choroba Recklinghausena
Katalog znalezionych frazagniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witajcie.
Mj synek cierpi na t paskudn chorob (choroba Recklinghausena). Ma niespena 3 latka... Czy kto moe slysza o lekach chociaby w fazie testw...? Jestemy w stanie skorzysta z kadej formy leczenia, ktra daje cho odrobin nadziei na powstrzymanie tej choroby.
Z gry dzikuj
Emiliuszu, czy zasiegales opinii neurologow w kraju i za granica dotyczacej stosowania lekow? Moze warto pogrzebac w internecie i znalezc przodujace swiatowe placowki w leczeniu tego typu schorzenia i napisac do nich maila.
My niestety nie jestesmy lekarzami, na forum dzielimy sie doswiadczeniami zwiazanymi z nerwiakiem oslonkowym.
Zycze Ci, Emiluszu, powodzenia a mulutkiemu zdrowka
Witaj.
Popytaj na forum http://www.nf2.com.pl/
Moe Kasia ma jakie informacje
na Recklinghausena nie ma lekow!!! wycina/usuwa sie tylko guzy gdy wystepuja lub leczy farmakologicznie inne objawy neurologiczne jesli one wystepuje.
Leczenie sprowadza si do chirurgicznego usunicia guzkw, ktre uciskaj nerwy obwodowe lub wywouj inne objawy neurologiczne (napady padaczkowe, wodogowie).
Leczenie choroby Recklinghausena ma gwnie charakter objawowy, przy czym gwnym zadaniem jest moliwie wczesne wykrywanie oraz usunicie nerwiakowkniakw o wikszych rozmiarach, szczeglnie utrudniajcych ycie pacjentowi. Stwierdzenie zmian typu nowotworowego w obrbie mzgu lub rdzenia wymaga leczenia neurochirurgicznego. Osoby, u ktrych wystpuj napady padaczkowe wymagaj odpowiedniego leczenia farmakologicznego.
Zgadzam si z tym co napisaa Beta
niestety to wstretna i podstepna choroba!!! nigdy nie wiadomo kiedy sie znow odezwie. trzeba do konca zycia kontrolowac sie neurologicznie. okulistycznie, dermatologicznie, psychologicznie i laryngologicznie..........