Guz - nowy czy stary ?

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Tak jak wcześniej pisałam, po calkowitym usunięciu nerwiaka kąta mostowo-móżdzkowego i powiklaniu - tj. przecieciu nerwu VII, wystaraliśmy sie o operacje zespolenia n.VII z XII w W-wie . Termin wyznaczony na 19 marca br.
W sobotę zrobiłam MR i dziś odebralam wynik - ktory brzmi jak wyrok :
pierwsze badanie pooperacyjne, w obrębie prawego kąta mostowo-móżdzkowego obecny jest dobrze ograniczony twór guzowy o rozmiarach
21x18x21 mm."
To dla mnie wielki zyciowy dramat, po calkowitym ? usunieciu guza taki odrost i to w 7,5 mies. To co - odrosł czy .... ? Po zabiegu powiedziano i napisano "usuniety w calości".
Usiadlam, nie wiem co ze sobą zrobić.
na poprzedni szpital w Olsztynie patrzę w kategoriach zaniedbania. Moze nie mam racji ???????
Z obecnych objawów to tylko - jak pisalam - niekiedy zawroty glowy i w nerwiakowym (calkiem gluche) dzwoni jak cholera !
Proszę o poradę.................... jak najszybciej możecie ................ dnia Sob 9:35, 21 Lut 2015, w całości zmieniany 3 razy

Jedno co moge napisac to niech maz wezmie ze soba wszystkie wyniki pooperacyjne i ostatni przed operacja.
Hm...Dziwne...najlepiej aby płytkę z MRI obejrzał dobry neurochirurg...w 7.5 miesiąca to dość duża zmiana by była skoro po operacji napisane że usuniety w całości....Najlepiej aby ktos obejrzał płytkę a nie sugerować się samym opisem bo papier przyjmie wszystko...
Edyta, znasz wszystkich na Forum, podpowiedz moze ktos Ci przychodzi do glowy kto by mial podobny przypadek, ja nie mam sily ślęczeć (przynajmniej dziś) i czytać tyle wpisow, sama rozumiesz, nie mogę sie nawet skupić na jednej czynności

Witaj.
Właśnie ja miałem taki sam przypadek, wysyłam Ci:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/nowy-problem-z-nerwiakiem,731.html
Wstawiam na to ze Ci nie usuneły w całości.
Artur, dodałeś mi otuchy!!! daj Boże, aby sie okazało, ze mój przypadek będzie miał taki final jak u Ciebie. Zobaczę co powiedzą neurochirurdzy na Banacha ,
Dzieki Ci chłopaku (Masz na imie jak mój syn)

Iza, pamiętaj że neurochirurdzy z Banacha(na czele z prof. Marchelem) nie są zwolennikami radiochirurgii typu GK.
Prof. Marchel na pewno będzie Ci proponował na kolejna operacje.
Ja na twoim miejscu koniecznie zapisałbym się na konsultacje do Allenort(w Warszawie), i do doktora Taczanowskiego.
Nie załamuj się tak mocno, będzie wszystko dobrze, masz na to żywy przykład mnie.
W wtorek 11.03 jadę na kontrolny MR, a 26.03 na konsultacje z dr. Taczanowskim(wyniki z opisem MR będzie u niego).
Artur, nie zdązylam napisać postu przed Tobą. Juz moj mąz przekazal mi wiadomości z Banacha i jest tak jak piszesz. Usunąc guz chirurgicznie, po obejrzeniu wszystkich plytek i opisów na jutrzejszej odprawie zespolu neurochirurgow rozwazone zostanie zespolenie nerwu twarzowego (przeciętego) na jednej operacji , o Matko Boska !!!. I jeszcze tak ja i forumowicze ,lekarz zdziwił sie ze w tak ktotkim czasie guz urósł do takich rozmiarow (j,w,). Bardzo Cie proszę o możliwe szybkie tj, do 14.00 jutro podanie sposobu jak i kto skierowaL Cie na radioterapie. Czy mogę prosić Cie o pomoc w uzyskaniu informacji. Jutro trzeba podać lekarzom moje stanowisko, a ja nie chce sie znowu poddać chirurg.usuwania guza. Jak dlugo z nim można chodzić zanim zalatwie konsultacje w spr.radioterapii i jak dlugo sie czeka ? Podaj prosze nr telefonu albo adres tej kliniki.
Iza wszystko na temat GK wykonywanego w Warszawie masz w dziale dotyczacym GK.
Czytam i nie wierzę...Tzn. że co neurochirurg,który operował schrzanił to?I do tego ten szybki odrost...

To raczej nie jest odrost tylko guz nie wyciety cały...
Meggi - na to wygląda !!! Ale nie nam to osądzać,,... Dziś sie zbierają specjaliści - i z tego co piszą Forumowicze - są swietni - i oni wydadzą ich opinie. Poczekamy, zobaczymy i będę podejmować decyzję ...

Ale jak czytam te wasze wpisy, to faktem jest ze szybko mi to gówno uroso, ,
Najgorsze, że to spadlo na mnie jak grom z jasnego nieba...Szok ogromny!
Ciągle Ci zazdroszczę tego, ze odrazu Ci zszyl ten nerw VII

Pozdrawiam Cie ! dnia Pią 21:08, 14 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Wiele już niestety było przypadów gdzie zapewniano pacjenta o całkowitym wycięciu guza a po badaniu okazywało się że jest inaczej. Nie jest możliwe żeby guż odrósł tak szybko... Pozdrawiam

Po dzisiejszej naradzie lekarze z Banacha postanowili : anulować termin zespolenia plan. 19 marca. Z czynnym guzem nie mozna wykonać tego zabiegu , wiec jesli sie zdecyduje na zabieg w ich szpitalu, to caly zespol moze (tj.nie ma przeciwwskasań ) wykonać dwa w jednym w terminie 30 marca br. tzn. usuniecie guza (w tym samym miejscu co poprzednio) + zespolenie .... A czy to wznowa czy pozostalość, to należy pytać operatora z Olsztyna . Lekarze z banacha mówią: nie wiemy nas przy tej operacji nie bylo - krótka piłka !!!
Nie wyobrazam sobie tego zaproponowanego zabiegu, jaki to szok dla organizmu... Jako, ze skalpel i niedoskonalość ręki ludzkiej tak mnie okaleczyl - przeciety nerw twarzowy, guz razem z odcinkiem nerwu sluchowego wyciety i bezpowrotnie stracilam sluch w nerwiakowym uchu, no i w czaszce tyle ubytku , wiercen,szwy ciągną, glowa boli, oko niedomykające sie i wiecie "zespol suchego oka", wiec:
Za waszą radą poczytalam o metodzie GK - szkoda, ze tak pozno sie o tym dowiedzialam, bo na forum weszlam niestety juz po zabiegu.
Ale ... najblizszy termin do kliniki ktorą poleca Artur i Boguslawa - Allenrot - to 23 maja , co mam robić ? Lekarz neurochirurg pewnie powie, ze nie wie czy tak dlugo w takim stanie mogę funkcjonować, pewnie to tylko na wlasne ryzyko, no tak... chyba trzeba zacząć studiować medycyne, prawo i co tam jeszcze nie wiem.
Jesli ktoś z was przeszedl powtórną trepanację w okresie do 1 roku, prosze niech sie odezwie.
A zadzwoń do Katowic. W Uniwersyteckim Centrum Okulistyki i Onkologii na ul Ceglanej,tam tez wykonuja GK. Moze termin bedzie szybszy.
A z drugiej strony do maja to nie jest tak daleko. Sama piszesz ze oprócz lekkich zawrotów głowy-które wcale nie muszą być spowodowane obecnością guza nic się takiego nie dziej. Może warto poczekać te 2 m-ce... Z tego co piszesz lekarze z Banacha nie powiedzieli ze nerwiak zagraża życiu. Ja bym się nie dała znowu operować. Poczekałabym te 2 m-ce. Ale to musi być twoja decyzja. dnia Śro 18:47, 05 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Iza, a zapytaj w Allenort na kiedy mają termin na konsultacje prywatną.
I jeszcze zadzwoń do Katowic, jaki maja odległy termin, ja bym poczekał jednak do tego maja. dnia Śro 18:51, 05 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
ja też twierdzę, że termin na maja jest terminem do zaakceptowania. Ja dzisiaj rejestrowałem syna na rezonans i udało mi się Go zapisać na początek września

(to najszybszy termin w Poznaniu) więc spokojnie poczekaj do maja.
ale to wszystko potem będzie, ze sama sobie zrobilam kuku. W Allentot to jest wlasnie termin prywatny, bo na NFZ na jakiś lipiec,
Tak sie miotam, ze tylko wskoczyć do studni...ale na glówkę, nie na nogi zeby sobie nóg nie polamać , hi hi
Kochani tak mi smutno mimo waszego gorącego wsparcia i wielu serdecznych maili (dziekuje ), troche ochlonę i zacznę studiować wasze dzisiejsze wpisy.
Piszcie dalej, co robić ?
A moze opcja ze studnią?
Zartowalam........
Nie rozumiem-że jak sobie sama zrobiłaś kuku? To jest Twoje zycie i Twoje zdrowie i to Ty decydujesz o tym jaka metode leczenia wybierzesz. Lekarz ma obowiązek poinformować Cię o wszystkich możliwych opcjach.

A może Gliwice albo Wieliszewo i CK ?
No wiesz - tu sie zespol zgodzil na pacjentkę z innego rejonu , do "poprawki", wyznaczyli termin, a ja odmawiam np. i wtedy ponownie zglosić sie do dr Kunerta na zespolenie po radioterapii, to juz inaczej do mnie podejdą. Wiesz, lekarze są cholernie wrazliwi na swoim punkcie.
A czy i jakie są roznice miedzy tymi osrodkami które wymieniasz ? Czy mają te same urządzenia?
Powiem uczciwie - nie bardzo łapie

Kiedy byłam w Gliwicach byli ludzie z całej Polski i pytałam dlaczego ktoś przyjeżdża np. ze Szczecina czy Gdańska przecież tam też mają dobre ośrodki odpowiadali mi jedno bo ten jest najlepszy. Trudno mi to oceniać. Nie wiem czy to ma jakieś znaczenie, ale w Wieliszewie jest Szpital Onkologiczny, w Gliwicach jest Instytut Onkologii, jest to potężne centrum w którym znajduje się kilka Klinik. Myślę, że dla każdego najlepszy jest ten w którym mu pomogli.
hm... tak, ale CK czy GK to dla mnie czarna magia, powiem szczerze juz mam dosyć tego wszystkiego. Pewnie jak jutro rano wstanę, spojrze na problem z nową energia.
Wszystko masz opisane na forum w działach gamma knife-GK oraz cyber knife-CK. Poczytaj na spokojnie. Nie ma sensu dublować tutaj tematów. Wszystko jest dokładnie rozpisane.
Iza brak mi słów...I też nie mam gwarancji,że już nic w głowie nie mam.I przyznaję,że ta myśl towarzyszy mi od początku...Musisz przemyśleć wszystko i podjąć decyzję dobrą dla Ciebie.
Witaj Izo,
o jakim innym rejonie piszesz?? - MASZ prawo leczyć się tam, gdzie uznasz za stosowne.
Poza tym na Banacha to sporo mają przypadków, w których poprawiają po innych - wystarczy porozmawiać z pacjentami

"Nasi" dobrze Ci radzą - podzwoń, popytaj - o Twoje zdrowie i życie chodzi, a dr Kunert jest ok. i na pewno jeśli zdecydujesz się tylko na zespolenie u nich, to nie zrobią tego bez rękawiczek, brudnymi narzędziami i w dodatku na szpitalnym korytarzu

ostateczne stanowisko - nie mozna będzie dokonać zespolenia po radioterapii, gdyz moze bezpowrotnie dojsc do uszkodzen komorek odpowiadajacych za regeneracje calego procesu.
Trzeba w sposob klasyczny podejsc do tematu. A wiecie - to ciekawe - sredni przyrost guza to 2 mm /rocznie.
Moge tylko powtórzyć za lekarzem - wszyscy, ktorzy wahaja sie gdzie sie operowac - wybierajcie Warszawę - doswiadczone zespoly i bardzo dobrze wyposażone szpitale, zobaczymy
ale kazdy jest kowalem swego ...szczęścia (?)
Lekarze z Banacha powtarzali mi kilkakrotnie że wiele razy musieli "sprzątać" po innych. Mówili że słuszną decyzję podjęłam przyjeżdżając do nich, a nie w Poznaniu, bo pewnie i tak wróciłabym do nich. Więc dziwie się że wiele osób nadal wybiera jakieś mniej znane ośrodki neurochirurgiczne do tak poważnej operacji.
A czyje to stanowisko,ze nie bedzie można wykonac zespolenia po radiochirurgii dnia Czw 19:15, 06 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Przecież mnie operował słynny prof. Harat, i co z tego, zostawił większą część guza(przed operacją guz miał 43mm), że nawet przed GK(1,5 roku po operacji) guz miał 28mm. I co najciekawsze, że po operacji poinformowano że "GUZ RADYKALNIE USUNIĘTY".
A z tego co czytam już kilka kronie, wychodzi na to że często operatorzy właśnie w taki sposób się zachowują, czyli po prostu nie chcą się przyznać do swojej porażki zaraz po operacji.
Ale nie kazdy wie ze jest szpital na Banacha i tam są "fachowcy" tacy. A poza tym nie każdy ma mozliwość i czas na wybór szpitala i operatora...
Iza , po GK może być różnie z przyrostem, u mnie w ciągu półtora roku urósł 10 mm ! wiem , przypadek jestem nietypowy no ale tak się zwiększył.
Ale tu się bardziej rozchodzi o to stwierdzenie ze po radiochirurgii nie można wykonać gamma knife-kto tak zawyrokował?
myślę że ta opinia opiera się na tym że może nerw zostać naswietlony , (uszkodzony przez promienie), no i potem nie wiem jak taki nerw będzie chciał się zespolić , z innym . To takie moje myśli dlaczego po GK nie chca przeprowadzić zespolenia.

Chyba się Edziu przejęzyczyłas - własciwie przepisałaś "że po radiochirurgii nie chcą zrobić GK ".

Wynika ztego że jak zrobisz GK to rezygnujesz z zespolenia ? dnia Czw 21:43, 06 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Dla mnie tez to jest dziwne. Ja to rozumie tak: po radioterapi (winno byc radiochiurgii) jak jest uszkodzony nerw VII to sie nie wykonuje zespolenia - zgoda, ale nerw zostal przeciety w wyniku operacji.

Lilka, o sprzataniu po innych - niektore typy tak maja.

Mnie sie tez przekrecilo. Jasno widac, ze przed napisaniem czytalem wasze posty.

dnia Pią 16:28, 07 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Nie,nie przejęzyczyłam się...najpierw napisałam po radioterapii tak jak napisała Iza ale potem zmieniłam post bo GK to nie jest radioterapia a radiochirurgia-nie mylmy pojęć...
Przecież wiadomo że Izie chodzi o radichirurgie a nie radioterapie(po prostu dzieczyna się pomyliła), ale wszyscy tu wiedzieli, że jej cały czas Ona miała na myśli o radiochirurgie GK lub CK.
A pro po zespolenia po GK, myślę że neurochirurdzy z Banacha mają racje, bo jeżeli nerw twarzowy został przecięty, to w czasie np. GK, choćby fragmet nerwu twarzowego jak będzie naświetlony, to zespolenie jest nie możliwe.
Jak ja miałem GK , to dr. Dzierzęcki powiedział mi że w czasie naświetlania musieli bardzo uważać by nie uszkodzić ślimak, nerw twarzowy(nie przycięty) i nerw słuchowy(nie przycięty), ponieważ trochę słyszę na to ucho. dnia Pią 10:19, 07 Mar 2014, w całości zmieniany 6 razy
Dlatego napisałam że się nie przejęzyczyłam tylko napisałam radiochirurgia bo o to właśnie chodzi

kochani, zbieralam dane i jutro napisze.
Dzis dowiedzialam sie o smierci mojej bliskiej kolezanki, kolejny wstrząs...
uff, życie ...
Edzia, racja ,to ja w swojej głowie zrobiłam równość pomiędzy tymi dwoma sposobami.
Ha ha ha-Krysiu teraz to ja też się zakręciłam-tzn chodziło mi o radiochirurgię a nie radioterapię ale słusznie zauważyłaś że źle napisałam że nie będzie można wykonać GK tylko nie będzie można wykonać zespolenia

nie pisałam wczoraj, jak obiecałam, bo nie moge dojść jeszcze do siebie.
Zmarla moja kolezanka - równolatka, znałyśmy sie ponad 30 lat... Swietna i bardzo ciekawa osóbka. Sluchajcie, forsa to nie wszystko, zdrowie najważniejsze. Trzeba korzystać z zycia póki można ! No i nie zaniedbywać sygnałów pochodzących z własnego organizmu ..... Przeraziłam sie, jak rak zjadł organizm mojej kolezanki. Teraz nieco inaczej popatrzyłam na swój własny problem.
Albo ja coś pokręcilam albo mąż nie tak powiedzial - oboje mamy napięte nerwy, wiec napisze jeszcze raz (tylko pamietajcie ze mnie tam nie było i szkoda ! i nie powtórze slowo w słowo) :
w moim przypadku nie jest zalecana radiochirurgia ze względu na obawę uszkodzen komórek nerwowych - to sie chyba nazywa odczyn popromnienny,do przeprowadzenia UDANEGO zespolenia potrzeba, aby tkanki były w jak najlepszym stanie. Co z tego ze robi sie operacje, a gwarancja powodzenia efektu żądanego jest mała. Proponują operację jak pisalam choc wcale nie musze sie zgodzić na usuniecie+zespolenie.
Acha, jeszcze powiedziano, ze są z ich doswiadczenia przypadki pojawiania sie innych guzów w organizmie, niekoniecznie musi to być glowa. Ze wzgl edu na mój wiek proponowana jest klasyczna metoda chirurg.,aby calkowicie pozbyć sie nerwiaka czego nie robi GK, bo on tylko stopuje jego rozwój. Jutro zasięgnięta będzie opinia z niezależnego żródla, to napiszę.
No cóż Iza, myślę że jeżeli ma być zespolenia, to nic Ci nie pozostaje, tylko się zgodzić na klasyczną operacje. W poprzedniej operacje, i tak co mieli Ci uszkodzić, to już uszkodziły(przycięli nerw słuchowy, nerw twarzowy). Ekipa na Banacha jest nie zła, czyli jesteś w dobrych rekach, zobaczysz że będzie wszystko dobrze.
Ciekawy jestem, jakie tłumaczenie by znalazł Twój poprzedni operator który operował, jak by zerknął na MR? Co by powiedział.
Tak Artur, ja też jestem ciekawa....
Jeszcze raz wybaczcie za to zamieszanie, sama tak w pierwszym momencie zrozumialam i tłumaczono mi to jeszcze raz. Wieczorem napiszę.
Janusz, dziękuję. dnia Pon 10:39, 10 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Już niespodziewanie szybko jest po konsultacji - odrazu piszę - wypowiedzial sie Konsultant Wojewódzki w dziedzinie neurologii .Podziela on opinie zespolu lekarskiego z Banacha co do sposobu usunięcia guza (i niemożliwe aby byla to wznowa tylko resztka nerwiaka nieusunięta). Odradza też metodę radiochirurgii po ktorej moze /?/dojść do uszkodzenia końcówek nerwów do przeprowadzenia zespolenia, wiec moglabym /?/nieodwracalnie stracić szansę na naprawę twarzy. Zespolenie może być wykonane jednocześnie, ale to wszystko będzie zależalo od mojej kondycji na stole, bo w umiejętności zespolu nikt tu nie wątpi !!! Umiejscowienie mego nerwiaka tez jest przeslanką.
Odchodzi sie od radiochirurgii na świecie.
Neurochirurdzy uważają, że odchodzi się od radiochirurgii, a radiolodzy i onkolodzy uważają, że to przyszłość. Kto ma rację? A biedny pacjent komu ma wierzyć.
Z tym stwierdzeniem że sie odchodzi to nie zgodzę się. Bardzo ważny jest też komfort pacjenta podczas leczenia. Radiochirurgia bądź co bądź jest bardziej komfortową i mniej inwazyjną metoda leczenia niż klasyczna neurochirurgia...
Odchodzi sie od radiochirurgii na świecie.[/quote]

Też bym się nie zgodził z tą opinią. Tez uważam że radiochirurgia to kapitalne rozwiązanie przy leczeniu nowotworów(albo leczenie uzupełniające). Chyba że neurochirurdzy z Banacha tak właśnie odnoszą się do radiochirurgii, ponieważ podchodzą do tego typu leczenia bardzo NEGATYWNIE.
Ale np. prof. Harat, prof. Ząbek, uważają że radiochirurgia to wspaniały sposób leczenia nowotworów.
Mnie sie wydaje, ze tak gadaja, bo im po prostu pacjenci spod noza uciekaja a tym samym ucieka im kasa, mozliwosc pokrojenia kogos a tym samym odfajkowanie w swoim CV, ze skroili kolejna ofiare, bez wzgledu na pozniejszy komfort zycia takiego pacjenta

Ewa zgadzam się z Tobą tutaj chodzi przede wszystkim o kasę.

Odchodzi sie od radiochirurgii na świecie.

chyba w świecie neurochirurgów albo w trzecim świecie
nie sądzę, że lekarze nie popierają GK ze względu na brak pacjentów (bo mają ich więcej niż mogą przerobić) tylko na swoje niereformowalne podejście do sprawy.
myślę,że w tej kwestii wszyscy moi przedmówcy po trochę mają rację

nie wiem Piniu jak to jest, ale poniewaz jest tyle za i tyle przeciw w jednym i drugim sposobie leczenia , to zasięgnęlam porady jasnowidza (bioenergoterapeuta, nauczuciel tai-chi). Możecie wierzyć lub nie - to sprawa indywidualna, ale ten czlowiek ma dar od Boga.
Godny polecenia !

...., to zasięgnęlam porady jasnowidza (bioenergoterapeuta, nauczuciel tai-chi).....:

i co powiedział?
oj, wiele.... nie wszystko na Forum...
wiele lat chodzilam z guzem (nie wiedząc o niczym, zle samopoczucie zrzucalam na wysoki poziom cholesterolu), nie było żadnych symptomów tak poważnej choroby, za póżno na półśrodki . Poddać sie operacji , jak najszybciej. Mam silny organizm (i osobowość

) i ze dam radę.....
A mam inne wyjście ????
To ze wiele lat chodzilas z guzem to nic dziwnego. Guz takiej wielkosci jak twoj nie urosl w jeden dzien-nie trzeba byc jasnowidzem zeby to powiedziec. A to ze szybko operacja. Ciekawe jaka wiedze na temat GK ma ten czlowiek? dnia Czw 12:25, 13 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Iza nie kieruj się tym co powiedział ten Twój góru moja dobra rada.Resztę napisze na priv bo tu nie miejsce.
trochę to musialo potrwać - klamka zapadła. Jadę na operację na Banacha...
Dzięki Forum wiem dużo dobrego o oddziale neurochirurgii. Mam nadzieję ze mnie tam nie okaleczą. Bardzo zależy mi na udanym zespoleniu, więc dlatego taka decyzja (choć wewnątrz mam jeszcze huśtawkę). Twarz taka jaka jest teraz jest dla mnie osobistą tragedią. I nie tylko o wygląd chodzi . Wy najlepiej rozumiecie co znaczy niepełnosprawność.
A wszelkie neurologiczne skutki tej operacji - oby nie były głębsze niż obecnie, a jest niefajnie...
Kiedy jedziesz na operację ? Czy to będzie usunięcie guza i zespolenie ?
tak, razem. Mam być 26 marca, zabieg 31.
Aż się proszą slowa Bety

,, (....)- nie porównuj problemów. Nasze własne problemy są dla nas największe!!!!!!!!

(....) życzę ci abyś to pokonała. ,

powodzenia.
trzymam kciuki, wszystko będzie ok
dziekuje za wszystkie ciepłe słowa wsparcia naszym przemiłym koleżankom i kolegom - bardzo jest mi miło, że o mnie myślicie.

Jutro jadę !
Odezwę sie po ....

I nastala cisza...Iza odezwij sie, czekamy
Iza , czy już jesteś po ...

Odezwij się , czekamy ...
Iza milczy...martwię się...
Bez paniki.Iza miała 31 marca operację to dajmy jej trochę czasu...

dokładnie, może jeszcze jest w szpitalu
No w sumie tak.Przecież dzisiaj jest 9 to dopiero tydzień minął. Wydawało mi sie ze już wiecej czasu upłyneło. Strasznie mi teraz te dni lecą do przodu im bliżej tej komunii tym szybciej.
W końcu dziś Iza mi odpisała na SMS.
Cytuję:
Jestem w domu, brak sił, operacja była.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nie chciałem dalej męczyć dziewczynie pytaniami.
ale jak w domu to już jest dobrze, teraz tylko pomału do zdrówka.
Iza , zdrowiej i zamelduj się .
Urartu - dobrze że napisałes , ja też od kilku dni ciągle o Izie myślałam...
Witaj w domu, oczekujemy na slowo na forum.
Nabieraj sił i głowa do góry. Alleluja i do przodu!!!!
Super,że już w domku.Wracaj szybko do sił !
KOCHANI !!! JESTEM - JUZ PO OPERACJI PISZE LEWA REKA, PRAWA NERWIAKOWA JEST OSLABIONA,
W SZPITALU BYLAM 2 TYGODNIE,(5-6 DNI JESZCZE ZA KROTKO WG MOJEJ POTRZEBY), GUZA PODOBNO NIE MAM,KONRTOLA ZA 6 M-CY + EMG TWARZY
ZESPOLENIE ZROBIONE, UBYTEK KOSTNY W PODPOTYLICY WYPELNIONY -PLYTKA NIE PAMIETAM NAZWY,
1 DZIEN REHABILITACJI ZA MNA ALE DUZO ZALEZY OD STYMULACJI,
NEUROLOGICZNIE JEST FATALNIE - CHOD I WLADZA W PRAWEJ STR, CIALA, TWARZ ZDRETWIALA, JEZYK OK, ALE MAM KLOPOTY Z PRZELYKIEM
DO BANI- CHODZE ZLE I NIEROWNO (O LASCE) , NIE PISZE PRAWA REKA, WYGLADAM UPIORNIE, JESTEM NA SRODKACH P-BOLOWYCH,
HUMOR I PAMIEC WRACAJA, TO WAZNE

KUPILAM ZEL NA BLIZNY CEPAN MOZE POMOZE MOZE NIE,
OKO NIE ZROBIONE NIE CHCIALAM RYZYKOWAC ZAPISANA JESTEM NA SZASEROW NA KONSULTACJE

WESOLYCH SWIAT DLA WSZYSTKICH ZYCZLIWYCH
I SMACZNEGO JAJKA
BARDZO DZIEKUJE ZA PAMIEC I WSPARCIE TO BAAARDZO POMAGA

IZA dnia Sob 3:52, 19 Kwi 2014, w całości zmieniany 1 raz
trzymaj się i wracaj do zdrowia,
pozdrawiam

[quote="iza"]
HUMOR I PAMIEC WRACAJA, TO WAZNE

... to już jest postęp i tylko czekać dnia jak laskę rzucisz w kąt

Wesołego Alleluja Iza

.
Iza, Alleluja i doprzodu

Dziekuje i Tobie tez Alleluja !!!

Iza Alleluja!!! Będzie dobrze!
czesc ! dzisiaj dzwonilam do szpitala na Banacha i jest juz wynik histopatol.
ale do osobistego odbioru, powiedzialam,ze nie jestem z W-wy i czy moga wyslac - to sekretarka powiedziala, zeby zglosic sie do lekarza prowadzącego(a on bedzie jutro). Mam sie martwiC czy to normalna praktyka tego szpitala ? Jednak się zmartwiłam....

Nie martw się na zapas.To normalna procedura.Każdy wynik wydawany jest tylko osobiście osobie uprawnionej lub upoważnionej

uff ... to mnie pocieszylaś

ale w podswiadomosci ,wiesz,.....
Mi lekarz prowqadzący przez telefon powiedział że wyniuk histop. jest ok. Wysłac jednak nie chcieli, odebrałam go podczas wizyty kontrolnej w Wawie.
Moze tak być - dziś mam dzwonić po 18.00

JUZ WIEM ŻE BYŁ TO NERWIAK (osłoniakiem też go nazywają).
DODZWONILIŚMY SIĘ DOPIERO O GODZ.21 A DO TEJ GODZ. PRZEZYWAŁAM KATUSZE,
mĄż wozi mnie na masaże i już po tygodniu rozlużniły sie mięśnie na policzku.
Gorzej jeśli chodzi o motorykę prawostronną.
Jesli ktoś chciałby zobaczyć twarz przed i zaraz po zespoleniu - to niech sie zglosi !
Duży problem stanowi dla mnie OKO, dobrą rzeczą jest doradzona mi przez Was Lacri Lube i wilgotna komora na noc, w dzień bywa rożnie, chodzę w okularach (u mnie ciągle wieje), stosuje krople Ocumax i wyczekuje na konsultacje okulisty - chce zastosować Zewnętrzny Cięzarek na powiekę, ale to musi dobrać okulista.sama nie dam chyba rady.
dO głuchoty idzie się przyzwyczaić, ale bywa ciężko...

zastanawiam się czasem, czy było warto ?

Iza , nie ma co się zastanawiać nad tym czy było warto i gdybać... to co było to przeszłość. Myśl i działaj by lepsze było jutro

.
Problem z okiem przeminie jak u wielu osób i na pewno jest do rozwiązania i pomożesz sobie bo już wiesz jak to zrobić.
Dasz radę , jesteś silna . Prawda....?
Problem z okiem sam nie przeminie...niestety...dbaj o to oko i solidnie zastanów się nad płytką-do zewnętrznych obciążników podchodzę z dystansem...Wszycie płytki w tej chwili na Szaserów już chyba łańcuszka to mało inwazyjny a bardzo pomocny zabieg...
Bogusiu - masz racj,e, dam radę, ale tu na "prowincji" patrzą na mnie jak na
odmieńca albo z innej planety (bo nie mieli podobnego przypadku).
Edzia - o oko dbam, ale jak nie zaklejone, to czerwone jak nie wiem co.
Jeśli chodzi o zlotą plytke, to doc. Kunert tak zdecydował (a moze oko samo "ruszy", a plytka to kolejny zabieg chirurg. ) to on mi podpowiedział o istnieniu zewn. ciężarkow, a ja sama powiedzialam mu o checi konsultacji na Szaserow. Co do łańcuszka - owszem, ale niech zaleci okulista co ..... a to az 10 lipca, a za wiadomosc dziekuje.
Edzia - zmienilaś zdjecie, teraz wyglądasz jak Edyta ... Górniak, takie mialam pierwsze skojarzenie jak zobaczylam ... tez chcialam zmienic swoje,ale mi sie nie udalo, nie kumam wszystkich poleceń ,...

Ależ oczywiście, problem z okiem SAM nie przeminie ale przeminie bo Iza wie jak go rozwiązać i chce sobie pomóc... i o tym pisze...
(Jak to zrobić, wie dzięki forum- dzięki Tobie Edziu)

Iza , podobno wystarczy chcieć, a chcieć to móc , a Ty przecież chcesz

.
Iza, rozpatrujesz " czy było warto?"
Dobrze Dziewczyny pisza i je popieram , teraz skup sie na powrocie do sprawności - twarz już jest luźniejsza a to dopiero początek, drobnymi krokami do przodu. Przeciez robiłas operację by było lepiej i tak będzie! Nerw był przecięty i go zespoliłaś z podjęzykowym - wszystko się musi na nowo ustawić i nauczyć działać. Wyrehabilitujesz wszystko jak potrzeba.
Tak Krysiu, tylko szkoda mi tego roku z życia, a moim przypadku (tj. 50+)
każda chwila jest na wagę złota...
Tak bardzo żałuje swojej decyzji dot. operowania sie w Olsztynie, intuicja mnie zawiodła

Widzę, ze w domu i zyciu jestem potrzebna sprawnie działająca, mąż ma chaos ...
Iza spokojnie...daj sobie czasu trochę to nie w zębie Ci dłubali tylko w głowie.Inaczej regeneruje się organizm 20,30- latka a inaczej osoby kilka lat starszej.Każda z nas przechodzi czy przechodziła przez to wszystko.Ja też mam włączony wolny bieg a niemal przez 4 miesiące to tylko leżałam.Trudno domownicy muszą się przestawić to też dla nich szkoła życia

Jestem szczęśliwa,że żyję i funkcjonuję.Raz lepiej raz gorzej ale z nadzieją,że idzie ku dobremu

Głowa i uszy do góry!
Witam po przerwie, dziś dostałam wreszcie Zaświadczenie w którym użyto terminu "zespół móżdzkowy" - czy z tego się wychodzi ?

Drugie pytanie - czy to dobrze czy żle, że porażone oko łzawi ? Bywa, ze w domu nagle, a i na dworze się zdarza, mam się cieszyć czy martwić ?
U osób z nerwiakiem wystepowanie przewlekłego zespołu móżdzkowego to praktycznie normalny stan. Gdy móżdżek nie działa z należytą precyzją mamy do czynienia właśnie z zespołem móżdżkowym. Objawem są zaburzenia chodu i równowagi, niezborność (niezgrabność) ruchów nazywaną fachowo ataksją i obniżone napięcie mięśniowe. Chory chwieje się, pada do tyłu lub zatacza się stojąc albo chodząc. Uszkodzenie półkul móżdżku powoduje, że ruchy ciała stają się nieprawidłowo skoordynowane. Typowym przykładem jest próba dotknięcia palcem koniuszka nosa. U chorego z uszkodzonym móżdżkiem palec mija cel. Towarzyszy temu tzw. drżenie zamiarowe, które jest najbardziej widoczne w momencie zbliżania się ręki do nosa. Ale z czasem to wszystko sie poprawia. Wiadomo,nie jest tak jak przed operacja ale da sie z tym żyć wiec nie dobieraj sobie tego do głowy.

A oczko-bardzo dobrze ze zaczyna łzawić. Jednak pomimo tego nie rezygnuj ze stosowania sztucznych łez bo takie sporadyczne łzawienie to za mało.
Bardzo dziekuje za odpowiedz, przyznam, ze objawy móżdzkowe takie które opisałaś są silne i uniemożliwiają normalne życie, dla lekarzy to "normalny" objaw a pacjent musi dawaC sobie radę /?/. Jest to inne życie i trudne do zaakceptowania. Myślałam,ze to osłabienie po operacji, ale po przeczytaniu tego zaświadczenia i napisanym "objawie móżdżkowym" nie mam już złudzeń, mam być dobrej myśli - ale jak ??? Wykonanie najprostszej rzeczy to problem... Mam doła psychicznego, to nowe życie, trudno sie oswoić z nowym stanem ciala, nawet mowa jest wolniejsza.
Oko zakraplam często, bez tego bym nie wytrzymała. To łzawienie o ktorym pisalam jest sporadyczne, a jak wystepuje to kaskadowo.
Iza potrzeba czasu jesteś zbyt krótko po operacji organizm potrzebuje trochę czasu.U mnie dopiero teraz coś drgnęło i jest trochę lepiej ale też byłam bez życia i nogi miałam jak z waty.U Ciebie też będzie co raz lepiej

Iza musisz poczekac. W miare upływu czasu te objawy nieco osłabną. U mnie na poczatku te objawy utrudniały normalne funkcjonowanie ale teraz jest zdecydowanie lepiej. Czasami mnie zatoczy ale zdarza sie to sporadycznie,oczopląś,który rowniez wystepuje w zespole móżdzkowym znacznie sie zmniejszył. Czas,czas i jeszcze raz czas. W naszym przypadku czas jest chyba najlepszym lekarstwem na niektóre dolegliwosci...
tak, wiem, czas...
wcale mi sie nie podoba ta słabość ciała itp.
Czytałam, ze zespół móżdżkowy to stan przewlekły,daj Boże, aby trwał jak najkrócej. Uszkodzenie móżdżku w moim przypadku jest znaczne, wspominal o tym dr Kunert, ale to rzecz indywidualna jak będzie przebiegał.
A co jeśli objawy nigdy nie ustąpią ? Czekamy....
Codziennie budząc sie rano sprawdzam, jak jest - lepiej czy tak samo ...
witajcie , w zasadzie nie powinnam pisać w tym dziale - bo guza już nie mam.

Mam pytanie moze mi ktoś podpowie - czy laser który dostałam po zespoleniu (skierowanie wystawia lekarz specjal. rehabilitacji medycznej) powinno być zastosowane na miejsce zespolenia czy na stronę twarzy (aby pobudzić mięśnie twarzy do podjęcia pracy) ?
Jakoś mi sie wydaje że ktoś sie myli ...

Trudno zgadnac jak sie nie wie.

Lekarz zlecajacy musi wiedziec. Powodzenia.
a czy "nasze dziewczyny" które miały zespolenie (Krysia, Martta ) miały taki laser zalecone ? najlepiej by było ich zapytać jak to było , jeżeli w ogóle było...
Witam! Ja po zespoleniu jestem już trzy lata. Jeśli chodzi i rehabilitację to nie zastosowano w moim przypadku żadnej.Samodzielnie wykonywałam uparcie dwa razy dziennie masaż twarzy i ćwiczenia mimiczne, logopedyczne nic poza tym.Krystynka wspomina o laserach ale ja ich nie brałam po operacji w Warszawie .
Łódź po pierwszej operacji zaleciła mi elektostymulację i nagrzewanie poduszką elektryczną , Warszawa nie.
Dzieki Ci Krysiu, nie pamiętam Twojej historii. A jak jest dzisiaj po zespoleniu ? U mnie kiepsko, ale walczę...

Najgorzej opadający kącik ust, no i oko. Nie mówiąc o zespole móżdżkowym...
A poza tym powoli .
Pozdrawiam
Moją historię możesz przeczytać pod tematem ,,Proszę o informację. Dla przypomnienia jestem po dwóch operacjach otwarcia głowy, po radiochirurgii stereotaktycznej i po zespoleniu, a jeszcze wszczepienie płytki.
Witaj Iza:) jestem dwa lata po zespoleniu. Rehabilitacja moja to głównie cw mimiczne twarzy i języka oraz masaże, na początku rehabilitant, potem sama, codziennie po 2 razy dziennie. Na elektrostymulacji byłam raz. Po przeczytaniu wielu artykułów naukowych na temat tego sposobu rehabilitowania mm. twarzy zrezygnowałam, dr Kunert powiedział ' nie ma co tracic pieniędzy na rehabilitantów, cwiczyc masowac i ejszcze raz cwiczyc!' . Racje miał Dr Kunert. Dodatkowo 2 razy w roku na jesien i wiosne przyjmuje preparaty takie jak np. milgamma.
Witaj łMarto, zaskoczyłaś mnie, powiem szczerze, że ktoś jeszcze ze mną się kontaktuje. Rzadko "bywam" obecmie na Forum z tej racji, że "najgorsze" za mną i sama nabrałam pewności siebie. Ale fakt jest faktem Forum baaaardzo mi pomogło w najgorszych momentach życia.
Pewnie każdy lekarz powie co innego, każdy rehabilitant ma różne doświadczenie, ale naszych przypadków jest około setki może, ale jestesmy rozrzuceni po Polsce. Dziś bylam u dentystki - nie interesuje się co mi jest. Zaszlam do rehabilitacji - chcialam wykupić zabiegi laserowe, mila dziewczyna poradziła co mam zrobić aby nie płacić, mam nnadzieje ze sie uda. Laser zrobił bardzo dużo dobrego + Nystatyna, naprawdę po 3-4 zabiegach sama widziałam zmiany, doszly jeszcze 10 masaży. Powtórzę więc te zabiegi napewno, potem robi się 6 mcy przerwy. jestem zbyt niesystematyczna (a to z braku czasu, może leń) i ćwiczę sama bardzo sporadycznie. 19 września mam 1 kontrolny rezonans, potem kontrola w Wwie i badanie EMG.Zobaczę co zaleci lekarz na kontroli. Mam w rodzinie fizjoterapeutę który uczulił mnie że najważniejsze jest pierwsze półrocze po operacji, potem w 2 półroczu zachodzą mniejsze zmiany niż w 1, ciekawe, zobaczymy. Czy u Ciebie tez tak było ??????
Na doświadczeniu doc Kunerta można polegać, przekonalam się sama, to nie zaden bufon tylko człowiek życzliwy i pomocny.Alewiadomo, kazdy sam podejmuje decyzję !!!

Zastanawiam się czasem, czy warto było robić to zespolenie ???
Ciekawe czy po takim czasie jeste s juz ok ? Mój Zespol ds Niepelnosprawności dal mi tylko orzeczenie na 2 lata, a co potem - zdrowa????????
Dzięki Ci za post, napisz jak obecnie funkcjonujesz, ciekawa jestem, pa, pa

Iza a dlaczego trzeba odczekać po zabiegach 6 miesięcy? Z rehabilitantem rozmawiałam to powiedział,że żadnych przerw się nie robi a w ogóle mam się nastawić na ćwiczenia mimiczne w zasadzie non stop.
Mimiczne ćwiczenia - zgoda - non stop. A te pół roku odnosi się do lasera. Może ta rehabilitantka nie ma racji ???
No i stałam się posiadaczką "złotej powieki", narazie oko wygląda jak u pięściarza po zejściu z ringu, ufffff....
Ciężko mówić o efektach....
No potrzeba czasu aby zaczęlo wygladac. U mnie to trwało baaardzo długo. I bardzo długo bylam niezadowolona. Zresztą zapewne ogladalaś zdjęcia jak to sie z czasem u mnie zmieniało
Zastanawiam się, czy "złotko" nie przeszkodzi w badaniu EMG, które mam mieć w ten wtorek . Co o tym myŚlicie ???

Iza, kto Ci zlecił to badanie i w jakim celu?
Iza miała robione zespolenie wiec w jej przypadku badanie EMG to badanie kontrolne.
Według mnie płytka nie bedzie przeciwskazaniem do tego badania
Dzięki Edzia

No właśnie, to do badania kontrolnego po zespoleniu. Wszystko zgodnie z planem, bez obaw. Płytka, płytką, ale spuchnięte limo może ????

Spuchnięte limo tez nie przeszkodzi

Zazywasz scorbolamid? Doktor Nowak zalecila mi zazywac po tym zabiegu-szybciej obrzęk i kolory schodziły

EMG mam mieć wykonane jutro (zmiana terminu) a dziś mam nerwa - oko mi spuchło. Wczoraj wieczorem miałam 37,6 0C, a teraz 37,5 . Nie jestem przeziębiona, zęby nie bolą, napewno to OKO !!! Czy to się często zdarza?

Ja tez miałam lekko podwyzszona temperaturę. Ale 37,5 to stan podgorączkowy. Nie sadze aby działo się cos złego.
No i chyba nic złego nie będzie się działo, jestem po badaniu kontrolnym, dostałam antybiotyk - tak na wszelki wypadek. Następna kontrola za miesiąc.
A w ogóle jak często trzeba jeżdzić na kontrole ???

Ja byłam tylko raz. Po ponad 2 latach

Nic sie nie działo i nie dzieje a ze mamkawał drogi to nie jeździłam. Ale teraz za jakis czas znowu sie wybiorę-ot tak,żeby mnie Różycki obejrzał
Witajcie po przerwie, która spowodowana była moim dochodzeniem do siebie po wszyciu złotka w powiekę, a także pewną dolegliwością. Jest to powikłanie pooperacyjne. Guz zostal usunięty z mojej głowy, ale powstały obszary martwicze, które spowodowały odpływanie płynu mózgowo-rdzeniowego do ...gardła i nosa i ucha. Od maja wmawiałam laryngologowi, ze to od niego oczekuję pomocy. Nafaszerował mnie róznymi antybiotykami i ... dalej było jak jest. Wykonywalam też wymazy z gardła i ucha, bylam w Przychodni Chorób Przyzębia, wszyscy szukali i nikt nie wpadł, że to ten plyn odpływa w części zamiast swoją normalną drogą do krwioobiegu to wcieka do zatok. Ostatnio było tak żle, że mialam przez 2,5 tygodnia wieczorem stany podgorączkowe(do 38 st.C) i kaszel. W gardle śluzowata wydzielina, która nie daje się odchrząknąć ani przełknąć. W ustach po stronie nerwiakowej więcej wodnistej wydzieliny i niesmak. Boli mnie głowa, nie mam apetytu.
Pogłębiły się zaburzenia równowagi.
Czy ktoś miał coś podobnego ?

Nie spotkalam się z czymś takim.Tzn spotkałam się ale zaraz po operacji a nie po takim czasie... Rozumiem ze "zbadali" ten płyn i potwierdziło sie ze to płyn mózgowo-rdzeniowy.
Jaki maja pomysł aby temu zaradzić? Bo to tak przecież nie moze zostać-zalecili coś?
Czy nie byłaby tu wskazana konsultacja z Banacha ? może oni będą najbardziej kompetentni.
Będę we wtorek na kontrolnym badaniu na Banacha i chcę ich opinii w tej sprawie. A na początku grudnia zamowilam wizytę u dr Kunerta, bo on powinien wiedzieć co to i co dalej.
Iza, czy Ty mialas wykonany kontrolny MRI?
Iza a kto ocenił że to płyn mózgowo-rdzeniowy? Kto postawił taka diagnozę? Robili Ci jakieś badania konkretne? Zbyt duzy wyciek płynu jest niebezpieczny. Lekarz który to zdiagnozował zalecił coś ?
Miałam we wrześniu kontrolny rezonans, ktory wykazał w okolicach miejsca po guzie i wokół nerwu słuchowego obszary martwicze i niedokrwienne z pojawiającymi się obszarami płynowymi. To czytał laryngolog który mnie od maja diagnozował, ale ta hipoteza ostatnia to tylko jego słowa. zalecił konsultację neurologiczną, choć przyznam, ze mam żal, ze wypuścił mnie do domu po tak długim skarżeniu się na to i na stany gorączkowe. i ogólme osłabienie. Tego, co mam badało tylko Laboratorium Pracownia Bakteriologii i to tyle. Wsparłam się info z interneru nt. płynu mózgowo-rdzeniowego, dopasowuje pewne objawy i we wtorek opowiem o tym neurochirurgowi,choć i pojawia się specj. laryngologa, ktory jest kompetentny w diagnozowaniu - mój nie.!!! Jestem zdołowana, ale nie panikuję.
Schudłam na wiór i jest mnie jeszcze mniej ...

Może ktoś mnie wesprze bo pacjent dla lekarza musi mieć wiedzę nt. wielu chorób, oj tak ...
Czy to może jest tzw.płynotok? Szkoda,że od razu nie skonsultowałaś się z neurochirurgiem bo tylko pogłębia się stres a i o zdrowie przede wszystkim chodzi.
nie, to chyba nie płynotok, u mnie przede wszystkim gardlem i ustami (i to tylko po stronie nerwiakowej !), resztki są w nosie i uchu. Ilości niewielkie (z krwią i wydzielina).
Tak, stres jest ogromny rozciągnięty w czasie, trzeba trafić na lekarza, który się już z tym spotkał lub grzebie w literaturze med.
Poczytałam o płynotoku w Wikipedii, muszę zapytać lekarza. dnia Nie 12:16, 23 Lis 2014, w całości zmieniany 1 raz
Wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego to własnie tzw. płynotok. Przyczyny maga być różne- przerwanie przetoki. Nie wydaje mi się aby przyczyną tego były objawy martwicze po stronie guza.Zapewne sie myle ale ja poszłabym tutaj raczej w kierunku zatok.
Podam Ci swój przypadek. W maju tego roku nagle zaczełam mieć dziwny posmak w ustach z przewaga po stronie guza,z nosa wyciekał mi płyn ciemnego koloru do tego śmierdzacy. Wystraszyłam się ze to może być płyn mózgowo-rdzeniowy. Pojechałam do szpitala. Zrobili mi tomografię aby zobaczyć co tam sie dzieje,czy nie przeszło do przerwania przetoki. Okazało się ze na szczęście nie. Miałam zawaloną-i do tej pory mam -zatokę szczękową po stronie guza. Stąd takie objawy. Miałam przy tym podwyzszona temperaturę. Być moze u Ciebie sytuacja jest podobna...
Wiesz, u mnie okolo czerwca pojawiło się wyciekanie takiej mazi (jak u Ciebie, z brzydkim zapachem) z ucha pooperacyjnego. Laryngolog zrobił wymaz - wynik - gronkowiec złocisty +++ (obfity). Gardlem się nie zajął, zajrzał jedynie, nie było podwyższonej temp. . ciała. Gdy zaleczyłam po ok. 1,5 mca ucho, zaczeło się gardło, a nos zwlaszcza po nocy zawalony (choć to nie katar) mazią z domieszką krwi. Ucho odnowiło wyciek tuż przed zabiegiem okulistycznym, acha w badaniu krwi m.in. OB 20. No i ten ostatni przypadek - wrzesień i potem listopad ,najsilniejszy nie dający normalnie jeść ani spać. Laryngolog powiedzial- ze to nie jest podloże laryngologiczne. Wynik wymazu z gardła nic nie pokazał. Nie wysłał na TK. Myślę, że gdzieś jest przetoka, bo tak było z nosem od kwietnia, a reszta jw.
Jak się do tego neurochirurg dobierze ??? strach się bać ... zobaczę ...
A powieka ze złotkiem opada na oko i jest narazie ciężko, muszę ćwiczyć, ale cudu nie dokonam

Iza zobaczysz co Ci we wtorek na Banacha powiedzą. Czy ten kontrolny rezonans z wrzesnia ogladał juz jakiś neurolog?

Co do powieki i złotka. Moje oko bardzo długo kiepsko wygladało-bylam bardzo niezadowolona ale po kilku m-cach zaczeło wygladac normalnie.
Starałam sie jak najwiecej "ruszac" powieką aby wysilić ja do podjecia pracy. Udało sie. Teraz moja powieka z płytką mruga praktycznie na równi ze zdrowym okiem. Bez płytki byka nieruchoma. Więc-cierpliwosci. Jak widac w naszych przypadkach czas jest najlepszym lekarstwem. Niestety,trwa to i trwa ale cós-cierpliwośc jest ponoć cnotą

Dziękuję Edytko, dobrze że opisałaś swój przypadek. Pomoże mi to mieć jakieś rozeznanie.

meggi - miałaś rację - jest podejrzenie o płynotok. Niestety znów mam skierowanie do szpitala na badania i wykonanie - gdy się potwierdzi drenażu lub w gorszym przypadku zabieg chirurgiczny.

Jakie ja mam "szczęście" trafiać na niekompetentnych lekarzy ....
Iza tego się nie przewidzi

Ale zadziwiające,że nastąpił w tak odległym czasie po operacji jeżeli okaże się,że to płynotok czego Ci oczywiście nie życzę.Jak widzisz ja też jeszcze nie skończyłam bo szykuje się historii c.d.

OOOO !!! To niedobrze ! Poczytam o Twojej historii, a swoją drogą dziwne - tak Ci zazdrościłam w swoim czasie tego zszycia odrazu na stole.
Trzymaj się Kochana !

Hahaha wszyscy pchamy ten sam wózek

cześć, to znowu ja. Czy ktoś z Was leczył się u dr Roberta Banaszewicza - laryngologa ze szpitala ma Banacha ?
Iza, miałaś badania i co dalej?
Moi Drodzy ! Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę wszystkim dobrego samopoczucia, dużo zdrowia i wielu radosnych dni z najbliższymi w Nowym Roku 2015 !
Dziękuję z całej mocy za wszystkie dobre i życzliwe rady oraz za wsparcie w trudnych momentach mojego życia. Po radach od Forum-owiczów podejmowałam ważne dla mnie decyzje.
Dziękuję Edycie że istnieje to Forum !!!

Witam w Nowym roku !
Zostały mi 2 szt. maści Lacri Lube prod. angielskiej (ważne do 2017), są mi niepotrzebne. Oko nawilżam jedynie kropelkami i solą fizjologiczną.
A co u mnie ? - zdiagnozowano przetokę i zakwalifikowana jestem do kolejnego zabiegu chirurgicznego. Zbieram na podróż dnia Nie 20:16, 18 Sty 2015, w całości zmieniany 1 raz
Iza bedziesz miala to robione w Warszawie?
Tak,właśnie mam dziś /jutro/ mieć wyznaczony termin. Na Banacha, podobno to bardzo dobry oddział.

Nic sie nie martw. W dobrych rekach bedziesz. Daleko masz do Warszawy?
Do Warszawy mam 250 km. Tak, wiem, ze będę w dobrych rękach, ale to trzecia operacja na głowie. Wszystko może się zdarzyć i tu ... Potrzebuję kasy jak cholera na ten pobyt....
A mniej wiecej jak dlugo bedziesz lezala? Jedziesz autobusem?Sama?
To i tak masz blizej do Warszawy niz ja bo ja 600 km.
Ile taki pobyt w Warszawie moze Cie kosztowac?
Iza,oświeć mnie bo ja jednak nie jestem obecnie taka błyskotliwa

Twoja operacja to nie w ramach NFZ będzie przeprowadzona?

A jak mimika twarzy?
Nie no,na pewno w ramach NFZ. Iza piszac o kosztach miala na mysli zapewne koszty dojazdu,jezeli jedzie z mezem to jakies zakwaterowanie dla niego itp. Dlatego pytalam jak daleko ma i czy jedzie sama.
Ja jechalam tydzien temu i za bilet na pks placilam w jedna strone 54 zl ale podroz 8 godzin i ja mam 600 km. Wracajac zaszalalam i wladowalam sie w pociag. 2,5 godziny zajela mi podroz z Warszawy do Krakowa. Cena biletu spora ale komfort...
To pociągiem szybciej no i wygodniej

No tak patrząc na koszty zwiazane z pobytem to niestety trzeba trzymać się za kieszeń...
Pierwszy raz mialam okazje inter city jechac

No widzisz i kolej też ma swoje uroki

nie zawsze jest bleee

E no w takim cudenku to trudno mowic o ble...obsluga pierwsza klasa,czysciutko,pachnaco,ekipa sprzatajaca chodzi caly czas i oproznia kosze.
Czytalam ksiazke a w pewnej chwili mily glos plynacy z glosnika przemowil-szanowni panstwo,uprzejmie informuje,ze wlasnie przekroczylismy predkosc 200 km/h.
Namiastka Europy...

Taaaakkkk,namiastka...
Maly minusik-w pendolino kara za brak waznego biletu to 650 zl a u konduktora biletu kupic nie mozna. Czyli jak wpadniesz w ostatiej chwili na peron to musisz miec bilet w rece. Ale duzym plusem jest to ze zajmujesz miejsce w wyznaczonym wagonie i masz wyznaczone miejsce do siedzenia i nie musisz biegac po peronie szukajac gdzie ten wagon sie zatrzyma bo podaja ze wagony nr taki a taki zatrzymuje sie w sektorze takim a takim a sektory sa oznaczone. Jechalam 2 klasa-pierwsza pewnie ceny kosmiczne-w drugiej klasie napoje zimne i cieple w cenie biletu.
Ale generalnie git.Super wygodne miejsca-jak w samolocie,cichutko,nic nie puka i nie stuka. Regulowane fotele,oswietlenie przy kazdym itp

Iza,sorki ze w Twoim watku...
No, to sobie dziewczyny pogadały, a co !!! Cha, cha
Do W-wy jadę sama PKS-em - dojechać muszę do autobusu 30 km, potem PKS - za 48 ,90 do W-wy Zach. i 4 przyst. autobusem, mąż zostaje w domu( ze zwierzętami), przyjedzie po mnie po zabiegu. Nie wiem ile będą mnie tam trzymać, niestety dziś nie dzwonili, zapytam przy okazji o czas pobytu.

meggi - to operacja w ramach NFZ. Pytasz o mimikę twarzy - pogorszylo się z mówieniem, no i oko bardzo opada. Jakoś bardziej zaczęłam się krztusić. Przy piciu leje mi się po brodzie, przy zupie to już jest gorzej.
Edyta pytasz o koszty - mialam na myśli tylko koszty przejazdu + na miejscu z 50 zl, nie więcej, ale teraz to i tak dla mnie trudny okres. dnia Pon 19:18, 19 Sty 2015, w całości zmieniany 1 raz
Wyslalam Ci pw
Korzystając, że poświęciłyście mi uwagę -opiszę Wam moje perypetie z KRUS. 8 wrzesnia ub.r. skończylo mi się komisyjne zw.lekarskie przedłużone o 360 dni.W pażdzierniku przeslałam kolejne ze szpitala na Szaserów (wszycie płytki) na 30 dni. KRUS Odmówił mi wypłacenia zasiłku chorobowego. Od 1 do 30 grudnia przedstawiłam zwolnienie z Banacha. Parę dni temu poczułam się gorzej, Lekarz rodzinny na polecenie KRUS odmówiła mi wydania zwolnienia lekarskiego. Muszę zrobić 60 dniową przerwę w chorobie (tak mówią przepisy), aby znów móc zachorować. A co z moim leczeniem szpitalnym teraz za 2 tyg.? Uwierzycie, jakie mamy przepisy ???

Tak,takie sa przepisy,i tak masz dobrze bo bedac ubezpieczona w KRUS i placac nizsze skladki niz w ZUS przysluguje <Ci az 360 dni zasilku chorobowego. <W ZUS placac wyzsze skladki zaledwie 182 dni czyli polowe z tego co Tobie. Musi byc 60 dni przerwy pomiedze nowym okresem zasilkowym...Placacy skladki do ZUS tez musza miec 60 dni przerwy. W tym wypadku prawo nie jest sprawiedliwe i moim zdaniem KRUS juz dawno powinien pobierac takie same skladki jak ZUS i dzialac na takich samych zasadach jak ZUS dnia Pon 22:39, 19 Sty 2015, w całości zmieniany 1 raz
No dobrze, przepis przepisem, a przypadki są w życiu jakie są. Co ma zrobić chory w przeciągu tych 60 dni przerwy ? Zapomniałam dodać, ze KRUS liczy za 1 dzień zwolnienia 10 zł czyli 300 zl /mies.
300 zl miesiecznie to malo ale z drugiej strony trzeba spojrzec na to z tej strony ze najnizsza skladka kwartalna w KRUS wynosi niespelna 400 zl a najnizsza skladka m-czna w ZUS wynosi niecale 700 zl. Jezeli ktos zarabia najnizsza krajowa to dzienna stawaka zasilku chorobowego nie jest sporo wyzsza-uwierz mi...

Kwestia tych 60 dni przerwy aby nabyc prawo do nowego okresu zasilkowego. Sa takie sytuacje ze jest to problem.
Zdaje sobie sprawe,ze praca na roli to nie latwy kawalek chleba jednak Twoim miejscem pracy jest poniekad Twoj dom,Twoje gospodarstwo.Jezeli masz zwierzaki to trzeba je nakarmic,ogolnie oporzadzic itp. Teraz,gdy Ty zle sie czujesz zapewne wiekszosc obowiazkow spadla na meza i on zajmuje sie gospodarstwem. Natomiast jezeli ktos jest zatrudniony w sklepie,wykorzysta caly przyslugujacy mu zasilek chorobowy i znowu sie rozchoruje...tez ni ma do niego prawa.

Iza a nie myslalas o tym aby isc na rente?
nie nabyłam jeszcze prawa do renty (nie mam stażu składkowego). Natomiast jestem pewna, ze gdybym miała ten staż to KRUS przyznałby tak jak to ma miejsce u innych, pytałam. W mojej sytuacji muszę pytać o wyjątek. Mam sceptyczne przeczucia, bo w zeszłym roku wygenerowałam niemałe koszty...

Duzo Ci jeszcze brakuje?
2 lata i 4 m-ce, cała wieczność, nie przeskoczę tego... może jest jakiś sposób ???
No raczej nie ma innego sposobu. Rozumiem,ze musisz miec udokumentowane 5 lat oplacania skladek tak?
dokładnie tak...
Iza a Ty nie pytałaś się w MOPR czy Urzędzie gminy o taki zasiłek celowy (nie jestem pewna) bo jak masz orzeczony stopień niepełnosprawności umiarkowany to być może kwalifikujesz się?To zawsze jakieś pieniądze...

Edytko a te 60 dni to obowiązują również w przypadku innych jednostek chorobowych czy tu w ogóle jest mowa o tym,że nie można na L4?
Meggi,generalnie jest tak ze jezeli zwolnienia lekarskie sa wystawiane w ciaglosci,na rozne choroby to zlicza sie je w jeden okres zasilkowy.
Jezeli pomiedzy zwolnieniem jest chociazby jeden dzien przerwy a zwolnienia sa na rrozne choroby to zaczyna sie zliczanie nowego okresu zasilkowego. Natomiast jesli ktos choruje caly czas ,wykorzysta caly okres zasilkowy to aby mogl miec naliczany nowy okres musi byc przerwa 60 dni
Widzę, że można się przy okazji coś ciekawego dowiedzieć.
W moim przypadku orzecznik KRUS miał wątpliwości czy te zwolnienia są z tytułu tej samej choroby czy innej ,czy dotyczy mnie owa 60-dniowa przerwa między zwolnieniami czy nie. Zarządał ode mnie Karty CHoroby Szpitalnej, mało - wysłał żądanie do tych 2 szpitali o Historię Choroby. Nie miał 100% pewności czy to ta sama choroba. W przypadku zw.lek.grudniowego, to nawet na miejscu lekarze z Oddziału na którym leżalam tego nie wiedzą. Sprawa jest w toku 3-ci tydzień, a czas leci... jestem baardzo ciekawa odpowiedzi KRUS w mojej sprawie.

dnia Wto 18:23, 20 Sty 2015, w całości zmieniany 3 razy
Gdzieś przeczytałam, że w KRUSIE, jak się ma orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności, to płaci się tylko składkę na ubezpieczenie zdrowotne. To i tak dobrze jeżeli nie ma się z czego zapłacić składki na KRUS. Wiem, że nieraz ciężko uzbierać na składkę. Te pieniążki można przeznaczyć na swoje leczenie, leki, rehabilitację. dnia Wto 21:22, 20 Sty 2015, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki, zapytam czy to aktualny przepis. Oj byłoby dobrze. Tam tylko - płać ! Niewążne czy się ma czy nie ...

Przepis jak najbardziej aktualny. Sama się tym interesuję. Poniżej wklejam link postępowania, bo mogą zbyć w Krusie.
http://www.pfron.org.pl/ebi/poprzednie-wydania/numer-22012-abc-rynku/osoby-niepelnosprawne/90,Refundacja-skladek-niepelnosprawnemu-rolnikowi-lub-rolnikowi-zobowiazanemu-do-op.html

Mam nadzieję, że Ci się przyda.

Wynika z tego ze glownie trzeba to zalatwiac w PEFRON a nie w KRUS.
Skladke tak czy siak trzeba oplacic ale PEFRON powinien ja zrefundowac.
O, kurczę, nie słyszałam o tym !!! Ciekawe co powiedzą te baby w KRUS, czy miały podobnych "klientów" ?
:twisted: Ciekawa sprawa !!!
Inka dziekuję za podpowiedż :wink:
Muszę się tym zainteresować choć nie będzie to takie proste ... dnia Śro 21:46, 21 Sty 2015, w całości zmieniany 2 razy
Podejrzewam,że w KRUS -ie to za wiele Ci nie powiedzą bo swoich przepisów dobrze nie znają

Może warto zapytać w PEFRON- oddział pod jaki podlegasz, lub Powiatowym Centrum. Z KRUSU wybiera się decyzję, że podlegasz ubezpieczeniu społecznemu rolników.
Również wszedł jakiś czas temu przepis, że jak się ma dziecko w wieku do 5 lat, to również składka jest refundowana przez 3 lata (taki wychowawczy). Kończy się gdy dziecko skończy 5 lat. Płaci się tylko zdrowotną. Z tego co wiem, to o tym, też nie informują. Znajomej nie powiedzieli. Dopiero jak zapytała i zaniosła akt urodzenia dziecka to przyjęli dokumenty i ma mniejsze składki do opłacania przez siebie.

dnia Śro 22:21, 21 Sty 2015, w całości zmieniany 2 razy
Narazie wałkuję KRUS w sprawach wcześniejszych - dali zielone światło dla dalszych zwolnień, no a następnie będę skladać dokumenty na rentę, zobaczę co to da.

dnia Śro 12:47, 28 Sty 2015, w całości zmieniany 2 razy
Może się wszystko ułoży .Trzymam kciuki!
dzięki Ci, meggi.
Teraz chciałabym zapytać osoby po operacjach - czy macie takie przykre dzwonienie w nerwiakowym uchu ? czy to mija ?
Ja od 1-szej operacji mam tę okropną dolegliwość, guchota całkowita tego ucha wystąpiła po 2-giej operacji a od dokładnie roku dzwoni mi też w zdrowym uchu. Pytałam mego neurochirurga czy to minie ? - odpowiedział, że wyrówna się płyn rdzeniowo-mózgowy i może minie... Dla nich to nie problem, dla nas pacjentów - owszem i to poważny.

Czy to można wyleczyć czy trzeba z tym żyć ???

Szkoda, że nikt nie chce się podzielić swoim doświadczeniem w tym temacie ...
Jeszcze raz oferuję do odstapienia maść Lacri Lube 5 mg ważna do 06.2017 - została mi sprzed wszycia złotej płytki.
Może ktoś potrzebuje ???

Iza być może osoby,które maja podobnie nie zaglądają obecnie na forum.Może tu poczytaj: http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-problemy-z-narzadem-sluchu-po-operacji,30/wasze-szumy-uszne,1033.html
Iza czy masz już wyznaczony termin operacji?
W środę mam się zgłosić,,,,,,,,,,,pamiętałaś...
miałam duże problemy z dostaniem terminu mimo skierowania "w kieszeni", działo się ... może na miejscu coś powiedzą dlaczego to tak trwało ?

Trzymamy kciuki!!!!
Trzymamy moooocno!!!!
Dziękuuuję !!!

(...)
Jeszcze raz oferuję do odstapienia maść Lacri Lube 5 mg ważna do 06.2017 - została mi sprzed wszycia złotej płytki.
Może ktoś potrzebuje ???

Iza jeśli chcesz , to ja mogę ją odkupić nawet jutro przed Twoim wyjazdem do Warszawy - o ile jeszcze jest to aktualne(?) Daj znać ...

Wraz z mężem pozdrawiam , życzę powodzenia .... końca wszystkich problemów. Trzymamy kciuki !
Iza bedzie miala zabieg w poniedzialek
No to kciuki będą zacisnięte !
Trzymaj sie Iza!

już jestem po - dziękuję za wsparcie ! To jednak nie koniec mojej przygody z Laryngologią ... niestety.... Na razie poczekamy, zobaczymy ...

witaj Iza! opowiadaj co Ci doktory zrobili na dzień dzisiejszy i co jeszcze planują?Jak się czujesz?
Czuję się całkiem nieżle fizycznie, ale psychicznie gorzej ...
Za parę dni jadę znów na kontrolę. Nie wykonano petrosektomii, nie wiem - podobno nie było pilnej potrzeby, zrobiono inną "naprawę", ale nie umiem tego opowiedzieć. W Karcie Leczenia Szpitalnego jest "rekonstrukcja błony bębenkowej po zapaleniu ucha środkowego", ???? sama nie rozumiem..... Dalej mam leczyć zatoki o ile będę chciała. Poszukać muszę innego lekarza bliżej.

Witaj Iza, rekonstrukcja blony bebenkowej to nic innego jak przywrocenie jej pierwotnego ksztalu. Pewnie ulegla znieksztacenu lub byl ubytek po zapaleniu.

Iza i wszystkie inne panie, pannienki - podobnie dokonuje sie rekonstrukcji blony...dziewiczej

ha, ha, ha !!!

Co innego przetoka, a co innego błona ... bębenkowa. Po co rekonstrukcja czegoś w calkowicie głuchym uchu ? Nonsens.....
Co innego było, co innego wpisali.

Iza a moze okazalo sie ze przyczyna tych wyciekow u Ciebie nie jest jeddnak przetoka tylko uszkodzona blona bebenkowa i moze zamiast rekonstrukcji przetoki celowe bylo wykonanie rekonstrukcji blony bebekowej aby zapobiedz tym wyciekom...
No to chyba lekarz powinien poinformować o tym...

Iza nic Ci w szpitalu nie powiedzieli?
nie powiedział o żadnej blonie bebenkowej, mowione bylo caly czas o przetoce i wycieku plynu rdzeniowo-mozgowym. c ala ta sprawa jest baaardzo dziwna...

zresztą niechętnie ze mną rozmawiali, nawet domyslam się dlaczego

Ja bym bedac na kontroli poprostu zapytala wprost-dlaczego caly czas byla mowa u rekonstrukcji przetoki a w karcie wypisowej jest napisane ze rekonstrukcja blony bebenkowej. Ciekawe jak to wyjasnia.
I tak zrobię !!!
Powiem Ci,ze inaczej zachowują się lekarze w W-wie, a inaczej u mnie w Biskupcu (bylam dzisiaj na zdjęciu szwów). Jednak widzę róznicę, ale fachowość jednych i drugich .... la, la, la....
rozumiesz Edzia
.

własnie u mnie wystąpiło powikłanie - zapalenie ucha wewnętrznego. To zapalenie miało charakter przewlekły i nastąpiło kolejne powikłanie...

Nie uwierzycie, ale znalazłam się w 7% statystyce powikłań tego typu...
Iza najlepiej jakby żadnych powikłan nie było ale tak bywa a nawet jeszcze gorzej...wiadomo,że to operacja poważna a jeszcze dwa razy otwierana ''kopuła''

Być może za pierwszym razem operator nie ryzykował całkowitego usunięcia guza by oszczędzić powikłan?
Może i tak - ale teraz ciągnie się za mną jakieś coś - z czego nie mogę wyjść. A głowę miałam 3-krotnie otwieraną. Chciałabym się dowiedzieć, czy zdarza się takie zapalenie ucha środkowego po operacjach usunięcia guza???

Iza, tego nie wiem.Ale każdy organizm jest inny ... A może jakąś bakterię złapałaś podczas operacji? Ja złapałam i wróciłam chora ze szpitala,brałam antybiotyk.Może to powikłanie nie pooperacyjne a bakteryjne nie wyleczone na czas?
Ja tez raczej sklanialabym sie ku temu ze to nie jest powiklanie pooperacyjne tylko jakies zapalenie bakteryjne bylo nie leczone odpowiednio...
Jak do tego doszło już się nie dowiem - chyba ze nastąpi cud nad Wisłą.
Dziś byłam u pulmunologa - mam w prawym płucu guzka o śr. 4 mm ...???
To niekoniecznie musi być zmiana nowotworowa, dostałam skierowanie na TK
ale i tak jestem poddenerwowana. Ta prawa strona ciała coś wyrażnie słabsza, ale torbiel urósł mi tylko na lewej nerce

Iza, nie denerwuj się bo to i tak nic nie zmieni.Pewnie,że chciałoby się przejść przez życie bez doświadczeń.Każdy coś tam ma

A Ty miałaś jakieś dolegliwości? RTG wykazało ?
właśnie tak, na badaniu rtg klatki piersiowej w lutym wyszło to coś i teraz w lipcu mam termin na TK . A z tą nerką to juz od 5 lat wiem o isnieniu torbieli ale cholerstwo rośnie i pobolewa coraz częściej, muszę się za to też wziąść...

. Najpierw miała być "centrala" tj. głowa, a potem kolejno cala reszta, ale tyle tego się przywloklo, że tylko jeżdzimy od lekarza do lekarza. Sypię się....

No faktycznie to Ci się nazbierało ale nie ma co panikować.Teraz są różne metody również nieinwazyjne do walki z takimi intruzami.Ja też mam pakiet różności ale nie daję się

witam! czy ktoś z was ma doswiadczenie w dochodzeniu o odszkodowanie za błąd lekarza przed Sądem ??? Proszę o rzeczowe posty

Witaj Iza

Myślę,że do takich spraw to potrzeba pomocy osoby znającej prawo bo sam pacjent nie podoła takiemu powudztwu.Ostatnio coś się zmieniło w dochodzeniu takich roszczeń zdaje się,że na korzyść poszkodowanych gdzieś mi się rzuciło w oczy.Ja niestety nie miałam takiego doświadczenia to nie pomogę.

Guz - nowy czy stary ?

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki