Inka

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam Wszystkich!
Już się przyzwyczaiłam, że mam nerwiaka i poczytałam o tym dużo na tym forum. Cieszę się, że takie forum jest i, że pytania nie zostają bez odpowiedzi. Mam 38 lat. Nerwiak 15/12/12. Słuch dobry w prawym jak i w lewym uchu. Tylko tyle, że miałam i mam bóle głowy po prawej stronie. Na początku było mrowienie na czubku głowy a potem promieniowało w dół aż do ucha. Nie jest to cały czas mocny ból i po odpoczynku przechodzi. Od dziecka miałam migrenowe bóle głowy, ale te są inne.
Umówiłam się do Allenortu na konsultację 14 czerwca i ...nigdzie więcej. Chociaż może powinnam. Jak mi lekarz powiedział o skutkach ubocznych to w byłam szoku. Do utraty słuchu może i bym się przyzwyczaiła ale twarz... Miałam porażenie twarzy jak miałam 16 lat. To nic przyjemnego, ale na szczęście puściło. Moja neurolog stwierdziła, że jak są inne metody niż operacja, np. GK czy CK to dlaczego nie skorzystać. Uff, ciężko się zdecydować, bo te skutki uboczne. dnia Nie 22:02, 12 Maj 2013, w całości zmieniany 1 raz

Witaj, Inko. Poczytaj nasze historie i wiedz, ze nie musi byc zle

. Na szczescie dzis jest juz wiecej mozliwosc, i jak slusznie powiedziala Twoja pani neurolog, dlaczego z nich nie skorzystac

Witaj Inka, Jak zapewne juz wiesz twoj nerwiak ze wzgledu na wielkosc kwalifikuje sie zarowno na operacje jak i GK cz CK. Czy nie ma jakis przeciwskazan, to moze powiedziec lekarz a najlepiej dwoch po ogladnieciu twojego MRI wykonanego pod kontrastem. Nerwiak rosnie pomalu tzn +/- 4 mm rocznie. Przypuszczem, ze sama nie wiesz jak dlugo masz nerwiaka. Pierwsza moja rada a moze i lekarzy to bedzie: czekac i obserwowac. Wykonac za powiedzmy 9 m-cy kolejny MRI i zobaczyc czy nerwiak rosnie. Sygnalem alarmujacym do dzialania moga byc: stopniowa utrata sluchu, tracenie rownowagi, szumy i gwizdy w uchu. Jak sama piszesz, nie masz takich objawow i to moze znaczyc, ze nerwiak "jest uspiony".
Badz dobrej mysli, dzisiaj neutralizowanie nerwiaka nie jest wiekszym problemem.
Cześć Inko,jak już Janusz wspomniał nerwiak bardzo po woli rośnie-na szczęście. Najważniejsze to go obserwować i nie przeoczyć tego,co najważniejsze. Piszesz że nie masz kłopotów ze słuchem,to wspaniała rzecz nerwiak często przyczepia się do nerwu słuchowego.Jeżeli lekarz podsuwa ci inne metody pozbycia się tego paskudztwa niż operacja.Skorzystaj z nich.Wiem co mówię,jestem po operacji naturalną metodą chyba jedyna na forum.

Witaj Inka zgadzam się z Januszem, że sama obecność nerwiaka nie jest wskazaniam do operacji bądź naświetlania, spokojnie można poobserwować i w razie progresji wybrać metodę leczenia - radiochirurgia stereotaktyczna, bądź klasyczna operacja.

Najpierw skonsultuj się z lekarzami, a potem wybierz co dla Ciebie, Twoim zdaniem będzie najlepsze.
Witam.
Zobaczysz co Ci powiedza w Allernot na konsultacji.
Jeżeli nie bedzie przeciwwskazań ze wzgl na umiejscowienie to zapewne Cie zakwalifikują do GK.
Ja jestem 3 m-ce po GK i jak na razie czuje sie super ale przeszłam wczesniej operacje i ona zrobiła mega spustoszenie w moim orgazniźmie wiec drugi raz nie dałam sie kroic tylko wybrałam GK i mam nadzieje ze zadziała.
aresqa pisze -"jestem po operacji naturalną metodą __"chyba jedyna na forum"

Proszę objaśnij nam na czym ta operacja polegała? bo my wszyscy jesteśmy albo po operacji chirurgicznej albo po GK ,CK lub po jednym i drugim.
No własnie tez sie zastanowiam nad tym co napisała aresqa. Wiekszość z nas na forum jest po klasycznej operacji. Niektórzy nawet mieli po kilka operacji. Tylko nieliczna liczba osób jest po GK lub CK.

Aresqa nie jestes jedyna na forum po klasycznej operacji. Jesteś jedną z wielu a własciwie to my po klasycznej operacji jestesmy tutaj w wiekszosci

.....Wiem co mówię,jestem po operacji naturalną metodą chyba jedyna na forum.

potwierdzam przedmówców, prawie wszyscy z forum są po operacji więc nie bardzo wiemy jak odczytywać zacytowane zdanie

Oj, przeczytałam chyba wszystkie historie. Szkoda, że w niektórych nie ma ciągu dalszego od dłuższego czasu.
Tak, większość jest po klasycznej operacji jeżeli to tak można nazwać. Może kiedyś inna metoda będzie nazywana klasyczną.

I chyba nie chciałabym przechodzić przez to co te osoby. Podziwiam Was bardzo za Wasz optymizm którym i ja troszeczkę się zaraziłam. I naprawdę jest mi lżej.
Sama nie wiem czy czekać, czy działać? Ten ból głowy jest uporczywy ale da się wytrzymać.
Dodałam słowo"chyba" bo nie wszystkich znam historie na forum,sugeruję się waszymi rozmowami.Jeśli kogoś uraziłam swoim stwierdzeniem-sorrry!Zrobiłam to nie celowo.
Inka mam nadzieję,że podejmiesz dla siebie dobrą decyzję.Życzę zdrówka.
ale mnie zaintrygowało słowo - "naturalną metodą " - myślałam że to coś innego niż chirurgia, jakieś bioprądy, masaże czy coś innego naturalnego...
Nie lapcie nikogo za slowo. Jakby pisal tak samo dwa, trzy razy to byloby uzasadnione wasze zdziwienie. Jest jasne o co chodzi.

Aresqa nas zaskoczyła ale tak jak Janusz napisał.
Ona z naszych rozmów wywnioskowała że wiekszość z nas nie jest po operacji i tyle. Kazdemu moze się zdarzyć

Witaj Inko, ja tez jestem z tych, co czekaja, wiec zapraszam do poczekalni

ja tez jestem z tych, co czekaja, wiec zapraszam do poczekalni

Witam

Ciekawe jak liczna jest ta poczekalnia ?

Ja w tej poczekalni jestem od pięciu lat.
Co rok kontrolny rezonans i ... od pewnego czasu lekarze nie znajdują argumentów, które wskazywałyby na konieczność wykonania operacji.

A tak dokładnie to przestali mi takie argumenty przedstawiać, bo ku ich zaskoczeniu "TO" przestało rosnąć.
Szkoda, że nie u wszystkich tak jest, i jednocześnie nie ma żadnej gwarancji, że ten stan się utrzyma.

Serdecznie Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów

Długo oficjalnie mnie tu nie było. Oficjalnie, bo jako "gość" czasem tu zaglądam i z radością stwierdzam, że Forum nadal jest i nada pełni swoją cenną informacyjno - edukacyjną rolę.
Uważam, że To Forum działa jednocześnie jako bardzo potrzebna grupa wsparcia dla tych, którzy znaleźli się w kłopocie, który bywa czasem prawdziwym życiowym zakrętem.
Moje życie "TO" bardzo zmieniło. Jednocześnie, informacje zamieszczone na Forum BARDZO mi w tych trudnych chwilach POMOGŁY.

Zbyszku to dobre wieci im dłuzej Twoje TO nie bedzie rosło i nie bedzie utrudniało zycia tym dłuzej mozesz z nim nic nie robic-czyli nadal obserwować.
Niestety mój "kazek" nie był na tyle uprzejmy-drugi- "franek" rownież...

Tak moje wieści są istotnie dobre.

Co do utrudniania życia przez TO to w moim przypadku bardzo złożona kwestia.

Są plusy ujemne i... plusy dodatnie

Zostałem wykopany z zawodu, który bardzo lubiłem i wykonywałem bez przerwy przez 25 lat ( mocne przeżycie ).

Ale....
dzięki TEMU mam pracę, którą bardzo lubię, a szczególnie odpowiadają mi godziny ---> RENTA

RENTA to początkowo sporo wolnego czasu, dlatego... poszedłem na studia, których wcześniej zupełnie nie planowałem.

Ponieważ, "dzięki" TEMU z medycznego punktu widzenia stałem się przypadkiem klinicznym, to aktualnie jestem studentem 3-ciego roku ... Psychologii Klinicznej

Tak Ciekawych zagadnień nigdy wcześniej się nie uczyłem.
Patrząc z akademickiego punktu widzenia coraz bardziej natrętne staje się pytanie:

co spowodowało, że TO się pojawiło ?

Dlaczego spadło niespodziewanie jak meteor, w jeden dzień m.in. odebrało mi słuch i...
wbrew zapowiedziom ekspertów się zatrzymało, a nawet sztywno trzymając się wyników ( czego eksperci nie kupują " to nie jest możliwe" ) TO ( moje ) zaczyna maleć

Dlaczego TO u niektórych jest i śpi, a u innych rośnie ( a usunięte czasem nawet odrasta ) i coraz bardziej rozwala im życie ?

Kusi mnie uczynienie tych pytań podstawą mojej pracy magisterskiej.
W ramach studiów i tak jakąś pracę dyplomową będę musiał popełnić.
Można oczywiście ( żeby się zbytnio nie przemęczać ) wybrać jakiś inny temat np. zreplikować badania, które już gdzieś na świecie jakiś znany psycholog wykonał i opublikował.

Osobiście jednak wolał bym zrobić coś "z życia wzięte", jednak to dość trudna i nieco ryzykowna kwestia.
Materiałów na których można by się oprzeć jest bardzo mało, i czy znajdzie się chętny promotor ? też trudno powiedzieć.

dnia Czw 12:02, 23 Maj 2013, w całości zmieniany 1 raz
Zbyszku , jesteś przykładem do opisania lub napisania pracy jak TO się może różnie zachowywać.
Naprawdę na dobrym kierunku studiujesz bo jakbyś sam swoje doświadczenia studiował z TYM, a nikt nie opowie tak dokładnie jak TO jest , jak się samemu nie przeżyje.
Jesteś w super sytuacji że TO się nie rozwija dalej , a nawet maleje . Kontrolę i tak co roku powinno się robić, a lekarze że zdziwieni - cóż różne cuda się trafiają i życie pokazuje że wszystko możliwe. A może to jakieś wcześniejsze Twoje starania teraz się pokazały ,że zadziałały.
Trzymaj te pozytywne wyniki i bądź szczęśliwy obrotem sprawy.
A może TO wszystko dlatego byś zmienił zawód !? i miał temat do napisania pracy-jakiej nikt jeszcze nie napisał!
Podobno wszystko jest po cos, wiec moze i u Ciebie to tak zadzialalo? Fajnie by bylo, zebys sie skusil na taka prace dyplomowa, mysle, ze wielu z nas by pomoglo ze swoimi dowiadczeniami, a i potem, bysmy chetnie poczytali. U mnie na razie tez spokój, nastepna kontrola na jesien, zobaczymy co bedzie, czy on jest z grupy leniwych, czy uspionych czy moze jednak ADHD?
Czy Was również bolała głowa po stronie lokatora? Mnie bolała z jednej strony i w uchu kłuło troszkę. A teraz ból jest po jednej i drugiej stronie, i w obu uszach odczuwam kłucie.
Mnie głowa bolała bardzo-przewaznie kończyłos ię to wizyta pogotowia albo wizytą w szpitalu i podawaniem leków p/bólowych dożylnie. Ale nie dziwę sie temu teraz. Jak mnie miała nie boleć skoro miałam takiego olbrzyma we łbie...
mnie nie bolała i nie boli głowa,tylko szum jest dokuczliwy...
A mnie pobolewa i to tylko ze strony lewej, czyli zamieszkanej..
Inka, niby ten Twój lokator nie jest duży ale już bóle daje, ciekawe co powiedzą na konsultacji.
Tak myślę , że jeżeli on jest tak umiejscowiony że już na nerwy jakieś uciska że boli, to po GK może się zwiększyć (bo ponoć w pierwszej fazie trochę puchnie), to będą zwiększone te bóle. Zapytaj jak będziesz na konsultacji dlaczego odczuwasz ból- czy dotyka do nerwów, może to widać na MR. Teraz już są operacje udoskonalone i nie są takie niebezpieczne jak parę lat temu. Skonsultuj z kilkoma neurochirurgami, w Alenort są też dawni neurochirurdzy ,więc też ich spytaj.
Mnie przed operacją nic nie bolało...
Duzo wczesniej niz mi wykryto guza moja glowa mnie czesto bolala, miesiace przed GK, nie narzekalem na bol glowy. Po GK glowa mnie nic nie bolala. Twarz zaczela dokuczac, bardzo dokuczac prawie 6 m-cy po GK i doskwiera do dzisiaj. Przyznaje, ze teraz jest juz mniej niz na poczatku.
Mnie głowa nie bolała i nie boli, jedynie po stronie lewej czasami dokucza mi szum uszny, nie jest ciągły więc niezbyt uciążliwy
Boje się tego, że po GK będzie bardziej bolała mnie głowa. Nie wiem czemu boli też od niedawna po lewej stronie. Tam niby nic nie ma, chociaż na MR wyszło, że jest widoczne ognisko śr. 3mm w okolicy ciemieniowej w okolicy trójkąta komorowego prawdopodobnie niespecyficzne naczyniopochodne. Nie wiem co to znaczy.
Rezonans miałam robiony z powodu bólów głowy po prawej stronie oraz niejasnych wyników badania okulistycznego tzn. ścieńczenie włókien nerwowych w lewym oku bardzo widoczne w prawym mniej. Laryngolog stwierdziła, że od nerwiaka głowa nie boli i on został przypadkowy wykryty. Hmmm, sama nie wiem.

Ognisko naczyniopochodne to nic innego jak zwykły naczyniak. A tak mały jak Twój to pewnie sie sam wchłonie. Od niego raczej głowa nie boli.
Ja jestem 3,5 miesiąca po GK i głowa mnie nie boli wcale. Bolała mnie przed i po operacji.
Od tak małego nerwiaka według schematów podrecznikowych głowa nie powinna boleć ale róznie to bywa.
Moze masz po prostu najzwyklejsze bóle głowy które wystepuja u osób nie majacych nerwiaka. Ty zas wiesz ze go masz i składasz to na jego obecność

Moze to byc też od stresy. Pomimo wszystko taka wiadomość to jednak moze człowieka powalic i zdenerwować...
Inka pisząc ścieńczenie włókien nerwowych oka miałaś na myśli ścieńczenie włókien nerwowych siatkówki?

Czy miałaś badanie ciśnienia wewnątrzgałkowego i przeprowadzoną diagnostykę w kierunku jaskry?

Może ból głowy to nie sprawa nerwiaka

Inka pisząc ścieńczenie włókien nerwowych oka miałaś na myśli ścieńczenie włókien nerwowych siatkówki?

Czy miałaś badanie ciśnienia wewnątrzgałkowego i przeprowadzoną diagnostykę w kierunku jaskry?

Może ból głowy to nie sprawa nerwiaka

Miałam badanie ciśnienia i jest ok 13mmHg, 15mmHg, 18mmHg, 11mmHg. Co jakiś czas mam kontrolowane. Miałam też dopplera naczyń szyjnych i wyszło ok. Nikt w rodzinie nie chorował na jaskrę. A czy przy jaskrze to bardziej nie boli też oko?
Przeczytałam gdzieś, że głowa boli przy guzach. Uczucie ucisku w potylicy. Znalazłam taką też informację:
"W przebiegu nerwiaków nerwu VIII występują również bóle głowy, które są uwarunkowane wielkością guza. W guzach małych objaw ten jest rzadki, w guzach średnich występuje w 20% przypadków, a w guzach dużych w około 40% przypadków. Bóle głowy mają różny charakter nasilenia, czas trwania i umiejscowienie. Najczęściej są one umiejscowione w okolicy potylicznej, wskutek wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Częstość występowania waha się od 12 do 36% przypadków." Może ja jestem akurat takim przypadkiem

To bardzo dobrze, że jesteś badana pod tym katem, jaskra niekoniecznie bywa dziedziczna, z tego co wiem to boli oko ale nie zawsze.

Masz bardzo małego guza i raczej wzrostu ciśnienia śródczaszkowego nie powoduje, a ból to raczej jest neuralgia spowodowana uciskiem na nerw i promieniuje w zakresie unerwienia tego nerwu, ale o to już zapytaj lekarzy, którzy będą oglądali twój wynik MRI, gdzie dokładnie twój nerwiak jest umiejscowiony
Czy możliwe jest nienaruszenie nerwu twarzowego i bardzo duże prawdopodobieństwo, że słuch będzie zachowany po operacji nerwiaka? Podobno mój jest tak umiejscowiony, że mała jego część wchodzi do kanału słuchowego (dlatego dobrze słyszę). Nie wiem, czy można wierzyć takim zapewnieniom. Ciężko podjąć decyzję. Większość na forum skłania się w kierunku GK. A Wasze historie są różne. Czy jest ktoś kto zrezygnował sam z GK i wybrał operację?
Ktos tutaj zrezygnował sam z GK i poddał się operacji. Ale nie pamiętam już kto. Na forum pisze duzo osób. Trudno zapamiętac wszystko. Ale mam-przypomniałam sobie kto. Poczytaj...

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/osiolkowi-w-zloby-dano,595-20.html

Oczywiscie nikt Ci nie da 100% gwarancji że w Twoim przypadku nie dojdzie do powikłań.Oli sie udało... To loteria niestety... Zdecydowana wiekszość osób na forum po operacji ma skutki uboczne. Natomiast z wszystkich osób po GK tylko u jednego Janusza doszło do powikłań. Ale Janusz miał dość w specyficzny sposób wykonywane GK i nie w Pradze.
Jestem po zabiegu GK w Warszawie. Dwa tygodnie po konsultacji był zabieg. Bez żadnych próśb o przyspieszenie. Teraz czekanie.

No i super ze tak szybko. A kiedy zalecili Ci wykonanie kontrolnego rezonansu?
Badanie MRI za 12 miesięcy. Gdyby się coś działo po 6 mies. to wcześniej. Zaleceń specjalnych nie było.
Witam wszystkich! Mimo, że nie piszę, zaglądam tu od czasu do czasu. Ciekawi mnie co się tu dzieje.

To trochę jak zaglądanie na FB.

Wciąga. Niedługo minie 6 miesięcy od zabiegu GK. Ogólnie czuję się dobrze. Jednak jest to ale. Infekcja (?) gardła, która ciągnie się już ponad miesiąc. Ból raz po jednej raz po drugiej stronie. Lekarze oglądają gardło i nic nie widzą. Teraz przyplątała się jeszcze infekcja dziąsła, zęba. Tak się zastanawiam, czy mogę zrobić rtg zęba? Może to za dużo tego naświetlania. Czasami mam już dosyć. Siebie i tych moich dolegliwości.

najważniejsze, że wszystko ok

a te małe dolegliwości to może wina pory roku

pozdrowionka
Witam w klubie ja też mam czasem dość tych dolegliwości nawet najdrobniejszych, człowiek bacznie obserwuje swoje ciało i ciągle zastanawia się bolało wczoraj czy nie , słyszałam wczoraj lepiej czy nie Codziennie wieczorem kładę się spać i mówię sobie może jutro jednak będzie lepiej i może nadejdzie taki dzień, że tak faktycznie będzie, zawsze trzeba mieć nadzieję. A co do zęba to jak trzeba zrób rtg, od zęba niestety jest wiele dolegliwość.
Inka, przed radioterapia , lekarz polecil mi sprawdzic i wyrwac chore zeby.Mowiac , ze po zabiegu moga miec dolegliwosci i nic nie bede mogla z nimi zrobic . Przed zabiegiem mialam rentgen zebow i ocene korzeni.

Jesli masz bole gardla nie wyjsnionego pochodzenia i jestes 6-c miesiecy po GK to badz raczej ostrozna . Chyba nie powinnas ryzykowac ponownym napromieniowaniem gardla. ..

Tez czesto boli mnie gardlo i czulam bol , jakies drapanie w czasie zabiegu. Teraz to przypisuje temu ze jestem po GK. Wiec

cierp cialo jak zes chcialo

Damy rade?

wytrwalosci...pozdrawiam.
Nic nie doradzam. Powiem tylko, ze w ciagu 7 m-cy po GK bylem zmuszony wykonac MRI glowy dwa razy, przeswietlenie zebow i bylo wstrzykniete pol tony znieczulenia w dziaslo, zeba, ktore nie dzialalo. Byl to dla mnie bardzo trudny okres na granicy wytrzymalosci.
Dasz rade. Jak zajdzie potrzeba to dasz rade.
Czytając posty widzę , że co lekarz to opinia. Mnie przed CK nikt nie powiedział, że mam wyleczyć wszystkie zęby. Ja 5 m-cy po CK leczyłam kanałowo. Myślą, że to jest tak jak wcześniej był post na temat tabletek antykoncepcyjnych, jedni pisali , że szkodzą inni ,że nie.
Jestem takiego samego zdania-jak widac co lekarz to opinia. Miałam GK w Pradze,która ma o wiele wieksze doświadczenie w tej dziedzinie niż Warszawa i nikt mi nic na temat leczenia zębów nie mówił. Tak samo z tarczycą. Liscak widział wszystkie moje dokumenty zwiazane z tą chorobą i słowem nie mówił ze GK moze w jakiś negatywny sposób wpłynąć na moja chora tarczyce. Co do odrastajacych guzków-u Łysego i Bogusi. Ja bym tego nie wiazała z GK.
Jak byłam na konsultacji w sprawie operacji tarczycy to lekarz mi powiedział że jeszcze kilka lat temu tendencja była taka że usuwano tylko same guzki na tarczycy albo płat w którym znajduja sie te guzki. Lata doświadczeń wykazały że predzej czy później na tarczycy pojawiają sie nowe i teraz wycinają cała tarczycę-aby nie tworzyły się nowe.
Nie wiążmy wszystkich dolegliwości które pojawiły sie po GK właśnie z tym . Nie dajmy się zwariować. Wiadomo,że po GK moze dojść do jakiś powikłań ale nie musi. I tego nalezy sie trzymać. Ja jestem 10 --cy po i zupełnie nic mi sie nie dzieje. Nasza podświadomość ma tez niewątpliwie wielki wpływ na nasze samopoczucie...
Bezpośrednio przed CK, kładąc się na stół zapytałam panią, która przygotowuje pacjenta i obsługuje maszynę czego mi nie wolno po CK powiedziała, że wszystko mi wolno więc tego się trzymam.
Jestem tego samego zdania nie dajmy się zwariować.
Potwierdzam to co pisze Edyta. Miałem GK w Pradze trochę ponad 2 tygodnie temu i żadnych specjalnych zaleceń przed zabiegiem nie ma. Po takiej ilości "przerobionych" pacientów raczej wiedzą co robią...
Dziewczyny , macie racje . Co lekarz to opinia .
Praga ma wieksze doswiadczenie po takiej ilosci ,, przerobionych" pacjetow.

Ja , Inka , Bea , Krysiunia , Janusz i wiele innych osob , nie mielismy szczescia miec zabiegu GKw doswiadczonej Pradze.
Moze nasze dolegliwosci czy skutki to sa zniwa bledow lekarskich?
Tego nie wiem. Wiem co sie ze mna dzieje i wiem ze innym powinnam wierzyc w ich problemy i staram sie pomoc dzielac sie tym co wiem.
Bogumiła, ja jestem po GK w Pradze i niestety trochę popsułam im statystyki....
Krysiu ja myslę że nie można tak pisac ze popsułas im statystyki. Zamierzeniem GK jest to aby guz zaczął się obkurczac i to u Ciebie wystepuje. Skutki uboczne moga się zdarzyć-jesteśmy tego świadomi decydując się na GK. Tak samo jest w przypadku operacji-Przy czym w przypadku operacji te skutki uboczne zdarzaja sie o wieleeee!!! częściej niż w przypadku GK. A i sama rekonwalescencja po GK jest nieporównywalna do tej po operacji. Wiec nie mozna pisac o psuciu statystyk.

A swoja drogą to osoby u których doszło do powikłań po GK to niech się nie ukrywaja tylko pisza o tym na forum bo po to ta strona jest. Trzeba pisac o wszystkim. Bo te osoby to tak cicho,cicho-w kuluarach ze tak powiem sie wypowiadaja a to wielki bład.
Też jestem zdania, że wszyscy po GK powinni opisywać na forum swoje obserwacje. Oczywiście nic na siłe, ale ja wychodzę z założenia, iż skoro ja się czegoś dowiedziałem dzięki forum i przez to jestem mądrzejszy to wypada podzielić się swoją wiedzą i obserwacjami własnego ciała z innymi.
W piątek mijają 3 tyg. od mojego praskiego GK i poza początkową sennością żadnych innych efektów ubocznych narazie nie ma. Mało tego jak już pisałem całkowicie ustały bóle głowy ( przed GK miałem je niemal każdego dnia ). Też słyszałem od znajomego, że jego kolegi żona miała GK w Pradze i marudzi bo jej lokator tylko przestał rosnąć. Ja taką wersje biorę w ciemno, bo mój lokator sobie tam mieszka i jeżeli mu wystarczy tyle miejsca ile ma to OK - już się przyzwyczaiłem do jego obecności ).
Hej ostatni krytycy, do kogo to piszecie, to tych co ich nie ma na forum? Lansowana przez wladze forum odkad tu sie po raz pierwszy zalogowalem, propaganda sukcesu GK, byla i jest ( teraz mniej ) zdumiewajaco jednostronna. Wiadomo, po to wymyslono GK aby mozna bylo latwiej dla pacjenta pomagac w unicestwieniu nerewiaka. Nie mozna porownac dnia wykonia GK z dniem operacji. Nie mozna tez porownac kilku tygodni po. Ale mozna prownac skutki uboczne od 6 m-cy wzwyz. Co jest gorsze np. przeciecie nerwu w czasie operacji czy "spalenie" nerwu w czasie GK?
Januszu jestes teraz bardzo niesprawiedliwy w swoim osądzie. Zawsze byłeś jedyna osobą która na forum głośno pisała o skutkach ubocznych jakie ja dotknęły po GK.Zresztą u Ciebie dawka jaka została zasstosowana była chyba znacznie większa niż u każdego pozostałego. O GK wypowiadały sie osoby które pomimo upływu więcej niz 3 tygodni od GK nie doznały żadnych skutków ubocznych. Dlatego na forum ta metoda była i pewnie bedzie polecana jako duzo lepsza i mniej inwazyjna metoda leczenia nerwiaka.

Władza forum??? Jaka władza???? Do czego pijesz????

Ja jestem 10 m-cy po GK i jak na razie nie mam żadnych skutków ubocznych . Jeżeli cokolwiek zacznie sie dziać to nie omieszkam o tym napisać bo po to jest forum aby dzielić się swoimi doświadczeniami i radzić innym.Z GK na forum korzystało juz sporo osób. Metoda ta była przedstawiana w pozytywnym świetle bo poza Tobą i Krysiunią nikt publicznie nie pisał o powikłaniach. Wiec jeżeli sa takie osoby to niech napiszą. Przecież to chyba o to chodzi żeby napisac a nie ukrywać się.

Coraz mniej zaczynam nadążać za ludźmi...Ale jak to mówią-jeszcze się taki nie urodził co by wszystkim dogodził...
Wiadomym jest, ze kazda sroczka swoj ogonek chwali. Prawda jest jednak to, ze jednak po GK skutki uboczne sa duzo mniejsze niz po operacji klasycznej jak rowniez dochodzenie do pelnej sprawnosci bez porownania. Zarowno jedna i druga metoda leczenia nie jest jednakze 100% gwarancja wyleczenia. Z tym kazdy sie liczy podejmujac decyzje o jej wyborze.
Do przedostatniego zdania - moze ta sa ukryte skutki uboczne

.

Ja bardzo narzekalem, ale glownie na efekt posterydowy ( duzo osob to ma min Lysy kilka razy ostrzegal i sugerowal ostroznosc ze sterydami ). Pierwszy kontrolny MRI lekarz zlecil po 3 m-cach od GK ( cos musial przeczuwac ). W 6 m-cu od GK jak zaczely sie ujawniac zewnetrzne skutki uboczne GK, moj operator odsylal mnie do innych lekarzy ( laryngolog, dentysta, rodzinny ) i w koncu widzac moja desperacje ponownie zlecil MRI. MRI wykonany w 6 m-cy od GK tez nie wykazal zadnych zmian gabarytowych i innych ( opinia mojego operatora ). A ja bylem coraz gorszy i gorszy. Widac bylo po mojej twarzy zdecydowane zmiany in minus, wewnetrznie to nie bede pisal bo nie chce wspominac. Teraz MRI pokazuja systematyczne zmniejszanie sie guza a ja pomalu podnosze rece do gory. Moje skutki uboczne GK sa szalenie uciazliwe. Mam swiadomosc, ze 1-1,5% po gammamowcow tak mialo lub ma. I co z tego, swiadomosc nie wystarcza!!!
Januszu, moim zdaniem Twoje problemy nie sa zwiazane z podaniem sterydow a z iloscia podanych promieni podczas naswietlania. Przeciez Ty miales 3-krotnie wyzsza dawke od nas wszystkich. Jestem ciekawa czy w tamtym czasie kiedy miales robiony GK taka ilosc Gy byla w Stanach norma? Widze, ze w Warszawie i w Pradze podaja ok. 25 Gy w centrum guza i ok. 12 Gy w jego obrzeza. Czy nigdy to Ciebie nie zastanawialo?
Wiesz Janusz,nie sądze aby nie nadążanie za ludźmi było u mnie skutkiem ubocznym GK...a ludzi...sami nie wiedzą czego chcą.

Ciebie Januszu dotknęły skutki uboczne GK- wiele osób tego uniknęło. Mnie dotknęły skutki uboczne operacji-mało kto tego uniknął.
Ja mogę zazdrościć tej garstce po operacji która uniknęła powikłań. Ty możesz zazdrościć tej masie która uniknęła powikłań.A zapewne zdecydowanie wiecej jest tych osób po GK które uniknęły powikłań niż tych po operacji. Tyle na ten temat, wiecej sie nie wypowiadam bo potem zostanie mi zarzucone ze władza jest tendencyjna. dnia Śro 20:51, 04 Gru 2013, w całości zmieniany 1 raz
Uwazam, ze powinniscie przenies nasza dyskusje w inne miejsce a nie zasmiecac historii Inki.

Ewa, nie zalapalas. Moje pierwsze problemy byly zaraz po GK jak bralem pierwsza serie sterydow. Pozniej z zalecenia lekarza tez bralem serie sterydow a potem jak mi se pogarszalo to sam sobie ordynowalem, ale zawsze informowalem o tym lekarza. Sterydy sterydami a gamma to cos innego. GK jest moim problemem. Dokladniej to procedura jego wykonania. O "bledach" jestem przekonany. Myslalem o drodze sadowej ( pisalem o tym ). Pisalem tez tzw swoje zdanie na ten temat. Dostalem kilakrotnie od lekarzy neurochirurgow ciche potwierdzenie moich twierdzen. Kazdy jest narazony na eksperymrnt szczegolnie jak spi.
Nawet facet zdradzajac partnerke ( lub odwrotnie ) eksperymentuje. Uda sie to nic nie stoi na przeszkodzie aby powtorzyc ale czesto sa skutki uboczne.

Ja nikomu nie zazdroszcze, ze nie ma skutkow ubocznych GK czy operacji, wrecz sie ciesze. Chcialbym tylko spotkac kogos kto mial podobna droge do mojej i wyszedl z tego! Moze mi ktos cos podpowie?
Janusz napisał:

(...) Nie mozna porownac dnia wykonia GK z dniem operacji. Nie mozna tez porownac kilku tygodni po. Ale mozna prownac skutki uboczne od 6 m-cy wzwyz. Co jest gorsze np. przeciecie nerwu w czasie operacji czy "spalenie" nerwu w czasie GK?

Edyta napisala:

(....) ... a ludzie ... sami nie wiedza czego chca.

Janusz , kazdy kto bedzie stal przed wybrem: operacja czy GK powinien nad tymi slowami , zastanowic sie... i to zastanowic sie dobrze .

Edyto , ja do tych ludzi zaliczam sie i wiem czego chce i Ci co pisza ( a pisze wiele osob )o tym co sie z nimi dzieje - zaraz , po miesiacach po latach po GK - mysle , ze tez wiedzieli i wiedza czego chca.
Moze liczylismy na to ze po GK nasze problemy z nerwiakiem sie skoncza?...

Wszyscy nie wiemy co nam dzien jutrzejszy przyniesie i cieszmy sie dniem dzisiejszym bo tylko chwila obecna jest pewna i miejmy nadzieje na lepsze jutro , czy to po GK czy po operacji...

Edyto , wile Ci zawdzieczam...
Januszu , dzieki Tobie zrzucilam rozowe okulary...
Mimo, że GK miałam w Warszawie nikt mnie nie poinformował o wyleczeniu zębów ani o tarczycy. Informowali mnie o tym jak się przygotować, a po zabiegu oszczędzać się przez dwa dni, potem wszystko robić jak dotychczas.
Wybrałam GK aby właśnie nie mieć zajętego czasu rehabilitacją, który mogę poświecić moim małym dzieciom. Zresztą nie lubię "chodzić po lekarzach". Życie jest życiem a organizm domaga się leczenia

.
Prześwietlenia zębów nie zrobiłam. Nie chce się jeszcze naświetlać ponieważ minęło 6 miesięcy od GK. Chce zobaczyć co się będzie działo. A jak zrobiłabym prześwietlenie to pewnie ewentualne niedogodności zrzucałabym na to, że rtg coś pogorszyło. Zrobię za jakiś czas ale rtg panoramiczne.
Bardzo ciekawa jest ta dyskusja, która zaczęła się od moich zębów.

Przyznam, że jak szukałam czegoś podobnego na forum to mi tego brakowało. Nie przerzucajcie tej dyskusji w inne miejsce, bo gdy ktoś będzie to czytał, to będzie miał jaśniejszy obraz wszystkiego. Dziękuję Edycie i Januszowi za to, że przedstawiają swoje opinie bez koloryzowania i przez to dają innym możliwość podjęcia właściwej decyzji. Czy ona będzie dobra? Nie wiem. Nie wiem też, czy gdy zdecydowałabym się na operacje to nie żałowałabym tego. A inni odwrotnie. Z głowy maja Ci co nie maja wyboru. Ktoś tu napisał aby nie wiązać wszystkiego z nerwiakiem. Lepiej tez nie skupiać na nim całej swej uwagi. Leczymy to a przyczyną naszych problemów może być cos innego. Monitorować i obserwować swój organizm, ale bez przesady

Osobiście zdecydowałam się pisać moją historię i jeżeli zaczęłam to gdy będzie jakiś ciąg dalszy to na pewno napiszę. Zawzięcie szukałam dalszej części historii ludzi po GK czy opreacji. Brakuje tego. Przeczytałam historie Edyty, Janusza, Łysego, Magdy72, krysiuni, Krystyny, i wielu innych. To tacy dyżurni tego forum. Szybka odpowiedź, opinia czasami pocieszenie. I to jest to. UFFF ale się rozpisałam.

Ja miałam też historie z różnymi infekcjami (ostatnia to ten wielki kalafior-opryszczka), zrobiłam sobie oznaczenie żelaza , magnezu we krwi i okazało się że żelaza to mam duuużo poniżej normy. Wprowadziła lekarka jakiś preparat z żelazem i w diecie uwzględniam to co zawiera żelazo (bo tego preparatu już nie jem) i już dwa x kontrolne badanie wykazało żelazo w połowie normy, a co ciekawe ja nie łapię bakcyli, jestem uodporniona i łączę to z tym żelazem.
Zastosujcie jakieś naturalne soki-burak, marchewka, jabłko , grejfrut aby podnieść naturalnie swoją odporność bo może po naświetlaniach wyniki krwi poleciały w dół i tak jak mnie chwytają się Was infekcje.
Krysiu,ciężkio mi powiedzież coś na ten temat...Robiłam kilka m-cy temu badania i coś tam wyszło ne tak z objętością moich krwinek ale powtórzyłam to badanie i wynikło z niego że całe badania były do bani w tej analityce bo TSH też żle wyszło...Powtórzyłam i wszystko jest oki. Ja od czasu GK czyli od 10 m-zy nie odzczuwam żadnych niepokojacych zmian. Wszystko jest tak jak przed...Nikomu nie jestem i nie chce być wrogiem...Jeżeli ktoś ma jakieś złe odczucia po GK niech pisze o tym na forum.
Gdyby mi dzisiaj ktos powiedział-będzie pani operowana ale w dniu operacji dojdzie do powikłań a jak by mi ktoś powiedział-będzie pani dzisiaj miała GK ale po nim być moze za kilka m-cy dojdzie do powikłań-wybrałabym tą druga opcję. Pół roku....dla nie cała wieczność normalności...
Nie wiem jak innym ale mi dość mocno zycie uprzykrza porazenie twarzy...
Wszyscy piszą o tych magicznych 6 m-cach. Jak już pisałam na swoim poście mi właśnie mija 6 m-cy po CK. Dziś mam rocznicę drugiej frakcji. U mnie po CK pojawiły się trochę większe szumy i gorzej słyszę po stronie gdzie jest duży nerwiak. Nerwiak wchodził do kanału słuchowego, nie wiem czy teraz jest opuchnięty i to powoduje osłabiony słuch .W tym przypadku pewnie trzeba czekać żeby dowiedzieć się czy nerwiak uszkodził nerw czy tylko zatyka kanał słuchowy. Czasem mam wrażenie,że drętwienie języka po stronie lewej jest minimalnie mniejsze, ale nie wiem czy to nie złudzenie. Mimo wszystko trzeba mieć nadzieję, że jutro będzie lepiej.
to i ja włączę się jeszcze do tej dyskusji
pierwsze,to dodatkowe naświetlanie,otóż 5 miesięcy po GK zrobiłam sobie mammografię,przyznaję,że trochę bezmyślnie,bo akurat jakaś tam przychodnia dostała dodatkowe fundusze na te badania dla kobiet przed 50-tką,no to czemu nie skorzystać...zupełnie wtedy nie myślałam o dodatkowej dawce promieniowania,ani wtedy ani później,aż do teraz....do waszej dyskusji,a czy to miało jakiś skutek uboczny,to nie wiem.
Druga rzecz to,skutki uboczne po GK.Należę do tej większości,u której nie wystąpiły żadne skutki uboczne,ani zaraz po naświetlaniu,ani po 6-ciu miesiącach,ani teraz.Myślę,tak jak Ewa,że liczy się dawka GY i fachowość wykonania,a także rozmiar i położenie guza[jeżeli przed GK dawał niepokojące objawy,to i po nie będzie od razu lepiej].
Reasumując moje życie przed GK i po niewiele się zmieniło,oprócz tego,że przybyło zmarszczek

a może mam zepsute lustro

Minęło pół roku od GK. Niedawno miałam robione szczegółowe badanie słuchu. Wyszło dobrze.

Następne po kolejnych 6 miesiącach.
Jestem po badaniu kontrolnym MRI po 15 miesiącach od zabiegu GK Bródno. I... jest "Lepiej niż dobrze"- słowa lekarza. Cieszę się i następna kontrola za rok. Słuch zachowany, badany co 6 mies.
no świetnie i tak ma być dalej "lepiej niż dobrze" - to wiele radości 1
Super!

Lepiej być nie może

dnia Czw 15:40, 23 Paź 2014, w całości zmieniany 1 raz
Fajnie,gratuluję A coś wiecej lekarz powiedział? Tzn . oprócz tego ze jest lepiej niżdobrze-bo pewnie jest mniejszy a powiedzieli ile?
Wg opisu: "...wielkość guza uległa regresji obecne wymiary: ap 9 mm, db 12,5 mm, cc 7,3 mm. Wyraźnie zmienił się jego sygnał oraz charakter pokontrastowego wzmocnienia wskazujący na obecność rozległych zmian wstecznych w obrębie zmiany- prawidlowa ewolucja zmian po leczeniu"

Czyli zmalał.

Nie ma obrzęków.
Cieszę się z Tobą ! Wynik godny pozazdroszczenia. Podobnie jak Ty Inko, miałam na Bródnie we wrześniu 2013 r Gamma. Jestem po rezonansie kontrolnym i wynik inny zupełnie od Twojego. Mój nerwiak spuchł, jest większy. Pocieszające jest dla nie wskazanie na monitorze przez dr. Taczanowskiego "kropeczki" w środku nerwiaka, tzn, że został "ustrzelony". Teraz czekam na nastepny MRI za rok i na takie wiadomości jakie Ty otrzymałaś. Od września ciągle choruję, właściwie non-stop na gardło, zatoki i tak na przemian do dziś.Myślę ,że to psychosomatyczne, osłabienie organizmu wynikające nie tylko z możliwości osłabienia organizmu, ale też z przyczyn zewnętrznych-wielu problemów ( napięcie , stres, wiele trosk itd.)
Jestem ponad 2 lata po GK. Badanie kontrolne z 02.10.2015 r. "...widoczna dalsza zaznaczona regresja guza, obecne wymiary 8x12x7 mm, utrzymuje się słabszy i niejednorodny charakter pokontrastowego wzmocnienia-prawidłowa ewolucja zmian po leczeniu." Słuch zachowany.

Te same dolegliwości co przed naświetlaniem. Głównie bóle głowy, ale słabsze. Cel został osiągnięty. Kolejna kontrola za rok, następne już będzie dłuższy odstęp.

Inka

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki