Jagoda

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam wszystkich i pragnę podziękować za istnienie tego forum. To dzięki Wam wiedziałam w którą stronę nam postawić pierwsze kroki po diagnozie. Czas na moją historię. Dwa lata temu odkryłam, że nie dosłyszę na prawe ucho. Oczywiście najpierw udałam się do lekarza rodzinnego. Otrzymałam antybiotyk, który nic nie pomógł. Kolejna wizyta i z rozpoznaniem zapalenia ucha zostałam skierowana do laryngologa. Leki nic nie pomogły. Postanowiłam udać się do innego laryngologa na wizytę prywatną. Ten stwierdził, że mam otosklerozę. Dostałam skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. W związku z tym, że dwukrotnie wykonane badanie ABR (nerwu słuchowego) wychodziło źle, otrzymałam skierowanie na rezonans magnetyczny. W kwietniu br dowiedziałam się, że mam najpewniej nerwiaka prawego kąta mostowo-móżdżkowego o wymiarach 23x15x22mm. Trzech neurologów, po obejrzeniu płytki z rezonansem, stwierdziło, że jest to raczej oponiak. Byłam na konsultacji u profesora Marchela. Ten oczywiście był tylko i wyłącznie za operacją, której ja chciałabym uniknąć. Byłam na konsultacji w Gamma Knife Allenort w Warszawie. Zostałam zakwalifikowana, ale czas oczekiwania na zabieg to nawet 9 miesięcy. Ostatnia moja wizyta miała miejsce w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Zakwalifikowano mnie do leczenia aparatem Cyberknife. Zrobiono maskę i tomografię w masce. Teraz tylko czekam na opracowanie planu naświetlania i umawiamy termin wizyty. Prawdopodobnie już w lipcu mogę być naświetlana. Nie znalazłam na forum aby ktoś korzystał z naświetlania w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Właściwie większość użytkowników forum korzystała z GK. Może ktoś jednak coś słyszał o tym ośrodku? i
Informacja o możliwych skutkach ubocznych leczenia oraz świadomość, że to nowa placówka, nakręca mój strach i obawy.

Witaj.
Pod koniec marca dotarła do mnie informacja że w Wieliszewie powstał ośrodek CK ale wówczas był jeszcze nie uruchomiony. Wiem że starali się o refundację z NFZ. Nie znam nikogo kto by korzystał z tego ośrodka dnia Śro 15:12, 27 Cze 2012, w całości zmieniany 1 raz
Ja tez zastanawialam sie nad tymi Gliwicami ale malo osob jest po cyber i bede czekala na Allnort tam moj termin to 7 mies,i wypada na pazdz.a bylam w marcu.
A swoją drogą to dobrze że w naszym kraju zaczyna sie coś dziać w dziedzinie radiochirurgii

Oto informacje o Wieliszewie.
Miałam to już w marcu zamieścić na forum ale gdzieś mi umknęło...
Podobno koszt zabiegu to 23 tysiące

http://www.gazetapowiatowa.pl/index.php?id=data&ido=1234

Ośrodek w Wieliszewie ma już podpisaną umowę z NFZ. Zabieg będę miała wykonany na fundusz. Konsultacje też są w ramach ubezpieczenia. Co do GK w Allenort, to ja byłam na początku maja. 9 miesięcy to termin graniczny. Może być wcześniej bo np. ktoś zrezygnuje i pojedzie do Pragi.
Jestem już po CK. Na razie czuję się dobrze. Zobaczymy co będzie dalej. Pierwszy kontrolny rezonans mam zalecony za 6 tygodni.
hura i szybko dochodz do siebie

Witaj, dobrze, ze stosunkowo krotko mialas zabieg naswietlania.
Mam pytanie, czy piewszy kontrolny MRI maaz wyznaczony po 6 tyg. czy 6 m-cach?
To dobra wiadomosc jestesc odwazna .
Janusz, pierwszy rezonans mam zalecony za 6 tygodni. Jeśli wszystko będzie dobrze, to mogę zrobić trochę później (nawet do pół roku).
No i poszło sprawnie .Gratuluję.
Ciekawi mnie dlaczego tak szybko... 6 tygodni to zaledwie 1,5 miesiaca. W tak szybkim tempie widac dzialanie CK ?
Nie wydaje mi się aby tak szybko działał. Przecież CK i Linac działaja na tej samej zasadzie do GK.
Edziu, zdaje sobie sprawe, ze CK i Linac dzialaja podobnie jak GK, tylko mnie frapuje ten bardzo krotki termin rezonansu i dlaczego tak szybko
Ewka no własnie o to mi chodziło w tym co napisałam. Że skoro CK i Linac działają na tej samej zasadzie co GK to właśnie zastanawiający jest fakt zalecenia wykonania tak szybko MRI.
Moze w ten sposob chca sprawdzic czy do obrzeku mozgu nie doszlo?
Może. Widocznie jest to konieczne. Z drugiej strony to może też chcą być ostrożni bo to dopiero ich początki działalności i nie chcą popełnić żadnego błędu. Może będą prowadzili jakieś statystyki i chca mieć dokładny obraz tego jak działa CK.
a mi się wydaje, że mogą mieć tak zakontraktowane zabiegi z NFZ więc chcą zrealizować plan (to nowy ośrodek) w 100% niezależnie czy to ma sens czy nie. Ale ja nie jestem lekarzem by oceniać, czy MR w tak krótkim czasie jest wskazany. Może i jest.
Jagoda, gratulacje, że po zabiegu - zawsze to inaczej niż po klasycznej operacji.
Przy okazji - do Ireny - my tu piszemy o Wieliszewie a ty o Gliwicach - to zupełnie inne ośrodki.
Może zadzwonię do Wieliszewa, czy neurochirurdzy mogą przyjmować na kontrolę takie przypadki jak ja (po GK w Pradze) bo jak do tej pory żadnego chętnego nie znalazłem w mazowieckim.
Łysy , jak Ci się uda to daj znać bo ja też po omacku chodzę i tylko korespondencyjnie Praga i tłumaczenia, ech...
Rezonans tak szybko, bo chcą podobno zobaczyć czy nic złego się nie dzieje. Jeżeli będę czuła się dobrze, to tak jak pisałam, mogę przeciągnąć do pół roku. MR załatwiam we własnym zakresie (nie mają na to umowy z NFZ) i do nich jadę z wynikiem.
Dziękuję za gratulacje. Czekam teraz, mam nadzieję, na wyłącznie pozytywny rezultat CK.
Nie mają MR,a wykonują CK....?
Czy w ogóle nie mają MR tego nie wiem. Dla mnie zrobili tomografię + korzystali z wcześniej zrobionego rezonansu. Mogę tylko powiedzieć, że jak byłam w Allenorcie w sprawie GK, to kontrolny rezonans też miałam zrobić we własnym zakresie, bo oni nie mieli podpisanej umowy z NFZ.
Jestem już po pierwszym rezonansie. Guz trochę większy, ale jego wymiary są porównywalne do tych sprzed naświetlania (tzw. granica błędu odczytu). Nie ma obrzęku. Ogólnie czuję się dobrze. Mam lekkie zawroty głowy (szczególnie wieczorem), które nasiliły się w czasie przeziębienia. Nie są jednak bardzo dokuczliwe, mogę pracować. Kolejny rezonans mam zrobić za pół roku.
Czesc, dobre wiadomosi nam przynosisz. Tak trzymaj.

Jaga, jakbys zechciala to opisz nam jak przebiegala cala procedura. Wiemy, pisalas, ze zrobiono maska i tomograf z maska oczywiscie na Twojej glowie.
Ciekawe jest jakie wymiary mial guz przed a jakie teraz, jakie dawki promieniowania stosowano, czy to bylo naswietlanie jednokrotne lub wielokrotne a jak tak to w jakich odstepach czasu. Jakies Twoje spostrzezenia. Mnie osobiscie bardzo ciekawi CK.
Mnie tez. Mysle, ze wiekszosc z nas jest ciekawa, co i jak, bo malo jest informacji z pierszej reki na ten temat.
Przed napromienianiem guz miał wymiary 23x15x22. Po 22x24x18 (MR 6 tygodni po naświetleniu). Podano dawkę całkowitą 2100 cGy/g w trzech frakcjach. Dawka frakcyjna wynosiła 700 cGy/g. Napromienianie miałam przez trzy dni. Pierwszego dnia godzinę, następne dni chyba 10 minut krócej. Każdego dnia dostawałam Dexamethasone i jeszcze przez następne dwa dni już w mniejszej dawce. Po "zabiegu" można jechać do domu. Ja miałam daleko, więc na trzy dni wynajęłam pokój około 8 km od Wieliszewa.
Dzielna dziwczyna.

Moze ktos rozswietlic co to jest cGy/g ?
Pisalas o lekkich zawrotach glowy po ck i przy przeziebieniu napisz czy Ci przeszly.
Bezpośrednio po CK nie miałam zawrotów głowy. Pojawiły się gdzieś miesiąc temu i tak jak pisałam nasiliły w trakcie przeziębienia - szczególnie na koniec dnia. Teraz jest lepiej, choć nieidealnie. Nawet w tej najgorszej fazie nie zwalały mnie z nóg, czyli nie było aż tak źle:)

Janusz z tą dzielnością było różnie. Trzeba było jednak podjąć decyzję. Mój guz jest blisko pnia mózgu, a nawet jeden z lekarzy powiedział, że dotyka pnia. Nie było więc na co czekać (tak mi się wydaje). W Wieliszewie po konsultacji czekałam niecały miesiąc na napromienianie. Czy była to dobra decyzja, czas pokaże. Staram się myśleć pozytywnie.

Symbol cGy to centygrey, jednostka dawki pochłoniętej.
Teraz znalazlem w internecie, ze 1cGy = 100 Gy.
Ilosc pochlonieta w czasie naswietlania jest uzalezniona od masy ciala pacjenta. Kiedys liczylem to w stosunku do majej wagi ale uzywalem jednostki Gy. Lekarze jak mi mowili, pokazuja dawke jako otrzymuje centrum guza i dawke jaka dostaje otoczenie guza. Nigdy nie zapytalem co oznacza otoczenie, jaka jest to odleglosc od guza.

Podobnie jak pisze Edyta, zaskoczylo mnie wykonanie pierwszego MRI w 6 tyg po naswietlaniu. Czy moze spotkalas sie z jakims wyjasnieniem ze strony lekarza?
Nie pytałam dlaczego tak wcześnie pierwszy MR, ale zapytałam czego się dowiemy z tego wyniku po 6 tyg. Tak jak pisałam kilka postów wcześniej, miał pokazać czy nic złego się nie dzieje np. czy nie doszło do obrzęku.
Dawno się nie odzywałam. W lipcu minął rok od mojego napromieniania. Ogólnie czuję się dobrze. W styczniu trochę spanikowałam. Czułam się gorzej, drętwiała mi prawa część twarzy. Była to dla mnie nowa sytuacja, nie wiedziałam czego się spodziewać. Nie doszło do paraliżu policzka, chociaż ciągle jest inny, taki drętwy. Raz bardziej, raz mniej. Od lipca ubiegłego roku miałam dwa rezonanse. Za każdym razem według radiologa guz jest trochę większy. Byłam jednak z płytkami MR u prowadzącego mnie neurochirurga, to powiedział że wymiary guza są bez zmian. Czekam więc cierpliwie na rezultaty. Mam jednak inny problem neurologiczny. Podobno niezwiązany z guzem. Prawa ręka staje się coraz słabsza, mniej sprawna, sztywna. Podobno wygląda jak u robota. Drży. Mam opinie lekarza, że to drżenie pozapiramidowe. Nikt jednak nie zlecił mi żadnych badań. Opukano mnie młotkiem i tyle. Czy ktoś z was miał takie dolegliwości? dnia Wto 15:16, 06 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja, jak wspominalam juz kiedys na forum, w jakies pol roku po GK mialam dretwienie obu rak od czubka palcow do wysokosci lokci. Mialam wowczas problemy z utrzymaniem ciezszych przedmiotow (wylatywaly mi z rak, gdyz nie umialam ich odpowiednio mocno zlapac). Zdazylo mi sie rowniez zgniesc szklanke, gdyz okazalo sie, ze zbyt mocno ja zlapalam (nie umialam ocenic jak mocno nalezy ja uchwycic). Poza tym mialam problemy z pisaniem na klawiaturze. Trwalo to wszystko ok. miesiaca, ale calkowicie sie cofnelo i juz wiecej sie nie powtorzylo.
Jagusiak, z drętwieniami to możemy na ten temat pogadać i jak byłam w Bydg. to mi prof. powiedział że to prawdopodobnie na skutek promieni. Drętwy policzek, trudności z wymawianiem B,P tak w ogóle trochę z mówieniem to już mają mi zostać , ale ja myślę że się poprawi.
Na temat ręki - nic nie wiem...
Ja jestem pól roku po GK i jak na raazie żadnych skutków ubocznych nie mam. Wymowa taka jak była, żadnych wzmocnionych drętwień twarzy-oprócz tych które miałam,żadnych problemów z mową. Jak na razie -odpukąc-nic sie nie dzieje...Ręce sprawne na 100%

Dawno się nie odzywałam. W lipcu minął rok od mojego napromieniania. Ogólnie czuję się dobrze. W styczniu trochę spanikowałam. Czułam się gorzej, drętwiała mi prawa część twarzy. Była to dla mnie nowa sytuacja, nie wiedziałam czego się spodziewać. Nie doszło do paraliżu policzka, chociaż ciągle jest inny, taki drętwy. Raz bardziej, raz mniej. Od lipca ubiegłego roku miałam dwa rezonanse. Za każdym razem według radiologa guz jest trochę większy. Byłam jednak z płytkami MR u prowadzącego mnie neurochirurga, to powiedział że wymiary guza są bez zmian. Czekam więc cierpliwie na rezultaty. Mam jednak inny problem neurologiczny. Podobno niezwiązany z guzem. Prawa ręka staje się coraz słabsza, mniej sprawna, sztywna. Podobno wygląda jak u robota. Drży. Mam opinie lekarza, że to drżenie pozapiramidowe. Nikt jednak nie zlecił mi żadnych badań. Opukano mnie młotkiem i tyle. Czy ktoś z was miał takie dolegliwości?

Jagódko,witam w klubie ja miałam i mam w pewnym stopniu to,co ty.Jestem po operacji i choć ruszam obyma rękami(jestem praworęczna) to lewą rękę mam obecnie silniejszą niż prawą.Po operacji brałam Depakinę przy jej braniu miałam drżenie prawej ręki.Gdy lek odstawiono drżenie ustało.Nie wiem jaki to ma związek z "Luckiem"(tak nazwałam swojego nerwiaka) i z operacją ale też to miałam i powiem ci,że obecnie mogę nawet krzyżówkę rozwiązywać lewą ręką

Witaj Jagoda, ja miałam operację, mam przesunięty i uszkodzony móżdżek i lewa strona ciała jest słabsza. Objawy móżdżkowe: niezborność ruchów, kiepska koordynacja ruchów czyli noga i ręka mnie,, nie słucha", stopa mi opada, czasami podniosę kartkę papieru, a ręka się trzęsie jak głupia, oprę się na niej to samo. Dopóki pracowałam w szpitalu to byłam w lepszej kondycji, a teraz, na bezrobociu

się pogorszyło. Zaczęłam chodzić z kijkami i jest lepiej. Na początku bez przerwy sobie ten kijek pod nogę podstawiałam, taka ta ręka ,,złośliwa" i trzeba było sporo czasu i uwagi żeby skoordynować ruchy. Czyli bez ćwiczeń ani rusz.
Chodzenie z kijkami to super sprawa dla nas nerwiakowców,którzy maja problemy z równowagą. Zaczełam uprawiać nordick walking a kilka m-cy później lekarz jak byłam do kontroli mi to polecił. Mój rekord to 25 km w ciagu jednego dnia

Bedzie trudno pobic, a tez lubie
Dla mnie kijki to chleb powszedni-nawet jak ide po małego do szkoły do zabieram ze sobą
No Edyta, jesteś wyczynowcem, ja robię po 8km i zazwyczaj 3 razy w tygodniu
Witajcie ponownie. W lipcu minęły dwa lata od mojego CK. Dziś odebrałam opis świeżutkiego MR. "Wielkość guza porównywalna do badania poprzedniego; obecnie nieco mniejsze wzmocnienie kontrastowe w centralnej jego części." Czy to może oznaczać, że gad powoli zdycha?
wszystko wskazuje na to, że nie rośnie a to już połowa sukcesu. Niech specjalista oceni.

Że nie rośnie, to wiem. Bardziej mi chodziło o to, czy mniejsze wzmocnienie kontrastowe może oznaczać obumieranie guza?
Ja też tak myślę że dziad powoli zdycha, ale najlepiej to oceni specjalista. dnia Wto 18:48, 25 Lis 2014, w całości zmieniany 2 razy
Podziele sie moim zdaniem. Mniejsze wzmocnienie kontrastowe oznacza obumieranie guza.

Popatrzmy na zdjecie MRI z kontrastem naszego guza. Na zdjeciu widac, ze guz jest jasniejszy od otoczenia. Zblizenie kolorystczne czesci guza o mniejszym wzmocnieniu ze zdrowymi tkankami swiadczy o " powrocie do normalnosci".
Jagódko,dużo zdrówka i niech dziad ginie i nie wraca

Uważam tak samo jak Janusz. Zaczyna obumierać w centralnej częsci.

Jagoda

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki