Jagoda
Katalog znalezionych frazWÄ…tki
- agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
- SYLWESTER before
- Kupowanie wędliny przez internet
- Rzeźby, które żyją i muzyka na żywo - wernisaż
- Czy są zastrzeżenia: Asik-morderca
- walentynki 2013
- Podanie
- Kupię każde auto poniżej ceny giełdowej ! tel.514-334-555
- Divelus
- Kenaz
agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witam wszystkich i pragnê podziêkowaæ za istnienie tego forum. To dziêki Wam wiedzia³am w któr± stronê nam postawiæ pierwsze kroki po diagnozie. Czas na moj± historiê. Dwa lata temu odkry³am, ¿e nie dos³yszê na prawe ucho. Oczywi¶cie najpierw uda³am siê do lekarza rodzinnego. Otrzyma³am antybiotyk, który nic nie pomóg³. Kolejna wizyta i z rozpoznaniem zapalenia ucha zosta³am skierowana do laryngologa. Leki nic nie pomog³y. Postanowi³am udaæ siê do innego laryngologa na wizytê prywatn±. Ten stwierdzi³, ¿e mam otosklerozê. Dosta³am skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii S³uchu w Warszawie. W zwi±zku z tym, ¿e dwukrotnie wykonane badanie ABR (nerwu s³uchowego) wychodzi³o ¼le, otrzyma³am skierowanie na rezonans magnetyczny. W kwietniu br dowiedzia³am siê, ¿e mam najpewniej nerwiaka prawego k±ta mostowo-mó¿d¿kowego o wymiarach 23x15x22mm. Trzech neurologów, po obejrzeniu p³ytki z rezonansem, stwierdzi³o, ¿e jest to raczej oponiak. By³am na konsultacji u profesora Marchela. Ten oczywi¶cie by³ tylko i wy³±cznie za operacj±, której ja chcia³abym unikn±æ. By³am na konsultacji w Gamma Knife Allenort w Warszawie. Zosta³am zakwalifikowana, ale czas oczekiwania na zabieg to nawet 9 miesiêcy. Ostatnia moja wizyta mia³a miejsce w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Zakwalifikowano mnie do leczenia aparatem Cyberknife. Zrobiono maskê i tomografiê w masce. Teraz tylko czekam na opracowanie planu na¶wietlania i umawiamy termin wizyty. Prawdopodobnie ju¿ w lipcu mogê byæ na¶wietlana. Nie znalaz³am na forum aby kto¶ korzysta³ z na¶wietlania w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. W³a¶ciwie wiêkszo¶æ u¿ytkowników forum korzysta³a z GK. Mo¿e kto¶ jednak co¶ s³ysza³ o tym o¶rodku? i
Informacja o mo¿liwych skutkach ubocznych leczenia oraz ¶wiadomo¶æ, ¿e to nowa placówka, nakrêca mój strach i obawy.
Witaj.
Pod koniec marca dotar³a do mnie informacja ¿e w Wieliszewie powsta³ o¶rodek CK ale wówczas by³ jeszcze nie uruchomiony. Wiem ¿e starali siê o refundacjê z NFZ. Nie znam nikogo kto by korzysta³ z tego o¶rodka dnia ¦ro 15:12, 27 Cze 2012, w ca³o¶ci zmieniany 1 raz
Ja tez zastanawialam sie nad tymi Gliwicami ale malo osob jest po cyber i bede czekala na Allnort tam moj termin to 7 mies,i wypada na pazdz.a bylam w marcu.
A swoj± drog± to dobrze ¿e w naszym kraju zaczyna sie co¶ dziaæ w dziedzinie radiochirurgii
Oto informacje o Wieliszewie.
Mia³am to ju¿ w marcu zamie¶ciæ na forum ale gdzie¶ mi umknê³o...
Podobno koszt zabiegu to 23 tysi±ce
http://www.gazetapowiatowa.pl/index.php?id=data&ido=1234
O¶rodek w Wieliszewie ma ju¿ podpisan± umowê z NFZ. Zabieg bêdê mia³a wykonany na fundusz. Konsultacje te¿ s± w ramach ubezpieczenia. Co do GK w Allenort, to ja by³am na pocz±tku maja. 9 miesiêcy to termin graniczny. Mo¿e byæ wcze¶niej bo np. kto¶ zrezygnuje i pojedzie do Pragi.
Jestem ju¿ po CK. Na razie czujê siê dobrze. Zobaczymy co bêdzie dalej. Pierwszy kontrolny rezonans mam zalecony za 6 tygodni.
hura i szybko dochodz do siebie



Witaj, dobrze, ze stosunkowo krotko mialas zabieg naswietlania.
Mam pytanie, czy piewszy kontrolny MRI maaz wyznaczony po 6 tyg. czy 6 m-cach?
To dobra wiadomosc jestesc odwazna .
Janusz, pierwszy rezonans mam zalecony za 6 tygodni. Je¶li wszystko bêdzie dobrze, to mogê zrobiæ trochê pó¼niej (nawet do pó³ roku).
No i posz³o sprawnie .Gratulujê.
Ciekawi mnie dlaczego tak szybko... 6 tygodni to zaledwie 1,5 miesiaca. W tak szybkim tempie widac dzialanie CK ?
Nie wydaje mi siê aby tak szybko dzia³a³. Przecie¿ CK i Linac dzia³aja na tej samej zasadzie do GK.
Edziu, zdaje sobie sprawe, ze CK i Linac dzialaja podobnie jak GK, tylko mnie frapuje ten bardzo krotki termin rezonansu i dlaczego tak szybko
Ewka no w³asnie o to mi chodzi³o w tym co napisa³am. ¯e skoro CK i Linac dzia³aj± na tej samej zasadzie co GK to w³a¶nie zastanawiaj±cy jest fakt zalecenia wykonania tak szybko MRI.
Moze w ten sposob chca sprawdzic czy do obrzeku mozgu nie doszlo?
Mo¿e. Widocznie jest to konieczne. Z drugiej strony to mo¿e te¿ chc± byæ ostro¿ni bo to dopiero ich pocz±tki dzia³alno¶ci i nie chc± pope³niæ ¿adnego b³êdu. Mo¿e bêd± prowadzili jakie¶ statystyki i chca mieæ dok³adny obraz tego jak dzia³a CK.
a mi siê wydaje, ¿e mog± mieæ tak zakontraktowane zabiegi z NFZ wiêc chc± zrealizowaæ plan (to nowy o¶rodek) w 100% niezale¿nie czy to ma sens czy nie. Ale ja nie jestem lekarzem by oceniaæ, czy MR w tak krótkim czasie jest wskazany. Mo¿e i jest.
Jagoda, gratulacje, ¿e po zabiegu - zawsze to inaczej ni¿ po klasycznej operacji.
Przy okazji - do Ireny - my tu piszemy o Wieliszewie a ty o Gliwicach - to zupe³nie inne o¶rodki.
Mo¿e zadzwoniê do Wieliszewa, czy neurochirurdzy mog± przyjmowaæ na kontrolê takie przypadki jak ja (po GK w Pradze) bo jak do tej pory ¿adnego chêtnego nie znalaz³em w mazowieckim.
£ysy , jak Ci siê uda to daj znaæ bo ja te¿ po omacku chodzê i tylko korespondencyjnie Praga i t³umaczenia, ech...
Rezonans tak szybko, bo chc± podobno zobaczyæ czy nic z³ego siê nie dzieje. Je¿eli bêdê czu³a siê dobrze, to tak jak pisa³am, mogê przeci±gn±æ do pó³ roku. MR za³atwiam we w³asnym zakresie (nie maj± na to umowy z NFZ) i do nich jadê z wynikiem.
Dziêkujê za gratulacje. Czekam teraz, mam nadziejê, na wy³±cznie pozytywny rezultat CK.
Nie maj± MR,a wykonuj± CK....?
Czy w ogóle nie maj± MR tego nie wiem. Dla mnie zrobili tomografiê + korzystali z wcze¶niej zrobionego rezonansu. Mogê tylko powiedzieæ, ¿e jak by³am w Allenorcie w sprawie GK, to kontrolny rezonans te¿ mia³am zrobiæ we w³asnym zakresie, bo oni nie mieli podpisanej umowy z NFZ.
Jestem ju¿ po pierwszym rezonansie. Guz trochê wiêkszy, ale jego wymiary s± porównywalne do tych sprzed na¶wietlania (tzw. granica b³êdu odczytu). Nie ma obrzêku. Ogólnie czujê siê dobrze. Mam lekkie zawroty g³owy (szczególnie wieczorem), które nasili³y siê w czasie przeziêbienia. Nie s± jednak bardzo dokuczliwe, mogê pracowaæ. Kolejny rezonans mam zrobiæ za pó³ roku.
Czesc, dobre wiadomosi nam przynosisz. Tak trzymaj.
Jaga, jakbys zechciala to opisz nam jak przebiegala cala procedura. Wiemy, pisalas, ze zrobiono maska i tomograf z maska oczywiscie na Twojej glowie.
Ciekawe jest jakie wymiary mial guz przed a jakie teraz, jakie dawki promieniowania stosowano, czy to bylo naswietlanie jednokrotne lub wielokrotne a jak tak to w jakich odstepach czasu. Jakies Twoje spostrzezenia. Mnie osobiscie bardzo ciekawi CK.
Mnie tez. Mysle, ze wiekszosc z nas jest ciekawa, co i jak, bo malo jest informacji z pierszej reki na ten temat.
Przed napromienianiem guz mia³ wymiary 23x15x22. Po 22x24x18 (MR 6 tygodni po na¶wietleniu). Podano dawkê ca³kowit± 2100 cGy/g w trzech frakcjach. Dawka frakcyjna wynosi³a 700 cGy/g. Napromienianie mia³am przez trzy dni. Pierwszego dnia godzinê, nastêpne dni chyba 10 minut krócej. Ka¿dego dnia dostawa³am Dexamethasone i jeszcze przez nastêpne dwa dni ju¿ w mniejszej dawce. Po "zabiegu" mo¿na jechaæ do domu. Ja mia³am daleko, wiêc na trzy dni wynajê³am pokój oko³o 8 km od Wieliszewa.
Dzielna dziwczyna.
Moze ktos rozswietlic co to jest cGy/g ?
Pisalas o lekkich zawrotach glowy po ck i przy przeziebieniu napisz czy Ci przeszly.
Bezpo¶rednio po CK nie mia³am zawrotów g³owy. Pojawi³y siê gdzie¶ miesi±c temu i tak jak pisa³am nasili³y w trakcie przeziêbienia - szczególnie na koniec dnia. Teraz jest lepiej, choæ nieidealnie. Nawet w tej najgorszej fazie nie zwala³y mnie z nóg, czyli nie by³o a¿ tak ¼le:)
Janusz z t± dzielno¶ci± by³o ró¿nie. Trzeba by³o jednak podj±æ decyzjê. Mój guz jest blisko pnia mózgu, a nawet jeden z lekarzy powiedzia³, ¿e dotyka pnia. Nie by³o wiêc na co czekaæ (tak mi siê wydaje). W Wieliszewie po konsultacji czeka³am nieca³y miesi±c na napromienianie. Czy by³a to dobra decyzja, czas poka¿e. Staram siê my¶leæ pozytywnie.
Symbol cGy to centygrey, jednostka dawki poch³oniêtej.
Teraz znalazlem w internecie, ze 1cGy = 100 Gy.
Ilosc pochlonieta w czasie naswietlania jest uzalezniona od masy ciala pacjenta. Kiedys liczylem to w stosunku do majej wagi ale uzywalem jednostki Gy. Lekarze jak mi mowili, pokazuja dawke jako otrzymuje centrum guza i dawke jaka dostaje otoczenie guza. Nigdy nie zapytalem co oznacza otoczenie, jaka jest to odleglosc od guza.
Podobnie jak pisze Edyta, zaskoczylo mnie wykonanie pierwszego MRI w 6 tyg po naswietlaniu. Czy moze spotkalas sie z jakims wyjasnieniem ze strony lekarza?
Nie pyta³am dlaczego tak wcze¶nie pierwszy MR, ale zapyta³am czego siê dowiemy z tego wyniku po 6 tyg. Tak jak pisa³am kilka postów wcze¶niej, mia³ pokazaæ czy nic z³ego siê nie dzieje np. czy nie dosz³o do obrzêku.
Dawno siê nie odzywa³am. W lipcu min±³ rok od mojego napromieniania. Ogólnie czujê siê dobrze. W styczniu trochê spanikowa³am. Czu³am siê gorzej, drêtwia³a mi prawa czê¶æ twarzy. By³a to dla mnie nowa sytuacja, nie wiedzia³am czego siê spodziewaæ. Nie dosz³o do parali¿u policzka, chocia¿ ci±gle jest inny, taki drêtwy. Raz bardziej, raz mniej. Od lipca ubieg³ego roku mia³am dwa rezonanse. Za ka¿dym razem wed³ug radiologa guz jest trochê wiêkszy. By³am jednak z p³ytkami MR u prowadz±cego mnie neurochirurga, to powiedzia³ ¿e wymiary guza s± bez zmian. Czekam wiêc cierpliwie na rezultaty. Mam jednak inny problem neurologiczny. Podobno niezwi±zany z guzem. Prawa rêka staje siê coraz s³absza, mniej sprawna, sztywna. Podobno wygl±da jak u robota. Dr¿y. Mam opinie lekarza, ¿e to dr¿enie pozapiramidowe. Nikt jednak nie zleci³ mi ¿adnych badañ. Opukano mnie m³otkiem i tyle. Czy kto¶ z was mia³ takie dolegliwo¶ci? dnia Wto 15:16, 06 Sie 2013, w ca³o¶ci zmieniany 1 raz
Ja, jak wspominalam juz kiedys na forum, w jakies pol roku po GK mialam dretwienie obu rak od czubka palcow do wysokosci lokci. Mialam wowczas problemy z utrzymaniem ciezszych przedmiotow (wylatywaly mi z rak, gdyz nie umialam ich odpowiednio mocno zlapac). Zdazylo mi sie rowniez zgniesc szklanke, gdyz okazalo sie, ze zbyt mocno ja zlapalam (nie umialam ocenic jak mocno nalezy ja uchwycic). Poza tym mialam problemy z pisaniem na klawiaturze. Trwalo to wszystko ok. miesiaca, ale calkowicie sie cofnelo i juz wiecej sie nie powtorzylo.
Jagusiak, z drêtwieniami to mo¿emy na ten temat pogadaæ i jak by³am w Bydg. to mi prof. powiedzia³ ¿e to prawdopodobnie na skutek promieni. Drêtwy policzek, trudno¶ci z wymawianiem B,P tak w ogóle trochê z mówieniem to ju¿ maj± mi zostaæ , ale ja my¶lê ¿e siê poprawi.
Na temat rêki - nic nie wiem...
Ja jestem pól roku po GK i jak na raazie ¿adnych skutków ubocznych nie mam. Wymowa taka jak by³a, ¿adnych wzmocnionych drêtwieñ twarzy-oprócz tych które mia³am,¿adnych problemów z mow±. Jak na razie -odpuk±c-nic sie nie dzieje...Rêce sprawne na 100%
Dawno siê nie odzywa³am. W lipcu min±³ rok od mojego napromieniania. Ogólnie czujê siê dobrze. W styczniu trochê spanikowa³am. Czu³am siê gorzej, drêtwia³a mi prawa czê¶æ twarzy. By³a to dla mnie nowa sytuacja, nie wiedzia³am czego siê spodziewaæ. Nie dosz³o do parali¿u policzka, chocia¿ ci±gle jest inny, taki drêtwy. Raz bardziej, raz mniej. Od lipca ubieg³ego roku mia³am dwa rezonanse. Za ka¿dym razem wed³ug radiologa guz jest trochê wiêkszy. By³am jednak z p³ytkami MR u prowadz±cego mnie neurochirurga, to powiedzia³ ¿e wymiary guza s± bez zmian. Czekam wiêc cierpliwie na rezultaty. Mam jednak inny problem neurologiczny. Podobno niezwi±zany z guzem. Prawa rêka staje siê coraz s³absza, mniej sprawna, sztywna. Podobno wygl±da jak u robota. Dr¿y. Mam opinie lekarza, ¿e to dr¿enie pozapiramidowe. Nikt jednak nie zleci³ mi ¿adnych badañ. Opukano mnie m³otkiem i tyle. Czy kto¶ z was mia³ takie dolegliwo¶ci?
Jagódko,witam w klubie ja mia³am i mam w pewnym stopniu to,co ty.Jestem po operacji i choæ ruszam obyma rêkami(jestem praworêczna) to lew± rêkê mam obecnie silniejsz± ni¿ praw±.Po operacji bra³am Depakinê przy jej braniu mia³am dr¿enie prawej rêki.Gdy lek odstawiono dr¿enie usta³o.Nie wiem jaki to ma zwi±zek z "Luckiem"(tak nazwa³am swojego nerwiaka) i z operacj± ale te¿ to mia³am i powiem ci,¿e obecnie mogê nawet krzy¿ówkê rozwi±zywaæ lew± rêk±

Witaj Jagoda, ja mia³am operacjê, mam przesuniêty i uszkodzony mó¿d¿ek i lewa strona cia³a jest s³absza. Objawy mó¿d¿kowe: niezborno¶æ ruchów, kiepska koordynacja ruchów czyli noga i rêka mnie,, nie s³ucha", stopa mi opada, czasami podniosê kartkê papieru, a rêka siê trzêsie jak g³upia, oprê siê na niej to samo. Dopóki pracowa³am w szpitalu to by³am w lepszej kondycji, a teraz, na bezrobociu

Chodzenie z kijkami to super sprawa dla nas nerwiakowców,którzy maja problemy z równowag±. Zacze³am uprawiaæ nordick walking a kilka m-cy pó¼niej lekarz jak by³am do kontroli mi to poleci³. Mój rekord to 25 km w ciagu jednego dnia

Bedzie trudno pobic, a tez lubie
Dla mnie kijki to chleb powszedni-nawet jak ide po ma³ego do szko³y do zabieram ze sob±
No Edyta, jeste¶ wyczynowcem, ja robiê po 8km i zazwyczaj 3 razy w tygodniu
Witajcie ponownie. W lipcu minê³y dwa lata od mojego CK. Dzi¶ odebra³am opis ¶wie¿utkiego MR. "Wielko¶æ guza porównywalna do badania poprzedniego; obecnie nieco mniejsze wzmocnienie kontrastowe w centralnej jego czê¶ci." Czy to mo¿e oznaczaæ, ¿e gad powoli zdycha?
wszystko wskazuje na to, ¿e nie ro¶nie a to ju¿ po³owa sukcesu. Niech specjalista oceni.

¯e nie ro¶nie, to wiem. Bardziej mi chodzi³o o to, czy mniejsze wzmocnienie kontrastowe mo¿e oznaczaæ obumieranie guza?
Ja te¿ tak my¶lê ¿e dziad powoli zdycha, ale najlepiej to oceni specjalista. dnia Wto 18:48, 25 Lis 2014, w ca³o¶ci zmieniany 2 razy
Podziele sie moim zdaniem. Mniejsze wzmocnienie kontrastowe oznacza obumieranie guza.
Popatrzmy na zdjecie MRI z kontrastem naszego guza. Na zdjeciu widac, ze guz jest jasniejszy od otoczenia. Zblizenie kolorystczne czesci guza o mniejszym wzmocnieniu ze zdrowymi tkankami swiadczy o " powrocie do normalnosci".
Jagódko,du¿o zdrówka i niech dziad ginie i nie wraca

Uwa¿am tak samo jak Janusz. Zaczyna obumieraæ w centralnej czêsci.