Krystyna Kaleta

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

No cóż, dużo dowiedziałam się... dziekuję za tą wymiane doświadczeń. O moim nerwiaku wiem od dwóch tygodni. Jestem jeszcze w szoku!

tutaj Cię wszyscy świetnie rozumiemy, może napisz coś więcej o sobie i sublokatorze-najlepiej załóż swój wątek. poczytaj spokojnie forum-jak wszyscy mówimy :to tylko nerwiak!!! głowa do góry!! pozdrawiam....
Witam na forum kolejną Krystynę

Pozwoliłam sobie wydzielić z wątku Łysego Twoją wypowiedź.
Możesz spokojnie tutaj opisać swoją historię

witamy kolejną "wnerwioną" Krysię

Twoje imienniczki to dzielne laski

Witaj Krysiu. Napisz jaki duży jest nerwiak, z jakiej częsci Polski pochodzisz, podamy namiar na lekarzy, i czytaj nasze historie, aby zobaczyć, że dziada można pokonać
Jesteście wspaniali. O moim dzikim lokatorze niewiele wiedziałam. Żle czułam się, całkowicie ogłuchłam na lewe ucho, ale najgorsze są zawroty głowy! Odsyłano mnie od laryngologa do neurologa, od neurologa do laryngologa, dopiero w Zielonej Górze zainteresowano się mną poważnie. Mieszkam koło Wrocławia. "Najciekawsze" uzasadnienie mojego złego samopoczucia to mój wiek /63 lata/ a więc, wapno w tym wieku ucieka z kości i usadawia się w głowie. Byłam już w Poznaniu ale profesor stwierdził, że guz jest mały, poczekamy aż jeszcze trochę urośnie, za rok do kontroli /czerwiec 2012r./ Mam brać betaserc 2razy po 12 mg.
Wynik rezonansu: Badanie rezonansu magnetycznego głowy, wykonane sekwencjami FSE i GRE w obrazach T1 i T2-zależnych oraz FLAIR wykazuje niewielki, wewnątrzkanałowy guz lwewgo kąta mózgowo móżdżkowego, mogący odpowiadać nerwiakowi osłonkowemu n.VIII
Pogrubienie błony śluzowej w sitowiu i zatokach szczękowych.
To tyle. Dostałam od razu skierowanie do szpitala na operację z opinią aby zrobić to szybko. WASZE historie przeczytałam już dwukrotnie. Nigdy nie sądziłam, że takie fora mogą tyle zdziałać.
W środę pojadę do Wrocławia /tylko 40 km./ na konsultację medyczną z neurochirurgiem, zobaczymy co powie.
Nic nie wiedziedzałam o metodzie GK - ciekawa, ale nastawiam się na operację, z pewnych powodów już nie chce mi się inwestować w siebie. Zrobić coś trzeba, bo zaczynam chodzić jak tropiąca węża. Moim podstawowym i ulubionym środkiem lokomocji był rower, od roku nie jeżdżę, to jest od upadku, którego nie pamiętam.
Poza tym wszystko OK.
Zastanawiam się, czy ten wnerwiak nie upodobał sobie Krystyn?!
Krysiu głowa do góry:) najważniejsze ze nerwiak nie jest duzy więc możesz na spokojnie podjąc decyzje co do jego unicestwienia:) a z lekarzami tak już jest, chodzisz "od Annasza do Kajfasza" - miałam podobnie zanim wykryli nerwiaka, u mnie z kolei tłumaczyli bóle głowy itp wiekiem dojrzewania hehe:) dobre sobie. życze samych dobrych decyzji:)
Krysiu piszesz że "nie chcesz inwestować w siebie" wyrażnie wskazując na wiek! oj nie myśl tak-zawsze w siebie warto inwestować a czasem to właśnie dopiero teraz się ma dla siebie czas...
wiem ze swoich doświadczeń że dla medycyny jesteśmy trochę niewygodnymi pacjentami (ja mam 60) woleli by młodszych ale trudno MUSZĄ nas też leczyć, tyle składek już z naszej strony poszło a teraz przyszedł widocznie czas skorzystania z tego. Praga dużo starszych osób poddaje GK i ponoć skutecznie tak mi napisał Liscak,a gdzieś na forum są takie kolorowe wydruki z Pragi jak się kurczy gad po GK (chyba Piniu to zamieszczał).ja jestem dopiero 8,5 miesiąca po więc jeszcze nie mogę powiedzieć jak jest ,za dwa lata mogę coś powiedzieć. piszesz że guz mały a wymiarów nie podali?
ciekawa jestem konsultacji z neurochirurgiem we Wrocławiu.
Tak właśnie wyglądałam w kwietniu, jak Ty teraz Krysiu. Już jestem pare dni po CK w Gliwicach, wprawdzie troche na rauszu, ale to minie. W Poznaniu na konsultacji tez byłam i usłyszałam to samo, co Ty - czekać aż urośnie. Jak widzisz - nie czekałam. Podstawa to opanować myśli i zacząć myśleć racjonalnie, a nie emocjonalnie. Nie jest to łatwe, to wiem. W końcu gad nie rośnie tak szybko, więc troche poczekać mozna. Życzę Ci pozbierania się i dobrej decyzji!!!! Powodzenia!!!!
Oj Krysiu Krysiu!!! A co to jest 63??? To może się już błotem obłóż???Co???
Ty sie nie zastanawiaj tylko kontaktuj się z Warszawą w sprawie gamma knife albo Gliwicami-cyber knife. I jak guz mały to unicestwij gada promieniami!!!! Gdybym była na Twoim miejscu to ani sekundy bym się nie zastanawiał!!!!
nie wiem czy dobrze pamiętam ale Wrocław coś z tych cyber też ma ,nie pamiętam gdzie to spotkałam -chyba Cyber Nóż,więc jak będziesz na konsultacji u neurochirurga to rozglądaj się za oddziałem Radioterapii i tam coś dopytaj a może sam neurochirurg Ci coś podpowie. Widzę że jesteś zdecydowana raczej na operację-dopytaj więc jak jest nerwiak ułożony ,jak z dostępem do niego żeby go wydłubać, czy mają neuronawigację-to jakby taki GPS na nerwy,mniej uszkodzeń wówczas. Ciągnij za język lekarza ile się da- wiem że czasem się nie daje ale próbuj!
Cyber Knife jest tylko w Gliwicach...
Edytko chyba zdecyduję się na Cyber Knife.
Czytam, analizyję, wątpię i znowu czytam...

Nie znam powiedzenia: obłożyć się błotem, ale lubię jak stawie się mnie do pionu!

Reniu proszę podaj mi namiary na Gliwice.
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej - Curie
ul. Wybrzeże Armii Krajowej 15, 44-101 Gliwice.
Informacja i rejestracja telefoniczna: 32 278-81-06, 32 278-81-07 ( od poniedziałku do piątku od 7.00-18.00)
Ja zostałam umówiona na termin konsultacji w poradni laryngologicznej (pokój 1040) na podstawie skierowania ze szpitala. Podobno takiego nie trzeba. Czekałam niecały miesiąc. Miałam więc czas jeszcze na konsultacje neurochirurgiczne, m.in w Poznaniu i Zabrzu, co było istotne podczas wizyty w poradni. W poradni pani doktor już wyznaczyła mi termin przyjęcia do szpitala i opowiedziała jak to ma wyglądać: planowanie -konsylium lekarskie, wykonanie badan : tomograf, rezonans, wykonanie maski ( tak, tez byłam zdziwiona) - około tygodnia, potem do domu z wyznaczonym drugim terminem już zabiegu. Wszystko odbyło zgodnie z wyznaczonym w drugim dniu pobytu w szpitalu planem - jak w szwajcarskim zegarku.
Życzę Ci POWODZENIA!!!!!

Ps. w Gliwicach mam " dożywocie". Już mam wyznaczony następny termin kontroli w poradni, gdzie dowiem się, kiedy zostanie wykonany następny rezonans .... dnia Sob 19:04, 06 Sie 2011, w całości zmieniany 2 razy
Krysiu co do obkładania błotem to wiesz...mówią tak...że pomóc nie pomoze ale sie człowiek do ziemi przyzwyczai...
A chyba nie chcesz sie do ziemi przyzwyczajać. Jeszcze długie lata zycia przed Tobą więc walcz. Na pewno masz dla kogo zyć.
Edytko pewnie, że nie chcę przyzwyczajać się do piasku. Wprawdzie moje dzieci są "bardzo duże" - 41 i 35 lat, ale jestem zakochana do szleństwa, i to w dwóch facetach - wnukach - trzy i pół roku i rok. To ONI mnie najbardziej trzymają.
Jutro dzwonię do Gliwic. w środę do Wrocławia.
Jesteś niesamowita, podziwiam Ciebie!
Kazdy z nas jest tutaj niesamowity i wyjatkowy!!!
Myslisz ze jak Twoje dzieci są już duze to matki nie potrzebują????
Matka to matka a dziecko-niezaleznie od tego ile ma lat to dziecko!!!!
Miałam 30 lat jak zmarł mój tato i to było straszne!!!! Płakałam bardziej niż kilkulatek. Dopiero kiedy dorastamy i zakładamy swoje rodziny dostrzegamy jak kochani sa nasi rodzice i że,przenigdy-chociaz nieraz marudza-nie chca dla nas źle! Pamiętaj o tym. Jestes potrzebna wnukom ale jestes potrzebna dzieciom swoim chociaż sa już dorosłe!!!!
Więc nie kładź na sobie krzyżyka tylko dlatego ze masz lat nascie z okładem tylko marsz do Gliwic !!!!
TAK JEST !!!
No i jak to fajnie brzmi!!!

Mogłabyś być moja matką a się mnie słuchasz

Ale w dobrej sprawie!!!
Tak trzymać!!!!

Dzwoniłam dzisiaj do Gliwic, za tydzień 16 sierpnia mam zgłosić się z dokumentacją. Bardzo szybko!
Edytko moja mama często powtarza, że od dzieci mozna wiele nauczyć się.
Będę Ciebie słuchała / nie zawsze/.
Witaj Krystynko moja imienniczko. Jak wykryto wnerwiaka miałam 45 lat,Od tego czasu minęły 3lata , a mam za sobą 3 operacje chirurgiczne radiochirurgię i zabieg wszczepienia złotej płytki .Pomimo dużego obciążenia jakoś się trzymam ,a a więc głowa do góry i do przodu .Krystynki to podobno twarde dziewczynki .Życzę pomyślnego uśpienia potwora.
Byłam Dzisiaj w Gliwicach. Mam kartę konsultacyjną. Rozpoznanie D33,9 Nerwiak.
Wnioski i zalecenia
Zakwalifikowana do radioterapii stereotaktycznej.
Maska w dniu 23.08.2011 godz, 11,00 MR głowy godz. 14,00
W dniu 03.09,2011 leczenie
Hospitalizacja na ii KI RA w dniu 02.09.2011

Dziękuję DZIEWCZYNY za pomoc!
Czyli jeśli dobrze rozumiem nie zakwalifikowali Cię do Cyber Knife tylko na przyspieszacz liniowy?
Wczoraj próbowałam podszkolić się w radioterapii stereotaktycznej.
Ze mną to gorzej jak z Rokitą. Michnik stwierdził, że jeśli Rokita dwa razy powoli przeczyta, to za drugim razem powinien zrozumieć! Ile razy ja powinnam przeczytać ?!?
Edytko chciałabym mieć tylko jakiś procent Twojej wiedzy na temat nerwiaka i metod walki z nim.
Dzisiaj jest trochę jaśniej.
Krysia za 6 lat bedziesz wiedziała tyle co ja

O ile bedziesz się tym interesowała tak jak ja. Bo znam takie osoby które po operacji wcale się w temat nie zagłębiały nerwiak-to nerwiak i tyle.

A jak z tym Twoim skierowaniem. Dobrze rozumiem że zakwalifikowali Cię nie na CH na na przyspieszacz liniowy?
"Wczoraj próbowałam podszkolić się w radioterapii stereotaktycznej".
Ja miałam taka samą kwalifikację, ale dopytałam. Okazało się,że to jest CK
Nie wiem, ale coś mi się kojarzy ze ktoś z Gliwic po konsultacji miał jasno napisane-zakwalifikowany do cyber knife. Dla mnie radioterapia stereoatktyczna to LINAC. Ale ja jestem laikiem i zapewne się mylę.
Mnie zaproponowano radioterapię stereotaktyczną. Potem nieco wystraszona zapytałam czy to Cyber Knife. Na wypisie mam napisane "radioterapia techniką mikroradiochirurgii Cyber-Knife" dnia Nie 11:15, 21 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Nie wiem..może trzeba dopytać...Dla mnie terapia mikroradiochirurgiczna a radioterapia radiosterotaktyczna to dwa różne tematy. Ale ja skrzywiona jestem :-)więc mnie sie nie słuchajcie

Powiem tyle-gdybym miała do wyboru Cuber Kniefe a LINAC...wybrałabym Cyner Knife....
Może inaczej. Dopiero na konsylium profesor użył nazwy Cyber-Knife. Wtedy mogłam zadawać mnóstwo pytań. Do konsylium operowano nazewnictwem " radioterapia stereotaktyczna". Masz rację Edytko, ja na LINAC ( co mi się kojarzyło z przyspieszaczem) też bym nie poszła. Wyczytałam wręcz,że w naszym wypadku jest całkowicie nieskuteczny.
Jeszcze jedno. Krysiu, wypisałaś wszystkie terminy. Czy Ty do szpitala będziesz dojeżdżać, czy Cie położą? Ja leżałam ponad 3 tygodnie, z tygodniową przerwą... Procedura była ta sama. dnia Nie 11:19, 21 Sie 2011, w całości zmieniany 2 razy
A więc tak: o nic nie prosiłam, niczego nie sugerowałam.
Boże jaka ja jestem ciemna. We wtorek jadę, będę pytała, wyjaśniała...itp.
Na LINAC już wiem, że nie powinnam zgodzić się.
Reniu wypisałam wszystkie terminy i byłam pewna, że we wtorek będę tylko parę godzin - rezonans, maska, i do domu. Do Gliwic mam ok. 300 km, jadę prawie 5 godzin pociągiem. Muszę jutro zadzwonić i dowiedzieć się czy pozostane w szpitalu.
Dowiedz się wszystkiego.
Byłam dzisiaj w Gliwicach. Potwierdzono, że będzie to przyspieszacz liniowy. Na moją informację, że chcę CK bardzo wiele dobrych słów usłyszałam o przyśpieszaczu: jest od 10 lat, sprawdzony, dobre wyniki, itp. CK jest nowy, za wcześnie aby ocenić rezultaty leczenia nim. Jest nagłaśniany / czysta reklama/ aby zachęcić pacjentów do korzystania z Centrum w Gliwicach. Powiedziałam, że przyjeżdżając do nich liczyłam na CK. Spotkałam się z panią doktor aby zmienić formę leczenia i była to bardzo, bardzo nieprzyjemna rozmowa. Podpisałam rezygnację z przyśpieszacza i usłyszałam, że na CK moge nie być zakwalifikowana. Jeśli nawet mnie zakwalifikują,doszpitala będę musiała sama dojeżdżać bo nie ma miejsc.
Zrobiono mi MR z kontrastem, po MR już nie zastałam pani doktor, nie wiem co dalej, kiedy,itp.
Jestem bardzo zmęczona, prawie roczną walką o wszystko.
Nie wiem czy to mój wiek nie jest powodem tych trudności.
Zastanawiam się czy nie było błędem,nie zaliczenia prywatnej konsultacji medycznej.
Krysiu, niestety. Prywatna wizyta lekarska jest w PL zupelnie czym innym niz w ramach NFZ. Podczas takiej prywatnej wizyty wszystko sie rozgrywa...
Czyli sie nie pomyliłam z tym przyspieszaczem...

Krysiu jeśli dobrze zrozumiałam do dostaniesz decyzję co do CK-tzn. ewentualnego zakwalifikowania. Ciekawe co napiszą. Jeśli będzie odmowa to ciekawe jakie podadzą uzasadnienie...

Wtedy chyba nie pozostanie nic innego jak zebranie kasy i wyjazd do Pragi na GK.
Ja po prostu nie mogę w to uwierzyć.... !

Prywatnie to byłam na konsultacji tylko u neurochirurga i to nie w Gliwicach! Ale skierowanie, którego podobno nie trzeba - było szpitalne. dnia Śro 20:27, 24 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
co do zasady: radioterapia to ogólna nazwa metody leczenia za pomocą promieniowania jonizującego. Radiochirurgia stereotaktyczna, radiochirurgia, wchodzą w skład radioterapii. Radioterapia różni się rodzajem użytego promieniowania (to już wyższa fizyka więc bez szczegółów), można naświetlać komórki za pomocą elektronów, promieniowania gamma (kobalt) czyli Gamma Knife lub promieniowania X roentgenowskiego - przyspieszacz liniowy lub Cyber Knife. Cyber knife różni się od zwykłego przyspieszacza głównie tym, że sam w sobie ma przyspieszacz (linac) i dodatkowo robot analizuje na bieżąco ruchy pacjenta (kamery) więc nie trzeba unieruchamiać głowy jak w GK. Na bieżąco wprowadzane są wszystkie zmiany pozycji i następuje zmiana współrzędnych naświetlania. Trwa to ułamki sekund.
Z większości informacji wynika jednak, że w nerwiakach nerwu VIII najlepszą metodą radioterapii jest GammaKnife, potem CyberKnife a na końcu tradycyjny Linac. Głównie z tej prostej przyczyny, że metoda GK jest najdokładniejsza. Zresztą na forum i w sieci jest coraz więcej informacji na ten temat.
Co do niezakwalifikowania na CK: nie wiem co jest lepsze w twoim, Krystyno, przypadku, bo nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że z uwagi na wysoki koszt zabiegów CK, lekarze mogą robić czystkę i w sobie bliżej znany sposób wybierać pacjentów. Takie życie. Jak byłem w Pradze był ze mną starszy pan z Wałbrzycha, któremu również powiedziano, że w jego przypadku to nie widzą pomocy, więc się zapakował do Pragi i naświetlił za pieniądze.
Uff...
Jestem zakwalifikowana na Cyber Knife.
W piątek mam stawić się w Gliwicach.
Wszystko odbywało się telefonicznie, mam nadzieję, że dobrze zrozumiałam.
Kochani moi, co ja zrobiłabym bez WAS ?!
no i jak po Gliwicach? co robili opisz, kiedy zabieg?
No i super

!
Byłam w piatek w Gliwicach. Zrobiono maskę i TK w masce.
Rozmowa z panią doktor była nawet przyjemna. Mam czekać na telefon o terminach leczenia, dwie frakcje chyba wystarczą.
Nie będę "szkodliwa" dla otoczenia, dla mnie to ważne bo będę z córka, która karmi 14 miesięcznego synka /piersią/.
Dostane zlecenie na peruke.
Czekam...

Dostane zlecenie na peruke.

Ale po co zlecenie na perukę??? Nie rozumiem. Przecież po CK włosy Ci nie wypadną-tak jak po standardowej chemioterapii.
Edytko to są słowa pani doktor. Będzie to punktowa łysina. Mam krótkie włosy, bardzo cieniutkie - może dlatego. Dla mnie to nie ma znaczenia. Chciałabym miec to już za soba. Moje zawroty głowy bardzo utrudniaja mi zycie.
Czytałam o Gamma Knife w Warszawie. Od 05 sierpnia leczenie bezpłatne.Telefonn 22 259 1000 - rejestracja. Fax +48 22 259 1001
Warszawa ul.Kondratowicza 8, budynek H
To tylko ciekawostka, trzymam się Gliwic.
Życzę powodzenia , oby wszystko się powiodło
Krysiu , czy już po Gliwicach ? zgłoś się jak było i jak się czujesz ? Zdrówka...
Krysieńko nie byłam jeszcze na leczeniu.
Czekam, czekam... czasami dzwonie... mam czekać!
Byłam na "prywatnej konsultacji medycznej" - wszystko wskazywało, że w ciągu paru dni juz pojadę. Ostatnio usłyszałam, że wszystko już jest gotowe /planowanie/
tylko brakuje podpisu profesora. We wtorek zapytam czy nie powinnam pojechać na " prywatną konsultację medyczna" do profesora.
Jestem bardzo, bardzo zmęczona tym czekaniem. Trzeci miesiąc całkowitego chaosu, żyję z dnia na dzień. Zawroty głowy mocniejsze.
Chciałoby się powiedzieć: litości. Nie wierzę, że mogą być "ludzcy lekarze".
Myślę też o operacji, ale córka nie zgadza się.
Wszystko bez sensu.
w tym układzie to czekanie jest b.męczące, no ja myślałam że jesteś już po wszystkim tylko o nas zapomniałaś. Piszesz że myślisz też o operacji-konsultowałaś się z neurochirurgiem jakimś ?, tak myślę że córka w Twoim wypadku nie powinna mieć ostatniego zdania tylko Ty,może Cię namawiać ukierunkowywać ale decydujesz Ty (nawet swoim podpisem). objawy masz mocniejsze więc może skonsultuj z dobrym lekarzem do którego masz najbliżej.życzę cierpliwości...
Moze to sam sters i niepewnosc czekania nasilaja objawy?
Ewa ,tak na pewno stres nasila ,tego doświadczyłam na sobie,nerwy -ciśnienie do góry-pół gęby zdrętwiałe ! to było jeszcze grubo przed GK, ale po uspokojeniu przeszło.
wogóle to można chyba postawić tezę do udowodnienia :stres a nerwiak (chyba właściwie każda choroba !)
Ola ,jest super przykładem na doskonałe poradzenie sobie z chorobą i mądre pokierowanie sobą, żadnych uszkodzeń pooperacyjnych ! chyba jedyna w naszym gronie z tak dobrym stanem po operacji.
Krysiu, ja mam więcej szczęścia niż rozumu. Na operację zdecydowałam się wbrew dzieciom. Córki i syn namawiali na GK i nawet to oni mieli wszystko opłacać. Ja jednak wolałam wybrać to, co chociaz trochę znałam (miałam już kilka operacji w życiu). A poza tym na forum wiele osób pisze, że jednak po GK też mieli jakieś komplikacje. U mnie sprawdziło się, że "stary materiał" (mam 58 lat) jest przyzwyczajony do starych metod, hihi
Chyba sprawa sama rozstrzygnęła się, zadzwoniła dzisiaj pani doktor, że mam być 28 listopada o 10-tej. Nowa informacja: wystarczy 1 frakcja a nie 2, jak mówiono wcześniej. Pani doktor zauważyła, że trochę czekałam.
Już jestem spokojniejsza.
Olka, z tych "starych materiałów" to ja i tak jestem "najstarszym materiałem", ale też jestem jak ruska stal: gniotsja - nie łamiotsja, tylko czsami jeszcze mnie postępowanie ludzi zaskakuje /negatywnie/.
no to Ci się wreszcie "wyklarowało" prawie dwa tygodnie jeszcze ale juz wiesz na czym stoisz.
a już myślałam że koniec roku i im się kontrakty pokończyły czy co, no cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość- choć mnie jej już czasem brakuje...
No to mozemy odliczac czas

. Dobrze, ze sie wszystko wyklarowalo...
Wiatm! 28.11.11 byłam w Gliwicach. KARTA INFORMACYJNA - Pacjentka leczona ambulatoryjnie fotonami X 6 MV na guz nerwu słuchowego po stronie lewej jednorazową dawką 12Gy/guz, techniką stereotaktyczną z zastosowaniem systemu CyberKnife. Po naświetleniu kroplówka w gabinecie zabiegowym i z receptami do domu. Cały czas czuję dziada, ćmi, jestem trochę "przymulona".Za ok 3 mce MR i kontrola 03.04.12. Następny MR we wrześniu i kontrola w pażdzierniku.
Mam też opis MR z kontrastem z 23.08.11
Badanie wykazało: W obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego po stronie lewej widoczna jest patologiczna masa tkankowa przyśrodkowo przerastająca w obręb zbiornika kąta mostowo-móżdżkowego. Zmiana ma wymiar w płaszczyźnie poprzecznej 1,5 x 0,9 cm, wskazuje cechy silnego, dość jednorodnego wzmocnienia pokontrastowego. W dnie przewodu słuchowego wewnętrznego nie jest widoczny wolny płyn. Nerw VII, VIII niewidoczne. Układ komorowy nadnamiotowy. Przymózgowe przestrzenie płynowe w granicach normy. Asymetria szerokości tętnic kręgowych, prawa szeroka, lewa wąska, dysplastyczna.
Innych zmian nie stwierdza się.
Tak to wygląda, teraz tylko czekać, obserwować jak dziad zachowuje się.
No i super, kolejny gad zlikwidowany

. Teraz tylko zyczyc Ci, Krysiu, szybkiego powrotu do rownowagi

Witaj Krystyna, zycze abys jak najszybciej wrocila do normalnosci. Jak mozesz to pisz jak najczesciej jak Twoje zdrowie i jak przebiegaja kolejne MRI i jak wypowiada sie lekarz i jak Ty to ta opinie odbierasz. Twoje opinie sa jak mysle dla wielu forumowiczow bardzo interesujace a dla mnie TAK. Zauwazylem, ze w USA duza grupa ludzi leczy nerwiaka za pomoca CK. Duzo zdrowia

Krysiu, teraz czekasz już na efekty a jest już po strachu i oczekiwaniu,życze pozytywnych zmian już na pierwszym MR ! Jesteś tu chyba drugą osobą po Cyber Nożu więc pisz wszelkie informacje o swoim samopoczuciu- to skarbnica wiedzy dla osób szukających jak również dla nas. Odwiedzaj więc nas od czasy do czasu, życzę zdrowia i cierpliwości....
Kochani będę WAS odwiedzała, informowała, służyła wsparciem, pomocą /wszelaką/, tak jak WY to robicie.
Janusz, ja piwa nie piję, no chociaż w takim towarzystwie może skuszę się.
Krysiunia czy dalej bierzesz furasemid?
Ewunia równowagę mam zachwianą, bardziej niż przed naświetleniem, w lewym uchu zagnieździły sie świerszcze. Głowa lekko boli, do dzisiaj brałam 2x dziennie PABI-DEXAMETHASON.
Najważniejsze, że mam to /chciałam napisać: z głowy/ za sobą.
ja od 3 tygodni nie biorę już furosemidu (powoli go odstawiałam, najpierw co drugi dzień, potem co trzeci aż do zera) jest dobrze, myślę że te moje dolegiwości drętwiejące już są na tyle małe że wytrzymuję. Miałam kontrolny MR ale dopiero w czwartek będę u lekarz i zobaczymy jak w głowie poukładane- oczywiście powiadomię. Zdrowiej dalej....
Witam! Jestem po CK już 4 miesiące. Krysiu-świerszcze to podobno słyszeć będziemy już do końca życia. Dość miła perspektywa... Zawroty, mrowienie miną, ból głowy też. życzę wytrwałości!!!!

do dzisiaj brałam 2x dziennie PABI-DEXAMETHASON.

Brałaś a teraz już nie bierzesz...czy tak???Odstawiłaś go z dnia na dzień tak od razu czy poinformowali Cię że nie można tak od razu zaprzestać stosowania dexametazonu. Należy stopniowo z dnia na dzień zmniejszać dawkę do całkowitego zaniechania brania leku. Dexametazon to lek z grupy kortykosteroidów.Nie należy nagle przerywać leczenia tym lekiem. Nagłe przerwanie grozi wystąpieniem poważnych objawów.
Jednak mam nadzieję że Ci to lekarz powiedział. dnia Wto 10:39, 06 Gru 2011, w całości zmieniany 1 raz
Edytko mam napisane: bóle głowy, nudności - Dexamethason /1mg/ przez 3 dni 2 x 1 tabl /rano i wieczorem/ z osłoną żołądka - Polprazol.
/pieczątka i podpis p. Doktor/
Nadal mam lekki ból głowy, trochę mnie "zarzuca". Ogólnie czuję się dobrze, najbardziej to chyba boli mi żyła, do której miałam podłączoną kroplówke. Zrobiłam się też trochę leniwa.
Zastanawiałyśmy się w aptece dlaczego mam przepisane dwa opakowania tego leku, skoro mam zażywać tylko przez 3 dni, nie doszłyśmy do żadnych wniosków. Mam nadzieję, że dawka 1mg jest tak małą dawką i zakończenie kuracji po 3 dniach, nie będzie skutkowało komplikacjami.
Mysle Krystyno, ze dawka sterydu jest tylko oslonowa. Po takiej ilosci sterydu nic nie powino sie dziac ( wstrzas sterydowy ). Ja w porownaniu z Toba dostalem konska dawke a do tego w ciagu roku "zjadlem" tego lekarstwa wiecej niz wy wzyscy na forum razem wzieci.

Kochani - właściciciele i byli właściciele: wredziaka, obcego, drania, łobuza, kolegi, dziada, kazka, francy, skubańca, gapowicza, ścierwa, skurwiela, sublokatora, dzikiego lokatora, lokatora, paskudy, pieroństwa, diabła, potwora, koklesia, itd. Życzę WAM zdrowych, spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, a w Nowym 2012 Roku tylko dobrych wiadomości.
Trzymajmy się, nie dajmy się!!!
Cztery miesiące po CK. Rezonans z kontrastem.
Stan po radioterapii guza lewego kąta mostowo-móżdżkowego.
Kontrolne badanie rezonasu magnetycznego głowy... po dodaniu środka kontrastowego wskazuje nadal w lewym kącie mostowo-móżdżkowym masę guzowatą z brzeżnym wzmocnieniem kontrastowym, której aktualne wymiary wynoszą CC 5mm, AP 7mm, TR 17mm. Poza tyn zmian ogniskowych w istocie białej i szarej mózgowia nie stwierdz się. Układ komorowy oraz pozostałe przestrzenie płynowe wewnątrzczaszkowe prawidłowe.

Po zrobieniu USG tarczycy endokrynolog powiedział: nie wygłada to dobrze, biopsja powie co dalej robić.

Jakoś będzie, bez emocji, tylko zmęczenie wielkie.
Krysiu ja miałam i biopsje i scyntygrafie tarczycy. Mam wielkiego guza,który już dawno powinien być zutylizowany ale boję się go ruszać. Biorę leki i hormony mam w normie. Tylko ten guz.
Nie martw się na zapas,będzie dobrze

Ważne że nerwiak nie rosnie.
Czesc Krystyna K. Dziwie sie dlaczego lekarz w opisie uzyl sformulowania " nadal ". Przeciez naswietlanie nie usuwa guza tylko pozbawia go zycia i bardzo czesto po czasie liczonym w latach, zmniejsza.
Twoj guz wyglada, ze jest troche wiekszy ( moze to byc efekt radiacji ). Czy Ty bralas serie sterydow i czy masz inne objawy uboczne naswietlania niz przed?
chyba Krysiu jest ok, ale zdaje się że masz mieć wizytę w Gliwicach, oni najlepiej powiedzą jak jest. Twój lokator malutki był i jest ,więc chyba wszystko dobrze. Pozdrowienia...
Krysiu ! Trzymaj się dzielnie ! Pozdrawiam ze Szczecina !
Witam Wszystkich bardzo serdecznie. Byłam w Gliwicach z pierwszą wizytą po naświetleniu. pani doktor powiedziała, że wszystko jest w porządku. Odnośnie moich większych zawrotów głowy, szumów i w prawym uchu, czy mam dalej brać betaserk - to mam udać się do laryngologa. Do laryngologa nie mam zamiaru iść. prędzej do endokrynologa. A poza tym nie lubię bab, którym ciągle coś dolega.

Piotrze śledzę Twoją historię od początku. Podziwiam Cię, jesteś odważny, silny, nie udzielałam sie za często ma forum, ale jak zaglądam to szukam aktualnych wiadomości od Ciebie, Krysiuni... u innych jest pełna stabilizacja.
Wiesz tak myślę, że wszystkie Piotrki to tacy nieprzeciętni panowie, mój syn Piotr też.
Próbuję odnaleźć sie w nowej sytuacji jaką mi los zgotował, w styczniu zmarł mąż, miał 66 lat, był bardzo chory, ale był.

Życzę Wszystkim zdrowia, reszta jakoś ułozy się.
Czesc KK, wspolczue smierci meza.
Wiesz, jest jeszcze kilka ciekawych imion, nie tylko Piotr

.
Tak na powaznie, wyniki masz potwierdzone, ze sa dobre. To napewno uspokaja. Wiekszosc z nas cos tam ma. Kazdy ma nadzieje, ze bedzie bez wiekszego szwanku - walcz o to.
Jeszcze jedno, 31 marca piszsz, ze jestec 4 miechy po CK. Pamietaj, ze 4 - 6 m-cy po naswietlaniu sa miesiacami krytycznymi.
Krysiu przykro mi z powodu śmierci męża

Co zaś się tyczy Twoich wyników. Wszystko to jest i będzie dobrze!
Krysiu jestesc dzielna wyrazy wspolczucia z powodu smierci meza a Ty kobietko trzymaj sie dzielnie.
Krysiu, wkroczylas w nowy, lecz bardzo trudny dla Ciebie okres zycia. Badz dzielna!
Kochani!
Jestem po drugim MR /19 września/ i wizycie kontrolnej 09 pażdziernika.
Wszystko jest OK!
Wynik: W obrębie poszerzonego lwego przewodu słuchowego wewnętrznego wiadoczna niejednorodnie wzmacniająca się kontrastowo struktura patologiczna sięgajaca dna przewodu, o wym. do ok.17 x 7 mm, mogaca odpowiadać nerwiakowi nnerwu IIIV lewego. Pnie nerwów VII i IIIV na wysokości guza są niewidoczne.. Guz nie nacieka struktur ucha wewnętrznego. W porównania do badania poprzedniego wielkość guza przedstawia się podobnie. Obecnie zmiana ulega słabszemu i bardziej niejednorodnemu wzmocnienie kontrastowemu. Obraz pozostałych struktur mózgowia bez istotnych odchyleń od normy.
Następna kontrola za rok.
Wreszcie coś pozytywnego.
Najwazniesze ze wszystko ok i kontrola rm. za rok i do tego dobrze sie czujesz.
Dobry wieczór Wszystkim. Jestem drugi rok po CK. Dzisiaj odebrałam wynik z rezonansu robionego 4 października:w obrebie poszerzonego lewego przewodu słuchowego widoczna jest masa guza sięgająca dna przewodu. o wymiarach jak poprzednio ok 17x7 mm. Pnie nerwu VII i VIII na wysokości guza nie są widoczne. Guz nie nacieka struktur ucha wewnętrznego.W porównaniu z badaniem poprzednimwielkość guza jest stabilna.W badaniu aktualnym zmiana wzmacnia się w całości dość jednorodnie (poprzednio w częćsi środkowej słabiej wzmacniała się) Obraz pozostałych struktur stabilny. Następna kontrola za rok Noszę aparat słuchowy na prawe "zdrowe" ucho. Mam nadal zachwiania równowagi i małe problemy z lewym okiem. A więc wszysto w porządku. Pozdrawiam WSZYSTKICH bardzo serdeczni.
ciekaw jestem jaka jest tolerancja wg lekarzy do oceny 'bez zmian' czy też "stan stabilny" ile procentowo nerwiak musi być większy by to stwierdzić. Twój miał wymiar 0,9/15 a teraz 7/17 więc się nie zmniejszył. Czy po CK lekarze oceniają to jako sukces czy porażkę?
KRYSIU , czy te małe problemy z okiem to problemy z zamykaniem powieki ? Jeśli tak to koniecznie na noc stosuj wilgotną komorę bo wtedy najmocniej wysycha, no i kropelki.
Jak nie urósł to już jest sukces, a w następnym MR powinno być że się zmniejsza, czego życzę...
Lysy pytanie dobre, ale zostanie bez odpowiedzi. Krysiu problemy z okiem to suchość, pieczenie, kropelki nie pomagają. Pani doktor stwierdziła, że jest bardzo dobrze a z tym zmniejszaniem się to różnie bywa...
Witam WSZYSTKICH serdecznie. No cóż, jestem po trzecim MR po CK.
Mój wynik to:
W przewodzie słuchowym wewnętrznym lewym jednorodnie wzmacniająca się po dożylnym podaniu kontrastu zmiana guzowata o wymiarach w przekroju poprzecznym 14 / 7 mm, nie dochodzi do dna przewodu, uwypukla się nieznacznie do zbiornika kąta mostowo-móżdżkowego, obejmuje swoim przebiegiem nerwy VII i VIII. W porównaniu z badaniem poprzednim wielkość guza spełnia kryteria stabilności.
Ślimak i kanały półkoliste obustronnie bez cech patologii, nerwy VII i VIII po stronie prawej niepogrubiałe, prawidłowe.
Tętnice układu kręgowo-podstawnego wydłużone, wygięte silnie w stronę lewą wpuklaję się do zbiornika kąta mostowe-móżdżkowego.
Cechy niedużego zaniku korowo-podkorowego mózgu i móżdżku. /SKS -mój komentarz/.
Obraz struktur mózgowia nad i podnamiotowych poza tym bez cech patologii.
W wyrostku sutkowym lewej kości skroniowej obszar o sygnale sugerującym gęstą zawartość płynową wielkości 15 / 10 mm, obraz stabilny.

Wnioski:
Zmiana guzowata w przewodzie słuchowym wewnętrznym lewym o cechach nerwiaka wskazuje w stosunku do badania poprzedniego cechy stabilności.

Tyle opis.
Dostałam skierowanie od dr. rodzinnej do neurochirurga.
Pozdrawiam
nie rośnie, to dobre wieści. A jak Twoje samopoczucie?
Piotrze czuję się średnio. Całkowita głuchota na lewe ucho, noszę aparat na prawe "zdrowe", ale i tu też słabnie słuch. Zawroty głowy nie ustępują, jedyna różnica to ta, że mogę położyć głowę na lewą stronę. Lewa powieka nie drga, lecz szarpie, i jeszcze ta cysta. Nie mam siły, chęci, aby wcześniej iść do neurologa i porozmawiać na temat tego opisu MR, poczekam do 30 grudnia - termin wizyty we Wrocławiu w poradni neurochirurgicznej.
Ale Ty /WY/ młodzi też macie różne dolegliwości /jak czytam Twoje, Chmiela czy innych relacje/.
wiek tu nie ma znaczenia, czy młody czy stary to borykamy się z wszelakimi 'skutkami ubocznymi'. Każdemu z nas one w mniejszym lub większym stopniu dokuczają. Fajnie, ze można wymieniać poglądy na forum bo każda opinia wnosi coś nowego do dyskusji i daje obraz sytuacji.
Ja np. cały czas się zastanawiam czy opisać swój przypadek, bo skoro inni mają poważniejsze problemy to jak błahymi są moje wątpliwości. Ale może o nich napiszę. Ja mam opinię z Pragi, że guz się zmniejszył o 50% a słuch mi poleciał maksymalnie, praktycznie na ucho nerwiakowe nie słyszę.
damy radę!

Krystyna Kaleta

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki