Nietypowa sytuacja - BARTEK
Katalog znalezionych frazagniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Cześć, Witam wszystkich. Jestem tu od dzisiaj bo do tej pory myślałem że moja przygoda z nerwiakiem zdiagnozowanym rok temu się skończyła! Otóż rok temu 17.02.2010 zdiagnozowano u mnie nerwiaka nerwu VII 41x25x20mm. Operacja 23.03.2010 pozwoliła wyciąć guza w całości tak że podobno śladu po nim nie było. Neurochirurg zapewnił że wszystko poszło świetnie a ja po operacji moge wracać do normalnego życia.
Niestety okazuje się że to tylko ułuda! Dzisiaj jestem po pierwszym MR po operacji i wyszło że guz odrasta - obecnie 20x11x13mm czyli nie da się ukryć że dość szybko. Jak zobaczyłem wynik zacząłem mieć czarne myśli że skoro tak szybko odrasta może zezłośliwiał albo to nie nerwiak tylko inne świństwo. Nawet nie wiecie jak bardzo jestem załamany!
Naprawdę nie wiem co o tym myśleć ....
Jutro ide na konsultacje do mojego neurochirurga! Nie powiem ale straciłem do niego zaufanie! Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze. Chociaż mam przeczucie że diagnoza nerwiaka w tym przypadku jest błedna ( badanie hist-pat. schwannoma) bo na internecie nie znalazłem żadnego opisu przypadku tak szybkiego odrastania guza. Raczej oponiaki lubią szybkie odrastanie.
Napiszcie co o tym myślicie...
Jestem naprawdę załamany!
Pozdrawiam, Bartek
Witaj Bartku, przede wszystkim chcialabym sie Ciebie zapytac czy na 100% to jest odrost guza (wydaje mi sie to malo prawdopodobne, tym bardziej, ze nerwiaki bardzo wolno rosna). Moze to blizna pooperacyjna? Pod opieka ktorego neurochirurga jestes? Jakie masz objawy? Napisz cos wiecej, bo zbyt malo szczegolow podales dnia Śro 17:26, 02 Mar 2011, w całości zmieniany 1 raz
Witaj.
Gdzie byłeś operowany?
Czy wynik dzisiejszego MRI oglądał już lekarz czy wywnioskowałeś to sam z opisu.
Spokojnie,nie panikuj.
Badanie hist-pat jest na pewno dobre i wskazuje że to nerwiak. Oponiaki wcale też tak szybko nie rosną-wiem bo mam.
Wydaje mi się że to nie odrost tylko nie wycharatali wszystkiego.
Według mnie wymiarowo kwalifikuje się na GK. Jest jeszcze kwestia umiejscowienia.
Napisz do Pragi do Liscaka.
No chyba że chcesz się jeszcze raz poddać operacji to wtedy wybrać innego lekarza trzeba by było
Wg teorii nerwiak przyrasta od 1 mm do 4 mm w roku, są sytuacje szczególne (jak ciąża) lecz Ciebie
nie dotyczy.Ma rada - znajdź świetnego fachowca i jednocześnie człowieka godnego Twojego zaufania, zdrowie masz jedno.
Będzie dobrze!
Sluchajcie lekarz po operacji wyraznie mi powiedzial ze usunal guza calego podczas operacji. Badanie histopatologiczne: schwannoma.
Lekarz (dr. Herbowski) poweidzial ze zmiana nie wygladala zle i ze mam wracac do normalnego zycia. Zapytalem w styczniu czy mam wykupowac wycieczke do Tajlandi powiedzial ze oczywiscie zebym sie nawet nie zastanawial.
Mam nadzieje ze to swinstwo nie zezlosliwialo bo pamitam jego slowa ze tylko zlosliwce szybko odrastaja. A czytalem o zlosliwieniu schwannoma. Gorzej ze jak juz zezlosliwieje to jest IV WHO. Wiem ze moze panikuje ale ciezko myslec jakkolwiek inaczej skoro po roku jest tego juz tak duzo. Guz jest umiejscowiony przy piramidzie kosci skroniowej cokolwiek to znaczy.
Narzie mam tylko w reku wynik z MR gdzie jest napisane wyraznie zezistnieje patologicza zmiana 19x13x11mm ktora ulega wzmocnieniu kontrastowemu. Ponadto patologiczna sustancja przy blonie bebenkowej i wyrostku sutkowatym. Zmiana w okolicach ucha srodkowego.
Co o tym myslicie? Ja naprawde spanikowalem bo takie rzeczy sie nie zdarzaja, przynajmniej na internecie nie znalazlem takiego przypadku odrostu schwannomy.
Piszcie ... bo odchodze od zmyslow...
Wogóle to pierwszy raz słyszę nazwisko tego lekarza...w jakim to mieście???
Ja bym pojechała z tym wynikiem na konsultację do innego lekarza. Gdzie mieszkasz.
Nie bierz od razu najgorszego pod uwagę.
Papier przyjmie wszystko. Opis to tylko opis i w ostatnim czasie mieliśmy tutaj dwa przypadki że z opisu mozna by wywnioskować że jest wznowa. A wcale tak nie było.
Radiolodzy potrafią cuda pisać...najważniejsze jest zdjęcie obejrzane przez dobrego lekarza
i weź ze sobą płytkę z pierwszego MRI i kartę leczenia szpitalnego...
chlopie nie panikuj jak baba
opis to tylko opis i dopoki nie potwierdzi tego lekarz ogladaja plytke w ogole tym sie nie przejmuj!!!
a nawet jesli odrasta to zawsze mozesz to potraktowac GK i po sprawie!
wez sie w garsc i zacznij myslec pozytywnie
Hej,
jestem po konsultacji z doktorem. I sytuacja nie jest ciekawa. Okazało się ze guz którego miałem został wycięty i nie od rasa ale ni stąd ni z owąd pojawił się nowy guz. Operacji tego guza dr. Herbowski powiedział że się nie podejmie bo jest w ciężko dostępnym miejscu. Otóż guz ktorego wymiary juz podawałem wyżej znajduje sie w piramidzie kości skroniowej w okolicach zwoju kolanka. Nie wiem co to znaczy ale lekarze nie koniecznie chca się podejmować operacji. Dostałem namiary na prof. K.Niemczyka i prof. H.Skarżyńskiego. Mam nadzieje że oni znajdą jakieś rozwiązanie tej sytuacji bo poki co nie jest najlepiej. Jestem pozostawiony bez odpowiedzi.
Czy ktoś z Was miał Schwannome w piramidzie ?
Dajcie znać co o tym myślicie albo czy możecie pomoc ...
Pozdrawiam
o kurczeee... drugi guz... na Twoim miejscu nie traciłabym czasu tylko jak naszybciej skonsultowałabym to z prof. Marchelem z Banacha - wiem ze podejmusze sie nawet cieżkich przypadków. prof. Niemczyk tez ma dobrą opinie ale on jest z laryngologii wiec lepiej isc do neurochirurga. gdybyś potrzebował to prof Marchel przyjmuje prywatnie w pon i srody w budynku F na Banacha na terenie szpitala, nr 022 599-18-01 i 022 599-18-01. można Go też złapac na oddziale czasem. Moim zdaniem to najlepsza opcja dla Ciebie. dnia Czw 22:31, 03 Mar 2011, w całości zmieniany 1 raz
znacie jeszcze jakieś namiary na dobrych specjalistów?
Swoją drogą to nie ma pewności czy jest to nowy guz czy pozostałość starego. Otóż pierwszy penetrował do piramidy kości skroniowej a drugi się właśnie tam znajduje. Zresztą na wyniku RM jest napisane że to co znalezione "może być pozostałościa nerwiaka nerwu VII".
Więc poki co stosuje sie do rady Edyty:
BEZ PANIKI!
Ale proszę też Was o pomoc ... jakich specjalistów polecacie?
Bażowski lub Harat.
Ja bym brała jeszcze tych dwóch pod uwagę.
Kontakty do ich znajdziesz TUTAJ
Słuchajcie czy znacie jakieś kliniki neurichirurgiczne zagranicą? Chciałbym mieć jakieś dodatkowe opcje w zanadrzu. Kiedyś słyszałem o Klinice w Niemczech (budynek w kształcie głowy). Jak macie namiary to dajcie znać. Powiem Wam że boje się jak cholera! i jesteście poki co moją jedyną pomocą. Nie mogę spać, nie mam apetytu. Staram się nie czytać tego co na internecie bo tam nic tylko słowa - nieoperacyjny czy złosliwy.
We wtorek jadę do profesora Niemczyka na konsultację. Wyślę dzisiaj płytkę z MRI do Pragi bo doktor Liscak odpisał mi na maila że chce zobaczyć wynik.
Póki co bez Was i bez forum chyba bym popdadł w zupełną panikę a tak chociaż mogę działać...
Dziękuje!
Brtek, wyluzuj!!! Jak bedziesz panikowal jak baba (kazdy chlop tak robi, kiedy jest chory), to za chwile wysiadziesz zarowno psychicznie jak i fizycznie. Troche dystansu miej do tego wszystkiego. Moze jak Ci damy
, to troche sie wyciszysz i uspokoisz. Popatrz na nas wszystkich, my tez sie borykamy z podobnymi przypadlosciami. Moze troche Cie to zacheci do bardziej racjonalnego niz emocjonalnego podejscia.Jesli chodzi o kliniki neurochirurgiczne za granica, niestety nie posiadam na ich temat zadnej wiedzy (moze Becia z Edytka pomoga?). Poczekaj na odpowiedz z Pragi. Jesli wyslesz plyte MRI poleconym priorytetem do dr. Liscaka, to w przeciagu tygodnia powinienes miec juz odpowiedz!
Jest bardzo dobra klinika w Monachium która zajmuje się operacjami mózgu-pokierowałam tam nawet naszą Anie z Wiktorkiem.W Polsce nie chcieli małego operować-tam wycięli całego guza.
Tylko koszt-100 tyś złotych. FZ nie refunduje tego.
Poczekaj spokojnie na odpowiedź z Pragi i na konsultację na Banacha.
Edyta możesz podać adres tej kliniki... Wolę mieć jakąś opcje w zanadrzu ...
Bartek jak się nie zalogujesz następnym razem i napiszesz posta, to dam Ci bana.
ok, ok
Jestem tutaj od wczoraj więc nie wiedziałem o tym że trzeba się logować
będę o tym pamiętał ...
a swoją drogą już jako zalogowany Bartek jeszcze raz proszę o namiar do kliniki w Monachium ...
Bartek-skontaktuję się z dziewczyną,której synek był tam operowany i jeśli się zgodzi to podam Ci do niej maila lub nr. telefonu i Ona udzieli Ci dokładnych wskazówek. Ok.
Bartek trzymam za Ciebie kciuki, wiem jak trudo myślec racjonalnie w trakcie, ale pamiętaj, zacznij:
- skonsultuj się z 2 lub 3 neurochirurgami (namiary i opinie masz na forum)
- wyślij MRI do Pragi i do Monachium (j.w.)
- dowiedz się jak najwięcej o leczeniu (gdy już będziesz miał rozpoznanie)
- uśmiechaj się
bedzie dobrze!Potem dużo odwagi, optymizmu
Słuchajcie czy znacie jakieś kliniki neurichirurgiczne zagranicą? Chciałbym mieć jakieś dodatkowe opcje w zanadrzu. Kiedyś słyszałem o Klinice w Niemczech (budynek w kształcie głowy). Jak macie namiary to dajcie znać. Powiem Wam że boje się jak cholera! i jesteście poki co moją jedyną pomocą. Nie mogę spać, nie mam apetytu. Staram się nie czytać tego co na internecie bo tam nic tylko słowa - nieoperacyjny czy złosliwy.
We wtorek jadę do profesora Niemczyka na konsultację. Wyślę dzisiaj płytkę z MRI do Pragi bo doktor Liscak odpisał mi na maila że chce zobaczyć wynik.
Póki co bez Was i bez forum chyba bym popdadł w zupełną panikę a tak chociaż mogę działać...
Dziękuje!
Pojedz do Pragi czeskiej i zrób naswietelnie Gamma Knife - kosztuje 65 tys. koron czeskich. Naswietlanie jest rano w wieczorem lub na drugi dzień wracasz do Polski. Poszukaj info w internecie.
Powodzenia
Na temat GK i Pragi zarówno na forum jak i w tym wątku było pisane
Bartkowi chodzi o inne kliniki-poza Pragą.
Bartek podaję Ci adres mailowy do dziewczyny( Ania) która odpowie Ci na wszystkie pytania dotyczące kliniki w Monachium i naświetlań protonowych. Napisz Jej że masz tego maila od Edyty.
doroba2@o2.pl dnia Śro 8:39, 09 Mar 2011, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki za namiary. Mogę Wam napisać teraz coś więcej.
Otóż jestem po wizycie u prof. Niemczyka i prof. Marchela. Dostałem też pozytywną odpowiedź z Pragi.
Pierwszy lekarz powiedział żeby poczekać z tym 9m-cy i powtórzyć badanie. Zobaczymy wtedy czy rośnie jak szybko itd. Powiedziano mi że guz jest operacyjny i żebym nie panikował. Jednak fakt faktem guz jest na granicy tego którego mi wycięto. Wiec jest to nowa zmiana. W tym przypadku nie ma pewności jakiego typu są to komórki. Ja mam nadzieję że jest to wciąż nerwiak a nie żadne inne świństwo.
Wizyta u drugiego lekarza to była jakaś masakra. Może dlatego że trafiłem na zły dzień prof. Marchela. Powiedział że ona tam nic nie widzi dlatego że nie może odtworzyć płytek z MRI. O Gammie powiedział że takie rzeczy robią tylko wariaci i też kazał sie zgłosić na MRI za 6mcy. Ale dalej nikt mi nie odpowiedział na pytanie czy guz którego mam teraz jest nowy czy był już przed operacją. Masakra ...
Czekam na wizytę w jeszcze jednym miejscu. Mam nadzieję że ktoś mnie wreszcie poinstruuje i powie co robić albo czego nie robić ...
A jeszcze jedno, jak kontaktowaliście sie z Pragą z dr. Lisackiem to kazał wam przywieźć lub wysłać wynik badania histopat?
Mnie nie, od razu na 100% byl pewien, ze to nerwiak
ja mu napisałam że w badaniu po operacji orzeczono nerwiaka -ja miałam wznowę.
Ja od razu miałam na wyniku RM określone, że to schwannoma. Do Pragi wysyłałam wynik na piśmie i płytkę.
Dlatego ja więcej nie chodze po neurochirurgach, bo bałabym się, że mi namieszają w głowie.
Napisz do Lisacka, skoro dostałeś pozytywną odpowiedź , zapytanie co to za rodzaj guza.
Otóż w zeszłym tygodniu byłem na konsultacji u prof. Skarżyńskiego. Od razu dostałem skierowanie w trybie pilnym do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach.
We wtorek jadę tam pierwszy raz na badania. Profesor powiedział że trzeba sprawdzić z czym walczymy dlatego że Shwannoma tak szybko nie odrasta. Poza tym każdy z moich wyników zaprzecza jeden drugiemu. Dlatego postanowil zrobić jeszcze raz wszystkie badania w Instytucie. Co ciekawe powiedział że to jest mało prawdopodobne żeby guz w tej lokalizacji upośledzał zarówno nerw słuchu jak i wzroku. Na badaniu słuchu wyszło że napewno nie jest to guz nerwu słuchowego (VIII) ale za to nie słysze z powodu patologicznej treści w wyrostku sutkowatym i błonie bebenkowej.
Powiem Wam że jestem w szoku że majać tyle wyników prześwietleń i opini lekarzy nikt nie jest w stanie stwierdzić o co chodzi w moim przypadku.
I chcociaż prof. Marchel powiedział żeby się wstrzymał 6 m-cy z rezonansem to chciałbym już wiedzieć co takiego mam w głowie. A najchętniej jak najszybciej się tego pozbyć.
W przyszły wekend będe miał więcej informacji bo już będę po pobycie w szpitalu i konsultacji otoneurochirurgicznej. Mam nadzieję że dla mnie pomyślej ...
Pozdrawiam wszystkich nerwiakowych i nie tylko ...
trzymaj sie i WALCZ dalej
Jezeli to Cie, choc w malym stopniu pocieszy, to mnie wlasciwie diagnozowali 10 lat!
dobrze, ze skontaktowales sie z prof. Skarzynskim. W Kajetanach maja super sprzet
. Trzymam kciuki, glowa do gory!!!! Najwazniejsze, by w kocu postawili Ci prawidlowa diagnoze 
Mnie wreszcie poprawnie zdiagnozowali po 17 latach. Life is brutal
Jestem w szoku!!! Tyle lat lekarze nie potrafili powiedzieć co Wam jest? To się w głowie nie mieści! Jakiś horror!
ja pierwsze objawy mialam w wieku 13 lat a zdiagnozowano mi chorobe jak mialam 35 lat wiec po 22 latach !!!!!!!!!!!!!!
Jestem w szoku!!! Tyle lat lekarze nie potrafili powiedzieć co Wam jest? To się w głowie nie mieści! Jakiś horror!
Hehe, jacy lekarze, taka diagnostyka
. Mozemy bawic sie w rankingi kto dluzej 
Ja,jak sięgam myślami wstecz pierwszy raz trafiłam do neurologa z okropnymi bólami głowy w wieku 12 lat. Wówczas powiedzieli,że to wina dojrzewania. Potem jak okres dojrzewania minął to twierdzili,że to migrena. Wreszcie w wieku 33 lat okazało się że to...nerwiak...Czyli ile????21 lat...Nie tak źle
W Kajetanach byłam. Sprzęt mają faktycznie super. Ale na moje szumy i piski w uchu nie pomogli
bo na to nikt i nic nie pomoze nawet swiety boze
no niestety musze sie z tym zgodzić... biore ten Bataserc (do tanich jak wiecie nie nalezy) i jak szumiało tak szumi, trzeba sie przyzwyczaic
u mnie zdjagnozowanie guza trwalo krocej ale to tylko dzieki sprzeciwieniu sie wprost lekarzowi. Guz byl stosunkowo maly jak juz wiedzialem ze jest. Reszta tj oczekiwanie po konsultacji u neurochirurga to moj strach, brak zainteresowanaia z mojej strony i moja ignorancja. Chyba zle zrozumialem neurochirurga
Mnie szumy po GK dosc mozno sie zmniejszyly i nabraly innego dzwieku. Mam nadzieje, ze tak juz zostanie
u mnie przed operacja przez chyba dobre 20lat szumialo minimalnie. nawet sie do tego przyzwyczailam i zapomnialam o tym. i jak bytal moj lekarz jak mi wykryli nerwiaki o szumy to powiedzialam ze nic mi sie szumi. dopiero potem stwierdzilam ze chodzi chyba o ten dzwiek co o nim zapomnialam
natomiast jak wybudzilam sie po operacji to myslalam ze oszaleje!!!!!!!!!!! szumialo mi tak ze myslalam ze ktos nastawil na full jakas muze z szumem morza i hukiem na budowie
i tak zostalo do dzis 
bralam betaserc przez lata i dupa lala !!! nic mi nie drgnelo wiec juz nie zazywam bo szkoda kasy 
Jestem po 3 dniowej wizycie w Kajetanach. Już Wam piszę czego się dowiedziałem.
Otóż zrobili mi MR na którym we wnioskach jest napisane:
pozostałość guza wypełnia lewe ucho środkowe ale nie szerzy się na ucho wewnętrzne; topografia i wzmocnienie kontrastowe sugerują osłonkowe/nerwowe pochodzenie procesu; w badaniu nie można wyróżnić bębenkowego segmentu nerwu twarzowego spośród masy guza.
To wniosek po długiej litanii co sie dzieje z głową.
Konsultował ten wynik profesor Koszewski i profesor Skarżyński. Obaj powiedzieli że jest to nerwiak i w moim przypadku są dwie opcje leczenia.
1) operacja chirurgiczna, obarczona ryzykiem że znowu nie uda się wyciąć wszystkiego bo podobno nie da się określić skad guz wychodzi
2) Gamma Knife - z ryzykiem płynącym z oddziaływania promieni.
Po wspólnej konsultacji ustalili że w moim przypaku bardziej rozsądne i radykalne będzie użycie Gamma Knife bo jest to obarczone mniejszym ryzykiem i większą szansą wyleczenia. Chociaż jak to lekarze nigdy nie dają 100%.
Jest tylko jedno co mnie niepokoi a jak czytam wasze historie że guz rósł kilkanaście lat to tymbardziej mam wątpliwości.
Otóż na MR z 01.03.2011 podany wymiar guza to 19x11x13mm a na wyniku z Kajetan z 06.04.2011 jest informacja "maksymalny wymiar liniowy guza osiąga 22mm".
Czy to czasem nie sugeruje znacznego wzrostu w tak krótkim czasie. Musze dodać jeszcze że w moim przypadku jest to nerwiak nerwu trójdzielnego (V). Nie wiem co o tym myśleć a nie miałem okazji zapytać bo wynik MR dotałem dopiero w trakcie wypisu z Instytutu.
Ale co by nie było chcę jak najszybciej załatwić sprawę z Nożem Gamma i już z rodziną ustaliliśmy że będzie to Praga a nie Gliwice czy Warszawa.
Napiszcie mi tylko jeszcze czy w przypadku niepowodzenia Noża Gamma, w sensie gdy okaże się guz dalej rośnie, ciągle możliwa jest operacja chirurgiczna? Czy może nóż gamma już ją wyklucza?
Jej swoją drogą nigdy nie myślałem że przyjdzie mi przeżywać takie rzeczy, ale chyba do tego wniosku dochodzi 99,9% użytkowników forum ...
Pozdrawiam Was wszystkich ...
Bartek
Witaj
Gamme można powtarzać 2 razy, a co potem, nie wiem.....
A przy okazji napisz, w jaki sposób podchodzili do GK i skutków
madzia nie jest tak ze GK mozna powtarzac. raczej wrecz przeciwnie. moza powtorzyc ttylko w okreslonych przypadkach: jesli bylo dosc dawno przeprowadzone i tkanka nie jest juz uodporniona na promienie, czyli dawka nie byla zbyt wysoka.
co do operacji po GK to tez wszystko zalezy od konkretnego przypadku. czasem ale rzadko przeprowadza sie po GK operacje.
co do wzrostu to nerwiak rosnie bardzo nieregularnie i u kazdego ma inna "szybkosc". moze w ciagu 2 lat stac w miejscu a potem w przeciagu 2 miesiecy urosnac nawet kilka mm. moze tez rosnac bardzo wolno lub bardzo szybko i niekoniecznie tak samo przez caly czas.
co do GK to w PL jest tylko w wa-wie
gliwice maja CK (cyber knife)
ale doswiadczenie ma zdecydowanie praga
Już nie pamiętam gdzie bo sporo czytam ale natrafiłam na informację że po GK mozna operować. I podobno nie jest prawdą że dojście do guza po GK jest trudniejsze Pomyślmy logicznie. Jeśli ktoś był raz operowany i istnieje konieczność ponownej operacji a wiadomo że po każdej operacji pozostają zrosty i blizny to dojscie do guza tez jest trudniejsze. A pomimo to operują i to czasami nawet wiecej niż dwa razy
Beciu, mnie w Pradze powiedzieli, ze mozna bez problemu potraktowac tego samego guza 2 razy GK
że 2 razy można powtarzać to czytałam w jakims artykule i tak też się wypowiedział lekarz, który jest przy GK w W-wie
I tu nasuwa mi się Beata pytanie. Jeśli GK nie zadziała.... ok-robimy drugi raz. a jeśli to nie zadziała.....?
Jeśli ktoś ma zajebistego pecha i pomimo 2 razy wykonanego GK guz się nie obkurcza to są dwa wyjscia.
1. Albo nie robimy nic,obserwujemy gadzinę i czekamy kiedy nas zje
2 Albo poddajemy się operacji.
No bo co innego
zadnej radioterapii nie nalezy powtarzac!!! bo raz naswietlone tkanki zapamietuja promienie i ponownie juz nie zadzialaja!!! wyjatkiem jest gdy radioterapia byla dosc dawno i gdy nie byly uzyte wysokie dawki!!!!!
madzia po kiego ty sie teraz nad tym zastanawiasz!!!!!!!!! po co i co to ci da!!! nawet jak znajdziesz odpowiedz!!! zrobilas GK i teraz MYSL POZYTYWNIE!!!!!!!!!! jesli bedziesz podchodzic do tego ze moze nie zadzialac i glowic sie nad tym to sama przyciagniesz jeszcze!!! prawo przyciagania sie klania!
mysl ze bedzie ok i ze GK zadzialalo !!! to tak bedzie 
chyba musimy cie znow ustawic do pionu bo znow zaczynasz swoje czarnowidztwo!!!!!!!!!!!!!
ja w ogole nad tym sie nie zastanawiam i nawet nie biore pod uwage takiej opcji i dobrze na tym wychodze
i luz blues założyłam i tego się trzymam,że po GK guza niet
Ja tez ja tez i faktycznie od GK mam go tylko 68%, reszta padla
I tu nasuwa mi się Beata pytanie. Jeśli GK nie zadziała.... ok-robimy drugi raz. a jeśli to nie zadziała.....?
zamawiamy odpowiednich wymiarów trumnę i czekamy
Widze Piniu, ze napisales Magdzie to, co ja chacialam napisac. Az sie prosi o taka wstawke
zamawiamy odpowiednich wymiarów trumnę i czekamy
[/quote]a guzik prędzej szlag trafi lokatora niż mnie
zamawiamy odpowiednich wymiarów trumnę i czekamy
Kuźwa Piniu aż się oplułam
)))ja przypominam że ciągle tu jestem i czytam to co piszecie licząc na dobre słowo z Waszej strony. "Wymiary trumny" nie podchodzą pod listę wyrażeń pozytywnego zabarwienia.
Naprawdę nie wiem co myśleć ... Dostałem maila od dr. Liscaka że na GK czeka się 2 miesiące. Teraz pisze do jakiejś Pani w administracji żeby się umówić na zabieg. Czy ktoś się orientuje ile kosztuje GK w Warszawie bez refundacji NFZ?
Cały czas się zastanawiam czy Praga to najlepsze miejsce ...
Swoją drogą dzieki za info że nerwiaki mogą też rosnąć szybciej. Do tej pory czytałem że ok 3mm na rok a u mnie 3mm/miesiąc a to sporo. Jak tego czubka uspokoić ... chyba zacznę pić melisę
Mam nadzieję ze za 2 m-ce jeszcze będzie się nadawał do GK przy większych rozmiarach.
Oby ...
GK w W-wie 29600 zł, masz robione na drugi dzień
do Pragi możesz napisać o przyspieszenie.
Bartuś no ja Cie błagam..weź na luz...
Mój padalec po roku z 20x20mm wzrósł do 33x25,więc nijak się to ma nawet do wzrostu rzędu 3mm na rok...mi mówili,ze 1mm a tu klops
I tak jak mówi Becia to kwestia indywidualna w zależności od układu z jadłodawcą
Ja co prawda miałam operacje ale to i tak nie było jak w bajce...
Poszłam wycieli i diabli go 'wzięli'...
Więc weź się chłopie oganij,
meliska nie zaszkodzi...
Trzymaj nerwy na wodzy
Bartus, Ciebie to trzeba jak Madzie
i 
. Myslalam, ze wiekszej panikary poza Madzia nie spotkam. A tu podwojne zaskoczenie: nie dosyc, ze wieksza, to jeszcze to chlop jest 
. Sam widzisz, ze w Warszawie mozesz miec GK chocby jutro za niecale 30 tys a w Pradze za 2 miechy za ok. 10 tys. Jesli masz watpliwosci co do Pragi, to powiem Ci, ze gdybym dowiedziala sie, ze mam kolejnego obcego, walilabym tam po raz drugi bez mrugniecia okiem. Jesli chodzi o Wawe, to nie mam zadnej opinii z wiadomych przyczyn ja przypominam że ciągle tu jestem i czytam to co piszecie licząc na dobre słowo z Waszej strony. "Wymiary trumny" nie podchodzą pod listę wyrażeń pozytywnego zabarwienia..
to było do Magdy ale widzę, że tak jak Ewka zauważyła, jesteś jeszcze większym panikarzem niż Ona
chłopie trochę dystansu i luzu a będzie dobrze 
Po pierwsze:
Ktoś w końcu pobił mistrza (czyli mnie)
Po drugie:
Każdy panikuje, ale ja to pisałam w sposób bardzo obrazowy
Po trzecie:
Też panikowałyście, a że było to dawno temu, to zapomniałyście
Po czwarte:
Już o nic nie mozna sie tu spytać, bo zaraz opier.....dziel z wszystkich stron, ja się tak nie bawię
Magda my sobie możemy piątkę przybić
Co jak co ale obiektywny strach który powoduje poszukiwanie najlepszego rozwiązania jest jak najbardziej wskazany.Zgłaszam się niezwłocznie do Pragi i czekam na zabieg. Myślę że będzie ok bo w koncu na 5 lipca mam bilet lotniczy do Malezji i chciałbym go zrealizowac. Musi być ok!
W dużym stopniu uspokoiła mnie wypowiedź Leny bo myślałem że nerwiak może tylko wolno rosnąć a jak rośnie szybko to nie nerwiak. Ale to potwierdza że wszystko jest możliwe. Więc teraz przede mną bieżące działanie, naświetlić dziada, zdać licencjat i jechać do Malezji!
O wszystkim będę informował
Lupnelam go kijem i od razu gada po ludzku
. Ta statystyka 3 mm przyrostu guza na rok to tylko srednia. Wiadomo zatem, ze guz moze raz szybciej a raz wolniej rosnac. Moze rownie dobrze stanac na jakims poziomie i koniec, nawet o mm nie przyrosnie . Masz takie 2 wazne wydarzenia przed soba, wiec skup sie na nich a nie na obcym co racja to racja ,ale my staramy się podnieść na duchu może w nietypowy sposób,ale przynajmniej na wesoło.Nie zawsze można poradzić w sytuacjach o których piszecie,przede wszystkim z braku odpowiedniej wiedzy medycznej[chociaż lekarze też nie umieją do końca przewidzieć w3szystkiego]my mówimy tylko o własnych doświadczeniach
masz rację Madzia,nie wszyscy lubią jak się na nich krzyczy,w takiej stresującej sytuacji czasem trzeba pogłaskać i przytulić
pocieszające jest to,że za jakiś czas i wy po zabiegach będziecie myśleć jak my teraz
Jeszcze chwila i dołącze do tych...pocieszających...hmmmm...czy wyzywających...czas pokaże
Bartek ja zgadzam sie z Beata ze nerwiak u kazdego rośnie inaczej. jak zapytalam neurochirurgów przeds operacja jak długo go "hodowałam" stwieridzili ze trudno to stwierdizc moze ok 4-5 lat bo z reguły rosną bardzo wolno alę jak wiadomo sa wyjątki od reguły.
takze naświetlisz to "dziadostwo", obronisz licencjat i polecisz do Malezji
(ja na moja obrone w zeszlym roku szlam prosto z oddzialu szpitalnego jeszzcze w błogiej nieśwadomości, dopiero byli na etapie diagnozowania)
Musze dodać jeszcze że w moim przypadku jest to nerwiak nerwu trójdzielnego (V).
Bartek jesteś w podobnej sytuacji ja ja kilka lat temu(jak to statecznie brzmi przed ciachaniem miałam do obrony licencjat) z tego co wyczytałam w wzbudzających panikę postach jest tak.
Guz nerwu V operacja, inne dojście bliżej skroni była by mózgownica otwierana, na bank przy wzroście guza pogorszył ci się wzrok(i będzie się pogarszał przy wzroście guza) mi po po operacji wada wzroku zmalała z-10 do -6,8 dioptrii , estetycznie na pewno gorzej byś wyglądał nie mówiąc o połowie twarzy nieruchomej (ale to jak grasz w pokera daje fory).
Masz odp z Pragi jedz i potraktuj gada GK, bo skutki uboczne i estetyczne w tym rejonie są nieciekawe. dnia Pią 21:29, 08 Kwi 2011, w całości zmieniany 1 raz
O mamo...popukajcie się wy po głowie i Bogu dziękujcie że nie macie/mieliście takiego dużego guza jak ja...Jak was czytam to...zazdroszcze Wam ale z drugiej strony współczuje Wam bo macie nad czym dumać i marudzić. Ciekawe co byście zrobili będąc na moim miejscu. Czytając takie posty czasami nie chce mi się tutaj pisać.
Ludzie...ogarnijcie się!!!!
albo dwa
choc wole miec dwa srednie niz jeden taki olbrzym jak edzia.......
a panikuja bo mysla ze nerwiak to koniec swiata. chyba nie zdaja sobie sprawy co znaczy naprawde ciezka choroba jak nowotwor zlosliwy np .........
a co maja zrobic osoby majace wlasnie zlosliwego guza ??? czytaja was tak biadolacych prze guzie lagodnym wychodzi na to ze oni powinni wyskoczyc z okna conajmniej chyba! a jednak nie poddaja sie i walcza!!!!!!!!!!
szukanie informacji to jedno a sianie paniki i biadolenie to zupelnie cos innego!!!
naprawde dziekujcie bogu ze "tylko" na takim 1 malym nerwiaku sie skonczylo
Bez względu na to, czy jest to nowotwór niezłośliwy czy złośliwy diagnoza brzmi: guz mózgu i to człowieka paraliżuje. Od zawsze wiadomo, że walka z własnym strachem to walka z wiatrakami. O ile możesz odjąć rękę, pierś, czy inny organ, to niestety głowy nie utniesz i nie wymienisz na lepszy model. Dlatego ja rozumiem tych przerażonych.
Otóż na MR z 01.03.2011 podany wymiar guza to 19x11x13mm a na wyniku z Kajetan z 06.04.2011 jest informacja "maksymalny wymiar liniowy guza osiąga 22mm".
Czy to czasem nie sugeruje znacznego wzrostu w tak krótkim czasie. Musze dodać jeszcze że w moim przypadku jest to nerwiak nerwu trójdzielnego (V). Nie wiem co o tym myśleć a nie miałem okazji zapytać bo wynik MR dotałem dopiero w trakcie wypisu z Instytutu.
I jeszcze jedno-żebyś nie wiem jak się starał i czym go karmił nie ma takiej możliwości aby w ciągu m-c urósł 3 mm. Ta różnica to wynik tego,że badanie było robione na dwóch różnych aparatach.
Zapewne mój wcześniejszy post poirytował niektórych z Was. Cóż. Taki mam charakter. Nie potrafię się ugryźć w język,
Ale naprawdę większości z Was zazdroszczę. Większość z Was ma możliwość wybory-operacja,GK a może przyspieszacz...
Ja niestety takiego wyboru nie miałam. Mało tego,guza nie wycięli i nigdy nie wytną całego. Jeśli zacznie odrastać to nawet nie wiem czy bedę mogła być poddana GK ze wzgl. na umiejscowienie dziada. I jak myślicie,jakie będę miała pole do popisu jeśli odmówią mi wykonania GK?
Kupno trumny i czekanie. Co innego?Kolejna operacja? Po co? Po to żeby przechodzić przez ten horror jeszcze raz i to tylko po to aby wycięli znowu kawałek a resztę zostawili bo ruszyć jej nie mogą. O co? Za kilka lat zacznie znowu odrastać i znowu to samo? Otwieranie baniaka,wycinanie kawałka itd. Kwadratura koła. Wiadomo że jak nie wycięty cały to prędzej czy później odrośnie.
Zastanawiam się czy już wyskoczyć z okna czy za chwilę.
Albo nie,głupi pomysł,nie bedę skakała bo mieszkam na pierwszym piętrze i znając mojego pieprzonego pecha to nie zabiłabym się tylko pewnie połamała i jeszcze kaleka została. Wolę czekać...
To tyle na ten temat.
A co do tego strachu przed-zapewne jest.Nie wiem,nie doświadczyłam tego. Nie miałam czasu sie bać i myśleć o tym bo w moim przypadku rozegrało sie to wszystko w ciągu 9 dni.1 maja diagnoza a 9 dni później byłam operowana.
Przez te 9 dni myslałam tylko o dzieciach-zwłaszcza o tym nowonarodzonym i zamiast strachu odczuwałam tęsknotę która wypływała ze mnie wraz z mlekiem z cycków.
Jeśli kogoś uraziłam-przepraszam.
Edzia rozumiem Cię.
Będąc po diagnozie spanikowana, przerazona stojąca przed wyborem: operacja czy GK często zastanawiałam się, czy nie byłoby lepiej przewrócić się na ulic, niech zabiorą do szpitala i robią co chcą. I nie masz wyboru, bo ktos decyduje za Ciebie.
Naprawde koszmarem jest dla człowieka wybór metody, bo tak naprawdę, nie wiesz , która będzie dobra, czy czasem sama sobie nie zrobie wiekszej krzywdy wybierając tę, a nie tamtą.
Każdy ma własną intuicje i sumienie, my możemy doradzać, ale i tak decyzja zostanie każdego indywidualna.
jaki znowu koszmar????
ja tam sie n ie zastanawialam ani minuty! jak tylko dowiedzialam sie o GK to odrazu sie na to zdecydowalam!!!!! bo wszystko jest lepsze od operacji na otwartym mozgu! wiec naprawde nie przesadzaj madzia z tym koszmarem! teraz gdyby zaczal mi odrastac tez odrazu decyduje sie na GK !!!!!!!!!!! na operacje juz nigdy sie nie zdecyduje!!!!!!!!!!! jesli na GK nie bede miec kasy to wole czekac i zyc nawet z odrastajacym guzem niz poddac sie operacji! takie jest moje zdanie. bo za duzo sie napatrzylam i nacierpialam!
Edyta napisała:
I jeszcze jedno-żebyś nie wiem jak się starał i czym go karmił nie ma takiej możliwości aby w ciągu m-c urósł 3 mm. Ta różnica to wynik tego,że badanie było robione na dwóch różnych aparatach.
Dlaczego nie miałby Bartkowi ten guz szybko przyrastać? Przecież rok temu miał operację i nie było go. A teraz ma nowego guza wielkości około 20 mm.
Nie chodzi mi o straszenie Bartka ale to są fakty. NIe było go, a po roku jest.
Chłopak się martwi, bo chodzi od lekarza do lekarza i każdy mu mówi co innego.
Bardzo mi przykro, że Wasze nerwiaki były/są większe i w gorszym położeniu, i nikt wtedy nie wiedział o GK lub diagnostyka była gorsza i długo nikt Was nie zdiagnozował.
Nie wierzę, że byłyście takimi cyborgami i się nie martwiłyście ani przez moment co dalej, co to takiego i co robić. Nie każdy ma wsparcie w żonie, mężu i dalszej rodzinie. Przecież samotny rodzic nie będzie o tym rozmawiał z dzieckiem. Czasami łatwiej wygadać się obcemu na forum, bo rodzinę trzeba dodatkowo uspokajać, bo panikują. Dlatego ludzie szukają tego wsparcia tutaj. Pozwólcie nam się chwilę porozczulać na sobą. Czasami tego każdemu trzeba
Ja wiem, że niektórzy mają gorzej. Ale chwilowo chcę być egoistką i skupić się tylko na sobie, bo muszę być sprawna dla siebie i rodziny.
A jak już po chwili słabości weźmiemy się w garść, to mam nadzieję, że nasze doświadczenia opisane na forum będą mogły pomóc kolejnym Paudronom tak, jak Wasze doświadczenia pomagają nam teraz za co jestem Wam wdzięczna.
Mona Bartek napisała w pierwszym poście tutaj na forum cyt" Operacja 23.03.2010 pozwoliła wyciąć guza w całości tak że podobno śladu po nim nie było"
Bardzo prawdopodobne jest że coś mu zostawili.
Myslę,że te 3mm w ciągu tego miesiąca to raczej różnica wynikająca z wykonywania MRI na innym sprzęcie. Oczywiście mogę się mylić i zapewne tak jest ale myślę że bardziej optymistycznym wariantem dla Bartka byłoby to,że się nie mylę bo bedzie to oznaczało że nie rośnie w tak niewiarygodnie szybkim tempie i może spokojnie czekać nawet kilka m-cy na wykonanie GK.
Ja doskonale rozumiem Strach osób którym postawiono teraz diagnozę i są na początku drogi. To normalna rzecz. Ja napisałam tylko, że nie miałam czasu na rozmyślanie o tym co będzie i bać się bo u mnie rozegrało sie to w błyskawicznym tempie. Przed operacją nawet nie wiedziałam że mam nerwiaka. Bo nikt mi nie powiedział. Powiedzieli mi tylko że mam dwa guzy mózgu-w tym jeden wielkości męskiej pięści i muszę być natychmiast operowana.Z porodówki w Nowym Sączu zostałam błyskawicznie przewieziona do kliniki w Krakowie. Byłam w takim szoku że nie myślałam o tym co bedzie potem i co się dzieje.Że to nerwiak dowiedziałam się dopiero jak wyszłam ze szpitala i dostałam kartę informacyjną . Wtedy,będąc już po operacji zaczęłam szukać w internecie wiadomości na temat tego guza. Jedyną stroną na która natrafiłam była strona http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=3000&art=1
Nic poza tym w internecie na temat nerwiaka nie znalazłam. A wpiszcie teraz słowo nerwiak w wyszukiwarkę-zobaczcie ile jest wiadomości na ten temat,na temat porazenia nerwu,rehabilitacji i w ogóle.
Teraz osoby u których zostaje postawiona taka diagnoza mają zdecydowanie łatwiej. dnia Sob 15:31, 09 Kwi 2011, w całości zmieniany 1 raz
strach jest rzecza normalna. natomist przesadne panikowanie i czarnowidztwo i doszukiwaniu sie dziury w calym to mija sie z celem i straszy inne chore osoby na tym forum. jest cala masa osob co TYLKO czyta! pytania zadwac tez mozna ale nie po sto razy i to samo w kolko ze cos tam nie wyjdzie! ma wyjsc bo tak mamy sie wszystcy nastawiac. a powiklania moga byc nawet po rutynowej wizycie u dentysty czy kosmetyczki!!! wiec w naszym przypadku tez wszystko moze sie zdarzyc lecz czy jest sens na zapas sie zamartwiac i siac panike u innych osob ktore czekaja na operacje czy radioterapie???? chyba nie !!!
co do tego ze niby ja - my tez bylysmy przed w starchu i panikowalysmy a teraz jak jestesmy po to tylko stawiamy do pionu, to powiem tak.
ja caly czas jestem jakby przed. mam NF2 i 2 wykryte guzy (1 operowany, 2 poddany GK) jak wiadomo przy NF2 nerwiaki nie sa jedynymi guzami jakie moga wystapic. mam na lewym oku zmiane ktora na razie od 2 lat obserwuje czy nie przerodzi sie w glejaka... jak to przy NF2 bywa. przede mna MR kregoslupa aby zobaczyc czy na kregoslupie nie ma guzow... do tego z racji genetycznej i dziedzicznej choroby moja corka jest pod stala opieka i obserwacja neurologa bo ma 50% szans ze ja ominie NF2. moze malo a moze duzo jednak nie panikuje i nie sieje strachu a caly czas mysle pozytywnie i innych pcham ku takiemu mysleniu! i tego od wszystkich oczekuje ze jedni drugich beda pchac ku wyzdrowieniu i w kierunku pozytywnym a nie ciagnac w dol w strachu i panice!!!!!!!!!!
przede wszystkim dostęp do internetu jest znacznie szerszy...ludzie dzielą informacjami na różne tematy. Powstają, fora, blogi...jak grzyby po deszczu...i dzięki temu juz po wizycie u neurologa i jego sugestii, że to może być nerwiak dowiedziałam się co to jest "ten nerwiak" - lekarze nie są zbyt zbyt wylewni...co to jest dowiedziałam się z waszego forum....czytając neta nabrałam podejrzeń, że to nerwiak...jednak 100 proc pewność dał mi wynik MRI.
Co do tempa wzrostu, myslę, że miałam go od wielu, wielu lat. Gdy sięgam pamięcią zawsze jakieś problemy z błędnikiem i uchem..tak było przez wiele lat.
Ostatni rok przed operacją musiał rosnąć bardzo szybko, bo objawy nasilały się z tygodnia na tydzień.
Rezonans z połowy sierpnia wykaz guza wielkości 43x36x38 (jakoś tak), a na badaniu histopatologicznym z 30 września guz miał 6 cm x 6cm. Na moje pytanie czy mógł tak urosnąć lekarz się głupio skrzywił więc nie wiem, czy urósł czy może oni go wycinaja w kawałkach, czy może rozbijają tłuczkiem jak schabowy
ale rósł szybko skubaniutki i dobrze, że juz go nie ma (mam nadzieję) - kontrolny rezonans 19 kwietnia a że chłopak się boi? Po operacji? Ja też bym się bała..guz odrasta i to szybko..
myślę, że z Waszą pomocą będzie łatwiej - tak jak mi było
wiesz co Bartek, zwrocilem teraz uwage, ze po pierwszym MRI zorietowano sie, ze guz ma wymiary jakie podajesz. Jest to prawie polowa z tego jak przed operacja. Moze guz nie rosnie tylko jest go tyle ile pozostawili w czasie operacji? Oczywiscie z GK nie rezygnuj.
Mnie się wydaje że to nie jest wcale wznowa tylko Bartkowi nie wycięli całego guza-chociaz lekarz mówił że tak . Jest to prawdopodobne. Spotkaliśmy się z takim przypadkiem już.A o tym,że to resztka guza a nie wznowa mogą świadczyć dwa aspekty.
Po pierwsze-Bartek był operowany 23 marca ub.r. Czyli teraz w marcu to był jego pierwszy rezonans wykonany po operacji. Do tej pory wiedział że nie ma guza bo tak mu lekarz powiedział.
Po drugie-fragment opisu rezonansu wykonanego teraz w Kajetanach cyt" pozostałość guza wypełnia lewe ucho środkowe ale nie szerzy się na ucho wewnętrzne"
Nie ma w tym opisie mowy że to guz był wycięty cały i tak szybko odrasta. Jest mowa o pozostałości.
Bartek a co powiedział Skarżyński-bo nie wiem czy pisałeś a ja nie doczytałam czy nie pisałeś.
Według niego to tak duży odrost guza od zera czy przyrost ale związany z pozostałością guza? dnia Nie 9:47, 10 Kwi 2011, w całości zmieniany 3 razy
Bartek, masz już wyznaczony termin w Pradze?
to pewnie zabrzmi trochę naiwnie ale jak do jasnej cholery lekarz może powiedzieć, że coś wycięto skoro tego nie zrobiono ...nawet gdy pojawia się cień wątpliwości pacjent powinien zostać o tym poinformowany...
to rzeczywiście byłaby zbyt nagła wznowa..
Z tego, o czym tu czytam i niestety z własnych doświadczeń wynika, że nie ma co wierzyć lekarzom. Tylko co zostaje? trząść się ze strachu do końca życia przy kolejnym rezonansie?
Może Praga pomoże....
Zdarzają się takie przypadki niestety.Pamiętacie Anetę?
Jeszcze na starym forum była dziewczyna której guz nie został wyciety cały-lekarz powiedział że nie mozna całego usunąć. Przeszła drugą operację bo odrastał. Potem zaczął znowu odrastać i wtedy okazało się że jak drugi raz otworzyli głowę to chyba lekarz tylko popatrzył do środka,nic nie ruszył i zaszył z powrotem-jej oczywiscie powiedział co innego. Jak się po bardzo krótkim czasie okazało że guz jest tak samo duży jak przed drogą operacją. Była przerażona tak szybkim wzrostem. TYlko że przy drugiej nic nie wycięli. Pojechała do GLiwić na naświetlania-nie pomogły,rósł dalej. W końcu trafiła do Marchela. A ten-wyciąła całego guza. A podobno się nie dało...
lekarze to tylko lekarze i niektorzy mowia ze sie nie da a inny wezmie i wytnie. dlatego w problematycznych czy ciezkich przypadkach nalezy diagnozowac u kilku specjalistow i najlepiej tych lepszych z duzym doswiadczeniem.
No i dochodzimy do wniosku że niczego do końca nie da się ustalic. Moja historia jest tak pokręcona że długo by o tym pisać.
Dr Herbowski który operował po operacji zapewniał mnie i moją mamę że jak coś będzie w głowie to za min. 10l bo wyciął całe paskudztwo. Dał absolutne pozwolenie na wyjazd do Malezji i kazał żyć normalnie. Byłem przekonany że jak mówi że wyciął to tak jest, w końcu trzeba ufać człowiekowi który przerzucał mój mózg a 5 m-cy wcześniej operował moją mamę na kręgosłup.
Po roku zrobił wielkie oczy jak zobaczył rezonans kontrolny, do tego stopnia że zapytał o to czy mam przebarwienia na skórze które mogłyby świadczyć o nerwiakowłókniowatości. Powiedziałem że nie mam i po rozmowie na temat tego co wyszło na MRI powiedział że musi się tym zająć otochirurg a neurochirurg to przy operacji tego typu tylko pomoc.
Wtedy zaczeły się poszukiwania lekarza.
Na szczęście już przed operacją wizytowałem w Zachodniopomorskim Centrum Mowy i Słuchu i tam pani doktor od razu jak usłyszała że odrósł wysłała mnie do prof. Skarżyńskiego.
Profesor podczas wizyty powiedział że to musi być pozostałość jeśli to nerwiak a jeśli badanie hist-pat się myli to może być to oponiak. Skierowal mnie odrazu na oddział w Kajetanach gdzie zrobiono MRI i skonsultował to prof.Koszewski (neurochirurg) i prof. Skarżyński.
Oczywiście na własną rękę przed wizytą u Skarżyńskiego byłem jeszcze u prof. Niemczyka (on kazał czekać rok czasu i koło listopada się do niego zgłosić, powiedział że poki co nie ma sensu operować) i byłem też u prof. Marchela ale o tej wizycie nie bede sie wypowiadał bo krótko mówiąc ze względu na zły humor lekarza była nieudana ( zostałem wysłany do domu z tekstem " ja pana nie bede leczył dopóki nie dostarczy mi pan kartki z oświadczeniem swojego lekarza że nie ma umiejętności do przeprowadzenia operacji, że prof. Ząbek to wariat który zabija ludzi nożem Gamma i na koniec że on na MRI nic nie widzi poza zapaleniem ucha - bez komentarza!)
Na szczęście lekarze w Kajetanach określili na opisie MRI co to jest i gdzie. Neurochirurg powiedział że mam 2 opcje ale on sam w tym przypadku proponuje GK bo w moim przypadku będzie on bardziej radykalnym zabiegiem.
Powiedział że to jest pozostałość guza, co do rozmiaru nikt się nie wypowiadał. Oba wyniki MRI mówią:
1. " zmiana może odpowiadać pozostałości nerwiaka "
2. " pozostałość nerwiaka ... "
Więc chyba coś w tym jest. Skarżyński po rozmowie z Koszewskim przyłączył się do opinii że lepiej dla mnie będzie zrobić GK a rezultaty będziemy kontrolować.
Więc teraz jakiś pozytywny konsensus:
06.05.2011 - termin zabiegu Nożem Gamma w Pradze.
Trzymajcie kciuki!
Skarżyński to sensowny facet.
Myślę że powinieneś się trzymać tego-to pozostałość a nie wznowa.
Natomiast słowa Twojego lekarza operatora budzą u mnie wiele wątpliwości.
Że usunięty cały i jak się coś pojawi to dopiero za min 10 lat???
Pierwszy raz słysze takie stwierdzenie. Neurochiorurdzy przeważnie mówią że jak wycięty cały to nie powinien w ogóle odrastać. Więc coś nie teges ten lekarz powiedział
Więc teraz jakiś pozytywny konsensus:
06.05.2011 - termin zabiegu Nożem Gamma w Pradze.
Trzymajcie kciuki!
Tak szybko? Prosiłeś o przyspieszenie?
Ja mam dopiero za 2 długie miesiące
serio zapytał o przebrawienia na skórze (ja już bym panikowała)??? najważniejsze ze juz masz temin w pradze:)
Edzia ma racje neurochirirdzy twierdzą ze jak guz usunięty w całości to nie ma prawa wznowy, mi po kontrolnym rezoanansie powiedział ze jestem wyleczona (hmmmm) Trzymam za Ciebie kciuki:)
serio zapytał o przebrawienia na skórze (ja już bym panikowała)??? najważniejsze ze juz masz temin w pradze:)
a co w tym strasznego ze zapytal o przebarwienia????????????
lila ty jednak straszna panikara jestes
ehhhh bo ja to wciąz sie boje tej nerwiakowłókniowatości... zazwyczaj objawia sie w moim wieku... chyba za duzo sie naczytałam.... sorki że znów marudze
dnia Pon 20:10, 11 Kwi 2011, w całości zmieniany 1 razehhhh bo ja to wciąz sie boje tej nerwiakowłókniowatości... zazwyczaj objawia sie w moim wieku... chyba za duzo sie naczytałam.... sorki że znów marudze
????????????
po pierwsze czy ktos u ciebie w rodzinie ma NF2???
po drugie mialas MR i na nim nie wyszly dwa nerwiaki a jeden!!! gdybys miala NF2 to w twoim wieku bylyby juz dwa guzy!
po trzecie mialabys inne tez objawy juz w dziecinstwie jak problemy ze sluchem, endokrynologiczne, dermatologiczne, okulistyczne itd bo to dosc ciezka choroba!
wiec jak nie masz jej do teraz rozpoznanej a bylas badana przez neurochirurga i zaden z powyzszych punktow cie nie dotyczy to nie panikuj bo nie masz NF2!
Więc jeśli chodzi o termin zabiegu mona to też jestem zaskoczony że tak szybko po dr. Liscak początkowo napisał mi że czeka się około 2 m-ce. Ale wiadomość zaskoczyła pozytywnie. Nie pisałem do nich o przyspieszenie, więc być może zwolniło się miejsce.
A propos NF2 też się najadłem troche strachu bo lekarz pytał o plamy ale też o bóle kręgosłupa których u mnie aż nadto, tylko że w tym miejscu trzeba dodać że sport nie jest moją mocną stroną a mam 202cm wzrostu. Więc dlatego może kręgoslup boleć .... ale nigdy nie wiadomo czy i tam sie jakiś dziad nie robi ...
Swoją drogą ktoś tutaj pisał że miał problemy ze wzrokiem w przypadku nerwiaka nerwu V .... ? Moge podpytać jak to się objawiało? U mnie jest ten problem że nie potrafie skupić wzroku na przedmiotach które są blisko ale też rozmywają się np. napisy w TV. Obraz robi się taki zamazany ... Ale najwiekszym utrapieniem są męty które się mnożą w oku po stronie przeciwnej niż operowana, mam już ich tyle że na bechmurnym niebie wyglądaja jak stado lecących ptaków .... pomijając fakt że drugie oko nie łzawi ...
...
aleś Ty wyrósł mamusi Chmielu
czytając Twoje wrażenia po wizycie u Marchela nie mogłam się oprzeć wrażeniu że psorem jest już coraz gorzej.Ja również nie byłam w siodmym niebie po wizycie u niego, był oschły, zwięzły nieskory do rozmowy. Jednak za tydzień kazał mi się zgłosić do szpitala na badania, a po badaniach miał wyznaczyć termin operacji. Na rozmowie po badaniach był trochę bardziej ludzki ... ale ma opinię świetnego specjalisty i chyba przez to jest mocno zmanierowany. Bierze się za guzy które odpuszczają sobie inni, z moim też sobie nieźle poradził - mam nadzieję..o czym dowiem się niebawem
Póki co życzę Ci szybkiego rozprawienia się z Twoim sublokatorem.
te latające męty w oku to chyba zupełnie co innego- coś się w oku robi -jakieś ciałka szkliste uwalniają- i taki to daje efekt,idż do okulisty. mnie też tak coś tam lata,okulistka powiedziała że tak będzie ale coś tam kropić do oka kazała ,wydaje mi się że się trochę zmniejszyło albo się przyzwyczaiłam na tyle że nie przeszkadza , a jak patrzę na białe no to sobie lata (może wyleci gdzieś).wydaje mi się że to nie ma nic wspólnego z naszymi nerwiakami. pozdrawiam
Beata co do NF2 to chyba nie do konca masz racje, czytałam na forum NF2 historie wielu osób którym w wieku 22-26 lat wykryli dopiero tą chorobe, wcześniej nie mieli żadnych objawów, w rodzinie tez nie zawsze był chory tak więc są wyjątki od reguły. chyba przez to ze czytałam te historie tak sie teraz boje, dlatego stwierdzam że im mniej wiem tym zdecydowanie lepiej
z toku twojego rozumowania wynika ze kazdy czlowiek powinien sie bac wszystkich mozliwych chorob
ciekawe dlaczego akurat boisz sie NF2 a nie NF1 czy innej choroby genetycznej Męty w oku wnerwiakowum miałam zawsze i chociaz bardzo słabo teraz na nie widzę mam je nadal.
Co do NF2 to pamiętam jak się dowiedziałam że jest coś takiego to byłam przekonana że to mam.
No bo tak-mam nerwiaka,oponiaka,problemy endokrynologiczne,całe plecy usłane plamami, tłuszczaka.
Ale po kilku dniach odpuściłam
Nerwiaka mam ale z jednej strony,oponiak-przydarzył się,problemy endokrynologiczne-myślę że to wina Czarnobyla a plamy na plecach-myślę że to pewnie zwykłe pieprzyki. A że jest ich dużo-taka widocznie moja uroda
hehehe
to ja jestem nietypowa i nawet jak wykryto u mnie obustronne nerwiaki to jakos nie skojarzylam tego z NF2 (choc moj dziadek ma NF2)
dopiero jak bazowski zaczal mnie gonic abym zrobila sobie w koncu inne badania w kierunku NF2 odpuscilam i potwierdzilam przed sama soba
no i dopiero teraz w maju bede miec MR kregoslupa
rdzenia mialam i jest czysty
mysle ze kregoslup tez taki bedzie jedyne czego sie boje to ze mogalm przekazac ta pieprzona chorobe mojej kamili
ale starajac sie o dziecko jeszcze nie wiedzialam ze mam NF2........... ale starajac sie o dziecko jeszcze nie wiedzialam ze mam NF2........
A gdybyś wtedy wiedziała to coś by się zmieniło?
Trzymam kciuki za Twoją Kamilę. Może sprawdzi się zasada dziedziczenia różnych takich świństw co drugie pokolenie, co w sumie nie jest żadnym pocieszeniem
Najlepiej gdyby na Tobie "wygasło" NF2 w rodzince i tego się trzymajmy
dnia Wto 17:38, 12 Kwi 2011, w całości zmieniany 1 razgdybym wiedziala nie zaszlabym w ciaze!!!!!!!!!!!!!
za zadne skarby swiadomie nie staralabym sie o potomka!!!
dlatego kamila jest jedynaczka i tak juz zostanie!!!! i choc bardzo bym chciala miec jeszcze dzieci juz nie zajde w ciaze!!!
mam tylko nadzieje ze ani jej ani jej dzieci - czyli moich wnukow nie obciazylam genetycznie........
i ze to cholerstwo NF2 na mnie sie zakonczy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Słuchajcie, mam prośbę ...
W związku z tym że jade niedługo do Pragi na GK podpowiedzcie mi w jakim hotelu dobrze się zatrzymać ... Gdzie wy nocowaliście ...
Chodzi mi o to żeby było niedaleko szpitala ...
Ja nocowałam w Hotel Golf, spacerkiem 20 min do Kliniki. Nocleg ze śniadaniem(mozna się najeść do syta). Hotel przeciętny, ale pod nim staje tramwaj i można dojechać na Hradczany i na Plac wacława.W hotelu sprzedają bilety na tramwaj.
Płaciłam za dobę, za 3 osoby , ze śniadaniem 34 Euro.
Dojście jest proste do Kliniki
Wiekszosc osob miesza w Hotel Comfort Praga jakieś 3-4 km od Kliniki na Homolce
http://www.booking.com/hotel/cz/comfortprague.pl.html
ja spałam w Pensjonat Kotlarka -1000 KCZ za dobę na 2 osobyz możliwością parkowania ale bez śniadania (itak trzeba być naczczo) a w ich restauracji zupełnie dobrze zjedliśmy już po GK. ogólnie nic rewelacyjnego ale czysto ciepło no i bez problemu z parkingiem, bardzo blisko ,mają stronę internetową i tą drogą rezerwowałam.
Witajcie.
Gamma Knife już w przyszły piątek. Wiem że wszystko będzie dobrze .... bo musi być dobrze w końcu w lipcu jadę do Malezji ... Będę nocował w hotelu Kavalir.
A odbiegając od tematu GK to byłem dzisiaj u okulisty. Okazało że niestety wzrok mi się pogarsza. W tamtym roku jeszcze wszystko było w porządku a teraz prawe oko -0,5 a lewe -0,75. Do tego wir mętów w oczach. Na szczęście nic z rogówką ani z siatkówką się nie dzieje ... No ale co by nie patrzeć to jest wzrok, dość ważny w życiu więc trochę się tym martwię ...
Okulistka powiedziała że to guz może być przyczyną tych dolegliwości ... chociaż jak w medycynie bywa, nic nie jest pewne ...
Teraz cała nadzieja w GK !
Trzymajcie kciuki, napisze jak już wróce z Pragi
Pozdrawiam
Trzymamy mocno!!!!
powodzenia
Powodzenia!
pomyslnosci
Trzymajcie kciuki, napisze jak już wróce z Pragi
Pozdrawiam
Dodam że kontrolne MR miałam zaraz po operacji w styczniu i raczej nic w drugim uchu nie miałam więc skąd ten szum?
jeżeli w styczniu MR nic nie wykazało to na 100% to nie guz
również trzymam kciuki,
udanego pobytu w Pradze
i nie narób do łózka w hotelu bo ja też będę w Kavalir spał, może nawet w tym samym pokoju
no i udanego zwiedzania Pragi, jak czasu wystarczy.
również trzymam kciuki,
udanego pobytu w Pradze
i nie narób do łózka w hotelu bo ja też będę w Kavalir spał, może nawet w tym samym pokoju
no i udanego zwiedzania Pragi, jak czasu wystarczy.
Łysy, wydatnie mi humor poprawiasz z rana
Trzymam kciuki, wszystko będzie dobrze!!
Jesli chcesz coś jeszcze wiedzieć na temat kliniki to pytaj, ja byłam 1 m-c temu
Bedzie dobrze!!!!!!
hheehe Łysy dobreeee:-)
Oczywiście trzymam mocno kciuki za powodzenie misji uśmiercenia dziada:)
Ja bym Lysemu zrobila jaja i mbym nalala w bety
Niop,dobre to było Ewuś...
Trzymamy kciukasy papudronasy
Ja bym Lysemu zrobila jaja i mbym nalala w bety
dobrze, że nie śpimy razem
lepiej nie zaśmiecajmy wątku chmielowi
zaśmiecajmy, a jakże
zaśmiecajmy, a jakże
Pewnie, Papacio Chmiel nie bedzie miec nic przeciwko temu, ze mu tu bazgrzemy
Wy tu pitu pitu, żarty się Was trzymają a ja mam poważne pytanie. Oczywiście na ostatnią chwilę zastanawiamy się w domu gdzie kupić tak duzą ilość koron czeskich. Mieszkam w Szczecinie wiec w kantorach się one nie pojawiają. W banku chyba też nie są dostepne tak od zaraz (ew. na zamówieniee). Dzisiaj o 2 w nocy wyjeżdzamy z domu i gdzie zdąże kupić korony przed wizyta w szpitalu? Może jest mozliwość wpłacenia tej kwoty w euro?
Pomóżcie, bo nie wiem jak ten problem przeskoczyć! Masakra
ponoć w euro można , ja płaciłam przelewem przez mój bank PKOBP oni przeliczyli po ileś tam a ja złotówki miałam na koncie, pojechałam z dowodem przelewu-chyba najlepiej bo sie waluty nie wiezie za usługę przelewu pobrali coś 120 zł.Jeżeli masz konto to możesz to jeszcze dzisiaj zrobić.
POwodzenia na solarce!!!
Rzeczywiście. Dzwoniłem Na Homolkę i Pani powiedziała że można płacić w Euro. Mogę odetchnąć z ulgą, bo poszukiwanie kantoru w Pradze to nic przyjemnego tymbardziej jak sie jest autem w mieście którego się nie zna. dnia Śro 14:20, 04 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
po Pradze sie w ogóle ciężko jezdzi prywatnymi samochodami bo pierwszeństwo i specjalne pasy ruchu są dla autobusów i taxi, a bidule prywatne stoją w ciągłym korku ,dlatego dobrze jest mieć hotel bliziutko Homolki by dojść piechotką lub dojechać ale pare metrów.Ja jechałam od strony Wrocławia- wjechaliśmy na autostradę wineta coś tam kosztowała ,ale autostrada doprowadziła prosto prawie do szpitala nic nie błądziliśmy.
Trzymamy kciuki za udany pobyt....
Ja kupiłam korony w kantorze w swoim miescie, nie miałam problemu.
Co do Pragi-zostawcie auto po hotelem. W całek Pradze jeździ mnóstwo tramwai, dojedziecie nimi wszędzie , czasami i one stały w korku
I pamietaj- po wejściu d Kliniki, idź za pomarańczowym pasem na podłodze.
Trzymaj się
Trzy lata temu i rok temu placilam w Pradze w euro o czym pislalam w postach. Zas zwrot pieniedzy nastepowal w koronach.
Powodzenia Chmielu
Powodzenia. Tylko nie zjaraj się za bardzo bo u nas zima i głupio będziesz wygladał jak wrócisz za bardzo opalony
powodzenia Bartek
Przy okazji wrzuciłem zdjęcie tego jak jest przed solarium, później wrzuce coś po solarce
Przy okazji wrzuciłem zdjęcie tego jak jest przed solarium, później wrzuce coś po solarce
zapewne bedziesz po solarce wygladac jak Tytus de ZOO
Trzymamy kciuki...
Powodzenia. Teraz to już będziesz miał z górki.
pozdrow szwejka
i o piwie nie zapomnij
Bartek pewnie przeczytasz jak wrócisz, w każdym razie trzymam kciuki
powodzenia!!! Chmielu, nie wiem czy jeszcze zdążysz to przeczytać przed naświetlaniem. Wychodzisz z hotelu, przechodzisz na drugą stronę ulicy i masz autobus 167 pod sam szpital.
Zgłębiam temat Pragi przed swoją wizytą, od czego mamy internet
zdaje się, że stworzę miniprzewodnik, jak wrócę.Powodzenia !!!!!
Łysy
pomyslnosci
tak trzymać
Witajcie z Pepiczkowego kraju. Praga jak już wszystkim wiadomo jest przepiękna ... Ale napisze krótki wstęp co i jak ....
Otóż podróż minęła szybko. W 5,5 godziny ze Szczecina pojawiliśmy się w Pradze. W tym miejscu muszę przyznać rację że Praga nie należy do miast po których łatwo się jeżdźi autem. Jestem pewny że bez GPS'a nie byłoby szans trafić ani do szpitala ani do hotelu. Na praskich drogach jest po prostu Meksyk! Nawet najwprawniejszy kierwca mógłby zwariować ...
To tyle jeśli chodzi o ruch drogowy. Moja rada w tym miejscu jest taka że do Pragi bez GPS'a ani rusz, mapa w tym przypadku może się nie nadac bo jest ogrom pozamykanych ulic.
Teraz pierwsze wrażenia z wizyty w szpitalu.
Pani Ivona z Foreigners Reception jest bardzo miła i co trzeba podkreślić zna angielski. Póki co spotkałem tutaj tylko dwie osoby które się dogadywały po ANG. Tam po załatwieniu formalności, skierowali do pokoju na krótką ankietę której język można wybrać ... ANG, FR, IT, DE ... wszystkie poza polskim chociaż to nie jest większy problem. Stamtąd prowadziła mnie już pomarańczowa "linia życia"
prosto do Gama Nuz Tam spotkanie z rodakami! Oczywiście nie w recepcji. W recepcji jak wszędzie tutaj wypełnianie dokumentów. Na szczęście tym razem wszytkie po polsku Pani w recepcji mówiła angielsko-czeskim językiem co rozbawiło mnie na maxa. Wszyscy tutaj są naprawdę bardzo uprzejmi i nie da się nie dogadac. Nawet moja mam która ANG ni w ząb daje sobie spokojnie radę.
Po wypełnieniu dokumentów, prośba do Pani Doktor o przepustkę. Wszystko bez najmniejszego problemu. W recepcji spotkaliśmy rodzinę z Polski która przyjechała bo syn też ma nerwiaka i zamiast operacji zdecydował się na GK. Po krótkiej rozmowie uciekaliśmy do hotelu. Więc pierwszego dnia w szpitalu spedziłem 2 godziny od 8 do 10. O 10:30 trafilismy do hotelu.
Tutaj dwa słowa do Łysego ... otóż hotel nie jest tak uroczy jak na zdjęciach ze strony internetowej. Jest już wyraźnie dotknięty upływem czasu. Ale jest czysto, obsługa miła, wszystko w najlepszym porządku. Moja rada tylko jest taka że odpuścił bym sobie nastepnym razem usługę garażowania auta w hotelu. Raz że drogo a dwa że wjechać do garażu nie jest łatwo, zwłaszcza kombikiem ...
I to tyle... Zaraz lece do miasta bo to już 17:00 i trzeba zobaczyć Pagę przed zmierzchem.
Jutro już naświetlanie. Dam znać jak wrócę ze szpitala ...
Pozdrowienia z Pragi ... podobno Paryża południa co zaraz ide sprawdzić ...
Chmielu, s pozdravem s Polska
Baw sie dobrze i pamietaj chlapnac sobie dzis duze Otóż podróż minęła szybko. W 5,5 godziny ze Szczecina pojawiliśmy się w Pradze. ...
dobry jesteś
i miłego zwiedzania meeeeegaa dobry, wielki szacin za te 5,5 godziny. ja w zeszlym roku z Poznania do Szklarskiej jechałam ok 6h eheheh. powodzenia raz jeszcze:
Chmielu spac i to natychmiast!!!
Chmielu!!! Big Brother!!!!!
Moja mama mówi mi to samo. A mi się jakoś spać nie chce. Jutro walne drzemalka w tubie
ja se tam jade vlakiem, nie autem
co do hotelu. 2 noce wytrzymam, fajnie że napisałeś do nas. Mam nadzieję, że tramwaje nie będą ci przeszkadzać we śnie, chociaż ja sam myślę, że i tak nie zasnę przed solarką z nerwów. Powodzenia jutro rano i jeszcze raz jestem wdzięczny, że to wszystko opisujesz na bieżąco. Co do czasu przejazdu się nie wypowiadam, jeżdżę przepisowo a swoje nagrody za slalomy i inne próby czasowe posiadam, ale to już inna historia.miłego leżakowania na Gamma Knife!
Łysy
Witajcie moi drodzy!
Już po Gamma Knife! Wprost 'promienieje' z radości że to już po ....
Oj dużo by Wam tu pisać ale pewnie większość już wiecie. W szpitalu stawiłem się już o 5:40. O 10:30 ze szpitala wychodziliśmy.
Więc zabieg trochę trwał, nie powiem .... trzymali mnie w tubie około 45min. Najzabawniejsze jest pytanie o typ muzyki jakiej chcę słuchać w trakcie naświetlania. Wybrałem POP ... dalsze pytanie czy Shakira czy Abba. I tu w amoku sytuacji wybrałem Abbę ... I tak się rozpoczął " The winner takes it all " .... a póżniej " Dancing Queen"
Co źle wspominam ... Zakladanie ramy! Uważam że to się nadaje na jedną ze scen Piły VII. Przyjemne to nie jest chociaż trwa dosłownie minutę. Zciąganie ramy jest już ok. No i rezonans w ramie to tak jak by dudniło nie w około mnie ale tylko w mojej głowie ( pomimo korków w uszach ). Powiem tylko że rezonans był dość głośno ...
Leżenie w GK to już przyjemność. Chociaż muszę wam powiedzieć że był taki moment gdzie potwornie zaczeło mnie szczypać w uchu. Ale dosłownie po 5 min przeszło. Poza tym nic nie było odczuwalne ani słyszalne ... no tylko poza Abbą ...
Jedzenie kanapki w ramie ... kupa śmiechu ... ale jest do przejścia ...
Łysy dla Ciebie parę słów jesli chodzi o hotel. Tramwaje da się przeżyć, nawet napiszę że śpimy przy otwartym oknie. Trochę gorzej z jeżdżącymi karetkami. Około 10 na godzinę, nawet teraz jak pisze to to jedzie jedna ...
Jeśli chodzi o czas dojazdu to 5,5 godziny tylko dlatego że przez Niemcy. Niemieckie autostrady pozwalaja na więcej niż polskie drogi ...
Jak macie pytanka, walcie śmiało. Pozdrowienia od doktorka Liscaka ...
Zmykam na zwiedzanie Pragi, bo szkoda czasu ....
no to już jesteś po i szczęśliwy
co do muzy to ja też bym wybrał Abbę i to by był wybór świadomy pozdrowionka i miłego zwiedzania
bartek idziesz jak burza
i teraz do tego opisu bartka czy innych po GK jak dodac opis tych ktorzy przeszli operacje to wlosy jeza sie na glowie !!!!!!!!!!!! dlaczego KAZDY czlowiek nie jest informowany o GK!!!!!!!!! i dlaczego nasze panstwo naraza nas na takie traumatyczne przezycia zwiazane z operacja jesli mozna przejsc GK lajtowo!!!!!!!! 2 h i po bolu i na miasto
po operacji hmmmmmmmmmmm.... coz sami wiecie.........Bartek kup bronka
Mi tez, mi tez, koniecznie Bazanta. No i mamy kolejnego zgammowanego wnerwiaka. Powodzenia Bartek
gratuluję szybkości, ramka eeee nie tak żle! muzyczka była więc wesoło czas płynął!!
zdrowiej równie szybko...
Dzięki, dzięki za dobre słowo. W 100% przylączam się do opinii Bety! Miałem jak ty i operację a teraz jestem po GK. To są naprawdę dwa różne swiaty. Never ever - nigdy więcej na stół operacyjny bym się nie dał wcisnąć. Nie wiem jeszcze czy nie bedę miał dolegliwości popromiennych ale i tak warto zaryzykować. Jedynym objawem jaki mam obecnie po GK to kawalek skóry głowy mam całkowicie zdrętwiały. Ale myślę że z czasem to przejdzie. Wierzę że nerwiakowy koszmar już wreszcie się skończy.
Bedę Wam na bierząco pisał co i jak ... zdecydowaliśmy że jutro wracamy do PL.
Swoja drogą macie pozdrowienia od mojej mamy która zna już Was chyba tak dobrze jak ja
te zdrętwienia to przechodzą,też miałam na skroni "pod śróbką "zdrętwiałe zaraz po GK -po 2 tydodniach nie było.trzymajcie sie ciepło -Praga zawsze jakaś zimniejsza...
Pewnie że minie!!! Na pewno wytępisz gada.
Pozdrów mamcię od papudronowej braci
Chmielu, ja jestem 1 m-c po GK. Też miałam zdrętwienia czubka głowy, jak dotykałam, to nie miałam czucia głowy, czasami paliło, szczypało i uczucie jakby ktoś ciągnął mnie za włosy. Pytałam o to onkologa-radiologa, który wytłumaczył, że właśnie w tym miejscu zaczeły skupiać sie wszystkie wiązki promieni. Minęło po ok 2-2,5 tygodnia.
Jak nie dasz rady to możesz smarować to miejsce Alantanem, Bephantenem, maścią rumiankową, aby trochę złagodzić. Ale to dopiero po 3 dniach, jak bedziesz mógł umyć głowę.
Tez dostałam sterydy- tak jak Ty.
I kazali mi pić wodę litrami, aby wypłukać z siebie wszystkie badziebstwa.
cieszę się razem z tobą,że masz już z górki.Praga rzeczywiście wspaniała.Skutków ubocznych po GK wcale nie musisz mieć.
Wcale nie pamiętam,czy mnie proponowali jakąś muzyczkę....?
Swoja drogą macie pozdrowienia od mojej mamy która zna już Was chyba tak dobrze jak ja
Takiej mamy tylko pozazdroscic
. My co prawda jej nie znamy, ale za to jej synka tak . Pozdrawiam mame 
witaj w gronie naswietlonych. To co teraz obserwujesz po GK i inne wczesniaki to tak jest zawsze. Po wyrwaniu zeba tez boli . Medyczne efekty uboczne nasietlania pojawiaja sie zwykle po ok. 6 m-cach po. Oby Ciebie i Innych nie dotknely. Bac sie nie ma czego bo jesli maja wystapic to wystapia bez wzgledu jak bardzo sie ludzie boja.
masz tu od Łysego:
i dzięki za dużą ilość wiadomości
fajnie, że już po !
no i pozdrów mamę
karetki mi nie będą przeszkadzać, bo mam na codzień, poza tym i tak mniej słysze na ucho wnerwione więc luzik!
trzymaj się Chmielu i obyś nie promieniował jak Fukushima tylko był promienny z zadowolenia po GK, tego z serca życzę
Łysy
No dzięki dzięki. Już jestem w Polsce. Póki co wszystko ok. Janusz ja widzę że ty na forum występujesz jako "CZARNY PROROK" Gamma. Ale to pewnie jest związane z Twoją historią po naświetlaniu. Ja rezcej jestem dobrej myśli. Już czuje jak mój nerwiak się zmniejsza
I zapomnialem Wam jeszcze napisać to co najciekawsze. Już teraz wiem że nie można się przejmować opisami MRI. W moim przypadku to bardzo dobrze widać.
Pierwsze MRI rozmiar guza: 11x13x19mm
Drugi zrobiony po miesiącu: "liniowy rozmiar guza osiąga 22mm".
Jaki to strach wywołało dobrze wiecie.
Trzeci rezonans przed Gamma: wynik 5x14x19 mm.
Teraz rozumiem że rozmiar na papierku to rzecz względna! Jednak człowiek się uczy na błędach.
Idę poleżeć ... Jak by coś będę pisał. Już zakupiłem szampon przew wypadaniu włosów BIOXINE. Kuracja od poniedziałku. A napiszcie mi jeszcze ... te ślady po srubach na czole są widoczne mocno? Jutro ściągam te plasterki i jestem ciekawy jak to wyglada. Chyba bardziej rodzinka niż ja sam. Podobno blizny są teraz trendy
ja ściągnęłam plasterki 2 godz. po wyjściu ze szpitala.Siebie w lustrze nie widziałam,ale syn mówił,że prawie nic nie widać.Po tygodniu znaku nie było.No dobra....może malutki znaczek został,a i to po jednej stronie tylko...
Bartek, ja przez ta rzeke juz przeszedlem 5 i pol roku temu, Ty jestes na brzegu. Zycze Ci zebys przeszedl mostem.
Lepiej wiedzic niz nie. Sami piszecie czesto, ze lekarz na wizycie przed, nie poinformowal was o ... Ja tylko pisze co mnie spotkalo, czy to jest czarny kolor
U mnie tez bardzo delikatnie widac slad z jednej strony i to tylko wowczas, kiedy ja pokaze
. Tak wiec Bartku, dziurkami sie nie przejmujZaraz po GK z jednej strony na czole miałam żółtego siniaka, może sie wierciłam i mi przyłozyli. Dzurki znikają szybko, z jednej strony na czole mam malutka kropeczkę, z tyłu czuję pod palcami wzgórek, więc musimy Cię zmartwić, ze wielkich blizn nie ma, a jak chcesz byc trendy to musisz sobie zafundowac je sam
bartek przede wszystkim buziaki dla mamy
wiem co przeszla (matki przezywaja to ze zdwojajna sila) i operacja i GK to dosc duzo dla rodzicielki
wiec teraz dbaj o nia co do porownania GK z oparacja to juz pisalam o tym 1000 razy i nigdy nie zmienie zdania ze GK bije na glowe a nawet na 100 glow operacje
i choc mialam po GK obrzek mozgu to moglabym to przechodzic ze 100 razy niz isc na chocby jeszcze jedna operacje !!!!!!!!!!!!!!!sprawa srobek i tzw dziurek to pryszcz na dupie
u mnie dzien po nic juz nie bylo widoczne na nieszczescie mojego meza ktory chcial to zobaczyc bo nie byl ze mna na GK bo polecialam do brux tylko z przyjaciolka No i rzeczywiście wyobrażenia o śladach po śrubkach były zupełnie mylne. Te kropeczki są tak małe że nawet teraz jak mam na nich strupki to ledwo je widac, jak one odpadną to nie wiem czy jakikolwiek ślad pozostanie. Dzisiaj pierwsze mycie głowy po GK.
Dolegliwości nie zauważam. Jak by tak to miało wyglądać przez następny rok i dłużej to będę za metodą GK jak mohery na krzyżem przed Pałacem Prezydenckim
To ja własnie jestem za Gk jak wcześniej napisałes"mohery pod krzyżem przed Pałacem Prezydenckim:) Po przeszło pół roku nie mam żadnych znacznych problemów i tylko czekam az będzie czas na stwierdzenie że zadziałało...zobaczysz jak czas szybko minie...
Bartek, teraz juz masz tylko z gorki
Bartosz oficjalnie odmeldowuje się po 10 dniach od GK!
Otóż wszystko bez zarzutów. Guz normalnie się zmniejsza ... tak się zastanawiam czy w ogóle tam jest jeszcze
Troszkę mi drżą mięśnie twarzy czasami ale nie z takich opresji się wychodziło. Czytałem że ludzikom drętwienia się nasilały czy bóle w obrębie twarzy i tak się zastanawiam czy w ogóle warto się takimi rzeczami przejmować ... Wiem coś o tym bo u mnie już od operacji są ciągłe bóle dziąseł i języka i fascykulacje mięśni twarzy ...Ja tam Wam mogę napisać że po Gammie czuję się dobrze i jest ok. Co ma boleć to boli, co ma się trząść to się trzęsie ... no ale w końcu gadzina znika ....
I na tym się skupiam ....
By the way ... dokładnie za 50dni lece do Malezji -> Singapuru -> Wietnamu -> Kambodży -> Tajlandii -> i na Filipiny. Nie mam czasu na myślenie o dolegliwościach bo zajęty jestem planowaniem życiowej podróży! I to jest jakieś rozwiązanie problemu ...
Trzymajcie kciuki żeby się udało ...
Następne odmeldowanie za jakiś czas ...
[quote="chmiel16"]
By the way ... dokładnie za 50dni lece do Malezji -> Singapuru -> Wietnamu -> Kambodży -> Tajlandii -> i na Filipiny. Nie mam czasu na myślenie o dolegliwościach bo zajęty jestem planowaniem życiowej podróży! I to jest jakieś rozwiązanie problemu ...
Bartek, po powrocie z szalonej Malezji zapraszam do dzialu gory i podroze
Żebyś sobie jakiejś filipinki nie przygruchał
To raczej Filipinka przygrucha naszego Chmiela
I tu Bartek ma rację, zająć umysł. Planować, marzyć, wymyslać.
To raczej Filipinka przygrucha naszego Chmiela
pewnie przeciwko miejscowym kobietkom by nic nie miał, gorzej gdyby złapał jakiegoś wirusa np. chorobę filipińską
no to groziłaby Mu praca w dyplomacji bo to polityków choroba....
no to groziłaby Mu praca w dyplomacji bo to polityków choroba....
Chmielu na prezydenta!!!!
wybory tuż tuż ,kampanię Mu zrobimy,wysoki nawet bardzo ,młody " Swieci "więc wszystko zobaczy co w trawie piszczy i kto gdzie, tak CHMIELU do władz!!!!
Gratulacje Bartku ,że wszystko tak sprawnie i szybko poszło ,Cieszę się , że ci się udało .
Witam Was wszystkich !
Nie było mnie na Forum przez 2 tygodnie i pierwsze co musiałem nadrobić zaległości. No i oczywiście ogarnęła mnie refleksja na jeden ważny temat .... Ale najpierw napisz co u mnie ....
Więc od GK narazie wszystko w porządku. Jeżeli miałbym o czymś napisać to fakt że piszczy mi w uchu ( piszczy od 6 lat ), z ostrościa widzenia mam problem i że mam czasami takie pulsujące bóle głowy ... I to tyle ... Nie odczuwam ja kiś dolegliwości po GK. Jak by tak miał wyglądać mój stan po naświetlaniu przez nastepne 2,3 czy 4 lata to jak najbardziej jestem za
A refleksja która mnie ogarnia to fakty które wyczytałem tutaj. Każdy prędzej czy poźniej ma jakieś dolegliwości. Coś tam nie gra, to silne bóle głowy, to drętwienie twarzy czy inne "anomalia" ...
Kurde a ja się wybieram do Azji za 2 tygodnie i nie wiem co robić w przypadku jak tam mnie coś dosięgnie .... Wylatuje 4lipca a jeszcze 30czerwca ide do mojego neurochirurga. Mam nadzieje że żadne pieruństwo nie będzie mi doskwierać w podróży, bo musieć ją przerwać przez niezidentyfikowany ból głowy na przykład to jakaś katastrofa ... Chyba to trochę nie odpowiedzialne z mojej strony ale przez dwa lata odkładałem realizacje mojego marzenia z powodu guza (przebukowywałem bilety) i wreszcie przyszedł czas żeby wyruszyć ... Po angielsku chyba się o tym mówi ... Dare to Dream ! Wiec ja DARE z całych sił
Wezmę ze sobą w podróż całą dokumentacje , tzn wypis pooperacyjny i po GK w razie "w". Chociaż na niewiele mi się ona zda jak by mnie jakieś pieruństwo dopadło w Kambodży gdzie system zdrowia jest jaki jest ....
Chyba pozostaje trzymać kciuki że wszystko będzie dobrze .... i pozytywnie mysleć ... bo co innego ...
A jak już coś by się działo to Forum będzie moją pierwszą "poradnią" do której się zwrócę ....
W przyszłym tygodniu jeszcze zdaje EGZ Licencjacki po którym jak się uda oczywiście dostanę miano Nauzyciela Języka Francuskiego <wow> i w drogę ....
Na pewno napiszę jakąś krótką relację z podróży ....
Pozdrawiam Wszystkich Wnerwionych !!!
Moja rada. Na wszelki wypadek weź z sobą jakis steryd. Ja dostałam po Gk Tialorid, dawkujesz, kiedy trzeba. Bedziesz u lekarza wypytaj i niech Ci coś przepisze. Krysiunia bierze w razie potrzeby Furosemid. Dla spokoju weź cos do kieszeni jedź.
No to chyba dobra rada
Zapytam o wszystko mojego neurochirurga. Mam nadzieje że on też wyjdzie z tego założenia o nie będzie robil problemu z wypisywaniem leków "zaocznie".Swoją drogą to nie mogę się już doczekać !
Magda a jak u Ciebie po GK?
Mi mineło 2,5 m-ca po GK, tydzień temu przez tydzień miałam kryzys, rozsadzała mi głowa, ucho prawie wysadziło mi. Oko bolało, rozpychało mnie w środku głowy, ból dziąseł, wszystko to po jednej stronie twarzy. Taki ból, az do wymiotów, wylądowałam u lekarza i dostałam Tialorid, odpuściło. Narazie jest dobrze. ten lek jest ok, bo bierze się go kiedy potrzeba, a nie non stop. Najwazniejsze, ze minęło. moze diabeł już się rusza, mój był ten z większych
A na długo jedziesz? Jakaś polisa KL za granicą pewnie by się przydała. Ale koszty mogą być spore.
Tak jak mówi Magda - pogadaj z lekarzem. Jakieś prochy pro forma niech Ci da.
I zacznij zaklinać rzeczywistość - musi być dobrze. Książkowo ewentualne objawy mogą być dopiero za kilka miesięcy i ani dnia wcześniej
Już kiedyś pisałam o podrózach-podbijam jeszcze raz
Podróż osoby chorej
a/ samolotem
b/ do obcego kraju
c/w dodatku kraju, o niskim poziomie sanitarnym
jest sprawa dosc skomplikowana.
1. Dokumentacja medyczna
Wybierajac sie poza granice kraju nalezy zabrac ze soba historie choroby przygotowana przez lekarza prowadzacego w j. angielskim. Umozliwi to szybkie dzialanie w razie potrzeby. Pacjent po przeprowadzonej chemioterapii powinien miec ze soba wyniki ostatnich badan laboratoryjnych. Pacjent uzywajacy tlenu powinien miec ze soba wyniki ostaniego badania oxymetrycznego.
2.Ubezpieczenie
Karta europejska, jak sama nazwa wskazuje, dotyczy krajow europejskich ( i to tych, ktore sa czlonkami wspolnoty)
Przed wykupieniem polisy ubezpieczeniowej nalezy poinformowac ubezpieczyciela o chorobie. Niektorzy ubezpieczyciele nie podejmuja ryzyka ubezpieczania pacjentow chorych na raka (oraz inne choroby). Inni ubezpieczaja ale pod warunkiem doplaty do standardowego ubezpieczenia. Nalezy sie dokladnie sprawdzic czy i jakie ograniczenia ma wykupiona polisa:
- czy obejmuje repatriacje medyczna
- kto i do jakiej kwoty placi za hospitalizacje - doba w szpitalu (bez leczenia) moze kosztowac i 3 tys dolarow
- czy ubezpieczony moze byc leczony tylko w okreslonych szpitalach, itd
Polise nalezy miec caly czas przy sobie (zrobic rowniez kopie)
.
3. Leki
Nalezy pamietac o zabraniu stosownej ilosci lekow na caly okres podrozy.
Poprosic lekarza o wypisanie dodatkowej recepty na wypadek nieprzewidzianych okolicznosci (z uzyciem nazwy ogolnej leku - "generic")
Leki (w oryginalnych opakowaniach) zapakowac do bagazu podrecznego.
Miec ze soba liste wszystkich uzywanych lekow ( pamietac by obok nazwy firmowej rowniez zapisac nazwe ogolna leku)
4. Opieka medyczna w kraju/ach przeznaczenia
Przed wyjazdem sprawdzic i zapisac nazwiska lekarzy oraz nazwy/adresy/numery telefonow szpitali.
Pamietac o zabraniu numeru telefonu swojego lekarza/onkologa prowadzacego.
5. Podroz samolotem
Poinformowac linie lotnicze o swoim stanie zdrowia.
(potrzebny bedzie list od lekarza jesli pacjent korzysta w czassie podrozy ze strzykawek lub koncentratora tlenu.
Sprawdzic jakie cisnienie bedzie panowalo na pokladzie samolotu. Pasazerowie z niewydolnoscia pluc moga miec problemy bez dostepu do dodatkowego tlenu.
6. Ogolne zasady ochrony zdrowia w czasie podrozy
Pic wylacznie wode butelkowana.
Unikac napojow z kostkami lodu.
Pamietac o tym, ze chemioterpia i radioterapia zwiekszaja wrazliwosc na swiatlo sloneczne. Chronic skore i oczy przed sloncem. Unikac przebywnia na sloncu w srodku dnia (zwlaszcza w krajach tropikalnych).
Stan zdrowia pacjentow cierpiacych na anemie moze ulec pogorszeniu podczas lotow samolotem i zmian wysokosci (npm).
Przdyskutowac mozliwosc podrozy z lekarzem prowadzacym.
7. Zmeczenie w czasie podrozy.
Podroze moga byc meczace dla ludzi zdrowych a co dopiero dla ludzi chorych.
Nie spieszyc sie. Odpoczywac. Nic nie robic na sile.
8. Zapobieganie zakrzepicy =D (eep) V(ein) T(hrombosis)
Zakrzepica moze wystapic u zdrowych podroznych. U pacjentow chorych na raka ryzyko jest zwiekszone.
W czasie podrozy samolotem nalezy przynajmniej raz na godzine podniesc sie z miejsca i przespacerowac.
Wiele linii lotniczych prezentuje obecnie wideo pokazujace cwiczenia dla podroznych majace na celu obnizenie ryzyka DVT.
Jezeli jest taka mozliwosc nalezy wybrac miejsce od strony przejscia lub na poczatku rzedu.
Pamietac o piciu stosownej ilosci wody.
Zakladac podkolanowki kompresyjne na czas podrozy samolotem lub samochodem.
Lekarz prowadzacy moze zalecic zapobiegawczo aspiryne lub pojedynczy zastrzyk heparyny.
Bartek, jedz i nie wymyslaj! A co sie ma dziac?
No co się ma dziać to zobaczymy w praniu. Jeśli do wyjazdu nic się dziać nie będzie to wsiadam w samolot i w drogę .... ! Jeśli chodzi o ubezpieczenie to nie wchodzi ono w grę! Takie które jest akceptowane w krajach Azji Południowej to np Allianz który wyliczył mi składkę (najmniejsza z pośród firm ubezpieczeniowych które sprawdzałem) w wysokości 4300zł ! Niestety nie są to koszty do zaakceptowania bo za tą kwotę jestem w stanie sam "utrzymać się" w szpitalu, czy kupić najbliższy lot do PL. Oczywiście to są czarne scenariusze ... ale trzymam się tego że wszystko będzie tak jak do tej pory!
Poproszę nuerochirurga o te tabletki przeciwobrzękowe ( w razie "w" ) a jak by nie pomagało to hop w samolot i do PL ! Ale cały czas trzymam się faktu że będę do końca cały i zdrowy ;D Trzymajcie kciuki ...
Jeszcze przed wyjazdem się odezwę ... Tymczasem jutro śmigam do Warszawy po wize Indonezyjską
witaj Bartku, jesteś fantastyczny, życzę udanej podróży bez "dodatkowych przygód".
Oby tak mojemu synowi mógł ktoś pomóc.
będzie Ok. trzeba być ostrożnym ale napewno wszystko się uda...Miłej podróży
Licencjat zdany!
Jak by ktoś potrzebował pomocy z języka Francuskiego to służę pomocą już z tytułem nauczyciela
A jutro jeszcze wizyta u neurochirurga w zwiazku z wyjazdem. Dam znać co powiedział
gratulacje Bartek
Bartek brawo ! Mielismy sie spiknac w Szczecinie ale jak wrocisz z podrozy to moze bedzie okazja. Ja wlasnie czekam na operacje u profesora "masakra" Marchela jak to okresliles
Trzymam kciuki za twoja podroz zycia ! Powodzenia !gratulacje
miłej podróży i mamy nadzieję na szczegółowe sprawozdania
No i już po wizycie.....
Mam trochę do opowiedzenia o znajomości techniki Gamma przez polskich lekarzy, przynajmniej mojego który jak się okazało nie wiedział że takie coś robią w Pradze ...
Więc po miłym przywitaniu i opowiedzeniu całej historii Doktor wypytał mnie dosłownie o wszystko ... Dlaczego nie w Warszawie? Dlaczego w Pradze? Ile to kosztuje u nas? Ile zapłaciłem w Pradze? Czy bolało? Jak się kontaktowałem z Pragą? i jeszcze kilkanaście innych pytań ...
Na koniec spisał sobie ode mnie wszystkie namiary na Pragę i powiedział że w razie wymagającego tego przypadku będzie o tym mówił pacjentom...
Więc mam nadzieje że kolejny "wnerwiony" uzyska taką informacje z ust samego lekarza i nie będzie musiał kopać w internecie i szukać ... chociaż pewnie to nieuniknione. Taka niestety jest wiedza polskich lekarzy o Gamma Knife...
A jeśli chodzi konkretnie o mój przypadek to powiedział że Malezja jest spoko, że fajnie że realizuje swoje marzenie, że rzeczywiście nie ma nie wiadomo jakich przeciwwskazań i życzy milej podróży. Na wszelki wypadek dostałem 4 op. Pabi-Dexamethasonu. Także jak wszystko dobrze pójdzie ... za 4 dni w drogę ....
Napewno napisze coś jak już bede na miejscu ....
Pozdrawiam
Powodzenia Bartek:) czekamy na relacje:)
Licencjat zdany!
Jak by ktoś potrzebował pomocy z języka Francuskiego to służę pomocą już z tytułem nauczyciela
Graty, ale życze powodzenia w poszukiwaniu pracy jako nauczyciel
. Licencjat g.... daje, zrób magistra to może będziesz mieć większe mozliwości. Ja mam magistra z francuskiego i kupa. Nie było pracy w szkołach w Koszalinie. A to taki piękny język Witam po dłuuuugiej przerwie!
Na początku pozdrowienia dla wszystkich papudronów z gorącej i skąpanej w słońcu indonezyjskiej Jawy ! Więc napiszę krótko że podróż przebiega bardzo miło ... czas leci bardzo szybko. Obecnie jestem w Indonezji na stażu w szkole ... uczę dzieciaki angielskiego! No i już wróciłem z Bali
Wakacje pierwsza klasa!A propo samopoczucia po GK muszę napisać że nie mam żadnych dolegliwości. Wszystko tak samo jak przed GK. Ostatnio dostałem tutaj alergii skórnej więc muszę brać tabletki antyhistaminowa które powodują że jestem trochę śpiący. Poza tym - Rewelacja ... ! Mój nerwiak to szczęściarz ... objeździ ze mną pół świata!
Dobrze że już tam powoli usycha z zazdrości w mojej głowie
Super
Oby tak dalej!gratuluję udanej podróży i dobrego samopoczucia! tak trzymaj dalej ale ... wróć do Kraju!
super oby tak dalej
Indonezyjki to podobno gorące dziewczyny.....
baw się dobrze
dnia Pią 17:06, 19 Sie 2011, w całości zmieniany 1 razużywaj zycia , bo wiemy jakie potrafi być kruche
Hej. No i w życiu nie myślałem że przyjdzie mi to napisać ...
Więc już nie na Jawie a po operacji na neurochirurgii w Szczecinie. Na szczęście już w domu
Teraz dla uspokojenia wszystkich - nie jest to związane z moim nerwiakiem. Ten poki co jest spokojny i żadnych objawow nie daje.
Ale niestety 2 wrzesnia mialem wypadek drogowy w Indonezji. Kierowca busa ktorym jechaliśmy na wycieczkę zasnął za kierownicą i spowodował wypadek. Sam zapłacił za to najwyższą cenę... ja siedziałem tuż za nim i niestety miałem zmiażdzony krąg L4 a L3,L2,L1 skruszone. 2 tygodnie czekania bez ruchu na transport do Polski i operacja w Szczecinie przez tego samego doktora ktory wycinal mojego nerwiaka ....
Na szczescie operacja się udala! Mam zachowane czucie w nogach i powoli zaczynam chodzić. Mam niestety 4 śruby w kręgosłupie które maja go stabilizować... Odłamki kości niestety spowodowały stenozę kanału kręgowego i doktor powiedział że 3 milimetry dzieliły mnie od paraliżu od pasa w dół. Wszyscy określili to cudem więc chyba troche szcześcia jeszcze w tym życiu mam
Wszystko co bylo niepotrzebne usunięto i teraz dochodzę do siebie. Długa to historia i nie w temacie tego forum wiec nie bede sie rozpisywał ...
W każdym razie nerwiak się nie odzywa i mam nadzieje że tak będzie jak najdłuzej. W końcu kiedyś limit pecha musi się wyczerpać! I mam nadzieje że na operacji kręgosłupa poprzestanie !
Pozdrawiam wszystkich ! ....
Bartek
Bartek, a Ty co za numery nam tu wywijasz, a przede wszystkim sobie?
. Najwazniejsze, ze wszystko dla Ciebie skonczylo sie dobrze... Szkoda tylko, ze kierowca nie mial takiego szczescia...No co, takie jest zycie. Jednym plomien gasnie, a innym pomimo duzego wiatru nadla sie pali. Bartek trzymaj sie zatem i na m zdrowiej!
Bartek trzymaj się! Nie martw się-widocznie w młodości musisz odhaczyć wszystkie nieszczęścia a potem już miooodzio
rany Bartek co za wiadomość!!!Jakie to szczęście,że dobrze się skończyło.
Wracaj teraz do zdrowia ,trzymamy kciuki
ale masakraaaaa, siła złego na jednego...
trzymaj się i wracaj szybko do formy;-) pozdrawiam
Szybkiego powrotu do normalnosci. Duzo zdrowia.
Chmielu, powracaj szybko do zdrowia. Na szczęście żyjesz i chodzisz, a ze śrubami żyć można
No Bartek -szczęście miałeś wielkie i dobrze ,że już po wszystkich przejściach, zdrowiej szybko...
Chmielu, no masz niefarta. Ale czuję, że twoja siła i młodość pozwoli ci na pokonanie wszelkich przeciwności, czego życzę. Trzymaj się ciepło i nie dawaj się zrządzeniom losu !
Łysy
Jej czasami myślę ze to jak w gierkach komputerowych czyjeś zycia przechodza na inne konto,jakiś Matrix normalnie.Bartek jest fuksiarzem i juz ,tylko się cieszyc ,a nerwiak niech zgnije sam sobie ,bo Ty bedziesz żył długo i szcześliwie.Buzia Trzymaj sie i śrub
.Pozdro z zimnej Gdyni BrrrrrrrrrrZaraz 2 m-ce od operacji kręgosłupa - śruby jakoś się sprawują. Chodzę już normalnie chociaż o skakaniu czy bieganiu mogę zapomnieć. No i czasami pobolewa - ale nie takie rzeczy się przechodziło
Od pierwszej operacji nerwiaka 20 m-cy a od GK właśnie minęło 5 m-cy.
Napisze co u mnie po tym okresie czasu od GK: więc stanowczo pogłębiły się piski i szumy we wnerwionym uchu... ALE ... głowa nie boli, zawrotów nie ma - ogólnie nie jest źle! Jedynie muszę się zmagać z pogorszeniem wzroku który jeszcze przed GK zaczął się psuć - jednym słowem w dość krótkim czasie stałem się krótkowidzem. To co dalekie stało się bardzo rozmazane ... ale od czego są okulary
Więc na razie ok! Oczywiście czasami pojawiają się obawy jak sprawa wygląda pod kopułką ale ..... staram sie o tym nie myśleć ....
Czas pokaże a ja tylko licze na to że wreszcie troche szczęścia mi dopisze
...A tymczasem na rozładowanie emocji zakupiłem bilet do Tajlandii ! Takie zakupy są lepsze niż niejedne tabletki ... I chociaż nie wiem jak bede sie tam kuśtykał z moim skręconym kręgosłupem ... to i tak dodaje mi to skrzydeł ... ;P
haha Chmielu, tak trzymaj!
Bartek, powinieneś zmienić nika na Niezniszczalny
Powodzenia!Witam Was wszystkich !
Więc kilka słów co u mnie... to już 7 miesięcy od GK ! wooow ale ten czas leci ... a jeszcze niedawno przeżywałem jak to będzie ... więc w skrócie. Żyję pełnią życia
Tak zwana REWELACJA Oczywiście objawy GK są i tego nie da się ukryć ... senność, drżenie powieki i czasem takie wrażenie jak bym dostał obuchem w łeb ... Czasem się martwię czy ta gadzina oby nie rośnie ... ale obiecuję tylko czasem a pozatym staram sie o tym nie myśleć ...Planuje kolejną wyprawę do Azji, tym razem na Filipiny na pół roku do pracy. Życie pokaże czy się uda
chociaż mówią że dla chcącego nic trudnego ....Kręgosłup poskładali bardzo dobrze ....! Brykam i tańcuje nawet ... A za rok na narty mój neurochirurg wysyła mnie na narty ...
Jednak nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło ... Mam nadzieję i głęboko w to wierze że z dniem 31grudnia będę mógł powiedzieć wszystkim dotychczasowym problemom - cześć jak czapka - i rozpocząć nowy etap ...
Tego i Wam życzę wszyscy wnerwieni i zawsze ... GŁOWA DO GÓRY
Witam dopiero przed chwilą przeczytałam twoją historie...Podziwiam Cię za Pogodę Ducha
tak trzymaj chmielu!!!! i to jest prawidłowe podejście do sprawy
tak trzymaj Chmielu,dopiero dzisiaj przeczytałam o Twoim wypadku-nie było mnie jakiś czas na forum. Kurcze,chłopie Ale miałeś szczęście w nieszczęściu. Trzymaj się!!!! Powodzenia Ci życzę!!!
ODLOT
Dosłownie i w przenośni 16stego czyli za tydzień lecę do Azji i udało się znaleźć pracę ... Nauczyciel w liceum w Indonezji... Więc wracam do raju ....Ale może dwa słowa o samopoczuciu ... Minęło 9 m-cy od GK i mój organizm wariuje. Mój organizm albo ja ... sam nie wiem ... Mam znowu wszystkie te niechciane objawy typu drżenia mięśni w tym powiek, nieostre widzenie i tymczasowe 'pobolewanie' głowy. Oczywiście radzę z tym sobie. Jadę do Azji z pełną apteczką w razie "w" od neurochirurga i mam szczegółowe instrukcje. Tym razem ubezpieczyłem się też od skutków chorób przewlekłych więc jadę troche spokojniejszy ... Bilet jest w jedną stronę więc zawsze można zakupić powrotny ... Ale mam nadzieję że nie będzie to konieczne ...
Cały czas się uspokajam że przecież GK to poważne naświetlanie więc organizm może tak reagować, zwłaszcza głowa ....
Także plecak już prawie spakowany i w drogę .... Będę się odzywał w wątku "Wakacje" i trochę relacjonował podróż ... Jeśli są zamówienia na widokówki - pisać na privat
tym razem plan to Malezja > Tajlandia > Filipiny > Hong Kong > Indonezja i jak się uda Papua Nowa Gwinea .... może poznam innych wnerwionych na końcu świata kto wie ...tymczasem pozdrowionka dla Was wszystkich jeszcze z Polski ....
to przyjemności i wiele wspaniałych wrażeń
oczywiście będziemy z zaciekawieniem czekać na wpisy ozdobione fotkami.pozdrowionka
Bartek trzymaj się i melduj tutaj co jakiś czas!!!!
Bartek świetnie ! czasem coś nam napisz bo chyba wszyscy z zainteresowaniem patrzą na dzielnego Chmiela. Te pogorszenia po GK to ponoc u osób po operacji i GK tak może być ,że się nasilą te stare pooperacyjne dolegliwości, no ale chyba to też jest do przejścia (liczę na to) i grunt to mieć zajęcie ,co w Twoim przypadku Ci świetnie wychodzi. POWODZENIA I ZDROWIA...
Wow Bartuś zazdroszczę
gratulacje i powodzenia. Ja oczywiście zgłaszam sie po widokówkę 
Bartek, ależ masz cudne plany wycieczkowe. Powodzenia!
Bartek, powodzenia, czekamy na opowiesci i foty i prosze Cie, staraj sie chodzic tam pieszo a nie jezdzic busami, by znowu Ci sie jakas krzywda nie stala
Bartek , moja kuzynka ze swoim chłopakiem uczą angielskiego w Vietnamie, są już chyba tam ze 3 lata i bardzo sobie chwalą,.
tylko pozazdrościć
czekamy na fotki, pozdrawiam Witam,
Na początek serdeczne pozdrowienia z gorącej Indonezji dla wszystkich wnerwionych
Otóż przyjechałem do Indonezji na 2 miesiące a tu już ponad 4 minęły i jakoś do domu wracać się nie chce ...Ale muszę o coś zapytać ... Od GK minął już ponad rok (05.2011). Do tej pory wszystko było ok ale ostatnimi czasy mam trochę niepokojących objawów.
Miesiąc temu przez około 2 tyg zaczęły drżeć mi mięśnie twarzy ... coś takiego jak zaraz przez pierwszą operacją. Później to ustąpiło ale ogólnie drżenie mięśni rąk czy nóg czasami się powtarza. Co poza tym ... od jakiegoś czasu zauważyłem że przy wstawaniu z łóżka mam zawroty łowy. W sensie jak wstanę to na chwilę robi się ciemno przed oczami ale po 5 sek. to mija i wtedy już jest dobrze. Też jak głęboko zakaszle to czuję lekki ból po stronie nerwiakowej. W sumie nie wiem czy pojawiło się to teraz czy istnieje od dłuższego czasu.
Jedno jest pewne... Indonezja to temperatura 35 stopni w cieniu więc to potrafi człowieka wykończyć. Oczywiście chronię głowę przed słońcem... Sam nie wiem czy to przez klimat i przez zmęczenie ( pracuje codziennie od 7-17) czy może przez tego dziada który zadomowił się w mojej głowie ...
I w związku z tym że jestem na drugim końcu świata to trochę mnie to niepokoi. Ogólnie powrót do kraju planuję na końcówkę listopada. Ale co Wy o tym myślicie? Powinienem zacząć się martwić ... ?
Z tym nerwiakiem to są normalnie trzy światy. Mam nadzieję że siedzi tam spokojnie i nie rośnie ...
Napiszcie co o tym myślicie bo dobijają mnie już moje własne domysły....
Przesyłam trochę słońca z Indonezji ...
Uściski dla wszystkich ....
Bartek a może napisz do Pragi i zapytaj?
Oj Edyta no to teraz mnie zabilaś. Myślisz że powinienem napisać do Lisacka?
Hmmm, ok poczekam na opinie innych, może ktoś po Gammie miał podobne przygody po roku czasu. Ogólnie czuję się dobrze tylko te nieszczęsne zawroty przy wstawaniu z łóżka...
Bartek,wiesz jak jest.
Może to faktycznie efekt zmęczenia i wysokich temperatur. Może teraz zaczynasz odczuwać w ten sposób GK. Ja tam nie wiem,lekarzem nie jestem. Ty sam najlepiej znasz swój organizm i sam zauważyłeś że cos sie zmieniło,że samopoczucie z lekka gorsze. Moze nie zaszkodzi napisać i zapytać. Taka moja lekka sugestia
Od niskiego ciśnienia też będziesz miał te objawy,zmierz sobie ciśnienie. dnia Czw 20:07, 28 Cze 2012, w całości zmieniany 1 raz
Bartek cześć, ja jestem tak jak Ty po operacji i GK i miałam trochę kłopotów z samopoczuciem.
Napisałam do Liscaka i meilem poszła część płytki ze zrobionego po roku MR, doktor zalecił mi bym wzięła steryd Dexamethason ,no i brałam ale b.źle go znosiłam. Dziś już jest dobrze ,nie mam bóli ani napompowanej głowy, zawroty też odeszły ,drętwienia zmalały. Ogólnie nie jest źle tylko wygląd buzi się zmienił-po operacji miałam niedowład policzka a teraz mi się zrobił taki chomiczek-zresztą zobacz mnie we "o wszystkim i o niczym" -spotkaliśmy się z Januszem.Ale to też musi przejść bo Januszowi się zmniejszyło, całkiem już tego nie widać więc i u mnie tak będzie.
Myślę że dobrze by było z Pragą się porozumieć. Pozdrawiam...
Witam wszystkich ponownie ... oczywiście cały czas ze słonecznej Indonezji!
Otóż mam kilka wieści ...
jako że 27 listopada wracam do Polski to postanowiłem jak najszybciej odwiedzić Pragę żeby sprawdzić co się dzieje z tym dziadem w mojej głowie. Dlatego że drętwienia i zawroty ciągle się utrzymują skontaktowałem się z dr. Liscakiem z Pragi. Doktor mnie uspokoił mówiąc że takie objawy są dość częste i pacjentów po GK a jakby doskwierały to mam zacząć brać Dexamethason. Na razie tego świństwa brać nie chce.
Ponadto zarejestrowałem się do Pragi na 3 grudnia na kontrolny rezonans. Może ktoś się wybiera w tym czasie na Homolkę? Także po konsultacji w Pradze napiszę co i jak
nic tylko trzymać kciuki że ten dziad się poddaje![ w woli informacji obecnie kontrolny rezonans w Pradze razem z konsultacją to koszt ok. 600 euro. ]
Pozdrawiam wszystkich 'wnerwionych' i nie tylko
i przepraszam że powyższy post z profilu 'gość' ale zapomniałem się zalogować
No popatrz a ja myślałam że to jakiś Twój klon pisał
No to życzę pozytywnych wyników kontrolnych!