nowy nerwiak!!!

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam Was wszystkich serdecznie! Od wczoraj juz wiem, że jestem go mam - prawe ucho wielkość 4,5 mm na 5 mm. Byłem dziś na pierwszej konsultacji - diagnoza - czekać 5 - 6 miesięcy na rozwój sytuacji - czy rośnie - nigdy wcześniej nie miałem rezonansu i nie ma możliwości porównania wyników badań. Mam do Was pytanie - czy można i należy coś jeszcze zrobić???Dziękuję serdecznie i pozdrawiam

Witam.
Ha ha! No to masz maleństwo! Mozesz spokojnie poczekać na kolejne badanie te kilka m-cy. No chyba że chcesz go już uśpić i cierpisz na nadmiar gotówki to mozesz napisać do Pragi i jechac na GK i go naświetlić .
Właśnie napisałem do Pragi - jutro wysyłam płytkę! Napiszcie proszę, czy to naświetlanie w 100% uszkadza słuch w uchu, w którym posadowił się nerwiak! czy można z tego wyjść bez tego rodzaju uszkodzeń a jednocześnie przypalić gada od samego początku???
witaj:-) z takim "maleństwem" to spokojnie nie musisz sie spieszyc. Ja jednak wolałabym go unicestwić póki jest mały a nie czekać aż podrośnie i narobi większych szkód. bardzo dobrze zroibiłes pisżąc do Pragi. jak wogołe udało sie go tak szybko zdiagnozować?? miałes jakies objawy? myslałam ze przy takich małych rozmiarach objawów zbytnio nie ma...

Wiesz! Było tak, 9.08.11 nagle straciłem słuch - w tym samym dniu poszedłem do laryngologa - powróciłem z diagnozą nagłej głuchoty idiopatycznej - fura leków i komora hiperbaryczna w szpitalu. Wziąłem to wszystko i do końca m niei przeszło - nadal mam nieduży niedosłuch - Pani doktor była jednak na tyle konsekwentna i zdeterminowana, aby doprowadzić sprawę do końca, że wysłała mnie na rezonans z kontrastem - i juz wiem. Komentując wyniki rezonansu powiedziała, że jeszcze do niedawna było tak, że wielu ludzi przechodziło przez życie bez jakichkolwiek podejrzeń o nerwiaka mając go - ponieważ metody diagnostyczne były niedoskonałe - pocieszyła mnie, że może mój nerwiak jest ze mną od wielu lat i nie rośnie a ja o nim w ogóle nie wiedziałem a wyszło całkowicie przypadkowo ponieważ chorowałem na to ucho już w tym roku (zapalenie bakteryjne - mam malca, który ciągle coś przywleka z przedszkola). I tak to właśnie jest.
dobrze ze trafiłeś na konkretnego lekarza, im nerwiak szybciej rozpoznany tym lepiej. nie wszyscy mieli takie "szczęście". zyczę powodzenia i samych dobrych decyzji;-)
to bardzo dobrze, że ktoś z Was założył to forum - a Wy jesteście tacy aktywni, to kopalnia wiedzy dla takich nowicjuszy jak ja. Można znacznie szybciej docierać do cennych informacji i podejmować trafne decyzje - serdeczne dzięki za pomoc!

Właśnie napisałem do Pragi - jutro wysyłam płytkę! Napiszcie proszę, czy to naświetlanie w 100% uszkadza słuch w uchu, w którym posadowił się nerwiak! czy można z tego wyjść bez tego rodzaju uszkodzeń a jednocześnie przypalić gada od samego początku???

witaj
po GK słuch w większości przypadków nie ulega pogorszeniu, jedynie w fazie puchnięcia guza mogą wystąpić przejściowe szumy i gorsze słyszenie, które powinny po kilku miesiącach ustąpić. Jednak nie licz na to, że słuch się polepszy, zmiany są trwałe i im szybciej obumrą komórki chore tym większa szansa, że słuch nie będzie dalej się pogarszał. Poza tym małe rozmiary guza (jeśli nie jest umiejscowiony jakoś pechowo) pozwolą na spuchnięcie po GK by nie uciskać zbytnio nerwów i przewodu słuchowego (jest miejsce na puchnięcie), a co za tym idzie wspomniane przeze mnie objawy po naświetleniu mogą być małe lub w ogóle może ich nie być.
Witaj,

Przy tak niewielkim nerwiaku, o ile tak jak wskazuje przedmówca nie jest pechowo umiejscowiony, Praga może zalecić technikę leczenia "Watch and Wait", czyli tylko obserwację guza (wykonywanie cyklicznie MR) i zastosować radioterapię streotaktyczna GK dopiero przy ewentualnym jego wzroście. Trzeba pamiętać, że GK to jednak neurochirurgia mimo, że nie otwiera się głowy i tak jak każda metoda leczenia obarczona jest ryzykiem powikłań - choć o wiele mniejszym niźli operacja tradycyjna. Faktycznie w literaturze naukowej (sporo anglojęzycznych pozycji jest w necie) wskazuje się, iż bardzo wiele nerwiaków o niewielkich rozmiarach nie zwiększa się (choć równocześnie częściej ma to miejsce u osób starszych). Mam nadzieję, że Czesi jako "zawodowcy" w temacie AN-ów pomogą Tobie.
Jeżeli znasz angielski to polecam, prócz naszego forum - faktycznie kopalnia wiedzy, tę stronę http://anausa.org/

Janek
o widzę, że Janek 2 dni po mnie w Pradze był

faktycznie guz mały, jakieś 1/2 mojego, może warto poobserwować czy rośnie? U mnie od wykrycia do GK minęło 10 miesięcy i rozmiar nie uległ zmianie.
Witaj! Ja tez bym go poobserwowala kilka miesiecy, ale jesli tylko zacznie rosnac, trzeba jednak cos z nim zrobic, by nie uszkadzal coraz bardziej sluchu.
Jesli chodzi o mnie, GK nie uszkodzilo mi bardziej sluchu

witaj
z takim maluchem to możesz spokojnie obserwować dynamikę wzrostu - mo znajomy ma 0o kilku lat 1,7 cm bez tendencji wzrostowej. Z tym da sie żyć. Jeżeli wykaże tendencje wzrostową do do Pragi go zawieź!
wreszcie udało się wysłać list do Pragi z tłumaczeniem opisu RM. Zapisałem się też do prof z Banacha, którego nazwisko tak często wymieniacie. Chcę też poznać stanowisko bardzo dobrego neurochirurga, choć jak piszecie to jego diagnoza i sposób działania będzie jeden - ciąć! - czy może powiedzieć, że należy z nim poczekać????

4x5 mm
Myślę,że konsultacja u Marchela nie zaszkodzi. A według mnie możesz spokojnie poczekać. Albo już teraz gada naświetlić-im wczesniej-tym lepiej. Mniejszy-to szybciej zginie.

Porównaj sobie z moim-70mmx69mmx70mm. Ja już nie moglam czekać...
myślisz, że może nawet całkowicie zginąć po naświetleniu???
Kto wie. Im mniejszy tym łatwiej gada unicestwić.
Założeniem GK jest to,że guz się ma obkurczać. Jak myślisz? Jeśli guz ma wielkość np 14 mm i obkurczy się np po jakimś czasie o 50% to zostanie 7mm a jak ma 7 to zostanie 3,5 itd. Ja tak myślę...Im mniejszy tym lepiej...
Na początku po naświetlaniu guz zaczyna puchnąć-z tąd dopuszczalna granica 30mm. Bo guz ,który puchnie może uciskać sąsiadujące z nim struktury mózgu a to źle. No i może dojść do obrzęku mózgu. Im guz mniejszy tym ryzyko ucisku mniejsze. Dla mnie proste i logiczne.

wydaje mi się, że jeśli chodzi o założenie GK, to ma się obkurczać i owszem, ale przede wszystkim nie rosnąć, i to różni GK od tradycyjnej operacji, która ma na clu wycięcie guza w całości. Im guz mniejszy tym większe szanse, że nie wystąpią powikłania w 1 fazie reakcji na promieniowanie - puchnięcie. A jeśli chodzi o obumieranie i zmniejszanie rozmiarów, czyli kolejna faza, to może być różnie. Po naświetleniu guz nie zginie, to pewne, że w większej czy mniejszej postaci pozostaje w głowie - ale ma nie rosnąć; tak samo pewnym jest, że nikt przed operacją nie da gwarancji, że go wytnie w całości albo, że nie zacznie odrastać.
guz po naswietlaniu nigdy z glowy nie zniknie. Celem jest zniszczeie DNA komorek guza. Pozostalosc ( w krancowym przypadku-skorupa ) pozostaje w glowie. Guz po naswietlaniu w/g mnie wcale nie musi puchnac, jezeli lekarz "wstrzeli" sie z dawka promieni Gamma to unicestwi guza, bez powiklan. W tej chwili optymalna dawka jest 12 - 12,5 Gy. Wcale nie jestem przekonany, ze guzy maja jednakowa strukture.
Odpowiadajac na pytanie: jest minialna szansa na to, ze po GK guz zostanie wchloniety przez organizm ludzki ( wielkosc guza tez gra tu role ).
Tak czy inaczej nie zmienia to faktu ze im guz mniejszy to potraktowanie go promieniami gamma zapewne bedzie skuteczniejsze niż dużego guza.
Napisałam "kto wie" dlatego,że tego nie wie nikt. Różne przypadki się zdarzają. Trzeba byc optymistą. To pomaga w leczeniu.
Tak jak Janusz napisał-jest minimalna szansa na to,że po GK resztki guza które obumra zostaną wchłoniete przez organizm. Minimalna ale jest

I zapewne taka szansa jest wieksza w przypadku mniejszego guza. I tego trzeba sie trzymać. Im mniejszy tym wiec lepiej

Moze nie puchnąć ale chyba w większosci przypadków to się zdarza bo inaczej naświetlaliby guzy bez wzgl. na wielkość a tak nie jest. Lekarze,którzy to wykonuja od lat mają w tym doświadczenie wiec zapewne na przestrzeni czasu zauwazyli że pewnie puchną-a przynajmniej u większości naświetlanych osób.
Jak wiemy-nerwiak sam w sobie nie jest guzem złosliwym ale ich wzrost i ucisk na sąsiadujące struktury powoduje szereg objawów otologicznych i neurologicznych zagrażających życiu. Puchniecie guza po naświetlaniu moze spowodować to samo wiec z tad dopuszczalna wielkość.

Edyta, jak maja zauwazyc jak Wy ociagacie sie z kontrolnym MRI 2, 3 lata. Moim zdaniem, naswietlane guzy ograniczyli do wiadomo ile, dlatego, ze glownie brali pod uwage dawke promieniowania jak otrzymuje otoczenie guza a wiec zdrowe tkanki. NIe daleko szukajac, ja jestem przykladem min zbyt duzej dawki!
Bulik, taki guz-ek nie stanowi dzis wyzwania dla medycyny ( GK ).
Jeszcze jedno pytanie mam do Was w tej sprawie. Otóż czy może zdarzyć się tak, że nerwiak jest tak "marnie" umiejscowiony, że nie będzie podchodził z tego powodu pod GK? Z tego co piszecie to takie sytuacje mają miejsce w przypadku operacji neurochirurgicznej - czasami nie można tego guza ruszyć!
Januszu kto się ociąga? Jacy my? Przecież to lekarze wykonujący GK informują kiedy powinno być wykonane kontrolne badanie.

Przecież GK nie jest wykonywane tylko w Pradze gdzie zalecają kontrolne badanie 2-3 lata po. Może w innych miejscach zalecają wykonanie MRI wcześniej. GK nie jest naświetlaniem wykonywanym na świecie od roku czy dwóch tylko od kilkudziesięciu lat i przez ten okres czasu zapewne było przeprowadzane wiele obserwacji co do tego jak się zachowuje guz na początku. No przecież informacja ze w początkowej fazie guz zaczyna puchnąć bo to by potem zaczął się obkurczać nie jest wyssana z palca

Bulik umiejscowienie guza może być przeciwwskazaniem do wykonania GK.
oj to niedobrze! A jak będzie źle usytuowany to tylko zostaje operacja, choć to wtedy też może nie wchodzić w grę - i co wtedy???
nie ma chyba nerwiaków tak żle zlokalizowanych, żeby nie szło do nich dotrzec operacyjnie. Zawsze tez można usunąc fragment guza do którego jest dojście a reszte przypalić GK. ale nie sądzę zeby w Twoim przypadku były jakies kłopoty zwiazane z lokalizacją.
A po co na wyrost myślisz o takich rzeczach?
Poczekaj spokojnie co Ci Praga odpisze.
Mój nerwiak jest zrośnięty z pniem mózgu. Miejsce fatalne. Nie dało się go wyciąc całego. Wycięli tyle ile można było a reszta została i jest sporo większa od tego co Ty masz w głowie. Od ponad 6 lat go kontroluję i jak na razie nie rośnie. Oby tak dalej.Jeśli zacznie rosnąć to bedę sie starała o GK
Podobno przeciwwskazaniem do GK jest właśnie sytuacja jeśli guz jest zrośnięty w pniem mózgu. Więc może się okazać że mnie nie zakwalifikują jakby co ale nie myśle o tym. Bo co mi to da. Jak odmówią GK to trudno.
Bedę żyła z Kazkiem tyle ile się da.
ja tez nie spotkalem sie na przeciwskazania stosowania GK.
Edyta co innego jest rosniecie guza a co innego puchniecie. Masz racje, ze MRI zaczeto stosowac przed urodzeniem Lilii, informacje o ktorych piszesz sadze, ze odnosza sie do " naturalnego " rosniecia guza. Piszac Wy pare osob po GK tu na forum wypowiadalo sie o takich terminach.
Macie rację, po co się martwić na zapas - zobaczymy co napisze Praga! Pewnie w przyszłym tygodniu dostanę odpowiedź.
Odbyłem właśnie konsultację w Allenorcie (polski gama knife), doktor zakwalifikował mnie do zabiegu, powiedział, że operacja dojdzie do skutku najpewniej na wiosnę 2012 ze 100% udziałem NFZ. Nie proponował mi w ogóle wariantu komercyjnego - wspomniał tylko że kosztuje to 30 tys. zł i że całkowicie będzie sfinansowane przez Fundusz. Co o tym sądzicie??? Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenie z Allenortem. Czy można operatorów porównać np. do Czechów - czy tego trzeba się nauczyć a obecny okres to możliwe błędy nawet warsztatowe w obsłudze sprzętu. Sama konsultacja była naprawdę rzeczowa i w mojej opinii dużo mi wyjaśniła! Oczywiście pojawiły się wątki zagrożeń i powikłań - jest 70% szansy, że zabieg nie pogorszy słuchu. Zabieg ma trwać tylko ok 20 minut.Prosze Was o opinię! Z góry dziękuję i pozdrawiam.
Z tego co wiem GK nie wykonają, jeśli guz łączy się z pniem mózgu. Ale jesli sie okarze, że Praga Ci odmówi, to napisza dlaczego. Skoro Warszawa już Cię zakwalifikowała to znaczy, ze możesz być poddany GK.

Co do Warszawy-być może (??!!) do 2012 r staną się specami, teraz wybrałabym Pragę, to jednak 20-letnie doświadczenie. Takie jest moje zdanie
Właśnie! To kluczowa sprawa - doświadczenie!!! A jak Twoja historia się potoczyła - byłaś w Pradze? Pomogli Ci i jak to oceniasz???
Wejdź na mój watek "Diagnoza nerwiak-pomózcie" magda72.
GK w Pradze miałam wykonywane 1.04.2011, , nerwiak 24x15x13, teraz czekam na efekt
dzięki serdeczne, zaraz poczytam!!
bulik, sporo tu osób po Pradze, znajdziesz ich m.in. po podpisie w stopce pod postami lub w dziale nasz historie ma sz na samej górze ankiety, gdzie sporo ludzi opisało swoje doznania. Co do Bródna, podobno nie można szczególnie czegoś schrzanić w procedurze GK, nie pozwala na to komputer i dwuosobowa załoga wprowadzająca dane, jednak Praga ma zdecydowanie większe doświadczenie no i część z personelu Bródna na szkolenie jeździło właśnie do Pragi.
dostałem informację z Pragi - kwalifikuję się na zabieg! Termin listopad - nie będę czekał na polskie GK maj czerwiec 2012 - jadę do Pragi szkoda czasu!!!
Jeszcze trzeba wziąć pod uwagę to że termin na wiosnę w Warszawie nie jest 100% pewny bo...nie wiadomo jak bedzie wygladala sprawa podpisania kontraktu.
Trochę to dla mnie dziwne ,bo napisali że do końca tego roku maja kontrakt z NFZ na wykonanie 65 zabiegów a na liście zakwalifikowanych jest już ok. 260 pacjentów. Czyli z listy zakwalifikowanych pozostaje ok 200 osób...
Czy myślicie że NFZ podpisze z nimi aż tak duży kontrakt że do wiosny będą w stanie wykonać zabieg u tej pozostałej liczby... No bo bulikowi powiedzieli że na wiosnę go naświetlą. Coś mi tutaj nie gra. Ile zabiegów dziennie są w stanie wykonać nawet mając kasę?
Jakim cudem chcą mu to zrobić na wiosnę? Przecież zapewne biorą pod uwage też wielkość guza. Bulik ma maleństwo wiec może poczekać. Zapewne na liście są osoby których guz wymaga naświetlanie szybciej niż bulika.

Może zacznij zbierać na GK w Pradze (tak na wszelki wypadek)

Mam jeszcze jeden dylemat! Jak to jest ze słuchem po GK??? Obecnie dość dobrze słyszę prawym uchem - tam gdzie mam nerwiaka.Czy po zabiegu trwale mogę stracić słuch??Jeśli tak to może warto poczekać z Pragą (mam termin wyznaczony na koniec listopada) na dalszy rozwój sytuacji!Co o tym sądzicie???

4mmxna 5mm
Bulik, po GK szansa, ze Ci sie pogorszy sluch wynosi ok. 1-3%, natomiast po operacji na otwartym mozgu przekracza 90%. Zatem musialbys byc naprawde pechowcem, by ogluchnac po nozu gamma
stracić słuch po GK - minimalna szansa. Na pewno ci się nie polepszy. Skoro słyszysz dobrze, powinno tak pozostać (pomijając pierwszą fazę puchnięcia guza, kiedy można czasowo gorzej słyszeć). NIc nie jest pewne i nie wszystko jest możliwe, ale po GK w porównaniu do klasycznej neurochirurgii skutki uboczne (w tym słuch) są drastycznie mniejsze.
Ewcia, po operacji praktycznie nie masz szans na zachowanie słuchu jeśli operację przeprowadzasz w naszym kraju. Jeśli komuś sie udało zachować słuch, to jest to takie prawdopodobieństwo jak wygrana szóstka w totolotka. Zwiedziłam kilku lekarzy z mama zanim wybrałam szpital, zdecydowałam sie na Szaserów, bo lekarz zapewniał mnie że gwarancji nie daje na zachowanie słuchu, ale szansę tak. Wiadomo to zależy od sposobu przeprowadzanej operacji. I chyba nas ta nikla nadzieja trzymała jakos, bo gdy dzień przed operacja usłyszeliśmy że na to ucho nie będzie pani słyszeć bo nikt nie bedzie się starał o to bo przecież są ważniejsze nerwy do zachowania to cos w nas pekło i wtedy zrozumiałyśmy to o czym tutaj wszyscy pisza, że z dnia na dzień zostanie się głuchym a po gammie można sie przyzwyczaić i przygotować, wtedy było to jasne. Wyszlismy na własne ządanie o 20 tej dzień przed operacją. Jesteśmy po gammie prawie 2 miesiace.
Edytko, dlatego tak napisalam. Mysle, ze to 90% powinno zapalic lampke w mozgownicy kazdemu, kto podejmuje decyzje o operacji.
Dla mnie to 90% jest rownoznaczne ze 100%. Ja nie chcialam ryzykowac i poddalam sie GK

zarówno Praga jak i Bródno chcą "strzelać" do mojego nerwiaka - 4x5 mm, natomiast mój laryngolog mówi, aby tego na tym etapie nie ruszać - obserwować do następnego RM w styczniu lutym! Kurcze mam problem nie wiem co robić!!! Dlaczego tamci chcą jednak użyć gamma już teraz, a laryngolog twierdzi, że po gammie też mogą być problemy - lepiej to przeciągnąć w czasie - co WY o tym sądzicie????Gorąca prośba o Wasze zdanie - czy może byliście w podobnej sytuacji???
Bulik, mnie tez kazali sie wstrzymac z czymkolwiek i to przez rok. Jednakze wzielam sprawe na logike: im wiekszy guz tym, wieksze uszkodzenia czyni w naszej mozgownicy. Lepiej wiec rozprawic sie z gadem wczesniej. Takie moje zdanie...
jak wygląda sytuacja z Waszym słuchem po gamma? Coś się zmieniło na niekorzyść???
Jesli chodzi o słuch-wszystko jest po staremu, tzn. ani gorzej ani lepiej. Zmniejszyly sie natomiast szumy uszne i zniknelo i uczucie przytkanego (pelnego) ucha
Bulik ,mam znajomego też z małym nerwiakiem,jest pod opieką Kajetan i jemu tam dr zaleciła na razie obserwować a gdyby był jakiś wzrost to jechać na Nóż Gamma,ona twierdzi że może się zatrzyma ? a kontrolować się trzeba czy tak czy tak!
Znajomy posłuchał tej lekarki, ma chyba coś mniej więcej wielkość jak Ty.A może Ty wybierz się też do Kajetan ,podobno skierowanie od rodzinnego wystarczy by być na NFZ przyjętym.
Mam jeszcze jedno pytanie! Czy po GK bez obaw można przebywać w otoczeniu małych dzieci? Mam takiego malca w domu i nie chciałbym mu zaszkodzić! Jak to wygląda???
Bulik, spokojnie, jestes w pelni bezpieczny dla otoczenia. GK to nie Czarnobyl

nic mi na ten temat nie wiadomo, by dawka promieniowania w GK była szkodliwa dla otoczenia, co innego tradycyjne naświetlanie frakcjonowane. Ale zawsze można zapytać radiologa by mieć pewność.
Lysy, mysle, ze masz na mysli otoczenie zewnetrzne nie otoczenie guza. Procedury sa jednoznaczne ale nadmiar zawsze moze zaszkodzic ( piwo, kobiety...

)
Poddalibyście się GK na Bródnie?? Mam dylemat Bródno czy Praga??? Za Warszawą przemawia fakt, że jest to u nas! Za Czechami doświadczenie, choć też może być tak, że zabieg będzie wykonywał młody operator!!Czy podczas tego zabiegu można coś zepsuć???
Bulik, spieprzyc mozna wszystko, bo czlowiek jest tylko czlowiekiem... Ale niekoniecznie!

Hm.. to masz zagryche. Jak bym byla na Twoim miejscu, to wybralabym jednak Prage. Tak mysle...
a w Warszawie to na NFZ?Jeżeli tak,to nie ma co się zastanawiać,jeżeli za pieniądze,to taniej wychodzi Praga

Bulik, tak jak pisze Dorota. Wszystko zalezy od Twojej zasobnosci kasy.
Twoj nerwiaczek jest bardzo malutki i jesli lekarz zaleca poczekac to ma na mysli, ze czesto guzy nie rosna dalej. Jesli nie zmienialby swoich wymiarow to po co robic GK. Guz rosnie jakies 4mm na rok jesli ma duzy przyrost.
Co do % jakie podaje Ewa to ja mam inne wiadomosci. Najlatwiej poczytaj Ankiety w tym dziale i tam znajdziesz podstwowe wiadomosci od osob, ktore byly lub sa na forum.
zarówno Praga jak i Bródno chcą do mojego "przyjaciela" strzelać! - pomimo niewielkich wymiarów! Ostrożność i obserwację zaleciła jedynie Pani laryngolog która de facto mi go wykryła! Teraz zastanawiam się co robić! Słysęe na to ucho całkiem nieźle - o nerwiaku przypomina mi szum oraz gorszy słuch w paśmie ludzkiej mowy!! Obawiam się, że nieprofesjonalny strzał może pogorszyć mi słuch bądź go całkowicie uszkodzić w tym uchu!! I to jest mój dylemat! Oczywiście moje dylematy są niczym przy rozterkach, które wielokrotnie czytałem na tym forum! Jednak to dla mnie niezwykle ważne - ostatecznie to ja staję przed decyzją!
Z drugiej strony Bródno musi pracować na dobrą opinię i legitymizację w NFZ - widzieliście może materiał filmowy w wiadomościach w TVP1 nt. w tym tygodniu na temat Alenortu na Bródnie??? Wszystko pięknie pokazali - mocno im zależy na kontrakcie z NFZ! to widać!
przy wielkosci twojego nerwiaka to rzeczywiscie moze byc jeden strzal albo dwa. Program GK jest sprzezony z MRI, ktory wczesniej wykonujesz majac przymocowana ramke do glowy. Bez obaw. Co moga czuc osby, ktore mialy 54 strzaly promieni? tak jak mnie sie przedazylo.
Wiem Janusz!!Moje doświadczenia w tej kwestii nijak się mają do osób, które mają lub miały duże guzy! Tak w ogóle to mam w tej sytuacji wiele szczęścia, że wykryto mi tak małego nerwiaka!! Musze teraz dobrać właściwą metodę do jego utylizacji!
Januszu, a skad Ty wiesz ile miales strzalow???

tyle kul wyjęto z głowy

Piniu, a Tobie to chyba mozg z kuli wyciagneli

Ewa, widzialem na monitorze w czasie naswietlania. Za kazdym strzalem lekarz-operator wchodzil z pielegniarka do pomieszczenia i kluczem do roweru zmienial ustawienie . Tak mysle, ze kazda zmiana ustawienia to jakies 80% przykrecenia ramki do glowy ( tyle razy przezywalem przyjemnosc ) itd.
Ja nie wiem Januszy, Ty to jakims sredniowiecznym sprzetem byles przysmazany

ART 600 - amerykanskie urzadzenie zbudowane w oparciu o chinskie, kur.a !
wiesz co bulik,może i ma rację laryngolog,że każe czekać,ale ja bym załatwiła gada już teraz.Z kilku powodów,mój też jest nieduży,ale od wykrycia do GK[4 miesiące]urósł z 9x3x3 na 13x4x4 ,może to być błąd w odczycie różnych operatów lub różnej aparatury,ale tak może być też w twoim przypadku,tzn.guz może być de fakto większy.Druga sprawa:zależy od położenia nawet mm wzrostu może już uszkodzić nerw słuchowy,tak było u mnie:2 dni przed GK przestałam słyszeć na to ucho,a może gdybym miała naświetlanie miesiąc wcześniej tego by nie było.....?Teraz to już tylko gdybanie,bo i tak Po GK guz ma puchnąć i też pewnie to samo by było....Trzecia sprawa,to sama świadomość,że koleś siedzi w głowie i ma się dobrze...do pasji mnie doprowadzała

Bozia nad tobą czuwała bulik,że tak wcześnie wykryto nerwiaka.....nie zmarnuj tego

dostałem informację z Pragi - kwalifikuję się na zabieg! Termin listopad - nie będę czekał na polskie GK maj czerwiec 2012 - jadę do Pragi szkoda czasu!!!

Bozia nad tobą czuwała bulik,że tak wcześnie wykryto nerwiaka.....nie zmarnuj tego
Pani Doroto jak pięknie to Pani ujeła.
Wchodze tu do Was bo lubię mieć kontakt z nietuzinkowymi ludżmi ,właśnie między innymi dla takich wypowiedzi,jesteście wspaniali.
Trzymajcie się,
pozdrawiam
Cezary
Masz rację, nie czekaj. Mój nerwiak od diagnozy do GK w Pradze (3m-ce) tez urósł o ok 2mm.
Właśnie dzisiaj o godz.6.30 stawiłem się na zabieg GK na Bródnie - wyszedłem ok. godz. 13.30!Jak najbardziej polecam!!! Przemiły i kompetentny personel na czele z prof. Ząbkiem!!! Wszyscy zaangażowani na maxa. Ultranowoczesne urządzenia, kompletnie nowy obiekt- naprawdę jestem bardzo zadowolony!!Guz trafiony - na razie bez jakiejkolwiek dalszej utraty słuchu!!!Jak na takie przeżycia to czuję się dość dobrze - trochę jedynie boli głowa po ramie i wkręcaniu śrubek - da się to przeżyć! - świadczą o tym dwa plasterki na czole. Kontrola za pół roku w Allenort. Podsumowując - jeśli ktoś rozważa GK to niech też weźmie pod uwagę Bródno. Jak tak zrobiłem i obecnie jest ok!Choć NFZ ponoć już nie płaci i wszystkie obecnie przyjmowane osoby są na koszt Allenotu - oczywiście w przyszłości ma się pewnie tych pieniędzy domagać! Pzdr
Gratulacje Bulik! Na pewno będzie ok

super bulik

a ty miałeś tam GK za darmo?
W takim razie gratulacje podwójne

tak się udało! zadzwonili żeby przyjeżdżać - to przyjechałem! teraz muszę koniecznie odwołać Pragę! Bo mnie to Bródno trochę zaskoczyło pozytywnie!
A może ktoś z Was jest przekonany tylko i wyłącznie do Pragi i sie tam wybiera a zależy mu na czasie? Miałem tam być 24.11 - może warto spróbować z przyspieszeniem wizyty za mnie? Jeśli nie to muszę szybko zrezygnować żeby nie blokować miejsca komuś potrzebującemu!Pzdr
Brawo Bulik, przetarles slady na Brodnie i tu na forum. Zycze duzo zdrowia.
Bulik, gratulacje i powodzenia.
Może nie tylko ja zrezygnowałem z kolejki na Bródnie i ci się przyspieszył zabieg?

(żarcik). Zgłoś rezygnację w Pradze, ja zgłosiłem na Bródnie, niech inni korzystają z naszych kolejek!
Piszesz, że 'Choć NFZ ponoć już nie płaci i wszystkie obecnie przyjmowane osoby są na koszt Allenotu - oczywiście w przyszłości ma się pewnie tych pieniędzy domagać!'
Wątpię, by prywatny ośrodek sponsorował zabiegi po 30 tys. pln, zakontraktowane mieli chyba 65 sztuk do końca roku i tyle wykonają, reszta na koszt prywatny (bez NFZ)
Zastanawia mnie jedno:
jak byłem na rozmowie przed GK na Bródnie to podobnie jak tobie powiedziano, że 1 RM za 6 miesięcy. Tymczasem w Pradze, standardowo - jest termin 1 kontroli po 2-3 latach. Bródno m.in. wzoruje się na Pradze, nie wiem zatem, czemu tak wcześnie zlecają 1 badanie kontrolne.
ze strachu Lysy
Myślicie, że się boją, że robią coś nie tak??? Ja po 20 godzinach od zabiegu mam wysoką gorączkę - ponad 38 stopni (rano) nikt z Was nie pisał o takim skutku ubocznym! Szukać już pomocy, czy poczekać i wziąć jakiś lek przeciwgorączkowy na własną rękę???
Bulik, a moze za mocno sie tym GK przejmowales i z tego goraczka?
Bulik, pol roku od GK zazwyczaj pojawiaja sie jakies skutki uboczne. Dlatego woli to Warszawa kontrolowac.
W Pradze dr Liscak powiedzial mi wyraznie, ze pierwszy kontrolny MRI nawet rok od GK jest bezcelowy i bezsensu, bo i tak nic nie bedzie na nim widac (w sensie, by ocenic czy guz obkurcza sie czy nie). Czesi maja juz taka wprawe w GK, ze sie juz niczym nie przejmuja. Wiec mysle, ze Warszawa nie dlugo tez tak bedzie robic.
Jasne, tylko rzeczywiście to dziwne, bo większość stafu z W-wy praktykowała w Czechach! Ja myślę, że po raz kolejny jest to wywieranie ciśnienia na NFZ, aby "domknąć" cały proces.Zdjąłem plastry - jakby mnie komar ugryzł wszystko ok!
znaczy się temperatura też o.k.?Myślę,że mogła być szokiem organizmu na napromieniowanie,a że nikt tak nie miał,to dowód na to ,że każdy inaczej reaguje na GK.Ciekawa jestem ,czy RMI przed gamma wykazał taką samą wielkość nerwiaka?
Teraz już tylko będzie lepiej

No nie! Był większy - w opisie wypisu szpitalnego mam stwierdzenie - guz nieznacznie większy od poprzedniego badania. Choć jedna wartość była większa a druga mniejsza! Urósł o 2 mm!!Choć lekarz powiedział, że można by to porównać tylko wtedy gdyby było robione na tym samym urządzeniu, to też zaskakujące - przecież guz to guz i powinien na każdym urządzeniu wychodzić tak samo!a tak nie jest
Nie Bulik, po prostu jeden rezonans jest dokladniejszy od innnego. Stad te niewielkie roznice w wymiarach. Lekarz mial calkowita racje mowiac, ze powinno sie te 2 MRI zrobic na jednym i tym samym sprzecie. Wtedy byloby wiarygodne porownanie
to raczej mało prawdopodobne z ramą na głowie jechać przez całe miasto:), przyjmijmy, że trochę urósł i dzięki Wam został trafiony!!
ja mysle, ze roznica w wymiarach guza robionych na roznych maszynach w b. malym odstepie czasu, bierze sie z usytuowania glowy wzgledem aparatu nie z dokladnosci. Zdjecia sa robione warstwowo i plaszczyzny zdjec moga byc pod roznym katem. Jasne jest, ze do porownania najdokladniejsze sa zdjecia wykonane na tym samym MRI. Powszechnie stosowane MRI maja oznaczenie 1,5T (tesla ). Ja mialem raz robine MRI 3T. Dla mnie jak ogladalem zdjecia na komputerze to niezauwazalem roznicy w dokladnosci - lekarze z pewnoscia tak i to nie wszyscy!
oczywiscie, ze nie bylo realnym jezdzenie przez pol miasta z rama. Nie w tym sensie mowilam o tym samym rezonansie

Jasne, poz tym przecież nie wpięli by tej ramy ze mną tam gdzie robiłem rezonans wcześniej:)A tak w ogóle to sam zabieg miałem podzielony na dwie sesje! jedna była w poziomie,a druga z "zadartą" lekko głową!
Mnie tez ciagle przekrecali glowe w Pradze, ale to robilo sie automatycznie i tylko w poziomie

w drugi dzień po GK czuję się już całkiem dobrze! Temperatura wróciła do normy! Rany po ramie szybko się goją, opuchlizna ekspresowo schodzi! Idę grabić liście!

Mnie wsadzili do GK na 45 min i tak smażyłam go nie ruszając się. Przesuw maszyny lub ciała zależy pewnie od ułozenia gada.
Ja byłem 16 i 22 minuty czyli razem 38 minut! z dawką 13 Gy - cokolwiek to znaczy!
ja nie wiem ile czasu byłam naświetlana,bo przespałam prawie cały proces

a dawkę miałam 12 GY i cały czas się martwiłam,bo wszyscy tutaj mieli coś kolo 24Gy,a ty bulik też masz małą dawkę.Pewnie zależy to od wielkości guza,nasze są niewielkie.Zresztą lekarze chyba wiedzą co robią.A tak małe napromieniowanie nie daje dużych skutków ubocznych i nie wywołuje choroby popromiennej,dlatego ja nie zaobserwowałam po GK żadnych dolegliwości.Oby tylko nerwiaka szlag trafił po tej małej dawce....

rozne dawki biora sie bo podaje sie: 1) dawke jaka otrzymal srodek guza ( wieksza ), 2) dawke jaka pochlonelo otoczenie guza ( mniejsza ).
1 Gy (Grey ) jest to dawka promieniowania, przy ktorej substancja o masie 1 kg pochlania energie 1 Dzula.
Dawka uzalezniona jest od wagi naswietlanego czlowieka. Przyjmuje sie obecnie dawki dla otoczenia guza 12 +/- 0,5 Gy jako wystarczajace bezpieczne aby nie doszlo do poparzenia.
Poparzenie niszczy ( oslabia ) sasiadujace tkanki w tym nerwy, ktore sa w otoczeniu guza. Zbyt duza dawka jaka otrzymuje guz jest pierwsza przyczyna, ktora doprowadza do obrzeku.

Pisze to w/g wlasnego rozeznania.
Janusz! Patrzę, że Ty miałeś GK prawie 6 lat temu! Jak Twój guz wygląda obecnie?
Bulik, te 13 Gy to mysle, ze miales podane w obrzeze guza a w jego centrum zazwyczaj dawka jest podwojna (w Twoim przypadku byloby to 26 Gy). Moge sie jednka mylic...

Przy okazji do pozostalych gammowcow-czy ktos z Was mial tak mala dawke podana w centrum guza? dnia Nie 16:42, 23 Paź 2011, w całości zmieniany 1 raz
Ja miałam naświetlanie 45 min dawką 25 w centrum i 12,5 na obrzeżach guza.Położenia głowy nie zmieniałam.
Bulik, moj "guz" w/g MRI wykonanego we wrzesniu 2011r to 15 x 20 x 13 ( podaje wyniki tak jak jest zapisane w opisie ). Z ciekawosci podam, ze opis MRI wykonany na tym samym urzadzeniu w kwietniu 2009r jest 22 x 16 x 12. Wyraznie widac, ze wymiary sa pomieszane. Opis robili inni lekarze. Trzecim wymiarem nie przejmuje sie bo dokladnosc pomiaru to 1 mm. Z drugiego co wielkosci wymiaru to sie ciesze a z pierwszego to bardzo sie ciesze.
Super Janusz, że guz jest mniejszy! Jeśli chodzi o moją dawkę to w opisie mam tylko jedną cyfrę 13 gy oraz stwierdzenie - podano w jednej frakcji na izodozę referencyjną 50% - nic więcej nie napisali:(
u mnie tak samo jak u bulika-podano tylko jedną dawkę na całość guza,może dlatego,że jest długi i chudy i tak jak wyżej te 50%coś tam.O ile pamiętam tylko ja i teraz bulik nie mamy podanej dawki do środka guza-może dlatego,że tego środka nie ma?...
Nie potrafie zinterpretowac twojego opisu.
Jasne jest, ze naswietlaniu poddawany jest tylko i wylacznie guz. Jest bardzo wazne aby jak najmniej porazic naswietlaniem okolice guza. Dawka jaka sie okresla naswietlanie otoczenia guza jest wynikiem promieniowania jakie promieniuje z guza. Istota GK jest podac wystarczajaca dawke dla guza aby go unieszkodliwic bez niszczenia jego otoczenia czyli zdrowych miejsc. Przegrzanie i uszkodzenie okolic guza powoduje tkz. skutki uboczne promieniowania na ktore wiekszosc osob tutaj cierpi. Sa one analogiczne jakie czesto wystepuja po operacji. Nigdzie nie jest powiedziane, ze po GK lub operacji nie obedzie sie bez skutkow ubocznych. Wszystko to zalezy od wielkosci guza, jego posadowienia, reki naszego operatora i pewnie od innych czynnikow.
guz 15x24x13, dawka 24 GY do centrum i 12 GY na obwód z 50% izodozą dalej
Witam Was serdecznie! Już minął miesiąc od mojego zabiegu! Zrobiłem badania krwi - prawie wszystko jest ok! Ale jedna wartość trochę mnie zaniepokoiła! Chodzi o OB - wcześniej wyniki oscylowały koło 4, obecnie jest 8! Czy GK mogło mieć wpływ na tą wartość OB???
Bulik, Twoje OB na granicy, ale jeszcze miescisz sie w normie

. Wysokie OBmoze swiadczyc ojakims stanie zapalnym.
Bulik, sluchaj lekarza Ewy.

Dzisiaj pogorszeniu uległ słuch w moim dotychczas zdrowym uchu! Wykonałem audiogram i jest niestety praktycznie identyczny jak w chorym uchu - mam załamanie słyszenia przy częstotliwości 2000 tys db. - 60%. Może ktoś z Was wie czy możliwa jest taka reakcja na GK po stronie ucha zdrowego?? Po stronie chorego nic się nie zmieniło!I jeszcze jedno - co to może być? Czyżby nerwiak zaatakował zdrowe ucho - od ostatniego MRI nie upłynęły nawet 2 miesiące!szok.....;(
Bulik, bez paniki, poczekaj kilka dni i ponownie zrob badanie sluchu. To wcale nie musi byc zwiazane z GK
Bulik, nie moze byc reakcji po naswietlaniu na zdrowe ucho. Tp jest wykluczone. Naswietla sie tylko nerwiaka i reakcja uboczna nie moze dotknac zdrowego ucha .( przy wykluczeniu, ze nie cierpisz na NF2 ). Moze ten zapis audiogramu zwiazany jest z choroba "zdrowego " ucha. Powtorz audiogram w innym punkcie gdzie dobieraja aparaty sluchowe.
Bulik i co z Twoim zdrowym uchem??? słuch wrócił??? moze to tylko chwilowy stan zapalny, niezwiązany z GK i nerwiakiem. daj znac.
dostaję w zastrzykach witaminę B i biorę preduktal MR!! Skończę kurację i udam sie na audiogram! Zostały jeszcze 2 zastrzyki! Słyszę już chyba lepiej, choć nadal mam wrażenie, że do ideału to trochę brakuje! W zasadzie to powinienem zrobić rezonans, choć byłoby to już 3 badanie od września! Także na razie chyba się na to nie zdecyduję. Miałem GK 22 paździenika i po stronie zdrowego ucha wszystko było ok!Także tak to obecnie u mnie wygląda!
Witam Was serdecznie! Byłem na kontrolnym MRI, poniżej przedstawiam opis, co o tym sądzicie???

Stan po napromieniowaniu guza w prawym przewodzie słuchowym wewnętrznym z wykorzystaniem gamma knife. W porównaniu do badania z dnia planowania stwierdza się niewielkie powiększenie objętości wewnątrzprzewodowego guza, sygnał oraz stopień wzmocnienia porównywalne według kryteriów RECIST bez cech progresji. W obecnym badaniu wymiary guza w prawym przewodzie słuchowym wewnętrznym wynosza 9x5x4 m, guz nieznacznie poszerza przewód słuchowy wewnętrzny, dyskretnie wpukla się do zbiornika kąta m-m oraz przemieszcza do przodu i dołu kompleks neróww VII i VIII. Nie stwierdza się obrzęku okołoguzowego ani zmian malacyjnych w okolicy napromieniowanej. Poza tym uwidoczniono struktury mózgu, móżdzku i pień mózgu bez zmian ogniskowych, układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony względem linii pośrodkowej, przymózgowie przstrzennie płynowe zachowane nieposzerzone, niewielkie zmiany obrzękowe w komórkach lewego wyrostka sutkowatego.

Co o tym sądzicie???? Jakie jest Wasze zdanie???? pzdr serdecznie bulik
witaj bulik,masz sytuację podobną do mojej-w Polsce opis wskazuje na wzrost guza po GK,musisz koniecznie wysłać płytkę do Czech,być może ten rezonans jest jeszcze trochę za wcześnie wykonany?Jaką miałeś dawkę GY?A na razie spokojnie czekaj co Praga ci odpowie.
Tylko ja miałem GK na Bródnie! Lekarz komentując zdjęcia powiedział, że w jego opinii idzie na dobre, cytuję: prawidłowa ewolucja po GK. Dostałem 13 GY! Martwić się czy czekać???Konsultować dalej ten wynik??
aha nie pamiętałam,że na Bródnie
moim zdaniem,to trochę za wcześnie na martwienie się,skoro lekarz powiedział ,że idzie ku dobremu
nawet mi to napisał na karcie dla lekarza kierującego na MRI!
Ale dlaczego uważacie że guz rośnie? Nie rozumiem. To że wymiary samego guza sa minimalnie większe i napisali że stwierdza się niewielkie poszerzenie objętości nie znaczy że guz rosnie. Według mnie jest to spowodowane napromieniowaniem. Puchnie sam guz-tak powinno być.
Jest napisane ze nie stwierdza się progresji!!! to jest istotne i że nie stwierdza się obrzęku okołoguzowego-i to też jest bardzo ważne.
Ja uważam że guz jest większy bo zaczyna "puchnąć" Lekarz miał rację mówiąc że że jest to prawidłowa ewolucja po GK.
Takie jest moje zdanie.
dzięki Edyto za tą opinię! Masz super zdjęcie przy swoim profilu:)
Ja też miałam GK na Bródnie tylko 5.10.2011.Robiłam rezonans też mam powiększone guzy, po GK, ale Profesor powiedział, że to bardzo dobrze, bo obumierają.
To dobra wiadomosc i tez tak uwazam ze jest ku dobremu.
Witam Was wszystkich!!! Byłem na kontrolnym rezonansie mam wynik. Cytuje opis: W porównaniu z badaniem z dnia 10.04.2012 wydje sie, że guz uległ częściowej regresji - obecnie o wymiarach 7x4x5 mm ulega słabszemu wzmocnieniu kontrastowemu w centralnej części. Bez cech zmian malacyjnych czy obrzęku okołoguzowego. Poza opisaną zminą po podaniu środka kontrastowego nie stwierdza się cech nieprawidłowego wzmocnienia w strukturach mózgowia. Komentując ten opis doktor powiedział, że idzie na dobre. Zalecił następny rezonans za rok. Dobrze mi się zaczął 2013:)!!!Pozdrawiam wszystkich

Super wieści!!!!
Dobrze idzie, tak dalej.
oby tak dalej

Tak w ogóle to się czuję bardzo dobrze, zawroty głowy praktycznie ustały, ból głowy też. Trochę przeszkadza mi tylko ten szum:(
Superancko!

nowy nerwiak!!!

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki