Rosa

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Jestem nieszczęśliwą posiadaczką obustronnych nerwiaków. Już zdążyłam się oswoić z tą myślą. Obserwuję forum od dłuższego czasu, ale dopiero teraz mam odwagę napisać. Moje nerwiaki są wielkie bo ten po lewej ma 48 mm na 33 mm, a po prawej 19 mm na 13 mm. Większy daje o sobie znać i mimo tak wielkich rozmiarów dał późne objawy. Pierwszym objawem, który się pojawił było brak smaku na języku i język jakby po znieczuleniu. Konsultacje z lekarzami nie przynosiły żadnego efektu, bo nikt niczego nie widział., dopiero zrobiłam prywatnie MR i wykazał to co wykazał. W moim przypadku odpowiedzialny za nerwiaki jest gen. Obciążony jest tym mój ojciec, ja i mój brat. Obawiam się teraz o moją nastoletnią córkę, szukam możliwości zrobienia badań genetycznych. W momencie kiedy się dowiedziałam o moich lokatorach wiedziałam już do jakich lekarzy mam się i jaki są możliwości leczenia. Zdecydowałam się na Gliwice tam udało się naświetlić CK. Teraz czekam rok na efekty.Na początku miałam więcej entuzjazmu, teraz coraz częściej mam różnego rodzaju obawy, ale dzięki forum jakoś się trzymam.

Ale CK naświetlili oba nerwiaki? Nawet tego duzego???

Co do córki to ja po prostu postarałabym sie o skierowanie na MRI i wykonała go Córka jak piszesz jest nastolatka a dobrze wiemy,ze te guzy rosna latami więc im wczesniej sie o nich dowiemy ze sa tym lepiej. Miejmy nadzieję że córka nie ma nerwiaków ale gdyby sie juz teraz okazało ze jest inaczej mozecie zacząć działać.
Tak CK naświetlili oba nerwiaki, nawet tego dużego.teraz MR kontrolny po roku. Były to trzy frakcje po ok.50 min.
witaj,to wspaniale,że naświetlili obu lokatorów

bądź dobrej myśli,po roku lub dwóch zaczną się zmniejszać.
A co do córki,to tak jak Edzia radzi,najlepiej kontrolny rezonans,albo na NFZ,jeżeli chcesz czekać,albo prywatnie,myślę,że koszty będą porównywalne do badań genetycznych.Tak myślę,że skoro to nastolatka,to gdyby miała twój gen,to już nerwiak musi zacząć rosnąć....

ale może ten zły gen nie jest przekazany córce - może ma geny po tacie i wszystko ok, chyba lepiej zrobić genetyczne badania bo to jest zupełnie bezpieczne. Znajomi we Wrocławiu robili badania genetyczne , jeżeli by było potrzeba dowiem się o adres.
Niestety jest to gen dominujący i jest duże prawdopodobieństwo dlatego chciałam zrobić badania genetyczne. Jeśli możesz to proszę o ten adres. Mam cichą nadzieję, że rzeczywiście nie odziedziczyła tego genu wystarczy, że ja mam już z tym problem.
Ja bym i tak najpierw zrobiła MRI. Jezeli zrobicie badania genetyczne i nieszczęsliwie sie okaże ze cora odziedziczyła feralny gen to i tak bedziecie robić rezonas zeby zobaczyc czy coś juz sie nie rozwija.
Takie jest moje zdanie.
A jezeli wyjdzie ze nie jest obciążona to czy bedziesz spała spokojnie? Ja bym pewnie i tak szalała i raz na kilka lat pomimo wszystko wykonywała MRI. Dlatego ja bym w wykonała MRI.
Też tak pomyślałam jak sugeruje Edzia.
Chyba też się zdecyduję na MR, ale wiadomo jak każda matka wolałabym ją nawet takim badaniem nie obciążać bo ja jetem matka kwoka
Rosa myślisz o najgorszym tzn. o dziedziczeniu genu odpowiedzialnego za nerwiaka.Powiem tak-wstrzymałabym się z takim sposobem myślenia.W mojej rodzinie nikt nie miał ani nerwiaka,ani żadnego nowotworu..Mam za to ja(miałam)-noi,co?Mam znajomego który nie palił nawet skręta w swoim życiu też nikt w jego rodzinie nie ma nowotworu a on ma raka przełyku-i co?Z tym trzeba ostrożnie,wiem że martwisz się o córkę ale proszę nie wpadaj w stereotyp,"jak ja mam,to córka też będzie mieć".Zanim pomyślisz coś takiego zrób badania(dla pewności swojej).
Aresqa jest ogromna różnica między jednym nerwiakiem (który pojawia sie "przypadkowo") a obustronnymi które są dziedziczne i są zupełnie inną jednostką chorobową.

Rosa powinnaś zrobić córce MRI lub badania genetyczne, dla Waszego spokoju. Mam nadzieje że wyniki wykluczą i wszystko będzie ok

Jeżeli już trzy osoby mają stwierdzone w mojej rodzinie nerwiaki, a tak naprawdę nie wiem czy jeszcze ktoś z rodziny mojego taty też ich nie ma tylko może nie zdiagnozowane to tak naprawdę muszę dla swojego spokoju coś zrobić. Sama gdybym wiedziała , że coś takiego hoduję w swojej głowie zrobiłaby wcześniej badania, a nie czekała tak długo.
Lila nie twierdzę,że nie masz racji tylko ja jestem ostrożna ze stwierdzeniami,że coś można odziedziczyć.Można ale nie koniecznie-to jak ruletka.
Witaj Rosa, ja też zrobiłabym córce rezonans po prostu dla świętego spokoju, a tego jak wiadomo nigdy za dużo. Tobie i tak na pewno już trudno bo masz dwóch uciążliwych lokatorów, a nastoletnie dzieciaki nawet te najzdrowsze przysparzają matkom jakichś zmartwień. Mam 18-to latka:) Od badania raz na parę lat nic jej nie będzie, a cała rodzina i ona sam będzie żyła w spokoju. Pozdrawiam
Witaj, Roso! Czytajac Twoja historie, ja bym jednak poszla w kierunku badania genetycznego. Ono potwierdzi badz zaprzeczy, czy Twoja cora odziedziczyla sklonnosc do nerwiakow czy tez nie. Przynajmniej bedziesz to wiedziec a nie w strachu robic jej co kilka lat MRI.
podam Ci ten adres : Zakład Genetyki
Katedra Patofizjologii Akademii Medycznej Wrocław ul,Marcinkowskiego 1
tel. 71 320 99 89 ; 71 320 99 91 tu może być zmiana nr. bo to było dawno temu ( chyba z 10 lat)
Badania genetyczne w kierunku NF2 w Polsce nie są wykonywane. Procedura jest taka, że trzeba udać się do genetyka na konsultację (najlepiej od razu do Konsultanta Wojewódzkiego), On zleci wykonanie badań typu MRI, konsultacja okulistyczna... i dopiero gdy uzna, że pacjent się kwalifikuje może wystąpić do NFZ z wnioskiem o promese na badania za granicą. To wszystko "trochę" trwa, więc dla własnego spokoju chyba lepiej zrobić od razu MRI i jednocześnie załatwiać badania genetyczne. Można też na własną rękę umówić się na konsultację i badania za granicą - ale to wiąże się z kosztami.
Dzięki krysiunia za adres. Ja cały czas zastanawiam się jednak nad badaniem genetycznym. Zrobię badania i będzie wiadomo czy dziedziczy gen i czy ma sens co kilka lat robić MRI. Chciałam zrobić te badania w Gliwicach bo tam jet poradnia genetyczne , ale niestety tam nie robią takich jak my tylko złośliwe. Zadzwoniłam do Katowic do pewnego laboratorium tam powiedzieli, że robią takie badania, koszt ok. 5000zł. bo oni ten materiał wysyłają do USA. Szukam teraz czegoś tańszego.
taniej chyba robią w Wlk. Bryt. i koszt kuriera niższy dnia Czw 8:28, 22 Sie 2013, w całości zmieniany 2 razy
Napisałam do dziewczyny która pisywała jeszcze na starym forum. Ona ma NF2 i 2 dzieci. Moze ona cos wie na ten temat. Jak tylko cos sie dowiem napiszę
Adres do Wrocławskiej A.Medycznej mam od dziewczyny która tam robiła ze względu na wady rozwojowe dziecka, myślałam że to wszystkie sprawy badają NF2 też.
Napisz jak będziesz miała jakąś wiadomość czy to w Polsce jest robione.
Kasia mi odpisała. Ona nie robiła testów DNA swoim dziewczynkom bo koszt olbrzymi-nie robią tego w Polsce i powiedzieli jej ze nie zawsze z krwi wyjdzie ten GEN.Im poradzili żeby wstrzymała sie to jakiejś swojej operacji i wówczas wysłała swoją chora tkankę i krew dziecka ze wówczas prędzej wyjdzie. Ona uważa ze w pierwszej kolejnosci powinnaś córce wykonać MRI.Tym bardziej ze córka jest juz nastolatką i moze się okazać-odpukać w niemalowane-że już ma jakieś zmiany.
Ale jeżeli jestes zainteresowana tymi badaniami to podała mi adres strony i tam na samym dole jest podany numer telefonu pod który mozna zadzwonic i się dowiedzieć.

http://www.testdna.pl/neurofibromatoza
Mam coraz więcej dylematów. Chyba zdecyduję się i na test i na MRI, bo jeśli faktycznie nie zawsze wychodzi z krwi, a MRI jeśli teraz nic nie wykaże to co kilka lat trzeba będzie robić. Jestem tym naprawdę podłamana, nie dość,że ja teraz czekam cały rok na efekty CK to jeszcze teraz dylemat co zrobić najlepiej. Czasem już nie mam siły. Ciągle mam obawy czy w przypadku tak dużego guza zadziała CK. Lekarz zapewniał, że na 90 kilka procent nie będzie rósł, a kilka - kilkanaście procent może się obkurczyć, ale zawsze jest obawa.
Czesc Rosa, moim zdaniem efekty uboczne CK jezeli minal juz rok jak nie wystapily to pewnie nie wystapia. O zadzialaniu lepiej bedzisz wiedziec jak bedzisz miala opis MRI. Co do corki to ja tez uwazam, ze powinnas zrobic i test DNA i MRI. Jesli nie wystapi nic czego zycze , bedziesz miala punkt odniesienia.

[color=red]Kasia mi odpisała. Ona nie robiła testów DNA swoim dziewczynkom bo koszt olbrzymi-nie robią tego w Polsce

http://www.genesis.pl/oferta-badan-genetycznych/pokaz/586
Niestety CK było na początku czerwca tego roku więc jeszcze muszę poczekać. MRI mam wyznaczone na 10 czerwca, a konsultacje z lekarzem na 1 lipca. Dzięki Pandora z tego co czytam to tutaj koszt badania tylko 990 a nie 5000 tak jak mi powiedzieli w Katowicach.
Wracając do początku ja zdecydowałam się na CK ( kiedy tylko lekarze w Gliwicach powiedzieli, że to jest możliwe) ponieważ doszłam do wniosku, że postęp w medycynie jest tak duży, że tak naprawdę za kilka lat po takich operacjach skutki uboczne mogą być jeszcze mniejsze. Kiedy leżałam w Gliwicach leżał też pacjent po przeszczepie twarzy i wtedy tak myśłałam , że kilklanaście, a nawet kilka lat temu takie operacje nie były możliwe więc postęp jest duży. dnia Pią 8:00, 23 Sie 2013, w całości zmieniany 2 razy
Pandora ja się na tym nie znam. Podałam tylko informacje które przekazała mi Kasia i link do stronki z badaniami.
Jeżeli robia to w PL i za tysiaka a nie za 5 to dobra wiadomość.
Jesli chodzi o badanie to robią, ale nie robią

nie robią celowanego, więc nie są w stanie znaleźć malych zmian w genie. To badanie które wykonują nie jest dokladne (60-70%), ale można wykonać je na NFZ. Np. Niemcy robiąc badanie celowane są w stanie przebadać na 93%.
Witaj, też mam NF2 zmian mam dużo, także w kręgosłupie oprócz obustronnych nerwiaków także oponiaki, jestem po dwóch operacjach neurochirurgicznych przede mną kolejne, ja wybrałam taką metodę leczenia moich lokatorów.

Także mam dzieci na razie MRI, które miały wykonywane nie pokazały zmian, oczywiście dowiadywałam się o badania genetyczne.
W Polsce wtedy jak i dzisiaj nie było możliwości ich wykonanie, przed laty najtaniej było w Szwajcarii

Zresztą w Polsce choroba traktowana jest po macoszemu i bardzo ciężko jest ją leczyć według standardów medycznych obowiązujących na świecie.

Niektórzy lekarze nawet nie chcą o niej rozmawiać, spotkałam się z takim podejściem.

Na świecie zaczyna się stosować leki, które w niektórych przypadkach zmniejszają nerwiaki nerwów słuchowych

Czy oprócz obustronnych VS masz też inne guzy? dnia Pią 9:35, 23 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Usunęłam - bo pytanie nie do mnie;-) dnia Pią 10:03, 23 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja tez słyszałam o Szwajcarii, że tam jest najtaniej. Czekam teraz na informacje z Niemiec, ale dopiero coś więcej się dowiem po wakacjach.
Co do nerwiaków miałam operowanego na ręce został wycięty, nie spowodował żadnych skutków ubocznych ponieważ nie był na jakimś istotnym nerwie. W najbliższym czasie chcę zrobić MRI kręgosłupa. Masz rację, że u nas jest to traktowane po macoszemu. Wiedza wielu lekarzy to tylko wiedza książkowa, ja usłyszałam już,że jest pani pierwszym przypadkiem , ja nie mam na ten temat żadnej wiedzy po za tą książkową. Jest to bardzo przykre i załamujące bo gdzie się udać po pomoc.
Czy wiesz coś bardziej konkretnego na temat leków dotyczący nerwiaków? W jakich krajach się to stosuje? dnia Pią 9:55, 23 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
proszę przeczytaj artykuł http://www.nf2is.org/avastin.php
ja wczoraj wpisałam w wyszukiwarkę - Badania Genetyczne w Polsce - i pokazało mi chyba ze 20 adresów, no aż żal że nie można w żadnym ośrodku zrobić takiego na NF2.
Jest tak ciężko ponieważ NFZ nie dostrzega NF2 jako choroby przewlekłej wymagającej interdyscyplinarnego leczenia, a przecież z chorobą można żyć i funkcjonować w miarę normalnie pod warunkiem, że dostaniemy dobre leczenie i wcześnie choroba zostanie wykryta i będzie można go zastosować.

Z badaniami przesiewowymi u osób obciążonych też nie jest najlepiej.

Co z tego, że wiemy o metodach postępowania, leczenia jak w Polsce są to rzeczy prawie nieosiągalne, zdarza się tak jak było w moim przypadku, że zaraz po rozpoznaniu straciłam pracę, którą wykonywałam wiele lat, a strata pracy powoduje, że mamy mniejsze szanse na płatne leczenie, fakt że choroba jest rzadka, ale to nie zwalnia chyba lekarzy z zainteresowania chorobą, jeśli już taki pacjent się zdarzy.

Nie ma w Polsce kliniki zajmującej się tylko NF2, zajmują się nami tylko pojedynczy lekarze, którzy chcą się nami zajmować.

Ja i tak miałam duże szczęście, że chorobę zaraz rozpoznano.
Niestety...szara,polska rzeczywistość...
dnia Sob 10:18, 24 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Chciałam zwrócić uwagę, że to nie tylko NFZ ale i lekarze orzecznicy, traktują po macoszemu chorych na NF2, gdzie sama obecność zmian traktowana jest jako znaczny stopień niepełnosprawności, tak było w moim przypadku, jednooczne widzenie traktowane jest jako znaczny stopień niepełnosprawności, chociaż w innym przypadku nim nie jest, a gdy na to zwróciłam uwagę paniom wypisującym orzeczenie w Powiatowym Centrum Orzekania do Spraw Niepełnosprawności odpowiedziały, że lekarz orzecznik tak polecił wpisać, ponieważ nie weźmie za mnie odpowiedzialności, takie stwierdzenie w przypadku choroby rzadko występującej i nieznanej jest krzywdzące dla chorych.

Więc dlaczego NFZ miałby finansować drogie leczenie chorym, którzy na papierze i tak są niezdolni do samodzielnej egzystencji, chociaż w rzeczywistości tak nie jest, ale ktoś to orzeczenie wydaje, skazując tym samym chorych na śmierć społeczną przynajmniej na otwartym rynku pracy.
Mam do Was pytanie bo już sama nie wiem czy w przypadku tej choroby jest to normalne, dość często pobolewa mnie głowa, ale nie jest ból stały np. przez kilka godzin dziennie tylko wstaję rano , podnoszę głowę i pojawia się ból przez sekundę , dwie mija i jest OK, czasem przy skręcie głowy też się pojawia. Byłam u neurologa i on stwierdził,że wg niego to raczej ból od kręgosłupa, Zrobiłam zdjęcie RTG odcinka szyjnego poszłam do ortopedy stwierdził, że jakieś małe zmiany są przepisał leki i maść do wcierania i zobaczymy co będzie dalej. Czasem zastanawiam się czy ten gad się trochę nie rozpycha po CK, wprawdzie dostawałam duże ilości sterydów w trakcie radioterapii ale nigdy nic nie wiadomo.
Ale małe zmiany czyli co? Miałas robiony rezonans kręgosłupa? Wiesz ze przy NF2 guzy lubia sie pojawić też na kręgosłupie?
Zmiany opisane związane ze zwyrodnieniem, a co do MRI wybieram się teraz we wrześniu lub październiku bo wiem,że niestety takie zmiany mogą się pojawić wszędzie gdzie są nerwy niestety i to jest dołujące
Przy ucisku na korzenie nerwowe ból właśnie tak wygląda, pojawia się nagle przy ruchu, trwa jakiś czas i znika, czasami trwa chwilę, czasami dłużej u mnie tego rodzaju ból promieniuje do barku.

Ucisk może być spowodowany tak zmianą zwyrodnieniową jak i guzem, wykonasz MRI i wszystko będzie jasne.

Wiem, że to jest dołujące, ale z chorobą trzeba żyć, wyleczyć się jej niestety nie da, po prostu trzeba ją przyjąć i zaakceptować wtedy jest łatwiej
Ja jak na razie mam problem z akceptacją całej sytuacji, praktycznie codziennie mam doła, może przez to że nie czuję się za rewelacyjnie. Na początku przed CK i krótko po było OK, ale teraz jest źle. Nie mogę się się pozbierać.
Gdyby nie to forum już dawno bym zwariowała, tutaj dostaję ciągle nowe informacje. Twórcy jesteście wielcy, to naprawdę jest kopalnia wiedzy i wsparcia. Ja wiem kiedy w 2009 r. pierwsza osoba z mojej rodziny dowiedziała się o nerwiakach jak to przeżyła, niestety wtedy informacja o chorobie i skutkach operacji była czysto encyklopedyczna więc wiadomo jak bardzo sucha. Zawsze informacje od osób, które przeżyły operację i GK czy CK są bardziej rzetelne i wiarygodne.
Rosa ja byłam operowna w 2005 i nikt mi nie powiedział co to jest nerwiak...Byłam zielona...dlaetgo po pierwszym niepowodzeniu właśnie teraz jest to forum...I nie ukrywam...to moje oczko w głowie:-)
A ze wyglada jak wylada to praca nas wszystkich.Ja dałam mu tylko poczatęk i go pilnuję dnia Pią 21:13, 30 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
WYJĄTKOWA Edyto !!! Tak, Jesteś niezwykła i takim, jak ja, Rosa i każdemu, kto zjawia się z peroblemami i pytaniami, Ty dajesz wsparcie i rzetelne informacje.
W ogóle, na Forum są sami FANTASTYCZNI Ludzie !!!
Zgadzam się z powyższymi opiniami

Wszystkie papudrony poszły do szkoły bo jakaś cisz na forum.
Od razu widać,że się rok szkolny zaczął

Ja czytaj moja córcia poszłam pierwszy dzień do liceum.
Odebrałam wczoraj wynik MRI kręgosłupa szyjnego, który robiłam pod katem nerwiaków. Wyszła tylko dyskopatnia, ale nerwiaków w ty miejscu nie ma, zostały mi jeszcze dwa odcinki kręgosłupa , ale to już na NFZ bo zostałabym bankrutem przy tych prywatnych badaniach. Ale pani doktor robiąc mi MRI kręgosłupa zauważyła moje nerwiaki i opisała je, robiłam MRI na tym samym aparacie co w kwietniu opis był przez tę samą panię doktor i jak dowiedział się o tym,że w kwietniu miałam robiony MRI głowy odszukała tamten MRI i zrobiła opis w porównaniu do tego kwietniowego. W czerwcu miałam CK czyli jakieś trzy miesiące temu. W opisie napisała: obraz w porównaniu do MRI kwiatniowego stabilny następuje niejednorodne częściowe wzmocnienie kontrastu, natomiast w kwietniu było intensywne wzmocnienie kontrastu, ale najdziwniejsze są wymiary kwiecień lewy 48x33 a teraz 50x30, prawy kwiecień 19x10 a teraz 16x 9. Trochę mnie to zastanawia czyżby błąd odczytu, jak na razie nie nakręcam się. Są to różnice ale nie wiem jakie były wymiary w Gliwicach przed CK,muszę chyba zaczekać jednak na MRI w Gliwicach.
Zadzwoniłam do Wrocławia i okazało się, że tam robią badania genetyczne związane z nerwiakami i robią to na NFZ, potrzeba mieć skierowanie i terminy teraz mają na październik 2014. Chyba jednak się zdecyduję bo MR i tak nie mogę córce teraz zrobić ponieważ nosi aparat ortodontyczny.
Ja za cztery dni ma 6 m-cy po CK.
Dziś mam równe 6 m-cy po pierwszej frakcji CK. Piszecie, że skutki uboczne mogą się pojawić po 6 m-cach, a ja mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. U mnie do skutków ubocznych, które pojawiły się po CK mogę zaliczyć pogorszony słuch w uchu po stronie gdzie jest duży i zawroty głowy, nie są jakieś mega , ale czasem małe się pojawiają.
Bardzo fajnie oby tak dalej bylo a nerwiaki zmniejszaly sie.

Też mam taką nadzieję, ale jak się zachowują dowiem się dopiero za 6 m-cy.
Za równe cztery tygodnie mam pierwszy po CK RMI, poziom stresu powoli zaczyna narastać. Apogeum stresu zostanie osiągnięte 1.07 kiedy to mam wizytę u lekarza i wtedy się okaże co tam się dzieje.
Hej Rosa

.... ja mam wizytę u lekarza 05.07. Tu , przeżywanie w niczym nie pomoże . Będzie tak jak będzie - a będzie dobrze

, a teraz cieszmy się pięknem wiosny

i zapomnijmy że ,,coś" było i ,,coś" będzie .... pa

.
Dzięki za słowa otuchy.
Dziś spotkało mnie coś bardzo fajnego. Siedzę sobie w pracy dzwoni telefon, odbieram, a z racji tego, że po CK pogorszył mi się słuch w lewym uchu ( przykładając słuchawkę do ucha słyszałam, że ktoś coś mówi, ale nie mogłam tego zrozumieć) przykładam słuchawkę tradycyjnie do prawego ucha, rozmawiam, dzwoni drugi telefon, musiałam go odebrać , a że prawe mam zajęte odbieram w lewe ucho. Jakież było moje zaskoczenie kiedy rozmawiam i słyszę co ktoś do mnie mówi i oczywiście rozumie go. Może to nie było na 100%, ale 90-95%. Od jakiegoś czasu wydawało mi się, że słuch mi się poprawił, ale niestety badań nie robiłam. A tak naprawdę wszystko się okaże 1.07 jadę do Gliwic po wynik rezonansu, ale jestem dobrej myśli ponieważ czuję się dobrze, te objawy, które wystąpiły krótko po CK zniknęły, pozostało jedynie to które wystąpiły przed.
Cyber dobrze. Po MRI powinnas zrobic audiogram.
Zycze abys podwojnie sie cieszyla.
Rosa, masz namacalne dowody że jest lepiej , słyszysz lepiej - może wkrótce będzie jeszcze lepiej - czego Ci życzę.
Byłam dziś w Gliwicach, opis MRI na całą stronę, ale ja napiszę tylko wnioski:
" Guzy przemawiają za obecnością nerwiaków nerwu VIII. Nerwiak po stronie prawej stabilnej wielkości w porównaniu z poprzednim badaniem, nerwiak po stronie lewej dyskretnie zmniejszył się w części płynowej."
Następne MRI za dwa lata.
We wrześniu wymiary tego większego już po CK były 49x40, a teraz 42x26. Oby tak dalej to może kiedyś znikną

.
no to gratuluję - tempo zanikania nerwiaka imponujące. Czuj się więc dobrze i zdrowiej...
Super!

Cieszę się bardzo z wyników, teraz jeszcze w listopadzie badania genetyczne mojej córki też będzie stres, może i tym razem będzie wszystko dobrze.
Jestem po konsultacji w Poradni Genetycznej we Wrocławiu. Córce nie zrobili żadnych badań ponieważ najpierw muszą określić ten gen u mnie, żeby nie szukać w ciemno w córki. Ja mam wizytę wyznaczoną na luty 2015 i w momencie kiedy już będą moje wyniki wtedy córka będzie miała wyznaczony termin badania. Jak na teraz to jest 50/50. Ciągle mam nadzieję, że mimo to, że jest to gen dominujący córka go nie odziedziczyła. I dalej jestem w punkcie wyjścia, ale już chyba bliżej niż dalej. Teraz pani doktor zaleciła MRI i resztę badań związanych z nerwiakami, ale chyba jeszcze zaczekam ponieważ córka nie ma żadnych objawów, a i tak na wizytę u neurologa i MRI będę czekała kilka miesięcy więc wtedy już może będzie wynik badań.
Od rana próbuję się dodzwonić do Gliwic żeby zarejestrować się na MRI na 2016 rok i nic. To jest jakaś masakra, żeby pacjent cały dzień dzwonił, albo nikt nie odbiera , albo zajęte. Pewnie takich jak ja jest mnóstwo.
Witam w klubie. Ja tak od rana wisze na telefonie i probuje sie dodzwonic do Szpitala okulistycznego w Tarnowie i W Krakowie. Z tym samym skutkiem. Albo zajete albo nikt nie odbiera.
Dziś po sześciu miesiącach odebrałam wyniki badań genetycznych. U pacjentki ble ble ble nie stwierdzono zmian . Wynik badania nie wyklucza rozpoznania NF2, pozostałe w przypadku NF2 uwarunkowane są mutacjami punktowymi w genie NF2, w kilku procentach nie udaje się stwierdzić zmian w genie NF2. Nie ma w chwili obecnej wskazań do przeprowadzenia badań w córki. Czyli suma summarum chodzi o to, że poradnia zrobiła badania w laboratorium w którym cena była przystępna dla poradni. W tym przypadku jak zawsze chodzi o pieniądze, a nie dobro pacjenta. Jeśli chodzi o córkę ryzyko dziedziczenia jest 50 na 50 %. Zalecono badania okulistyczne, badanie słuchu i MRI. Jaki z tego morał? Jeśli cię stać to zrób sobie sama te badania, przychodnię nie stać może na te badania przeznaczyć tylko 900 zł, badania kosztowały 990 zł i tak do ciebie dopłaciliśmy. I po co było czekać prawie dwa lata, żeby dowiedzieć się, że tak naprawdę na końcu mają cię "gdzieś". Bulwersujące.

No, to się nadaje do TVN

Nie tylko to się nadaje...

Chciałam dziś zapisać córkę do neurologa. W związku z tym, że nie stać NFZ na dalsze moje badania postanowiłam zgodnie ze wskazaniem genetyka zrobić córce MRI. Zaczęłam od początku czyli mam skierowanie do neurologa i chcę ją zapisać i co usłyszałam " W tym roku już nowych pacjentów nie zapisujemy, a kiedy będą zapisy na nowy rok? W drugiej połowie grudnia. Proszę spróbować tam, a tam." Nam aż tak się nie spieszy ponieważ córka nie ma żadnych objawów, jest też w klasie maturalnej więc chciałabym wykonać ten rezonans już po maturze, najlepiej w czerwcu, bo wcześniej stresu innego rodzaju będzie dużo. Ale powiem tak to jest skandal, aż chorować się nie chce

To,ze we wrzesniu nie zapisuja juz do neurologa na ten rok to u mnie standard. U mnie w styczniu nie zapisywali juz na wizyte do endokrynologa bo nie mieli juz miejsc...
Jestem 2,5 roku po CK. W ostatnim czasie wydaje mi się, że objawy, które miałam wcześniej trochę się nasiliły. Sama nie wiem czy tylko moje przewrażliwienie, czy coś tam się dzieje. W ubiegłym roku w MRI wyszło, że guz się nieznacznie obkurczył, w tym roku nie miałam robionego MRI, zalecenie było po dwóch latach, czyli w przyszłym roku. Zastanawiam się co z tym zrobić, zaczekać i obserwować, czy już coś z tym zrobić.
Rosa, ja bym poczekała. Czasami zmęczenie czy jakiś stres może pogłębiać nasze objawy
No właśnie zastanawiam się czy to nie stres . Lato - człowiek żył wakacjami, urlopem, jesień - skończył się urlop, córka poszła do maturalnej klasy = stres, przymierza się do egzaminu na prawo jazdy = stres. Może faktycznie poczekam jeszcze trochę i poobserwuję siebie.

Rosa

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki