Teresa

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Oj, sama nie wiem, od czego zacząć odpowiadanie na tę masę pytań ?
Zapewne, najprościej byłoby opisać w zakładce Historia choroby, jednak - Ci, którzy czytali moją Ankietę, z pewnością dostrzegli ogrom podstawowych informacji, ściśle dotyczących samej choroby, bez opisywania i wdawania się w szczegóły. Stąd, przede mną niełatwe zadanie by w uporządkowany sposób o tym wszystkim opowiedzieć. Zanim opiszę - krok po kroku - całą historię, teraz jedynie odpowiadam na najważniejsze zagadnienia.
1. To nie ja hodowałam guza lecz lekarze, co stwierdzam z całą odpowiedzialnością!!! Przez rok odsyłali mnie od jednego specjalisty do drugiego - nie potrafiąc postawić odpowiedniej diagnozy.
2. Niestety, porażenie lewostronne ciała pozostawiło trwały ślad i sprawność ręki oraz nogi, nie wróciły do stanu sprzed operacji.
3. Operacja plastyczna polegała na wycięciu nadmiaru skóry i podciągnięciu kącika ust oraz oka.
4. Przeszczep był innowacyjną metodą, i nie wiem czy nadal jest wykonywany ten zabieg; zabieg wykonał bardzo dobrze, ceniony prof.Radek na oddziale neurochirurgii Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi.
5. Wszczepienie płytki w powiekę ... Muszę ponownie zweryfikować swoją decyzję.
6. Maluję ...

wydzieliłem temat Teresy i tutaj dalej możemy pisać bez zamazywania wątku o maści Lacrisert
Domyślam się, że zaszczyt wydzielenia mojego wątku, zawdzięczam ... latom - zarówno tym, ile minęło od operacji guza, jak i metrykalnym - z czego akurat, mniej się cieszę.
Tutaj Każdy ma swoją historię , w której można opowiedzieć wszystko- ponarzekać, pocieszać,pochwalić osiągnięciami, to jest takie własne M ileś tam, gdzie się nikomu nie zabiera miejsca. Witaj pośród nas...

Dzikuję za piękne powitanie

Z ogromnym zainteresowaniem czytam komentarze i już ... wsiąkłam w to fantastyczne Forum.
Jak słusznie Krysiunia napisała-każdy ma swój watek bo tak jest bardzo wygodnie.
Bardzo dziękuję za odpowiedzi.Czyli jak widac nie jesteś wyjatkiem. To chyba juz reguła,że lekarze nie potrafia zdiagnozowac tej choroby.
Zapewne tyle lat temu było to o wiele trudniejsze niż teraz jednak jak znamy to z własnych przypadków jakos lekarzom marnie idzie stawianie trafnej diagnozy. Mnie 5 lat leczyli na migrenę...

A ten wiek metrykalny...Człowiek ma tyle lat na ile sie czuje a nie tyle ile stoi w metryce.

Witamy kolejnego papudronka

Witaj

witam w klubie

każdy z nas a ja na pewno - raz czuję się na 18 a raz na 70 lat jak mam już wszystkiego dość.... więc wiek tak na prawdę nie ma znaczenia. Ważne na ile się czujemy i wszystkim zawsze mówię, że to pozytywne myślenie nas odmładza. A starsi się robimy po to, by być bardziej doświadczonym i z jeszcze większą pewnością utwierdzać się w przekonaniu, że starszy i młody duchem to lepsze od dzisiejszych małolatów, co to rozumy wszystkie zjadły a g..no wiedzą o życiu. Młodość się docenia na starość, hehe, ja na razie jestem w jakiejś połowie drogi czy coś takiego.
kurcze, jestem w szoku, że mamy w swoim gronie 'babcię nerwiakową' w tym kontekście, że miałaś operację dłuuuugoo przed, niż część z forumowiczów przyszło na świat. Jesteś namacalnym przykładem i dowodem, że nerwiak to nie wyrok i zasługujesz na miano honorowej papudronicy!
Chapeau bas
pozdrawiam, łysy
Witamy serdecznie Tereso w gronie Papudronów!

Szczególnie zainteresował mnie wątek, laserowe udrożnienie kanałów łzowych.
Napisz proszę kilka słów o tej metodzie oraz czy ją polecasz.

Dziękuję z góry!
Z dolegliwościami związanymi z kanalikami łzowymi, borykam się od ponad 15 lat. Wtedy to, po raz pierwszy pojawił się olbrzymi stan zapalny. Nie pomagały codzienne sondowania (nakłuwania i przepłukiwania antybiotykiem), ani stosowane leki. Wylądowałam w szpitalu i tam zastosowano mega silne leki - zarówno do przepłukiwań, jak i dożylnie. Po tygodniu, gdy zahamaowano rozwój stanu zapalnego, ordynator wymyślił przeprowadzenie operacji tzw. przetoki. Na tę wiadomość, moja okulistka przyjechała do mnie i powiedziała, żebym natychmiast wypisała się na własne żądanie. Tak zrobiłam, i przez kolejny miesiąc, codziennie jeździłam na sondowanie do poradni. Z czasem, nakłuwania były coraz rzadziej, aż wystarczyło, że zjawiałam się raz w miesiącu. Trwało do dobre 5-7 lat, aż w roku 2008 problem znowu powrócił. Po prawie miesięcznym, codziennym przepłukiwaniu, stan zapalny rozwijał się nadal. W takiej sytuacji należało natychmiast zrobić przetokę by wrzód, samoistnie się nie przebił, bądź ropa nie powędrowała w jakieś niebezpieczne dla życia miejsce. Wtedy, moja okulistka dr Stolarska, dała mi namiary do dr.Piotra Jaworskiego w Katowicach. Zadzwoniłam do niego i w czasie telefonicznej konsultacji omówiliśmy wszystko, łącznie z zabiegiem. Na wyznaczony termin, przyjechałam z wynikami badań i od razu miałam zabieg, o który pytasz mnie, Iwo. Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym i polega on na wprowadzeniu w dolny i górny kanalik cieniutkich rurek silikonowych, przez które do nosa spływa ropa ze stanu zapalnego, a po opanowaniu choroby, wszelkie zanieczyszczenia, jakie osadzają się na oku, "ściekają" rurkami do nosa.
Metodę uważam za rewelacyjną. Z jedynym zastrzeżeniem, że w moim przypadku, nie udało się udrożnić kanalików na stałe i po 8 miesiącach, gdy rurki usunięto, w niedługim czasie kanaliki zaczęły ponownie zarastać. Od 2009, kiedy jestem po wyjęciu rurek, znowu jeżdżę raz w miesiącu na nakłuwanie i przepłukiwanie kanalików antybiotykiem, a gdy stan zapalny nie mija po maściach, które stosuję, wtedy sondowaniu oko poddawane jest codziennie.
Teraz o kosztach.
We Wrocławiu, miałam na NFZ dwukrotnie zabieg płukania/sondowania. Jednak terminy oczekiwania, coraz bardziej się wydłużają, przez co stało się bezsensowne zapisywanie i oczekiwanie pół roku, w sytuacji gdy sondowanie należy przeprowadzać w chwili stanu zapalnego.
W przychodni okulistycznej, gdzie miałam robione sondowanie na NFZ, taki zabieg od razu można wykonać, ale płatnie i wtedy trzeba zapłacić 500,- zł.
(Ze mnie szczęściara, bo moja Doktor jest ze mną "zakolegowana", więc robi mi sondowanie za darmo i tak często, jak wymaga stan oka.)
Wracając do operacji w Katowicach w klinice dr.Piotra Jaworskiego. Otóż, "Optomed", tak nazywa się klinika Doktora Jaworskiego, ma umowę z NFZ, na zabiegi laserowego udrażniania kanalików, ale terminy są ODLEGŁE, bo ja zapisałam się na skierowanie od okulistki w roku 2010, a na zabieg mam się zgłosić w 2018. Natomiast, natychmiastowo koszt wynosi ok.4000,- I jest to cena, jaką mają we wszystkich placówkach, gdzie wykonują ten zabieg, taką metodą. Jednak, mam porównianie odnośąnie fachowości, co do innych, podobnie działających klinik, i z całą pewnością mogę polecić Dr. Piotra Jaworskiego.
Uff, zamiast wyjaśnienia metody, opisałam swoją, całą historię okulistyczną, ale myślę, że czym więcej szczegółów, tym czujemy - zarówno mniejszy niepokój, jak też większą motywację do działania.
Wniosłas nowe wiadomości i to z własnego doświadczenia, cenne.
Ciekawe jak sprawuje się oko KasiP- miała "zaspawane" kanaliki dla zatrzymania wilgoci.
"Zaspawane kanaliki" kontra "udrożnienie kanalików".
U mnie jest problem z tym, że one zarastają przez ciągłe stany zapalne, które prowadzą do blizn i zrostów i zamykają coraz bardziej "światło" kanalików, co uniemożliwia przepływ, przez nie łez.
Witaj, Tereso, jeszcze ja sie nie zdazylam z Toba przywitac. Widze, ze wszystkich nas bijesz o co najmniej 3 glowy swoim nerwiakowym stazem. Fajnie, ze ktos taki w koncu znalazl sie na forum

Mamy weterankę

Błagam nie ... BABUSZKA, WETERANKA, te określenia nie wpływają na mnie dobrze.
Owszem, LATA - zarówno te, jakie przeżyłam od operacji, jak i te metrykalne - mogą być "imponujące" <szczególnie, zważywszy na skutki samej operacji>, ale trzymam formę; a przynajmniej staram się wciąż działać na dużych obrotach.
Ja bym to ujeła tak-nie staruszka ale duzo bardziej doświadczona niz wielu z nas z racji choroby i lat zapewne ale to nie czyni Teresy staruszką.
Absolutnie nie czyni!

Chodzi o staż nerwiakowy

Twój jubileusz Tereso równa się mojemu stażowi pracy

Witaj Teresko ja również byłam operowana w WAM w Łodzi przez tego samego prof.
U mnie operacja dotyczyła usunięcia nerwiaka i niestety prof. nie usunął całości guza, następnie zaproponował mi radiochirurgię stereotaktyczną (załatwił bardzo szybką konsultację z najlepszym specjalistą w Koperniku ), w trybie szybkim mi ja wykonali, byłam tam pod obserwacją ok. 2 lat i ten gad zaczął rosnąć jak szalony.To tyle co do Łodzi.
Krysiu, ja guza miałam operowanego w Kopeniku w Łodzi, przez doc.Węgrzyna. Do którego zostałam "skierowana" po diagnostyce na WAM w Łodzi i był to rok 1979, kiedy neurochirurgią szefował prof.Haftek. A ponownie, w roku 1990 - prof.Radek - ówczesny ordynatod neurochirurgii na WAM, przeprowadził mi zabieg wszczepienia nerwu podjezykowego, bo był w tej dziedzinie znakomitym fachowcem, ale czy "od głów"? - tego nie słyszałam.
Tereso, prof. Radek tez jest od glow. Bylam u niego na konsultacji w sprawie nerwiaka, ale powiedzial mi, zebym nie byla glupia i przypadkiem nie dala sie operowac. Powiedzial, ze moze mnie zoperowac, ale ze na pewno calego guza nie wytnie i bedzie go trzeba pozniej dobijac GK lub CK. Powiedzial mi tez, ze jestem zbyt mloda na to aby mnie okaleczac. Od razu odeslal mnie na radioterapie.
Prof. Radek jest niezaprzeczalnie świetnym neurochirurgiem !!!
Tereso a kiedy miałas robiony ostatni kontrolny rezonans?
Ostatni rezonans w 2007 i nie zalecano kolejnych

Jej...to prawie 6 lat temu...kawał czasu...
A podczas operacji wycieli Ci całego guza?
witaj Teresa, pobiłaś rekord co do wielkości guza... no ale żeby przez 6 lat nie robić rezonansu, to bardzo długi okres, ja bym chyba zwariowała

oby wynik był w porządku, pozdrawiam cieplutko

Jak napisałam, mnie też "skręca" - zarówno ze złości, jak i bezsilności wobec tego, jak lekarze są głusi na moje dolegliwości !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
witaj Teresko w naszym gronie!!!
Dajesz nam nadzieję, że po operacji jeszcze tyle lat przed nami.
Witaj Teresko,po przeczytaniu Twojej historii pomyślałam tak samo jak beata,kurcze dałaś mi mnóstwo nadzieji,że bedzie dobrze!!!!
Co do prof.Radka to on mi operował guza osobiscie wraz z synem.Usunęli mi guza całego,jestem 2 lata po operacji i nie ma wznowy(dzięki Bogu!!!!)
Są wspaniałymi ludzmi!!!!
Ewa w moim przypadku prof.Radek powiedział, że musi być operacja, nie ma innego wyjścia.Operował mnie wspólnie z synem. Po operacji stał nade mną i czekał aż się wybudzę , a kiedy podniosłam rękę do góry żeby mu podziękować powiedział,,udało się i to bardzo dobrze" Byłam bardzo słaba ,pomyślałam nie mam guza ale gdy wychodziłam do domu wszystko mi dokładnie wyjaśnił .Powiedział, że nie chciał mnie okaleczyć .W szpitalu leżałam bardzo długo (przed operacją1,5 tygodnia),a łącznie 21 dni więc słyszałam o nim wiele pochlebnych opinii.Podejmuje się operacji bardzo ciężkich. No cóż może tak musiało być, może musiałam przejść znacznie więcej?Ważne że jestem sprawna i już jest dobrze.
Krysiu, jesli trzeba operowac to trzeba. Piszac o prof. Radku mialam na mysli to, ze nie operuje za wszelka cene i chetnie proponiuje alternatywny (mniej inwazyjny) sposob leczenia (jesli to tylko oczywiscie mozliwe). Z wszystkich neurochirurgow, z ktorymi mialam do czynienia, zrobil na mnie najwieksze wrazenie i ciesze sie razem z Toba z Twojej swietnej formy

Teresko witam i pozdrawiam

W sobotę mam komisję lekarską - to już trzecia (!!!) od maja.
Państwo robi sobie kpiny z ludzi niepełnosprawnych. W moim przypadku od 35 lat jestem na rencie ZUSowskiej. 20 lat temu uznano mnie w ZUSie za trwale niepełnosprawną i przyznano mi rentę na stałe. Do 30 kwietnia, z "orzecznictwa" z symbolem N 10, miałam znaczny stopień niepełnosprawności, i mimo złożenia dokumentów na kolejną komisję w lutym, trmin komisji wyznaczono mi w maju, a na niej zabrano mi znaczny stopień. Od maja, po natychmiastowym odwołaniu się do Wojewódzkiej Komisji ds Orzekania o Niepełnosprawności, do tej pory czekałam na komisję odwoławczą. Zatem, jak łatwo policzyć, przekroczono termin ustawowy, do kiedy przysługiwała by mi ciągłość, a więc miałabym wypłacony zasiłek ...
Ta cała sytuacja jest ABSURDALNA. 35 lat temu, państwo uznało mnie za inwalidę, bo takie było nazewnictwo, i przez te wszystkie lata byłam uznawana za niepełnosprawna, której stan zdrowia nie rokuje poprawy, aż tu raptem - to samo państwo, gdy w maju osiągnęłam wiek emerytalny zabiera mi rentę i zamienia mnie w emerytkę. To hańba dla naszego kraju !
Tereso napiszę tak. Ja miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności a z ZUSU całkowita niezdolnośc do pracy, W ub. roku w lipcu ZUS przedłużył mi całkowita niezdolność do pracy na 2 lata a w tym samym czasie komisja D/S orzekania o stopniu niepełnosprawności nagle po 7 latach zabrała mi znaczny stopień niepełnosprawności i przyznała umiarkowany na 2 lata...Dziwne...nagle po ponad 7 latach chociaż mój stan zdrowia nie uległ zmianie im się "odwidziało"...Odwołałam się od tej decyzji i stawałam na ponownej komisji w wojewódzkim Osrodku orzekania...decyzja...zmienili ja tak ze zamiast na 2 lata przyznali mi stałe ale stopień umiarkowany...
Największy paradoks tkwi w tym,że lekarz,który opniniował moja rente w ZUS napisał ze jestem całkowicie niezdolna do pracy a ten sam lekarz w ośrodku orzekania o stopniu niepełnosprawności napisał ze jestem zdolna do pracy w warunkach pracy chronionej...dwa rozbieżne orzeczenia ale nie przegaga im. Już nawet nie mam siły się kłócić...Oni wiedza lepiej... dnia Czw 20:29, 29 Sie 2013, w całości zmieniany 2 razy
Teresa , z tego co wiem ,to tak jest że osoba będąca na rencie z chwilą osiągnięcia wieku emerytalnego jest z automatu przenoszina na emeryturę - tak było ze mną. Komputer im wyrzuca takie osoby. Ale w moim przypadku to finansowo emerytura jest trochę wyższa od mojej byłej renty. Oprócz tego można stanąć na komisję ds inwalidztwa i dostać grupę. Jak to będzie grupa znaczna to dodatkowo będzie miasto dopłacało - 153 zł przez okres na jaki została przyznana grupa.
Tereso a co sie tyczy emerytury to jęzeli przez te wszystkie lata byłas na rencie a w maju ukończyłaś 60 lat to w swietle prawa osiagnełas wiek emerytalny i z renty automatycznie przechodzisz na emeryturę. To jest akurat zgodne z prawem i naturalna kolej rzeczy.
Natomiast smieszne jest ze po tylu latach zabrali Ci znaczny stopień niepełnosprawnosci...Ciekawe co orzeknie komisja odwoławwcza. Mi-tak jak napisałam-po odwolaniu zabrali znaczny i zamienili na umiarkowany...
Teresa u Ciebie pewnie bedzie wchodzic emerytura liczona w/g kapitalu poczatkowego . Emerytura tak liczona jest dla osob urodzonych po 1 stycznia 1949r. Osoby urodzone przed tym terminem maja wyliczana emeryture w/g starych zasad. Jezeli pracowalas przed otrzymaniem renty to jakas emeryture sobie wypracowalas, ale pewnie nie bylo tego duzo. W Twoim przypadku wydaje mi sie, ze powinnas skorzystac z porady prawniczej. Powodzenia.
Dziękuję za wielkie zainteresowanie, a także obszerne odpowiedzi i podpowiedzi w sprawie moich problemów rentowo-emerytalnych.
Rzeczywiście, najlepiej będzie porozmawiać z prawnikiem.
Tylko w kwestii przejścia z renty na emeryturę prawnik to chyba na nie wiele jest potrzebny bo wszystko zostało przeprowadzone zgodnie z przepisami. Teresa była na rencie,osiągnęła wiek emerytalny i ZUS z urzędu przyznał jej tą emeryturę. Gdyby było odwrotnie to prawnik w tej sytuacij byłby zasadny.

Moja mama 3 lata temu tak własnie przeszła na emeryturę. Była na rencie i z urzędu przeszła na emeryturę. Tylko jezeli dobrze pamietam to poradziłam jej bo pamietałam jeszcze z pracy aby bodajże m-c przed ukończeniem 60 lat złozyła w ZUS wniosek o przyznanie emerytury-chociaz należała sie jej z urzeądu. Wówczas jakos to ZUS jeszcze raz przelicza i cos tam chyba lepiej finansowo wychodzi.
Moja mama po przejsciu na emeryturę zyskała dość znacznie finansowo bo ona miała częściową niezdolność do pracy i najniższą rentę- niecałe 600 zł a emerytury naliczyli jej wiecej.

Tereso a jeszcze takie pytanie. Bo nie wiem czy dobrze zrozumiałam. Miałaś orzeczony znaczny stopień niepełnosprawnosci i z tego tytułu zasiłek pielęgnacyjny-153 zł wypłacał Ci MOPS i ten znaczny stopień teraz Ci zabrali i od tego sie odwołujesz tak? dnia Pią 7:47, 30 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Tak, miałam orzekany zawsze(!) znaczny stopień niepełnosprawności, odkąd po raz pierwszy złożyłam dokumenty na komisję. Teraz, kiedy moje dolegliwości nasilają się coraz bardziej, zaliczono mnie do stopnia umiarkowanego

No to identyczna sytuacja jak u mnie. Zawsze miałam przyznawany znaczny. A teraz kiedy guzy zaczeły odrastać przyznali mi umiarkowany. Odwołałam się ale komisja odwoławcza nie zmieniła decyzji...

Tereso jesli u Ciebie komisja zmieni decyzję i na powrót orzekna Ci znaczny stopień to MOPS bedzie musial Ci wypłacić zasiłek pielegnacyjny od miesiaca w którym złozyłaś wniosek czy jak wspominałaś ze składałaś w lutym to bedzie CI przysługiwał od lutego jeelżi zmienią decyzję.
Tak Edyta, przy typowym przejsciu z renty na emeryture prawnik nie jest potrzebny. To jest oczywista oczywistosc jak mowi jeden pan. U Teresy wystepuje inny problem i bez pomocy osoby prawnej pewnie sie nie obejdzie. Dalej rekomenduje zwrocenie sie do prawnika.
W przypadku Teresy prawnik moze być pomocny jeżeli chodzi o kwestie orzekania ostopniu niepełnosprawnosci bo z tym ma problem. I jezeli teraz komisja odwoławcza nie przyzna jej nadal znacznego stopnia niepełnosprawnosci to powinna odwołać sie do sądu i w tej sytuacji prawnik jak najbardziej. W kwestii emerytury do której nabyła prawo z urzędu poprzez osiagniecie wieku emeryralnego prawnik nic nie wskóra. No bo niby co? Złozy wniosek do sądu i o co bedzie wnioskowała?Że nie chce emerytury tylko nadal rentę?
Edyto i Januszu, dziękuję za wskazówki.
Na środę zaplanowałam wybrać się do ZUS i po powrocie napiszę, co załatwiłam.
Komisja odwoławcza poza mną, teraz CZEKAM na list polecony z decyzją.
Z ZUS-u na odpowiedź też CZEKAM.
CZEKAM też na rezonans i jego wynik, a także CZEKAM na zabieg w Polanicy. CZEKAM, CZEKAM - na wszystko, nawet na wizytę do rodzinnego, która dopiero będzie w czwartek.
Tereso, czy teraz we Wrocławiu można gdzies zobaczyć Twoje obrazy?
Może będę kilka dni we Wroc. to bym skoczyła zobaczyć.
W tej chwili nigdzie we Wrocławiu nie ma możliwości oglądania moich obrazów. Planowana na przełom września i października wystawa na ul.Inflanckiej , niestety nie dojdzie w tym terminie do skutku, gdyż - o czym pisałam na Forum - w tym czasie będę miała zabieg wszczepienia płytki w Polanicy. Jednak, z pewnością o nowym terminie wystawy powiadomię, zapraszając Formułowiczów.
Bardzo dziękuję za zainteresowanie moim malarstwem.
ciekawe co słychac u Teresy, miała zrobić kontrolny rezonans, ktoś ma jakieś wieści???
Dawno się do mnie nie oddzywała-nie wiem co u niej
No cóż, nie mam wesołych wiadomości

Rezonans wykrył gruczolaka przysadki. Pomijając wszystkie uciążliwości tego guza, najniebezpieczniejszy jest jego ucisk na nerwy wzrokowe; stąd moje wielorakie dolegliwości ...
Jutro mam rezonans przysadki.
Dzięki, że o mnie pamiętacie

Ja też myślę o Was. Nie piszę, z dwóch powodów - aby nie psuć Wam nastroju, a po drugie ... z oczkami mam problem

Życzę Wszystkim słodkiego (jutrzejszego) Tłustego Czwartku.
Teresa, jeżeli tylko oczka pozwolą to piśnij coś, myślimy o Tobie ciepło, jak Tu się raz zawita to ślad zostaje dłuuuuugo , wiadomo nastroje mamy różne ale sie jakoś popychamy wzajemnie do przodu.
Duuuużo zdrówia....
polecam prof Zielińskiego szaserów w-wa na ten rodz guza cud w rekach pozdrawiam
Fajnie ze polecasz ale...Teresa pisala ten post ponad rok temu...
tak masz racje rzadko jestem w internecie nie zwróciłam na to uwagi pozdrawiam k

Teresa

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki