Wznowa po 15 latach

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam serdecznie wszystkich na forum.
W skrócie opisze moją historie.
Rok 1996 niedosłuch lewego ucha, zaburzenia równowagi, delikatne obijanie sie o sciany, lekkie bóle głowy.
NMR Guz kąta lewgo wym czołowy 5cm strzałkowy 5,2 cm wysokość 4,cm.
Operacja Katedra Kliniki Neurochirurgi A.M. Poznań
Po operacji porażenie nerwu twarzowego lewego, głuchota ucha lewego, niedomykalność powieki lewego oka, brak łzawienie itd........
Ogólnie mówiąć tragedia.
No ale życ trzeba
M-ce rechabilitacji ale powoli doszedłem do siebie (jeśli można tak powiedzieć)
- Próba zespolenia nerwu twarzowego z podjęzykowym - niestety nie dała zadawalającego rezultatu.
- Wszepienie implantu do powieki (żeby lepiej sie domykała i chroniła rogówke - strzał w 10
- Delikatny ubytek słuchu prawego ucha - aparat słuchowy.
TK kontrolne nie wykazały wznowy procesu aż do 07.2011
Ze względu na implant w powiece nie miałem wczesniej robionego NMR tylko TK. Trafiłem do konktretnego prof radiologa i spróbowaliśmy zeby potwierdzic wynik TK
NMR Badanie MR głowy wykonano w sekwencji FRFSE.
Badanie kontrolne wykazuje cechy wznowy procesu npl w lewym przewodzie słuchowym wewn. lewy przewód poszerzony i wypełniony silne wzmacniająca sie masą guza w niewielkim stopniu wpuklająca sie do kąta mostowo móżdżkowego.
Łączne wymiary guza wynoszą 1,46cm x 0,76cm x 0,8cm.
Znów świat mi sie zawalił
Konsultacja neurochirurgiczna - leczenie operacyjne.
Operacja podobno dużo łatwiejsza niż ta w 1996 ( wszystko co można by było uszkodzic juz popsute, teraz jest dużo nowocześniejszy sprzet w klinikach)
Proszę Was o rade co mam robić ????
wiem że sam musze zdecydować - ale zawsze dobrze wysłuchać innych co przeszli podobne historie

przy tych wymiarach GK pomimo, że jak piszesz co mogło być uszkodzone to już jest uszkodzone i nic więcej się nie "popsuje" to biorąc całą rehabilitację pooperacyjną i dochodzenie do siebie to stanowczo popieram GK (przy tych wymiarach można się spokojnie zapisać w kolejką do GK w Warszawie)
ps
witam jak mniemam kolejnego papudrona z Wielkopolski

Dzięki za szybką odpowiedz.
Jestem umówiony jeszcze na konsultacje do Poznania do prof Nowaka wczesniej byłem we wrocku na konsultacji u prof Zuba (wtedy jeszcze nie wiedziałem o GK i nic nie pytałem w tym temacie
Nie wiem czy ten implant w powiece nie byłby przeszkodą w GK.
Teraz Dolny Śląsk W 1996 mieszkałem w woj kaliskim dlatego leczenie Kalisz a pożniej Poznań

Witaj.
A guza wówczas wycięli Ci całego? To już druga osoba u której po kilkunastu latach guz odrósł. Masakra jakaś!

Tak jak napisał piniu. Nawet bym sie nie zastanawiała tylko napisała do Pragi i starała o GK. Zapytałabym Liscaka czy mając implant w powiece mozna zastosować GK. Działaj!
Życzę powodzenia

Guz został usunięty w całości bynajmniej co 2-3 lata (w okresie 1996-2006) miałem kontrolny TK i gada nie było widać.
Nie wiem ale na tą chwile mam mieszane odczucia co do GK ( troche mnie ta choroba kosztowała zdrowia psychy itd. stałem sie troche niedowiarkiem długo sie przekonuje do niektórych tematów szczególnie jesli chodzi o moje zdrowie.)
Ale od kilku dni czytam dokładnie forum i myśle - jestem przekonany że bedą mi pomocne Wasze wpisy (żałuje tylko że wcześniej nie znalazłem tego miejsca wielu rzeczy sie mogłem dowiedzieć stąd a tak musiałem ze wszystkim zmagac sie sam i mojimi najbliższymi. Pozdrawiam wszystkich serdecznie życzę zdrowia bo to najważniejsze
witaj Rysiek, czytam Twoją historię i drżę ze strachu... jesteś już kolejną osobą u której doszło do wznowy... co prawda mówią że TK nie jest tak dokładne jak MRI a jak piszesz po operacji nie miałeś ani razu MRI więc może to jakaś resztka po tamtym... wiem przez co przechodzileś, tez jestem po operacji. zastanwiaam sie jaki masz ten implant w powiece że przeszkadza w MRI??? ja mam złotą płytkę w powiece ale złoto nie przeszkadza przy tym badaniu.

też uważam, że GK w tym przypadku jest najlepszym rozwiązaniem.

a jak wygląda Twoja twarz po 15-stu latach? wcześniej nie miałam okazji nikogo zapytać po tylu latach jak to jest, porażenie nadal widać? dnia Pią 14:05, 26 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Jeśli chodzi o twarz niestety porażenie nadal jest widoczne szególnie gdy mówie i próbuje sie uśmiechnąć myśle ze do tego juz sie nauczyłem, mi to już nie przeszkadza a jak innym to..............(oczywiście wolałbym żeby było tak jak u zdrowych osób ale niestety tak juz musi byc u mnie.
Płytkę w powiece mam również ze złota tak jak ty ale badań MR nie miałem raczej z niewiedzy lekarzy ( dopiero jak cos wyszło w ostatnim TK sprawe sam przycisnołem i okazało sie ze mozna robic to badanie MR u mnie.
Witaj Rysiek. To odrastanie nerwiaków to rzeczywiście masakra. Trzymaj się i spokojnie czekaj na odpowiedź z Pragi. Ja już ten etap przeszłam - na październik mam termin GK. Pozdrawiam
Ja myślę,że w Twoim przypadku GK to dobre rozwiązanie i jak poczytasz to przekonasz sie do tej metody.

Część z Was zapewne nie zna historii Kasi-jeszcze była opisywana na starym forum. Kasia przeszła 3 operacje. Poniewaz Ona ma NF2 nerwiak urósł jej po przeciwnej stronie niż poprzednie operacje. Kasia była wielką przeciwniczką GK. Była zdecydowana poddać sie kolejnej operacji. Ale,,,poczytała,pomęczyliśmy jej ucho i,,,zdecydowała się na GK co potem bbbbardzo zachwalała.

Rysiek co masz w tej chwili do stracenia poddając się GK??? Skutki uboczne po operacji pomimo upływu tak długiego czasu nadal są. Więc po GK gorzej nie będzie. Chcesz się decydować na kolejna interwencję skalpelem w mózg???Ja bym sie bała-tym bardziej ze to mózg i nikt Ci nie da gwarancji co może sie wydarzyć. Miałeś guza wyciętego całego a i tak odrósł....wiec po co kolejny raz się kroić i przechodzić ten ból skoro można go uniknąć???
I jeszcze jedno. Kolejna operacja wcale nie będzie taka prosta. Po poprzedniej-jak po każdej innej utworzyły sie zarosty i blizny-mam znajomego lekarza wiec tłumaczył mi jak to wyglada-i dostęp do guza/zmiany jest nieraz o wiele trudniejszy niz podczas pierwszej operacji...

Jak nic pisz do Pragi!!!!
Edzia ja wlaśnie niedawno przeczytałam z zapartym tchem historie Kasi (myśle że mówimy o tej samej) i jestem w szoku... nie miała wcześniej zadnych objawów nf2 a tu nagle jeden nerwiak za drugim, miała tak jak ja 22 lata kiedy zdiagnozowano pierwszego. dlatego tak sie boje. gdzies przeczytałam ze nerwiaki wykryte ok 20 roku życie są objawem nf2 i należy sie spodziewać kolejnego nerwiaka. mam nadzieje ze nie zawsze to sie sprawdza. ehhhh zasmiecam wątek.
Lilka, przestań panikować. Carpe diem

Nie zakładaj od razu, że Tobie odrośnie.
Lilka Ty w ogóle jesteś hipochondryczką trochę...daj na luz...

Dokładnie jak mówią koleżanki Lilka wyluzuj z tym panikowaniem.
Przez 15 lat starałem sie życ normalnie jak zdrowa osoba pracowałem pracuje, jezdze w góry (polecam Ci Szklarską Porębe spokojny pensjonacik z dala od centrum "Czajka" można naprawde oderwac sie od zmartwień zycia codziennego)
Obecnie troszke mniej imprezuje

niż za młodych lat, ale dobrego browarka nie odmówie.
Podsumowując Lilia pakuj sie i jedz. Oderwij sie troche od zmartwień i czekam na wpis jak ci sie tam podobało

Edyto proszę napisz czy wiadomo Ci coś jeśli GK nie poskutkuje, czy są jakieś powikłanie z tym związane przy ewentualnej późniejszej operacji ?
Rysiek,na dzień dzisiejszy od osób które przeszły GK nic mi nie wiadomo żeby GK nie skutkowało. Popatrz na naszą Ewkę. Ania-nie pisze tutaj na forum ale Ona jest prekursorka GK i miała to wykonane najwczesniej i działa.
Guz się obkurcza. Kasi tez nic nie odrasta...Po Gk urodziła dziecko a z tego co wiem teraz spodziewa sie kolejnego...
Ja-jeśli guz zacznie rosnąć i mnie zakwalifikują to tylko GK-pokroić drugi raz sie nie dam.

Ja tam Cię nie namawiam ale. Przeszedłeś już operację i wiesz jak się człowiek po tym czuje.No i to jednak mózg. Nie wiadomo co uszkodzą przy operacji.Dla porównania poczytaj opinie osób po GK.

Ubolewam nad tym,że nie mogłam skorzystać z tej metody. Nic by mnie nie powstrzymało!!!!

A góry i wędrówki...piękna sprawa!!! Teraz w weekend sie wybierałam ale mnie noga w gipsie uziemiła nad czym ubolewam...

Siedzę sobie i pije piwko w domku
witam Ryszarda,
co do odrastania nerwiaków - zdarza się, niestety nie jest nas na tyle wielu by móc o tym dyskutować mając jakieś doświadczenia. Zarówno odrosnąć może po tradycyjnej operacji, ale po GK również. Co do komplikacji - zrosty po operacji są, ale po GK również są popalone tkanki i operacja jest wtedy trudniejsza. W większości jednak przypadków po GK guz obumiera i nie ma tych okołooperacyjnych dolegliwości co po otwarciu czachy. Wyczytałem gdzieś, czego oczywiście nikomu nie życzę z nas wszystkich, że i nerwiak może zezłośliwieć, mimo, że łagodny z początku. Rozważ kobalt (GK). W sumie to ja bym się i cieszył, dyby mi powiedziano, że po 15 latach odrośnie, a nie np. zezłośliwieje po 2, więc nie ma tego złego, coby na dobre nie wyszło. dnia Pią 22:35, 26 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Hej Rysiek.Doczytałam, że jestem pacjentem prof Nowaka. Czy jesteś zadowolony z jego opieki ?jakie ma terminy na wizytę? Przed GK chciałam jeszcze skonsultować się z neurochirurgiem i poznać jego opinie o naświetlaniu. Robiłam podchody do Harata w Bydgoszczy, ale terminy ma masakryczne ( we wrześniu będą rejestrować na grudzień ) . Może do Nowaka uda się szybciej.
W czwartek sie rejestrowałem do niego i mam termin na 8 wrzesnia 17 20
Prof Nowak operował mnie 15 lat temu miałem dosc duzego guza ponad 5,5 cm na 5cm. Rok 1996 sprzet nie taki jak teraz rokowania były złe ale dzięki Bogu moge teraz pisać do Ciebie (powikłania niestety są ale z tym mozna życ.
Jesli chodzi o jego osobe napewno profesjonalista konkretny do mojej sprawy podszedł życiowo. Nie byłem u niego już kilka lat. Prawie 15 lat miałem spokój badania co 2-3 lata i było ok a tu teraz WZNOWA. Byłem we Wrocku u prof Zuba zaproponował operacje (nie wiedziałem wtedy o GK) z Nowakiem chce o tym porozmawiac ( im dłużej jestem na forum bardziej sie przekonuje do GK dziękuje za to wszystkim na tym forum. Ale decyzji jeszcze nie podjołem. dnia Sob 19:01, 27 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki za informacje. Daj znać jak prof zareagował na pomysł leczenia metodą GK. Ja jestem zdecydowana na Pragę - jadę 12 października, ale muszę mieć lekarza po wszystkim. Nie wiem jak będę się czuła, więc im bliżej tym lepiej. W pn spróbuję zadzwonić i się umówić. Wizyta rozumiem, że prywatna?
Witaj Rysiu, jestem po GK prawie 3,5 roku, gdzie guz obkurczl mi sie o 38%. Chetnie zatrudnie sie jako malpka objazdowa, by pokazywac jak moze czlowiek funkcjonowac po ubijaniu guza mozgu przy pomocy GK. Jestem w stanie zalozyc sie o dobra marke auta, ze gdybys mnie zobaczyl, w zyciu nie uwierzylbys, ze mam nerwiaka. Nawet nie probuje myslec, ze cokolwiek moze mi odrosnac albo cos nowego pojawic. Nie przyjmuje tego do wiadomosci!!!
Rowniez bylam u prof. Nowaka na konsultacji, dobrze, ze go nie posluchalam!!!

Ewo, czy po GK też byłaś na konsultacji u prof Nowaka?
Nie Kamo, bylam z moim wspollokatorem u prof. Nowaka przed GK. Kazal mi najpierw czekac rok a potem zrobic operacje. Ja wiedzialam jednak, ze jezeli nie znajde jakies alternatywy dla operacji, nie poddam sie usunieciu go przy pomocy sklapela. dnia Sob 20:12, 27 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Ewo a czy na tej konsultacji cos rozmawiałas z nim o GK jaki jest jego stosunek do GK (miałem zamiar porozmawiac z nim o tym ??
Rysiu, zabij mnie, ale nie pamietam czy z prof. Nowakiem rozmawialam na temat GK, byc moze to byl jeszcze ten czas kiedy o tym CUDZIE, jakim jest GK, sama nic nie wiedzialam...
Zaraz mi dekiel pęknie od tego wszystkiego 15 lat temu nie miałem praktycznie zadnego wyboru, operacja albo zycie teraz mam wybór w jaki sposób go potraktować (pasożyta mojego) ale nie umiem podjąć decyzji. dnia Sob 21:24, 27 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Spokojnie, nie spiesz sie z podjeciem decyzji. Poczytasz, rozwazysz wszystkie za i przeciw i podejmiesz decyzje. W kazdym razie moje zdanie znasz juz

Witaj Ryszardzie ! Jestem po dwóch operacjach chirurgicznych, po radiochirurgii, po zespoleniu nerwu twarzowego i podobnie jak ty mam wszczepioną złotą płytkę w powiekę. Co do pierwszej operacji przeżyłam piekło, nie usunęli całego guza, do drugiej podeszłam bardziej spokojnie i byłam przeszczęśliwa, gdy dowiedziałam się ,że tego draba już nie ma ale przy operacji doszło do uszkodzenia nerwu twarzowego i po trzech miesiącach miałam zespolenie. I tu również nie najlepiej wdał się krwiak i dolegliwości większe, mój pobyt w szpitalu się przedłużył i , . Po pierwszej operacji wykonali mi radiochirurgię za pomocą której chcieli zniszczyć resztę masową ale się nie udało . Napisałam do Pragi ale na GK nie mogłam liczyć , a zatem nie miałam na co się oglądać.Ty oczywiście taką szansę masz , więc dobrze to przemyśl.Każde otwarcie czachy to prawdziwa masakra.Pozdrawiam

ale nie umiem podjąć decyzji.
łatwa nie jest. Lekarzy za wielu nie znajdziesz,którzy preferują GK, no może na Bródnie w Warszawie. Ale terminy zabiegu to będą pewnie na 2012 albo 2013. Wszystko ma swoje plusy i minusy. Tradycyjnie usuwasz w całości (co nie znaczy, jak wiesz z autopsji, że nie odrośnie) w GK podejmujesz decyzję, że nie usuniesz, a ma nie rosnąć. Spokojnie skalkuluj za i przeciw. Ja myślałem prawie rok. Czytałem, rozważałem i dojrzałem do decyzji. Ważne, by świadomie ją podjąć a nie na zasadzie impulsu, bo to ważna decyzja. Wierzę, że dasz radę

witam Cie Rysku. Minął prawie rok od operacji i tak na "codzień" nawet nie myslę o tym, że coś tam miałam w głowie. Liczę się jednak z tym, że może (nie musi!!!) ale może pewnego dnia okaże się, że wycięty guz zacznie odrastać dlatego też będę robic MRI tak jak przykazano aby nie dać szansy drabowi znów nabałaganić w mojej głowie

- wiem już, że zdecyduję się na GK..chyba, że wymyślą cos jeszcze lepszego
Twój guz to jeszcze "guziczek" więc masz czas aby pomysleć i podjąć jedyna słuszną decyzję.
Zyczę Ci powodzenia!
Dziękuje WSZYSTKIM za te słowa otuchy, pocieszania jak wiecie są bardzo ważne w tym czasie, na szcęście mam troche czasu na podjęcie decyzji (stara kanalia zrobiła troche miejsca dla swojego następcy

- chyba łapie sie mnie czarny humor)
Ale tak jak doradzacie będe spokojnie rozważał choć nie ukrywam coraz więcej myśle o GK. Pozdrawiam wszystkich na forum dnia Nie 11:14, 28 Sie 2011, w całości zmieniany 3 razy
Witaj Ryśku! jesteś w podobnej sytuacji co ja byłam i wiem jak sobie głowę łamałam, rozumiem Cię b.dobrze. Jestem teraz już 9,5 mieśiąca po zabiegu GK w Pradze z jakim efektem to dopiero mogę za 2 lata powiedzieć. Powiem Ci tylko,że po GK pogarszają się nasze dolegliwości które mieliśmy już po operacji (oko, porażenie nerwu twarzowego) , jak to się dalej będzie zachowywało ? nie wiem ale myślę że trochę się uspokoi i odpuści. Rozmawiałam parę dni temu z panem (były forumowicz) który miał tak jak my odrost po operaji i w 2007r zrobił GK w Londynie. Jemu lekarz tam przed naświetlaniem powiedział że pogorszy się to wszystko co mu dolega i tak było ale na dzień dzisiejszy się to trochę cofnęło, on się przyzwyczaił (bo ponoć też się można z tym "polubić") a efekt GK jest u niego taki że guz nie rośnie-zatrzymał się (u niego była niewielka wznowa coś 7x10 ). Ja myślę że musi się mój zmniejszyć i odpuści to moje drętwienie ale do roku czasu może być pogorszenie. Czy Tobie dawał teraz o sobie znać? TK jest niestety niewystarczającym badaniem u mnie nic nie wykryło a objawy były b.duże.
Pomyśl ,przemyśl sprawę a może gada tylko na razie obserwować jak nie dokucza,może już taki zostanie a MR i tak trzeba robić kontrolnie...

chyba łapie sie mnie czarny humor)

czarny czy nie to najważniejsze, że jest

Krysiuniu ale przecież Chmielu tez miał napierw operację a potem GK i sobie chwali więc to nie jest chyba tak że kazdemu,kto najpierw przeszedł operację a potem GK muszą się nasilić objawy uboczne pozostałe po operacji.

Ja tam porażenie mam widoczne, policzek drętwieje mi i piecze mnie od czasu operacji non stop. Oko jak się nie domykało tak sie nie domyka.
Jeśli guz zacznie odrastać to bedę chciała skorzystać z GK-o ile mnie zakwalifikują. Jeśli nie-pokroić drugi raz sie nie dam. Niech sie dzieje co chce.
Edziu zgoda ,może nie każdemu się muszą nasilić te ujemne doznania, ale mnie zaczęło dokuczać po jakiś 2 miesiącach, a temu panu w Londynie zanim zrobili GK powiedzieli że tak może być.
Jak porozmawiałam z nim to mi się dużo lepiej zrobiło na duszy, on i tak mówi że gdyby dziś musiał wybrać i miał takie doświadczenie jak ma to wybrałby GK! też b.przeżył tradycyjną operację i z komplikacjami dużymi. Teraz mówi że po prostu przyzwyczaił się do tych dolegliwości, nie są już tak dokuczliwe, no i żyje pełną parą-grunt to mieć zajęcie-tak powiedział. No i świadomość że gad jest stabilny to dużo. Mój się MUSI zmniejszyć choć o troszkę by mi zwolnić troszkę miejsca.
Chmielu-mam nadzieję że złoży nam relację : z podróży życia i z samopoczucia dalszego....
Krysiu już Ci odpowiadam
Po pierwszej operacji nastąpiło u mnie porażenie nerwu twarzowego, suche oko i brak łzawienia, niedomykanie powieki, głuchota całkowita ucha lewego, zaburzenia równowagi (ale nie za silne tak mysle)
Kurcze ten nowy lokator nie dał mi zadnych nowych objawów na szczescie-choc moze bym go szybciej wykrył,
a myslisz ze cos po GK jeszcze moze mi sie nasilić ??
czesc Rysiek, zrob sobie [url]MRI z kontrastem[/url] ( i tak Ci bedzie potrzebny do rozmow z lekarzem o GK ), jesli juz masz i o tym pisales, zignoruj moj post.
Rysiek a jakie metody przy rehabilitacji porażenia stosowałes??? miałeś elektrostymulację???
Zaraz po operacji elektrostymulacje mi odradzali miałem klasyczne masaże twarzy, okłady z parafiny na twarz. ćwiczenia mimiczne.
Po jakimś czasie miałem zabiegi elektrostymulacji, (punktowa choc nie wiem czy tak to sie nazywa fachowo , wyglada jak ołówek przykłaają do mięsni i po koleji je pobudza )
Lilia Jeżeli masz porażenie nerwu twarzowego musisz bardzo dużo cwiczeń mimicznych twarzy sobie robic (tak żeby mięsnie nie zanikały, osobiście tez doradzam masaże twarzy w miare jak najczesciej. dnia Nie 21:28, 28 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
właśnie zaczęłam zabiegi z elektrostymulacji punktowej czyli tak jak opisujesz przykładają "ołówek", zresztą w szpitalu na Przybyszewskiego, cwicze ale chyba za mało, a z badania EMG wynika ze do zaniku mięśnia juz doszło... masaże mam cały czas. dnia Nie 21:55, 28 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Rysiek, miałam po operacji te same niedogodności a równowaga szybko wróciła, nawet strona też lewa. To że lokator nie dawał Ci znać o ponownym pojawieniu się to myślę że b.dobrze bo nic nowego nie ucisnął tak jak mój. Wydaje mi się że wobec tego masz tam sporo luzu i ewentualne spuchnięcie nie będzie dokuczliwe. mnie po GK pogorszyło się mruganie okiem (łez nie mam od operacji) istrasznie mnie kłuło,piekło - dopiero maść którą poratowała mnie Edzia złagodziła to o 90% . nerwy które stoją na drodze promieni do guza a są już uszkodzone operacją chyba dodatkowo się osłabiają czy coś i u mnie to chyba to oko było tego skutkiem,a dodatkowe drętwienia jeszcze "pomogły". Liscak mi napisał że guz był duży i ciśnie na okoliczne nerwy, stąd te moje wstrętne drętwienia na pewno, ale jak sie zmniejszy to drętwienia miną i już!
Jaki wymiar ma teraz Twój lokator? jeżeli nie daje żadnych objawów i wyszedł dopiero na rezonansie który teraz zrobiłeś to może on już jest z Tobą b.długo albo jest pozostałością po operacji. Miałeś robiony rezonans po operacji? można by porównać.
Nie jestem fachowce ale wydaje mi się że szarżować też nie możesz , wszystko wymaga czasu. napewno bedzie lepiej musisz uzbroić się w tylko cierpliwość,
Staraj się życ normalnie, wszyscy też mi tak mówili denerwowałem sie ale teraz wiem że mieli racje. Pozdrawiam
Rysiek mam do ciebie pytanie odnośnie płytki .Czy ty masz ją przez cały ten okres od operacji ?Pytam dlatego bo mi powiedział otolaryngolog, który był w zespole operacyjnym podczas zespolenia, że jak się oko będzie dobrze domykało i zacznie się ruszać kącik ust to zrobią następny zabieg w celu jej usunięcia .
Krysia, podejrzewam że ten sam otolarygolog wszywał mi płytkę (na oddziale Otolaryngologii na Banacha?) i tez mi powiedizał ze ok półtora roku, czyli tyle ile potrzeba na wyćwiczenie odruchu zamykania oka i płytkę będą mogli usunąć. w praktyce chyba jeszcze nikomu nie usunęli.
Lila mnie powiedział podczas zabiegu ,że wszywają ją na rok. Teraz po operacji rekonstrukcji nerwu twarzowego dr,Bartoszewicz stwierdził, że jak zacznie pracę nerw, czyli jak będzie zauważalny ruch kącika ust , dodał również ,że płytka jest przeszkodą dla zdrowego oka.
przeszkodą dla zdrowego oka??? co miał na myśli? mi okulistka powiediziała że przez płytkę w oku porażonym bardzo mocno mrugam zdrowym okiem, tzn wysilam zdrową powiekę, żeby zmusic porażoną z płytką do mrugnięcia.

tzn wysilam zdrową powiekę, żeby zmusic porażoną z płytką do mrugnięcia.

Czyli zrobiłaś podstawowy błąd w rehabilitacji. Brak oporu zdrowej strony

Ty nie masz wysilać zdrowej strony, żeby zmusić porażona do pracy. Ty masz zdrową zablokować i wysilić porazoną i zmusić do działania. Lilka nie obraź sie, ale olałaś trochę swoją rehabilitację i teraz drżysz na każda wiadomość o wznowie nerwiaka. Cierpliwość cierpliwościa przy porażeniu ale wkład własny jest potrzebny. A spróbuj teraz zablokować całą zdrową stronę i wysil porażoną zamykajac oko i unosząc kącik ust z wyszczerzeniem zębów. dnia Pon 14:48, 29 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Lila może mnie źle zrozumiałaś jest przeszkodą wtedy, gdy oko chore już się zamyka i nie potrzebuje płytki ,powinno pracować bez wspomagania .On to w ten sposób wytłumaczył .
Krysiu już Ci odpowiadam
Operacje miałem w 1996 roku,
nie mogłem dać sobie rady z lewym okiem i 1998 miałem deikatną plastyke (zszycie powieki górnej z dolną) ale problemy dalej pozostały choć troszke mniejsze.
W 2001 miałem zespolenie nerwu twarzowego z podjęzykowym, delikatnie sie poprawiło w/g badania EMG, ale niestety dalej problemy z rogówką oka.
2002 r wszczepienie obciąznika powieki. mam do dziś i jestem bardzo z niego zadowolony Do okulisty tylko do kontroli chodze, Pozdrawiam dnia Pon 17:21, 29 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
no to przez te lata to miales przechlapane. Rysiek, jak mozesz to opisz " wszycie blaszki jako strzal w 10 ". Ciekawi mnie czy zamyksz calkowicie oko, czy poruszasz czolem i jak ocenia lekarz stan obecny.

Dzięki Rysiek za informację.Teraz odnośnie zespolenia .Jak u cienie pracuje kącik ust, czy możesz się uśmiechać , co z policzkiem, czy był opuchnięty, po jakim czasie jeśli pamiętasz opuchlizna zaginęła i co z czołem ?.Pytam bo ja jestem po rekonstrukcji dopiero miesiąc i chciałabym wiedzieć kiedy mogę spodziewać się jakiejkolwiek poprawy
Witam Was serdecznie
Wszycie blaszki nazwałem "strzałem w 10" z tego powodu iż zanim to zrobiłem miałem bardzo poważne problemy z rogówką (owrzodzenie) i kilkakrotnie musiałem miec zszyte na stałe powieke górną z dolną w celu zaleczenia jej.Od czasu płytki odpukac jest dobrze, powieka obecnie nie zamyka sie do końca osobiście nie moge tego zobaczy ale tak mówią inni .
Z uśmiechem tez jest u mnie kiepsko, czoła niestety też nie zmarszcze. Inaczej niż u Ciebie Januszu na moje szczęcie nie mam problemów z pieczeniem (choc czasami delikatnie sie odzywa)
Ale priorytetem dla mnie było ocalenie tego oka słabiej na nie widze ale jest (nosze okulary i to tez je napewno ochrania od warunków zewn wiatr kurz itp.)
Tak jak już wcześniej pisałem za późno miałem zespolenie ( 5 lat po operacji ).
Nie było wtedy tak dostępu do informacji jak teraz.
Uważam że wielkie podziękowania należą sie twórcom tego forum bo naprawde pomogli i pomagają osobom dotkniętym tym schorzeniem . dnia Wto 17:29, 30 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Mam jeszcze pytanie Czy również macie tak jak ja kłopoty z lewą częścią ciała tzn. osłabiona noga, ręka (drżenie ręki) bardzo ciężko mam utrzyma np. szklanke z wodą choc nie zawsze, kłopoty z precyzyjnymi ruchami tej ręki.
ja nie mam. Juz po naswietlaniu ( 2 lata ) spadlem z dachu gruchocac piete. Noga jest mocno oslabiona ale nie wiaze tego z nerwiakiem.
Rysiek u mnie sprawność kończyn jest w porządku. Zaczęłam już od wczoraj jazdę na rowerze , bo ostatnio troszeczkę mi się przytyło. Przyznam szczerze,że obawiałam się jak to będzie ale jest ok. Dziś zrobiłam drugą rundkę i zamierzam dalej ćwiczyć .
Ja też nie mam z tym problemu
Witam wszystkich.
Byłem dzis u laryngologa a póżniej u protetyka słuchu dowiedziałem się że firma phonak wprowadziła do sprzedaży coś co będzie bardzo przydatne dla osób które nie słyszą na jedno ucho a na drugim maja ubytek słuchu Poniżej zamieszczam linka.
Może ktoś juz testował coś takiego i napisze czy zdaje to egzamin ??
http://www.phonak.com/pl/b2c/pl/products/hearing_instruments/cros/overview.html
A to Cross...To już znamy. Piniu to nosi. Żadna nowość. Mi już to dawno proponowali. Na forum jest nawet zdjęcie crossa jak wyglada w realu.
Mierzyłam jak byłam w Kajetanach ale potęgowało mi szum w uchu wnerwiakowym wiec zreygnowałam dnia Pią 20:54, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 1 raz
Poprawia jakość słyszenia w trudniejszych warunkach ?/ ( chodzi mi głównie jak jest wiecej osób i kilka naraz mówi, w sklepie czy na ulicy ) podejrzewam ze drogi interes to jest czy wogóle warto Testowałaś go też Beato ??
Rozmawiałem z moim laryngologiem z Wrocławia o GK (nie bardzo był w temacie GK ale w przyszłym tyg będzie w Warszawie na Bródnie, więc obiecał że dowie sie dokładnie co i jak .
Beato masz bardzo dużą wiedze na nasze sprawy.
Napisz proszę czy twoim zdaniem mój stan tzn jakieś zmiany pooperacyjne, blizny zrosty mogą mięć jakis negatywny wpływ na GK ( skutki uboczne z tego powodu). Poniże przepisałem uryweK z mojego MR
( Widoczny jest także duży zanik korowy lewej pókuli móżdżku z owalną przestrzenią płynową i z towarzyszącym obszarem gliozy zajmującym konar srodkowy móżdżku o charakterze zmian pooperacyjnych.
Pooperacyjne zniekształcenie lewego zarysu komory IV
Zmian ogniskowych nie w obrębie półkul nie stwiedzono, prawidłowy pień mózgu. dnia Pią 21:23, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 2 razy
Na forum Crossa ma tylko Piniu-On Ci udzieli informacji na jego temat.gh

Mi osobiscie ten aparat nie "podszeszdł". Tak jak napisałam-wzmagał szum i pisk w uchu wnerwiakowym. A poza tym ,jakoś mi sie nie uśmiecha oprócz noszenia na siłę okularów-w celu chronienia oka-noszenie jeszcze aparatu w obu uszach...
I jeszcze ten kabelek pomiędzy jednym uchem a drugim...brr...nie dla mnie.Oczywiscie można bezprzewodowy ale koszt..

Tutaj masz Cross w realu

http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/aparat-cross-w-realu,85.html dnia Pią 21:32, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 2 razy
Kurcze pisząc ostatniego posta napisałem "Beato" miałem na mysli Ciebie Edyto Przepraszam Cie bardzo
Jakąś tam wiedzę mam-dlatego załozyłam forum

Zeby pomagało
Nieważne.
Wracając do meritum sprawy. To wszystko co Ci napisali w opisie- czyli ta glioza i zanik kory to nic strasznego,to są spustoszenia które wyrządził nerwiak w naszym mózgu. Nie sądze aby to było,przeciwwskazaniem do GK.
Wręcz przeciwnie. Uważam,że w Twoim przypadku,jesli Cie zakwalifikuja to GK jest jak najbardziej słusznym rozwiazaniem aby to co odrasta dobic promieniami gamma.Zresztą jak byłam na poczatku roku u lekarza to mi powiedział że według niego wszystkie guzy ponizej 3 cm powinny być naświetlane a nie operowane a odrosty to juz tylko naświetlanie!!!! dnia Pią 22:51, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 3 razy

Kurcze pisząc ostatniego posta napisałem "Beato" miałem na mysli Ciebie Edyto Przepraszam Cie bardzo

no właśnie tak się zastanawiałem o jaką Beatę chodzi

No ciekawe co temu Ryśkowi w tej głowie siedzi. Nerwiak czy jakaś Beatka

hehehe ciekawe ciekawe

W głowie to to mam moją Terenie

, ale osatnim czasem ktoś sie do niej dokumplował i mam plan tego intruza wyeliminować jak najszybciej, tylko szukam takiego rozwiązania zeby mu już na mysl nie przyszło sie pokazać znowu

Piniu mam pytanko jestes zadowolony z tego Crosa ( masz bezprzewodowego ??
0
ja jestem z aparatu zadowolony i mam przewodowy (tańszy w zakupie i użytkowaniu) a opis masz tu
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-problemy-z-narzadem-sluchu-po-operacji,30/aparat-sluchowy-typu-cross,83.html
czy nasze nerwy słuchowe po operacji są przeciete? czy uszkodzone i aparat pomaga.? Ja na swoje ucho słysze jakieś 20%. Problem to wyłapywanie gdy dzwieków jest więcej. Czy stosujecie aparat i to rzeczywiscie działa? Słyszy sie lepiej?
Beata poczytaj na forum. Jedni mają nerw uszkodzony,inni przecięty. Mi np wycięli z kawałkiem guza kawałek nerwu. Jeżeli nerw jest przecięty lub wycięty to zwykły aparat słuchowy nie pomoże.
Wówczas aparat typu Cross albo implant Baha. Wszystko jest opisane na forum.
własnie poczytałam. Najpierw musze sie od mojego prowadzacego sie dowiedziec czy mam przecięty. Póki co az tak strasznie nie przeszkadza ale bywają momenty ,ze czuje sie jak pod kloszem i nie słysze co sie mówi.
Rysiek, jak przebiegła wizyta u prof Nowaka? Czy wspomniałeś o GK? Jestem ciekawa, bo mam termin wizyty na 14 września.
Mam dzis ( 08.IX ) wizyte o 17.20.
Jak juz będe po napewno napisze.
Rysiek i jak po wizycie?
Rysiek prosiłabym o zalogowanie sie kiedy odpisujesz.
Jestem już kilka dni po wizycie u prof Nowaka wciąż nie moge uporządkowac sobie mysli w głowie.
Prof podważył opis badania MR i diagnoze innego neurochirurga ( tzn wznowe procesu ) Z cała stanowczością stwierdził ze w przewodzie słuchowym jest guz który on 15 lat temu pozostawił ażeby nie czynić jeszcze większego spustoszenia w mojej głowie i uniknąć jeszcze większych powikłan.
On podobno cały czas tam był ( choć nie pamietam żeby kiedykolwiek była mowa o nim, we wszystkich moich badaniach TK nie było o nim mowy tylko i wyłacznie słowa "poszerzony przewód słuchowy lewy".
Prof zalecił kontrole za rok, a badanie MR za dwa lata (choć ja napewno je zrobie dużo wczesniej.
Wielki kamień spadł mi i moim najbliższym z serca po tej wizycie (choć niepokój u mnie dalej pozostał)
Prof jest osobą która 15 lat temu dała mi kolejne życie i zawierze jego doświadczeniu i wiedzy.
Tematu GK nawet nie poruszałem w rozmowie, poprostu z wrażenia zapomniałem o tym.
Przeżyłem ponad miesiąc ze swiadomośią odnowy guza wszystkich powikłan jakie moga mnie spotkać, wiele planów mi sie posypało.
Z cała pewnościa należe do osób które całe życie mają pod górke................

dnia Wto 22:02, 13 Wrz 2011, w całości zmieniany 1 raz
Rysiek, tylko sie cieszyc

. Ciekawa jestem skad prof. Nowak pamietal, ze zostawil guza w Twojej lepetynie i to po 15 latach? Zaraz po operacji nie powiedzil Ci o tym? Pokazywales mu swoje dotychczasowe plyty cd z kontrolnymi TK glowy?
Przez ponad 10 lat jezdziłem na kontrole do niego z wszystkimi wynikiami i badaniami TK. W ostatnim czasie nie bylem u niego a teraz pech chciał ze przez ponad m-c był nie dostepny. Uderzyłem więc na Wrocław i "wynik" jak juz pisałem wcześniej.
I wlasnie sie tego obawiam, tzn. kontrolowania wspollokatora po GK...
hmmm troche dziwne to ze nie chciał zrobić jeszcze większego spustoszenia w głowie i uniknąć jeszcze większych powikłan, skoro chyba wszystkie powikłania i tak miałeś (porażenie nerwu twarzowego tip.). poza tym dziwie się że po 15 latach pamiętach ze celowo zostawił resztkę guza... fakt faktem ze dawniej nie było takiej techniki a chyba najtrudniej jest "wyłuskać" guza właśnie z przewodu słuchowego. tak czy inaczej ulga dal Ciebie (dla nas też), że to nie wznowa tylko pozostałaość po tamtym. jesteś kolejnym przykładem na to że TK nie pokazuje dokładnie wszysatkiego tak jak MRI.
Dla mnie w tym wszystkim nie jest dziwne to ze nie chciał wyciąć wszystkiego żeby nie zrobić większego spustoszenia ale to,że przez 15 lat nie wspomniał Ci nic o tym że cos tam zostawił..
Ja dla świętego i tak skonsultowałbym to z jeszcze jednym lekarzem-tak na wszelki wypadek.
cieszę się razem z toba .pomyślałam zaraz o sobie
myśle że operator wie najwięcej ...

dnia Nie 17:40, 18 Wrz 2011, w całości zmieniany 1 raz

Wznowa po 15 latach

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki