Beata
Katalog znalezionych frazagniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
witam wszystkich!
Jestem tu nowa i na parę miesiecy przed operacją. Guz duzy , bo 3,6x1,8x1,8 wiec o gammie moge zapomnieć. Pierwsze objawy były 5 lat temu , ale jak sie okazało miałam żle zrobione badanie i nie wykazało zmian. Wiec tak chodziłam ,. aż przestałam trzymać pion. I trafiłam wreszcie po profesora Harata . Termin mam na sierpień.
Boje sie jak cholera! Ale czytając Wasze historie jest nadzieja.
Póki co dzielę życie na przed operacją i po. Tyle planów muszę odłożyć.
Ale życie najważniejsze.
Pozdrowienia dla Edyty , Bodzia, i Iwy , z którymi juz prowadziłam prywatna korespondencję.
Witam jeszcze raz. Bedzie dobrze! Jesteś w dobrych rekach
własnie dlatego wybrałam Pana profesora. Chciałab ym juz być po ... no ale jeszcze zostało troche nerwowego czekania. Ciągle mam wrażenie , ze to mnie nie dotyczy. Trzeba być dzielnym i cieszyć sie ze to nie np. glejak. Pozytywnie musze sie nastawić. Choć wiem ,że będę sie bała zajrzeć w lustro. Z profesorem dyskutuję o wycięciu części guza a resztę za 3 miesiące gamma knife. Taką samą informacje dostałam z Pragi.
Dr Lisac odpowiedział błyskawicznie. Profesor Harat mimo braku wolnych terminów na wizyte prywatną umówił mnie w szpitalu po trzech dniach od wysłania płytki. Co za człowiek cudowny.
witaj Beata, jestem juz prawie 9 miesięcy po operacji i nadal dziele życie na PRZED i PO operacji - wiele rzeczy sie zmieniło. Ale az tak zle nie jest, nie wolno sie użalać nad sobą. W Twoim przypadku guz nie jest az tak duzy więc istnieje spore prawdopodobieństwo że porażenie wogóle nie wystąpi, z czym juz sie wielokrotnie tutaj spotkaliśmy. Wydaje mi sie że jak już dojdzie do operacji to należy wyciąć całego guza, bez sensu jest wycinanie częsci i GK skoro i tak otworzą głowę to lepiej żey zrobili to dokładnie i definitywnie - ale to tylko moje skromne zdanie:)
Trzymaj się, prof. Harat jest świetnym fachowcem, jestes w dobrych rękach pozdrawiam:)
dziekuje - bedę się trzymać. A co do wycięcia części guza- profesor stwierdził , że jezeli bedzie problem z wypreparowaniem nerwu twarzowego to tnie tyle ile bedzie mógł. A zresztą jak człowiek jest w narkozie to nie bedzie sie wtrącał - jak mam to w zwyczaju.
Jeszcze lato spędzę jakoś normalnie ( jeżeli normalne to brak równowagi, pytanie policji o to czy << czy pani coś piła>., dysfunkcja nerwu trójdzielnego, brak smaku słodkich rzeczy itp itd) a do zimy ( o zgrozo) wg słów profesora mam dojść do siebie.
Aha - ile czasu przecietnie trwa taka operacja?
różnie to bywa ale średnio ok 6 godzin ale spokojnie nie martw się zegarka nie pozwolą Ci zabrać ze sobą więc nie będziesz wiedzieć która godzina
to chociaż się wyśpię!
no widzisz już masz pierwszy plus
a drugi to wstąpisz do elitarnego klubu papudronów a to już jest coś Beatko, trzymam kciuki za Twoja operacje!!!!
witaj Beatko widzę,że i tak trzymasz się dzielnie,więc życzę ci aby tak dalej.
Co do tego częściowego wycięcia,a potem GK,to wcale nie jest takie głupie .Przecież nawet po niby całkowitym wycięciu,czasem guz odrasta,więc dobrze by było go dobić naświetlaniem.
Ale najważniejsze,że lekarze w Polsce wreszcie dopuszczają taką możliwość...Dzięki spółce Allenort
cześć Beatko, witaj w elitarnym klubie papudronów...jak zauważyłam masz dobre podejście do tego co się stało więc wszystko będzie oka. Ja pamiętam do dziś jak bałam się operacji i jej skutków wtedy Janusz napisał coś czego uczepiłam się jak przysłowiowy rzep i chyba tak mocno w to uwierzyłam, że stało się oka
... i z Tobą też będzie dobrze - będziesz w dobrych rękach.W tym miesiącu minie 8 miesięcy od operacji, od 6-ciu już pracuję, a mój guz był troche większy...już nie chodzę wężykiem (chyba że po drinku).
Nie bój się nic, a będzie dobrze
Moja operacja trwała 8 godzin, do tego dolicz jakieś dwie godziny na wybudzanie z narkozy...do wieczora się powinnaś wyrobić ale randkę odłoż na dzień następny, bo w dzien operacji będziesz jeszcze trochę zakręcona
Witaj Beato! Z takim nastawieniem daleko zajdziesz: z guzem i bez
jak fajnie się czyta, gdy ktoś nie panikuje ponad normę dzięki za miłe słowa!!!! swoje już chyba wypłakałam i teraz wiem , że to nić nie da. Trzeba sie z problemem zmierzyć a nie przed nim uciekac.
Pewnie mnie strach dopadnie w szpitalu, jak bedę takim podmiotem na sali operacyjnej.
A co do randki zaraz po wybudzeniu - no nieżły pomysł ale chyba w berecie na głowie??
no bo jak sie tu z irokezem na głowie pokazać??To pewnie najmniejszy problem ale dla mnie też cholera ważny !
No i na pocieszenie 3 przystojnych lekarzy jak z Hollywood.
A to już drugi pozytyw w tej sprawie.
Papudron ? Może być!!!!
Dorotko, juz mnie 3 lata temu proponowano taka wersje jak Beatce, ale ni ze wzgledu na wielkosc tylko na umiejscowienie (nie byliby w stanie wyciac gada calego). Wiec chyba to dosc popularna wersja
Irokeza mieć nie musisz. Do sierpnia jeszcze trochę czasu więc możesz troszkę włosy podhodować - wygolą za uchem a reszta zostanie dłuższa i będzie potem mniej widać.
Chociaż... niektórym ładnie w irokezie
tak jak pisze Vika, golą tylko pasek szerokości ok 3 cm za uchem więc jeśli masz trochę dłuższe włosy nic nie będzie widać.
A trzech przystojnych lekarzy... Sama położyłabym się za Ciebie...
Przed operacją nie będziesz się bała, zobaczysz, będziesz chciała mieć już to wszystko za sobą i nie bedziesz nawet myślała jak bedziesz wyglądać po operacji.
Ja się bardziej przejmowałam tym jak zareaguję na narkozę ale było w porządku, nie było wymiotów, zawrotów itp.
Potem już będzie tylko lepiej z każdym dniem... trzymaj się i jesli masz pytania - pisz
) trzymamy kciuki
dnia Czw 9:04, 12 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raztylko 3 cm za uchem ?? Nie jest żle. mam długie włosy więc jakoś będzie.
Tylko , że już teraz od stresu wychodza a tu jeszcze narkoza.
A ja juz biegam po sklepach i szukam peruki i po co mi to?
Ale w jednym szpitalu w bydgoszczy chcieli ( dla higieny ! - chyba dla swojej wygody) cała głowe golić. Ale to bzdura przecież. najważniejsze pozbyć się obcego z głowy , bo juz trochę ciasno w tej głowie sie robi.
czy ktoś z Was miał dysfunkcje nerwu trojdzielnego przed opreracją ?
Czy to ewentualnie mija ? Bo jeść słodycze i nie wiedzieć jak smakują - niefajne. Nie mieć czucia w twarzy po stronie guza- okropne. dnia Czw 9:12, 12 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Z tym goleniem to wszystko zależy od szpitala. Ja miałam ogolony tylko pasek właśnie za uchem szerokości jakieś 3-4 cm a na długość to od nasady włosów na karku tak gdześ 2-3 cm do czubka głowy. A że miałam dłuższe włosy to te z czubka głowy opadały na bliznę i ją zasłania.
Ale jak byłąm rok po operacji w szpitalu do kontroli to na korytarzu siedziała dziewczyna która również miała nerwiaka-widać było po porażeniu twarzy. Była operowana kilka m-cy po mnie i jej ogolili całą głowę...
Co do dysfunkcji nerwu trójdzielnego to ja przed operacja nie miałam. Natomiast po operacji -tak. Smak czuję ale czucie twarzy pomimo 6 lat od operacji nie wróciło.
ja tez miałam wygolony tylko pasek za uchem a ze wlosy długie to przykryły bliznę. Pielęgniarka mi mówiła ze dawniej gololi całą głowę beż względu na lokalizacje guza bo opatrunki lepiej sie trzymały. potem to zmienili głównie ze względu na nazwijmy to "komfort psychiczny" pacjenta (głowa bez włosów kojarzy sie z chemitorapią itp.).
ja tez przed operacją nie miałam zadnych dysfunkcji, po operacji mimo porażenia mam czucie na twarzy i ze smakiem tez nic sie nie stało
to niefajnie. Takie uczucie - ze nigdy nie będe juz do konca sobą. Grunt to sie nie załamywać, choć wiem , że nie bedzie łatwo.
Boje się tego porażenia nerwu twarzowego. Ale jak każdy z Was musze przez to przejść. Nie ma już odwrotu. I tak za długo czekałam.
Beatka ale może się okazać że u Ciebie np. nie dojdzie wcale do porażenia lub będzie ono bardzo małe i szybko ustąpi. Tak samo jest z nerwem trójdzielnym i czuciem.
Nie wiem czy dobrze pamiętam ale chyba oprócz mnie wszyscy czucie twarzy mają. Ja niem czucia praktycznie całej lewej połowy twarzy,części głowy z tyłu i nie nie mam czucia rogówkowego w oku. Ale kazdy przypadek jest inny. U każdego i sama operacja i okres rekonwalescencji przebiega inaczej.
Np. sam czas operacji-na to pytanie nawet lekarz Ci nie odpowie bo On sam nie wie. Operacja może trwać np 6 godzin a równie i dobrze ok 12. Moja np. trwała 9.
Wszystko okazuje się w trakcie grzebania pod kopułą
dobrze by było, żeby nie doszło do porażenia.Ale próbuje sie przygotowywać, że tak może być. Lepiej się mile zdziwić ,że nie doszło.
Wiem , że porażenie to dramat , szczególnie dla kobiety.
I poprosze o informacje - jak po porażeniu jest z mówieniem , jedzeniem itp. Bardzo jest to widoczne?
Po operacji będę się martwić.
oj jak sobie przypomnę to co przechodziłem po narkozie
normalnie koszmar ale potem to już ok co do jedzenia to zależy od stopnia porażenia ale nawet z największym da się coś zjeść 
więc spoko a jak by co to zawsze jeszcze możesz się dożywiać kroplówką 
- hehehe to taki żarcik 
oj jak sobie przypomnę to co przechodziłem po narkozie
normalnie koszmar ale potem to już ok co do jedzenia to zależy od stopnia porażenia ale nawet z największym da się coś zjeść więc spoko a jak by co to zawsze jeszcze możesz się dożywiać kroplówką - hehehe to taki żarcik Piniu,wszystko zalezy od indywidualnych predyspozycji. Jeden rzyga jak najety po narkozie a drugi nie. Ja w godzine od wybudzenia jadlam juz normalny obiad
ku przerazeniu lekarza 
.
dnia Czw 14:56, 12 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raza ja przez tydzień
operację miałam we wrześniu ub roku, a od lipca nie czułam połowy twarzy. Zaczęło się od skrzydełka nosa i w ciągu kilku dni zdrętwiał mi policzek, część brody i prawa strona ciała (to ponoć było spowodowane uciskiem guza na pień mózgu), czucie rogówkowe też było osłabione. Po operacji wróciło czucie i ustało drętwienie, a oko też jest happy:)
po lewej stronie mam osłabienie smaku ale po operacji było gorzej więc wszystko powoli się stabilizuje.
A włosy wychodzą każdemu: po operacji i gammie też...my już wiemy co jest dobre: Szampon Neril, odżywki Biovax i tabletki ze skrzypem i pokrzywą (tu Beta jest specjalistką
Witam sąsiadkę z kuj-pom. Mamy szczęście, ze doktor Harat jest tak blisko.
ja jestem po gammie, mnie jeden z neurochirurgów proponował taką opcję- wyciąć połowe, resztę dobić gammą. Ja miałam szczęście, ze Praga mnie załatwiła od razu. ale ta opcja ma sens, lekarz nie ruszy Ci nerwu, więc nie powinnaś mieć problemów z twarzą, z nerwami, a resztę dobij gammą.
Trzymam kciuki.
Ja po narkozie czułam się dobrze-nie wymiotowałam.
Miałam porażony przełyk-to też czasami się zdarza więc problemy z jedzeniem i piciem oraz mówiłam dość niewyraźnie.
Po jakimś czasie porażenie przełyku ustapiło ale problemy z piciem i jedzeniem-chociaż mniejsze-pozostały.
Do tej pory jedzenie czasem wypada mi z ust a przy piciu ulewa się jak dziecku. Jedzenie np. w restauracji to masakra dlatego nie chodzę
Masz Beato opisane na tym forum historie każdego z nas. Każdy przeszedł to ciut inaczej. Grunt, że wszyscy wyszli w miarę na prostą (z grymasem czy bez)
Chodzi mi o to, że wiesz czego możesz się spodziewać. Nie wgłębiaj się w temat za bardzo, bo do sierpnia ześwirujesz, a wtedy z neurochirurgii trafisz do psychiatryka (czy odwrotnie) i leczenie się wydłuży Masz w nas armię "trzymaczy kciuków"
Zaplanuj sobie jakieś wakacje
ja po narkozie miałam podobnie jak Piniu, to była masakraaa 3 dni nie rozstawałam się z miską... koszmar jak sobie przypomne. ale każdy inaczej to znosi. przez pierwsze 2 tygodnie mówiłam troche niewyraźnie i ulewało mi sie czasem - potem doszłam do wprawy i ustąpiło.
rzeczywiście Vika masz racje , zeby sie nie zagłebiać w tematach neurochirurgii, bo do operacji mozna zwariować. Czas, który mam do sierpnia oddala mnie jakoś od tematu i czasami pozwala mi zapomnieć, że to mnie czekają takie atrakcje. Nawet chciałam w internecie obejrzeć film z operacji nerwiaka - al;e nie miałąm odwagi. Chyba lepiej nie znać szczegulów- bo można mieć sensacje jak po narkozie.
Wakacje= może i niezły pomysł. Ale w pracy nie zawsze sie mozna spotkać ze zrozumeniem przełożonego.
Chore klimaty. Ale trzeba je poogarniać, jak mówi młodzież.
A Dori widze ,że miałaś tą dysfunkcję trójdzielnego nerwu , więc znasz to uczucie braku połowy twarzy. No i dzieki za wskazówki co brać na te włosy jak mogą człowiekowi odejść (
)No i Magdę z "kujawskiego" pozdrawiam po sąsiedzku.
Jak dobrze , że mamy to forum.!!! jest , gdzie poczytać o wielu sprawach , bo od niektórych lekarzy to już więcej wiemy. jest gdzie poszukać nadzieii i wsparcia.
Beatko, tak jak mowi Vica, nie wglebiaj sie w szczegoly, bo i tak bedzie co ma byc a Ty niepotrzebnie ze stresow bedziesz palce gryzc. Lepiej do sierpnia wypocznij, przygotuj sie psychicznie i mysl jak najbardziej pozytywnie
masz rację , bo zaczynam już przed lustrem ćwiczyć jak to jest z porażeniem. Odbija mi czy jak? Ale dziś postanowiłam z tym skończyć.
Na dobry humor obejrzełam wystepy Pinia na youtube ( z zeszłego roku- więc czekamy na druga odsłonę
, normalnie wirujący seks.)masz rację , bo zaczynam już przed lustrem ćwiczyć jak to jest z porażeniem. Odbija mi czy jak? Ale dziś postanowiłam z tym skończyć.
Na dobry humor obejrzełam wystepy Pinia na youtube ( z zeszłego roku- więc czekamy na druga odsłonę
, normalnie wirujący seks.) brawo! A Piniu w nastepnej odlonie wystapi w stringach
No Beata bardziej powinnaś w kąciku towarzyskim zawitać.
Co powinnaś wiedzieć to już wiesz. Wiecjej sobie głowy nie zawracaj bo fiksum dyrdum dostaniesz.
tak jestem za~ta drugą odsłoną. Przynajmniej usmiechy poćwiczymy.
Ja póki mam symetryczny uśmiech to sie równo pośmieję.
A porycze sie w sierpniu. Chce przeżyć te prawie 3 miesiące juz sobie nie zabierając nic z życia. Pierwszy szok minął - teraz trzeba budować psychikę a potem zapisac sie na forum<< policzmy się z rakiem>>.
Co za słowo! Takie jak guz, nowotwór itp. Oswajam wroga przed atakiem na niego.
A Piniu w nastepnej odlonie wystapi w stringach
da się zrobić
no to mamy umówione
Na szczęście my się nie musimy liczyć rakiem...
Beata, ja nie nazywam GO rakiem, nowotworem, jakoś ciężko. Dla mnie gad, gadzina, gnojek,wnerwiak, sk...l, i wszystko inne co podlega cenzurze, jakoś tak mi lepiej z tego typu nazwami.
My nie możemy nazywać nerwiaka rakiem bo...rak (łac. carcinoma )– nazwa grupy chorób nowotworowych będących nowotworami złośliwymi wywodzącymi się z tkanki nabłonkowej.
Nerwiak nie jest nowotworem złośliwym więc nie należy go nazywać rakiem.
Czyli Beata już wiesz , że tu obowiazuje nazwa własna, moja córka nadała mojemu nawet imię
dokladnietakwlasnie!!!! O RAKU w naszym przypadku nie mozna mowic. Ja swojego pieszcztotliwie nazywam: gadem, kumplem albo wspollokatorem
A ja na mojego mówię Kazek
a mi mojego wycieli i go nie mam
a mi mojego wycieli i go nie mam
wspolczuje Piniu
Ja mam dwóch-kazka i franka
no pewnie ze nie mówie na niego rak , bo te nasze gady niezłośliwe.
Wspołlokator i obcy to najczęściej używane słowa. A jak sie wsciekam ,że to mnie dopadło to mówię na niego sk...n.
A oswoić sie trzeba , bo to nowotwór. Też spotykacie sie z reakcjami ludzi
pod tytułem " szkoda człowieka"? Nerwiak to nie wyrok, chociaż ma wiele niepotrzenbych skutków ubocznych. Jak poradziliście sobie z tak długa nieobecnościa w pracy ? To chyba zależy od zrozumienia Szefa, że nikt z nas sobie nie wybrał nerwiaczka. Tyle spraw do załatwienia. Boję się tego.
Ale nie można sie poddawać.
Ja wróciłam do pracy po równiutkich 2 latach. Etat na mnie czekał-ale w budżetówce jest inaczej niż u prywatnego przedsiębiorcy.
Ale po powrocie przepracowałam tylko 8 m-cy i to przerywane chorobowym albo urlopem i zrezygnowałam. Nie dałam rady.
Nie mozna Beatko, jak tylko ma sie sile normalnie funkcjonowac, to trzeba to robic koniecznie!
Ja w pracy mam szczęście do dobrych ludzi. Jak się dowiedziałam, to od razu powiadomiłam szefową. Nie wiedziałam czy będzie operacja czy GK. Nie chciałam brac urlopów, zwolnień, ale poprosiłam, o możliwośc wychodzenia na ew. badania.
czasami dopada mnie złość , ale musze nie dać sie emocjom. Wystarczy , że włosy od stresu wypadają pękami. Trzeba się uporządkować w zyciu.
Do pracy najchetniej wróciłabym ok 2 miesiący po operacji , ale podejrzewam , że sie nie da. Może z domu popracuję, czy to też jest problem ? jak z samopoczuciem i kondycją ? Już nie mówie o tym , że pokazanie sie wśród ludzi to też będzie problem. Zobaczymy.
jest powiedzenie , ze życie zaczyna sie po 40-stce. A na mnie od paru lat spada wszystko co najgorsze. Ale nie bedę sie poddawać , bo to najprostsze.
Beatka na razie myśl o tym kiedy wrócisz do pracy bo to nie ma sensu. Okres rekonwalescencji jak i sama operacja to bardzo indywidualna sprawa. U każdego przebiega inaczej. Może się okazać że faktycznie wrócisz do pracy po 2 m-cach,może byc tak że wrócisz dopiero po 12 a może sie zdarzyć że już wcale nie wrócisz bo nie będziesz miała siły.
Wszystko będzie zależało od Twojego samopoczucia i fizycznego i psychicznego.
Myslenie o powrocie do pracy zostaw na potem. każdy z nas po operacji lub po GK ma inne objawy lub ich wogóle nie ma. Znam kogos kto po GK od razu wrócił do pracy, a po 2 tygodniach siadł na tyłku i juz leci 5 m-c na zwolnieniu bo spadła odpornośc i energia. Nie ma się co pchac na siłę, bo każdy zabieg, każda ingerencja to jednak obciążenie dla organizmu. Ja myślałam, ze po 4 dniach od GK wyjdę z kijami do lasu, a poszedł mi błędnik i mam zawroty głowy. Nie da się przewidzieć. Mnie się wydaje, ze czuje się ok, ale tak naprawdę nie wiadomo jakby to było, gdybym rano się zrywała , leciała na 8h, mam też stresującą pracę, czasami nadgodziny i kto wie, czy po jakimś czasie bym nie wysiadłą. Nie wiem!! Nikt nie wie!!! Lepiej pobyć w domu i w 100% stanąć na nogi, aniżeli potem wracać na L4. takie jest moje zdanie.
oczywiście,że powrót do pracy można planować,gdy czujemy się na siłach,ale są takie sytuacje,że po dłuższym zwolnieniu nikt nie przyjmie do pracy,albo jeszcze inaczej-jak się nie pracuje,to nie ma pieniędzy,a tu kredyty i jeść trzeba....Ja na szczęście nie miałam takich dylematów,bo bardzo dobrze się czułam po GK[i tak jest do tej pory]
Ty Beatko będziesz po operacji i na pewno musisz dłużej odpocząć
Zyczę ci jednak ,abyś szybko i w pełni sił wróciła do pracy
myśl pozytywnie a będzie dobrze;) w szpitalu do ostatnich minut czułam się fatalnie..wychodziłam z potężnym bólem głowy i nie wierzyłam, że poczuję się kiedykolwiek lepiej. Tydzień później wracałam już samolotem do Irlandii, bo tęskniłam za rodzinką. Jak wytną pypcia poczujesz się lepiej
czasmi nie moge przestać o tym mysleć. Jestem odpowiedzialna sama za siebie. Rachunki sie nie popłacą same a na zrozumienie szefa do końca nie moge liczyć. Nie ma chłop wyobrażenia co to jest guz mózgu . zakładamy 2 miesiące ale .....
najpierw trzeba przejść operację i wiedzieć co dalej robić.\
Czy jak jest zmiana pogody też czujecie sie gorzej? czy nasilaja sie objawy ? U mnie wiadomo lekko ciasno w główce więc i objawy coraz wieksze.
[quote="beata"]
Ja jestem Beatko po GK i mnie jest ganz egal jaka jest pogoda, pewnie po operacji mozecie odczuwac jakies dolegliwosci (ja po ubieglorocznej operacji kolana to odczuwam. Gdy pada deszcz i jednoczesnie jest chlodno, to mam uczucie bolu reumatycznego w tym kolanie). Tak samo zapewne jest po operacjach na otwartym mozgu-w koncu byla tam interwencja chirurgiczana i usuwanie guza
zazdroszcze Wam tego GK. Strzał w głowe i po sprawie. A tu miesiącami trzeba bedzie czekać na poprawe stanu zdrowia. Oj , narobił ten obcy zamieszania w moim zyciu. Ale to tak jest , jak sie udawało , że nic mi nie dolega. praca praca i tak ciągle. Ale trzeba być dzielnym , bo jak siądzie psychika to i prof. Harat cudu nad Wisłą nie zrobi.
zazdroszcze Wam tego GK. Strzał w głowe i po sprawie. A tu miesiącami trzeba bedzie czekać na poprawe stanu zdrowia. Oj , narobił ten obcy zamieszania w moim zyciu. Ale to tak jest , jak sie udawało , że nic mi nie dolega. praca praca i tak ciągle. Ale trzeba być dzielnym , bo jak siądzie psychika to i prof. Harat cudu nad Wisłą nie zrobi.
Beatko, przede wszystkim trzeba nauczyc sie zyc z wszelkimi dolegliwosciami nerwiakowymi. Póki co, medycyna jest na takim a nie innym poziomie i niczego nam wiecej nie poprawi. Moze kiedys, jak juz bedziemy babciami i dziadkami nerwiak to bedzie grypa
Trzymaj sie Beatko u mnie czasem na zmiane pogody boli strona operowana, czasem mnie zakłuwa (dość mocno) w uchu i w miejscu blizny. zauważyłam tez że gdy jest wiatr i ide z gołą głową to szumy w głuchym uchu sie wzmagają, tzn są zdecydwanie głośniejsze (???) - tak mi się wydaję. no i gdy jest b. zimno to wykręca mi twarz - ale to dotyczy porażenia, a zakładamy że takowe u Ciebie nie wystąpi
pozdrawiam:)mocne masz to porażenie ? rehabilitacja pomaga? ja na zmiane pogody czuje sie jakby oko mi sie zamykało samo. Ale to ten cholerny trojdzielny nerw uciskany jest porzez guz. Jeszcze ponad 2 miesiące i bede wiedziała jak dalej żyć.
napisali mi ze mam 3/4 stopień porażenia (w 6-stopniowej skali), wydaje mi sie ze jest gorzej. mineło prawie 9 miesięcy a strona lewa jest calkowicie nieruchoma, zero poprawy mimo rehabilitacji (masaże, laser, zastrzyki itp). tak więc narazie nic nie pomaga, dodam że przed operacją nie miałam zednych dysfunkcji. myśle coraz poważniej o operacji zespolenia. dnia Wto 20:00, 17 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
nie moge znależć twojej historii na forum. Moze już ślepnę.
Jak duży był guz i czy masz przeciety nerw twarzowy?
Ja sie tak boje tego. Już raz zaliczyłam depresję pare lat temu jak miałam porażenie nerwu twarzowego i zamkniete jak Onasis oko. Tak mnie leczyli , ze nawet na MRI nie widać było nerwiaka. A on już był. Tylko mniejszy. Czekanie troche mnie oddala od operacji a co bedzie potem zobaczymy. Pracuje w takiej branży gdzie wygląd człowieka to bardzo ważna sprawa. jakbym dostałą kużwa kare od życia za pychę.
Kolażanki co chwile chwalą sie zdjęciami paromiesięcznych fasolek w brzuchu - ja moja fasolą w głowie nie mam sie co chwalić.
Poza tym , że masz nieruchomą stronę twarzy - kąciki też opadły.?
Beata TUTAJ JEST HISTORIA LILKI
czytam właśnie. Kolejna poruszająca historia. No i Lilka ma 22 lata wiec i organizm silniejszy od hmmm starszych.
dla mnie tez zawsze wygląd był rzeczą b. ważną, tez dlugo myślalam podobnie do Ciebie że nerwiak to jakaś kara za hmmm pyche - chyba dobrze to ujęłaś. teraz nabrałam troche pokory.
moj nerw twarzowy nie został przecięty, nadal przewodzi ale słabo. kąciki nie opadły, gdy nic nie mówie to buzia jest prosta, ale gdy tylko zaczynam mówić jest masakraaa. o uśmiechu nie wspomnę.
JA JUŻ CORAZ BARDZIEJ SIE WŁAŚNIE TEGO BOJĘ, ze po operacji nie bedzie już nigdy tak samo. Zupełnie inne wartości, inne sprawy, inny rozkład życia. I ktoś inny będzie mnie w lustrze witał. No ale będę żyłąa.
Może wymodle dla siebie i dla innych jak najmniej skutków ubocznych. Nie mam pojęcia od czego zależą. czy od wielkości guza i jego umiejscowienia ? czy od rąk lekarza? czy to po prostu loteria.
ale gdy tylko zaczynam mówić jest masakraaa. o uśmiechu nie wspomnę.
no to nie będziesz tyle gadać i niejeden chłop będzie szczęśliwy
nie moge znależć twojej historii na forum. Moze już ślepnę.
Jak duży był guz i czy masz przeciety nerw twarzowy?
Ja sie tak boje tego. Już raz zaliczyłam depresję pare lat temu jak miałam porażenie nerwu twarzowego i zamkniete jak Onasis oko. Tak mnie leczyli , ze nawet na MRI nie widać było nerwiaka. A on już był. Tylko mniejszy. Czekanie troche mnie oddala od operacji a co bedzie potem zobaczymy. Pracuje w takiej branży gdzie wygląd człowieka to bardzo ważna sprawa. jakbym dostałą kużwa kare od życia za pychę.
Kolażanki co chwile chwalą sie zdjęciami paromiesięcznych fasolek w brzuchu - ja moja fasolą w głowie nie mam sie co chwalić.
Poza tym , że masz nieruchomą stronę twarzy - kąciki też opadły.?
Beatko, martwic sie bedziesz po operacji. A na razie glowa do gory
Nie mam pojęcia od czego zależą. czy od wielkości guza i jego umiejscowienia ? czy od rąk lekarza? czy to po prostu loteria.
Od wszystkich tych rzeczy na raz.
Po operacji życie nigdy juz nie jest takie jak przed. Nawet jeśli nie dojdzie do porażenia czy innych skutków ubocznych. Po operacji człowiek w 100% przewartościowuje swoje życie bo dostrzega jego kruchość. Zaczynamy dostrzegać rzeczy które sa naprawdę ważne.
Zgadzam sie w 100% z Edzią
Pięknie Edytko napisałaś o tej kruchości życia.
Podzwignę ta głowe do góry, choć wszystko mi sie wali. czasami człowiek nie wie jaki jest silny.
Beata piszesz, że miałaś deprechę z powodu porażenia nerwu. Czyli rozumiem że atak był samoistny? czy sie mylę?
tak, 6 lat temu właśnie o tej porze doszło samoistnie do porażenia nerwu twarzowego- opadła mi powieka, oko było ponad 6 tygodni zamkniete.
Mam do dziś lekko niesymetryczna twarz - zauważalne tylko dla papudronów. Brałam tylko zastrzyki z witaminy B12. Solux. Po solarium oko się otwierało. Przeszło samo. Miałąm wtedy badania - rezonans, tomograf. otolaryngolog. Mózg był czysty, obszary niedotlenienia. Byłam u profesora harata i potwierdził to samo wtedy. Ale wydaje mi się , ze były żle zrobione badania , bo guz 36 mm z kosmosu sie nie wziął.
Tak naprawdę to mam wrażenie, że leczymy sami. Nie ma lekarza prowadzącego, rodzinni nic nie wiedzą o nerwiakach, nie miałąm juz cierpliwości na błąkanie sie po lekarzach.
A jak Ty sobie radzisz z rehabilitacją? Są zmiany na lepsze?
Beata, ja miałam 5 nawrotów porazenia, brak nerwiaka. Rok temu zrobiłam dekompresje nerwu. W sumie ja juz żadnej rehabilitacji nie prowadzę. Funkcje wróciły na ile mogły. Mam asymetrię, ale juz z tym zyję.
co za k..o się człowiekowi przyplącze. da sie z tym żyć? Mozna sie przyzwyczaic?
Zreszta nie zamierzam zyc 100 lat, wiec trzeba sie będzie pogodzić i przyzwyczaic. A jaki jest u Ciebie powód nawrotów porażen?
Moje podstawowe zawsze pytanie od 5 lat : opada mi oko? Bo tak to czuję na zmiany pogody i jak jestem zmęczona.
Syndrom Melkerssona-Rosenthala, jak chcesz to poczytaj mój wątek
Aurelka !!! jesteś silna kobietka! zazadroszczę. Popatrzyłam sobie na Twoje zdjęcie po operacji i wiem jak będę wyglądać. Jeszcze wymodlę, zeby mi oszczędzili nerw twarzowy i do dzieła. Na czym polega ta Twoja operacja dekompresji ? Co naciskało na ten nerw?
. Popatrzyłam sobie na Twoje zdjęcie po operacji i wiem jak będę wyglądać.
Beata tego jak będziesz wygladała po operacji nie wie nikt-nawet lekarz. Można to sobie mniej wiecej wyobrazić patrząc na nasze fotki ale każdy wyglada po operacji inaczej. Pamiętaj o tym!!!!
tak , ale chociaż wiem w przyblizeniu jak to wyglada ta wygolona zszyta głowa. Mam jeszcze czas więc przygotowuję sie psychicznie.
Choć boję się , że juz nigdy nic nie bedzie takie samo.
Ja nie wiem jak wygladała moja ogolona i zszyta głowa bo w lustrze jej nie oglądałam a z tyłu oczu nie mam:-)Zapewne trochę inaczej niż u Relki bo ona miała inną operację. Pewnie podobnie ale nie wiele mnie głowa z tyłu obchodziła bo kłaki szybko bliznę obrosły i była niewidoczna.
Zresztą teraz jest to cienka,biała kreseczka.
Bardziej przerażało mnie to co widziałam w lustrze-czyli moja facjata która wyglądała pewnie o wiele gorzej niż blizna
Beata, nie sugeruj sie moimi zdjęciami. Jak pisała Edzia, ja miałam inny rodzaj operacji i zapewne Ty bedziesz miała inne ciecia. Operowano mnie w Szkocji, dlatego mam zszywki. Nie wiem czy w Pl tez sa stosowane. Teraz moja blizna po roku czasu wyblakła i zlewa się kolorem z reszta skóry. dekompresja polega na wycięciu kawałka kości skroniowej w której znajduje sie nerw. Własciwie udrożnienie kanału. Operacja jest dośc skomplikowana, bo w kanale kostnym nerw twarzowy biegnie razem ze słuchowym. Moja pierwsza reakcja po wybudzeniu z narkozy było podrapanie nocha i uśmiech czyli znak, że nie uszkodzili mi twarzowego.
A ze silna, to wiem
Po to pakuję na siłowni Beata - oto co napisal mi Janusz. pamietam jak miałam to caly czas z tyłu głowy...
"hej Dori, lekarze uswiadomili Ci co moze wystapic po operacji. Tu na Forum znalazlas co nas spotkalo. Musisz wiedziec, ze sa tu glownie osoby, ktorym cos ze skutkow ubocznych pozostalo. Jest grupa ludzi, ktorzy zagladali tu przed operacja, pytali sie, radzili ( po to jest Forum ) i po operacji jak wrocili do normalnosci , zaprzestali sie tu wypowiadac - co jest rzecza naturalna. Zycze Ci abys do nich dolaczyla ale tu tez jest fajnie."
..i miał świętą rację, a jak chcesz zobaczyć bliznę pooperacyją zaraz "po" moge wysłać Ci fotę
.wysyłaj. zacznę sie oswajać. Zanim dotrwam do operacji to włosy mi same wylezą. Już zaczynam wg wskazówek Dori brać Neril szampon i tonik i tabletki ze skrzypem. Znacie coś jeszcze? najbardziej sie boję jak mi facjate pokrzywi.
Dori ? jak pamietam nie masz porażenia ?
A do Aureli- zazdroszczę siły . PS też chodziłąm na siłownie i co ??
w wypisie napisali, ze porażenie II-go stopnia...w istocie nieduże, nie za bardzo widoczne, a guz był większy.
Miałam problemy z okiem przed operacją - suche i slabiej sie domykało - w ciagu dwóch tygodni po operacji oko się "naprawiło"..będzie dobrze, bądź dobrej mysli
Dori chyba jesteś super przykładem!!! większość z nas ma problemy z okiem po operacji a Tobie oko się naprawiło!!!!super, ale wniosek stąd że operacje są coraz lepsze i mniej "deformują" nawet przy dużych guzach, to jest pocieszające....
jesteśmy wszyscy przykładem na to, że nerwiak i operacja jego usunięcia to nie koniec świata. Każdemu z nas coś zostało - da się z tym żyć, a medycyna i lekarze robią postępy. Ja jestem zadowolona - dziś wróciłam z Polski i znów miałam okazję popatrzeć na swoje zdjęcie z paszportu sprzed dwóch lat..wtedy miałam asymetrię...teraz to nic.
ile u Ciebie Dori mineło od operacji? Rzeczywiście jesteś przykładem ,że medycyna idzie do przodu. Może i mnie też sie uda wyjść prawie bez szwanku. Musi się udać.
20 lat temu nasze szanse byłyby na jakieś 15 % w walce o życie. A dziś 100 % ( lekarze mówią inaczej, ale nie słyszałąm o tej złej statystyce).
czy miewacie problemy z kończynami po stronie guza/ ja mam osłąbione- ( korka z butelki z winem nie wyjmę
Nigdy nie miałam problemów z żadnymi członkami.
U mnie-utrata słuchu, zawroty, znosiło i znosi na lewo ( a nerwiak po prawej), suche oko po stronie nerwiaka
8 miesięcy już minęło..czas leci
..i Tobie też zleci..
Beata , żaden ze mnie wyjątek..masz sprzyjające warunki i dobrego neurochirurga - reszta to kwestia umiejscowienia guza i wiary w to, że będzie dobrze.
Popatrz na ludzi..najpierw obawiali się, zadawali miliony pytań..(ja też do nich należałam;) teraz luzik śluzik jak to kiedyś napisała Edyta
czy są po GK czy po operacji - po prostu do przodu!!!
trzeba patrzeć do przodu , bo nie ma innej opcji. nerwiak to tylko jeden z problemów ( jedyny zdrowotny) które musze pokonać. Muszę uporządkować swoje życie, więc może ta data operacji to bedą narodziny mojej drugiej "JA".
TAK SOBIE MYSLE JAKI SWIAT DZIWNY I MAGICZNY : BEDĘ OPEROWANA W TYM SAMYM SZPITALU , W KTÓRYM 25 LAT TEMU URODZIŁAM CÓRKE. IDE DO SZPITALA W DNIU (05.0
- DOKŁADNIE W TYM SAMYM TYLKO 2000 ROKU gdy PRZECZYTAŁAM WYWIAD Z PROFESOREM HARATEM W GAZECIE . Posprawdzałam te daty bo leciałam do Las Vegas - teraz też polecę ale kierunek bedzie wyznaczał profesor. Jakby był mi pisany. 
Hehe, dziwnie ukladaja sie koleje losu. Scenariusze filmowe przy tym to pikus
. Takie rzeczy nie dzieja sie przypadkowo...też tak myślę - jakaś siła wyższa. Wiec niech to bedzie dobry znak.
Na razie zajmuje sie milionem spraw- praca , remont, ogród itp - nie mam czasu myśleć o operacji. Załatwiam sprawy , na które nie miałąm czasu wcześniej. Potem inne życie. Ale przejde przez to. Nie bede sie rozczulać. Wszyscy mnie maja za "twardziela" - a ja czasami sie boję.
Każdy z nas się bał, to naturalne. Nie wierzę tym, którym ta sytuacja była obojetna. To poważna ingerencja w nasz organizm. Trzeba tylko uwierzyć, że zakończy sie dobrze. A wiara ze strachem idą w parze. Po operacji trzeba na jakiś czas spowolnić tempa i bardziej dbać o siebie. Zapewne trudniej poradzi sobie pracocholik
No niestety. Wiem ,że bedzie trudno ale życie najważniejsze. Praca jak może to poczeka. Innego scenariusza nie zakładam.
Ach ten nerwiak wnerwiak popieprzył mi życie.!! Ale do przodu patrzę.
Oby jak najmniej powikłąń i życia.
Witaj Beatko .Ten nerwiak, wnerwiak popieprzył życie każdemu z nas ale głowa do góry , uwierz w siebie a na pewno z tym gadem sobie poradzisz . Ja przeszłam 2 operacje i w końcu go nie mam. Najprawdopodobniej czeka mnie jeszcze jedna - rekonstrukcja nerwu.
zaczynam sie bać. mam wrażenie ze nie pozałatwiałąm miliona spraw.
Pytanie : czy po operacji bardzo boli , czy sie cierpi?
A co do nerwu - przed rekonstrukcja - jak on działa ?
czasami mam wrazenie ze ide do szpitala zdrowa a wychodze chora - ale to bzdura, bo to przeciez operacja ratujaca zycie.
Beatka no boli no bo przecież otwierają CI czachę ale idzie wytrzymać. Dostajesz leki przeciwbólowe.
Co do drugiego pytania-to nie rozumiem. Co znaczy jak działa?
Jeżeli jest przerwany albo mocno naciągnięty to nie działa wcale. Masz połowę twarzy nieruchomą i tyle.
Jak próbowałam się uśmiechnąć to wykrzywiała sie tylko zdrowa strona twarzy,ja mówiłam to ruszała sie tylko zdrowa połowa twarzy,jak piłam to ulewało mi się jak dziecku,jak jadłam to jedzenie wielokrotnie wypadało mi z ust albo zalegało pomiędzy policzkiem a dziąsłem po stronie porażonej a ja nawet tego nie czułam.
I tak jest w sumie do tej pory pomimo upływu ponad 6 lat tylko minimalnie lepiej. I tak już zostanie w moim przypadku.
i tego sie potwornie boję. Musze sie nastroic na pozytywne myslenie bo aktualnie mam doła. za dużo spraw na raz.
mam wrażenie że to mnie przytłacza i sobie nie radzę. Ze nie pozałatwaiałam wszystkiego itp itd.
Beata, nie myśl w negatywach bo będzie gorzej. Stanie się to co ma się stać. Usuną Ci nerwiaka i będzie lepiej. Przecież nie będą Cię kroili rzeźnicy;)
A po operacji boli głowa aż miło
.... nie od razu.Najpierw jest nawet śmiesznie jesteś jeszcze na lekach i nic nie czujesz. Ja się obudziłam, spojrzałam na ścianę przede mną i zobaczyłam...sufit. Odwróciłam się na plecy i zamiast sufitu zobaczyłam ...ścianę. Kurcze, myślałam, że mi odbiło! Ale jak lekarz wyszedl mi spod łóżka (to znaczy tak mi się wydawało bo obraz przesunął mi się 45 st) to już mnie rozłożyło ze śmiechu i tak przetrwałam w dobrym nastroju do następnego dnia gdy rozbolała mnie wspomniana wcześniej głowa
...ale Krysiunię główka nie bolała więc to też nic pewnego;)
Każdy przypadek jest inny,każda sytuacja jest inna a co najważniejsze to każdy człowiek jest inny i inaczej to wszystko odbiera.
Jeśli ktoś przeszedł operację i po niej ma minimalne,prawie niewidoczne porażenie, czuje się na tyle dobrze,że mógł powrócić do pracy i żyć w miarę tak jak przed operacją to dobrze.
Moje odczucia co do samej operacji są zgoła odmienne. Fakt,operacja uratowała mi życie ale jakość mojego życia spadła praktycznie o 90%. Porażenie mam nadal i to widoczne,,guz nie wycięty w całości,100% utrata słuchu,praktycznie nie widzę na oko,nie mogę pracować.
Ja właśnie tak to odebrałam. Do szpitala poszłam sprawna a wróciłam jako kaleka. Żyję,fakt ale komfort mojego życia to można sobie do d...y wsadzić...
Tobie Beatko życzę i mam nadzieję że wszystko dobrze się ułoży. Nie porażenia nie dojdzie i wrócisz do domu zadowolona i prosto uśmiechnięta!
mam nadzieje ze tak bedzie. W końcu operuje mnie wybitny specjalista.
Ale cudu nad Wisła nie dokona. Co mam w tej głowie to bedzie z tym walczył. Za dwa tygodnie bede juz albo po albo w trakcie. Trzymam sie jakos choc im bliżej to gorzej. Musze być dobrej mysli , bo stan pacjenta ma duży wpływ na wynik operacji.
Kużwa z tym nerwiakiem
Beata ja miałam tak samo jak Ty, poszłam zdrowa do szpitala (mimo ze miałam 4,5 cm nerwiaka) a wyszłam chora, z porażeniem itp. no ale operacja jest konieczna i nic tego nie zmieni. co do bólu głowy to masakraaa, mnie tak bolała ze nie mogłam ruszyc głową, każdy ruch zaciskanie zębów, mruganie wszystko sprawiało ból - przez pierwsze 3 dni, ciągła karuzela potem sie poprawiało, jak mnie wypisałi do domu po 10 dniach to wcale głowa nie bolała. co do porażenia to miałam troche inaczej niż Edzia bo od początku mam czucie na stronie porażonej wiec jak sie obudziałam i czułam dotyk na twarzy to byłam pewna ze nie mam porażenia, dopiero kiedy zaczełam mówic zrozumiałam ze policzek jest jakby martwy. Trzymam za Ciebie kciuki;-)
Beata, popracuj trochę ze swoją wyobrażnią- wyobraż sobie jak będzie gdy się obudzisz bez intruza trochę zabandażowana ale zadowolona,głowa nie boli nic a nic,jeść możesz bez przeszkód, wszystko dookoła na swoim miejscu nic się nie kołysze itd, same dobre rzeczy wbij sobie do głowy to naprawde jest dobre, wymyśl sobie taki scenariusz i się go trzymaj i już dzisiaj dziękuj za uzdrowienie!!! powtarzaj sobie b.często-dziękuję za uzdrowienie!
dziekuje za słowa wsparcia.
Bedę sobie wmawiała ze ratuja mi życie i to jest najważniejsze. Do tej pory jakos sobie tego niie uśwaidamiałąm. Niech za bardzo nie boli, niech nie bedzie tak zle z następstwami i pożyje dalej.
Beata, uszy do gory, jestesmy wszyscy z Toba!
uszy do góry - tak musze trzymać.
Wszystko mi sie wali , nie tylko zdrowie. Ale trzeba powalczyć
no to zaczynam sie szykować na operacje. W piatek o 7 w szpitalu. badania , rozmowa z profesorem. Konsylium. Stół.
czy sie boje ? sama juz nie wiem . Wczoraj sie upajałam whisky . W brzuchu motyle. Musi być dobrze , bo mam dla kogo zyć.
Za pare dni bedzi juz po. Nowe zycie , nowe otwarcie , moja nowa miłośc.
Porycze sie zaraz. pracuje do ostatniej chwili. Worek do szpitala pełen dziwnych rzeczy - nie wiem czy juz wszystko mam.
trzymajcie za mnie kciuki.
Trzymamy.
Zapewne po operacji Twoje życie się zmieni-przewartościujesz je
Trzymam kciuki, będzie dobrze.
Martyna Wojciechowska leżała 7 m-cy w gipsie w senatorium w Ciechocinku, miała nigdy nie chodzić, a ona leżąc wymyśliła sobie Mount Everest ...i wstała...zdobyła. Ty Beata leżąc stwórz swoją mapę marzeń. Ja wprawdzie byłam na GK, ale też stworzyłam coś takiego, już 2-wie sprawy zrealizowałam, za chwilę 3-cia. Jakoś nigdy na nie miałam czasu, aby je zrealizować, a teraz znajduję go. I tak jak napisała Edyta,po takich przeżyciach zmienia się hierarchia spraw ważnych i nieważnych. Może to taki właśnie czas, aby przewróć życie do góry nogami. Wyjdziesz ze szpitala zdrowa i z głową nowych pomysłów na życie, a że usuną nerwiak bedziesz w niej miała więcej miejsca na marzenia. Buźka
bedziemy z Tobą myslam. wierze ze bedzie ok:) i wiem jak sie boisz, ostanie dni przed sa najgorsze, apogeum strachu. kiedy dokładnie operacja? w poniedizałek?
nie wiem dokładnie - idę w piątek do szpitala. zaczynamy od wszystkich badań. Mysle ze we wtorek na stół,. tak , boje sie panicznie, dnia Wto 19:41, 02 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
i my tu wszyscy rozumiemy Cię doskonale!!! ale mów sobie same dobre rzeczy i na pewno wszystko pomyślnie minie i jak pisałam w poprzednim poście już dziś dziękuj za uzdrowienie!
no i koniecznie zamelduj się po wszystkim!!! powodzenia.....
tak, musze być nastawiona tylko pozytywnie. Jutro pakuję sie do szpitala. wielka niewiadoma, strach. ale po wyjsciu nowe zycie. bo bez tej operacji nie ma na to szans. i tak sobie powiem. zamelduję sie po lub w trakcie pobytu w szpitalu.
pozdrowienia dla wszystkich. wróce
Beata!!! Będzie OK!!!
Sama doszłam do wniosku - po co się tak denerwować ???( ale niestety dopiero po zabiegu, więc moje serducho szalało jak opętane, no i dorobiłam się konsultacji kardiologicznej...) Co ma być, to będzie, a będzie dobrze!!!! POWODZENIA!!!!!!
wziac to na spokój ? Boje sie tylko ewentualnych uszkodzeń i mojej reakcji. Ale musze wierzyc ze bedzie ok a ewentualnosci przejda po rehabilitacji. Nie boje sie bólu itp. Musi być dobrze i dostane nowe zycie.
Ciekawe jak tam Beata? Od piątku jest w szpitalu. W tym tygodniu pewnie bedą ją operować. Moze nawet jutro. Czy ktoś z Was ma z Nia jakiś kontakt? Wząił ktoś od Niej numer telefonu? Bo ja nie pomyślałam o tym.
Mam nadzieję ze wszystko pójdzie dobrze,guza wytna całego i będzie miała jak najmniej skutków ubocznych. Trzymam za nią kciuki.
Może Jej córka tutaj coś napisze jak juz będzie po.
Myśle że Beata jest już po operacji, do szpitala szła w piątek 5 sierpnia wiec możliwe że już ją zooperowali. miejmy nadzieje że wszystko jest ok.
Lilka masz rację. Ten czas tak leci że cały tydzień mi uciekł. Wydawało mi się że to w ten piątek a to już cały tydzień minął. Za dużo mam na głowie ostatnio...
Dzwoniłąm do Beaty, ale ma wyłączoną komórkę. Do szpitala szła 5.08. Wysłąłąm sms, ale do tej pory nie odpisała.
Oj...martwię się...juz prawie 2 tygodnie jak jest w szpitalu.
Mam nadzieję,że się odezwie wkrótce i wszystko ok
Wiecie,zastanawiam się czy napisać do córki Beaty na face book wiadomość i zapytac o Beatę. Czy to głupio nie wyjdzie. Jak myslicie? dnia Wto 9:53, 16 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
hmmmm sama nie wiem... niewiadomo jaka będzie jej reakcja. jeśli uzna że to niegrzeczne to najwyżej przeprosisz a może akurat czegos sie dowiemy. tylko masz pewnośc ze to jej córka?
Tak.mam pewność ze to córka.
Znalazłam Beatę na NK i na FB. Ma córkę w swoich kontaktach. Nie wiem czy zapytać czy nie. Może sobie nie życzą...
Witam,
myślę że ucieszyłaby się gdy ją córka zapyta co ma napisać na forum bo się zaczynają martwić.Chyba to nic złego,a raczej miło dowiedzieć sie że jest ktoś kto trzyma kciuki i życzy dobrze.
Spytaj, najwyżej napisze, że nie udziela informacji. I niech pozdrowi mamę od nas wszystkich
Ok. To już piszę
Wiadomość wysłana. Czekamy na pozytywne wieści dnia Wto 19:40, 16 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Właśnie rozmawiałam z Beatą. Jest jeszcze w szpitalu, operację miała tydzień temu. Operował prof.Harat, usunął całego guza. Beata czuje sie bardzo dobrze, ma tylko lekko porażenie nerwu trójdzielnego. Pozdrawia gorąco nas wszytskich i ja ją również od nas pozdrowiłam. Jak tylko wyjdzie ze szpitala odezwie się na forum.
to dobrze, że wszystko oka
Ufff.Dobre wieści!!!
Pozdrów ją od nas jak będziesz z nią rozmawiała. Powiedz ,że napisałam wiadomość do Jej córki i powiedz żeby się nie gniewała za smiałość.
witajcie wszyscy forumowicze!!!!!!!!!!!!!!
jestem juz w domu. Dzi eki za troskę i pamięć. Turnus zakonczony. Guz usunięty w calości. Nerw twarzowy 100 % sprawny, usmiecham się do siodemek , czyli pelną gębą. Poraziło trochę trojdzielny ale z dnia na dzień odpuszcza . Mówię trohę jak po znieczuleni stomatologicznym. Operwacja trwała 11 godzin. 2 dni byłam na ojomie. Czuję si e dobrze. Trochę zawroty głowy i straszna słabość. Ręcę jak nie moje. Trafienie palcem w klawisz to już wyczyn. Profesor dokonal niemożliwego cudu. Operacja dla niego stresująca, bo schodziłam raz na serce a raz mi stanęło oddychanie. Ale od czego wkłucie centralne! Resztę pamiętam jak przez sen. Jestem szczęśliwa ze już po i z takim skutkiem.
I
Trzymaj się.
Megaaaa dobre wieści!!! dobrze ze wszytko ok no i nie ma porażenia, 3maj sie pozdrawiamy;-)
Swietne wieści buziole
jak milo się czyta takie dobre wieści Pozdrawiam i zdrowia życze:)
Beata -dzielna Dziewczyna tak trzymaj i nie daj się !! widać że operacje wychodzą coraz lepiej ,super że bez tych "pamiątek" co my wcześniejsi mamy. pozdrowionka...
tak, medycyna idzie do przodu, więc nie mam już żalu że nie wykryto mi nerwiaka w 2005 na badaniu. Troche mi dokucza ten trojdzielny ale podobno ma minąć. Dzis idę na zdjęcie szwa. Wreszcie włosy umyję, a raczej t co z nich zostało, bez peruki sie nie obędzie. Ale to bzdura. Aktualnie rozkoszuję sie błogim lenistwem. Też byliście tcy słabi i senni po operacji ( minęłą 10 doba )?
Witaj Beatko. Super że juz jesteś po i wszuystko poszło ok.
Co do senności-to normalne-dopiero 10 doba po. Z czasem minie.
A z ta peruka to na Twoim miejscu bym się wstrzymała bo po co Ci to? Włosy odrastają bardzo szybko. Teraz na topie sa fajne chusteczki-zafunduj sobie kilka-ja takie nosiłam. No i jest słońce więc dodatkowo będa chroniły głowę. Potem, kłaki zaczną odrastać więc zrobisz sobie super krótką fryzurkę. A krótkie włosy odmładzają. Nowe zycie z nowym wizerunkiem Beaty.
A peruka-chociaz najlepsza to jednak peruka...
ja w 10 dobie po operacji leżałam jeszcze w szpitalu... byłam bardzo słaba senna i wogóle nie do życia ale z każdym dniem było lepiej. u Ceibe tez tak będzie. odpoczywaj a bedzie ok;-)
oby to szybko przezło. A słabość kończyn też miałyście ? ja pisać nie mogę. Nie wychodzi. Nałożyłam kontrolnie buty na słupku to mi sie nogi rozjechały. hahaha . Włosy rosna w slimaczym tempie - hustka na głowie i tak mi dobrze.
Beata! super że się dobrze czujesz ale nie chciej za dużo! ja długo miałam "słabość " w rękach,były b.słabe i wyciśnięcie wody z gombki po myciu było problemem....włosy to odrosną szybciej niż myślisz i zrobisz sobie np. irokeza, w butach na obcasach wyższych to już przestałam chodzić ,ale mały słupek ok. zdrowiej powoli ale skutecznie....
Beata miałas wygoloną całą głowę???? bo piszesz o peruce itp.??? dziwie sie bo zazwyczaj mamy wygolony tylko pasek za uchem.
Lilka z tym goleniem głowy to róznie bywa. W niektórych szpitalach golą cała głowę. Ja miałam ogolony spory pas za uchem a z tego co się dowiedziałam to teraz w szpitalu gdzie byłam operowana gola całą głowę. Podobno ze wzgl. higienicznych.
Beata ja w butach na słupku pierwszy raz wyszłam chyba po roku. Zresztą do tej pory jak ubieram to mam problem z utrzymaniem równowagi.
Jest lepiej ale nie tak jak kiedyś. Dawniej biegałam tylko w szpilkach.
Słabosci rąk nie miałam.
nie miałam golonej całej głowy ale ogolono mnie od ucha do ucha na wysokości czubka głowy. Po narkozie wypadło mi mnóstwo włowsów tak więc na dziś mam grzywkę i mysi ogonek z reszty. Trochę dziwnie. Operowana byłam na siedząco.
Ta niedoczulica mnie męczy ale pewnie z porażeniem nie do porównania. Póki co chodzę jak cyborg, mówieę jak spowolniona. Myślę ze po konsultacji z profesorem podejmę leczenie u neurologa. Buty na obcasie do lamusa? Koszmar.
Póki co nie czuję się sobą - mam nadieję ze to minie.
Spoznione, ale WIELKIE gratulacje!!!
Beata ja myślę że buty na obcasie na razie odstaw a potem zobaczysz. Ja czasem chodze w takich butach ale strasznie mnie to męczy. U Ciebie za jakiś czas moze być inaczej
Co do włosów. To proponuję wizytę u dobrego fryzjera-może z tego co pozostało wykąbinuje jakąś fryzurę a jeśli nie to ogól całą głowę na krótko i na razie noś fajne chusty na głowie dopasowane do ubrania a potem będzie lepiej. Włosy nie reka-odrosną. I to szybciej niż myślisz. Z tego co widziałam to farbowałaś włosy a takie rosna wolniej. A jak ogolisz głowę,to nowy,zdrowy,włos rosnie duzo szybciej!!!!
Masz niepowtarzalną,jedyną szanse na zmianę swojego image!!!
na razie ciągle głaszczę się po mimlimetrowych włskach haha.
Z reszty chyba najlepszy fryzjer nic nie zrobi więc hustki i turbany. Odpoczywam , spie i jem. Nie miałam od 7 lat urlopu wiec teraz nadrabiam. Po tych przejściach , dwóch zejściach zmieniłam swoje spojrzenie na świat. Miałas Edytko racje , ze przyjdzioe przewartościować swoj świat. Tyle nieszczęścia w tym szpitalu, tyle bólu - ale wszystko jest do przejścia. Co nie zabije to wzmocni. Jestem lepszym człowiekiem.
Co nie zabije to wzmocni. Jestem lepszym człowiekiem.
uwazam tak samo. tez wszystko przewartościowałam... czułam to samo co Ty. i zgadzam sie z Edzią co do włosów, modne teraz różne chusty itp. 3maj sie i wracaj do zdrowia. z powortem do pracy nie spiesz sie, ja juz rok jak jestem na zwolnieniu i nie spiesze sie do pracy.
Beatko, nie martw sie wlosami. Szybko odrastaja i obysmy tylko mieli problemy w postaci lysiny
no pewnie że to bzdura.
gdzie chodziliście po dalsze l4 po zakończeniu leczenia i zwolnienia szpitalnego ? do lekarza rodi=zinnego czy powinno się wybrać neurologa ? zamierzam co najmniej 6 mc odpoczać.
mi przedłużał lekarz rodzinny. po operacji dostałam 2 miesiące L4 i potem mi przedłuzali.
Ja zaraz po operacji nie miałam zwolnienia tylko macierzyńskie. A potem chodziłąm po zwolnienie do neurologa. Ale rodzinny też Ci wystawi.
z dnia na dziń nabieram sił. Niedoczulica twarzy puszcza, profesor zalecił rozgrzewanie termoforem - pomaga. Zawroty główy innego rodzaju niż przed operacja, ale malejace. Ucho przygłuchawe stroi sie ja radar na statku, wiec rózne dziwne dzwieki, choć zaczynam coś w 20% słyszeć. Chodzenie na szerokiej podstawie - styl marynarza na kołyszącym sie statku!
Czy mieliscie po operacji problemy z kończyną po stronie guza? Ja nie umiem pisać! Mycie zebów to dyscyplina sportowa. Ćwicze te rece.
na pewno codziennie będzie lepiej, to najgorsze to już było i przeszło a teraz to pomału ćwiczenia (nawet mycia zębów ) i będzie dobrze. Ja nie miałam po operacji niedowładu reki ale były one obie bardzo słabe. doszło wszystko w krótkim czasie do normy. ogólnie to się b.dobrze czułam tylko buzia była krzywa. a jak oko ? powieka Ci się zamyka? mrugasz? oka pilnuj bardzo!!!!
nerw twarzowy nietkniety. Uśmiecham sie aż do rozdarcia kacików ust.!!!
Oko sie zamyka. Jedyne co mnie dręczy to dretwienie twarzy- dysfunkcja trójdzielnego w gałęzi jarzmowej. Na poczatku mówiam bardzo niewyrażnie. Poowoli ustepuje. Robie nagrzewania a dzis poszłam do solarium. Rewelacja takie rozgrzanie nerwu. Pomaga.
A Ty Krysiu brałaś cos na dretwienie - bo poczytalam w Twoim wątku ze z tym walczyłaś.
Cwicze , chodze z psem na spacery, dojdzie basen. Wiec myśle ze ta sprawność dojdzie do stanu sprzed operacji.
solarium????? yyyyy to chyba kiepski pomysł. zwłaszcza tak wczesnie pooperacji. ja obiecałam sobie definitywnie skończyć z opalaniem w solarium i narazie mi sie to udaje.
może brzmi to kiepsko ale mi pomaga. Zreszta profesor zalecił wygrzewanie na słońcu i rozgrzewanoe nerwu. Robie to tez za pomoca termoforu.
Ja pierwszy raz z solarium skorzystałam rok po operacji. Nie wiem Beatko czy to nie za wczesnie...
Ja solarium mam zaliczone chyba już do końca życia. Beata - teraz tylko do przodu!!!!
Beata, moje drętwienia to był rozrost guza, a po GK jeszcze się to zwiększyło- pewnie gdzieś w odpowiednim miejscu uciska na nerwy- teraz te drętwienia są trochę inne niż były ,takie jakby głębiej, ale cóż może jak sie zmniejszy gad to i to odpuści....
Uważam że Ty zdrowiejesz w b.szybkim tempie, no ale jest się do czego spieszyć....
moje drętwienie było przed operacja , bo guz naciskał na nerwy wychodzące z pnia mózgu. A teraz to nie wiem co tak jest, może podraznienie. Profesor mówił ze minie. Mija powoli. Nie wiem czy nie leczyć farmakologicznie.
Musze się wybrac do profesora , bo czas leci a ja szczęsliwa wyrwałam sie z klimatów szpitalno lekarsich, ale trzeba pamietac , że wróg czuwa.
Zdrowieje w zadziwiającym tempie. Chyba bardzo tego chcę.
Ale do pracy sie jeszcze nie wybieram , bo to za wcześnie. No i pisać sie musze nauczyć od nowa!! Bo jak to do biura?
Cieszę się bardzo, że operacja tak dobrze się udała. Budzi się nadzieja, że mamy na prawdę wspaniałych specjalistów. Beatko powiedz w jaki sposób dostałaś się do doktora Harata. Od tygodnia nie mogę się dodzwonić. Jeśli też możesz to napisz mi proszę czy będąc w szpitalu spotkałaś się z takim nazwiskiem jak dr. Rudaś. Słyszałam o nim dobre opinie (polecił mi go nawet mój neurolog) a było by mi wygodnie u niego się leczyć bo przyjmuje prywatnie w miejscowości, w której mieszkam (Chojnice)
dr Rudas jest bardzo dobrym lekarzem Miał być moim prowadzacym, z nim miałam cała rozmowe przed operacja. ma fajne podejście do pacjentów.
Do profesora dostałam sie przez neuroporadnie, dodzwonic sie tez nie mogłam a jak sie dodzwoniłam to usłyszalam w marcu , ze nie rejestrują do konca roku. napisałam na adres gabinetu taki prywatny list i profesor odpowiedział mi na emaila na nastepny dzien. To cudowny człowiek i nikomu nie odmawia. Ale jeżeli masz dostep do dr Rudasia to to wykorzystaj.
Zosiu ja dodzwoniłam się do Harata w sierpniu i powiedziano mi, że we wrześniu będą rejestrować na grudzień. Spróbuj lub skorzystaj z porady internetowej.
Ja miałam jakies głupie szczęście , w marcu dodzwoniłam się do Kliniki przy Szpitalu Wojskowym i zarejestrowali mnie do prof na październik na NFZ
Beatka fotka super
nie pozostało żadnego porażenia po operacji miałam szczęście - za cene słuchu wybrałam twarz i sie udało. Co nie dosłyszę to dowyglądam , hahaha . Nie mam zadnego porażenia , no może minimalne ale dla kogos kto nie wie to absolutnie niezauwazalne. Więc drugie zycie a twarz ta sama . Jestem szczęściarą. Ale Nam sie wszystkim udało. Zyjemy.
Dwadzieścia lat temu to nie przezylibysmy w wiekszości naszych operacji.
Gratuluje udanej operacji. Podpisuje sie pod Piniem.
dziękuję ..chłopaki!!!!
Beata świetnie wyglądasz, w życiu nie powiedziałabym że przeszłaś taką operację, tylko pozazdrościć
chciałabym sie choć w połowie tak uśmiechac Ja mysle, ze lekarz sie pomylil i zrobil Beatce operacje, ale plastyczna twarzy
. Tu lifting, tu botoks i Becia jak nowa też tak myślę ! chyba jesteś tutaj osobą z najlepszym wynikiem , no nic nie widzę choć w okularach oglądam ! super...
bałam sie jak my wszyscy - a po operacji nie wierzyłam, że jest tak dobrze.
Usmiechałm się juz na Ojomie. Profesorn Harat jest cudotwórcą.
A z tym botoxem , haha , nie dał sie namówić. A co mu zalezało jak juz ciachnął za uchem!
Lilka! troche cierpliwości i Twoja buzia się ułozy do usmiechu.
Beatko z całego serca gratuluję udanej operacji i wspaniałego wyglądu.
na to wychodzi ,ze jestem z najlepszym wynikiem. A Wam zyczę jak najszybszego powrotu do stanu najlepszego z mozliwych.A wszystkim nowym mówię- nie bójcie się. Rok temu brałam psychotropy czekając na operację. Doczekałam się. I wszystko ok!!!
Beata gratulacje.
Ty jako jedna z kilku wyszłaś z tego z twarzą i uśmiechem. Jest się czego bać. Bo większosci z nas to sie nie udaje... dnia Pon 20:35, 06 Lut 2012, w całości zmieniany 1 raz
tak , ale to operacja ratujaca zycie. Nie mamy wyboru. A zauważ , że te operacje udają sie coraz lepiej. Gdybym była operowana 6 lat temu ( pierwsze objawy ) to usmiechu by pewnie nie było. Wszyscy moi trzej operatorzy byli po urlopie, ja byłam zdetreminowana i gotowa do walki o siebie. Cała masa czynników , które sie złożyły na powodzenie mojej operacji.
Często słysze , że jestem szczęściarą - do tej pory nie rozumiałąm znaczenia tych słów. Teraz wiem co to znaczy.
Fakt,operacja ratujaca życie ale ja już drugi raz takiej się nie poddam jeśli guz zacznie odrastać. Nie ma takiej możliwości. Wolę życie po życiu niż zycie w takiej udręce jak teraz.
Wybór mamy. Albo decydujemy sie na operacje albo nie.
Gdybym przed operacja widziała jak bedzie moje "życie" wygladało po niej to na pewno bym sie nie zgodziła.
Edytka ! nie żyłabyś już od paru lat. Wiem , ze trudno pogodzć się z każdym , nawet najmniejszym rodzajem kalectwa. Mnie profesor powtarzał, że zycie jest najważniejsze. Tego sie trzymałam jak mantry. Ci ,którym się z uśmiechem i okiem nie udało muszą walczyć. Pomyslisz , że łatwo mi mówić, bo nie cierpię z powodu innego wyglądu. Jestem z Wami wszystkimi i ciesze sie na każde wieści o kolejnej poprawie.
Pewnie bym nie żył ale miałabym już święty spokój.
Edytko - nie mów tak . Nie zyjemy tylko dla siebie.
u mnie juz 6 m iesięcy po operacji -wiec czas na rezonans. WE wtorek czekaja mnie atrakcje rezonansu a potem tylko dostać dobry wynik.
wyniki dobre- odrostu guza nie ma. Byle tak dalej. Orzeczenie o niepełnosprawności na rok, umiarkowane. Potem juz pewnie nie dadzą, a jak u Was było z orzeczeniem ?
Poczytaj na forum.
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-stopien-niepelnosprawnosci,32/dyskusja,193.html
Dzięki Edytka.
Poczytam. Myslałam , że utrata słuchu w jednym uchu czyni nas niepełnosprawnym - a na komisji dowiedziałąm się , ze trzaba być głuchym obustronnie zeby byc niepełnosprawnym. Dziwne.
Beata w Twoim przypadku,po operacji nie ma praktycznie żadnych widocznych oznak choroby...A jednostronna głuchota czyni Cię osobą niepełnosprawną ale włąsnie w stopniu umiarkowanym.
Ja mam orzeczony znaczny stopień ale i powikłań po operacji mam znacznie więcej niż Ty.
tak wiem ,ale myslałąm ,ze dostane na stałe lekki lub umiarkowany. Pani doktor z komisji powiedziałą, ze tylko na rok , bo po " takiej strasznej operacji, a trzeba byc głuchym i nie móc się porozumieć z otoczeniem , zeby mieć na stałe." Trochę mnie to zdziwiło. Ale nie ma co narzekać. Ważne , że nie uszkodzeń innych.
a ja niecierpliwie czekam na wieści od Marty. Kolejny papudron operowany w Bydgoszczy. Nie zalogowała sie na naszym forum , ale pisałysmy na mój prywatny email. 09 maja szła do szpitala, guz duży. Ufam , że wszystko ok i czekam na wieści.
Zdrowka Marcie zycze
jak często robicie rezonans kontrolny po operacji ??
Beata poczytaj forum. Wiele razy o tym była mowa.
Nie powtarzajmy się.
Czy macie jakies negatywne doświadczenia czy opinie swoich lekarzy na temat zabiegow na bazie prądu ? Muszę intensywnie rahabilitować kregosłup. Czy Wasi lekarze wypowiadali sie na temat wpływu zabiegów na odrost nerwiaka?
Beata własnie kilka dni temu mówilismy o tym tutaj.
Przeczytaj sobie wpisy Magdy i Ewki w podesłanym linku
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/diagnoza-nerwiak-pomozcie,445-560.html
no to widzę , że przesadziłam. Mam nadzieje , że po paru zabiegach zaraz mi ta cholera nie odrosnie. Zapisała mi neurolog laser i ultradzwieki. Znała moja historie. Zobaczymy. Oby moja próznośc nie została ukarana - zapedziłąm sie do zabiegów medycyny estetycznej,chyba zapomniałam na co byłąm chora.
Wyrwana ze szponów smierci chyba rozum straciłam. W czerwcu kontrolny rezonans. I znowu te motyle w brzuchu przy odbieraniu wyników. I tak całe życie.?
też o tym myślałam, czy juz do końca życie to uczucie niepewności będzie mi towarzyszyć... chętnie bym znów zrobiła MRI zeby sie uspokoić, ale wiem że nie można popadać w obłęd
My juz wszyscy do konca zycia bedziemy naznaczeni, ale moze inne choroby nas przynajmniej omina? Limit mamy wyczerpany.
oby nas inne '' atrakcje" ominęły.
dziś odebrałam kontrolne wyniki rezonasu. Głowa czysta , regresja blizn , brak cech wznowy. Niepokojace sa tylko zaniki prawej półkuli móżdżku i kory mózgowej. Ale chyba ze starości tez tak jest. Z tym da sie zyć.
szczeście niepojete. Oby do nastepnego rezonansu.
....... Niepokojace sa tylko zaniki prawej półkuli móżdżku i kory mózgowej......
to teraz musisz uważać bo jak całkiem zaniknie to..... 
to najwyżej zdziecinnieję troszkę
To nic niepokojacego. Mam to samo w wielu opisach. Lekarz powiedział ze to normalna kolej rzeczy.
tez tak myslę. Co sie miało uszkodzić w mózgu i móżdzku to juz poszło przy operacji. I tak jest ok.
cieszę się że u Ciebie OK ! tak trzymaj, a czy się wybierasz do prof. z tym wynikiem ?ciekawe jak skomentuje te "zaniki". Pozdrawiam...
najpierw sie muszę w listopdzie dodzwonić do profesora, bo na razie nie rejestruje. Potem niech mi wszystko spokojnie opowie, jak to On.
Ale neurolog już mi mówiła , ze jest ok. Tylko kręgosłup do operacji.Neurologicznie kompletna się zrobię.
A co u Ciebie Krysiu ?????
Ja się trzymam jakoś, w piątek jadę na kontrolę oka.
co z tym kręgosłupem? jutro się skontaktuję z Tobą...