dyskusja

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

100euro???
Liscak pobiera teraz 100 euro za konsultację mailową? Czy dobrze zrozumiałam?
Jak ja do Niego pisałam to nic nie płaciłam...

tak odpisal ,abym reszte dokumentaci doslala i 100 euro za konst.i operaca 65tys.koron (plytki jeszcze nie dostal.)
Bardzo dziwne, ja również miałam z prof. Liscakiem korespondencję mailową oraz 2 pocztowe - wszystko do tej pory było bezpłatnie.
No kurcze. Może od tego roku wprowadzili opłatę za konsultację...
Ja pisałam do niego jeszcze w ub. roku i nic nie płaciłam. Na maila odpowiedział bez opłaty...
No ok. niech będzie-opłata za konsultację ale moim zdaniem 100 euro to zbyt wygórowana cena!!! dnia Nie 21:45, 12 Lut 2012, w całości zmieniany 1 raz

100 euro sobie Liscak kasuje za konsultację.... no no, jeśli to prawda, to dziwne, bo do tej pory były one bezpłatne mailowo. No ale z jednej strony robimy mu dobrą reklamę, to dobry fachowiec, a zawsze jak nie wiadomo o co chodzi, to sprawdzi się stare przysłowie, że światem rządzi d...pa i pieniądze.
Ale jeśli to prawda, to jest wybór 400 PLN za konsultację u prof. Ząbka na Bródnie i 400 PLN w Pradze u Liscaka.
Nadal wątpię....
Ja chyba ostatnia z Pragą konsultowałam, otrzymałam odpowiedź 27.01.2012 i bez opłaty. Ale wszystko możliwe, pewnie wszyscy cenią czas i swoją wiedzę...
No,nie ukrywajmy,że do Pragi trafia masa pacjentow z Polski-w tym z naszego forum. Więc pewnie bezpłatne do tej pory konsultacje będą płatne. Z resztą o ile dobrze pamiętam to prof. Harat za konsultację via internet też pobiera opłatę.
Nie dostalam jeszcze konta to wiec czekam .jutro ruszam na konst.to bede wiecej wiedziec dzis moj nerulog na mnie rozmieszyl bo nie ogladal plytki tylko opis i stwirdzil ,ze mogl on od kwietnia tak urosnac.
My meilowaliśmy do Liscaka 10. 01.2012 . Odpisał po 3 godz. że guz za duży , proponował zmniejszyć operacyjnie i później zgłosić sie do nich, o żadnej opłacie nie wspominał.
Wez pod uwage, ze mozesz miec wycietego nerwiaka w calosci i nie musisz miec potem GK. Radze zrobic kilka opini u neurochirurgow, pytajac czy w twoim przypadku mozna usunac nerwiaka w calosci.
Januszu to Marii syn ma nerwiaka i będzie operowany w marcu na Banacha przez prof. Niemczyka
Jestem juz odpowiadam dr Lisak chce moja dokumentacje 3 poprzednie operacje ktore mialam 09,10,11-2010(to byla operacja ucha,nerwiaka,plynotoku)ale nie wypis szpitalny tylko historie choroby to troche potrwa zanim dostane ze szpitalli.Gdybym miala po operacji robione RM to tez bylo by ulatwione a tak to mam tylko TK.Pierwszy spec.juz troche mnie uspokoil i mi polecil RM we wrzesniu lub pazdz,i wtedy bedzie diagnoza konkretna.Takze !5 wrzesnia mam syna weslisko.
Wysle cala dokument.Lisakowi i jeszcze 6 marca poczekam na warszawke Gk.i po tych diagnozach bede miala 100 %pewnosc ze mi nikt ciemnoty nie wcisnie.Wracajoc do Kajetan to mam na piatek ale sobie chyba podaruje (bo przez 2 mis.kiedy bylam spokojna to wogule juz szumu nie odczuwalam ani bolu karku)al;ele przed bad tydz i po badaniu ten tydz,to szum 50%wrocil i bol karku 100% takze wyciszam sie (mysle ze szum ustopi troche a bol karku to juz ortopeda sie zajmie)abym mogla dalej funkcjonowac.dziekuje za wsparcie i duzo sie od Was ucze.
Edyta, niektorzy po maja klopoty z pamiecia - jest to jeden ze skutkow ubocznych. Szczesliwi ci, ktorzy tego nie zaznali...

Mysle, ze Maria sie nie obrazila, ze napisalem - maslo maslane
ireno, jeżeli masz konsultację w warszawskim GK, to ja nie radziłabym Ci rezygnować z Kajetan - dobrze żebyś zrobila sobie najnowsze badanie słuchu (jeżeli masz niedosłuch). Piszę dlatego że ja właśnie jestem po konsultacji w W-ie - GK i przez to że nie miałam z tego roku badania słuchu przeciągnie się decyzja odnośnie mojego leczenia

dnia Nie 11:35, 11 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Witaj AnetkA dobra rade dalas ale to ja juz jutro mialam Kajetany ,badanie sluchu to sobie na miejscu zrobie jeszcze w tym mies chociaz w styczniu mialam bad.sluchu przez biegl.sadowego i nic noewgo nie napisal tylko zdrowa i zakupic aparat i pracowac.Dzis sie odwolalam do komisji niepelzobacze jak to sie odniosa do tego. dnia Wto 8:19, 02 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Mam wiadomosc o Lisaka ze nerwiak jest jeszcze maly radzil zebym sie wstrzymala . dnia Czw 9:31, 11 Paź 2012, w całości zmieniany 2 razy
Ireno, litosci. Ja nie wiem w jakim jezyku piszesz

wydzieliłem ten temat bo tutaj bardziej pasuje niż w dyskusji o niepełnosprawności

Ireno, litosci. Ja nie wiem w jakim jezyku piszesz

też mi się wydawało, że znam polski
Ojej, poprawie sie z pisownia. dnia Czw 9:32, 11 Paź 2012, w całości zmieniany 2 razy
2 dni temu wysłałem UPS em płyty i list do dra Liscaka (340PLN) dzis otrzymałem opinię i zakwalifikowanie mojej mamy do terapi. Obecnie kosz konsultacji jest płatny - nie ma co się dziwić - i wynosi 2500 CZK = ok 100 Euro. Przelewu dokonałem mBAnkiem. Teraz czekam na wyznaczenie terminu. No i zobaczymy
Piszę tą książkę i natknęłam się taką informację. Myślę,że ważne bo wielokrotnie była już tutaj dyskusja dotycząca tego kiedy po raz pierwszy powinno się wykonać kontrolny rezonans po GK. Myślę,że zamieszczony poniżej fragment rozjaśni nam w głowach

"Najlepszą metodą oceny efektu leczenia u chorych na guzy mózgu jest
wykonanie badania przy pomocy tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego. Zwykle pierwsze kontrolne badanie jest wykonywane 2 do 3 miesięcy po zabiegu. Jest ono bardzo ważne i traktowane jako wyjściowe.
Czasami zdarza się, że w tym pierwszym badaniu, z którym wiąże się tak wielkie nadzieje, guz jest nawet nieco większy niż przed radioterapią. Nie jest to nic złego. Utrzymujący się po radioterapii obrzęk może imitować powiększający się guz.
Niesłychanie ważne jest, by radiolog opisujący kolejne badania miał do
dyspozycji klisze z wszystkich poprzednich badań. Tylko wtedy może
wypowiedzieć się, co do rzeczywistej dynamiki choroby."
mi Liscak napisał w wypisie - kontrolny MR za 3 lata

Mnie Czesi kazali zrobic po 2 latach a zrobilam prawie po 3. Powiedzieli, ze wczesniej niz 3 lata po GK nie ma sensu robic kontrolnego rezonansu bo i tak niczego nie wykaze
Zgadzam sie z cytatem, ktory przytoczyla Edyta. Inne mam zdanie co do wymienionych miesiecy po GK.

Chyba tu jestem osamotniony co do wczesniejszego zrobienia MRI. Pamietam dokladnie wasze wypowiedzi, ze od nie potrzeba wogole wykonac po GK, do takich jak przytaczaja Lysy i Ewa a nawet wystarczy 5 lat po. Jasne ze jak nic nie dolega po to mozna odkladac, ale baze trzeba zrobic.
Napiszę tak. Sama uważałam -jeszcze nie tak dawno że takie wczesne wykonywanie kontrolnego MRI po GK nie ma sensu.
Ale jak teraz czytam od nowa wszystkie wiadomości dotyczące nerwiaka,metod leczenia itp to dochodzę do wniosku,że jednak wczesne wykonanie MRI po radiochirurgii jest sensowne.
Przyznaję rację Januszowi.

Zauważyłam,że dużo wiadomości umknęło mi już.
Teraz,kiedy piszę knigę to wszystko analizuję od początku i przypominam sobie wiele rzeczy. To dobrze. Bo zaczęłam chyba popadać w rutynę

Edziu i Januszu, ja mam od Was odmienne zdanie. Nie rozumiem po jakiego grzyba robic 3 miesiace po naswietlaniu kontrolny MRI skoro nie wykaze ani zamierania, ani dalszego wzrostu guza? Niepotrzebnie sie stresujecie i podkrecacie. Skoro nic sie nie dzieje, to po co na zapas panikowac? Sam rezons tez nie pozostaje bez znaczenia dla organizmu. Mnie Czesci w czasie 8 lat od GK zalecili zaledwie 2 kontrolne rezonanse. Zamierzam ich sluchac, dzieki temu latwiej mi zyc, bo po prostu czuje sie zdrowa

Ewa ja tez tak uwazam jak Ty ze nie ma po co sie tak czesto stresowac i czesto robic rm.jak czujemy sie dobrze.
Ale tutaj nie chodzi o to aby rezonans wykonywać co 3 miesiące.
Po tym co przeczytałma dochodzę do wniosku,że pierwszy kontrolny rezonans po GK powinno się wykonać jakieś 3 miesiące a potem kolejny kontrolny można np za 2-3 lata. I potem w takim odstępie czasu kolejne. Tak uważam. Ten pierwszy MRI po tych 3 m-cach bedzie takim rezonansem wyjściowym. Na pewno nie chodzi tutaj aby było widać jak zaczyna obumierać guz-bo tego jeszcze nie widać. Ale może o to,jak zachowują się pewne struktury mózgu po dawce promieniowania,czy nie ma jakiegoś obrzęku itp.
Zauważcie zresztą,że Jagoda miała ostatnio robione CK w Wieliszewie i pierwszy kontrolny rezonans-co bardzo nas dziwiło,w tym mnie-miała zalecony już po 6 tygodniach...Coś w tym jednak musi być...
Edytko doczytalam ze jagoda miala pierwszy Rm zalecony po 6 tyg.ale jak nic sie nie bedzie dzialo to po 6 mies.wiec zrobila go wczesniej to moze jakosc przyczyne miala.
Ewa zrozumialbys dlaczego tak wczesnie gyby cos sie w Twoim organizmie nagle po, zmienialo. Osoba , ktora przeszla sucha noga przez naswietlanie moze miec inne zdanie ale wyrobione na wlasnym przykladzie. Logika sugeruje cos innego. Forum az roi sie od pozabiegowych wypisow " guz zostal usuniety w calosci ", " pierwsze kolejne przeswietlenie po kilku latach ". Ktory maestro powie, ze to co zrobil to nie do konca wyszlo. W czasie operacji mogl nie zauwazyc, ze cos jeszcze pozostalo a gdy bylo w jego rekach nieusuwalne to wtedy w opisie pisze . Po GK lekarz nic nie wie. Nie wie ( przypuszcza ) czy radiacja zadzialala, czy nie nastapil obrzek mozgu , czy guz rosnie. Na zdjeciach MRI widac zmieniony kolor guza co swiadczy, ze naswietlanie zadzialalo. To, ze zadzialalo to wcale nie oznacza, ze guz zostal unicestwiony. Jak lekarz widzi to moze zadzialac. Znakomita inforamacja sa odczucia pacjenta i wyglad jego twarzy.
Jak pisalem, mam inne zdanie jesli chodzi o miesiace kontrolne. Jak pacjent alarmuje to tak - 3 miesiace. Jak przebiega to tak, ze wystepuja na poczatku standartowe objawy uboczne glownie oko i twarz, to po 6 miesiacach. Kolejny tez po nastepnych 6 miesiacach a pozniej po roku. Jak sie nic nie dzieje to mazna wydluzac czas na 2-3 lata. Niestety, do konca zycia nalezy badania kontrolne wykonywac i obraz z pierwszego MRI, porownywac do aktualnego. Jest duze prawdopodobienstwo, ze guz zostal zniszczony ale z tego co wyczytalem, niestety z czasem moze obudzic sie.
Jesli chodzi o klasyczna operacje to moje zdanie jest takie. Roznimy sie co do rocznego przyrostu nerwiaka. Ja pozostane przy swoich 4 mm. Jak nic szczegolnego sie nie dzieje, sugerowalbym pierwszy MRI wykonac po 6 - 9 miesiacach.
Tu wiadac jedna z zalet operacji, jak guz wyciety w calosci to nie ma co odrastac. W przypadku GK tej pewnosci nie mamy. Naturalnie operacja jest zdecydowanie wiekszym dla pacjenta obciazeniem. GK wymyslono wlasnie po to aby zredukowac klasyczne skutki samej operacji.
E tam, panikujecie i tyle

Ja analizując teraz wiadomości trafiłam na informację że nerwiaki rosną ok 10-20 mm rocznie.
Januszu, jeszcze wracajac do naszej dyskusji... to ze bedziesz robic co roku MRI to wlasciwie nic nie zmienisz w swojej sytuacji. Te wszystkie problemy, ktore masz teraz, nie sa wynikiem samego nerwiaka a skutkiem ubocznym naswietlania (czy tak jak inni skutek uboczny operacji). Guz tak wolno rosnie, ze spokojnie sie go w odpowiednim momencie wychwyci.
Obserwuje swoj organizm i widze, ze nic zlego sie nie dzieje, wiec nie widze sensu robienia w chwili obecnej kolejnego rezonansu.
Chcialam nadmienic, ze jak pojawil sie u mnie nerwiak i widzialam niepokojace objawy u siebie, to zaden lekarz przez 10 lat nie wyslal mnie na zadne dokladniejsze badania. Doszlo wrecz do takiej sytuacji, ze zaczeto mnie okreslac mianem hipochondryczki, ktora wmawia sobie Bog wie co i najchetniej to wywalaliby mnie z gabinetu.
Czasami warto bardziej sluchac samego siebie niz tych wszystkich madrych doktorow, bo co z tego, ze sie im skarzylam, ze cos sie ze mna dzieje nie tak, jak zaden z nich nie zareagowal
Ja bylam i jestem panikara a teraz uwazam ze jak jestem po gk i dobrze sie czuje to nie mam potrzeby robic czesto Rm(mam zalecony rok po gk rm zrobic)ale dr.powiedzial ze na kontrolnej wizycie rocznej u nich allnorcie stwierdzi czy trzeba zrobic po roku czy za 2 lata rm robimy).Mysle ze do wielkosci przyrostu nerwiaka bardziej przemawiaja mi Janusza wymiary nerwiaka co do rocznego przyrostu. dnia Sob 8:47, 13 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Irenko ale co będzie decydowało o tym,na kontrolnej wizycie po roku że lekarz podejmie decyzję co do tego kiedy ma być wykonany rezonans?
Zajrzy Ci głęboko w oczy i podejmie taką decyzję???
Wydaje mi się,że jeśli powiedział aby kontrolny MRI wykonać za rok to na kontrolną wizytę powinnaś pojechać z wykonanym już rezonansem,lekarz powinien go obejrzeć i na jego podstawie zadecydować kiedy wykonać kolejny a nie na pierwszej kontrolnej wizycie dopiero decydować kiedy masz zrobić to badanie.
Przecież bez badania nie będzie w stanie określić patrząc na Ciebie co sie dzieje w głowie...
Takie jest moje zdanie i ja bym się starała jechać na pierwszą kontrolę po GK już z wykonanym MRI aby lekarz mógł podjąć decyzję co do dalszych badań kontrolnych
Edytko w allenorcie na wizycie dr.decyduje czy trzeba robic Rm.czy nie dlatego zapraszaja na wizyte bez Rm.i jezeli pacjent sie dobrze czuje to nie robia Rm.i zapraszaja za rok na gk(chodzi mi o te male nerwiaki).Chyba ze pacjent sobie sam zrobi gk albo sie uprze to mu zrobia w Allnorcie.Jak bede sie czula po gk jak teraz to uwazam za zbedne bedzie robienie czesto gk. Oczy dr.nie sa takie dobre zeby cos tam dojrzec w mojej glowie Rm.Dlatego mam takie zalozenie a czas pokaze po 2 latach zadzialalo czy nie.
Ja uwazam, ze po dwoch latach lekarz moze zdecydowac o wydluzeniu okresu miedzy kolejnymi kontrolnymi MRI. ( oczywiscie, musi miec do wgladu przynajmniej 2 poprzednie )
A ja piszę i piszę,czytam i czytam i natrafiłam na kolejne wiadomości
Kilka postów wcześniej podałam informacje dotyczące rocznego wzrostu nerwiaka. Teraz trafiłam na inne,które bardziej do mnie przemawiają.
"U większości chorych guz rośnie wolno (0,265-0,83 mm rocznie)
rozwijając się w obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego
i/lub w kącie mostowo–móżdżkowym."
I jeszcze taki fragment

"Najbardziej pożądanym wynikiem terapii guzów
nerwu przedsionkowego jest doszczętne, bezpieczne
usunięcie guza (leczenie mikrochirurgiczne), bądź
zahamowanie jego wzrostu na drodze wywołania
martwicy przez indukcję apoptozy i zapoczątkowanie
procesu zastępowania tkanki nowotworowej
bezkomórkowymi, pozbawionymi naczyń i bogatymi
w kolagen masami tkankowymi (radioterapia)"

Oraz

"Chorzy po doszczętnym usunięciu osłoniaków/nerwiaków
nerwu przedsionkowego wymagają okresowych,
kontrolnych badań przeprowadzanych z użyciem
MRI. Thedinger i wsp. zaproponowali, aby były one
wykonywane w 5 i 10 lat po leczeniu chirurgicznym.

Końcowa ocena wyniku radioterapii osłoniaków/nerwiaków
nerwu przedsionkowego możliwa jest po pięcioletniej
obserwacji. Ogunrinde i wsp. zaproponowali
przeprowadzanie badań kontrolnych co 6
miesięcy w okresie pierwszych dwu lat, a następnie
raz w roku przez kolejne dwa lata.

Radiologiczna ocena wyników radioterapii
guzów nerwu przedsionkowego jest trudna. Wielu
autorów donosi o występowaniu po SRS powiększenia
(średnio o 10%) rozmiarów guza, wynikającego
z jego popromiennego obrzęku, mogącego utrzymywać
się nawet do 2 lat po radioterapii. Po tym czasie
guz kurczy się zmniejszając swoją objętość średnio
o 35%. Proces ten możemy obserwować u co 2-3
chorego. dnia Czw 13:12, 25 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Z uwaga przeczytalem to co pisze Edyta. Sa to info najblizsze mojej opini prezentowanej od samago poczatku tu na forum. Ja swoje zdanie opieram na przeczytanych materialach pisanych przez lekarzy, informacjach innych osob - internet( tak jak nasze forum ), swoim doswiadczeniu i moich przemysleniach. Np co do sredniorocznego przyrostu guza, opieram sie na zdaniu wielokrotnie chwalonych za swoje osiagniecie w tym temacie zespolow lekarzy i moim wlasnym. Ja nerwiaka mialem wykrytego w 2001r a GK mialem wykonane w 2006r. Duzo czerpie wiadomosci ze statystyk tak przez Was nielubianych.

Wszyscy jestesmy omylni, chodzi o to by jak najmniej robic pomylek. Im wiecej informacji tym rysuje sie pelniejszy obraz.
Janusz mam pytanie do Ciebie gdybysc teraz mial tego nerwiaka w takiej wielkosci 10x5mm i ta wiedze wtedy co teraz jak go wtedy odkrylesc w 2001 r. i poszedlesc ta droga obserwowania (przez 5 lat)to czy teraz zrobilbysc to samo?obserwowal nerwiaka czy odrazu gk. dnia Czw 9:40, 25 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Z tego co przeczytałam to jedną z metod postępowania w przypadku wykrycia nerwiaka jest obserwacja i wykonywanie kontrolnego MRI. Jeżeli nerwiak wykazuje szybki wzrost czyli powyżej 2mm rocznie należy podjąc decyzję o sposobie leczenia i to leczenie podjąć.

U Janusza doszło do powikłań po GK. Do powikłań dochodzi w przypadku małego % osób.Powikłania SRS zależą od precyzji przeprowadzonego leczenia, zastosowanej dawki, umiejscowienia zmiany.
Janusza potraktowano zbyt dużą dawką.
Prawie 900 osób leczonych SRS w latach 1969-1997 było napromienionych średnią dawką:
w części centralnej guza – 37,4 Gy,
na obwodzie– 17,2 Gy.
W latach późniejszych dawki te ulegały stopniowemu obniżaniu. Obecnie w większości ośrodków stosujących SRS w leczeniu tych guzów dawka promieniowana skierowana na obwód guza wynosi 12-13 Gy dnia Czw 13:15, 25 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
ciekawe zatem, że doświadczony ośrodek w Pradze najczęściej zleca pierwszy MR po 2-3 latach a z kolei Allenort w Warszawie po 3-6 mies. Należy mieć nadzieję, że znając polskie realia nie wynika to li tylko i wyłącznie z zaplanowanego kontraktu z NFZ ale z dobra pacjenta, ale porównując te dwa ośrodki (notabene lekarze z Bródna szkolili się m.in. w Pradze) to jest to całkowicie odmienna systematyka. Im więcej wiem tym bardziej się utwierdzam w przekonaniu jaki głupi jestem w tym temacie, nie mówiąc już o własnych wewnętrznych rozterkach dotyczących mojego osobistego nerwiaka.
Irena, z wiedza i doswiadczeniem jakiego nabylem, postapilbym tak: obsrewowalbym guz tzn wykonal po 6-8 miesiacach kontrolny MRI. Jesli guz wykazywalby przyrost ( a tak pewnie u mnie bylo ), odszukalbym gdzie mage miec wykonane GK Perfexion i sru.

Ze mna to tak bylo: skarzylem sie u lekarza rodzinnego na dzwonienie w uchu i pogorszenie sluchu. Lekarz zalecil plukanie ucha, chociaz nie widzial przytkania w uchu. Przez bite 3 tygodnie plukalem codziennie. Poszedlem na kontrolna wizyte i lekarz zasugerowal przdmuchanie powietrzem. Nie zgodzilem sie i poprosilem o skierowanie do laryngologa, ktorego sam sobie wybralem. Laryngolog wykonal badanie sluchu polegajace na odpowiedzi na kamerton i slowa z magnetofonu szpulowego. Bylem rozczarowany, spodziewalem sie bardziej nowoczesnej metody badania. Dostalem skierowanie na wykonanie MRI pod kontrastem. Balem sie kontrastu i wmowilem pilegniarce, ze wystarczy bez kontrasu. Lekarz jak dostal wynik to mnie opieprzyl i kazal uzupelnic MRI. Laryngolog jak mial wynik MRI z kontrastem dal mi blyskawicznie skierowanie do neurochirurga. Wizyte mialem na Uniwersytecie Layola u prof. Laioneti ( znany i ceniony neurochirurg ). On leczyl tylko poprzez operacje. Po czasie dowiedzialem sie, ze niezrozumialem prof. Ja chyba wyczytalem na internecie, ze wykonuje sie poprzez ciecie za uchem a ja i tlumacz jakiego mialem zrozumielismy, ze trzeba podniesc czache do gory i wyciac. Dwa razy pytalem i dwa razy tak samo rozumielismy. Nie chciale podnosic

czachy bo balem sie, ze sie zapowietrze

.
Prof. zalecil - czekac i obserwowac.
W tym momencie popelnilem karygodny blad. Czekalem i obserwowalem co sie ze mna dzieje. Sluch sie bardzo pogorszyl, mialem dzwonienie i problemy z rownowaga. Przyzwyczailem sie i dalo sie z tym zyc. Najgorzej bylo z rzucaniem na boki. Mialem z tym duze problemy.

Kontrolny MRI zrobilem po ok 5 latach. Guz juz byl duzy. Wystraszylem sie i goraczkowo szukalem GK. Po konsultacji lekarz radioneurochirurg na moje min pytanie odpowiedzial, ze kilkarotnie ( 8 - 12 ) bedzie zmieniane naswietlanie. Siedzac juz z ramka mialem wykonane to co i wszyscy i czekalem chyba 5 1/2 godz. Lekarz po tym czasie wyjasnil mi, ze najpierw zaplanowal ~ 10 ale doszedl do wniosku, ze guz bedzie lepiej naswietlnony jak wykona wiecej naswietlen. Z technicznego punktu jest to poprawne ale...jak sie punktuje olowkiem. Itd.

1. Gdybym dobrze zrozumial prof. zgodzilbym sie i mialbym wykonana mikrochirurgie
2. Gdyby nie kombinacje radioneuro. to zapewne miescilbym sie posrodku opalonych.
Do kol.Lysego tak nie do konca kaza robic 3 mies.-6 mies.w warsz.Rm ja to mysle ze jak moze jest duzo wiekszy nerwiak to oni tak kaza lub to bylo praktykowane rok wczesniej dla statyst.Ja tam bylam rowny rok jak dzialaja i dr.wyraznie powiedzial zarejstrowc sie za rok na wizyte i nie robic Rm i jak zajdzie taka potrzeba to zrobia u nich Rm.
Janusz dzieki bardzo za odpisanie .
No a mnie cały czas zastanawia co będzie podstawą do podjęcia decyzji o wykonaniu u Ciebie Irenko tego kontrolnego MRI jak pojedziesz za rok na kontrolę. Uwierzą Ci na słowo że się dobrze czujesz i nie zalecą wykonania tego badania?Czy jak powiesz że się źle czujesz to go zlecą? Skąd będą wiedzieli jak zachowuje się Twój guz po GK. Przecież "gołym okiem" tego nie widać.

W Pradze jasno określili naświetlanym. Proszę wykonać MRI wtedy i wtedy a nie proszę przyjechać za rok czy dwa i wówczas podejmiemy decyzję co do wykonania badania.

No bo to trochę tak,jakby ktoś przez kolejne 5 lat po operacji przychodził do kontroli i mówił że sie dobrze czuje a lekarz na podstawie wywiadu z pacjentem nie kierował by go na MRI bo pacjent czuje się dobrze. A nerwiak mógłby sobie w tym czasie spokojnie odrastać nie dając żadnych widocznych objawów. Bo np. nerw jest porażony już po operacji,słuch uszkodzony a małe nerwiaki rzadko kiedy są przyczyną bardzo silnych bólów głowy które mogą oznaczać że coś jest nie tak. W takiej sytuacji co? Po 5 latach okazuje się,że nerwiak jednak odrastał. Wystarczy popatrzeć na przypadek Krysiuni...

Pamietam,jak byłam u lekarza w wynikiem MRI-to było jakieś 3 lata po operacji. Wynik był ok. i zapytałam wtedy lekarza czy może mogłabym wykonać MRI za 2 lub 3 lata bo skoro wynik nie wykazuje wznowy a ja czuję sie dobrze to po co? A on do mnie powiedział. Jak to sobie pani wyobraża? A jak w tym czasie zacznie odrastać to skąd bedzie Pani o tym wiedziała?
Przecież jak przyjdzie Pani do mnie za kilka m-cy na kontrolę bez MRI i powie że sie dobrze czuje to ja bez obejrzenia zdjęc nie bedę mógł stwierdzić co sie dzieje w głowie. Rentgena w oczach nie mam...A potem jak sie okarze,że w tym okresie nerwiak zaczął rosnąć to będzie Pani miała do mnie pretensje że to moja wina bo nie zalecałem badań.Gdyby miała Pani usunietego nerwiaka całego to owszem-można co 2-3 lata ale w tym przypadku nie ma mowy. dnia Pią 10:00, 26 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Ja nadal uwazam ze jak oni maja roczna juz statystyke to dlatego ten rok daja (przynajmniej mi dali) dluzej na Rm .Ja rozumie ze przypadek Krysi jest inny bo raz ze miala zalecony Rm.za 2 lata lub 3 lata ale ze Krysiunia czula sie odrazu niemal zle po gk to wykonala go wczesniej Rm i tez kazal Lisak po roku zrobic od ostatniego.Rm.Mi tez powiedzial dr.ze po 2 latach lub 3 latach mozna cos powiedziec czy zadzialalo gk czy nie a ze moj jest maly nerwiak to moze byc ze dopiero zrobie za 2 lub 3 Rm.tak profilaktycznie po nowym roku kazal sie rejstr. do nich na wizyte.Uwierz mi ze jak bede sie dobrze czula to wczesniej niz po 2 latach lub 3 nie bede robila.Co innego jest jak sie jest po operacji to kontrolne trzeba robic minimum 1 rok .
Irenko chyba nie do końca mnie zrozumiałaś.

Ja po prostu nie rozumiem jaki jest sens jechania na kontrolę rok po GK bez wykonanego MRI aby lekarz mógł go obejrzeć. Tylko dopiero wówczas,podczas tej wizyty zapada decyzja o tym kiedy ten kontrolny rezonans ma być wykonany. Przecież MRI to podstawa do oceny tego co się dzieje w głowie-czy to po GK czy operacji.Taka wizyta "na sucho" to dla mnie bezsens...
Chociaż nie do końca bo trochę chyba też o kase chodzi. Jak przyjedziesz do nich na wizytę już z MRI,lekarz go obejrzy to wtedy może podjąć decyzję o kolejnej wizycie i wykonaniu MRI za np. 2 lata a nie wykonaniu MRI u nich za np. 3 m i kolejna w tym czasie wizyta. A wiadomo-każda wizyta to kasa wypłacana im z NFZ. Wizyta u nich już z wykonanym MRI to jedna wizyta a bez MRI,które oni dopiero zlecą to 2 wizyty plus wykonane u nich MRI

No cóż...jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę

Edytko pewnie o kase tez chodzi. Na wizycie u nich kontrolnej jak jest potrzeba to odrazu robia Rm.Dla mnie to nie ma znaczenia wielkiego raz na rok odwiedzic warszawe w koncu odwiedze rodzinke i znajomych bo zawsze mam jakiesc ale.
Tak jak mowi Edzia, Praga z gory ustala przebieg i terminy kontrolnych badan, na ktore trzeba stawic sie z rezonansem.
Pierwsza kontrole zalecili mi po 2 latach (ja pojechalam po 2,7 latach). Druga ustalili mi na za 5 lat (czyli w r. 2015). Po roku 2015 bede musiala wykonac nastepne 2 kontrolne rezonasne (chyba rowniez w odstepie 5 lat). Dr Vladyka powiedzial mi, ze dopiero po 5 kontrolnym rezonansie bedzie miec pewnosc, ze GK podzialalo (pomimo ze guz juz przy pierwszym badaniu kontrolnym zmniejszyl sie o 38%) i wowczas uzna mnie za zdrowa lub nie. Tak mi powiedzial podczas rozmowy w Pradze. Podczas tego pierwszego badania kontrolnego przeprowadzil ze mna bardzo szczegolowy wywiad neurologiczny, zadawal mnostwo pytan i wszystkie moje odpowiedzi notowal w mojej dokumentacji. Dokladnie pokazywal mi na kompie rzuty guza z przed i po GK tzn. jaka mial wielkosc i ksztalt. Rozmawial ze mna chyba z godzine. Bylam bardzo zadowolona z tego badania i wyszlam z ogromna satysfakcja, ze otrzymalam wiecej odpowiedzi niz oczekiwalam. Rozmawialam w sumie w Pradze z 3 roznymi lekarzami i pierwsze co sie rzuca w oczy, to to, ze kazdy z nich podkreslal bym zapomniala o guzie, ze go w ogole mam, ze mam zyc normalnie i snuc oraz realizowac wszelkie plany. Bardzo mi sie takie podejscie podoba. Byc moze dlatego tak podchodze do mojej choroby jak podchodze i nie mam zamiaru tego zmienic

. dnia Pią 15:59, 26 Paź 2012, w całości zmieniany 3 razy
Irena, mam takie zdanie jak Edyta. Bez sensu jechac do Pragi bez MRI w rece. Piszesz, ze zrobia w razie czego na miejscu. Zrobia albo nie. Samopoczucie pacjenta nie zawsze przeklada sie wprost na nerwiaka.

Ewa, jedni nie musza sie martwic i z przyjemnoscia odbieraja dobre slowa lekarzy. Sa tez tacy, ktorzy powinni sie dluzej zastanowic nad opinia lekarzy. Moj guz w/g ostatnich MRI tez sie obkurczyl, czyli mozna powiedziec, ze GK spelnilo swoje zadanie wzgledem guza. Naswietlanie niestety spowodowalo caly szereg przykrych skutkow ubocznych. Najgorsze, ze ani jeden lekarz nie chce sie podjac mojego leczenia a ja szperajac po internecienie nie trafiam do rozumowania lekarzy. Mysle, ze tu tez chodzi o pieniadze. Jak cos pogorsza to boja sie odpowiedzialnosci przed sadem.
Januszu tylko taka poprawka-Irena nie będzie jechała do Pragi tylko do Warszaw bo Ona miała GK w Warszawie.
Ja nadal obstaje przy tym,że wizyta u lekarza w rok po GK bez MRI jest bezsensowna.
Ale będę wielce i mile zaskoczona jak się okaąe że faktycznie na wizycie kontrolnej od razu zrobią MRI. Jakoś nie chce mi sie w to wierzyć-znając polskie realia.
Poza tym kwestia samego przygotowania się do MRI. Trzeba być przed nim na czczo,mieć wykonany poziom kreatyniny.
Warszawa po drodze do Pragi. Bedzie szybcej na miejscu.

Co do okolicznosci wizyty to sie zgadzamy. Edyta, ja jestem weteranem MRI i nigdy nie bylem na czczo i nie mialem badanego poziomu kreatyniny. O badaniu kreatyniny gdzis kilka razy czytalem ale na czczo?
Ja też mogę powiedzieć że jestem weteranką. Miałam MRI wykonane już 9 razy.
Za każdym razem do badania musiałam być na czczo. Natomiast poziom kreatyniny jest już wymagany do badania w coraz większej ilości placówkach. Mi też kazali ostatnio wykonać. I bardzo dobrze.Co do tego że trzeba być na czczo to zupełnie nie wiem dlaczego. Gdzieś czytałam że to nie ma znaczenia i można jeść i pić przed badaniem. U mnie w obi placówkach gdzie miałam wykonywane badanie kazali być na czczo.
ja miałem też już 6 razy MRI i nikt nie kazał być na czczo

kreatyniny też mi nie oznaczali
Myślę,że to aby być na czczo to wymysł danego szpitala i nie jest to takie ważne. Natomiast to,że nasze szpitale zaczynają wymagać zbadania poziomu kreatyniny to bardzo dobrze. Zaczynamy doganiać wymogi medycyny na świecie. Jest ważne,zwłaszcza u osób które często wykonują MRI z kontrastem.
Jak sie licytujemy to ja mialem 12 razy MRI glowy i 1 raz nogi.

Naprawde nie widze zwiazku z krotkotrwalym rezonansem magnetycznym glowy a byciem na czczo.

Ciekawostka jest, ze przed GK musialem poscic przez 12 godz.
Ja tez musialam byc na czczo przed badaniem, tzn powiedziano mi, ze nie powinnam nic jesc co najmniej 4 godziny przed. Natomiast nic nie wiem o bydaniu poziomu kreatyniny. Jaki to ma zwoazek z MRI?
Madobo chodzi o wydolność nerek

Jako kontrastu MRI używa się metalo-organicznych związków metalu ciężkiego, gadolinu (symbol Gd, 64 miejsce w tablicy Mendelejewa). Związki gadolinu są idealne jako kontrast MRI z powodu swoich własności paramagnetycznych, ale są toksyczne. Pacjenci z normalną funkcją nerek wydalają podany gadolin na tyle szybko, że toksyczność Gd nie powoduje uszkodzeń organizmu. Pacjenci z obniżoną wydolnością nerek mają dodatkowe ryzyko.
Wydolność nerek wyraza się jako GFR /Glomerular Filtration Rate/. Normalna funkcja nerek to GFR ponad 90ml/min, zazwyczaj 100-130. GFR<60ml/min to średnia niewydolność nerek, <30ml/min ciężka niewydolność nerek, <15ml/min załamanie funkcji nerek zagrażajace życiu. Pacjenci z GFR poniżej 60, a specjalnie poniżej 30 ml/min, ryzykują że po podaniu kontrastu z Gd wystąpi rzadkie ale niebezpieczne, potencjalnie śmiertelne nefrogenne zwłóknienie układowe (nephrogenic systemic fibrosis, NSF).

U pacjentów z funkcją nerek w przedziale GFR = 30-60 ml/min, MRI z kontrastem wykonuje się tylko wtedy, kiedy oczekiwane korzyści diagnostyczne zdecydowanie przeważają nad ryzykiem. Pacjenci z ciężką niewydolnością nerek (<30ml/min) mogą wymagać dializy niezwłocznie po wykonaniu MRI z kontrastem.
GFR można w przybliżeniu ocenić na podstawie szybkości wydalania kreatyniny dnia Nie 21:01, 28 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Po MRI z kontrastem nalezy wypic co najmniej 2 litry wody, by jak najszybciej wyplukac kontrast z organizmu
Tak. też mi tak powiedziano, żeby du[o pić, mam więc nadzieję, że nie zaszkodziło.
A mnie powiedziano że lepiej jest pić sok aniżeli wodę po kontraście MRI
Mysle, ze nie ma znaczenia czy to woda czy sok. Byle wypic duzo plynu i pozbyc sie tego swinstwa z organizmu
Oczywiscie że nie ma znaczenia-woda czy sok. Ważne aby dużo pić. Dlatego ja pije piwo

Na zdrowie.

dyskusja

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki