Rico

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Siema

Mam 28 lat. Zaczęło się od szumów usznych w 2010. Obudziłem się rano i szum już po prostu był. Od jakiegoś roku-dwóch pogorszył mi się słuch. W końcu jakoś w lipcu br dostałem skierowanie na MRI. Wyniki przyszły pod koniec października, wyszedł guz po stronie prawej. Ma wymiary 20x18x18 mm, tak mam napisane na wynikach badań ale lekarz patrząc na wyniki z płyty podawał wymiary guza o 1-2 mm mniejsze. Nie pamiętam już jakie dokładnie. Idę na operacje 30 stycznia. Będę operowany przez prof. Harata. Ogólnie jestem spokojny w ogóle, że wykryto u mnie nowotwór itd. jedynie zastanawiam się jak to będzie gdyby poszło coś nie tak i stracę słuch, będę miał porażoną twarz albo zaburzenia z chodzeniem. To chyba tyle na przywitanie

PS aaa, jeszcze mam napisane w wynikach " w rzucie szyszynki torbiel 10mm" lekarz nic o tym nie mówil. Spytam się go czy to jest groźne ale może coś wiecie o tym?

Pozdrawiam

Torbiel to nic groźnego. O ile nie będzie rosła-a przewaznie tak jest to spokojnie.
Dobrego operatora wybrałeś. A nie myslałeś o GK?
A dla czego nie zdecydowałeś się na radiochirurgie(GK lub CK)?
Nawet prof. Harat Ci nie proponował GK?
proponował też ale wybrałem operacje, nie pamiętam już jakie były za i przeciw oby metod ale lekarz też mówił żeby lepiej operować dnia Nie 19:47, 30 Lis 2014, w całości zmieniany 1 raz

Hej Rico!
Witamy w naszym gronie

Z tego, co napisałeś - w sumie nie za wiele - ale odniosłam wrażenie, że racjonalnie i w miarę spokojnie podszedłeś do tego całego zamieszania

Ze swej strony mogę Ci doradzić, byś teraz nie zastanawiał się co będzie, jak będzie źle. Skup się na pozytywach (pozbędziesz się dziada, guz nie taki znowu wielki itd itp).
A w razie W, masz tutaj wielu fajnych ludzi, którzy postawią Cię na nogi

Dlaczego nie GK ? tylko operacja ? Guz mały, może GK wystarczyłaby ? Po GK zyje się luksusowo, wiem coś o tym........a po operacji wiele trzeba się namęczyć , aby wrócic do codziennych obowiązków ( wiem to z forum).
Z tego co mi powiedział prof. Harat to są duże szanse, że po operacji nie będę miał komplikacji. Liczę na to, że zachowam słuch i nie będę miał porażonego nerwu twarzowego. Teraz to mi trochę namieszaliście. Czy mam zadz. do prof. i jeszcze raz omówić jak ten guz wyleczyć?
Witaj Rico,jestem jedną z osób po operacji naturalnej(czyli nie GK).Osobiście żałuję,że nie mogłam wybrać GK(ze względu na wymiary guza) dużo mniejsze powikłania i sprawniejszy powrót do normalności.Najważniejsze kryterium to oczywiście wymiary guza i wszystkie "za" i "przeciw"(GK&operacja).To oczywiście twoja i tylko twoja decyzja ale skonsultuj się jeszcze raz z lekarzem i wszystko sobie poukładaj.Jestem za rozwiązaniem,które podsuwa ci reszta-guz jest małych rozmiarów GK-jest najlepszym rozwiązaniem.
Ja też jestem po klasycznym cięciu. Pomimo małego guza, słuchu nie udało się zachować (przed operacją słyszałam na tyle, że mogłam rozmawiać przez telefon). Za to nie mam porażenia n. twarzowego.
wybrałeś dobrego operatora, który ma na uwadze komfort pacjenta po operacji, wszystko będzie o.k. a jeżeli będzie potrzeba małej rehabilitacji to też dasz szybko radę. Tylko tak myśl...
Po GK tez nie ma pewności ze słuch zostanie zachowany. Po jakimś czasie może polecieć. Natomiast jest duzo większe prawdopodobieństwo że nie dojdzie do porażenia nerwu.Chyba tylko u kilku osób po klasycznej operacji nie doszło do porazenia . No i po GK powrót do normalnego funkcjonowania-nie ma co porównywać.
Harat nie jest przeciwnikiem GK-jeżeli uważałby to za lepsze rozwiązanie w Twoim przypadku to myślę ze poleciłby to w pierwszej kolejności. Jednak ostateczna decyzja nalezy do pacjenta. Więc może go zapytaj czy nie byłoby lepiej spróbowac GK. Porozmawiaj z nim otwarcie....
Jeden z lekarzy w Krakowie do którego jeździłam powiedział mi że według niego wszystkie guzy ponizej 3 cm-o ile umiejscowienie na to pozwala-powinny być traktowane nozem gamma a nie tradycyjnym nożem.
Ja przeszłam i jedno i drugie. Nie mogę sie wypowiadac co do skutków ubocznych po GK bo te wszystkie juz miałam kiedy poddałam sie GK i były wynikiem operacji. Mogę sie jedynie wypowiedzieć na temat samopoczucia po. Cóż-jak pięść do nosa. Po GK-praktycznie jak po wizycie u dentysty albo i moze lepiej. Po operacji-długie m-ce powrotu do normalnosci. Pomimo tego ze mineło już 9,5 lat do pełnej "normalności" nie wróciłam.
A GK można zrobić na NFZ?
Teraz juz w Polsce można w Warszawie w Allenorcie- przy szpitalu Bródnowskim. Nikt Cie do niczego nie zmusza,to powinna być Twoja decyzja. Ale nic nie zaszkodzi wziąć skierowanie od neurologa i umówic sie na konsultacje w sprawie GK własnie do Warszawy. Zasięgnąć opinii specjalistów również w tej dziedzinie. Harat jest świetnym lekarzem jezeli chodzi o operacje tradycyjne nerwiaka. W Allenort sa specjalisci zajmujacy sie GK. To nic nie kosztuje a warto wziąc pod uwage wszystkie za i przeciw i jednej i drugiej metody.
Wiadomo-po GK guz nie zniknie,bedzie nadal ale zamiarem GK jest to aby zaczął się obkurczac albo aby nie rósł.
Klasyczna operacja tez nie daje 100% pewnosci ze guz zostanie usuniety w całości i nie odrośnie.
Utrata słuchu przy klasycznej operacji jest praktycznie pewna. Po GK trzeba liczyć sie z tym ze po jakimś czasie dojdzie do pogorszenia słuchu lub jego utraty ale dochodzi do tego stopniowo.
Porazenie nerwu twarzowego-jak juz napisałam-nieliczne osoby po iperacji totaj na forum uniknęły tego. Po GK na forum porazenia dostał Janusz chyba tylkojako jedyny a wiele osób juz GK przeszło.
Porazenie to przeważnie problemy i to niemałe z okiem...
Zawroty głowy i problemy z równowagą-kilka osób po GK skarzy sie na to ale tak samo skarżą sie na to osoby po operacji.
Czas rekonwalscenscji-o tym juz pisałam-jak pięść do nosa... dnia Wto 7:40, 02 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Dzieki Edyta za obszerne wyjaśnienia

Napisałem post w temacie bodzia. Poczekam co mi odp. Kurcze teraz to mam mętlik

Allenort znajduje się w Warszawie przy szpitalu Bródnowskim(ul Kondratowicza).
Wysyłam Ci link:
http://www.gammaknife.pl/
Ja bym na twoim miejscu jeszcze skonsultował się z neurochirurgami Allenort. dnia Pon 20:53, 01 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Oczywiscie ze Bródnowskim. Nie wiem dlaczego napisałam Bielański. Na forum jest dział poświecony tej metodzie. Poczytaj,zastanów sie i wybierz opcje która uznasz dla siebie za bezpieczniejszą
Jestem osobą po operacji i chyba jedną z "najświeższych". Mój guz był za duży by poddać się GK nad czym ubolewam.Do dzisiaj dochodzę do siebie i podejrzewam,ze normalnie to już nigdy nie będzie.Musisz wiedzieć,że to jak przebiegnie operacja to się okaże na stole,ponieważ po otwarciu czaszki widać dokładnie gdzie i ile można usunąć by nie zaszkodzić pacjentowi.
Dzięki za link. Poczytam o tym. Moj guz ma wymiary 20x18x18 mm może w takim rozmiarze skutki będą lżejsze? Kurcze tyle informacji i w ogóle. Nie pamiętam ale chyba wybrałem operacje bo jest szansa uratować słuch. Prof. tłumaczył mi, że po naświetlaniach guz najpierw sie powiększy, później zacznie obkurczać ale chyba kojarze jak mówił, że słuch stracę. A powiedział mi, że są duże szanse przy operacji, że powikłań nie będzie. Wiecie czy z prof. Haratem można się skontaktować bezpośrednio tel. albo mailowo?
Mi profesor też mówił, że powinnam słyszeć.Nawet po operacji tak twierdził - i nic z tego

Mój guz był mniejszy od Twojego.
Nie chcę Cię dobijać tylko uzmysłowić, że wszystko to tak jakby loteria...
Tak jak pisze Vika....nie chodzi o to aby Cie dołować ale abys wiedział co może ale nie musi Cie spotkać po operacji-czy tez po GK.
Wielkosc to jedno a umiejscowienie to drugie. Dopiero jak to chyba Meggi napisała-otworza głowe i wtedy wszystko widać najlepiej.
Czesc Rico, skutki uboczne po GK/operacji to mozna powiedziec loteria. Lekarz gwarancje moze ci dac obojetnie co bedzie robil. Zalozyc sie o pieniadze to juz pewnie nie. Ponad 80% pacjentow po ma problemy z pogorszeniem sluchu do jego calkowitego zaniku wlacznie. GK jest metoda mladsza ale nie doskonala. ( za wyjatkiem samego zabiegu/operacji ). Mozna powiedziec, ze jak idziesz do kumpla po drodze mozesz spotkac super laske lub nie. Podobnie jest ze skutkami ubocznymi.
Miej oczy szeroko otwarte. Good luck!
nie ma idealej metody pozbycia się nerwiaka. Każda metoda ma swoje wady i zalety. Jak dla mnie gk chociaż ma swoje wady jest lepsze. Chociażby na sam komfort i samopoczucie znaraz po dnia Śro 8:32, 03 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Janusz, fajne porównanie z tą laską

Dzięki wszystkim za rady

dziś dzwoniłem do Warszawy pytać się o GK. Będę się starał skontaktować jeszcze raz z prof. Haratem. Wiem teraz już coś więcej, to będzie mi się łatwiej z nim rozmawiało. Może podejmę inną decyzje.
Jak czytam Twoje rozważania, to wypływa z nich decyzja od początku na oprecję na otwartej czaszce. Zupełnie inaczej niż u mnie. Po wykryciu nerwiaka znałazłam to forum i po codziennej lekturze podjęłam decyzję ,że tylko GK i tego sie trzymałam. Do głowy mi nawet nie przyszła operacja dlatego nie byłam u żadnego neurochirurga.Miałam szanse na GK ( maly guz)i z niej skorzystałam.
Ja również mimo jednego dużego, a drugiego mniejszego nerwiaka od momentu kiedy dowiedziałam się o ich istnieniu nie dopuszczałam do głowy normalnej operacji. Zaczęłam od kontaktu z radiologiem/onkologiem a nie neurochirurgiem. Przeczytałam tutaj chyba wszystkie posty i uważam, że to była dobra decyzja. Wiemy jednak, że tą decyzję musi każdy podjąć sam.
Witajcie

Poczytałem o GK, jestem po konsultacji z prof. Haratem i poddam się radioterapii. W Bydgoszczy jest LINAC, jutro będę się rejestrować do lekarza, który go obsługuje. Dr Lebioda. Dam znać później co i jak.
urartu Ty chyba byłeś też naświetlany przez LINAC?
Możesz mi powiedzieć jak sie czujesz po?

Jeszcze raz dzięki wszystkim za rady

Pół roku po operacji jak miałem konsultacje u prof. Harata, wtedy on proponował mi radiochirurgie Linac w Bydgoszczy na onkologii(wtedy GK wykonały w Polsce prywatnie), ale kazał mi za pół roku przyjechać do niego na konsultacje z MR, czy pozostałość guza rośnie czy nie. Zobaczył MR i proponował mi jednak Gamma Knife w Warszawie(Allenort u prof. Ząbka), ponieważ mam do Warszawy zaledwie 90km i już wykonały zabieg w ramach NFZ.
No i 11.03.2013 miałem Gamma Knife, teraz czuje się dobrze.Słuch na lewe ucho(strona nerwiaka) mam na granicy 20-25%(straciłem w czasie operacji), nerw twarzowy dał się uratować. dnia Czw 17:14, 04 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Dlaczego wybrałeś w Bydgoszczy LINAC, a nie GK w Warszawie ?
Ja jestem z Bydgoszczy. Z tego co czytałem to wszystkie 3 metody naświetlają tym samym promieniem tylko, że uzyskują ten promień inaczej.
Linac nie jest tak dokładny jak gk ale oczywiście to Twój wybor
Dzieki Edyta za info. Nie znalazłem właśnie na forum informacji o LINACU ale skoro GK jest dokładniejsze to nie ma o czym mówić. W poniedziałek akurat zaczynają się w Warszawie zapisy na nowy rok to od razu będę dzwonić.
Gamma Knife jako technika jest może świeża ale bardzo skuteczna. Proszę posłuchać wypowiedzi wielu lekarzy w USA a szczególnie tam gdzie pierwszy raz ją zastosowali. Radioterapia stereotaktyczna bo tak to się nazywa jest wskazana jako pierszy krok ataku na guza jeśli tylko nadaje się on do tego zabiegu (nie jest za duży) w dalszej kolejności dopiero jeśli są przeciwwskazania do GK stosuje się otwarcie głowy co jest już poważną sprawą i zawsze pozostawia po sobie jakiś ślad nie mówiąc że najpierw po "zwykłej" operacji trzeba dojść do siebie. Ja po GK pół nocy wracałem autem a rano zrobiłem 200 km motocyklem więc różnica jest jeśli chodzi o samopoczucie. Jeśli guzek nie jest duży świadomy lekarz zawsze powinien dać do rozwagi zastosowanie w pierwszej kolejności GK. Taka jest kolejność na zachodzie u nas pożyteczne urządzenia stoją i kurzą się z braku pieniędzy na zabiegi.
Witaj, ja mialam GK prawie 7 lat temu. Sluch przez ten czas pogorszal mi sie zaledwie o 10%. Zadnych innych skutkow ubocznych nie mam. Zniknelo niemal calkowicie uczucie tzw pelnego ucha, zmniejszyly sie szumy. Nie zniknela mi natomiast nadwrazliwosc dzwiekowa. To tak w telegraficznym skrocie

Chucky dzięki za obszerny opis. Powodzenia w walce z Twoimi guzami. Szacunek i nie daj się!
Ewa dzięki za pozytywne wiadomości. Super, że tak to się u Ciebie skończyło (wiem, że u każdego może być inaczej).
hej,
miałem GK w 2011. Można powiedzieć, ze 3 lata luzu. Od tego roku znacznie mi się pogorszył słuch w nerwiakowym uchu i pogorszył się balans - lekarze mówią, że to skutek uboczny naświetlania. Ale 3 lata prawie luzu. A nawet teraz, pomimo zwiększonych dolegliwości, funkcjonuję w miarę normalnie, pracuję itp. Trochę gorzej się odnajduję w hałasie - brak zrozumienia mowy i w nocy - problemy z błędnikiem - ale zapewniam, że idzie z tym żyć w miarę sprawnie. W dzień chodzę jak trochę pijany, do autobusu nie podbiegnę, po schodach powoli ale...wolę to niż porażenie nerwów twarzy, języka, problemy z okiem po klasycznej operacji.
Musze napisac o sobie w watku Riciego. Ja jestem 9 lat po GK. To co wymienia Lysy jako swoje skutki uboczne to ja tez mam I jest prawda, ze pomalu bo pomalu mozna z tym zyc. Niestety u mnie wystepuja I to z duzym nasileniem porazenie twarzy I problem z okiem. Jezyk to kilka lat wczesniej tez przerabialem. Krzywa twarz - no coz nie kazdy moze byc piekny. Gorzej jest ze stalymi doliglwosciami policzka I oka itd. U mnie nazywa sie to - nietypowa dysfunkcja nerwu trojdzielnego. Czy mozna z tym zyc? - tak, ale mysle, ze jest 5 razy gorzej niz opisal to Lysy.

Samego zabiegu naswietlania nie mozna porownac z operacja. O metodzie GK mozna mowic po wystapieniu lub nie skutkow ubocznych.
Podaje Ci te wiadomosci abys byl przygotowany do rozmowy z lekarzami. Jak bedziesz pytal radiochirurga o skutki uboczne to raczej ich az tyle nie wymieni, chirurg pewnie tak, I na odwrot.

Jeszcze jedno: to sa nasze tylko opinie. Po konsultacji z lekarzami wsparty naszym doswiadczeniem, musisz sam podjac decyzje. Musi byc ona przemyslana, stanowcza. Nie mozesz swojej decyzji zalowac w przyszlosci.
Janusz,Twój przypadek i Twoja przygoda z GK jest niepowtarzalny chyba. Zaserwowali Ci taką dawkę promieni ze ho ho...zdecydowana większosc osób tutaj na forum przeszła bardzo dobrze gk i nie ma skutków ubocznych. Osób po operacji na forum które nie dotknęły skutki uboczne jest zaledwie kilka...
Masz racje Edyta. Chce tylko zwrocic uwage, ze skutki uboczne po GK moga wystapic w czasie pozniejszym od naswietlania, nie tylko 6-8 m-cy po.
Cześć
Dzwonie od 2 dni do Allenort bo od pon są zapisy na nowy rok ale nie mogę się dodzwonić. Jestem umówiony w Bydgoszcz na konsultacje z lekarzem w sprawie linaca. Przeczytałem sporo materiałów na forum, różne badania itd. Jestem zdecydowany na radiochirurgie. Przeczytałem całą ankiete i znaczna większość osób nie miała komplikacji po GK. Tak samo wskazują statystyki.
Ogólnie chciałbym Wam wszystkim podziękować za wsparcie i za to, że zwróciliście mi uwagę na temat GK

Ostatnie 3 tygodnie miałem spokój z uchem, prawie normalnie na nie słyszałem a od kilku dni słuch mi się pogorszył. Nastapiło mocne "chyba" porażenie lub jakiś ucisk i nie mam czucia w uchu i policzku. Na szczęście przechodzi.
Mieliście może problemy z zatokami lub palący/piekący język?
Oczywiscie ze mogą wystąpić później. Po operacji dużo boleśniejszej niż gk występują od razu i to znacznie częściej. jeżeli miałabym mieć takie skutki uboczne jak mam teraz i miałyby wystapić nawet rok po gk to i tak bym zaryzykowaładnie po pierwsze ze wzgł na mniejszą inawazyjność a po drugie to być może zyskałabym kilka miesięcy bez skutków ubocznych
Od problemów z językiem zaczęło się u mnie, wprawdzie nie był to palący czy piekący język, ale zdrętwiały jak po znieczuleniu. W późniejszym czasie doszedł do tego zdrętwiały kącik ust i czasem policzek. Po CK zdrętwienie policzka i kącika ust ustąpiło, a język jest mniej zdrętwiały ale jednak trochę jest.
Dziś zostałem zarejestrowany na konsultacje w Warszawie na 30 stycznia. Ja mam piekący język i problem z zatokami, może to być przyczyną czegoś innego ale szukam już wszędzie.
Ja miałam drętwienie twarzy po stronie nerwiakowej czyli policzek szczęka,język.Po operacji ustąpiły.Pieczenie końcówki języka to miałam kilka lat ale i teraz czasami miewam to myślę,że to może inna przyczyna.
Czyli że operacja u Ciebie zlikwidowała drętwienia, pieczenia. Moja pierwsza operacja też usunęła mi drętwienia języka i policzka -były delikatne. No ale po 6 latach miałam gada znowu-odrósł.
Gdybym kontrolowała robiąc MR to pewno bym wcześniej go złapała i nie byłoby takiego dużego dokuczania po GK, urósł mi drań o 10 mm !
Szkoda że nie udzielają się już na forum szczęśliwie zoperowani np. Piotr ze Szczecina (wrócił nawet do boksu!), Dori z Anglii-pracowała już jak dawniej, Olka co bezszwankowo wyszła spod ręki dr.Kunerta, Sylwia z Łowicza - wróciła do pracy, Myszata -urodziła córeczkę i pracuje, no i inni których już z imienia nie pamięta moja naświetlona głowa. Ale i tu i po GK są różne przypadki - jak to fajnie ujął Janusz z tą laską spotkaną na drodze- trzeba mieć trochę szczęścia !
To ze ktoś po operakcji powrócił do pracy czy sportu nie znaczy ze nie dotknely go skutki uboczne. Przecież myszata musiała przejść zespo.enie i ma wszyta płytkę u Piotra tez doszlo do porażenia i problemów z okiem,sama go w maść zaopatrywalam dnia Czw 9:05, 11 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Miałam kłopoty całe życie z zatokami. Stan zapalny wręcz chroniczny. Ropne stany trwajace miesiacami......przez 30 lat..brrrrrrrrrrrrrrrr
Ja przez ponad 40 lat nie miałam nigdy problemów z zatokami. Wzięło mnie w maju tego roku i do dzisiaj mam cały czas zawaloną lewą zatokę szczenkową . Lekarz powiedział mi ze przyczyną prawdopodobnie jest poraźona włanie lewa strona twarzy i skrzywionia podczas operacji przegroda nosowa. Mięśnie twarzy nie pracują prawidłowo i brak wentylacji powietrza przez to skrzywienie przegrody. Ja lewą dziurką od nosa nie oddycham wcale.
Może mi ktoś polecić jak dostać się z Bydgoszcz do Warszawy najwygodniej/najtaniej? Polskibus ma dosyć tanie bilety, autobus tez powinien byc wygodny. W Warszawie wysiadam Warszawa Metro Młociny. Wizyte mam na 13:20 w ile czasu dotre do szpitala stamtąd i czy zdąże np na autobus powrotny o 15? Później jest o 18, nie wiem jaki powrotny kupić żeby nie ryzykować, że nie zdąże. Może macie jakiś inny pomysł transportu?

Oczywiscie ze mogą wystąpić później. Po operacji dużo boleśniejszej niż gk występują od razu i to znacznie częściej. jeżeli miałabym mieć takie skutki uboczne jak mam teraz i miałyby wystapić nawet rok po gk to i tak bym zaryzykowaładnie po pierwsze ze wzgł na mniejszą inawazyjność a po drugie to być może zyskałabym kilka miesięcy bez skutków ubocznych
leczenie za pomocą gamma knife jest metodą całkowicie nieinwazyjną i całkowicie bezbolesna dla pacjenta. Chirurg przy jej zastosowaniu nie wykonuje żadnych cięć w kości czaszki ani mózgu.
dyskusję o GK zapoczątkowaną przez ariannę przeniosłem do wątku "Dyskusje na temat choroby"
czesc

w srode 08.04 jade na GK do Warszawy
macie jakies rady co i jak?
Nie spinać się

hej
w srode mialem naswietlanie i ogolnie czuje sie dobrze, tylko nadal mam dretwa tylnia czesc glowy troche wyzej niz byla umocowana sruba
czy to normalne?
To normalne, Rico. Daj sobie parę dni. W końcu jak nie patrzeć miałeś do globusa przytwierdzone 4 śruby. Za kilka dni powinieneś już brykać

dzieki Ewa za szybka odp

hej

mam krotkie skurcze miesni w "seriach" ostatnio drga mi lewy kciuk (juz z 5 dni) i prawy miesien najszerszy grzbietu "motyl"
mialem tak juz przez naswietlaniem ale teraz jakby to bylo czesciej, ogolnie chce sie tylko dowiedziec czy to moze byc od nerwiaka, mam go po prawej stronie
naswietlanie mialem 8.04.15r

pozdro
Ja myślę,że nie.Moja córka takie miewa skurcze i nie posiada nerwiaka.Możesz mieć niedobór magnezu i należałoby połykać.Jeżeli też pijesz kawkę to dodatkowo wypłukuje się z organizmu magnez.
też myślę że możesz bezpiecznie spróbować pojeść magnezu , taki żeby nie było przy okazji wit B 6- SLOW-MAG (żeby nie było kuszenia wzrostu nerwiaka od wit B6 czy innej B.
Magnez się wynosi z naszego organizmu nawet pod wpływem stresu a przecież taki przeszedłeś.
czesc

dziekuje wszystkim za rady
zauwazylem ze od kilku dni pogorszyl mi sie mocno sluch, minely 3 tyg od naswietlania, czy to juz zaczynaja sie efekty GK? mam tez wrazenie ze zle slysze mowe ludzka, czytalem cos ze to tak moze byc ogolnie od nerwiaka
czy Wy tez tak macie?

pozdrawiam
Ja po CK przez pierwsze pół roku gorzej słyszałam, jeśli ktoś mówił niewyraźnie miałam problem ze zrozumieniem,przed CK nie miałam problemu ze słuchem. Wszystko wróciło do normy po 6-8 miesiącach po CK.
Ja tak mam, ale to sam nerwiak zrobił spustoszenie w moim uchu. Mowy ludzkiej nie rozumiem w ogóle. Resztę dźwięków słyszę jak ci mogę. Do tego nadwrażliwość dźwiękowa. Jedno co Ci mogę doradzić a naprawdę poprawia rozumienie wspolrozmowcy, to stań podczas rozmowy w większej odległość od tej osoby. Fale dźwiękowe wówczas lepiej się rozkładają i więcej się rozumie. Ja ten chwyt stosuję i ludzie w ogóle nie wylapuja, że mam jakiekolwiek problemy ze słuchem dnia Wto 8:38, 28 Kwi 2015, w całości zmieniany 1 raz
witajcie
w punkcie krwiodastwa powiedziano mi, ze ze wzgledu, ze mam nowotwor jestem dozywotnio zdyskwalifikowany jako dawca
czy tak jest zawsze, oddaje ktos z Was krew?
jak pytalem sie w Warszawie czy bede mogl oddawac krew, powiedziano mi ze od razu bede mogl, nie ma problemu a tutaj teraz taka wiadomosc
Rico może zadzwoń gdzieś do centrali i dowiedz się konkretnie.W końcu chyba mają jakieś ogólne zarządzenie a nie każdy sobie....
Też wcześniej oddawałam i po operacji usłyszałam, że już nie mogę.
Moim zdaniem każdy rodzaj nowotworu dyskwalifikuje od oddawania krwi. Nawet niezłośliwe guzy w kilku procentach potrafią się zezłośliwić i wolę sobie nie wyobrażać, co by się mogło stać z potencjalnym biorcą, gdyby taką krew otrzymał. Masz szlachetne zamiary, ale ja na Twoim miejscu bym nie ryzykowała, tym bardziej, że o swom nerwiaku wiesz i świadomie z tą chorobą chcesz krew oddawać. Tak jak mówiłam wyżej-czasami można bardziej komuś zaszkodzić niż pomóc. Takie jest moje zdanie
też tak uważam jak Ewa. Kiedyś jakiś art. czytałam o takim właśnie "przeszczepieniu " nowotworu.
Nie było to świadome ze strony dawcy , wyszło po jakimś czasie .

Rico , napisz coś o przebiegu swojego GK , jak długo trwało , jaka dawka i jak się czujesz
teraz , kidy Ci wyznaczyli kontrolę. dnia Sob 19:25, 23 Maj 2015, w całości zmieniany 1 raz
czesc

dzieki za opinie, jesli Wam tez odmowiono oddawania krwi to ok, trudno
naswietlanie mialem 83min, lekarz powiedzial ze jak na usadowienie guza to jest bardzo duzy
dostalem dawke 12,5Gy, czuje sie ok, jakis tydz po naswietlaniu pogorszyl mi sie sluch i mialem lekkie dretwienie malzowiny i policzka, lekarz powiedzial ze mogl byc chwilowy obrzek
ogolnie przy tej dawce skutki maja byc po 3-6 miesiacach
czuje sie dobrze, nie mam jedynie wlosow w miejscu gdzie byly sruby z tylu glowy, pewnie dlatego ze zdrapywalem strupy :/ a reszta jest ok
kontrole mam za rok tj jakos 04.16, a badanie sluchu mam robic co pol roku

OGOLNIE CHCIALEM PODZIEKOWAC WSZYSTKIM FORUMOWICZOM ZA TO JAK SIE ZAJELISCIE MNA, NA POCZATKU BYLEM NASTAWIONY NA OPERACJE, DOPIERO WY NAKIEROWALISCIE MNIE NA GK I JESTEM BARDZO ZADOWOLONY

NIE BEDE WYMIENIAC PO NICKACH ZEBY KOGOS NIE POMINAC
POZNALEM TROCHE FORUMOWICZOW I JEDYNIE TROCHE ZALUJE ZE W MOIM TEMACIE POJAWILO SIE TAK MALO JANUSZOWYCH ZARTOW

DZIEKUJE ZA WSZYSTKO, JESTESCIE KOCHANI

POZDRAWIAM(bede tu zagladac)
I oby tak dalej !

Czesc..Mam co jakis czas skurcze najczesciej po prawej stronie tam gdzie jest guz. Teraz mam ciagle od 24h skurcz kciuka. Czy mam to wiazac z naswietlaniem? Juz minely prawie 4msc, czy naswietlanie zaczyna "dzialac"? Nie mam chyba innych objawow.
Piszesz ze masz skurcze najczesciej po prawiej stronie twazy-czyli po lewej tez sie zdarzaja?

skurcz kciuka na pewno nie ma nic wspolnego z naswietlaniem. Moze powinenes magznez uzupelnic w organizmie. Jego niedobor moze powodowac takie skurcze
Czesc. Mija 5msc od naswietlania. Wydaje mi sie ze mam zawroty glowy albo to jest brak rownowagi (pewnie to sie wiaze). Nie sa one az tak bardzo dokuczliwe dlatego caly czas nie wiem czy to napewno jest od naswietlania czy moze jestem jakos oslabiony. W uchu mi szumi jednakowo, czasem mam tylko dluzsza chwile piski. Czucie w twarzy tez mi sie nie pogorszylo. Chcialem sie dowiedziec czy to sa objawy puchnacego guza no i czy to sie bedzie nasilac. Kontaktowac sie z Warszawa? A i jeszcze raczej tylko rano w prawym oku (po tej stronie gdzie jest nerwiak) mam takie jakby blyski czy jakies poswiaty. Nie wiem jak to nazwac.
Pozdro papudrony 😃
riko , takie błyski w oku też miałam i to nie tak dawno. Mówiłam o tym okulistce . Powiedziała że to tak jest jak oddzielają się ciałka szkliste , potem latają w oku takie robaczki , śmieci czy jak tam zwał. Nie jest to nic groźnego , inni też tak mają choć nie mieli GK. Do tych robaczków trzeba się przyzwyczaić. Ja chyba się przyzwyczaiłam i ignoruję je.
Co do zaburzeń równowagi - może dobrze by było skontaktować się z neurologiem , może i na Bródnie , może coś podpowiedzą co robić lub łykać. Z mojego doświadczenia - dobrze mi robiło branie magnezu (takiego bez Wit.B6 ), magnez b.szybko się wypłukuje z naszego organizmu zwłaszcza jak jest stres (a przecież jest) ,i dużo wit.C (Acerola-naturalna).
Trzeba wzmocnić swój układ odpornościowy . Poszukaj coś na wzmocnienie. Pozdrawiam...
dzieki Krysiunia za info
dzwonilem do warszawy i powiedzieli zebym jeszcze tydzien poczekal czy to nie ustapi
ogolnie widze ze mam objawy caly dzien, jak nawet wezme wiekszy wdech powietrza lub gwaltownie rusze glowa
co do oka to nie mam robaczkow, oko sie poprawilo, ja mialem taki objawy jakby np ktos mi fleszem zaswiecil (chyba tak moge to najblizej okreslic)
zastosuje sie do Twoich rad

pozdrawiam

Piszesz ze te zawroty nie są aż tak bardzo uciążowe wiec...
Tak, nie sa. Ale teraz juz wiem od czego sa. Jak tak to sie utrzyma przez nastepny tydzien to nie ma sensu jechac do Warszawy, chyba ze sie nasila. Zapytalem na forum bo moze ktos by mi powiedzial czego moge sie spodziewac.
Trudno powiedzieć czego można się spodziewać bo każdy organizm inny...jeżeli tak jak piszesz to nie jest bardzo uciążliwe i nie nasiliły się to ja bym na razie poczekala
Cześć. 1 kwietnia jadę na pierwszą kontrole po GK. Ogólnie czuję się dobrze. Nie mam paraliżu twarzy w najmniejszym stopniu a czucie małżowiny ogólnie jest różne ale nie najgorsze. Ciekawe jaki będzie wynik. Na nic się nie nastawiam wiem, że teraz ten wynik za wiele nie powie. Za rok, dwa guz może zachować się całkiem inaczej.

Pozdrawiam
Witaj, mam nadzieję, że wynik będzie dobry trzymam kciuki

Witajcie. Jestem po pierwszym rezonansie kontrolnym. Guz się nieznacznie powiększył z 24x19x19 na 22x20x20. Pani doktor powiedziała że z czasem powinien się zmniejszać i wszystko jest w porządku. Czytając doświadczenia na forum chciałbym wysłać płytkę do Pragi. Możecie mi napisać gdzie szukać informacji jak to zrobić i czy to jest płatne? Ogólnie czuję się dobrze. Nast kontrola za rok. Pozdrawiam 😀
ale czemu do Pragi ? byłeś naswietlany na Bródnie i tam kontrolowany. Ci co byli w Pradze na GK to w razie niepewności pisali do Pragi. Zdaje się że konsultacje są płatne coś 100 euro. Na pewno dla tych co nie byli u nich naświetlani może być inaczej . Tak jak w moim przypadku 5,5 lat temu to konsultowali za darmo.
Jeżeli byłeś naświetlany w Warszawie to po co do Pragi???? Jeżeli nie jesteś pacjentem Pragi-tzn. nie byłes u nich naświetlany to konsultacja 108 euro. Jak ktos był naświetlany w Pradze to nie płaci za konsultację. No chyba ze masz luźne 108 euro a odpowiedź Warszawy CIe nie satysfakcjonuje to zapłac i wyślij maila i płytke do Liscaka
Czytajac doswiadczenia innych na forum pomyslalem ze tez wysle. Ale skoro piszecie ze nie trzeba i to jest sporo platne to odpuszcze.

Rico

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki