maka121

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Niewiele wiadomości w necie nt. skuteczności GK w leczeniu oponiaków. Zdiagnozowano u mojego taty w ubiegłym tygodniu. MR pokazuje na guz o średnicy 30mm w zatoce jamistej prawej. Guz przez długi okres czasu dawał objawy neuralgii nerwu trójdzielnego i na to był leczony. W ubiegłym roku guz nie był jeszcze widoczny - mamy MR z czerwca 2013. W tej chwili umówiłam już konsultacje w WIM Warszawa na 2.10 - zobaczymy jak tradycyjna neurochirurgia widzi ten temat - neurochirurdzy z Bydgoszczy 10-ty kliniczny,zdiagnozowali jednak nie podjęli się operowania ze względu na duże ryzyko. Wydaje mi się jednak iż nie maja doświadczenia z guzami mózgu. Lokalizacja w oczodole powoduje ucisk nerwu wzrokowego - tato podwójnie widzi i z tego powodu trafił do szpitala, a w ostatnich dniach nawet słabiej-za mgłą. Tłumaczymy właśnie dokumenty aby wysłać do Pragi bo w warszawskim gamma 1,5 miesiąca trzeba czekać na odpowiedź na maila, prof Ząbek nie konsultuje prywatnie a przynajmniej ja nie potrafię dotrzeć. Czy jest na forum ktoś kto ma doświadczenia oponiak po GK??? Będę wdzięczna za info czy jest bardziej wrażliwy na GK? I oczywiście wszelkie informacje nt. leczenia.

maka wydzieliłam Twoj post i załozyłam odrebny temat. Ale czytajac go rece mi opadły..dowodzi to temu,ze nowi uzytkownicy nie czytaja forum-a nawet stopek nie zauwazją. jestem 1,5 roku po GK m,in oponiaka i zmniejszył sie o 23% co jest widoczne i zamieszczone w stopce i moje posty były zamieaszczone w temacie w którym pisałaś
Sorki ale nie ogarniam tego co tutaj sie dzieje. Ktoś nowy wchodzi i nie czyta tyko patrzy, dnia Sob 6:11, 27 Wrz 2014, w całości zmieniany 1 raz
Edyta takie czasy. Lenistwo, wygodnictwo, wujek gugiel itd. No i wszechobecny pośpiech, wszyscy się gdzieś spieszą tylko pewnie nie wiedzą nawet gdzie i po co. Nie ma czasu szukać!
A młodzi to już w ogóle nie długo przestaną myśleć. Zabrać im smartfony fejsa, instagr itp., związać dłonie to nawet nie będą się umieli między sobą porozumieć.
to dygresja nie do maki tylko taka ogólna

Wybaczcie - czytałam i stopki i wasze historie - nie róbcie z siebie takich zarozumiałych i wszystko wiedzących to nie jest miłe

tym bardziej że w większości trafiając na wasze forum ludzie są jeszcze w szoku i nie mają doświadczenia. Dzięki

Skoro czytałaś stopki i nasze historie to skąd to pytanie czy jest na forum ktoś kto ma doświadczenie z oponiakiem. Przecież czytajac to zauwazyłas że sa takie osoby.
Nikt tutaj nie jest zarozumiały i wszystko wiedzacy tylko jak juz wiele razy było to poruszane nowi uzytkownicy wchodzac na forum zadają pytania które były juz wielokrotnie na forum zadawane. A starzy uzytkownicy ciagle odpowiadaja na to samo. A wystarczy tylko czytac uwaznie.
Mam już odpowiedź w wątku o Dawidzie (oponiaki szybciej się zmniejszają niż np. nerwiaki, z innych źródeł również mam takie informacje) i od kilku innych życzliwych osób i dlatego mam więcej czasu na działanie. Czyli umówione już 2 konsultacje na WIM z prof.Podgórskim i Zielińskim, wysłane maile do Gamma Knife w Warszawie z opisem rezonansu, wysłany mail do prof. Liscaka do Pragi również z wynikami i zdjęciami. Wiem nawet że jeśli trochę czasu poświęcę na konsultacje w Polsce to dostanę kasę od NFZ na GK w Pradze. Muszę tylko udowodnić że w Polsce trzeba bardzo długo czekać lub nie ma możliwości leczenia tą metodą. :-)Pozdrawiam
Nie wiem czy do Pragi nie bedziesz musiała skopiować płytki i wysłać jej pocztą. Mysle ze juz powinnaś to zrobić. Ja ostatnio wysłałam zdjecia z MRI mailem i poprosili o przesłanie płytki Tak samo było jak się kontaktowałam w sprawie GK. Wiec jesli wysłałas tylko maila to ja proponuje skopiowac płytkę i wysłać ja wraz z opisem całej sytuacji i kopią badań jakie macie.Nie musi to byc przetłumaczone.

(....) Zdiagnozowano u mojego taty w ubiegłym tygodniu. MR pokazuje na guz o średnicy 30mm w zatoce jamistej prawej.W ubiegłym roku guz nie był jeszcze widoczny - mamy MR z czerwca 2013. (...)

Edyta, czy rozmiar guza nie jest za duży na zabieg GK ? Może maka powinna zasięgnąć opini lekarzy przeprowadzających CK w Gliwicach i nie tracić czasu na Pragę? Coś mi się wydaje , że od rozmiaru guza zależała( min.)decyzja czy się kwalifikuje pacjent do zabiegu GK czy już tylko CK lub operacja.
lekarz decyduje, 3 cm to już na granicy ryzyka o zakwalifikowaniu na GK.
Potwierdzam - do Pragi musi zostać wysłana płytka i podać namiary na siebie - na pewno odpiszą po zapoznaniu się z MRI.
Ok-kopiuję płytkę i jutro wysyłam na podany przez was adre.s
Tak jak naisał Łysy-wymar jest na granicy i o tym zadecyduje lekarz. Pamiętacie jak na forum był poruszony temat tej aktorki z filmu Miłość nad rozlewiskiem? Rozmawiałam z nia przez telefon i ona miała oponiaka sporo większego niż 3 cm a Praga zakwalifikowała ją do GK.
Co do CK-ja bym poczekała co Praga odpisze. Jeżeli Maka jutro wyśle płytkę i poda w załaczonym liscie swój adres email do odpowiedź dostanie w przyszłym tygodniu. Jeżeli odmówią to wtedy uderzyłabym do Gliwic.
Dokladnie, tym bardziej, ze Praga szybko odpowiada.
Ja pamietam, ze jak wysylalam swoja plyte mailem, to Praga mi odpisala, ze nie ma programu, do elektronicznego otwarcia plyty. Mysle jednak, ze oni wola miec nasz "mozg"" fizycznie w rekach. Glowa do gory, maka!

MR pokazuje na guz o średnicy 30mm w zatoce jamistej prawej

U aktorki-a właciwie statystki z serialu Cisza nad rozlewiskiem-sytuacja wygladała mniej wiecej tak...

"Niestety guza-oponiaka- ze względu na jego beznadziejne położenie (zatoka jamista prawa, obrasta nerw wzrokowy i okoruchowy) nie udało się usunąć w całości, nerwy zostały uszkodzone, przez co nie widzi i nie ma pełnej ruchomości w oku!

Pół roku po operacji rezonans kontrolny wykazał guza 4,1 cm,pojechała do Pragi... Całe szczęście szybko, bo 8 marca w Pradze okazało się, że ma już 4,3 cm, więc rósł jak 'grzyby po deszczu'. (...) 13 lutego 2014 po kolejnym rezonansie okazało się, że rozrasta się na namiot móżdżku i nerw słuchowy"

Nie wiem jak sytuacja wyglada na dzień dzisiejszy bo dawo z Małgosia nie rozmawiałamdo Pragi albo do GLiwic na CK. Skontaktuje się z nią i napiszę co sie dowiedziałam
maka pamiętaj, że dla 'nowych' pacjentów konsultacja u dr Liscaka jest płatna. 2500 koron czeskich
Czyli 108 euro..
Czy mam zapłacić za konsultację już teraz ? czy dopiero jak otrzymam jakąś informację?
Byliśmy na konsultacji u Prof. Podgórskiego - efekt - jestem jeszcze głupsza niż byłam. Profesor oglądał zdjęcia z płytki czytał opisy rezonansu i .... nie wiem o co chodzi - powiedział że on nie widzi nic do operowania. Owszem jest jakaś zmiana ale nie wiadomo co to jest, jest zbyt mała na operowanie ponieważ tradycyjny skalpel mógłby uczynić więcej szkody niż pożytku. Po czym wykonał telefon do neurochirurga którego nazwisko widniało na wypisie ze szpitala w Bydgoszczy (Jacek Furtak - nawet mojego taty na oczy nie widział) z prośbą o osobiste zajęcie się przypadkiem taty-zgodził się. Czekamy teraz na informację od dr Furtaka. A profesor kazał uzbroić się w cierpliwość i poczekać, za 6 miesięcy wykonać kolejny rezonans. Ręce mi opadły - a może przez jakiś burdel w szpitalu mój tato schudł 20kg?i wcale nie ma guza? ma jednak paskudne podwójne widzenie i odrętwienia twarzy. Co dalej ...
Poczekałabym co odpisze Praga. Bedziesz wówczas miała kolejna opinię. Praga nie sgeruje sie opisami radiologów-którzy cuda potrafia wypisywać-tylko tym co widza na płytce.
Lekarz powiedział że to jest zbyt mała zmiana aby operować 30mm zmiana nie jest mała-to juz spory kawałek czegoś obcego w głowie. No chyba ze radiolodzy sie pomylili a napisali 30 mm a jest 3mm.
Poczekaj na opinie Pragi Co do opłaty za konsultacje to oni Ci wszystko napiszą co i jak-na razie nic nie płacisz
I kolejny news dzisiejszego dnia

odezwała się do mnie pani z GK w Warszawie. Prosiła o pilne przesłanie płytki z MR. Mówiła o beznadziejnej lokalizacji guza i jego wielkości. Wysyłam płytę i czekam dalej.
Edyta dzięki - za opinię o radiologach

- też mam nadzieję że to jakaś głupia pomyłka i guz nawet jeśli jest to nie jest taki wielki i znajdzie się na niego jakiś sposób.
U mnie radiolodzy juz dwukrotnie źle wykonali opis...A jak to mówia-papier przyjmie wszystko- dobry lekarz nie patrzy na opis tylko na zdjęcia..

Cos musi być na rzeczy skoro Warszawa poprosiła o pilne przesłanie płytki...

Może to cos nie jest tak duze jak opisali radiolodzy ale małe a paskudnie umiejscowione i stad objawy u Twojego taty Im wiecej opinii tym lepiej Zobaczysz co powie Warszawa i co odpisze Praga.

Dostałam wiadomość z Pragi. Według nich leczenie GK może być wskazane w przypadku mojego taty. Termin oczekiwania to 2 miesiące. Reszta maila zawiera informacje nt. płatności. Czy to oznacza że możemy pakować walizki???? Jak dla mnie trochę mało szczegółów.
W tej chwili tato jest w szpitalu - wymusiliśmy niemal kolejne badania czyli rezonans po 2 miesiącach, konsultację laryngologiczną w wyniku której okazało się iż guz zaczął rozwijać się od kąta szczękowego a stamtąd wlazł do zatoki jamistej - trudno mi to zrozumieć, nie mam dokumentów aby fachowo opisać, to prawdopodobnie nawet nie oponiak tylko jakieś gorsze świństwo. Dziś pobrano przez jamę ustna odcinek do badania histopatologicznego. Na wynik poczekamy około 2 tygodnie. Mamy spore szanse aby dostać się z pomocą naszego szpitala do centrum onkologii na Garbarach w Poznaniu - oni maja Cyber Knife - może to jest lepsze rozwiązanie?
Napiszę tak...mi tez Praga odpisała ze GK za 2 m-c ale napisałam kolejny list i poprosiłam o wczesnieszjszy termin i mdostałam po 4 tygodniach chyba...

W Poznaniu CK????Pierwsze słyszę..a moze jakaś nowość
Tak - Wielkopolskie centrum onkologii w Poznaniu na Garbarach ma CyberKnife i wykonują zabiegi od 2014 roku.
O-to super wiadomość.

Hm...sama nie wiem co bym wybrała Niby GK dokładniejsze i nastawione typowo na naświetlanie mózgowia. Z kolei CK-nowocześniejsza metoda.Ale moze warto spróbować-mielibyscie to wykonane w ramach NFZ wiec koszty leczenia odpadają. Trudny wybór-musicie sami zdecydować

No z Pragą to my mamy doświadczenia od jakiś 4 lat. W zasadzie później wszystkie diagnozy (kontrole) odbywają się na odległość. Większość z pacjentów Pragi ma opisy wyników kontrolnych - pozytywne ale myślę, że dopiero drugi, trzeci rezonans potwierdzi skuteczność GK. Czyli w najlepszym przypadku będzie to rok 2016. Ośrodek w Poznaniu gwarantuje opiekę po zabiegu 'na miejscu'. Czy mają doświadczony personel - tego nie wiem. Z pewnością nie ułatwiłem decyzji

Jest parę osób po CK na forum, napisz do nich, popytaj...
Powodzenia !
Sprawy się skomplikowały. Kolejne badania i kolejny rezonans -samej głowy i szyi wskazały na guz prawego dołu skrzydłowo-podniebiennego rozciągający się od kąta żuchwy i wchodzący przez otwór owalny oraz otwór tętnicy szyjnej do zatoki jamistej. Tyle z rezonansu. Zmiana nacieka. Udało się pobrać wycinek guza z żuchwy. Rozmiar - hmm nie do końca określony - w obrębie czaszki 21mmx13x13 (stąd zapewne pozytywne informacje z Pragi) ale poza nią 73mmx37x37 . Czekamy na wyniki histopatologii. Jesteśmy po wstępnej konsultacji z radioterapeutą z WCO Poznań, planowanie leczenia nastąpi gdy wiadomo będzie co to za świństwo i czym go traktować. Jesteśmy zdecydowani podjąć leczenie w Poznaniu. To zespół świetnych specjalistów zresztą pozostający w kontakcie z Gliwicami. Dzięki że tu jesteście - jak sobie tak popiszę to jakoś mi z tym wszystkim łatwiej

Ups....to raczej nie bedzie ani oponiak ani nerwiak. Oby nie glejak. Zmiana nacieka czyli nie jest to guz otorbiony. Ciekawe jak podejda do tematu.

maka121

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki