mój Schwannoma

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Dwa dni temu dowiedziałam się od neurologa, że mam guza Schwannoma wychodzącego z n. VIII. na podstawie wyników Rezonansu magnetycznego.
Pierwsze słowa lekarza trochę mnie otumaniły nie wiedziałam co do mnie mówi. Guz wielkości 36x32x27mm.
Pierwsza noc nieprzespana.
Na drugi dzień poszłam do neurochirurga, który stwierdził operujemy straci pani słuch w prawym uchu i może wystąpić porażenie twarzy.
Dziś już jest z moim nastrojem lepiej troszkę ochłonęłam, zaczynam myśleć logiczniej zastanawiam się tylko i może tutaj znajdę rozwiązanie czy jest gdzieś w Polsce lekarz, którego możecie polecić, który może znaleźć inne rozwiązanie i nie pisać mi na dzień dobry czarnych scenariuszy tylko zniszczyć to dziadostwo.
Gdzie najlepiej się udać, chciałabym uzyskać konsultację jeszcze innego dobrego lekarza.
Nie chcę działać pochopnie.
Zdążyłam tez przeczytać w internecie o gamma knife - czy macie doświadczenie? Jakie są kwalifikacje? jakie mogą być skutki uboczne? choć z tego co wyczytałam mój guz może być zbyt duży żeby się zakwalifkował do takiego zabiegu?

Czy guz powoduje w tej chwili jakieś objawy? Do GK jest chyba za duży. Powiem tak - jeśli objawy nie są skrajne, to zrobiłbym kolejny rezonans za kilka miesięcy, by upewnić się czy guz rośnie. Co do neurochirurgów - skonsultuj wynik co najmniej z dwoma. Proponuję prof. Zielińskiego z WIMu (pewny siebie, skory do operowania) i prof. Koszewskiego (bardziej cierpliwy i wyważony). Chociaż prawdopodobnie wszyscy będą chcieli od razu operować, lekarze podchodzą do tematu trochę mniej uczuciowo

Przejrzyj forum, poczytaj historie, dokształć się w temacie - to ważne.
Witaj anya

Guz jest duży i do GK się raczej nie kwalifikuje.Nie zawsze po operacji występują skutki uboczne to zależy od lokalizacji guza.Na forum jest sporo informacji na temat specjalistów i nie tylko,którzy świetnie sobie radzą z takimi ''lokatorami''. Polecam lekturę bo znajdziesz tu wiele odpowiedzi na nurtujące Cię pytania.
Guz jest juz dosc sporych rozmiarow i nie bedzie sie zmniejszal tylko powoli bo powoli ale rosl wiec czekanie z kolejnym rezonansem jak proponoju Dziaren nic nie zmieni bo tak czy inaczej bedziej musiala poddac sie operacji-rotrastajacy sie guz bedzie uciskal na poszczegolne partie mozgu i powodowal wiele niepozadanych objawow.
Co do GK-mozesz zasiegnac oczywiscie opinii w tej sprawie w Warszawie ale wydaje mi sie ze raczej Cie nie zakwalifikuja bo nerwiak jest juz za duzy.

No chyba ze sprobowac jeszcze dowiedziec sie o Cyber Knofe w Gliwicach-podobny rodzaj naswietlania do Gamma Knife i wielkosc TWojego guza moze sie jeszcze "zalapac".

A jezeli nie to nie pozostaje nic innego jak operacja. Wybranie dobrego lekarza.
Piszesz ze jestes z malopolski. W tym regionie na jakiegos wybitnego neurochirurga nie licz. Pchalabym sie raczej do Katowic do prof. Bazowskiego lub do Warszawy-Marchel na Banacha albo na Szaserow...Poczytaj na forum jakie sa najczesciej polecane szpitale i lekarze dnia Czw 18:44, 07 Maj 2015, w całości zmieniany 1 raz

Witaj . Miałem guza podobnej wielkości i na GK w Warszawie mnie nie zakwalifikowali bo za duży . Operacje miesiąc temu zrobił mi profesor Bażowski w Katowicach . Przyjmuje prywatnie w Zabrzu ulica Walek-Walewskiego 23 tel 32 271 07 81 . Dzwoń tam po południu i się umów . Wizyta kosztuje 150 zł . Weź płytkę z rezonansu , otworzy ją przy Tobie i wszystko wytłumaczy . Wyznaczy termin przyjęcia do szpitala , ja czekałem trzy miesiące . Powikłania po operacji każdy z nas miał i mnie dużo dało to , że byłem na to przygotowany bo przeczytałem bardzo dużo historii tu zamieszczonych .
Możesz próbować w Gliwicach CK, przy tej wielkości możesz się zakwalifikować. Ja jestem po CK jeśli chcesz się dowiedzieć więcej poczytaj mój wątek lub pisz na priv.
poczytaj posty i naprawde duzo sie dowiesz,powodzenia
Witaj , jest już dość duży i chyba nie ma co próbować inaczej jak usunięcie przez dobrego neurochirurga. Jak po naświetlaniu by urósł jeszcze (jak mnie się przytrafiło ) to może być za ciasno w głowie. Teraz są różne pomocne przyrządy do operowania, jest bezpieczniej niż 10 lat temu (neuronawigacja np.) Na forum masz podane polecanych operatorów , boja55 świeżo zoperowany poleca bliskiego z miejsca zamieszkania. Zrób rozeznanie, będzie dobrze...
[quote="dziaren"]Czy guz powoduje w tej chwili jakieś objawy? [/quote]

szumy w uszach + okresowe (co kilka miesięcy) pojawiają się raz na jakiś czas nerwobóle na twarzy potem znikają - chyba nerw trójdzielny. W sumie te nerwobóle skierowały mnie na rezonans, który pokazał to co pokazał

.
No to nie ma co czekac...Ja bym probowala CK w GLiwicach a jak nie zakwalifikuja to pozostaje operacja...i wybor dobrego operatora
Zgadzam się z Edytą, trzeba działać. Ale nie ograniczaj się do konsultacji z tylko jednym neurochirurgiem.
Z jednym już miałam konsultację, chciał mnie operować, gamme wykluczył a cyber knife dowiedziałam się od was.
Spróbuję w Gliwicach - muszę tylko jakiś kontakt lekarza znaleźć, aby udać się szybko na konsultację choćby prywatną w tu na forum nie widzę.
nie chcę czekać bo wiem, że to nic nie da.
Ja bym sie na Twoim miejscu skontaktowala telefonicznie z oddzialem na ktorym znajduje sie CK w Gliwicach. Tam powinni Ci podac nazwiska lekarzy
skontaktowałam się, mam wizytę w poniedziałek.
Neurochirurg powiedział mi że absolutnie jest za duży na naświetlanie. Zobaczymy co to będzie. Pewnie jakoś to będzie
Mam dziś jakiś dzień kryzysu

, brak faceta, dzieci, 33 lata na karku a tu jeszcze takie coś...

.
Boję się, że po tym wszystkim jeszcze ciężej będzie mi sobie jakkolwiek ułożyć życie, a ten rok postawiłam sobie cel ułożenie życia prywatnego część życia a tu lipa...

.
Za duzy na cyber knife???
nie jest to lipa!!!dasz rade wlasnie dla dzieci i dla siebie!!!
To jest opinia neurochirurga, zobaczysz co powie radiolog. Przecież CK robią znacznie większe przykładem jestem ja.
No wlasnie tez jestem zaskoczona ze za duzy na CK
Hejka Anya! Znasz przysłowie: jak chcesz rozśmieszyć Pana Boga to opowiedz mu o swoich planach?

Jeszcze życie mile Cię zaskoczy, zobaczysz

Nerwiak w głowie trochę przestawia, w myśleniu też

Dziękuję Wam za miłe słowa

Na pewno podbudowują

Z całą pewnością będzie dobrze inaczej być nie może - nie biorę innej opcji, ale póki co trzeba się ogarnąć z tym wszystkim.
Jasne,ze będzie dobrze bo tylko takie podejście tu mamy!

Może troszkę zmuszona będziesz zweryfikować plany ale trzymaj się tego,że będzie ok

Skąd się u Was bierze tyle pozytywnego myślenia?

Z głowy

Witaj anya. Napiszę Ci szczerze, że u mnie przed operacją ciężko było o pozytywne myślenie. Bałam się bardzo. Podobnie jak Ty, wiedziałam o wszystkich możliwych konsekwencjach od lekarzy. Bardzo dużo zyskałam dzięki studiowaniu tego forum, na wszystko byłam przygotowana. Dziś minęły dwa tygodnie od mojej operacji, wyszłam z tego nadzwyczaj dobrze. Guz był duży (38mm) ale nerw twarzowy udało się oszczędzić. Nie słyszę na prawe ucho i mam problemy z równowagą ale myślę, że to NIC takiego. Tobie również życzę żebyś jak najszybciej miała to za sobą. Wierzę, że dasz radę!
Ja osobiście moge polecić profesora Trojanowskiego i doktora Podkowińskiego z Lublina, miałam guza 5cm a można by powiedzieć, że nie miałam żadnych skutków ubocznych (mozesz zapoznac sie z moja historia "Natalia 50x50x49"). Ja mialam Cyber Knife robiony w Wieliszewie i bardzo ciesze sie, ze wlasnie tam trafilam, bo ma na mnie oko jeden z najlepszych lekarzy w Polsce, prof.Koszewski. Polecam poczytanie o nim w internecie, bardzo cieply czlowiek z ogromnym doswiadczeniem i samymi dobrymi opiniami. Oprocz tego maja rowniez bardzo dobrych onkologow-radiologów. Polecam sie z nimi skontaktowac: http://www.icc-cyberknife.pl Duzo zdrowka zycze i glowa do gory! Nie taki diabel straszny jak go maluja

Natalio ale wygląda na to,że profesor nie usunął w całości guza jeżeli pojawiła się wznowa.
No ja mysl zee na pewno nie usunal calego i to nawet nie byla wznowa bo w tak krotkim czasie nie wydaje mi sie aby nerwiak az tyle odrosl tylko to bylo to co zostalo nie usuniete.
Tylko ciekawa jestem czy o tym wiedziałaś Natalio ?
Na to wyglada, ze resztki gada po operacji zostaly, o czym przy wypisie nawet nie wspomnieli

lekarz wybrany dnia Wto 18:32, 15 Gru 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ja bym wybrała CK jeżeli bym miała możliwość.
Ale w twoim opisie widzę, ze miałaś operację oznacza to, że wolałabyś ja cofnąć i poddać sie cyber?
Myślę,że każdy kto jest po operacji żałuje,że nie miał szansy się naświetlać.To naturalne ...
A mi trzech neurochirurgów zaleciło operację w tym jeden z radiologii w Gliwicach.
Podobno jestem za młoda, guz za duży i całe życie przede mną.
Ostatni powiedział, że w przypadku odmowy operacji kieruje na CK.
Bądź teraz mądrą i pisz wiersze....
kochana tak jak Ci powiedzieli całe zycie przed Tobą,u mnie chyba szybciej poszło,bo nawet mi się gk ani ck nie marzyło,zresztą dzięki tym wspaniałym ludziom z forum jechałam na operacje w pełni świadoma możliwości jej skutków,ale i z ich wielkim wsparciem,choć te nasze guzy nie rosną szybko na operacje też z miejsca Cie nie wezmą,o ile się zdecydujesz to działaj kobitko,trzymam kciuki cokolwiek postanowisz
anya, rozumiem że jesteś już po wizycie u prof.Bazowskiego co On sądzi na temat.
Nerwiak dość duży . Będziemy cały czas myślami z Tobą.
Piszesz że za młoda jesteś, ile masz lat jak możesz zdradzić?
Anya, na Twoim miejscu robiłbym wszystko by uniknąć operacji.
Zgodzilabym sie z poleceniem operacji z jednego powodu,ktory podaja...ze guz za duzy chociaz CK naswietlaja wieksze...moze umiejscowiony jest zle...

Co do stwierdzenia ze za mloda-bzdura totalna i ze cale zycie przed Toba-no przy tym sie juz usmialam...no wlasnie...cale zycie przed Toba i nalezy zrobic wszystko co sie da aby komfort tego zycia byl jak najlepszy co jest wlasnie mozliwe dzieki GK lub CK a nie operacji.

Bazowski podal takie same argumenty przeciw naswietlaniu?
Mój guz uciska nerw twarzowy - i z tym zaczęłam chodzić do lekarzy z podejrzeniem neuralgii nerwu trójdzielnego (miewam bóle twarzy od tego nerwu, rwące) - gdyby nie to pewnie do dziś żyłabym w nieświadomości i styka się czy tam uciska trochę pień mózgu. dnia Czw 21:38, 22 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
anya , jak już się styka z nerwem twarzowym to chyba tylko klasyczna operacja , usunąć i przejdą te bóle. Jak zastosujesz co innego guz zostaje , może się zwiekszyć i cały czas będzie cisnął na nerw twarzowy . Teraz już masz pojęcie jak to jest. Po usunięciu przejda te bóle twarzy.
mam 33 lata.
Boję się strasznie porażenie nerwu twarzowego i to mnie najbardziej wstrzymuje
Mialam dokladnie tyle samo lat co Ty kiedy wykryli u mnie nerwiaka i bylam operowana...Jezeli uciska nerw twarzowy to trzeba sie liczyc z tym ze pewnie dojdzie do porazenia bo to bardzo blisko. Z drugiej strony-tak jak pisze Krysiunia. Jezeli zacznie puchnac po naswietlaniu to bedzie jeszcze bardziej ten nerw uciskal co moze doprowadzic to wiekszego bolu twarzy i porazenia tego nerwu na wskutek ucisku...Coz...w takiej sytuacji postawilabym chyba na klasyczna operacje ale to musi byc Twoja decyzja. Mysle ze u Ciebie lekarze odradzaja naswietlanie glownie ze wgledu na bliskie polozenie nerwu twarzowego. Wiek nie ma tutaj nic do rzeczy...
Anya,boisz się najbardziej porażenia nerwu? Po naświetlaniu też tego doświadczysz niestety...bo takie położenie guza.I tak jak powyżej napisały dziewczyny dolegliwości nie ustąpią.Podam Ci mój przykład dla porównania a guz miałam mniej więcej takich samych rozmiarów.Między innymi uciskał nerw twarzowy,nie miałam czucia połowy twarzy,języka i szczęki.Po operacji wszystko ustąpiło.Porażenie jest ale w tej chwili dla kogoś kto nie wie to niewidoczne...Podejmij decyzję,której będziesz pewna,że będzie jak najlepsza dla Ciebie pod względem zdrowotnym i funkcjonalnym.
anya, piękne lata 33 ich masz , więc młoda jesteś , organizm szybko zregeneruje i będzie o.k.
Ja byłam po 50+ jak miałam operację a też szybko mi poszło i po pół roku mogłam pomagać w wychowaniu wnuka ! tak , dzieci dają wielką moc !!!
Trzymaj sie, będzie o.k.

Czy guz powoduje w tej chwili jakieś objawy? Do GK jest chyba za duży.
w Gamma Knife można leczyć guzy które nie przekraczają 4cm średnicy, w innym przypadku ta metoda leczenia nie jest wskazana.
Chyba ilość centymetrów Ci się pomyliła arianno?
Niekoniecznie sie jej ilosc cm pomylila. Jedne zrodla bowiem podaja ze do 3 cm inne zas ze do 4 ale wiekszosc osrodkow wykonujacych gk przyjmuje gorna granice 3 cmi slusznie bo 4 cm to juz sporych rozmiarow guz a jak zacznie puchnac po gk to wiele szkod moze narobic.
Nie spotkałam w czytanych przeze mnie informacjach o dopuszczeniu 4 cm guzów głowy do naświetlań

Być może guzy zlokalizowane w innym obszarze mogą mieć takie rozmiary...
https://pl.wikipedia.org/wiki/N%C3%B3%C5%BC_gamma

https://pl.wikipedia.org/wiki/N%C3%B3%C5%BC_gamma

W wielu materialach natknelam sie ze podaja taka wielkosc. Zreszta nawet tej dziewczynie co grala w ciszy nad rozlewiskiem-Malgosce Pasternak w Pradze naswietlili oponiaka ktory mial sporo ponad 3 cm. Widocznie byl tak umiejscowiony ze sie dalo...
Widocznie tak... to również jest ważne gdzie jest umiejscowiony.
A wikipedia to dla mnie nie jest wiarygodne źródło...
i pewnie na operacji pozostanie... choć ciężko oswoić mi się z tą myślą... i przeraża mnie myśl o długi zwolnieniu lekarskim... raczej nie potrafię usiedzieć i nic nie robić zbyt długo, więc bez pracy zwariuję...
w sumie to wszystko mnie przeraża

W ogóle na codzień nie czuję, że coś mam i za dwa miesiące mi się życie do góry nogami przewróci .. ale cóż ;
Anya nam się też przewróciło życie a przy tym przewartościowało.Każdy kto jest po operacji potrzebował innego czasu by do siebie dojść.Poczytaj nasze historie a zobaczysz,że wiele osób wróciło do pracy i stara się żyć normalnie również są tacy,którzy w ogóle nie odczuwają skutków operacji czego Ci z całego serca życzę.
w całosci popieram Małgosie(meggi) i rownież z całego serca powodzenia
Przeczytałam i zapoznałam się z Waszymi historiami

Dziękuję za wsparcie

Mam jeszcze tylko pytanie nie macie pojęcia może u kogo załatwia się skierowanie do szpitala, jakiego lekarza?
Powiedziano mi że powinnam sobie takowe załatwić tylko nie wiem gdzie :/
Anya, takie skierowanie da Ci lekarz rodzinny ( czy jak tam on się nazywa ). Ogólnie on wypisuje skierowania do szpitala, czy innych specjalistów. Powiedz mu że potrzebujesz skierowanie na oddział neurochirurgiczny w związku z operacją usunięcia guza mózgu - nerwiaka. I faktem jest, że bez skierowania nic nie zrobisz - to jest podstawowy dokument, bez niego Cię nie przyjmą nawet, więc jeśli szpital masz daleko od siebie ( np. w innym mieście ) to już je sobie załatw. dnia Pon 19:35, 06 Lip 2015, w całości zmieniany 1 raz
Rodzinny lekarz bez problemu Ci wystawi .
Witajcie nie było mnie trochę.
Jestem swieżo po peracji, na szczęście obeszło się bez większych komplikacji a nawet mogę powiedzieć, że lepiej niż myślałam

czyli oprócz słuchu i prawostronnego porażenia (przy zamkniętych ustach nic nie widać) tylko w czasie mowy i niedomykającym się oku w ciagu dnia - w nocy się zamyka jak leżę) nie mam żadnych komplikacji.
Mam jednak zagwostkę... poszłam dziś do neurologa (przypadkowy lekarz) po jakieś skierowanie na rehabilitacje bo pasowałoby coś zacząć niedługo a ten na dzień dobry wypisał mi z 20 zastrzyków, do tego sterydy, jakieś coś osłonowe, wspomagacze z grupy wit. B i inne cuda wianki. Recepty ok 1000 zł nie moje... Powiedział, że zanim zaczniemy się zrehabilitować zażyję to wszystko... Nie dotarło żadne tłumczenie, że mam daleko dojeżdżać codziennie na zastrzyki, że przy wypisie powiedziano mi coś innego itd. Zastanawiam się czy to wszystko jest potrzebne, przy wypisie z szpitala nie przepisano mi nic... w sensie żadnych leków tylko masaże, elektrosymulacje, sollux, masaże, kinesy tape itp.
Czy wy też mieliści takie tony leków po? Czy tylko rehebilitacja (lampy solux, elektrosymulacja itp) dnia Wto 19:23, 15 Gru 2015, w całości zmieniany 2 razy
Rehabilitacja jest super bardzo wazna!
Radzilbym Ci isc di innego neurologa, moze jego sposob leczenia-rehabilitacji bedzie bardziej przyjazny dla Ciebie. Moze wrocic na wizyte do szpitala gdzie mialas operacje i pokazac co Ci zaproponowano.

Lekarz to tez rzemiesnik, pierwszego sortu
chyba nikt się tutaj nie chwalił takimi lekami jako w ramach rehabilitacji, 1000 zł! od recepty też mają %%.
Co do elektrostymulacji - przecież dużo lekarzy ostrzega że dla nas to nie jest wskazane , że może zachęcać nerwiaka do odrostu. Najlepiej masaże , robienie min , wszystko ręcznie. Chyba zmień lekarza.

A gdzie byłas operowana ?
Z tą elektrostymulacją to tak jak z wit.z grupy B - jedni zalecają inni odradzają. Są osoby, którym to pomaga. Tak na prawdę warto słuchać swojego lekarza operującego - tak myślę; )
sprobowac na sobie
Dziękuuję za rady, tak też mi się wydawało, że coś nie gra z tymi receptami.... Muszę zasięgnąć rady innego lekarza.

dnia Pią 9:36, 18 Gru 2015, w całości zmieniany 2 razy
Ja dostałam przy wypisie leki na regenerację nerwów ale nie wybrałam do końca a później neurolog przypisał mi zastrzyki i jedną serię wybrałam.Witaminy z grupy B odpuścíłam sobie.Nawet ostatnio zalecił mi by zakupić Revitanerw ale odpuściłam.Sterydy natomiast to myślę,że lekarz w szpitalu powinien zlecic jeżeli taka potrzeba jest.Co do zabiegów na bazie prądu to mój lekarz rehabilitacji tylko ręczne zleca masaż i mobilizację twarzy.Chociaż też się zastanawiam czy mobilizacja jest bezpieczna ?

mój Schwannoma

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki