NF2 - neurofibromatoza typu 2
Katalog znalezionych frazagniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Pierwsze symptomy zauwa¿y³em po maturze. Zacz±³ mi siê psuæ s³uch w prawym uchu. Z czasem te¿ postêpowa³ problem z utrzymaniem równowagi, ocen± odleg³o¶ci, zw³aszcza przy uprawianiu sportu (przy gwa³townych zwrotach, szybkich zmianach kierunku). Jednak dziêki poprawnemu s³uchowi w uchu lewym, komfort ¿ycia sta³ ca³y czas na w miarê normalnym poziomie. Kiedy cz³owiek coraz s³abiej s³yszy, pierwsz± winn± jest g³o¶na muzyka. Dlatego rzuci³em ipoda w k±t i zrezygnowa³em z korzystania ze s³uchawek. Jednak na niewiele to siê zda³o – s³uch ci±gle siê pogarsza³, co wiêcej, po badaniu audiometrem (standardowe badanie s³uchu), lekarz zauwa¿y³, ¿e wykres s³uchu w uchu lewym (tym sprawnym) na pewnych czêstotliwo¶ciach zaczyna spadaæ i przewidywa³ dalszy regres. Jego prognozy okaza³y siê niestety trafne, zmys³ siê systematycznie pogarsza³, co stawa³o siê coraz bardziej uci±¿liwe. Równowaga równie¿ pozastawia³a wiele do ¿yczenia, pojawi³y siê czêste zachwiania przy zwyk³ym chodzeniu. Po alkoholu by³o jeszcze gorzej, potrzebowa³em bardzo ma³ej ilo¶ci ¿eby siê chwiaæ, a nigdy wcze¶niej nie narzeka³em na "s³ab±" g³owê. Z perspektywy czasu widzê ¿e objawów by³o o wiele wiêcej, jednak bagatelizowa³em je. Zapewne wiêkszo¶æ nastolatków robi³aby na moim miejscu to samo. W tzw. miêdzyczasie odwiedzi³em kilku laryngologów, ¿aden z nich jednak nie zauwa¿y³ niczego niepokoj±cego po dok³adnych oglêdzinach zewnêtrznej czê¶ci uszu. Który¶ z kolei, poleci³ Instytut Fizjologii i Patologii S³uchu w Kajetanach pod Warszaw±. Tam wys³ano mnie na rezonans magnetyczny g³owy, który mia³ miejsce 12 XI 2013 r. Domy¶li³em siê ¿e co¶ jest nie tak ju¿ po wyj¶ciu z komory, poniewa¿ kazano mi zg³osiæ siê po wyniki od razu do gabinetu lekarskiego (w normalnym trybie na wyniki czeka siê ok. 2 tygodni). Jak wpuszczaj± Ciê bez kolejki, to wiedz ¿e co¶ siê dzieje. I faktycznie, mina pani doktor by³a nietêga. Okaza³o siê, ¿e mam obustronne guzy mózgu uciskaj±ce mó¿d¿ek. 55x36x34 mm po stronie prawej i 49x44x28 mm po stronie lewej ( http://i.imgur.com/dX2YKL0.jpg ). Zdiagnozowano rzadk± i nieuleczaln± chorobê genetyczn± – Neurofibromatozê typu 2. W grê wchodzi³o tylko mechaniczne wyciêcie guzów. I tak zacz±³ siê mój burzliwy romans z neurochirurgi±.
Jeszcze przed operacj±, drastycznie pogorszy³ siê s³uch w uchu lewym, dos³ownie z dnia na dzieñ. Wieczorem poszed³em na imprezê, a rano wyszed³em z niej niemal g³uchy, co by³o dziwne, bo s³yszenie jak dot±d psu³o siê systematycznie, ale nie gwa³townie. Od tamtej pory, parafrazuj±c s³owa ministra Sienkiewicza, mój s³uch istnia³ tylko teoretycznie. ¯eby cokolwiek do mnie "dotar³o" usta rozmówcy musia³y siê znajdowaæ co najwy¿ej kilka centymetrów od mojego lewego ucha, odg³osy otoczenia te¿ by³y w znacznym stopniu st³umione. Sprawa by³a pilna. Do szpitala wojskowego przy ul. Szaserów po³o¿y³em siê pod koniec stycznia 2014 roku. Potrzebne by³y dwie operacje, bo rozmiar nowotworów uniemo¿liwia³ ich usuniêcie podczas jednego zabiegu. Jako pierwszy na tapecie znalaz³ siê guz po stronie prawej, z racji jego wielko¶ci i niebezpieczniejszego po³o¿enia wzglêdem pnia mózgu (pieñ mózgu odpowiada za podstawowe czynno¶ci ¿yciowe, m.in za oddychanie i regulacjê temperatury organizmu). Profesor Zieliñski – lekarz prowadz±cy ostrzeg³ mnie o du¿ym ryzyku, jakie niesie operacja: niemal na 100% ca³kiem og³uchnê na prawe ucho, dodatkowo guz "wije siê" miêdzy wieloma nerwami czaszkowymi, wiêc jego usuniêcie grozi pora¿eniem kilku z nich. Pad³o na nerw twarzowy, tak wiêc po I operacji s³uch ograniczy³ siê do resztek po stronie lewej, oraz mój u¶miech by³ tylko po³owiczny. Zapad³o mi w pamiêci jedno zdarzenie. Gdy dochodzi³em do siebie, z racji uszkodzenia owego nerwu nie domyka³o siê oko, wiêc potrzebna by³a konsultacja okulistyczna. Zawieziono mnie na wózku na odpowiedni oddzia³, jednak lekarz badaj±c, przypadkowo podra¿ni³ mi rogówkê. Ból by³ nie do zniesienia, jedynym wyj¶ciem by³o posmarowanie odpowiedni± ma¶ci±, w³o¿enie soczewki i zamkniêcie powieki na noc. Lecz przez parali¿ po³owy twarzy, nie umia³em utrzymaæ zamkniêtego tylko jednego oka, wiêc musia³em mieæ zamkniête obydwa. Tak oto ¶lepy i niemal ca³kiem g³uchy czeka³em do rana, do czasu zdjêcia opatrunku. Zmys³owa noc.
Moj± jedyn± szans± na s³uch by³o wszczepienie implantu pniowego (nie myliæ z implantem ¶limakowym). Jest to bardzo skomplikowana operacja, wymagaj±ca obecno¶ci kilkunastu lekarzy. Po wyj¶ciu ze szpitala mia³em umówion± konsultacjê w IFiPS w Kajetanach. Tam zasta³a mnie niesamowita wiadomo¶æ! W maju (czyli ju¿ za 3 miesi±ce!) przyje¿d¿a do Polski profesor Behr z zespo³em, by przeprowadziæ kilka pokazowych operacji wszczepienia implantu pniowego. Pierwszy raz od 6 lat przyjecha³ operowaæ w naszym kraju. I zakwalifikowa³ mój przypadek do tych zabiegów! Wiem, ¿e siê podniecam ale wtedy by³ to dla mnie bardzo pozytywny bodziec. Oczywi¶cie zdawa³em sobie sprawê, ¿e pozostaje drugi guz do wyciêcia, ale ta nowina da³a mi spory zastrzyk nadziei. Wierzy³em, ¿e ominie mnie ca³kowita g³uchota, ¿e fortuna mi sprzyja. Rzeczywisto¶æ sprowadzi³a mnie jednak na ziemiê. W maju zgodnie z planem zg³osi³em siê do Kajetan, przydzielono mi ³ó¿ko, wszczepiono wszystkie potrzebne venflony, anestezjolog mnie przepyta³, udzieli³em nawet wywiadu dla magazynu "S³yszê". Do Instytutu dotar³ niemiecki profesor, ostatni± formalno¶ci± by³o spotkanie z nim i omówienie mojego przypadku. "Formalno¶ci±" w moim mniemaniu. Spojrzawszy na moje wyniki po styczniowej operacji, stwierdzi³ ¿e wszczepienie implantu jest zbyt ryzykowne. W du¿ym skrócie: po wyciêciu drugiego guza, ca³y pieñ mózgu siê przesunie, a implant wraz z nim, co mo¿e uniemo¿liwiæ jego prawid³owe dzia³anie lub w skrajnych przypadkach doprowadziæ do parali¿u cia³a. Najpierw trzeba wyci±æ nowotwór po lewej stronie, dopiero potem planowaæ wszczepienie. Tak oto moja eskapada po aparaturê s³uchow±, skoñczy³a siê falstartem. Staram siê nie ¿ywiæ urazy do lekarzy, to NIE JEST ABSOLUTNIE NICZYJA WINA, i¿ mam uszkodzony gen w 22gim chromosomie. Z dzisiejsz± wiedz± zdajê sobie sprawê, ¿e wszczepienie implantu by³o niemo¿liwe. Jednak mamienie mnie perspektyw± implantacji, a potem rozwianie tych nadziei moim zdaniem nie by³o w porz±dku.
Lipcowy rezonans g³owy wykaza³, ¿e lewy nerwiak urós³ 0,6 cm przez 8 miesiêcy. Wspólnie z profesorem Koszewskim zaplanowali¶my operacjê na sierpieñ, w szpitalu Bielañskim. Trwa³a ona 9 godzin. Guza usuniêto, jednak obudzi³em siê ca³kiem g³uchy, z obustronnym pora¿eniem nerwu twarzowego, bardzo nadwyrê¿on± równowag± (pierwsze 2 miesi±ce porusza³em siê z balkonikiem), niedow³adem lewej nogi i rêki, k³opotami z prze³ykaniem, zespo³em mó¿d¿kowym, brakiem czucia w zêbach po lewej stronie, z regularnymi krwotokami z lewej dziurki od nosa (reasumuj±c: lewa strona mocno oberwa³a). Cytat z wypisu: "Po operacjach pacjent z obustronn± g³uchot±, dysartri±, dysfagi±, obustronnym pora¿eniem nn VII i zespo³em mó¿d¿kowym." Te pora¿enia nerwowe towarzysz± mi do dzi¶, nie chodzê ju¿ jednak z balkonikiem, wystarczy laska.
W lutym 2015 przyjêto mnie do szpitala na Banacha w celu przeprowadzenia wszystkich potrzebnych badañ przed zespoleniem nerwu twarzowego po stronie lewej. Po d³ugich lekarskich naradach zaproponowano mi operacjê jednoczesnej rekonstrukcji nerwu, oraz wszczepienia implantu pniowego i usuniêcia resztek guza. Jak ³atwo siê domy¶liæ by³aby ona skomplikowana, jej szacowany czas trwania to 9 godzin. I szansa na to, ¿e implant zadzia³a wynosi³a 30%. Po konsultacji z innymi neurochirurgami dowiedzia³em siê, ¿e za pó³ roku osi±gne³aby ok. 50%. I tu stan±³em przed dylematem którego nikomu nie ¿yczê: ryzykowaæ kolejn± operacjê na mózgu, czy "odpu¶ciæ" s³uch i pogodziæ siê z g³uchot±. Po d³ugim namy¶le, stwierdzi³em ¿e nie mogê sobie pozwoliæ na wiêksze kalectwo i wybra³em drug± opcjê. Na decyzjê mia³ te¿ wp³yw nastêpuj±cy fakt: by³em skrajnie wyczerpany fizycznie. Lecz nie zrezygnowa³em z zespolenia nerwu twarzowego – zabieg przeprowadzi³ docent Kunert we wspomnianym szpitalu na Banacha. Ma du¿e do¶wiadczenie w tego typu operacjach i powiedzia³, ¿e skutkiem ubocznym bêdzie zmniejszenie unerwienia jêzyka do 75%. Ale mimo to mam nadziejê na poprawê komfortu ¿ycia. Po prawej stronie zacz±³ siê poruszaæ k±cik ust, badanie EMG (nak³uwanie jêzyka ig³± i kopanie twarzy pr±dem – urocze, podejrzewam ¿e wymy¶li³ je sam dr Mengele) wykaza³o reakcjê nerwu na bod¼ce. Oczywi¶cie nie liczê na mimikê twarzy jak u Rowana Atkinsona, ale mo¿liwo¶æ zamkniêcia ust bez udzia³u rêki czy domykanie siê powiek, by³yby bardzo odczuwalnym progresem.
Niestety na tym nie koniec. Rezonans magnetyczny krêgos³upa pokaza³ 7-milimetrowego nerwiaka w odcinku lêd¼wiowym. Na razie nie daje objawów. Jak szybko bêdzie rós³? Kiedy "da o sobie znaæ"? Te pytania to kwintesencja Neurofibromatozy. NF2 bardzo lubi siê znêcaæ psychicznie. Trudno nawet nakre¶liæ jaki¶ scenariusz, bo ka¿dy chory ma indywidualny przebieg.
Na neurochirurgii mo¿na spotkaæ wielu orygina³ów. Uraz g³owy + silne leki czêsto powoduj± omamy, a jak jeszcze kto¶ z natury jest freeqiem to mo¿e doprowadziæ do komicznych sytuacji. Oczywi¶cie nie wy¶miewam tu chorych, bardzo wspó³czujê tym ludziom. Ale kilka sytuacji oddaje specyfikê oddzia³ów neurochirurgicznych. Le¿a³em kiedy¶ na sali z pacjentem, który wypija³ ca³y zapas p³ynu do dezynfekcji r±k. By³ te¿ pan, który ca³y dzieñ sta³ przy oknie studiuj±c jednostronicowy regulamin szpitalny, od czasu do czasu do mnie zagaduj±c (by³em ju¿ g³uchy i nie mia³em pojêcia co mówi, lecz nie przeszkadza³o mu to). Utkn±³ mi te¿ w pamiêci cz³owiek czo³gaj±cy siê pod ³ó¿kami i poluj±cy na go³êbie. Oczywi¶cie jaka¶ wulgarna kobieta wyzywaj±ca na ca³y g³os pielêgniarki i innych pacjentów to absolutny klasyk. Ale wrzaski mi nigdy nie przeszkadza³y.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nie da siê opisaæ ¿ycia z tyloma pora¿eniami nerwowymi. Tak samo jak syty g³odnego, bogaty biednego, tak zdrowy chorego nie zrozumie. Ka¿da najprostsza czynno¶æ wymaga ode mnie 100% uwagi. Chcia³bym choæ na minutê poczuæ siê jak silny, m³ody cz³owiek. Niestety to niemo¿liwe. Czy stojê, czy siedzê, czy le¿ê. Ból nie jest w tym wszystkim najgorszy. Gdy boli, mogê zacisn±æ zêby lub po³kn±æ ibuprofen/paracetamol (wzi±³em ju¿ go tyle, ¿e nie wiem czy daje jeszcze jaki¶ efekt czy to tylko si³a sugestii). Najgorsza jest nieudolno¶æ. To niesamowite jak bardzo cia³o mo¿e siê popsuæ. Gdyby mi kto¶ to opowiedzia³ kika lat temu, chyba bym nie uwierzy³. Dlatego nie lubiê zwrotu "walka z chorob±". Walka moim zdaniem jest wtedy, gdy obie strony mog± zrobiæ sobie krzywdê. ¯ycie ze schorzeniem ukladu nerwowego przypomina bardziej jednostronne mordobicie.
Le¿±c na oddziale, widzia³em jak pielêgniarki wioz± nieprzytomnego go¶cia po operacji. Jak siê potem dowiedzia³em, spowodowa³ on wypadek samochodowy. Po 10 dniach patrzy³em jak o w³asnych si³ach, u¶miechniêty od ucha do ucha wychodzi z oddzia³u, z kilkoma zadrapaniami na twarzy. Ja zosta³em jeszcze parê tygodni, a opuszczaj±c szpital ledwo docz³apa³em z pomoc± balkoniku do auta. Jak to sobie wyja¶niæ? Przecie¿ nie chodzi o to ¿e ¿yczy³em ¼le tamtemu cz³owiekowi, to super ¿e doszed³ do siebie, oby wiêcej takich historii. Ale cholera, gdzie tu jaka¶ logika? W tym miejscu muszê podziêkowaæ panu Markowi Aureliuszowi. Jego "Rozmy¶lania" pozwoli³y mi zebraæ moj± przetyran± g³owê do kupy i stworzyæ wewnêtrzn± twierdzê, w której nie dosiêgn± mnie negatywne czynniki zewnêtrzne. Chyba potrzebowa³em czasu na przetrawienie ca³ej sytuacji, wszystko dzia³o siê tak szybko, nie nad±¿a³em. Nieocenione jest wsparcie rodziny i przyjació³. Mimo nieciekawej sytuacji mam mnóstwo osób, do których mogê siê zwróciæ. Pod tym wzglêdem jestem szczê¶ciarzem.
Wspomina³em ju¿ o utracie zmys³u równowagi. Zróbmy ma³y przegl±d techniczny, cz³owiek ma 5 podstawowych zmys³ów: s³uch, wzrok, wêch, smak i dotyk. Pierwszego nie mam wcale, drugi ograniczony do jednego oka i jest on do¶æ marnej jako¶ci. Wêch mam niez³y, ale na jedn± dziurkê od nosa, bo druga jest zatkana skrzepami krwi. Smak mo¿na powiedzieæ ¿e jest okej, chocia¿ po zwi±zaniu nerwu twarzowego z jêzykowym, zacz±³em preferowaæ ostrzejsze potrawy. Zostaje dotyk, który mam bardzo czu³y. Obawiam siê, ¿e próbki mojego nasienia nie by³yby rozchwytywane przez banki spermy.
Trafi³em do spo³eczno¶ci ludzi przewlekle chorych. Nawi±za³em kontakty z pacjentami tocz±cymi za¿arte batalie z losem, a pomimo to wielu z nich nie utraci³o rado¶ci ¿ycia. Nie chcê zgrywaæ ¿yciowego mêdrca, s± ludzie po przej¶ciach bystrzejsi ode mnie, ale mam swoje spostrze¿enia. Bardzo szybko pozytywne aspekty naszego ¿ycia klasyfikujemy jako element codzienno¶ci i przestajemy z nich czerpaæ. A to z³e podej¶cie. Wszystko przemija. Apelujê wiêc o wiêcej samozadowolenia, u¶miechu, ¿yczliwo¶ci wobec innych ludzi. Pielêgnowanie pasji i przyja¼ni. Moim zdaniem ma to korzystne prze³o¿enie na najró¿niejsze ¿yciowe starania. I sprawa kluczowa – dystans do siebie. Tylko on pozwala mi wyj¶æ na ulicê z ledwo¶ci± telepi±c siê do przodu o lasce, ze sparali¿owan± twarz±, atakami kaszlu, g³ow± pokryt± bliznami i generalnie wygl±dem weterana wojny w Donbasie. Gdy patrzê w przesz³o¶æ, nie mogê uwierzyæ jakimi bzdurami siê kiedy¶ przejmowa³em.
Jestem zdania, ¿e tydzieñ spêdzony w szpitalu raz na jaki¶ czas uczyni³by ka¿dego szczê¶liwszym. I nie chodzi mi tu o wp³yw legendarnej szpitalnej kuchni, czy o obdrapane ¶ciany. Wiadomo ¿e nasza s³u¿ba zdrowia pozostawia wiele do ¿yczenia, ale nie chcê o tym pisaæ. Chodzi o atmosferê. Ró¿ne reakcje ludzi na pobyt w szpitalu. Jeden zgrywa nie boj±cego siê operacji twardziela, drugi na sam± my¶l o zwyk³ym pobieraniu krwi, z nerwów dostaje ataku padaczki. To nie jest inny, odleg³y ¶wiat. To dzieje siê dwie ulice dalej od nas, w najbli¿szym szpitalu/o¶rodku rehabilitacyjnym/hospicjum. Wiadomo, na ¶wiecie jest tyle gówna, ¿e gdyby cz³owiek mia³ siê tym przejmowaæ, to zabrak³oby mu czasu na cokolwiek innego. Ale cholera, raz na jaki¶ czas zatrzymaj siê i pomy¶l: "nic mnie nie boli, jestem zdrowy, mam ¿ycie w swoich rêkach." Na koniec kilka liczb:
-unijna lista chorób rzadkich obejmuje oko³o 6 tysiêcy takich schorzeñ (na mnie ta liczba robi wra¿enie),
-na ca³ym ¶wiecie ¿yje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi (dla porównania, USA licz± ok. 320 mln. mieszkañców)
dnia Czw 22:54, 28 Kwi 2016, w ca³o¶ci zmieniany 31 razy
A jak na chwile obecna wyglada u Ciebie kwestia wszczepienia tego implantu? Jest szansa na to?
Masz obustronne porazenie. Czyli jezeli rozumiem to powieki sie nie domykaja. Jaki jest stan rogowek?
Jestem brany pod uwagê do wszczepienia implantu, ale tu ju¿ nic nie zale¿y ode mnie tylko od IFiPS, wiêc nie mam pojêcia kiedy.
Co do oczu, to je regularnie przemywam, wpuszczam ma¶æ i nawil¿am kroplami. W lewym roku mam erozjê, dosta³em antybiotyk w kroplach, jestem pod sta³± opiek± okulisty.
A wszycie plytki chociazby w jedna powieke nie wchodzi w gre? Co na to lekarze?
Obecnie rozwa¿aj± zespolenie nerwu twarzowego po lewej stronie, ale chyba siê nie zdecydujê, ze wzglêdu na mo¿liwe uszkodzenie nerwu jêzykowego podczas zabiegu.
Kilka osob na forum przeszlo zespolenie i sa zadowolone. Mimika twarzy czesciowo wrocila. Moze nie warto od razu zakladac ze nerw jezykowy zostanie uszkodzony.
Tu nie chodzi o optymizm lub pesymizm, po prostu jak ju¿ sie zdecydujê to nie ma odwrotu. A nie jestem pewien czy komfort zycia bedzie wiekszy ni¿ teraz. dnia Nie 17:33, 01 Lut 2015, w ca³o¶ci zmieniany 1 raz
Ale duuu¿o przeszed³e¶... Nawet nie wiem co napisaæ, ja mia³am tylko jedn± operacje i jednego nerwiaka, by³o to straszne prze¿ycie, wiêc strasznie wspó³czuje.
Ile mia³e¶ lat jak wykryto u Ciebie chorobê? czy kto¶ w rodzinie chorowa³? pozdrawiam

Lilio, w dniu pierwszego rezonansu mia³em 21 lat. Mój ojciec ma obustronne guzy ok. 1 cm i nie rosn±, wiêc nie potrzeba operacji. O ¿adnym innym przypadku w rodzinie nie s³ysza³em.
¯yczê du¿o si³y w walce z chorob±.
My¶lê,¿e zespolenie to tak jak i operacja nikt Ci nie da gwarancji,¿e bêdzie dobrze.
Wszystkiego dobrego:) Na prawde sporo przeszedles. Obys dostal ten implant.
dziaren, nie obawiaj siê zespolenia - o ile prawid³owo odczytujê Twoje obawy,
bardzo mi ono pomog³o wygl±daæ i funkcjonowaæ lepiej. Uszkodzenia XII nerwu obecnie w³a¶ciwie nie odczuwam. Jêzyk porusza siê normalnie.
pozdrawiam

Uszkodzenia XII nerwu obecnie w³a¶ciwie nie odczuwam. Jêzyk porusza siê normalnie.
Jak d³ugo trwa³o, zanim twarz siê rozrusza³a? To samo pytanie co do jêzyka. + blizna po operacji jest widoczna?
hej, nie my¶l w tych kategoriach - du¿a czy mala blizna, bo to i tak teraz dla mnie czy np.mojego mê¿a nie ma ¿adnego znaczenia. Tak, blizna jest widoczna, ale nie istotna!!! Nic to teraz nie boli . Pamiêtam, ¿e gdy powiedziano ze trzeba wykonaæ zespolenie to na pocz±tku s iê wystraszylam, ale z czasem bardzo tego chcia³am i szuka³am kto to najlepiej mo¿e zrobiæ i jak± metod± i ... posz³o !
A twarz, hm. rozrusza tym szybciej im wiiêcej rehabilitacji w³o¿ysz. Ja robli³am wiele i co by³o w mojej mo¿liwo¶ci, a jestem leniwa /?/ i niesystematyczna, ale bardzo chcialam mieæ widoczne efekty. Stara³am siê na miarê moich domowych mo¿liwo¶ci. Wiek ma te¿ - myslê znaczenie i ogólna kondycja. To s± sprawy indywidualne.
Gdyby¶ mia³ do mnie szczególowe pytania - to wal ¶mia³o, do wtorku, bo od ¶rody nie bêde mieæ mo¿liwo¶ci odpisaæ

A jeste¶ z Ww± zwi±zany jako¶? Mo¿esz mi siê przyjrzeæ, bo bêde jaki¶ czas w Wwie. dnia Sob 12:00, 07 Lut 2015, w ca³o¶ci zmieniany 1 raz
Co do blizny to pytam tylko z ciekawo¶ci, to ostatnia rzecz któr± bym siê przejmowa³

Moje zespolenie (z rozciêciem nerwu XII a nie jego przeciêciem i po³± czeniem z n.VII twarzowym) nie wykluczy³o ani utrudni³o ruchy jêzyka. Tylko pierwsze kilka dni by³o trochê ciê¿ej przy przesuwaniu pokarmów w buzi, a z mówieniem nie paniêtam jaki¶ wiêkszych trudno¶ci. Trochê przy piciu siê krztusi³am, ale jako¶ niezbyt d³ugo.
Pamiêtaj w³asna praca w rehabilitowaniu siê to jest wa¿ne, ale narazie o tym nie my¶l.
jak wygl±da blizna to wejd¼ sobie w Galeriê tam chyba 2 osoby zamie¶ci³y swoje blizny takie ¶wie¿e.
Wiem ¿e to z czasem zanika i jest niewidoczna , a efekt poprawy mimiki jest.
Krysia z forum , te¿ po zespoleniu a nic nie widaæ i nie s³ychaæ by mówi³a gorzej. Pracuje na pe³nym etacie w przedszkolu, daje radê spokojnie ale kocha t± pracê to chyba daje wiêcej si³y.
Na pocz±tku kwietnia mam kolejn± operacjê, tym razem w szpitalu na Banacha. 3 cele zabiegu (wszystkie dotycz± lewej strony) :
-usuniêcie resztek guza
-zespolenie nerwu twarzowego
-wstawienie implantu pniowego
Operacja ma trwaæ o. 9 h. Szansa, ¿e implant zadzia³a wynosi 30%. Tak¿e w maju/czerwcu, sprawa mojego s³uchu siê wyja¶ni. Zaktualizujê wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.
z ca³ego serca zycze Ci powodzenia i wytrwa³o¶ci
Trzymam kciuki by wszystko posz³o dobrze!
Powodzenia!!!!!
Powodzenia i kciuki trzymaæ bêdziemy, musi byæ dobrze.
trzymam kciuki
Powodzenia i oby operacja siê uda³a w 100 % !!!

Na pocz±tku kwietnia mam kolejn± operacjê,. Szansa, ¿e implant zadzia³a wynosi 30%. Tak¿e w maju/czerwcu, sprawa mojego s³uchu siê wyja¶ni. Zaktualizujê wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.
Mój m±¿ mia³ operacje w maju 2014, tez choruje na NF2.
Przede wszystkim - absolutnie nie przywi±zuj sie do has³a ze maju/czerwcu wyja¶ni sie sprawa s³uchu, bo to jest bardzo indywidualne. Na pierwszych ustawieniach moze nie byc odpowiedzi, moze byc ma³o czynnych elektrod, a na kolejnych "co¶ zacznie sie dziaæ. To jest bardzo d³uga droga, dzwieku sie szuka, choæ w g³owie szumi. moj maz mówi na to "kazali mi szukaæ ig³y w stogu siana, tylko zamiast ig³a uzyli okre¶lenia pod³u¿ny kawa³ek metalu"
Powodzenia
PS pisze na priv

Podj±³em decyzjê, aby nie podchodziæ do operacji wszczepienia implantu. Ryzyko jest zbyt du¿e, nie mogê dopu¶ciæ do wiêkszego kalectwa. Oczywi¶cie trudno pogodziæ siê z kompletn± g³uchot±, ale nie ma tu wyj¶cia idealnego. Nie zmieniam jednak planów co do zespolenia nerwu twarzowego z lewej strony, bêdê mia³ przeprowadzony ten zabieg najprawdopodobniej w kwietniu. Pozdrawiam kochani
Twoje ucho- Twoja decyzja, jedni wol± pozostac g³usi, inni szukaj± powrotu do slyszenia. ¯yczê powodzenia na zespoleniu!
jedni wol± pozostac g³usi, inni szukaj± powrotu do slyszenia. Tak Ciri, spe³niam swoje dzieciêce marzenie o byciu g³uchym.
jedni wol± pozostac g³usi, inni szukaj± powrotu do slyszenia. Tak Ciri, spe³niam swoje dzieciêce marzenie o byciu g³uchym.
Chyba sarkazm nie jest tu potrzebny.
Rozmawia³am z wieloma osobami g³uchymi - tymi, którzy jak mój m±z nagle oguchli, tymi , którzy nies³ysza od lat itp. I naprawde s± osoby, które wola zostaæ w kulturze osob nies³ysz±cych - bo ryzyko jest zbyt duze, bo ju¿ nie maja si³y na kolejne próbowanie itp. I sa tacy, którzy wypobowuja kolejne mo¿liwo¶ci, mimo "kosztów - bólu, utraty sprawno¶ci itp" , je¶li jest choæ ceñ szansy ¿e sie uda.
Nie mo¿na oceniaæ, kazdy robi tak, jak sam uwa¿a i czuje.
To samo mialam napisac...sarkazm...niepotrzebnie...
Ok, rozumiem. Z tym, ¿e ja nie chcê "zostaæ w kulturze osob nes³ysz±cych". Wolê byæ g³uchym kalek± ni¿ trochê s³ysz±cym warzywem.
Dziaren,ale nikt tego nie neguje bo to Twoja decyzja i poniekad ja rozumiem...chodzi tylko o Twoja wypowiedz ze spelniasz marzenie z dziecinstwa...byla sarkastyczna,sam przyznaj i nie wiem dlaczego...
ja nie chcê "zostaæ w kulturze osob nes³ysz±cych". Wolê byæ g³uchym kalek± ni¿ trochê s³ysz±cym warzywem. Jestem osob± zdrow±, staram sie komentowaæ delikatnie. Decyzjê o leczeniu czy protezowaniu ka¿dy podejmuje sam, na podstawie wlasnych kryteriów.
Jak kto¶ siê poczu³ ura¿ony to przepraszam. Nie ma tu wyj¶cia optymalnego, ka¿de ma swoje wady i zalety.
Pracowa³am blisko 10 lat w zak³adzie Polskiego Zwi±zku G³uchych , gdzie by³o zatrudnionych do¶æ du¿o g³ucho-niemych lub tylko g³uchych (¶ci±gali do nas do pracy z ca³ej okolicy). Byli fantastyczni ludzie, m³odsi starsi, od urodzenia g³usi w zwi±zku z tym g³ucho-niemi, i tacy g³usi na skutek jakiej¶ choroby w dzieciñstwie ale ju¿ umiej±cy mówiæ. Naprawdê byli wspaniali - by³y wspólne wycieczki, rajdy , du¿o udziela³o siê sportowo w biegach , p³ywaniu itp. Mieli mimikê bardzo sugestywn± tak ¿e teatr pantomimy czêsto przedstawiali ku uciesze wszystkich. Jêzyk migowy by³ w Zak³adzie do¶æ popularny, ale ONI czytali doskonale z ust.
My¶lê ¿e dobr± decyzjê podj±³e¶. Powodzenia w zespoleniu.
Wzbogaci³em pierwszego posta o 3 akapity, ¿eby by³o czytelniej.
Piszesz ¿e bêdzie robi³ Ci zespolenie dr Kunert, kilka osób w³a¶nie przez Niego mia³o wykonan± operacjê i o.k. a w ogóle to super lekarz i cz³owiek , przychylny pacjentowi. Bêdzie u Ciebie te¿ wszystko dobrze.
ka¿dy przypadek - inny, trzeba te¿ wzi±¿æ pod uwagê powik³ania ¶ród i pooperacyjne (jak u mnie... ale to inna historia)
Dziaren- pos³uchaj -przeczyta³em to co przeszed³e¶, wiem co czujesz ale bêdê bruatalny bo mam do tego prawo ze wzglêdu na podobna przesz³o¶æ ( Nowotwór z³osliwy ¶linianki pod. + Nerwiak i problemy z okiem a do tego nie s³ysze na jedno ucho które mega piszczy nonstop), powiem tak- pomimo wielu problemów nie poddaje sie i WALCZE !!!! ty te¿ musisz !!! NIGDY ALE TO NIGDY SIÊ NIE PODDAWAJ !!!
Jedno co wiem -trzeba ryzykowaæ bo pó¿niej bêdziesz sobie mówi³ ¿e mog³e¶ spróbowaæ a tego nie zrobi³e¶ !!!.
Na pocz±tku sam siê za³ama³em bo w wieku 23 lat troche s³abo chodziæ do szpitala ze schorzeniem 1% nowotworów na ¶wiecie....
Powiedzia³em sobie ¿e poka¿e ka¿demu ¿e da siê wygraæ !! bo obecnie uprawiam sport (przynajmniej staram sie) oko boli a kiedy mam chwile zw±dpienia to mówiê sobie - tylko "pi...dy" siê poddaj±.
Sorki je¿eli kogo¶ urazi³em ale nie cierpiê osób co wiecznie nad sob± ubolewaj± a nic ze sob± nie robi± !!!
Wiêc stary g³owa do góry i jedziesz !!!! pamiêtaj Ty ¿±dzisz swoj± przysz³o¶ci± !!! nie bój sie i nigdy nie poddawaj !!!
i to mi siê PODOBA ! Grzegorz, jeste¶ super ! A czy w sprawie n. ¶linianki mogê zapytaæ czy dawno przeszed³e¶ i gdzie zabieg ? dnia Czw 22:03, 02 Kwi 2015, w ca³o¶ci zmieniany 2 razy
I takie podej¶cie jest prawid³owe !

W³a¶nie przeczyta³am Twoj± historiê. Bior±c pod uwagê to wszystko, przez co przeszed³e¶ to my¶lê, ¿e podejmujesz racjonalne decyzje. Dobrze, ¿e mo¿esz zapoznaæ siê tutaj z ró¿nymi opiniami, chocia¿ my¶lê, ¿e wszystko ju¿ dawno przemy¶la³e¶. Nawet nie spróbujê niczego podpowiedzieæ bo jestem na pocz±tku ca³ej tej drogi. no to jako¶ teraz ta operacja? Mam nadziejê, ¿e teraz bêdzie ju¿ tylko lepiej! Równie¿ mieszkam w Warszawie, zdecydowa³am siê na szpital na Szaserów. Wszystko bardzo szybko siê potoczy³o, teraz tylko czekam do 29ego kwietnia.
Zespolenie mam 28.04 na Banacha.
A my byli¶my dzi¶ na kolejnych ustawieniach - audiometria porównywalna ju¿ z ostatnia sprzed operacji. Powodzenia na zespolenie!
i to mi siê PODOBA ! Grzegorz, jeste¶ super ! A czy w sprawie n. ¶linianki mogê zapytaæ czy dawno przeszed³e¶ i gdzie zabieg ?
Zabieg ¶linianki przechodzi³em w 2010 r. w Miedzylesiu pod Waw±. Zabieg trwa³ prawie 3 godz z problemami ALE uda³ siê


Meldujê siê ca³y (dopisa³bym "i zdrowy" ale wiecie jak jest). Operacja siê udala w 100%: usuniêto resztki guza na wysoko¶ci ucha, zespolono nerw po lewej stronie i wszyto z³ot± p³ytkê w powiekê


Dziaren, tylko siê cieszyæ. ¯yczê Ci szybkiego powrotu do zdrowia i wytrwa³o¶ci w rehabilitacji

Dziaren, wspania³a wiadomo¶æ ! Wracaj szybko do zdrówka

Super !

Pamiêtaj - pierwsze pó³rocze po operacji jest bardzo wa¿ne w regeneracji nerwów ( tak twierdzi fizjoterapeuta). ¯yczê wytrwa³o¶ci i samozaparcia
A na którym oddziale robili Ci p³ytkê ? dnia Nie 12:26, 03 Maj 2015, w ca³o¶ci zmieniany 1 raz
Nieprawda bo mi praktycznie nic nie ruszy³o.Dopiero po 9 miesi±cach i dalej widac efekty.A lekarz mi powiedzia³,¿e jak do pó³ roku nie drgnie to juz nie ma mowy.Organizm ludzki to jedna wielka zagadka

Iza widzê,¿e masz maniê zmieniania swoich postów i dostosowywania ich tre¶ci do postów osoby odnosz±cej siê do Twojej wypowiedzi.