NF2 - neurofibromatoza typu 2

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Pierwsze symptomy zauważyłem po maturze. Zaczął mi się psuć słuch w prawym uchu. Z czasem też postępował problem z utrzymaniem równowagi, oceną odległości, zwłaszcza przy uprawianiu sportu (przy gwałtownych zwrotach, szybkich zmianach kierunku). Jednak dzięki poprawnemu słuchowi w uchu lewym, komfort życia stał cały czas na w miarę normalnym poziomie. Kiedy człowiek coraz słabiej słyszy, pierwszą winną jest głośna muzyka. Dlatego rzuciłem ipoda w kąt i zrezygnowałem z korzystania ze słuchawek. Jednak na niewiele to się zdało – słuch ciągle się pogarszał, co więcej, po badaniu audiometrem (standardowe badanie słuchu), lekarz zauważył, że wykres słuchu w uchu lewym (tym sprawnym) na pewnych częstotliwościach zaczyna spadać i przewidywał dalszy regres. Jego prognozy okazały się niestety trafne, zmysł się systematycznie pogarszał, co stawało się coraz bardziej uciążliwe. Równowaga również pozastawiała wiele do życzenia, pojawiły się częste zachwiania przy zwykłym chodzeniu. Po alkoholu było jeszcze gorzej, potrzebowałem bardzo małej ilości żeby się chwiać, a nigdy wcześniej nie narzekałem na "słabą" głowę. Z perspektywy czasu widzę że objawów było o wiele więcej, jednak bagatelizowałem je. Zapewne większość nastolatków robiłaby na moim miejscu to samo. W tzw. międzyczasie odwiedziłem kilku laryngologów, żaden z nich jednak nie zauważył niczego niepokojącego po dokładnych oględzinach zewnętrznej części uszu. Któryś z kolei, polecił Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach pod Warszawą. Tam wysłano mnie na rezonans magnetyczny głowy, który miał miejsce 12 XI 2013 r. Domyśliłem się że coś jest nie tak już po wyjściu z komory, ponieważ kazano mi zgłosić się po wyniki od razu do gabinetu lekarskiego (w normalnym trybie na wyniki czeka się ok. 2 tygodni). Jak wpuszczają Cię bez kolejki, to wiedz że coś się dzieje. I faktycznie, mina pani doktor była nietęga. Okazało się, że mam obustronne guzy mózgu uciskające móżdżek. 55x36x34 mm po stronie prawej i 49x44x28 mm po stronie lewej ( http://i.imgur.com/dX2YKL0.jpg ). Zdiagnozowano rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną – Neurofibromatozę typu 2. W grę wchodziło tylko mechaniczne wycięcie guzów. I tak zaczął się mój burzliwy romans z neurochirurgią.

Jeszcze przed operacją, drastycznie pogorszył się słuch w uchu lewym, dosłownie z dnia na dzień. Wieczorem poszedłem na imprezę, a rano wyszedłem z niej niemal głuchy, co było dziwne, bo słyszenie jak dotąd psuło się systematycznie, ale nie gwałtownie. Od tamtej pory, parafrazując słowa ministra Sienkiewicza, mój słuch istniał tylko teoretycznie. Żeby cokolwiek do mnie "dotarło" usta rozmówcy musiały się znajdować co najwyżej kilka centymetrów od mojego lewego ucha, odgłosy otoczenia też były w znacznym stopniu stłumione. Sprawa była pilna. Do szpitala wojskowego przy ul. Szaserów położyłem się pod koniec stycznia 2014 roku. Potrzebne były dwie operacje, bo rozmiar nowotworów uniemożliwiał ich usunięcie podczas jednego zabiegu. Jako pierwszy na tapecie znalazł się guz po stronie prawej, z racji jego wielkości i niebezpieczniejszego położenia względem pnia mózgu (pień mózgu odpowiada za podstawowe czynności życiowe, m.in za oddychanie i regulację temperatury organizmu). Profesor Zieliński – lekarz prowadzący ostrzegł mnie o dużym ryzyku, jakie niesie operacja: niemal na 100% całkiem ogłuchnę na prawe ucho, dodatkowo guz "wije się" między wieloma nerwami czaszkowymi, więc jego usunięcie grozi porażeniem kilku z nich. Padło na nerw twarzowy, tak więc po I operacji słuch ograniczył się do resztek po stronie lewej, oraz mój uśmiech był tylko połowiczny. Zapadło mi w pamięci jedno zdarzenie. Gdy dochodziłem do siebie, z racji uszkodzenia owego nerwu nie domykało się oko, więc potrzebna była konsultacja okulistyczna. Zawieziono mnie na wózku na odpowiedni oddział, jednak lekarz badając, przypadkowo podrażnił mi rogówkę. Ból był nie do zniesienia, jedynym wyjściem było posmarowanie odpowiednią maścią, włożenie soczewki i zamknięcie powieki na noc. Lecz przez paraliż połowy twarzy, nie umiałem utrzymać zamkniętego tylko jednego oka, więc musiałem mieć zamknięte obydwa. Tak oto ślepy i niemal całkiem głuchy czekałem do rana, do czasu zdjęcia opatrunku. Zmysłowa noc.

Moją jedyną szansą na słuch było wszczepienie implantu pniowego (nie mylić z implantem ślimakowym). Jest to bardzo skomplikowana operacja, wymagająca obecności kilkunastu lekarzy. Po wyjściu ze szpitala miałem umówioną konsultację w IFiPS w Kajetanach. Tam zastała mnie niesamowita wiadomość! W maju (czyli już za 3 miesiące!) przyjeżdża do Polski profesor Behr z zespołem, by przeprowadzić kilka pokazowych operacji wszczepienia implantu pniowego. Pierwszy raz od 6 lat przyjechał operować w naszym kraju. I zakwalifikował mój przypadek do tych zabiegów! Wiem, że się podniecam ale wtedy był to dla mnie bardzo pozytywny bodziec. Oczywiście zdawałem sobie sprawę, że pozostaje drugi guz do wycięcia, ale ta nowina dała mi spory zastrzyk nadziei. Wierzyłem, że ominie mnie całkowita głuchota, że fortuna mi sprzyja. Rzeczywistość sprowadziła mnie jednak na ziemię. W maju zgodnie z planem zgłosiłem się do Kajetan, przydzielono mi łóżko, wszczepiono wszystkie potrzebne venflony, anestezjolog mnie przepytał, udzieliłem nawet wywiadu dla magazynu "Słyszę". Do Instytutu dotarł niemiecki profesor, ostatnią formalnością było spotkanie z nim i omówienie mojego przypadku. "Formalnością" w moim mniemaniu. Spojrzawszy na moje wyniki po styczniowej operacji, stwierdził że wszczepienie implantu jest zbyt ryzykowne. W dużym skrócie: po wycięciu drugiego guza, cały pień mózgu się przesunie, a implant wraz z nim, co może uniemożliwić jego prawidłowe działanie lub w skrajnych przypadkach doprowadzić do paraliżu ciała. Najpierw trzeba wyciąć nowotwór po lewej stronie, dopiero potem planować wszczepienie. Tak oto moja eskapada po aparaturę słuchową, skończyła się falstartem. Staram się nie żywić urazy do lekarzy, to NIE JEST ABSOLUTNIE NICZYJA WINA, iż mam uszkodzony gen w 22gim chromosomie. Z dzisiejszą wiedzą zdaję sobie sprawę, że wszczepienie implantu było niemożliwe. Jednak mamienie mnie perspektywą implantacji, a potem rozwianie tych nadziei moim zdaniem nie było w porządku.

Lipcowy rezonans głowy wykazał, że lewy nerwiak urósł 0,6 cm przez 8 miesięcy. Wspólnie z profesorem Koszewskim zaplanowaliśmy operację na sierpień, w szpitalu Bielańskim. Trwała ona 9 godzin. Guza usunięto, jednak obudziłem się całkiem głuchy, z obustronnym porażeniem nerwu twarzowego, bardzo nadwyrężoną równowagą (pierwsze 2 miesiące poruszałem się z balkonikiem), niedowładem lewej nogi i ręki, kłopotami z przełykaniem, zespołem móżdżkowym, brakiem czucia w zębach po lewej stronie, z regularnymi krwotokami z lewej dziurki od nosa (reasumując: lewa strona mocno oberwała). Cytat z wypisu: "Po operacjach pacjent z obustronną głuchotą, dysartrią, dysfagią, obustronnym porażeniem nn VII i zespołem móżdżkowym." Te porażenia nerwowe towarzyszą mi do dziś, nie chodzę już jednak z balkonikiem, wystarczy laska.

W lutym 2015 przyjęto mnie do szpitala na Banacha w celu przeprowadzenia wszystkich potrzebnych badań przed zespoleniem nerwu twarzowego po stronie lewej. Po długich lekarskich naradach zaproponowano mi operację jednoczesnej rekonstrukcji nerwu, oraz wszczepienia implantu pniowego i usunięcia resztek guza. Jak łatwo się domyślić byłaby ona skomplikowana, jej szacowany czas trwania to 9 godzin. I szansa na to, że implant zadziała wynosiła 30%. Po konsultacji z innymi neurochirurgami dowiedziałem się, że za pół roku osiągnełaby ok. 50%. I tu stanąłem przed dylematem którego nikomu nie życzę: ryzykować kolejną operację na mózgu, czy "odpuścić" słuch i pogodzić się z głuchotą. Po długim namyśle, stwierdziłem że nie mogę sobie pozwolić na większe kalectwo i wybrałem drugą opcję. Na decyzję miał też wpływ następujący fakt: byłem skrajnie wyczerpany fizycznie. Lecz nie zrezygnowałem z zespolenia nerwu twarzowego – zabieg przeprowadził docent Kunert we wspomnianym szpitalu na Banacha. Ma duże doświadczenie w tego typu operacjach i powiedział, że skutkiem ubocznym będzie zmniejszenie unerwienia języka do 75%. Ale mimo to mam nadzieję na poprawę komfortu życia. Po prawej stronie zaczął się poruszać kącik ust, badanie EMG (nakłuwanie języka igłą i kopanie twarzy prądem – urocze, podejrzewam że wymyślił je sam dr Mengele) wykazało reakcję nerwu na bodźce. Oczywiście nie liczę na mimikę twarzy jak u Rowana Atkinsona, ale możliwość zamknięcia ust bez udziału ręki czy domykanie się powiek, byłyby bardzo odczuwalnym progresem.

Niestety na tym nie koniec. Rezonans magnetyczny kręgosłupa pokazał 7-milimetrowego nerwiaka w odcinku lędźwiowym. Na razie nie daje objawów. Jak szybko będzie rósł? Kiedy "da o sobie znać"? Te pytania to kwintesencja Neurofibromatozy. NF2 bardzo lubi się znęcać psychicznie. Trudno nawet nakreślić jakiś scenariusz, bo każdy chory ma indywidualny przebieg.

Na neurochirurgii można spotkać wielu oryginałów. Uraz głowy + silne leki często powodują omamy, a jak jeszcze ktoś z natury jest freeqiem to może doprowadzić do komicznych sytuacji. Oczywiście nie wyśmiewam tu chorych, bardzo współczuję tym ludziom. Ale kilka sytuacji oddaje specyfikę oddziałów neurochirurgicznych. Leżałem kiedyś na sali z pacjentem, który wypijał cały zapas płynu do dezynfekcji rąk. Był też pan, który cały dzień stał przy oknie studiując jednostronicowy regulamin szpitalny, od czasu do czasu do mnie zagadując (byłem już głuchy i nie miałem pojęcia co mówi, lecz nie przeszkadzało mu to). Utknął mi też w pamięci człowiek czołgający się pod łóżkami i polujący na gołębie. Oczywiście jakaś wulgarna kobieta wyzywająca na cały głos pielęgniarki i innych pacjentów to absolutny klasyk. Ale wrzaski mi nigdy nie przeszkadzały.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nie da się opisać życia z tyloma porażeniami nerwowymi. Tak samo jak syty głodnego, bogaty biednego, tak zdrowy chorego nie zrozumie. Każda najprostsza czynność wymaga ode mnie 100% uwagi. Chciałbym choć na minutę poczuć się jak silny, młody człowiek. Niestety to niemożliwe. Czy stoję, czy siedzę, czy leżę. Ból nie jest w tym wszystkim najgorszy. Gdy boli, mogę zacisnąć zęby lub połknąć ibuprofen/paracetamol (wziąłem już go tyle, że nie wiem czy daje jeszcze jakiś efekt czy to tylko siła sugestii). Najgorsza jest nieudolność. To niesamowite jak bardzo ciało może się popsuć. Gdyby mi ktoś to opowiedział kika lat temu, chyba bym nie uwierzył. Dlatego nie lubię zwrotu "walka z chorobą". Walka moim zdaniem jest wtedy, gdy obie strony mogą zrobić sobie krzywdę. Życie ze schorzeniem ukladu nerwowego przypomina bardziej jednostronne mordobicie.

Leżąc na oddziale, widziałem jak pielęgniarki wiozą nieprzytomnego gościa po operacji. Jak się potem dowiedziałem, spowodował on wypadek samochodowy. Po 10 dniach patrzyłem jak o własnych siłach, uśmiechnięty od ucha do ucha wychodzi z oddziału, z kilkoma zadrapaniami na twarzy. Ja zostałem jeszcze parę tygodni, a opuszczając szpital ledwo doczłapałem z pomocą balkoniku do auta. Jak to sobie wyjaśnić? Przecież nie chodzi o to że życzyłem źle tamtemu człowiekowi, to super że doszedł do siebie, oby więcej takich historii. Ale cholera, gdzie tu jakaś logika? W tym miejscu muszę podziękować panu Markowi Aureliuszowi. Jego "Rozmyślania" pozwoliły mi zebrać moją przetyraną głowę do kupy i stworzyć wewnętrzną twierdzę, w której nie dosięgną mnie negatywne czynniki zewnętrzne. Chyba potrzebowałem czasu na przetrawienie całej sytuacji, wszystko działo się tak szybko, nie nadążałem. Nieocenione jest wsparcie rodziny i przyjaciół. Mimo nieciekawej sytuacji mam mnóstwo osób, do których mogę się zwrócić. Pod tym względem jestem szczęściarzem.

Wspominałem już o utracie zmysłu równowagi. Zróbmy mały przegląd techniczny, człowiek ma 5 podstawowych zmysłów: słuch, wzrok, węch, smak i dotyk. Pierwszego nie mam wcale, drugi ograniczony do jednego oka i jest on dość marnej jakości. Węch mam niezły, ale na jedną dziurkę od nosa, bo druga jest zatkana skrzepami krwi. Smak można powiedzieć że jest okej, chociaż po związaniu nerwu twarzowego z językowym, zacząłem preferować ostrzejsze potrawy. Zostaje dotyk, który mam bardzo czuły. Obawiam się, że próbki mojego nasienia nie byłyby rozchwytywane przez banki spermy.

Trafiłem do społeczności ludzi przewlekle chorych. Nawiązałem kontakty z pacjentami toczącymi zażarte batalie z losem, a pomimo to wielu z nich nie utraciło radości życia. Nie chcę zgrywać życiowego mędrca, są ludzie po przejściach bystrzejsi ode mnie, ale mam swoje spostrzeżenia. Bardzo szybko pozytywne aspekty naszego życia klasyfikujemy jako element codzienności i przestajemy z nich czerpać. A to złe podejście. Wszystko przemija. Apeluję więc o więcej samozadowolenia, uśmiechu, życzliwości wobec innych ludzi. Pielęgnowanie pasji i przyjaźni. Moim zdaniem ma to korzystne przełożenie na najróżniejsze życiowe starania. I sprawa kluczowa – dystans do siebie. Tylko on pozwala mi wyjść na ulicę z ledwością telepiąc się do przodu o lasce, ze sparaliżowaną twarzą, atakami kaszlu, głową pokrytą bliznami i generalnie wyglądem weterana wojny w Donbasie. Gdy patrzę w przeszłość, nie mogę uwierzyć jakimi bzdurami się kiedyś przejmowałem.

Jestem zdania, że tydzień spędzony w szpitalu raz na jakiś czas uczyniłby każdego szczęśliwszym. I nie chodzi mi tu o wpływ legendarnej szpitalnej kuchni, czy o obdrapane ściany. Wiadomo że nasza służba zdrowia pozostawia wiele do życzenia, ale nie chcę o tym pisać. Chodzi o atmosferę. Różne reakcje ludzi na pobyt w szpitalu. Jeden zgrywa nie bojącego się operacji twardziela, drugi na samą myśl o zwykłym pobieraniu krwi, z nerwów dostaje ataku padaczki. To nie jest inny, odległy świat. To dzieje się dwie ulice dalej od nas, w najbliższym szpitalu/ośrodku rehabilitacyjnym/hospicjum. Wiadomo, na świecie jest tyle gówna, że gdyby człowiek miał się tym przejmować, to zabrakłoby mu czasu na cokolwiek innego. Ale cholera, raz na jakiś czas zatrzymaj się i pomyśl: "nic mnie nie boli, jestem zdrowy, mam życie w swoich rękach." Na koniec kilka liczb:
-unijna lista chorób rzadkich obejmuje około 6 tysięcy takich schorzeń (na mnie ta liczba robi wrażenie),
-na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami genetycznymi (dla porównania, USA liczą ok. 320 mln. mieszkańców) dnia Czw 22:54, 28 Kwi 2016, w całości zmieniany 31 razy

A jak na chwile obecna wyglada u Ciebie kwestia wszczepienia tego implantu? Jest szansa na to?

Masz obustronne porazenie. Czyli jezeli rozumiem to powieki sie nie domykaja. Jaki jest stan rogowek?
Jestem brany pod uwagę do wszczepienia implantu, ale tu już nic nie zależy ode mnie tylko od IFiPS, więc nie mam pojęcia kiedy.
Co do oczu, to je regularnie przemywam, wpuszczam maść i nawilżam kroplami. W lewym roku mam erozję, dostałem antybiotyk w kroplach, jestem pod stałą opieką okulisty.
A wszycie plytki chociazby w jedna powieke nie wchodzi w gre? Co na to lekarze?

Obecnie rozważają zespolenie nerwu twarzowego po lewej stronie, ale chyba się nie zdecyduję, ze względu na możliwe uszkodzenie nerwu językowego podczas zabiegu.
Kilka osob na forum przeszlo zespolenie i sa zadowolone. Mimika twarzy czesciowo wrocila. Moze nie warto od razu zakladac ze nerw jezykowy zostanie uszkodzony.
Tu nie chodzi o optymizm lub pesymizm, po prostu jak już sie zdecyduję to nie ma odwrotu. A nie jestem pewien czy komfort zycia bedzie wiekszy niż teraz. dnia Nie 17:33, 01 Lut 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ale duuużo przeszedłeś... Nawet nie wiem co napisać, ja miałam tylko jedną operacje i jednego nerwiaka, było to straszne przeżycie, więc strasznie współczuje.

Ile miałeś lat jak wykryto u Ciebie chorobę? czy ktoś w rodzinie chorował? pozdrawiam

Lilio, w dniu pierwszego rezonansu miałem 21 lat. Mój ojciec ma obustronne guzy ok. 1 cm i nie rosną, więc nie potrzeba operacji. O żadnym innym przypadku w rodzinie nie słyszałem.
Życzę dużo siły w walce z chorobą.
Myślę,że zespolenie to tak jak i operacja nikt Ci nie da gwarancji,że będzie dobrze.
Wszystkiego dobrego:) Na prawde sporo przeszedles. Obys dostal ten implant.
dziaren, nie obawiaj się zespolenia - o ile prawidłowo odczytuję Twoje obawy,
bardzo mi ono pomogło wyglądać i funkcjonować lepiej. Uszkodzenia XII nerwu obecnie właściwie nie odczuwam. Język porusza się normalnie.
pozdrawiam

Uszkodzenia XII nerwu obecnie właściwie nie odczuwam. Język porusza się normalnie.

Jak długo trwało, zanim twarz się rozruszała? To samo pytanie co do języka. + blizna po operacji jest widoczna?
hej, nie myśl w tych kategoriach - duża czy mala blizna, bo to i tak teraz dla mnie czy np.mojego męża nie ma żadnego znaczenia. Tak, blizna jest widoczna, ale nie istotna!!! Nic to teraz nie boli . Pamiętam, że gdy powiedziano ze trzeba wykonać zespolenie to na początku s ię wystraszylam, ale z czasem bardzo tego chciałam i szukałam kto to najlepiej może zrobić i jaką metodą i ... poszło !
A twarz, hm. rozrusza tym szybciej im wiięcej rehabilitacji włożysz. Ja robliłam wiele i co było w mojej możliwości, a jestem leniwa /?/ i niesystematyczna, ale bardzo chcialam mieć widoczne efekty. Starałam się na miarę moich domowych możliwości. Wiek ma też - myslę znaczenie i ogólna kondycja. To są sprawy indywidualne.
Gdybyś miał do mnie szczególowe pytania - to wal śmiało, do wtorku, bo od środy nie będe mieć możliwości odpisać

A jesteś z Wwą związany jakoś? Możesz mi się przyjrzeć, bo będe jakiś czas w Wwie. dnia Sob 12:00, 07 Lut 2015, w całości zmieniany 1 raz
Co do blizny to pytam tylko z ciekawości, to ostatnia rzecz którą bym się przejmował

Najbardziej jestem ciekaw tego języka, bo w tej chwili mówię dość niewyraźnie ale da się mnie zrozumieć, a bez udziału języka to sobie tego nie wyobrażam Do tego jedzenie/picie, zwłaszcza ze juz w tej chwili trudno mi wykonywać te czynności.
Moje zespolenie (z rozcięciem nerwu XII a nie jego przecięciem i połą czeniem z n.VII twarzowym) nie wykluczyło ani utrudniło ruchy języka. Tylko pierwsze kilka dni było trochę ciężej przy przesuwaniu pokarmów w buzi, a z mówieniem nie paniętam jakiś większych trudności. Trochę przy piciu się krztusiłam, ale jakoś niezbyt długo.
Pamiętaj własna praca w rehabilitowaniu się to jest ważne, ale narazie o tym nie myśl.
jak wygląda blizna to wejdź sobie w Galerię tam chyba 2 osoby zamieściły swoje blizny takie świeże.
Wiem że to z czasem zanika i jest niewidoczna , a efekt poprawy mimiki jest.
Krysia z forum , też po zespoleniu a nic nie widać i nie słychać by mówiła gorzej. Pracuje na pełnym etacie w przedszkolu, daje radę spokojnie ale kocha tą pracę to chyba daje więcej siły.
Na początku kwietnia mam kolejną operację, tym razem w szpitalu na Banacha. 3 cele zabiegu (wszystkie dotyczą lewej strony) :
-usunięcie resztek guza
-zespolenie nerwu twarzowego
-wstawienie implantu pniowego
Operacja ma trwać o. 9 h. Szansa, że implant zadziała wynosi 30%. Także w maju/czerwcu, sprawa mojego słuchu się wyjaśni. Zaktualizuję wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.
z całego serca zycze Ci powodzenia i wytrwałości
Trzymam kciuki by wszystko poszło dobrze!
Powodzenia!!!!!
Powodzenia i kciuki trzymać będziemy, musi być dobrze.
trzymam kciuki
Powodzenia i oby operacja się udała w 100 % !!!

Na początku kwietnia mam kolejną operację,. Szansa, że implant zadziała wynosi 30%. Także w maju/czerwcu, sprawa mojego słuchu się wyjaśni. Zaktualizuję wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.

Mój mąż miał operacje w maju 2014, tez choruje na NF2.
Przede wszystkim - absolutnie nie przywiązuj sie do hasła ze maju/czerwcu wyjaśni sie sprawa słuchu, bo to jest bardzo indywidualne. Na pierwszych ustawieniach moze nie byc odpowiedzi, moze byc mało czynnych elektrod, a na kolejnych "coś zacznie sie dziać. To jest bardzo długa droga, dzwieku sie szuka, choć w głowie szumi. moj maz mówi na to "kazali mi szukać igły w stogu siana, tylko zamiast igła uzyli określenia podłużny kawałek metalu"
Powodzenia
PS pisze na priv

Podjąłem decyzję, aby nie podchodzić do operacji wszczepienia implantu. Ryzyko jest zbyt duże, nie mogę dopuścić do większego kalectwa. Oczywiście trudno pogodzić się z kompletną głuchotą, ale nie ma tu wyjścia idealnego. Nie zmieniam jednak planów co do zespolenia nerwu twarzowego z lewej strony, będę miał przeprowadzony ten zabieg najprawdopodobniej w kwietniu. Pozdrawiam kochani
Twoje ucho- Twoja decyzja, jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia. Życzę powodzenia na zespoleniu!

jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia. Tak Ciri, spełniam swoje dziecięce marzenie o byciu głuchym.

jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia. Tak Ciri, spełniam swoje dziecięce marzenie o byciu głuchym.

Chyba sarkazm nie jest tu potrzebny.
Rozmawiałam z wieloma osobami głuchymi - tymi, którzy jak mój mąz nagle oguchli, tymi , którzy niesłysza od lat itp. I naprawde są osoby, które wola zostać w kulturze osob niesłyszących - bo ryzyko jest zbyt duze, bo już nie maja siły na kolejne próbowanie itp. I sa tacy, którzy wypobowuja kolejne możliwości, mimo "kosztów - bólu, utraty sprawności itp" , jeśli jest choć ceń szansy że sie uda.
Nie można oceniać, kazdy robi tak, jak sam uważa i czuje.
To samo mialam napisac...sarkazm...niepotrzebnie...
Ok, rozumiem. Z tym, że ja nie chcę "zostać w kulturze osob nesłyszących". Wolę być głuchym kaleką niż trochę słyszącym warzywem.
Dziaren,ale nikt tego nie neguje bo to Twoja decyzja i poniekad ja rozumiem...chodzi tylko o Twoja wypowiedz ze spelniasz marzenie z dziecinstwa...byla sarkastyczna,sam przyznaj i nie wiem dlaczego...

ja nie chcę "zostać w kulturze osob nesłyszących". Wolę być głuchym kaleką niż trochę słyszącym warzywem. Jestem osobą zdrową, staram sie komentować delikatnie. Decyzję o leczeniu czy protezowaniu każdy podejmuje sam, na podstawie wlasnych kryteriów.
Jak ktoś się poczuł urażony to przepraszam. Nie ma tu wyjścia optymalnego, każde ma swoje wady i zalety.
Pracowałam blisko 10 lat w zakładzie Polskiego Związku Głuchych , gdzie było zatrudnionych dość dużo głucho-niemych lub tylko głuchych (ściągali do nas do pracy z całej okolicy). Byli fantastyczni ludzie, młodsi starsi, od urodzenia głusi w związku z tym głucho-niemi, i tacy głusi na skutek jakiejś choroby w dzieciństwie ale już umiejący mówić. Naprawdę byli wspaniali - były wspólne wycieczki, rajdy , dużo udzielało się sportowo w biegach , pływaniu itp. Mieli mimikę bardzo sugestywną tak że teatr pantomimy często przedstawiali ku uciesze wszystkich. Język migowy był w Zakładzie dość popularny, ale ONI czytali doskonale z ust.
Myślę że dobrą decyzję podjąłeś. Powodzenia w zespoleniu.
Wzbogaciłem pierwszego posta o 3 akapity, żeby było czytelniej.
Piszesz że będzie robił Ci zespolenie dr Kunert, kilka osób właśnie przez Niego miało wykonaną operację i o.k. a w ogóle to super lekarz i człowiek , przychylny pacjentowi. Będzie u Ciebie też wszystko dobrze.
każdy przypadek - inny, trzeba też wziążć pod uwagę powikłania śród i pooperacyjne (jak u mnie... ale to inna historia)
Dziaren- posłuchaj -przeczytałem to co przeszedłeś, wiem co czujesz ale będę bruatalny bo mam do tego prawo ze względu na podobna przeszłość ( Nowotwór złosliwy ślinianki pod. + Nerwiak i problemy z okiem a do tego nie słysze na jedno ucho które mega piszczy nonstop), powiem tak- pomimo wielu problemów nie poddaje sie i WALCZE !!!! ty też musisz !!! NIGDY ALE TO NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ !!!
Jedno co wiem -trzeba ryzykować bo póżniej będziesz sobie mówił że mogłeś spróbować a tego nie zrobiłeś !!!.
Na początku sam się załamałem bo w wieku 23 lat troche słabo chodzić do szpitala ze schorzeniem 1% nowotworów na świecie....
Powiedziałem sobie że pokaże każdemu że da się wygrać !! bo obecnie uprawiam sport (przynajmniej staram sie) oko boli a kiedy mam chwile zwądpienia to mówię sobie - tylko "pi...dy" się poddają.
Sorki jeżeli kogoś uraziłem ale nie cierpię osób co wiecznie nad sobą ubolewają a nic ze sobą nie robią !!!
Więc stary głowa do góry i jedziesz !!!! pamiętaj Ty żądzisz swoją przyszłością !!! nie bój sie i nigdy nie poddawaj !!!
i to mi się PODOBA ! Grzegorz, jesteś super ! A czy w sprawie n. ślinianki mogę zapytać czy dawno przeszedłeś i gdzie zabieg ? dnia Czw 22:03, 02 Kwi 2015, w całości zmieniany 2 razy
I takie podejście jest prawidłowe !

dnia Pią 8:37, 03 Kwi 2015, w całości zmieniany 1 raz
Właśnie przeczytałam Twoją historię. Biorąc pod uwagę to wszystko, przez co przeszedłeś to myślę, że podejmujesz racjonalne decyzje. Dobrze, że możesz zapoznać się tutaj z różnymi opiniami, chociaż myślę, że wszystko już dawno przemyślałeś. Nawet nie spróbuję niczego podpowiedzieć bo jestem na początku całej tej drogi. no to jakoś teraz ta operacja? Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej! Również mieszkam w Warszawie, zdecydowałam się na szpital na Szaserów. Wszystko bardzo szybko się potoczyło, teraz tylko czekam do 29ego kwietnia.
Zespolenie mam 28.04 na Banacha.
A my byliśmy dziś na kolejnych ustawieniach - audiometria porównywalna już z ostatnia sprzed operacji. Powodzenia na zespolenie!

i to mi się PODOBA ! Grzegorz, jesteś super ! A czy w sprawie n. ślinianki mogę zapytać czy dawno przeszedłeś i gdzie zabieg ?

Zabieg ślinianki przechodziłem w 2010 r. w Miedzylesiu pod Wawą. Zabieg trwał prawie 3 godz z problemami ALE udał się

z czego się cieszę

Melduję się cały (dopisałbym "i zdrowy" ale wiecie jak jest). Operacja się udala w 100%: usunięto resztki guza na wysokości ucha, zespolono nerw po lewej stronie i wszyto złotą płytkę w powiekę

Czuję się niezle, w porównaniu z poprzednimi operacjami jak młody bóg. Przez 6 miesięcy nerw się bedzie zrastał i nie będzie widocznych efektów. Trochę szkoda, liczyłem ze szybciej zacznie się cos dziać. Ale już po, to najważniejsze

Pozdrawiam
Dziaren, tylko się cieszyć. Życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia i wytrwałości w rehabilitacji

Dziaren, wspaniała wiadomość ! Wracaj szybko do zdrówka

Super !

Pamiętaj - pierwsze półrocze po operacji jest bardzo ważne w regeneracji nerwów ( tak twierdzi fizjoterapeuta). Życzę wytrwałości i samozaparcia
A na którym oddziale robili Ci płytkę ? dnia Nie 12:26, 03 Maj 2015, w całości zmieniany 1 raz
Nieprawda bo mi praktycznie nic nie ruszyło.Dopiero po 9 miesiącach i dalej widac efekty.A lekarz mi powiedział,że jak do pół roku nie drgnie to juz nie ma mowy.Organizm ludzki to jedna wielka zagadka

dnia Nie 11:36, 03 Maj 2015, w całości zmieniany 1 raz
Iza widzę,że masz manię zmieniania swoich postów i dostosowywania ich treści do postów osoby odnoszącej się do Twojej wypowiedzi.

NF2 - neurofibromatoza typu 2

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki