Tomasz NF2
Katalog znalezionych frazWÄ tki
- agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
- Poznaj męskie sekrety-Jan Bareja, Tomasz Justyniarski
- NF2 - neurofibromatoza typu 2
- Ĺťydowina - wielki powrĂłt z nowym szalonym projektem
- 4,5 mln zĹoty kredytu na poczÄ tku roku?
- Tibia....udowodnic uzalezenie
- Czterej bracia tynril czyli sposĂłb na hifa ;p
- strona informacyjna o Nowym Dworze Gd.
- Most Kolejowy w OrĹowie
- zabic SO ;]
- Potomstwo w horoskopie - potencjal/ rokowania
agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witam, trafiłam na to forum, bo od 2 lat walczymy z NF2 u mojego męża. W 2012 miał przeprowadzona operacje usunięcia nerwiaka po prawej stronie, niedawno usunieto sporego nerwiaka po stronie lewej i wszczepiono implant pniowy. Został jeszcze guz na rdzeniu kręgowm. Obecnie walczymy z lekkim niedowładem twarzy i niedomykającym sie okiem po operacji - ale to podobno ma ustąpić.
Równolegle prowadzimy diagnostykę genetyczna aby ocenić czy nasze córki odziedziczyły chorobę.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Jeżeli problemy z niedomykajacym okmiem będa sie utrzymywały to zastanowiłabym sie nad obciązeniem powieki.
Na razie wszystko jest bardzo świeże - Tomek dopiero w sobote wyszedł ze szpitala, oko jest zakraplane itp. Powoli ustepuje niedowład twarzy, być może oko wróci do równowagi -jeśli nie to już nam proponowano wszczepianie płytki w powieke - mamy to kontrolować przy okazji wizyt na Banacha przy ustawieniu implantów
To pilnujcie oczka bardzo zeby nie było dodatkowych problemów bo o nie przy niedomykajacej sie powiece bardzo łatwo. Kropic jak najczęsciej i to dobrymi specyfikai. Co stosujecie do oka?
A jak duze miał te nerwiaki? dnia Czw 21:43, 05 Cze 2014, w całości zmieniany 1 raz
do czu sa krople z antybiotykiem Tobrex i tobradex, na zmiane z cornegelem, oraz kompresy z soli fizjologicznej. potem mamy nast masc i vita -pos na noc, zalecenie czestego zaklejania oka i chronienie przed wiatrem i słońcem osłoną
nerwiaki miały 3 cm i ten ostatni 4 cm - dokładnych wymiarów nie pamietam.
Do oka leki bardzo dobrze dobrane-przynajmniej na początek.Potem trzeba będzie przy braku poprawy-czyli jeżli nadal będzie się oko niedomykało tobradex zastapić innym lekiem bo to antybiotyk na sterydzie i zbyt dułgo nie mozna ale pozostałe maści super i przemywanie sola fizjologiczna jak najbardziej cały czas
Witaj też mam NF2
Twojego męża choroba potraktowała łagodnie, mam na myśli ilość guzów.
Życzę wytrwałości w rehabilitacji, kiedy wyznaczono pierwsze ustawienie procesora mowy?
Wiem, ze mamy mnóstwo szczęsia w tej chorobie - faktycznie ejst dosc lajtowo, poza głuchota, zawrotami i bólami głowy to na arzie innych dolegliwości nie ma (bo zakłądam optymistycznie, ze oko i nerw twarzowy wróci za chwile do równowagi)
Pierwsze ustawienia mamy 26 czerwca
witaj
tez mam NF2
sluchaj czy implant pniowy dziala?
no i jakie badania robicie corce?? no w PL nie ma badan genetycznych mogacych sprawdzic czy dziecko odziedziczylo ta chorobe.
pytam bo tez mam corke.. ma 16 lat i na razie zadnych objawow. miala robiony MR glowy 6 lat temu i wyszedl dobrze. co 2 lata badamy sluch.
witaj
no w PL nie ma badan genetycznych mogacych sprawdzic czy dziecko odziedziczylo ta chorobe.
W Polsce mozna zrobic badania genetyczne - odpisałam Ci na PW. Postep w genetyce jest naprawde ogromny.
W Polsce robią badania genetyczne we Wrocławiu oczywiści na NFZ, terminy są długie ponieważ ja rejestrowałam córkę w grudniu 2013 , a termin mamy na początek listopada 2014. Dzwoniłam również do innych ośrodków, również robią badania, cena natomiast jest wysoka od 900 do 5000 zł.
W Polsce robią badania genetyczne we Wrocławiu oczywiści na NFZ.
A z ciekawości - jaki rodzaj badania Ci zaproponowali?
Jeszcze mi nie zaproponowali, w listopadzie idziemy do por.genetycznej. Zadzwoniłam i powiedziałam, że chodzi mi o badanie w kierunku nerwiaków, zapisali i kazali przyjść, więc więcej dowiem się dopiero po wizycie w poradni.
Mały update - porażenie nerwu twarzowego powolutku ustępuje - oko praktycznie już sie domyka, choć nadal trzeba kropić (zaniedbanie skutkuje stanem zapalnym). Implant pniowy podjął prace i zaczynaja sie reakcje na dźwięki. Chodzenie i zaburzenia równowagi - coraz lepiej, choc nadal nie ma mowy o prowadzeniu samochodu.
Chodzenie i zaburzenia równowagi - coraz lepiej, choc nadal nie ma mowy o prowadzeniu samochodu.
Nie zgadzam się. Trzeba próbować jak najszybciej ... w najgorszym razie ktoś pomyśli, że mąż pijany (jak będzie szedł do auta, bo w prowadzeniu to nie przeszkadza)i trzeba będzie dmuchać
Chodzenie i zaburzenia równowagi - coraz lepiej, choc nadal nie ma mowy o prowadzeniu samochodu.
Nie zgadzam się. Trzeba próbować jak najszybciej ... w najgorszym razie ktoś pomyśli, że mąż pijany (jak będzie szedł do auta, bo w prowadzeniu to nie przeszkadza)i trzeba będzie dmuchać
W prowadzeniu auta długo to przeszkadzało, Tomek miał zawroty głwy itp, a przy braku sluchu, robiło sie niebezpiecznie. Teraz (stan na styczeń, 7 miesiecy po operacji) - mąz jeżdzi autem , sporo jeżdzi na stacjonarnym rowerze, oko sie zamyka, choc szybko sie podrażnia, nie pracuje kącik ust po stronie operowanej. Widac uśmiech na buzi i inne grymasy, choc porażenie nie ustąpiło jeszcze calkowicie.
Witam, również mam NF2 chociaż do tej pory nigdzie nie mam tego w dokumentach wpisanego, myślę, że dopiero po badaniach genetycznych mi to wpiszą. Ja po CK też miałam zawroty głowy, które nie robiły problemu w prowadzeniu samochodu, natomiast kiedy chodziłam na obcasach nawet nie wysokich, nie mówiąc o szpilkach dawały o sobie znać i to dosyć bardzo. Na całe szczęście wszystko wróciło do normy i oby tak zostało.
Hej, ludzie z NF2. opiszecie swój przebieg choroby?
Ja miae m 5 i 6 centymetrowe guzy, obecnie po dwóch operacjach
jestem głuchy, mam obustronne porażenie nerwu twarzowego i niedowład lewej strony ciała. Gdzie mieliście inne guzy (oprócz tych w głowie)?
Jestem posiadaczką obustronnych nerwiaków. Wszystko opisałam w moim wątku, nie napisałam tam tylko, że mam usuniętego nerwiaka przedramienia, od którego obecność nerwiaków w moim życiu się zaczęła. W przypadku ręki nie wystąpiły żadne skutki uboczne, nerwiak nie był na nerwie ruchowym, chociaż przed operacją lekarze uprzedzali, że może być problem jeśli będzie na tym nerwie. Na całe szczęście wszystko jest OK.
Tomek wrócił do pracy, jeżdzi samochodem. Dzięki rehabilitacji oko sie zamyka, porażenie nerwu twarzowego ustąpiło mniej wiecej w 70% - teraz pracujemy nad symetrią uśmiechu
Zawroty głowy sie zdarzają, zarzuca go przy chodzeniu w szarówce, ew nocą. Mamy pierwsze odpowiedzi słuchowe w implancie, obecnie testujemy 4 programy, są dosć mocno podkrecone, ale Tomek rozróżnia juz dzięk wysoki od niskiego itp. Intensywnie pracujemy z logopedą - nauka czytania z ruchu warg + migowypowoli, małymi kroczkami idziemy do przodu
Cieszę się razem z Wami, że udało się Tomaszowi wrócić do pracy to najlepsza forma rehabilitacji, jeździ samochodem, implant zaczyna działać to wspaniale, przed Wami jeszcze dużo pracy, ale poradzicie sobie