SZUKAM WSPARCIA!

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam użytkowników Forum!

Jestem od kilku dni częstym gościem Forum. Ma to związek oczywiście z przypadłością, którą prawdopodobnie noszę w głowie.
Od jakiegoś czasu córka zwracała mi uwagę, że często musi mówić do mnie dwa razy. Myślałam, że z wiekiem tak bywa ( ale mam dopiero albo już 40 lat). Któregoś dnia będąc w ośrodku zdrowia poddałam się badaniu słuchu. Praktycznie od tego się zaczęło.
Wizyta u laryngologa, wywiad, opis moich dolegliwości, badanie słuchu.

Diagnoza to 70% ubytku słuchu w lewym uchu i podejrzenie nerwiaka.
Był to pierwszy dzień mojego urlopu. Nie miałam czasu dowiedzieć się więcej o tej dolegliwości. Zrobiłam to dopiero kilka dni temu.

Dopiero teraz uświadomiłam sobie, że objawy mam "książkowe",
- szum w uchu lewym
- znaczny niedosłuch w uchu lewym
- uczucie pełności w uchu lewym
- drętwienie lewego policzka
- ból głowy ( lewa półkula)

Mam skierowanie na tomografię komputerową ( termin IX ). Jak wyczytałam na forum, dokładniejszy jest rezonans.

Mam pytanie, czy u kogoś ropoznano guza dzięki tomografii? Czy szukać możliwości wykonania rezonansu?

Może panikuję ale wiem, że tylko z wami mogę o tym porozmawiać.... [img] [/img

Lucyna tomografia moze ale nie musi wykryć nerwiaka bo jest mniej dokładna niż rezonans-jak juz zdążyłaś się zorientować.
Dużo zależy od wielkosci guza. Jeżeli zmiana jest mała to tomografia moze jej nie wychwycić. U mnie wychwyciła ale ja miałam guza prawie na 7 cm wiec jego to by gołym okiem zobaczył

Do września juz nie daleko wiec poczekaj spokojnie i zrób tą tomografię.
Poczekaj. Nie szalej ale tak na wszelki wypadek możesz sie już postarać o skierowanie na rezonans bo na to badanie czeka sie kilka m-cy.
Jeżeli w tomografii wyjda jakieś zmiany to wykonanie rezonansu będzie jak najbardziej sensowne w celu ustalenia dalszego postepowania co do leczenia.
Jeżeli nic nie wykaże to proponuje zrobic rezonans dla ewentualnego potwierdzenia tomografii bo objawy faktycznie masz książkowe.
Ja pierwszy raz dowiedziałem się o moim nerwiaku dzięki tomografii, ale mój guz miał 4,5cm. dnia Wto 17:44, 23 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja też się dowiedziałam dzięki tomografii.A jutro idę na rezonans.

a u mnie tomografia nic nie pokazała, a za miesiąc zrobiony rezonans pokazał nerwiaka 20X 15 , kilka osób też pisało dawno temu że TK nic - dopiero rezonans! A też miałam takie objawy z drętwieniem języka, policzka. Ja bym radziła zaraz MRI, chyba takich długich terminów już nie ma bo tych aparatów jest coraz więcej.
Czesc Lucyna, ja tak jak Krysiunia sugeruje od razu zrobic MRI obowiazkowo z kontrastem.
MR robiłam w wojewódzkim szpitalu onkologicznym.Na MR czekałam krótko. Około 3 tygodni ( jeden w III , drugi w IV 2013)Mojego nerwiaka wykryto dzięki MR z kontrastem, dopiero za drugim razem. Z opisu pierwszego MR całej głowy-wynika sugestia ,że może być nerwiak . W celu dokładnej oceny i wykluczenia lub potwierdzenia konieczne było badanie MR kątów mostowo-móżdżkowych z kontrastem.Z drugiego opisu MR z kontrastem wynika ,że jest

" Odcinkowe asymetryczne wzmocnieie kontrastowe w obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego lewego o wym. 4,5mmx2mmm, bez cech poszerzenia przewodu-obraz sugeruje nerwiaka n.VIII w odcinku przyślimakowym.Zmiana w odl. ok. 8mmm od początku kostnego zarysu przewodu słuchowego wewnętrznego."
Dziękuję wam za szybką odpowiedź.
Edyto masz rację, że do września powinnam spokojnie zaczekać ale będąc zawsze na "wysokich obrotach" martwię się czy zdążę wszytkie sprawy pozałatwiać.
Najbardziej tak, jak wielu z was , boję się o pracę i o reakcję dzieci. Nie chcę żeby się marwiły, dlatego w domu staram się nie rozmawiać o moich obawach.

Tak naprawdę nie miałam świadomośći, że tyle osób jest dotkniętych tą chorobą. Tym bardziej Was podziwiam za to, że mając tyle własnych problemów zdrowotnych znajdujecie słowa wsparcia dla innych.

Bardzo dziękuję.

Mimo wszytko postaram się załatwić skierowanie na RM. Mam nadzieję, że im szybciej zacznę działać tym szybciej będę wiedzieć co dalej. Nie lubię takiego stanu niepewności.
Dokładnie-postaraj sie o skierowanie na reznonas i zobaczysz jak długo bedziesz musiała czekać. Terminy sa rózne. Lilka ostatnio pisała ze w szpitalu w którym zawsze robi terminy teraz sa na grudzień wiec trudno powiedzieć . Jeżeli uda Ci sie załatwić wcześniej termin rezonansu niż masz termin na tomografie to wiadomo- zrezygnować z tomografii i wykonać rezonans. Natomiast jesli termin rezonansu bedzie później niz tomografia to zrób najpierw ta tomografie tak dla rozeznania sie w sytuacji-co tam w głowie piszczy.
Uważam, że powinnaś zrobić od razu MRI, tomografia bez sensu, w razie co i tak będziesz musiała zrobić rezonans więc po co prześwietlać sie 2 razy. Poza tym w przypadku podejrzenia nerwiaka (bądz jakiejkolwiek innej zmiany) powinnaś dostać skierowanie "na cito" a nie czekac 2 miesiące i powinien to być od razu rezonans. 70% ubytku słuchu to bardzo dużo więc lepiej to przyspieszyć. pozdrawiam

popieram Lilkę i innych, tylko MR z kontrastem w naszym przypadku jest najdokładniejszym badaniem diagnostycznym
Witam u mnie też tomografia nie pokazała nerwiaków, widoczny był tylko oponiak mający zwapnienia, od razu zaznaczono, że konieczne jest wykonanie MRI z kontrastem dnia Czw 5:07, 25 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja wykonałam najpierw tomografię i ona wykryła nowotwór,ale w szpitalu miałam robiony rezonans(odległość czasowa była niewielka) i różnice były w wymiarach guza.Rezonans jest po za tym bardziej dokładny,każdy neurochirurg woli go od TK.Skierowanie na RM dostaniesz od neurologa lub laryngologa-w sumie to od każdego specjalisty,który stwierdzi że jest to potrzebne.
Witam ponownie
Zastanawiam się, dlaczego laryngolog nie dał mi od razu skierowania na MRI. Teraz jest juz za późno na zmianę.
Spróbuję skontaktować się jeszcze raz z lekarzem, może uda się coś załatwić.
Słuchaj Lucynko, jeśli nie załatwisz sobie skierowania na MR to wykonaj TK jeśli jest to nerwiak i tak to badanie pokaże, różnice mogą być tylko w wymiarach.
Niekoniecznie,jeżeli nerwiak bedzie mały to TK moze go wcale nie pokazać.
To co napisałam pochodzi z mojego doświadczenia,bo jak napisałam już miałam robione TK i RM

To też troche loteria. Jednym TK pokazala nerwiaki innym nie

Nie mniej jednak MRI jest o wiele dokładniejsze i mniej szkodliwe.
A różnice w wymiarach,to w którą stronę?MR pokazuje większy czy mniejszy gabaryt?

MRI jest dokładniejsze wiec gabaryt większy.
A miałam cichą nadzieję...

Dokladniejszy to wcale nie znaczy mniejszy/wiekszy. Jest wieksza mozliwosc odczytania wyniku rzeczywistego.
Ale z reguły w wiekszosci wypadków po wykonaniu MRI okazywało sie ze nerwiak jest wiekszy niż w TK. U mnie był zdecydowanie wiekszy.W tomografi wyszło 60mmx50mm a MRI 70mmx69mmx70mm.
Tomografia nawet nie wykryła prawie 2 cm oponiaka którego miałam. Wyszedł dopiero w MRI.
Czytałam dzisiaj o leczeniu metoda gamma knif w Warszawie. Jednym z istotnych warunków do leczenia ta metodą jest rozmiar guza - poniżej 4 cm. Dlatego chciałabym zrobić jak najdokładniejsze badanie. Każe następne badanie to odwlekanie leczenia.
Czy ktoś z Was chorując na nerwiaka miał też problem z bardzo niskim poziomem białych krwinek ( w X 2012 miała ich 3.2, teraz mam 2.7 gdzie norma jest 3.5 - 10). W VIII mam wizytę w poradni hematologicznej.
Mam wrażenie, że dopadła mnie "kumulacja"chorób.
Gamma Knife zwykle jest ograniczone do wielkosci guza 25 mm, niektorzy podaja, ze do 3 cm. 4 cm to chyba lekka przesada,
Maszyna Gamma moze i 10 cm naswietlic, zaden problem. Ograniczenie wynika z ilosci promieni jaka pochlania otoczenie guza w czasie naswietlania. Nie trzeba nikogo przekonywac o szkodliwosci dla organizmu ludzkiego promieni gamma. Lekarze, przypuszczam, ze doswiadczalnie doszli do wniosku iz jezeli otoczenie guza pochlonie 12-13 Gy to jest to wielkosc wystarczajaca do zniszczenia DNA guza i nie powodujaca zbyt duzego obciazenia dla oraganizmu czlowieka. 15-20 lat temu, lekarze przyjmowali troche wyzsza dawke , ale i czesciej i wiecej bylo skutkow ubocznych naswietlania. Pdaje sie dwie liczby po zabiegu np. 12/25. Nizsza liczba okresla ile otoczenie guza pochlonnelo napromieniowania a wyzsza - napromieniowanie centrum guza.
Jest jeszcze sporo innych czynnikow, ktore wplywaja na powodzenie zabiegu.

Czytałam dzisiaj o leczeniu metoda gamma knif w Warszawie. Jednym z istotnych warunków do leczenia ta metodą jest rozmiar guza - poniżej 4 cm. Dlatego chciałabym zrobić jak najdokładniejsze badanie. Każe następne badanie to odwlekanie leczenia.
Czy ktoś z Was chorując na nerwiaka miał też problem z bardzo niskim poziomem białych krwinek ( w X 2012 miała ich 3.2, teraz mam 2.7 gdzie norma jest 3.5 - 10). W VIII mam wizytę w poradni hematologicznej.
Mam wrażenie, że dopadła mnie "kumulacja"chorób.

Nie wiem co napisać ,ale przed operacją i wykryciem nerwiaka miałam znaczny spadek białych i czerwonych krwinek,hematologa też zaliczyłam.Diagnoza: leukoplazmoza/leukocytoza. Nie brałam na to żadnych leków,lekarz zalecił mi zmianę diety.Teraz po operacji też kontroluje sobie krew,też wyszło mi nieznaczne ale zaniżenie krwinek,pokazałam lekarzowi.Powiedział że to nieznaczna zmiana i mogę na to brać kropelki homepatyczne. Bałam się,że to coś znowu z nerwiakiem ale lekarz mnie uspokoił mówiąc że gdyby były obawy,że coś się dzieje OB by pokazało.Robiłam bowiem ostatnio morfologię+OB.Polecam ci tez dla świętego spokoju. dnia Pią 7:09, 26 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja się borykam z leukopenią od kilku lat i w tym roku zdiagnozowano u mnie chorobę o podłożu immunologicznym.Wcześniej zanim trafiłam do konkretnego specjalisty to hematolog powiedział,że to jest skutkiem jakiejś choroby i nie bierze się ot tak z niczego.I miał rację.Tylko lekarze niestety bagatelizują takie wyniki.Włączono mi leczenie i leukocyty i czerwone krwinki poszły w górę

Natomiast Ob nie zawsze jest miarodajne.Ja mam prawidłowe a w mojej dodatkowej chorobie powinno być w zasadzie podwyższone ale są odstępstwa

Powiem tak,że lekarze w większości olewają. dnia Pią 7:58, 26 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja miałam wyniki krwi idealne wiec trudno powiedziec czy to ma jakis związek z obecnoscia nerwiaka czy nie. Bianqa też cos pisała ze miała takie problemy.
Zapewne stan krwijest swego rodzaju obrazem tego co sie dzieje w naszym organiźmie.Nie zakładaj od razu że masz kumulacje chorób.
Meggi bo leukopenię ma ponoć co 4 Polak tylko o tym nie wie

Wiem,że nie ja jedyna taka jestem

Nieco się uspokoiłam jeżeli chodzi o poziom białych krwinek. Nie wiedziałam, że to tak częsta dolegliwość. Prze demną kilka badań więc ponownie to sprawdzę.

NIe najlepiej się ostatnio czuję, boli mnie tył głowy po lewej stornie ( rano częściej boli czoło po lewej stronie). Z jednej strony jestem nieco osłabiona a z drugiej nie chcę się temu poddawać, staram się jak najwięcej zrobić, nie odkładać niczego na później.
W wolnych chwilach czytam ciekawą książkę pt. "Chata" Williama P.Younga. Daje do myślenia......

Słuchajcie trochę zaśmieciliśmy Lucynie jej wątek tą rozmową o wit. B
Muszę to wydzielić.
Posty na temat wita. B wydzieliłam do działu dyskusje na temat choroby dnia Wto 9:16, 06 Sie 2013, w całości zmieniany 2 razy
Nie jestem zbyt aktywna, dopiero dzisiaj zauważyłam, że Edytka u mnie "posprzątała"

Narazie czekam na badania. Kiedy będę wiedzieć więcej, odezwę się.

nie do końca - gabaryt jest dokładniej podany a nie większy. Jeśli guz mały - TK może go nie znaleźć, a MR już tak.
Dzisiaj byłam u lekarza rodzinnego (z córką). Przy okazji przedstawiłam mu moją sytuację. Kategorycznie odradził mi badanie tomografem komp. Powiedział tak: " Jedno badanie TK głowy to tak, jakby wykonać jednocześnie 60 prześwieleń płuc" tzn. bardzo duża dawka promieniowania co w naszym przypadku jest badzo niewskazane.

W piątek o 10 mam wizytę w poradni hematologicznej a na godz. 12 mam wyzaczone MRI z kontrastem ( oczywiście prywatnie ).

Grafik napiety, ale rozwieje wszelkie wątpliwości.

A wieczorem świętuję moje urodziny

Łysy mi własnie o to chodziło ze MRI jest doładniejsze a jeśli dokładniejsze to się okazuje ze nerwiak jest w rzeczywistości większy niż podają po TK.

Lucynka to wszystkiego najlepszego. Jak mniemam to 18-stka.
Dziekuję za życzenia

Oczywiście, że osiemnaste. Mamy tyle na ile się czujemy, prawda

No ba...
Ja mam cały czas 18-scie tylko okład mi sie zwiększa. Tym sposobem teraz mam 18-scie i 23 okładu

Wszystkiego najlepszego Lucynko

No to ja już wiem,że po TK mi tak poleciały leukocyty.Wrrrrr....Nie sądziłam,że aż tak duże promieniowanie jest

Lucyno, najlepszosc z okazji urodzin

Dziękuję jeszcze raz za życzenia urodzinowe

Wczoraj odebrałam wynik MR:

"Konflikt naczyniowowo-nerwowy w prawym kącie mostowo-móżdżkowym". Innych zmian nie stwierdzono.

A to opis choroby:
Konflikt naczyniowo-nerwowy, spięcie naczyniowo-nerwowe (ang. neurovascular conflict) – mechanizm patogenetyczny leżący u podstaw wielu schorzeń neurologicznych i układowych. Do zjawiska konfliktu naczyniowo-nerwowego dochodzi, gdy wystąpi nieprawidłowa konfiguracja anatomiczna naczyń krwionośnych (głównie tętnic, rzadziej żył) i nerwów czaszkowych. Uważa się, że zmiana objętości naczynia spowodowana jego tętnieniem prowadzi do przewlekłego drażnienia nerwu i wywoływania w nim nieprawidłowych pobudzeń. Wysunięto hipotezę, że prowadzi też do demielinizacji.

Kliniczne manifestacje konfliktu naczyniowo-nerwowego prawdopodobnie obejmują część przypadków następujących stanów:
neuralgii trójdzielnej,
szumów usznych,
połowiczego kurczu twarzy,
neuralgii językowo-gardłowej,
pierwotnego nadciśnienia tętniczego.

To jest przyczyna uszkodzenia nerwu VIII. Tylko dlaczego mam uszkodzony nerw po lewej stronie skoro konflikt jest po prawej?
W środę idę do laryngologa. Zobaczymy co zaleci.

no coś nowego z tej dziedziny -konflikt naczyniowo-nerwowy? ciekawe co Ci lekarz opowie...

To jest przyczyna uszkodzenia nerwu VIII. Tylko dlaczego mam uszkodzony nerw po lewej stronie skoro konflikt jest po prawej?

Może dlatego, że droga piramidowa się krzyżuje?
konflikt naczyniowo-nerwowy jest wskazywany przy wystepowaniu neuropati nerwu trojdzielnego. Leczenie to GK, operacja ( taka sama jak przy usunieciu nerwiaka ), iniekcje z roznych plynow.
Januszu, jeżeli jest tak, jak piszesz to przeczytałam na stronie szpitala w Warszawie, że osoby w wieku 40+ (młode, silne) mają przewaznie operacje. Osoby starsze lub dla których operacja była by zbyt dużym obciążeniem poddawane są leczeniu gamma knife.
Czy jest to sprawiedliwe?
Jeżeli nie będę miała wyjścia to skontaktyję się z Pragą. Ale na razie czekam na koleją wizytę u lekarza...
Najlepiej byc mlodym, pieknym, bogatym i zdrowym.

Operacja polega na wstawieniu plytki teflonowej pomiedzy nerw i uciskajace go naczynie krwionosne. GK, na naswietleniu i zniszczeniu naczynka. Te dwie czynnosci teoretycznie doprowadzaja do usuniecia problemu. Prawdopodobnie jest tak jak przy nerwiaku.
Iniekcja z kolei to wstrzykniecie botoksu lub innej cieczy np na bazie alkoholu. Tworzy sie balon, ktory separuje konflikt. Zabieg ten umozliwia tylko czasowe usmierzenie bolu +/- 3 m-ce.
Stosuje sie tez zabieg przy pomocy specjalnego pradu. Nosi nazwe - termolezja.

U mnie jedni z lekarzy przypuszczali, ze jest ucisk na nerw z guza, martwicy poguzowatej i docisnieciu naczynia krwionosnego poprzez rozpychajace sie skutki uboczne GK. MRI, ktore czesto wykonywalem nie pokazywaly konfliktu naczyniowo-nerwowego bo jak przypuszczal neurolog i neurochirurg jest zasloniete to miejsce poprzez guz i martwe otoczenie guza. I gitara...

SZUKAM WSPARCIA!

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki