Zosia

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam Was wszystkich serdecznie. Od dwóch tygodni czytam uważnie Wasze historie, rady i informacje, które zamieszczacie na forum. Powód- dwa tygodnie temu odebrałam wynik rezonasu i postawiłam sobie diagnozę: nerwiak. Lekarz neurolog potwierdził. Ma wymiary 25x17x23. Oczywiście przeżyłam szok. Dzięki Wam dowiedziałam się że będę żyła co już było pocieszające. Lekarz oczywiście proponował tradycyjną metodę leczenia czyli usunięcie przez chirurga. Ale na szczęście jest forum i Wy więc szybciutko zebrałam informacje o Gamma Knife i wysłałam wczoraj wieczorem zapytanie ze zdjęciami z rezonansu. Czekam na odpowiedź.
A badanie robiłam przypadkiem. W grudniu drętwiała mi lewa strona. Opadały charakterystycznie usta z lewej strony i miałam problemy z mówieniem i równowagą. Takie ataki zdarzyły mi się kilkakrotnie po kilka minut i do tej pory na szczęście nie wróciły. Lekarz rodzinny stwierdził depresję i zapisał kupę lekarstw. I tak ich nie wykupiłam Ja i depresja No i nadal żyłam w błogiej nieświadomości. Kiedyś poszłam w odwiedziny do szpitala i przeczytałam plakat o udarach mózgu, które objawiają się podobnie do moich wcześniejszych dolegliwości i postanowiłam się zbadać oczywiście prywatnie bo o innej formie nie ma mowy. A efekt już znacie.

Witamy na forum.
Mam nadzieję,że Praga odpisze i to pozytywnie i pojedziesz gada naświetlić!
Cieszę się, że kolejny raz forum pomogło

witamy w klubie wnerwionych. Masz gada sporego, ale jeszcze na GK się kwalifikujesz. Z uwagi na rozmiar polecałbym Pragę, gdyż na Bródnie w W-wie przyjdzie ci czekać pewnie co najmniej rok. Będzie dobrze!
troche duzy skurwiel, jak GK to musisz dzialac szybko. Zycze aby Ciebie zakfalifikowano na opalanie. Powodzenia

Wysłałam wyniki do Pragi. O Warszawie nawet nie myślałam. Niestety jeszcze nie odpisali ale jestem dobrej nadziei.
Cierpliwosci-odpiszą. Czasami odpowiedź nadchodzi błyskawicznie a czasem trzeba poczekać.
Ja równiez witam. Jestes wśród swoich

Zosiu zapraszam do kącika towarzyskiego, rozerwiesz sie. Z tego co zauważyłam, nowicjusze ograniczaja się tylko do swojego tematu

witaj Zosiu w naszym klubie
guz masz jeszcze kwalifikujacy Cię na GK. Oby nie był połozony zbyt blisko pnia.
Ale wszystko jest do przejscia. Najważniejsze to być dobrej mysli. Dobrze , ze tak szybko sie zdiagnozowałaś, bo wielu lekarzy nie ma świadomości nerwiaków.
Głowa do góry ! Popatrz na nas. Nawet operacje sa coraz mniej inwazyjne.
Ja jestem 3 tygodnie po i mam sie prawie dobrze. Z firmy dzwonili dzis do mnie z przemiłym pytaniem "kiedy do pracy "!!
Żarty czy co ?
Witaj Zosiu. Nam wszystkim po otrzymaniu diagnozy wydawało się, że cały świat się wali. Ale z czasem można się oswoić z myślą, że "coś" w nas mieszka. Ja czasami nie wierzę, że to prawda. Pewnie najlepiej byłoby pozostać zdrowym, ale z drugiej strony mogło nas spotkać coś gorszego (np. złośliwy nowotwór). Trzeba wierzyć, że limit nieszczęść mamy wyczerpany. Trzymaj się i ufaj, że będzie dobrze

Witaj Zosiu. Mój miał 24x15x13 i bez problemu mnie zakwalifikowali.
Witaj,

Indolencja i ignorancja Twojego lekarza rodzinnego jest porażająca. Z neurologii zapewne "ślizgnął" się na studiach albo notorycznie chodził na wagary

Wymiary nerwiaka mieszczą się w granicach określających kwalifikację do GK. Co więcej ze względu na dużą nieregularnośc kształtu nerwiaków, a taka jest ich swoistość, może okazać się, że te wymiary są de facto mniejsze (tak było w moim przypadku) podczas wykonywania MRI przed naświetlaniem. Życzę Tobie kwalifikacji do GK w Pradze jak najprędzej, tym bardziej, że wspomniane przez Ciebie drętwienia oraz problemy z mówieniem i równowagą wskazują na to, iż guz uciska sąsiadujące nerwy.

Janek
Witaj mam nadzieje ze zakwalifikują ci do GK:)
No właśnie Beatko ta praca... Wypadniesz na chwilę i już Cię wymieniają na nowszy model. Ale ku mojemu zaskoczeniu dziś mój dyrektor dowiedział się drogą pantoflową, że jak to powiedział coś u mnie wykryli i zapytał czy mogą jakoś pomóc. Ludzkie odruchy też się czasem zdarzają.
u mnie ku zaskoczeniu wszystkich tez tak było w pracy. bałam sie ze mnie zwolnia , ale moj Szef moje pytanie co teraz ze mną zrobi kazał mi odwrócic na pytanie : jak mogę Tobie pomóc" Czyli Szefowie nie sa tacy zli jak nam sie wydaje.
Mój zakład pracy, szefostwo, pracownicy stanęli na wysokości zadania. Zaskoczyli mnie cudownie swoja postawą, pomocą. Wszyscy byli i są ze mną, do tej pory trzymali kciuki. Nie spodziewałam sie tego, wiec tym bardziej jestem im za wszystko wdzięczna i dziękuję
Zosiu z własnego doswiadczenia już wiem, że wsparcie jakie otrzymujemy od forum / my nowi, niedoinformowani/ , jest niesamowite.
Czekam jak Ty, ale ja na Gliwice - i to czekanie jest stresujące.
Tutaj otrzymasz tylko dobre słowa, porady.
No i dziś dostałam się do doktora Rudasia. Właściwie poszłam do niego żeby złapać kontakt. Jest bardzo opanowany, dokładnie wszystko tłumaczy. Mówi na czym polega choroba i jej leczenie. A teraz Was zaskoczę- polecił mi GK! Pytałam o to, czy jak by GK nie pomogło to czy jest szansa na operację. Powiedział, że tak ale jest trudniejsza bo pojawiają się po GK zrosty. Więc wszyscy, którzy się zastanawiają czy operacja czy GK to mają jasną odpowiedź. Myślę, że powinniśmy szukać lekarzy, którzy nie poprzestają na metodach wyuczonych lata temu lecz idą z postępem poszerzając swoją wiedzę. Gdyby wszyscy lekarze tacy byli to kto wie ile teraz osób mogło by żyć bez skutków ubocznych operacji. Polecam tego lekarza - młody, uprzejmy i co najważniejsze fachowiec z otwartym umysłem. Mówił, że w Warszawie jest GK w najnowszej technologii ale Praga w niczym nie odstaje. My już wiemy, że z doświadczeniem jednak odstaje więc Praga wygrywa- tylko żeby zakwalifikowali bo odpowiedzi na razie brak
Podejście lekarza do pacjenta jest bardzo istotne. Super sprawa, że lekarz wskazał Tobie leczenie przy pomocy GK, w moim przypadku było podobnie.
Urządzenia w Pradze i Warszawie są identyczne Leksell Gamma Knife® Perfexion™, z tym że w Pradze zabiegi GK wykonywane są od października 1992

Jedyna różnica to doświadczenie i liczba wykonanych zabiegów - samych nerwiaków na Homolce wykonano blisko 1100

Janek
Dostałam odpowiedź z Pragi. Zakwalifikowali mnie
Brawo

Po zabiegu koniecznie wybierz się na Most Karola i wszystko co z nerwiakiem związane przeminie z wiatrem.

Powodzenia

Janek
Wiesz nawet nie myślę, że będzie inaczej. Taki 2,5 cm gadzik ze mną nie wygra hi hi. Ale to dzięki Wam. Gdyby nie Wy to moja wiedza ograniczała by się tylko do tego co łaskawie powie lekarz.
Zosia super wieści!!!

Prędzej czy później trafiłabyś na Pragę. Ale lepiej że prędzej!

Jedź i pozdrów Liscaka od nas.
Gratulacje Zosiu. Teraz wystarczy potwierdzić chęć GK w Pradze i podadzą termin.
Poczytaj nasze wątki, o GK w Pradze, każdy z nas starał sie opisac jak najdokładniej pobyt w klinice.
Zosiu, to bardzo dobra wiadomość, że Praga może ci pomóc. Tak jak mówi Magda, zgłębiaj forum, wszystkie najważniejsze informacje znajdziesz tutaj:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html
i tutaj
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gk-praga-pytania-i-doswiadczenia,258.html
i w innych również. W razie czego pytaj, bo sporo nas tutaj, pragowców

cieszę się zosiu z dobrych, nie z bardzo dobrych wiadomości i życzę wszystkiego dobrego.
Dobre wieści zawsze miło sie słyszy bedzie dobrze

Zosiu, witaj w naszej bajce

brawo Zosiu! dobrze , że ominie Cie sytres operacji. A dr. Rudaś bardzo rzeczowo podchodzi do tematu. No ale to team profesora Harata.!
Mam pytanie: czy ktoś z Was dostał odszkodowanie z tytułu ubezpieczenia na życie za zachorowanie na nerwiaka?
Zależy jakie masz ubezpieczenie. Standardowe mówi-że nowotwór tylko złośliwy, i zabiegi na terenie Polski
Ja z mojego ubezpieczenia dostałam za operację, ponad 1000 zł i pobyt w szpitalu 45 zł/doba. Nie dostałam kasy za "poważne zachorowanie"
nie jestem biegly ale wydaje mi sie, ze ubezpieczenie na zycie jest innym niz ubezpieczenie na wypadek choroby. Ubezpieczenie na zycie wyplaca kwote na jaka sie jest ubezpieczonym spadkobiery po smierci ubezpieczonego . Zosiu warto sprawdzic co Twoja polisa obejmuje.
No właśnie jestem ubezpieczona od poważnego zachorowania (Gerling)
Dzwoniłam dziś do nich i kazali jak najbardziej składać wniosek. Zobaczymy. Przydało by się na Pragę

Mam termin na 25 listopada
Wiecie może czy komuś się udało dostać refundację z NFZ na leczenie w Pradze? Nigdzie nie mogę znaleźć takiego wpisu. Mam termin do Pragi na 25.11 więc mam czas i powalczę. Załatwiłam sobie skierowanie do Warszawy. Jadę 18.10 a jak wyznaczą mi termin w nieskończoności

będę opierać się na zbyt długim oczekiwaniu. Tylko czy znajdę lekarza, który mi to zaopiniuje? A potem jeszcze przeprawa z NFZ mnie czeka.
jest cały wątek na ten temat
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/refundacja-gk-przez-nfz,296.html
mona miała refundowane
ok już czytam
witamy Zosiu

dobre wieści są zawsze dobre

w Pradze wszystko się uda i wrocisz do zdrowia...trzymam kciuki

co do ubezpieczenia ja np.dostałam za operację 2 tys czyli najwyższa pula i z dwóch ubezpieczeń po 55 zł za dzień pobytu w szpitalu...takie mam w pracy ale zależy kto jakie ubezpieczenie ma

POWODZONKA

Właśnie wróciłam Z Bródna. Tam mnie nie zakwalifikowali do GK. W/g opinii profesora guz jest za blisko pnia mózgu. W Pradze zakwalifikowali. Profesor radzi część usunąć operacyjnie resztę potraktować GK. Już sama nie wiem o co chodzi. Może w Pradze poddają GK guzy z większą odwagą?
Zoisiu, ja bym bardziej wierzyla Pradze niz Warszawie....
cos tu nie gra. Najpierw guza nie da sie naswietlac bo za bliska pnia mozgu ale da sie naswietlac jak sie go kawalek wytnie. Z drugiej strony nie operuje sie jak jest zbyt blisko pnia. Chyba, ze w czasie operacji wyciaga sie nerw na ktorym rosnie guz i odsuwa od pnia i dopiero sie go zcina. Ale po co w takim przypadku jeszcze naswietlac? jak mozna go w calosci usunac.
Mysle, ze to zbyt male doswiadczenie w naswietlaniu lekarza z Brodna. ( moze i lepiej jak lekarz przyznaje sie, ze moze byc to dla niego zbyt trudne i odsyla dalej niz ma cos spaprac ).

Jeszcze spojrzalem na wielkosc Twojego guza. Jest on na pograniczu guzow poddawanych GK i w takim przypadku robi sie tak jak mowi lekarz albo wystarcza sama operacja. Tu na forum jest spora ilosc osob po operacji i to wiekszego guza niz Twoj i BEZ POWIKLAN. dnia Wto 14:44, 18 Paź 2011, w całości zmieniany 1 raz
no właśnie ,trochę to dziwne, ale skłaniam się do opinii Janusza.
a może to jeszcze skonsultować z kimś nie będącym przeciw GK,(Bazowski,Harat) ale może zadać pytanie Liscakowi
konkretnie czy nie jest za blisko pnia? ale chyba Liscak wie co mówi mówiąc że się nadaje.
...Krysia ma rację
...też bym jeszcze skonsultowała z kimś ,,kompetentnym,,
Ja też byłabym za jeszcze jedną konsultacją ,a może spróbuj u Marchela, wiem ,że on nie popiera GK ale może powie konkretnie co da się zrobić.Nie musisz od razu godzić się na operację ale opinii warto wysłuchać
Marchel na razie nie przyjmuje, poza tym on nie jest zwolennikiem GK, więc szkoda czasu i pieniędzy. Wizyta u niego ma sens, jeśli nie chcesz GK tylko klasyczną operację.
Skoro na Bródnie cię nie zakwalifikowali to nie wiem czy to będzie wystarczający powód do refundacji Pragi przez NFZ, do tej pory podstawą refundacji był fakt, że zabiegów nie wykonuje się w PL. Teraz jest inna rzeczywistość. Wg mnie do 25.11 nie zdążysz, ale próbuj.
Jeśli chodzi o ubezpieczenie z tyt. poważnego zachorowania - prawdopodobnie do wypłaty odszkodowania potrzebny będzie wypis po zabiegu, dokumentacja medyczna i faktury za leczenie, więc a konto to raczej pieniędzy nie dostaniesz, tylko po fakcie.
W PZU dostaje się kasę z tyt zachorowania na nowotwór złosliwy , nasz jest łagodny i tylko na terenie Polski-przerobiłam to z nimi i nie dostałam kasy.

W moim watku wczoraj wstawiłam opis wizyty u prof Harata i jego podejscie do GK i Pragi

W PZU dostaje się kasę z tyt zachorowania na nowotwór złosliwy , nasz jest łagodny i tylko na terenie Polski-przerobiłam to z nimi i nie dostałam kasy.

wypłacają i za nerwiaki, kwestia zakresu odpowiedzialności czyli odpowiedniej polisy, a Zosia i tak ma w Gerlingu
Gerling odpowiedział, że dopiero po zabiegu i po przedstawieniu dokumentacji medycznej. Mieliście rację. Co do refundacji z NFZ mogę zapomnieć bo w Polsce się nie zakwalifikowałam. A jako ciekawostkę Wam napiszę, że w Warszawie NFZ zakazał robić im GK komercyjnie pod groźbą zerwania umowy. Myślę, że ta cała diagnoza, że się nie kwalifikuję do GK ma mnie skłonić do operacji u nich co mi zresztą bardzo mile zaproponowano i nawet skierowanie do domu przysłali. Początkowo byłam na konsultacji w Warszawie u innego lekarza (nie pamiętam nazwiska), który mnie zakwalifikował ale on potem to skonsultował z prof. Ząbkiem i zadzwonili do mnie, że jednak nie mogę być poddana GK. Coś tu nie gra i tyle.
Mam do Was pytanie- w czwartek jadę do Pragi i chcę się zaopatrzyć w tabletki przeciwbólowe. Do tej pory cały czas biorę Ibuprom , ale gdzieś wyczytałam, że nie można ich brać wraz ze sterydami a biorę pod uwagę, że mogą je podać. Co radzicie kupić? dnia Wto 7:16, 22 Lis 2011, w całości zmieniany 1 raz
Zosiu, a dlaczego "bierzesz " ibuprom ? gad Ci dokucza i boli?
Ja po GK dostałam strzykawę sterydu (chyba wszyscy dostają co nie są uczuleni), a potem poprosiłam o coś gdyby głowizna bolała (ale nic nie bolała) i pani dała mi 4 tabletki- mam je do dzisiaj nazywają się KORYLAN.
wiem że za dużo tego ibupromu też nie można brać.Nastaw się że nic nie będzie potrzeba !!!!
myślę że jak dużo tego leku jesz to trzeba o tym powiedzieć w wywiadzie w Pradze.
Nie jem dużo

Używam go sporadycznie przy bólu głowy- może raz na miesiąc. Ja w zasadzie nie mam żadnych dolegliwości, czasami tylko w głowie szumi. Jutro w nocy wyjeżdżam więc dziś już stres mi się uruchomił. Siedzę przeglądając forum i szukam cennych informacji.
To co wiem od mojej neurolog-nie powinnismy brać ibupromu i pochodnych, nurofenu, bo faktycznie w połączeniu ze sterydami zrobia duże kuku, a nigdy nie wiadomo, kiedy nam się zdarzy zażyć steryd.

Miałam od niej: zwykły paracetamol, ketonal i efferalgan codeine, i tylko tych uzywam w razie bólu
Zosiu to szerokiej drogi, miłego zwiedzania i szybkiego powrotu do normalności, będzie ok...
Nie pamiętam co mi lekarka w Pradze o przeciwbólowych powiedziała, ale ból jest do zniesienia, to nic w porównaniu do bólu zęba
Powodzenia i zwiedzaj Pragę

Zosiu trzymamy kciuki! Na pewno będzie ok

Bedzie dobrze! Milego zwiedzania Pragi

Witam. Właśnie wróciłam z Pragi. Czuję się bardzo dobrze, nic mi na razie nie dolega. Dziś rano po zdjęciu ramy chciało mi głowę rozwalić z bólu ale zaraz zażyłam 2x paracetamol i jak ręką odjął. Zakładanie ramy (dostałam głupiego Jasia) nie było miłe

Ci co mieli to wiedzą co to znaczy:) Potem już bez problemów- rezonans (spałam), naświetlanie (spałam). Potem zdjęcie ramy, zastrzyk (sterydy profilaktycznie), obiad, wypis i domu. Cała ekipa jest bardzo sympatyczna i po Czesku bez problemu można się dogadać. Wpłaty dokonywałam w koronach 65000. Po wszystkim dostałam zwrot 8200 koron. Było by o 300 koron więcej zwrotu ale trzeba było tyle zapłacić za wypis po angielsku.
Do Pragi jechaliśmy samochodem. Trzeba pamiętać o kupieniu Viniety, którą można dostać na każdej stacji benzynowej (250 koron na tydzień). Po przyjeździe trzeba kierować się zółtą linią do wejścia głównego. Potem dalej żółtą do windy. Potem wjazd na 5 piętro i dalej po żółtej linii na dwór do tablic informacyjnych. Przy tych tablicach jest wejście do holu z pokojem RECEPCJA. Tam idziemy zapłacić. Można kartą lub gotówką (nie pytałam się czy przyjmują w EURO). Potem zapytać co dalej. Pani pokieruje na drugą stronę 5 piętra do pokoju z napisem coś w tłumaczeniu na Polski PRZYJĘCIE PACJENTÓW. Tam nastąpi krótki wywiad z danych personalnych i telefon. Potem pani skieruje już do budynku GAMMA NÓŻ . W tym celu należy zaraz po wyjściu z pokoju udać się do windy kierując się pomarańczową linią. Windą zjechać na 1 piętro i kierując się żółtą linią dochodzimy do budynku GAMMA. Tam dostaje się pokój z łazienką i przychodzi lekarz na wywiad. Pyta czy zażywamy jakieś tabletki, czy mamy alergię i jakieś inne choroby. Potem wypisujemy kwestionariusz po polsku. I potem niestety zarządzeniem dyrektora nie wypuszczają na przepustki. Więc musimy pozostać w szpitalu. Można wyjść do kawiarni, gdzie podają bardzo dobre i tanie jedzenie. Pacjent dostaje oczywiści cały posiłek w szpitalu ale osoba towarzysząca może się dobrze najeść. Pokój mieliśmy wynajęty w pensjonacie KOTLARKA po uprzedniej rezerwacji przez internet (koszt 2 osoby 1 noc ze śniadaniem, pokój z własną łazienką 45 Euro- można płacić w koronach). Pensjonat jest oddalony jakieś 15 min. pieszo od szpitala (przy szpitalu problem z parkowaniem).
Rano o 5.30 pobudka. Potem dają jakąś tabletkę i głupiego Jasia. Następnie przykręcają ramę i potem robią rezonans. Potem następuje tzw. planowanie przez lekarzy a w tym czasie czeka się na specjalnej sali z ramą na głowie i podają śniadanie (chleb jest pokrojony na kawałki i pije się słomką więc jedzenie jest wykonalne). Następnie po odczekaniu na swoją kolej zaczyna się naświetlanie. Ramę na głowie przykręcają do stołu i wjeżdża się w tunel. Nic się nie czuje. Dzień wcześniej pokazują film jak wygląda cały proces więc nic nie zaskakuje. Po wszystkim zdjęcie ramy (bezbolesne) i potem zastrzyk ze sterydów. Mnie akurat jakieś 10 min po zdjęciu ramy bardzo rozbolała głowa. Miałam uczucie jak by mik toś ją pompował jak piłkę i się rozszerzała. Zaraz zażyłam tabletki i przeszło. Pielęgniarka mówiła, że można wszystkie tabletki brać i nie ma przeciwwskazań. Ja miałam paracetamol jak mi wcześniej poradziliście. To chyba na tyle. Jak komuś będę mogła pomóc to pytajcie. Jeśli ktoś będzie chciał to podam nr. telefonu i możemy się skontaktować osobiście.
Jedno co wiem- dzięki temu forum uzyskuje się dużo więcej informacji niż od lekarzy. Jest po prostu niezastąpione. Bez niego pewnie była bym już po operacji i nie wiadomu co by się ze mną działo. BARDZO DZIĘKUJĘ ZA POMOC
Zoska, brawo! Z kazdym dniem bedzie coraz lepiej!!!

Zosia

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki