Kaluss

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam wszystkich!

Na forum sprowadziła mnie oczywiscie diagnoza nerwiaka, jest już dosyć spory (2,6x2,5x2,3cm)

Pierwsze konsutacje odbyłam w Gdańsku u dr Stempniewicza. Przedstawił mi on wszystkie możliwości - operacja i wycięcie częściowe guza, operacja z wycięciem całego guza oraz GK - lecz przy tej metodzie wypowiadał się dość oschle, jak to określił w przypadku niepowodzenia dla niego jako neurochirurga operacja po radio to koszmar.

Nie ukrywam że byłam pozytywnie nastawiona do leczenia GK, mam konsultacje w Katowicach 10 sierpnia, jednak troszkę zniechęciłam się po konsultacjach na GUMedzie. Mówił, abym miała na uwadze swój wiek (22 lata) i to co może się dziać za kilka, kilkanaście lat.

Kompletnie się pogubiłam. Zanim podejmę decyzję chce usłyszeć opinie innych neurochirurgów, dr Harat z Bydgoszczy na urlopie do 3.08, będe próbowała zapisać się do niego na konsultacje po tym terminie. W Gdańsku usłyszałam również, ze niestety ale muszę się spieszyć, bo guz zbliża się do nerwu twarzowego i do końca roku powinnam z nim coś zrobić.

Co sądzicie, czy GK może tutaj zadziałać? Czy są może na forum osoby, które były operowane po GK?

Dodam, że obecnie nie słyszę już prawie nic na lewe ucho, zaczynają się lekkie drgania powieki, czasem problemy z równowagą, od momentu kiedy dowiedziałam się o guzie to ogólnie gorzej się czuję (bóle głowy, nie mogę spać na boku) ale to podobno moja psychika daje znać, nie jest możliwe odobno takie pogorszenie w ciągu 2 tygodni

wydzieliłem Twój temat by nie zamazywał innego, jak chcesz, by zmienić tytuł daj znać to się zrobi

Mało który neurochirurg jest niestety zwolennikiem radiochirurgii. Nazwisko lekarza które wymieniłaś słyszę pierwszy raz ,nigdy nie padło na forum. Ja bym skonsultowałą się jeszcze z innymi lekarzami.

Na forum Henryk miał operacje po gk,poczytaj jego wątek. Tutaj są i przeciwnicy i zwolennicy tej metody. Decyzję i tak będziesz musiała podjąć sama... Sporo osób tutaj przeszło Gk i zdecydowana większość jest zadowolona .
Dziękuje za tak szybka odpowiedz! Tak, decyzja należy do mnie i bardzo mnie przeraża niestety... Oczywiście zamierzam skonsultować sie z innymi lekarzami zanim podejmę decyzje. byłby ciut większy i pewnie dylematu by nie było bo nie kwalifikowałby sie na GK a tak to zgłupieć można

Napisałam rownież do Pragi, jutro wyślę im płytę z wynikami. Nie spotkałam sie z nikim kto by wykonywał GK w Katowicach, a moze przegapiłam jakiś wątek? Warszawa niestety nie ma wolnych miejsc juz w tym roku na konsultacje nawet prywatnie.

W Katowicach robią z tego co wiem tylko prywatnie bo nie mają kontraktu z NFZ. Gdybym wiec miała do wyboru płacić w Katowicach a płacić w Pradze wybrałabym Pragę bo dużo taniej a i doświadczenie większe. No chyba ze Gliwice i cyber knife
no tak -napisałam się trochę a tu mnie coś wymeldowało z forum i zjadło moje pisanie.
Ale - uważam że powinnaś się skonsultować i innym neurochirurgiem, może prof.Marchel w Warszawie, Bazowski czy ktoś inny.
GK ? - piszesz że jest już blisko nerwu twarzowego , jak spuchnie czy powiększy się po GK będzie "niemiło". Twój młody wiek będzie sprzyjał szybkiemu dochodzeniu do zdrowia .
Podczas GK dochodzi do napromieniania nerwu przedsionkoweo i twarzowego - jak pisze Praga (w wątku Łysego ) i mogą być następstwa tego. Rozważ dobrze i zasięgnij więcej opinii.
A jeśli już operacja to ja stawiała bym na całkowite usunięcie a nie częściowe. Jezeli juz grzebać w głowie to usunąć wszystko. Jak coś zostanie to może zacząć odrastac i wówczas albo kolejna operacja alko gk...
A kto Ci da gwarancję,że w całości usunie ?
Nikt nie da gwarancji...ja się odnoszę do tego co jej lekarz powiedzial i zaskoczona tym jestem...
tak. najlepiej jedz do prof.Marchela naprawdę warto bo tu można mieć pewność ze będą się starać wyciąć 100% pozdrawiam k
Tak jeżeli operacja to nawet nie biorę pod uwagę częściowego usunięcia (lekarz wspomniał o takim rozwiązaniu bo jak sam stwierdził przy całkowitym usunięciu nerw twarzowy na pewno zostanie uszkodzony u mnie). Wiem że ja psychicznie byłabym spokojniejsza po całkowitym usunięciu, GK mam wrażenie że taka ciągła niepewność, ale z drugiej strony skoro operacja ma uszkodzić nerw twarzowy, a przy GK mniejsze ryzyko, ale nadal, to czy może nie spróbować pierw GK.

Moja praca wymaga ciągłego kontaktu z klientem, wiem, ze nie powinnam teraz o tym myśleć bo zdrowie najważniejsze, ale przeraża mnie ta perspektywa po operacji, życie nagle wywróci się do góry nogami....

W poniedziałek spróbuję zapisać się na konsultacje zarówno do prof Marchela jak i Harata, chociaż z czystej ciekawości również pojadę 10go do Katowic, zobaczymy co oni powiedzą....
Marchel od razu odrzuci gk-tego możesz być pewna...mnie osobiście denerwuje pewność Marcela co do 100% usunięcia guza bo to się okazuje w trakcie....
Harat powie ze częściowe usunięcie z zachowaniem nerwu towarowego a co zostanie można na świetlic gk
Ten trzeci...postawi na operację i powie ze będą chcieli usunąć wszystko i zachować nerw ale gwarancji nie da...
Tak ja obstawiam....

Ja osobiście wybralam gk bo po nim jeżeli nie daj Bóg by rósł można operować ale gdyby po gk doszło do porażenia nerwu to zapewne nie od razu tak jak w przypadku operacji tylko po jakimś czasie i to też nie jest pewne...wolałabym jeszcze jakiś czas wygląda normalnie...gk mniej bolesne i uciążliwe a ze guz nadal jest...jak się wyciszyć to można z nim żyć. ..są takie osoby na forum....

Przeszłam i operacje i gk i gk to pikuś w porównaniu do operacji. .ale decyzja i tak należy do Ciebie
Jest oczywiste, ze uszkodzenie kazdego z nerwow jest trudne do zycia po. Rozwazajac teoretycznie, jezeli ulegnie przecieciu nerw twarzowy VII to jest stosowana metoda polaczenia go z nerwem XII. Tu na forum jest kilka osob, ktore przeszly taka operacje. Gorzej jest jak zostanie uszkodzony ten nerw po GK w wyniku komplikacji ( skutkow ubocznych ) po naswietlaniu. U takiego pacjenta widac po jego twarzy, ze jest problem z nerwem twarzowym, ale naprawic go to chyba jeszcze sie nie da. Mozna zmniejszyc bol.
Zakladac przed, ze to moze nas spotkac nie wolno, ale rozwazac trzeba.
Zycze powodzenia.
Jeżeli zostanie przeciętny to można z szyć ale jeżeli dojdzie to dużego porażenia to dupka blada...mam przykład na sobie. ...nerw nie został przeciętny a porażenie chociaż minęło ponad 10 lat jest spore...tak czy inaczej skonsultuj się z innymi lekarzami i wybierz to co ci najbardzłej odpowiada...
Edyta a ty dostałaś porażenia po operacji czy po gamma?
Po operacji
Różnica jest taka, że w przypadku operacji porażenie jest prawie zawsze, a w przypadku GK jest prawie rzadko.
Na Twoim miejscu traktowałbym operację jako ostateczność. Jeżeli masz jakąkolwiek możliwość leczenia bez otwierania głowy (GK/CK), skorzystaj z niej.
Jeśli to jest tylko 1 guz (po jednej stronie) to poszukaj opcji radiologicznej, operacja wiaze sie z dużymi skutkami ubocznymi - chociaz moj maz miał dwie i po pierwszej (u Marchela0 nerwy twarzowe były idealne, po drugiej stronie u Niemczyka było lekkie porażenie (ale już praktycznie ustąpiło)
A więc 17go jadę na konsultacje do prof Marchela, do prof Harata nadal nie mogę się dodzwonić, odzywa się automat że zapisy na konsultacje od 3 sierpnia...

Dzięki waszym wypowiedziom chyba znowu utwierdzam się w swojej pierwszej decyzji - próbować GK, nawet gdyby miało nie zadziałać i dojdzie do operacji, to może zyskam jeszcze chociaż kilka miesięcy
A wiec moi drodzy wracam właśnie z Katowic i niestety brak dobrych wieści. Zalecana operacja, guz wielkością sie kwalifikuje ale jest fatalnie ułożony, w moim przypadku zwiększeń ryzyko powikłań. Zasugerowali zmniejszenie guza i potem naświetlanie. Chociaż po raz kolejny usłyszałam opinie ze bedzie cieżko u mnie ocalić nerw twarzowy. Lekarz chwalił prof Marchel, odradzał prof Harata. Powiedział, ze jeżeli w pon Marchel rownież oceni znikome szanse mojego nerwu twarzowego to on by na moim miejscu spróbował Gamma, jak to powiedział ro jest leczenie z wyboru, jeżeli sie upre to zrobią ale mam sie liczyć z konsekwencjami. Pokazał mi rownież na przykładzie jego pacjentów guzy i efekty działania w rezonansach kontrolnych. Sam przyznał ze miał juz kilka osob, z guzami większymi od mojego, które nie wyraziły zgody na operacje i Gamma była ich jedynym ratunkiem i zadziałało...

Nic juz nie wiem, czekam jeszcze z nadzieja na odpowiedz z Pragi ale pewnie opinia bedzie podobna.
A możesz napisać dlaczego polecał Marchela a odradzał Harata?
Jak skontaktowałaś się z Marchelem? Niedługi czas oczekiwania na wizytę. dnia Pon 16:10, 10 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Określił Marchela jako lepszego specjalistę od nerwiaków. Marchel przyjmuje prywatnie, kolejek z tego co słyszę obecnie do niego nie ma, ja miałam najbliższy wolny termin na 3 dni później, ale sama wybrałam odległy o tydz ze względu, że wcześniej nie mogłam wziąć wolnego.

Dziś otrzymałam również odpowiedź z Pragi, opinia taka sama jak w Katowicach - guz nie kwalifikuje się do GK, zalecane pomniejszenie chirurgiczne i wtedy naświetlanie.

Także dylemat wyboru leczenia mam z głowy, muszę poddać się operacji, której panicznie się boję

Pytanie, czy potrzebuję jakieś skierowanie do prof Marchela? Jak to wygląda, czy prof od razu wystawia skierowanie do szpitala i na miejscu ustalam termin operacji? Czy warto od razu zabrać ze sobą coś, jakieś dokumenty, skierowania? Chciałabym załatwić jak najwięcej podczas tej wizyty, żeby nie musieć za kilka dni znowu pokonywać trasy Gdańsk-Warszawa
Jeśli chodzi o dokumenty. Ja na wizytę do Harata wziąłem wszystko co miałem, czyli: rezonans, tomografię którą wykonywałem przed rezonansem, badania krwi, ale lekarz przeglądał tylko płytę z rezonansu.
U mnie powiedział, że kwalifikuję się do leczenia operacyjnego i wypisał skierowanie do szpitala na określony termin i dał mi kartę informacyjną o zagrożeniach wynikających z operacji i zgodę do podpisania na operację. Gdybym się rozmyślił to trzeba poinformować szpital i w sumie tyle.
prof.Marchel - uważam dobry operator i z duuużą praktyką. Dobrym przykładem jest tu na forum Krysia której przeprowadził operacje jako drugi (pierwszą miała w Łodzi) , po naświetlaniu (Linak).
Doszło u Niej do przerwania nerwu twarzowego ale zrobili zespolenie ( dr. Kunert też na Banacha).
Dziewczyna wyszła bardzo pięknie ze wszystkiego. Dzisiaj pracuje ( w przedszkolu z dzieciakami ! )
nic nie widać żadnych porażeń , wyraźnie mówi - jest przykładem fachowości zespołu profesora.
Znajdź sobie Jej historię -chyba ma tytuł " Proszę o informację " , poczytaj .

Nie umiem podać linka do historii.
Naprawdę warto skorzystać z opinii prof,Marchela nie martw się operacje idzie przeżyć nie jest tak strasznie ,a czasem omzna mieć gada z głowy na cale życie , jak zostanie usunięty w całości .W Polsce rzadko się zdarza , by nie było porażenia twarzy po tej operacji. Musiałbyś wyjechać do Niemiec na operacje , tam wychodzą bez porażeń. k,
Dosyć odważna teoria, wyjechać do Niemiec, tam nie będzie porażenia, myślę że nikt nie da mi takiej gwarancji.

Jestem świadoma, że porażenie zapewne wystąpi, mam tylko nadzieję, że uda mi się prędzej czy później wyjść z niego do tego stopnia, aby prowadzić w miarę normalne życie jak przed operacją.

Tak troszeczkę zbaczajac z tematu - miałam 3 tyg temu MRI i dopiero teraz uświadomiłam sobie, ze na dolnych zębach mam założony od wewnętrznej strony łańcuszek ortodontyczny! Pozostałość po stałym aparacie, jest on tak cieniutki i niewidoczny ze kompletnie o nim zapomniałam wtedy wspomnieć (nie wiedzieć czemu teraz sobie o tym przypomniałam) nic złego sie nie wydarzyło podczas badania, ale zastanawiam sie czy nie powinnam zapobiegawczo pozbyć sie go u dentysty? Jednak jeszcze trochę badań przede mną, a nie jestem pewna co to za metal i czy nie jest on przeciwwskazaniem. Czy ktoś z tu obecnych ma rownież jakieś metalowe części w buzi?

) dnia Pią 0:52, 14 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ma rację Radek - operację naprawdę można przeżyć, a porażenie nie zawsze występuje, czego ja jestem przykładem. Cieszę się, że z trzech możliwości (operacja, GK, CK) zdecydowałam się na tę pierwszą, bo Gada mam z głowy, a komplikacje minimalne.
Radek ma rację w tym,ze operacje da się przeżyć, wszyscy przeżyliśmy, niestety zdecydowana większość ze skutkami ubocznymi ale to ryzyko operacji. Nie ma racji z tym ze jak się pojedzie do Niemiec uniknie się porażenia nerwu...bo to utopia. Żaden szanujący się neurochirurg nie da takej gwarancji. Jezeli tak mówi to ja od razu z takiego bym zrezygnowała. ..
Ja juz po konsultacjach u prof Marchela. Niewiele sie wypowiedział, obejrzał płytę z MRI i zadał mi pytanie odnośnie objawów, czy mam taki kształt głowy od urodzenia (trochę mnie tym przeraził) oraz o moje znamiona bo mam bardzo dużo pieprzyków na twarzy, szyi, ogolnie wszędzie. Potem jeszcze "wymacal" mi moja głowę i szyje. Pytałam sie o szanse usunięcia guza w całości odpowiedział tylko ze operacja ma temu służyć, o powikłaniach itd nic mi nie odpowiedział, kazał w następny poniedziałek stawić sie w szpitalu na 5 dni i ze wtedy wszystko mi wytłumaczy i ustali termin operacji. Faktycznie prof mało rozmowny jest.
Powodzenia, poinformuj o dalszych poczynaniach . Pozdrawiam
Jestem juz w szpitalu, oprócz szczegółowego wywiadu żadnych badań dziś nie miałam, troszkę dzień zmarnowany... Prof Marchel dziś zupełnie inny człowiek niż tydz temu, uśmiechnięty, przemiły, spokojny w rozmowie
To fajnie odpoczniesz sobie po podroży powodzenia pozdrowionka.
Jestem juz w Gdańsku w domu, a oto moje sprawozdanie z pobytu w szpitalu.

W ciagu 5 dni wykonano badanie krwi, prześwietlenie płuc, tomografie głowy, EMG, badania audiologiczne, ABR, miałam ćwiczenia z neuropsycholgiem, 3 lekarzy przeprowadziło ze mną szczegółowy wywiad, sprawdzili mój stan ogólny, wzrok, równowagę, czucie. Nie powtarzano MRI, bazowali na płycie i opisie z Gdańska.

Dziś rano byłam na rozmowie u prof Marchela. Przedstawił co mnie czeka przed, w trakcie, po operacji. Potwierdził ze utracę całkowicie słuch na lewe ucho, nerw twarzowy bedzie naruszony, grozi mi niedowład prawych kończyn, mam sie nie wystraszyć po przebudzeniu bo bede przez pierwsze dni karmiona przez sondę żebym sie nie krztusila. Określił ryzyko śmierci jako minimalne i wynikające wyłącznie z faktu samej operacji. Powiedział ze są duże szanse na usunięcie guza w całości. Termin operacji - 17 września, miesiąc przez rozpoczęciem zajęc na studiach, tak jak prof obiecywał od początku ze zrobi wszystko żebym zdążyła wrócić

Opiekę oceniam bardzo dobrze, przemiłe pielęgniarki, trafiłam tylko na okres remontów i połowa oddziału neurochirurgii zamknięta wiec straszny ścisk na salach.
Czyli ewentualne standardowe powikłania. Najmniej przejmowala bym się tym niedowldem kończyn. To mówią każdemu bo muszą ale nikłe prawdopodobieństwo że wystąpi a reszta no cóż. ..dotknely takie skutki każdego z nas praktycznie. Najbardziej uciążliwe jest według mnie porażenie nerwu twarzowego
oby jak najmniej tych skutkow ubocznych,powodzenia!!!!!
Dziękuje! Tak, nerw twarzowy to zdecydowanie najgorszy temat, któremu też prof poświęcił najwiecej czasu. Mówiłam mu o swoich obawach, związanych z moim młodym wiekiem, pracą zawodową, że mam nadzieję, że ta lewa strona nie będzie znacznie odstawać od prawej. Powiedział, ze oczywiście że ma na uwadze mój komfort życia, ale także wyleczenie. Powiedział, że w przypadku takiej wielkości guza, aby się do niego dostać, trzeba ten nerw twarzowy tak jakby sobie troszkę przesunąć, samo dotknięcie nerwu a co dopiero osunięcie o milimetry już go podrażnia i jest to widoczne zaraz po operacji. Przed jak i po podawane będą sterydy stymulujące pracę nerwu twarzowego i przyspieszające jego regenerację, ale wiele zależy od mojego organizmu jak szybko będzie dochodził do siebie.
Jakby nie patrzeć - porażenie po operacji występuje prawie u wszystkich, nie wydaje mi się, ze tylko po operacjach na Banacha. Wiem co mnie czeka i jestem pełna nadziei, że będę szybko dochodzić do siebie. Na chwile obecną boje się samej operacji, narkozy, itd, a jakie będą jej skutki to będę zamartwiać się potem

Kaluss , dzielna dziewczyno i młoda ! a to ma duże znaczenie w regeneracji po operacji. Na pewno wszystko wyrehabilitujesz jeżeli się coś ponaciąga. Masz teraz trochę czasu poświęć go na wzmocnienie organizmu takie ogólne, żeby podbudować swój układ odpornościowy. Wiem że to jest ważne w dochodzeniu do zdrowia po . Jedz dużo owoców, soków z cytrusów, magnezu bo masz duży stres a on "wygania" magnez .
Rurkę do karmienia też miałam zainstalowaną w czasie zabiegu , ale 2 dni tylko ją miałam bo połykanie było o.k. Te kilka "posiłków" jakie mi przez nią podano wspominam jako takie ciepełko nagle znajdujące się w żołądku - miłe. No i sprawiaj sobie trochę przyjemności, rozrywki choć drobne ale jednak. Będzie wszystko o.k.
Twoja historia jest bardzo podobna do mojej sprzed 5 lat. Ta sama procedura, wizyta u Marchela, 5-dniowy pobyt w szpitalu, identyczne badania, rozmowa z profesorem o skutkach operacji. Tylko że Twój guz jest sporo mniejszy od mojego i jestem pewna że będzie ok. Profesor musi powiedzić o porażeniu itp. ale napewno zrobi wszystko żeby usunąć guz w całości przy minimalnych powikłaniach.

W środowisku znany jest jako najlepszy od nerwiaków, więc jesteś w najlepszych rękach

pozdrawiam

Właśnie dzwonili do mnie ze szpitala, operacja przełożona na 1 października... Jestem zła, to czekanie jest najgorsze, chciałabym mieć już to za sobą....
często tak jest że termin się zmienia, jeżeli nie dokucza za bardzo to spokojnie.
Przygotuj swój organizm na wysiłek, co pisałam o wzmocnieniu, dużo wit.C. Wiem spieszy Ci się na studia ale o.k.
Terminy sie zmieniaja-oczywista oczywistosc. Wez to na plus...nerwiak nie zagraza Twojemu zyciu bo gdyby tak bylo to by nie przesuneli terminu czyli nie jest zle
Drugi dzień po operacji, wczoraj cały dzień wymioty, a dzis straszne zawroty głowy, podobno normalna rzecz. Po otwarciu mojej główki okazało sie - tak jak lekarze przypuszczali po obrazie MRI ze guz jest dosyć nietypowy jak na nerwiaka i sprawił im sporo kłopotów przy wycięciu. Jak to określili to cud ze wyszłam w takim stanie z tego. Na ta chwile mogę powiedziec ze nic nie słyszę na lewe ucho, nerw twarzowy ładnie zachowany, oko samo sie zamyka, trochę z ustami problem, i na razie zdrętwiały policzek i pol języka przez co seplenie

wszyscy lekarze nazywają "mistrzostwem świata" sposób w jaki Marchel obszed nerw twarzowy i zgodnie twierdza ze wszystko wróci niedługo do normy.
No to spoko będzie teraz tylko lepiej

, ja po operacji też wymiotowałem różnymi kolorami głównie na zielono kilka razy nie miałem smaku do jedzenia przez kilka dni dopiero jak miałem wyjść to kupiłem pepsi z automatu jak mi się odbiło pojeźdźiło po flakach i żołądeczek wrócił do normy.
Wracaj szybko do zdrowia ! Wymioty to skutek narkozy i szybko ustąpią.Odpoczywaj i nabieraj sił

Wyzdrowiejesz całkiem i to szybko, nerw twarzowy cały - ekstra, oko się zamyka - super. Teraz powoli się wzmacniaj stosuj zalecenia Prof. będzie wszystko o.k. pozdrawiam...
wspaniale tylko pozazdrościć,odpoczywaj i wszystkiego dobrego!!!
Dzis straszny kryzys. Od rana ból głowy nie do wytrzymania, taki pulsujący, nic nie pomaga. Mam jakieś dziwne skurcze w lewej łydce.... Powiedzieli ze nie powinno mnie juz tak bolec, jutro tomografia....
Kaluss i jak się czujesz dalej odczuwasz silny ból ?
Kaluss, a nie brak Ci przyoadkiem magnezu? No to by wskazywały skurcze w łydce
Cześć wszystkim! Pisze juz z domowego łóżeczka, dzis rano wypuścili mnie do domu

)

Tomografia wyszła wtedy prawidłowa, obraz bez odchyleń, silne bóle ustąpiły po jednym dniu.
Ogolnie nie jest zle, raz lepiej raz gorzej, głowa ciężka, jeszcze cieżko cały dzień na nogach, kładę sie co chwilkę odpocząć

dzis zmęczona podróżą pewnie dlatego tak sie średnio czuje.

Twarz intensywnie ćwiczę, policzek dosłownie z godz na godz raz sztywny nie czuje a raz rozluźniony. Oko chwilami traci moze milimetr, czuje wtedy jak delikatnie piecze, na razie na noc dla spokoju zaklejam komora. Problemy z mówieniem nadal są, strasznie seplenie, ale wczoraj odkryłam ze jak leżę na brzuchu to odzyskuje swój głos

Dostałam jedno zalecenie - brak zaleceń! Robić wszystko na ile jestem w stanie, bedą gorsze lepsze dni i mam na to sie przygotować ze pierwsze 2 msc bedą w kratkę. Konsultacje 5.11, kontrolne EMG za 3msc a rezonans dopiero za pol roku.

Wieczorem spróbuje zrobić zdjęcie jak wyglada moja twarz, prof Marchel dzis rano sie uśmiechnął jak mu pokazałam "postępy" co jest bardzo budujące. Jak to powiedział nerw cały, mądrze ćwiczyć bo chyba teraz tylko sama sobie mogę zaszkodzić i nic nie robić

Super,że już w domku

Ja bym na Twoim miejscu zakraplała w ciągu dnia sztuczne łzy bo jak czujesz,że jednak coś piecze tzn.że jednak nie działa powieka zupełnie prawidłowo.Odpoczywaj i nabieraj sił a każdego dnia będzie co raz lepiej dnia Pią 20:28, 09 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
uważam że meggi ma rację zakrapiaj oczko by je nawilżyć , mogą to być sztuczne łzy czyli płyn fizjologiczny do przemywania oczu (30 groszy buteleczka łez ), może Systane ultra -krople takie lekko lepkie ale dobre, też bez recepty można dostać ( są w takich mini pojemniczkach bez konserwantów , można kupić jedną zgrzewkę żeby spróbować -też są około 5-7 złotych za 5 mini pojemniczków, są też w dużej buteleczce ale z konserwantem i ja np. nie mogę ich stosować). Komorę na noc zakładaj , wtedy oczko niekontrolowanie się może uchylać i schnąć. a tego koniecznie trzeba uniknąć bo ból, kłucia i pieczenia są bbb niemiłe.Takie zakrapianie na pewno nie zaszkodzi, nie "utopisz" oka. Zdrowiej każdego dnia...
Dziekuje za wskazówki! Tak, w ciagu dnia zakraplam w razie potrzeby oko Lacrimal a na noc maść vitapos i komora.

Mam inne pytanie, jak radziliście sobie z bólem??? Nie chce brać ciagle ketonalu... Inne sprawdzone tabletki, które są mniej szkodliwe? Dzis od 6 rano leżę z bólem głowy i czekam na cud :/
Ja zażywalam Pyralgine przez jakis tydzień
po powrocie bo ból pojawiał sie w srodku nocy
potem było ok.Lacrimal to są słabe krople
na nasze oczy poza tym z konserwantami.
Postaraj się o takie naprawdę dobre i bez
dodatków bo oko po takim zabiegu jest bardzo
wymagające w tym względzie.
Ja nic nie bralam, nie bolalo mnie az tak abym musiala cos lykac.
Co do oka to meggi ma racje. Ostaw lacrimal bo z konserwantami i wiecej szkody niz pozytku moze wyrzadzic. Ja proponuje biolan zel albo kroplki. Bardzo dobre a bez konserwantow. Dostepne bez recepty,poreczne bo w mimimsach
Tak,najlepiej kupic takie w minimisach i mozna na początek kupic 5 szt i sprawdzic jak oko toleruje.Ja od dłuzszego czasu zakraplam Thelaoz Duo ale bardzo wiele przetestowałam.
Wysłałam właśnie rodzinkę do apteki za kroplami

Tymczasem wstawiłam zdjęcie do galerii mojej krzywej buźki

twarz zmęczona strasznie, meczy mnie jeszcze opryszczka, jak tylko ktoś mnie dotknie to cos wyskakuje :/
na fotkach widać, że porażenie jest małe nawet przy uśmiechu niewiele widać porażenia

super

tylko pamiętaj żeby za dużo i za mocno nie ćwiczyć bo możesz się przećwiczyć i efekt będzie odwrotny od zamierzonego

Nerw twarowy minimalnie jak na moje oko porazony a wlasciwie podrazniony-zazdroszcze...

Tak jak pisze Piniu-cwiczenia ale za bardzo nie forsuj twarzy bo moze pojsc w przeciwna strone. Wedlug mnie kilka tygodni i sladu nie bedzie. No i nie potrzeba jak widac jechac do Hanoveru,u nas tez sa swietni lekarze.
Witajcie,

Z dnia na dzień coraz lepiej jeżeli chodzi o twarz jak i o bóle głowy - dzis obyło sie bez tabletek

Martwi mnie niestety inna rzecz, to drętwienie lewej nogi. Zacznę od tego, ze nigdy nie miałam problemów z kręgosłupem. Zaraz po operacji jak sie wybudziłam czułam silny ból w okolicach lędźwi (miałam podobno drenaż lędźwiowy, zapewne trochę od tego) lekarz stwierdził ze to od 8h leżenia na stole. Ból faktycznie minął po 2 dniach, noga była nadal odrętwiała. Przy wypisie zasygnalizowałam ze mam nadal słabe nogi, lekarz stwierdził ze to chwilowa niemoc, bedzie z dnia na dzień lepiej. Ale niestety nie jest, od wczoraj odczuwam ból w środkowej części kręgosłupa, przy "niekorzystnych" ruchach czuje takie porażenie aż do lewej nogi! Straszne uczucie. Bólu nie ma przy samym chodzeniu, ale np jak stanę na palcach, kołysze sie na stopach.... Dziwne uczucie. Ten pulsujący ból głowy rownież juz zaczynam łączyć z tymi plecami. Nie wiem co robić czy poczekać jeszcze kilka dni i to ustąpi? Nie nazwałabym tego tez typowym bólem pleców. Nie wiem czy problem zaczyna sie w głowie i rozchodzi plecy noga czy na odwrót...
Świetnie wieści

ja przetestowałam już chyba większość kropli dostępnych na rynku. Od ok roku bardzo mi służą krople Thealoz Duo - polecam. Na noc Vita-Pos. Na ból głowy po operacji pomagał mi Paracetamol, na Banacha przy wypisie powiedzieli żeby unikać Ketanolu, pozdrawiam

Witaj Kallus. Co to znaczy, że podobno miałaś drenaż lędźwiowy? Na czas operacji?
Tak, na czas operacji miał byc założony, podpisywałam z anestezjologiem zgodę, powiedzieli tylko ze neurochirurdzy prosili o założenie. Po operacji faktycznie był jakis ślad w okolicach lędźwi po plastrach. Nie wiem nawet jak duże jest takie nakłucie i jak to dokładnie wyglada ale nie łącze jakos tego teraz z moim bólem w odcinku piersiowym :/ a właściwie nie bólem a jakimś hmm uszkodzeniem nerwu? Po weekendzie chyba wybiorę sie po skierowanie do neurologa.

Ja tymczasem postanowiłam, jako ze jestem osoba nie lubiąca siedzieć w miejscu, ze wracam w ten weekend na studia i robię mgr

z dnia na dzień czuje sie coraz lepiej, pierwszy zjazd bedzie pewnie męczący ale potem juz z górki (oby!). Tak wiec prof Marchel dotrzymał słowa i dał mi możliwość powrotu na studia

Zwolnienie mam do 5.11 czyli do wizyty kontrolnej w Warszawie i mam nadzieje, ze to rownież wystarczy i po tym terminie wroce do pracy
Hm...ale po co drenaz ledzwiowy? nie kojarze aby ktokolwiek mial zakladany
Anestezjolog nie był w stanie konkretnie mi odpowiedzieć, tak jak napisałam - takie zlecenie dostali od neurochirurga ale powiedzieli ze to pewnie zapobiegawczo przy zbyt dużym nacieku płynu mózgowo-rdzeniowego, ze wtedy drenażem sie odciąga. Nie wiem, moze miało to związek ze ta moja operacja sprawiła in sporo niespodzianek w trakcie, woleli sie zabezpieczyć

w każdym razie wyczytałam tylko ze skutkiem ubocznym moze byc ból lędźwi (wystąpił na drugi dzień) i ew drętwienie nóg - powiedzmy ze tez było. Ale nadal nie do konca łącze to z moimi obecnymi dolegliwościami.
Faktycznie buźka pięknie wygląda i porażenia w zasadzie nie ma

Po nakłuciu lędźwiowym różne historie się przydarzają i lepiej skonsultować się z lekarzem. A na powrót na studia nie za wcześnie?

Nie wiem czy za wcześnie, przeciwwskazań od lekarza nie było, a ja czułam się na siłach. W każdym razie dwa dni wykładów za mną - przeżyłam!

Tak przeglądam archiwalne wątki i nie zetknęłam się, aby ktoś wśród powikłań pooperacyjnych miał dyzartrie - a to niestety obecnie mój największy problem :/ Poprawa znikoma od operacji, strasznie to utrudnia mi funkcjonowanie, są dni, ze słowa wypowiedzieć nie mogę.... Dziś np. trochę lepiej, ale nadal mnie hmm zatyka, jąkam się, brak mi tchu... Oczywiście przestudiowałam mnóstwo stron www (pewnie niepotrzebnie) i wyczytałam że niezmiernie rzadko zdarza się, aby mowa powróciła do normalności.

Jest to frustrujące, tym bardziej, że przed operacją jakoś nikt mnie nie ostrzegał, że mogą wystąpić problemy z mową

Mam pytanie odnośnie wyniku badania his.pat. Czy szpital może podać wynik przez tel? Wczoraj zadzwoniłam do sekretariatu neurochirurgii, pani poszła poszukać wyniku, wróciła i spytała się o lekarza prowadzącego, poszła, słyszałam jak w tle rozmawiała z lekarzem, po czym wróciła i prosiła, żebym 5.11 przed wizytą w przychodni przyszła na oddział po kartę informacyjną...

Trochę się wystraszyłam, że może jednak to nie nerwiak

Telefonicznie nikt informacji o wyniku badań hist-pat nie może udzielać.
Zgadza się takich ioformacji nie podają telefonicznie.
Nie masz się czym martwić, bo oni takiego czegoś nie udzielą przez telefon. O tym jak wyszło badanie dowiesz się dopiero jutro i do tego czasu nie przejmuj się, bo może okazać się, że wszystko jest zupełnie w świecie w porządku. Daj znać co powiedział Ci lekarz

A wiec jestem po wizycie, wynik hist.pat. Oczywiście dobry, typowy nerwiak o nietypowym umiejscowieniu

dostałam skierowanie na EMG i MRI, spadlam w skali H&B z 3 na 2 stopień

generalnie na oddziale lekarze uśmiechali sie na mój widok, jak to powiedzieli wygrałam dzisiejszy dzień, byli w szoku ze tak z tego wyszłam

Małe podsumowanie miesiąc po operacji - nerw twarzowy - problem jeszcze tylko z 1mm oka, brew nie tak wysoko sie podnosi, reszta działa jak przed operacja. Hmmm i chyba tyle moich dolegliwości, bóle ustąpiły, zawrotów nie ma, widzę dobrze, błędnik ok, dyzartria ustępuje, praktycznie juz jej nie ma.

Na ta chwile - pomijając czy cos tam zostało czy cos odrośnie - bardzo jestem zadowolona z operacji i wyboru lekarza. Na dobra sprawę funkcjonuje juz tak jak przed operacja, na studia wróciłam 2tyg temu, od poniedziałku wracam do pracy

Najgorsze teraz to czekanie na rezonans, ale jestem dobrej myśli, na razie wszystko jest tak jak powinno...
I oby tak dalej a nawet jeszcze lepiej

Chyba dodam jeszcze SKLEROZĘ! Przed wyjściem z gabinetu dr przypomniał żebym w rejestracji podbiła skierowania. Wyszłam z gabinetu i co? Prosto do wyjścia ze szpitala... Ale jestem zła, po weekendzie znowu mnie czeka wycieczka Gdansk- Warszawa
ano jak to mówią " kto nie ma w głowie to ma w nogach" -dobrze że nie na pieszo z tego Gdańska.
Ale wszystko inne jest wspaniale i tym się ciesz bo bardzo szybko zdrowiejesz ! to dopiero miesiąc a Ty już w 99% taka sama , no superek po 100-kroć.

Przy okazji się czegoś nowego nauczyłam (chyba nie tylko ja) , co to takiego ta DYZARTRIA bo jak dotąd nie pamiętam by się ktoś z takim następstwem pooperacyjnym pojawił. Trzymaj się nadal....
I zaczęły się problemy z MRI kontrolnym. Przy ostatniej wizycie w Warszawie neurochirurg wystawił skierowanie na MRI, jednocześnie pozwolił na jego wykonanie w Gdańsku, tym bardziej, że poprzednie również było tutaj robione. Mija właśnie miesiąc od kiedy zaniosłam do rejestracji skierowanie i nadal nie mam wyznaczonego terminu.... Problem? - Skierowanie z Warszawy, mieszkam w Gdańsku, a zameldowana jeszcze w innym województwie, paranoja.... Co tydzień każą dzwonić za tydzień i tak w kółko. Jakoś Warszawa mnie nie odesłała jak zjawiłam się ze skierowaniem do szpitala wystawionym przez Gdańsk. Co proponujecie zrobić w tej sytuacji? Nie mam terminu, nie mam skierowania.... Skargę napisać? Ale do kogo?
Maja obowiązek zapisać Cie w całej Polsce. Ja mieszkam w woj. lódzkim i stąd ze skierowaniem robię MR w woj. warszawskim już 2 razy bez problemow. Powiedz , im ze poskarżysz się do NFZ, że odmawiają Ci prawa do leczenia i to musi zadziałać. Pozdrawiam. Pa. dnia Wto 0:07, 19 Kwi 2016, w całości zmieniany 2 razy
Idz do Odziału NFZ i po prostu złoz skargę.Nie masz na co czekac bo będą Cię zbywać.Absolutnie niema znaczenia to gdzie mieszkasz itd.Moze przedtem idz do kierownictwa owej placówki i zarządaj kategorycznie podstawy prawnej odmowy wykonania MRI.
Ja bym ich postraszyła skargą do NFZ, a jeśli nie będzie z ich strony reakcji to taką skargę złożyła, jak im trochę w papierach pogrzebią i jak każda kontrola nerwów nadszarpną może inaczej będą postępować. A tak na marginesie przecież już teraz nie ma rejonizacji.
No pogielo ich chyba. Ja nie raz mialam skierowanie od siebie z miasta a robie w Krakowie. To nie ma znaczenia. Zadzwon tam i powiedz ze jak Ci natychmiast nie ustala terminu to skladasz skarge w NFZ
Cyrk trwa, to całe wypominanie województwa było przykrywką... Wybrałam się dziś osobiście do szpitala i co się dowiaduje? Że zgubili moje skierowanie! Dlatego nie ma terminu.... Koordynator niby osobiście tym się zajął, ale już mnie poinformował, że priorytetem dla niego jest przerejestrowanie pacjentów z grudnia na nowy rok, więc mną się zajmie pod koniec przyszłego tygodnia....
Brak slow
23 grudnia... Znaleźli skierowanie, jestem w szoku, byłam pewna, ze juz sie nie znajdzie i bede musiała isc po kolejne! MRI 4 kwietnia, pozostało tylko czekać
Przed jeszcze EMG w Warszawie 8.01 ale juz chyba tylko dla nich informacyjnie bo mnie wygląd mojej buźki zadowala

Na MRI z kontrastem powinnam byc na czczo prawda? Bo badanie bedzie dopiero o 15...
Jak masz popoludniu to wystarczy abys 4-5 godzin przed ostatni raz zjadla i wypila. Ja teraz tez mam popoludniu.
Ponad tydzień temu miałam rezonans, opisu niestety jeszcze nie ma. Otrzymałam dziś informację, ze jest w systemie szkic opisu, ale radiolog nie był pewny i oddał płytkę do konsultacji lekarzowi. Czyli idealnie w tej głowie nie jest, ale nie panikuję jeszcze, spodziewałam się tego, w końcu po operacji nie może być idealnie, Gdańsk nie operował więc też pewnie gorzej im określić czy to co widzą jest skutkiem operacji czy pozostałości guza

Tak więc czekam dalej, za tydzień mam konsultacje w Warszawie i tego się trzymam.

Jednak od jakiegoś miesiąca zmagam się z czymś innym jeżeli chodzi o mój nerw twarzowy. Tak jak po operacji występują problemy z niedomykającym sie okiem, tak od ok miesiąca moje oko za bardzo się domyka. Jest mniejsze. jak ziewam, ogólnie jak otwieram buzie to oko zamyka się, walczę z tym przed lustrem, ćwiczę. Jeżeli kontroluję to w lustrze to udaje mi się to w miare powstrzymać. Ogólnie po operacji ok miesiąc problemów z niedomykającym się okiem, potem wszystko idealnie, potem zaczęły się drgania powieki (po kontrolnym EMG) a teraz od miesiąca takie coś.... Zastanawiam się czy ten efekt wycofa się? Powinnam wykonywać jakieś specjalne ćwiczenia? Czy ktoś się z takim czymś spotkał?
Ja się nie spotkałam ale myślę,że to może być tak,że jednak jakieś porażenie było u Ciebie i jeżeli nie było rehabilitacji to po prostu gdzieś tam mięśnie odmawiają współpracy.I to może wynikać z tego ale najlepiej to zasięgnąć porady neurologa.
Co do wyniku rezonansu to spokojnie bo to mogą być tylko zmiany pooprecyjne a Ty jesteś pół roku po operacji. dnia Śro 11:50, 13 Kwi 2016, w całości zmieniany 1 raz
Jestem po konsultacjach w Warszawie i mam mieszane odczucia.

Opisu nie otrzymałam nadal, pojechałam z sama płytka. Po dłuższej chwili przegladania obrazów podsumował ze nie dziwi sie ze radiolog ma problem z opisem bo obraz jest słaby... Po czym stwierdził ze cos jest tam (pokazując mi na monitorze) ale nie jest pewien czy to reszta guza czy blizna, wzmacnia sie po kontraście ale według niego to nie oznacza ze na 100% to guz. Po czym powiedział "przyjmijmy wersje ze to blizna" ale zaraz zaczął ze jeżeli to guz to i tak nie bedzie sie tego operować tylko bedzie mnie namawiał do naświetlenia....
Kolejny rezonans za rok, chwile sie wahał czy nie wcześniej ze względu na słaba jakość tego badania ale stwierdził ze te kilka miesięcy nie wpłynie znacząco na obraz.... Mam mieszane odczucia, strach straszny, zastanawiam sie w takim razie czy dalej robić MRI w Gdańsku czy przenieść sie do Warszawy z badaniem....

Co do prawej strony powiedział ze obraz czysty ale mam zwracać uwagę na słuch czy nic sie nie dzieje. Potem zapytał sie czy nie odczuwam ubytku z prawej strony. Niby nic tam nie ma a sie pyta i człowieka straszy....
Dostałam jeszcze oficjalnie na piśmie wynik ostatniego EMG - uzyskano wszystkie odpowiedzi o prawidłowych parametrach. Moje obecne skurcze o których wcześniej pisałam są spowodowane lekka nadczynnością nerwu co oznacza ze jeszcze sie goi ale działa juz w 100%, ma to niedługo ustąpić.
Dopiero teraz dopatrzyłam się, ze na płycie jednak jest zapisany szkic opisu radiologa:

Badanie MRI głowy wykonano przed i po podaniu CM

Stan po resekcji guza kąta mostowo-móżdżkowego po stronie lewej.

Loża po guzie lewego kąta mostowo-móżdżkowego wypełniona płynem, tworzy ograniczoną przestrzeń płynową 22x12mm, wpuklającą się częściowo do przewodu słuchowego wewnętrznego
W przyleganiu do lewej półkuli móżdżku widoczny jest niewielki wodniak, grubości 3,5mm.

Proksymalnych, wewnętrzczaszkowych odcinków nerwów VII i VIII po stronie lewej nie widać, w obrębie kanał słuchowego wewnętrznego nerwy te są ścieńczałe, o nieco wyższym sygnale w obrazach T2 zależnych

Po podaniu CM nieco bardziej intensywnie wzmacnia się opona twarda ograniczająca lożę po guzie.
W obrębie dolnej ściany przewodu słuchowego wewnętrznego po lewej widoczne jest punktowe ognisko intensywnie wzmacniające się po CM wielkości 2x1,6x1,6mm fragment pogrubiałej opony? ognisko resztkowe? - do kontroli

Prawy kąt mostowo-móżdżkowy w normie.

Innych zmian w zakresie mózgowia nie stwierdza się
Kaluss lekarze nie straszą tylko podchodzą rutynowo do tematu.Może rzeczywiście nie najlepsza jakość MRI i stąd lekarz miał problem z odczytaniem wyniku.Dobrze by było zrobic następne badanie na lepszym sprzęcie.Ja pierwsze robilam po póĺł roku od operacji a teraz co rok.Pomimo,że coś tam się wzmacnia.
W tym rzecz, że tym razem zostałam przeniesiona na nowy sprzęt, specjalnie, żeby właśnie jakość była lepsza, jeżeli coś zostało to ta maszyna miała to pokazać

Dostałam w końcu oficjalny opis, radiolog trochę dopisał, część pokasował:

Loża po guzie wypełniona płynem, tworzy ograniczoną przestrzeń płynową 22x12mm, wpuklającą się częściowo do przewodu słuchowego wewnętrznego. W przyleganiu do lewej półkuli móżdżku, na poziomie zatoki esowatej widoczna jest szeroka przestrzeń płynowa przymózgowia, szer. do 3,5mm.

Proksymalne, wewnątrzczaszkowe odcinki nerwów VII i VIII usunięte.

Po podaniu środka kontrastującego widoczne jest wzmocnienie w obrębie opony twardej w przyleganiu do loży po guzie (co ma związek z przeprowazonym zabiegiem). Widoczne jest także punktowe ognisko wzmocnienia w obrębie ściany dolnej przewodu słuchowego wewnętrznego po lewej wielkości 3x1,6mm - ognisko resztkowe? także zmiana po przeprowadzonym zabiegu? - do dalszej kontroli w MR mózgowia.
Prawy kąt mostowo-móżdżkowy w normie.

To ta najważniejsza część opisu.
Zastanawia mnie jeszcze ten fragment o usunięciu nerwów (proksymalne części? ktoś wie co to takiego?)
Pominę fakt, ze nikt ostatecznie nie powiedział co usunął, nerw VIII zgodzę się, nie słyszę. Ale czy nerw VII to nie nerw twarzowy???

Zastanawiam się czy nie wybrać się na konsultacje do prof Marchela. W końcu to on operował, wie co tam wyciął, może będzie w stanie bardziej określić prawdopodobieństwo, ze jest to resztka guza. dnia Nie 16:06, 24 Kwi 2016, w całości zmieniany 1 raz
Ja bym nie przywiązywała wagi do tego co napisał radiolog bo dobry neurochirurg nawet nie patrzy na opis tylko na płytkę.Jeżeli jesteś jednak zaniepokojona to to udaj się do operatora.Chociaż jeżeli chodzi o mnie to mój pierwszy po operacji rezonans oglądało kilku lekarzy i byli tego samego zdania.Ale myślę,że ja bym próbowała porozmawiać z lekarzem,który operował.

Kaluss

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki