Opowieść o pewnym olbrzymie

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

To forum znalazłam, gdy zaczęły się problemy u mojego syna. Było i nadal jest dla mnie jednym ze źródeł informacji o nerwiaku. Postawiłam w pewnym momencie, że podzielę się z Wami historią choroby mojego syna, która jeszcze się nie skończyła i trwa.

Mój syn w tej chwili ma 17 lat. Jakieś trzy lata temu zaczęły nękać go bóle głowy, sporadycznie z nudnościami. Lekarz pierwszego kontaktu stwierdził, że w wieku dojrzewania to się często zdarza. Później te objawy ustąpiły.
Równolegle syn miewał problemy z prawym uchem (częste infekcje, wrażenie zatkanego ucha). Żaden z trzech laryngologów, do których jeździłam z Olkiem nie wpadł na pomysł, że przyczyną może być guz, Olek dmuchał jakieś baloniki, że niby ma wklęśnięty bębenek. W końcu, gdy coraz częściej skarżył się, że gorzej słyszy, prywatnie zrobiliśmy badanie słuchu i z wynikiem trafiliśmy do kolejnego laryngologa. W międzyczasie czekaliśmy już na wizytę w Kajetanach. Pani doktor była bardzo zdziwiona, że wcześniej nikt nie zlecił badania słuchu, potwierdziła, że syn nie słyszy już nic na prawe ucho i poleciła czekać na termin wizyty w IPFS. Stwierdziła, że czas już nie ma znaczenia, a tam w pełni zdiagnozują syna. Uwierzyłam specjalistom - czekaliśmy.
Potem pojawiły się zaburzenia równowagi i oczopląs. Wiadomość o guzie spadła jak grom z jasnego nieba. Podczas rutynowej kontroli okulistycznej (Olek nosi okulary) pani doktor zbadała dno oka i w prawym stwierdziła tarczę zastoinową i zaleciła pilny kontakt z neurologiem. Za dwa dni (w niedzielę 10 III 2013) po konsultacji neurologicznej ze skierowanie na cito znaleźliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. W poniedziałek po południu udało się wykonać rezonans magnetyczny.
Wtorek diagnoza: olbrzymi guz prawego kąta mostowo-móżdżkowego 39x48x49, wpukla się i poszerza kanał słuchowy, uciska pień mózgu i prawą półkulę móżdżku. Komora IV uciśnięta, bardo wąska. Migdałek móżdżku wpukla się do otworu wielkiego.
ABR - prawostronny niedosłuch zmysłowo-neuronalny pozaślimakowy w stopniu głębokim, lewostronny niedosłuch w stopniu lekkim.
Przebieg leczenia
19 III - kraniotomia zasutkowa po prawej, całkowite usunięcie olbrzymiego nerwiaka nerwu VIII. Śródoperacyjna stymulacja nerwu VII.
20 III - rekraniotomia - usunięcie krwiaka z loży po usuniętym guzie
Po kilku dniach pojawia płynotok z nosa
27 III - implantacja drenażu lędźwiowego zewnętrznego - syn leży przykuty do łóżka 12 dni. Tak spędza święta wielkanocne. Płynotok nie ustaje.
8 IV - implantacja zastawki lędźwiowo-otrzewnowej po stronie prawej.
Płynotok nie ustaje.
15 IV - rekraniotomia - plastyka przetoki płynowej w kanale słuchowym wewnętrznym. Ufff - sucho w nosie.
26 IV, po 7 tygodniach wychodzimy z CZD.
16 V - wizyta w Kajetanach ( ta wcześniej planowana i umówiona, czekaliśmy 8 miesięcy) z pełną dokumentacją pooperacyjną. Kolejna wizyta w październiku i dobór aparatu słuchowego z systemem CROSS.
Początek czerwca - pojawia się płynotok!!!
9 VI - planowane przyjęcie do CZD w celu wykonania zespolenia nerwu twarzowego, jednak po zgłoszeniu na izbie przyjęć, że znowu kapie z nosa od razu pobrano próbkę płynu, zrobiono tomografię. Okazało się, że doszło do rozszczelnienia, tego, co wcześniej było klejone.
10 VI - pgodzinę temu syn zjechał z bloku operacyjnego na Intensywną Terapię po kolejne rekraniotomii i plastyce przetoki płynowej.
Zespolenie nerwu twarzowego czeka.
Pierwszą operację wykonał prof. Roszkowski, kolejną dr Kowalczyk, implantacje zastawki - dr Daszkiewicz, plastykę dr Drabik, dzisiaj nie wiem, kto operował, wczoraj lekarz prowadzący jeszcze nie wiedział, a dzisiaj go nie było i nie miał mi kto udzielić takiej informacji. Prawie wszyscy na neurochirurgii "majstrowali" przy moim synu.

Kiedy to się skończy?

Witaj, bardzo duzo przeszlas z synem i jestes kolejnym przykladem na to, ze polska laryngologia (w kontekscie nerwiaka) po prostu lezy. Wiekszosc z nas diagnozowana byla latami a stawiane diagnozy mialy sie nijak do stanu faktycznego. Trzymajcie sie dzielnie i nie poddawajcie sie. Twoj syn potrzebuje w tej chwili przede wszystkim wsparcia i wypoczynku, bo jeszcze wiele przed nim. Oby jednak wszystko szlo w jak najlepszym kierunku
Witaj:] zgadzam sie z Ewa nasza laryngologia dnoo kompletne gdy 8 lat temu poszlam do laryngologa bo wtedy juz mi sie z uchem cos nie podobalo ona powiedziala wymyslasz cos dziewczyno, gdy juz po opmeracji poszlam do niej w oczy mi nie popatrzyla bo taki jej byl wstyd co mi z jej wstydu jak na ucho nie slysze. Pamietaj ze musisz byc dla syna wsparciem dluga droga przed wami ale trzymam za was kciukii badzcie silni
Dziękuję Wam bardzo. Dzięki wsparciu wielu osób jakoś dajemy radę.

Przed chwilą dzwoniłam na OIOM, syn zjechał już z bloku operacyjnego. Zostanie tam do jutra. Potem wraca na oddział. Dzisiaj już nie będę miała okazji rozmawiać z lekarzami, dopiero jutro.

Zyczę wytrwałości i siły do przetrwania, będzie stopniowo lepiej, lepiej.
Niestety większość z nas miała problemy z "rozpoznaniem".
Ja miałam konsultacje u 2 laryngologow-pierwsza 3 lata temu, pani dr zalecila bilobil.
W pazdzierniku 2012 inny lekarz stwierdzil otoskleroze. Obie disgnozy wystawiono po m wcześniejszym zleceniu audiometrii.
Dopiero sama poszłam do neurologa.rezonans w lutym br.wreszcie zrobiło się jasne.

Powodzenia! Trzymam kciuki! dnia Pon 18:51, 10 Cze 2013, w całości zmieniany 1 raz
Witaj sporo przeszłaś, niestety lekarze niekiedy bagatelizują objawy i nie przeprowadzają diagnostyki.

U mnie pierwsze objawy zaczęły się w wieku trzech lat rozpoznanie postawiono w wieku 33 lat

Moje kłopoty ze wzrokiem zaczęły się w wieku trzech lat, widziało mnie sporo okulistów jako dziecko leczona byłam w szpitalu klinicznym, potem przez lata badaniem okresowym do pracy było badanie dna oka, nikt nie zobaczył ucisku na nerw wzrokowy a oponiak wchodził do oczodołu - może nie było widać? Ale czy na pewno.
Życzę ci dużo siły i dla synka dużooo zdrówka oby było już tylko dobrze bo naprawdę dużo przeżył.Nie mogę nie zgodzić się z wami w kwestii laryngologów,to o czym piszecie przypomina moją tułaczkę po tych lekarzach,trwało to 6 lat i można powiedzieć że tylko mój prywatny upór i chcenie uzyskania odpowiedzi na pytanie:czemu nie słyszę,spowodowało że trafiłam na bardzo dobrego lekarza,który też zaczął dociekać dlaczego i wypisał. mi m.in. skierowanie do neurologa a później poszło już z górki,skierowanie na RM i do szpitala na operację.Neurochirurg,który mnie operował,stwierdził że rozmiary guza nie pozwalają już na inne rozwiązanie,niż operacja.Pamiętam,że zapłakana mu powiedziałam a swojej wędrówce po lekarzach i że oni nic mi nie powiedzieli-powiedział że mi wierzy.Resztę pozostwię wam do stwierdzenia ale fakt jest tylko jeden:jeśli człowiek sam nie zawalczy o swoje zdrowie to już nikt tego nie zrobi.Dużo zdrówka więc dla synka i duuuużo pozytywnego myślenia.Będzie dobrze!
To chyba tylko ja mam takie szczescie, bo mnie zdiagnozowano zanim zaczely sie prawdziwe problemy, ale to w sumie przez przypadek i tylko dzieki temu, ze ja zawsze dusze lekarzy o badania. Musisz byc silna, Twój syn bedzie Cie potrzebowal, najgorsze za Wami, ale jeszcze mnóstwo przed Wami. dacie rade. On jest mlody to i organizm silny. Trzymajcie sie cieplo. A w razie watpliwosci poczytaj sobie zawsze kilka historii, to pomaga.
Gosio, trzymajcie się oboje! Syn pewnie jest przerażony tym co go spotyka - tymi wszystkimi operacjami i pobytem w szpitalu. Jemu życzę zdrowia, a Tobie wytrwałości i wiary, że wreszcie musi być dobrze.
Jeszcze raz dziekuje za slowa otuchy. Olek jest juz na oddziale, poza plastyka ma zallozony zewnetrzny drenaz. Rekonstrukcja nerwu za 1 lub 2 m-ce. Jedno moge powiedziec o CZD- reaguja blyskawicznie i sa elastyczni. Na opieke nie narzekam. Czasem tylko trudno od lekarzy wyciagnac informacje. Nie watpie, ze syn znalazl sie pod opieka dobrych specjalistow. Tylko, tak dlugo to trwa... Przepraszam za brak polskich znakow, ale pisze z tełefonu ze szpitala. Czy z zaburzeniami rownowagi mozna prowadzic samochod?
Gosio, ja tez sie zastanawiam nad tym, ale prowadze codziennie co najmniej 50km, a raz na miesiac robie tez dluzsze trasy po kilkaset kilometrów. I daje rade. Mysl, ze kiedys moze sie znów zdarzyc, siedzi z tylu glowy, ale z drugiej strony mam przestac zyc? Mysle, ze taki zawrót mozna poczuc i szybko sie zatrzymac bez spowodowania wypadku. U mnie ostatni zawrót trwal pól dnia, wiec na pewno zdarzylabym sie zareagowac.
No tak, ale syn nie ma jeszcze prawa jazdy. Tak się zastanawiałam, czy w przyszłości będzie je mógł w ogóle zrobić. Życie we współczesnym świecie jest trudne bez umiejętności prowadzenia samochodu, a szczególnie w małych miejscowościach, gdzie nie zawsze jest komunikacja.
Witam.
Czytam Twoją/Waszą historię i wczesniej nie pisałam. Rozumiem co czujesz bo sama mam dzieci-co prawda starsze niż Twój syn ale dzieci i cieszę sie pomimo wszystko ze to ja jestem chora a nie moi synowie. Nie bardzo wiedziałam co mam napisać...A teraz napiszę jedno. Nie martw sie teraz o prowadzenie samochodu...to jest teraz mało istotne...na to przyjdzie czas...powoli...młody organizm nabierze sił i da sobie rade ale to kiedyś...teraz co innego jest wazne.Trzymajcie sie !
...nie wiem jak inni, ja mialem problemy ( teraz tez, ale mniejsze ) jak bylem na nogach a szczegolnie, jak mialem zamkniete oczy. Na siedzaco utrata balansu dla mnie nie jest przeszkoda w prowadzeniu samochodu.
Zycze Tobie i Twojemu synowi duzo wytrwalosci bo duzo jest przed wami. Dobrze, ze tworzycie team. Od Ciebie bedzie duzo zalezec jak szybko i jak skutecznie bedzie powracal do normalnosci syn.
Matka jest tylko jedna!
Syn jest młody, zdolności kompensacyjne organizmu są bardzo duże, tylko radzę jedno nie zniechęcać się do ćwiczeń, z własnego doświadczenia wiem, a mam za sobą lata walki z chorobą, zmian mam kilkanaście w tym obustronne nerwiaki, od lat codziennie wykonuję ćwiczenia poprawiające równowagę - czasami też mam dość.

Kiedyś powłóczyłam nogą - guzy kręgosłupa dawały o sobie znać - pomogła jazda na nartach chociaż przy skrętach na kantach nart muszę uważać, bo niestety noga nie zawsze mnie słucha.

Wspieraj syna i nawet gdyby się zniechęcał do zalecanych ćwiczeń to go mobilizuj, będzie dobrze życzę powodzenia.
Na pewno zrobi prawko, bo przeciez póki co, na egzaminie nie robia badania glowy. Jednakze on sam musi odpowiedziec sobie na pytanie, czy da rade prowadzic. W przeciwnym przypadku bedzie zagrozeniem dla innych, ale przede wszystkim dla siebie. Edyta ma jednak racje, nie czas teraz na takie pytania, niech dochodzi do zdrowia, jest mlody, da rade.
Świeże doniesienia z frontu - syn czuje się dobrze, irytuje go tylko to leżenie plackiem. Dzisiaj dostałam informację, że jeżeli uda się opanować płynotok, to rekonstrukcja czeka nas w lipcu.
Opisując historię syna nie opowiedziałam o konsekwencjach jego choroby. Wygląda to tak:
- guz w całości usunięty,
- utrata całkowita w prawym uchu, lekki niedosłuch w lewym,
- prawostronne porażenie twarzy i niedomykanie się powieki, uśmiech jednostronny; ostatnio wraca czucie w prawym policzku takie mrowienie,
- zaburzenia równowagi, "zarzucanie" w prawą stronę,
- dziwne ustawianie prawej stopy z lekkim zamachem na zewnątrz,
- drżenie prawej ręki, w niektórych ustawieniach kończyny dosyć silne.
Tak przedstawia się bilans strat. Zyski - Olek żyje.
Pozdrawiam i dziękuję za dobre słowa.
Witaj Gosia, troche sie tego Olkowi uzbieralo. Nie rozumie dlaczego wymieniasz w zyskach to co wymieniasz. Zneutralizowanie nerwiaka nie wiaze sie z takim okresleniem, wiadomo, nigdy nie mow nigdy. Nio wiem, czy nie gorsza jest walka ze skutkami ubocznymi operacji. To wymaga czasu i duzo, duzo cierpliwosci. Badzie opymistami i pewnie tak jak lekarze mowia, wszystko zmierza ku naprawie rzeczy porazonych.
Jak rozumiem Olek miał wykonywane EMG i nerw twarzowy został przeciety skoro chca robic zespolenie? Tak?
Januszu, nerwiak Olka był , jak to określił profesor Roszkowski "gigantyczny", poza tym spowodował bardzo mocne przesunięcie pnia mózgu i ucisk móżdżku. Po operacji Olek był trzymany w zaplanowanej śpiączce farmakologicznej, aby powoli wszystko wróciło na swoje miejsce. Lekarze bali się momentu odłączenia respiratora, bo istniało ryzyko, że syn nie podejmie samodzielnej akcji oddychania (pień mózgu min. tym zawiaduje). Po operacji usłyszałam, że to był ostatni moment. Za miesiąc, dwa mogłoby być za późno . Lekarze zadziałali błyskawicznie, bo chyba rzeczywiście czas był ważny. Tydzień od diagnozy Olek został zoperowany. Dlatego w zyskach napisałam, że Olo żyje. Natomiast zdaję sobie sprawę, że żmudna to droga, aby wrócił do w miarę pełnej sprawności. Dzisiaj poprosiłam o konsultację okulistyczną. Dobrze dbam o oko i pani doktor nie stwierdziła żadnych zmian rogówki.
Edyto - tak, Olek miał robione EMG. Był monitorowany podczas operacji, bo lekarze mieli nadzieję, że uda się uratować nerw. Niestety, nie udało się.
Gosio masz rację ciesząc się, że Olek żyje faktycznie przy przesunięciu pnia mózgu niebezpieczeństwo istnieje, teraz tylko musicie wierzyć, że będzie dobrze i się rehabilitować dacie radę.
Tak,z tym pniem mózgu to tak jest. Ja miałam identyczna sytuację,diagnoza i błyskawiczna operacja- z tym,ze mój nierwiak,sporo wiekszy od nerwiaka Olka-był zrosniety z pniem i lekarze nie mogli usunąć go całego bo istniało ryzyko uszkodzenia pnia...koniec żywota mego. W moim przypadku też była to operacja ratująca zycie więc lekarz po operacji powiedział że wszystkie skutki uboczne to i tak niewiele biorąc pod uwagę wielkość i położenie guza.
Mam nadzieje ze stan Olka bedzie sie z czasem poprawiał.
Dobre nowiny, w środę Olek będzie odłączony od drenażu (póki co nic nie kapie z nosa), a w piątek zostanie wypisany do domu. Kolejny termin zespolenia nerwu ok. 10 lipca.
Kochana Gosio, przeczytałam historię Twoją i Twojego Syna i to była też moja historia, również wystąpiły wszystkie powikłania pooperacyjne, które dopadły Was, ale to HISTORIA, dziś prowadzę samochód - dojeżdżam codziennie ponad 140 km do pracy, urodziłam trzecie dziecko, chodzę na 10 cm szpilkach, jeżdżę na nartach, rowerem, biegam. Od operacji minęły ponad dwa lata i nadal ćwiczę i rehabilituję się.

Trzymam kciuki za Olka i Za Ciebie, dacie radę!

Iwo, to bardzo krzepiące, co piszesz. Dajesz radę na takich szpilach? Ja bez nerwiaka na 8 cm kolebię się jak podczas sztormu. Nie potrafię.
Czytałam Twoją historię ( jak i inne na tym forum). Jesteście wszyscy dla mnie wielką nadzieją, że po nerwiaku można żyć normalnie. To daje mi wielką siłę, aby motywować mojego syna do życia. Czy ktoś z Was korzystał z pomocy psychologa?
tez czytałam Waszą historię i długo nie wiedziałam co napisać. Bardzo duży był ten nerwiak i strasznie narozrabiał.... ale myśle ze najgorsze macie za sobą. jestem już prawie 3 lata po operacji (mój nerwiak tez był bardzo duży) i funcjonuje całkiem normalnie, tez prowadzę auto, mimo kłopotów z równowagą które cały czas mam. W sumie gdyby nie moja paranoja dot. nerwiaka a w zasadzie nerwiaków to wszystko byłoby ok

pozdrowienia dla Was, napewno wszystko sie ułoży

aha, nie korzystałam z pomocy psychologa, tylko podczas pobytu w szpitalu zaraz po operacji pare razy przyszła Pani psycholog, to było w pakiecie, przychodziła do każdego.
Pytam o psychologa, ponieważ Olek miewa dołki. To zrozumiałe , po tym co przeszedł. Po wyjściu ze szpitala mocno wszyscy musieliśmy się napracować, aby chciał w ogóle z łóżka wstawać. Popadł w jakiś marazm. Później mu przeszło. Teraz jest w lepszej formie psychicznej, aczkolwiek początkowo, gdy dowiedział się, że będzie miał po raz kolejny otwieraną czaszkę, znowu wpadł w dołek. Wiem, że te przejścia zostawią w nim ślad, dlatego myślę o pomocy psychologicznej. Natomiast na tym oddziale panią psycholog wiedziałam dwa razy. Pojawiła się na usilne prośby rodziców innego pacjenta. Nie będą komentować jej "pomocy". Powiem tylko tyle, że nie powinna tam pracować.
Wrzuciłam zdjęcia Olka do galerii przed operacją i po. Mam nadzieję, że za jakiś czas będę mogła pokazać, jak znowu uśmiecha się od ucha do ucha.
Gosio ja mam nadzieję ze masz świadomoć tego,ze Olek,u którego doszło do przecięcia nerwu twarzowego i bedzie miał zespolenie juz nigdy nie bedzie sie uśmiechał tak jak przed operacją. Zapewne mimika jego twarzy sie poprawi-po jakimś czasie i długotrwałej rehabilitacj i bedzie sie troche usmiechał ale nie bedzie to usmiech od ucha do ucha...Nie odbieraj moich słów jako złośliwość czy cos takiego. Chcę tylko abyscie mieli tego świadomość.
ZResztą nawet osoby u których nie doszło do przecięcia nerwu a to porażenia czy niedowaładu tez nie smieja się od ucha do ucha. To raczej taki półusmiech.
Musicie sie przygotować na bardzo długą i żmudną-trwającą kilka a nawet kilkanascie m-cy rehabilitacje twarzy zeby były widoczne jakieś efekty. Potrzeba duzo cierpliwosci i samozaparcia.
Ja jestem pomad 8 lat od operacji i nadal sie nie smieje pełna gębą i zapewne juz nie będę sie tak nigdy smiała.
Życzę Wam wiele sił i wytrwałosci.
Gosio, wszystko się naprawi na ile będzie możliwe, zespolenie b.dużo daje - poczytaj historię Krysi po 2 operacjach, zespoleniu nerwów i wróciła do pracy w Przedszkolu, ma pod opieką i do "przegadania" 25 dzieciaków 3 latków, daje znakomicie radę. Syn jest młody , to też dużo znaczy przy powrocie do zdrowia. Krysia podobno wygląda jakby nic się nie stało, musi ktoś wiedzieć i się doszukiwać. Pewnie ten uśmiech nie będzie taki jak na zdjęciu , ale z 99% uzyskacie.
Zamiast psychologa może jakąś podbudowującą lekturę?
Oczywiście mam świadomość,że uśmiech nie będzie taki pełny. Olek po prostu zawsze dużo się śmiał pełną buzią. Teraz też to robi, chociaż oczywiście jednostronnie. Już podpytuję lekarzy o rehabilitację po zespoleniu, ale jak to lekarze, nie chcą uprzedzać faktów. Czytam Wasze historie, oglądam zdjęcia w galerii i widzę jak to wygląda. Lekarze szacują od 80% do 90% powrotu do dawnej mimiki argumentując, że Olek jest młody i że stosunkowo szybko po przecięciu nerwu ma być zespolenie (ok. 4 m-cy).
Jeśli chodzi o pomoc psychologiczną - szukam, mam sprawdzony namiar. Są dni, kiedy w Olku złe emocje buzują. Musi to przegadać, a wiadomo, że z najbliższymi często rozmawiać jest najtrudniej.
I kolejne doniesienia z "frontu" - dren wyjęty, nic nie kapie z nosa, w piątek wypis do domu.

Iwo, to bardzo krzepiące, co piszesz. Dajesz radę na takich szpilach? Ja bez nerwiaka na 8 cm kolebię się jak podczas sztormu. Nie potrafię.
Czytałam Twoją historię ( jak i inne na tym forum). Jesteście wszyscy dla mnie wielką nadzieją, że po nerwiaku można żyć normalnie. To daje mi wielką siłę, aby motywować mojego syna do życia. Czy ktoś z Was korzystał z pomocy psychologa?

Powiem ci że z tym psychologiem to jest różnie w szpitalach.Ja byłam dwa razy w tym samym szpitalu,za każdym razem miałam dołki,płakałam i prosiłam o wizytę psychologa.Wręcz momentami to ją wypłakiwałam i nic.Nigdy psycholog do mnie nie dotarł.Musiałam sobie poradzić sama z emocjami i kto wie,może to było lepsze niż miałaby przyjść do mnie osoba,która zamiast mnie z dołka podnieść to by mnie jeszcze bardziej w niego wdeptała.Postaraj się z synem rozmawiać ,dać mu dużo ciepła i pozytywów.Wiem to trudne ale tego najbardziej potrzebuje się po operacji-mówię to z własnego doświadczenia.
Gosiu, bardzo Ci współczuję, ja lekko świrowałam kiedy mój syn miał operację kolana, a Twój syn takie coś przechodzi. Mam nadzieję, że już jest lepiej i tylko tak będzie, z całego serca tego mu życzę.
Mój guz był tylko troszkę większy, ale zastawkę wszczepili mi 3 tygodnie wcześniej żeby uniknąć komplikacji z odprowadzeniem płynu mozgowo-rdzeniowego.
Wiem, że rodzinie chorego nie jest lekko, jednak musicie stale go motywować do pracy. Jestem fizjoterapeutą i potwierdzam to co pisali już przede mną, Twój syn ma wielki atut: wiek. Jego organizm ma bardzo duże możliwości regeneracji. Powstają nowe drogi (kompensacja) i organizm uczy się radzić sobie z problemami. Ja uczylam się chodzić, najpierw po ścianach i pod pachę z kimś. Teraz chodzę normalnie, nie jak modeleczka

ale nie rzuca się już w oczy.
Co do psychologa to radzę abyś nie zwlekała z załatwienie go dla Olka. Ja prawie rok usiłowałam być dziena, silna i podobne takie. Okazało się, że emocji, strachu i innych uczuć nie można odkładać do szafy bo każda szafa ma dno i w końcu pęknie. Nie warto czekać aż do tej chwili. Choćbyś była najlepszą matką to syn wszystkiego Ci nie powie, a obcej osobie, która się tym zajmuje czasem łatwiej się zwierzyć. Pozdrawiam.
Dziękuje za wsparcie, jakie od Was wszystkich otrzymuję. Za tydzień znowu szpital. Po raz kolejny jedziemy ze skierowaniem na zespolenie nerwu. Mam nadzieję, że tym razem odbędzie się właśnie ta planowana operacja. Olek czuje się bardzo dobrze, udało nam się nawet wyjechać nad morze, aby nabierał sił. Płynotok się nie pokazuje, więc chyba się z tym problemem lekarze uporali. O oko bardzo dbamy, zresztą syn bardzo pilnuje godzin podawania maści i kropli, na noc zakładamy wilgotną komorę, którą często Olek nosi w ciągu dnia. Drżenie ręki prawie już ustąpiło, równowaga jest coraz lepsza, chociaż w czasie chodzenia jeszcze go "rzuca" na prawą stronę. Psychicznie jest coraz lepiej, bardziej niż nasze wsparcie, większą motywację do pracy nad sobą daje Olkowi rodząca się wzajemna sympatia do koleżanki ze szkoły

. Udało się zaliczyć rok, syn zdał do drugiej klasy liceum (miał nauczanie indywidualne). Idzie ku lepszemu! Dziękuję Wam bardzo, jesteście kopalnią wiedzy, a przede wszystkim dajecie ogromne wsparcie swoją wiedzą.
wszystko więc idzie ku dobremu a młodość i miłość zdziałają cuda. Pozdrawiam ...
To znowu ja, i znów mam problem. Historia mojego syna to niekończąca się opowieść. Miała być rekonstrukcja nerwu, ale po raz kolejny pojawił się płynotok. Operacja została odwołana. Jutro zbiera się szacowne grono, aby debatować, co dalej, ma być wykonany rezonans. Lekarze byli zdumieni. My też. Czy ktoś z Was tak długo męczył się z płynotokiem? Olek miał trzy razy drenaż ( w tym jeden z zastawką) i dwa razy plastykę w tylnej ścianie piramidy kości skroniowej.
Kurcze to faktycznie dziwna sytuacja. Trzymajcie się!
Przykro, że młody musi tyle znosić. A ta zastawka w ogóle jeszcze działa?
Witaj Gosiu ! Już dawno mnie tutaj nie było i dlatego dopiero teraz się odzywam.To ,ze nas dopada taka ciężka choroba , to dla każdego z nas cios ale ja myślę, że jeszcze większy ból nas dopada, gdy dotyczy to naszego dziecka.Dobrze znam to uczucie moja 7letniacóreczka(dziś dorosła)przeszła operację na otwartym sercu.Trudno nam wówczas było i mnie i mężowi ale daliśmy radę i ty też dasz.Wspieraj syna , to już duży chłopiec.Pomoc psychologa jak najbardziej wskazana ale sama musisz być z nim i dużo rozmawiać ,a nawet przytaczać różne przykłady , którym się udało.Myślę, że mogę zaliczyć się do tych wygranych.Przeszłam dwie operacje chirurgicznego usunięcia nerwiaka, radiochirurgię stereotaktyczną, chirurgiczne zespolenie nerwu twarzowego
i wszczepienie złotej płytki. Powróciłam do pracy zawodowej .Pracuję w zawodzie nauczyciela z małymi dziećmi(w tym roku szkolnym miałam grupę dzieci 3-4letnich,po wakacjach będę miała dzieci w wieku 4-5lat.Grupa liczy 25 dzieciaczków). jeżdżę samochodem.Nie słyszę na prawe ucho.Jeśli chodzi
o uśmiech to nie jest on idealny ale bardzo się cieszyłam kiedy zaczęłam go odzyskiwać, gdyż w mojej pracy jest on bardzo ale to bardzo potrzebny i się uśmiecham na ile tylko potrafię.Życzę dużo optymizmu i dużo wiary w siebie i syna , a będzie dobrze .
Alu, zastawka została wyjęta podczas przedostatniej operacji. W tej chwili Olek jest na bloku operacyjnym, po raz trzeci ma robioną plastykę. Lekarze tym razem spróbują to zrobić zewnątrzoponowo (poprzednio było 2 razy wewnątrzoponowo). Oczywiście będzie wyprowadzony drenaż zewnętrzny. Zespolenie oddala się w czasie. To trudne chwile, najgorsze jest czekanie na wynik operacji. Mnie jest tak trudno, gdy pomyślę, co przechodzi Olek... Cały czas jestem z nim w szpitalu, zrezygnowałam chwilowo z pracy, aby doglądać, gdy był w domu. A nieustannie mam poczucie, że jestem taka bezradna i nic ode mnie nie zależy...
Olek po operacji leży podłączony do zewnętrznego drenu, do przyszłego wtorku. Dzisiaj, podczas obchodu, lekarze powiedzieli, że znowu zaimplantują zastawkę. Taką, jaką wyjęli synowi miesiąc temu.
Olek stwierdził, że w sumie rekonstrukcji nerwu już być nie musi, bo przyzwyczaił się do swojej, jak to powiedział, krzywej gęby. Jednak chodzi o oko,chciałby mieć je sprawne. To tyle na dzisiaj.
Spokojnie,niech sie ustabilizuje obecna sytuacja. Zespolenie moze jeszcze chwilke poczekać i warto by było pomyslec o wszyciu płytki w powiekę.
Gosio, ja również myślę, że najważniejsze aby Olek doszedł teraz do siebie. Wierzę, że teraz ma dość tych wszystkich zabiegów i chciałby ten etap definitywnie zamknąć. Pewnie dlatego stwierdził, że obejdzie się bez zespolenia. Ja go nie miałam więc nie mam pojęcia jak długo można czekać z takim zabiegiem, co się dzieje z zakończeniami nerwów. Edzia pewnie jest w temacie. Ale nawet po latach można zrobić plastykę ,,krzywej gęby" jak to mówi Olek i całkiem nieźle wyglądać. Przynajmniej wydaje mi się, że tak wyglądam

Trzymaj się kochana, życzę Wam szybkiego, dobrego końca tej paskudnej historii.
Wiadomo że im wcześniej zespolenie tym lepiej ale znam osobę która po dość długim czasie od operacji miała zespolenie i pomogło wiec spokojnie.Niech zrobią porzadek z tym nieszczęsnym płynotokiem i mysle ze Olek zdecyduje sie na zespolenie za jakis czas.
Oczywiście najpierw niech zrobią jedno , a potem zespolenie.Ja też tak myślę. To bardzo młody chłopiec i silny organizm .Da radę i ty też.
Myślę, że płynotok został opanowany. We czwartek zaimplantowno zastawkę lędźwiowo-otrzewnową, a w piątek ( czyli wczoraj) po prawie dwóch tygodniach leżenia plackiem z zewnętrznym drenażem, Olek wstał. Idzie ku lepszemu.
tak niech idzie ku dobremu, pozdrowienia dla Was...
No to nareszcie lepsze wieści.I od teraz tak ma być.
Mam nadzieję, że już tylko lepiej będzie!!! Pozdrawiam.
Wczoraj Olek został wypisany ze szpitala, czuje się dobrze. 2 września powrót na zespolenie nerwu. Pozdrawiam
Trzymam kciuki .Życzę powodzenia.Pa.
Witaj Gosio, co tam u Was? Jak młody, wszystko dobrze? Pozdrawiam.
Dosyć dawno tu nie zaglądałam, wiele się działo. Po półrocznej przerwie wróciłam do pracy ( zawiesiłam obowiązki zawodowe, aby być z Olkiem). W ostatni wtorek syn przeszedł rekonstrukcję nerwu twarzowego (NARESZCIE!), a to znaczy, że płynotok został opanowany. Olek czuje się dobrze, już na drugi dzień twierdził, że ma wrażenie,że mięśnie dookoła oka lepiej pracują, choć oko nadal się nie domyka. Poza tym prawe skrzydełko nosa "podniosło" się i nie przytyka mu dziurki, zwłaszcza w pozycji leżącej. Gdy mówi, widać, że prawa część warg nieznacznie się porusza. Takie efekty na drugi dzień! To daje dużą nadzieję, że po kilku miesiącach i po rehabilitacji będzie znacznie lepiej.
Tak się cieszę, mam nadzieję, że będą coraz bardziej widoczne efekty i Olek będzie zadowolony. I że to koniec tego koszmaru i powrót do ,,normalnego" życia. Pozdrawiam!
Bardzo dobre wiesci. Cieszę się
błyskawicznie poczuł dobre efekty zespolenia, znaczy że jest dobrze, a teraz czas i ćwiczenia doprowadza do zupełnej sprawności. Ciesze się że się wszystko udało...
Ja napiszę tak...może nie do zupełnej sprawności ale zapewne za jakiś czas będzie lepiej niż było do tej pory...
Wiemy,że nie będzie pełnej sprawności. Najważniejsze jest, aby oko się.zamykało. Pisałam, że Olek sam mówił, że " krzywa gęba" mu nie przeszkadza. Dobrze. będzie, najgorsze za nami. Pozdrawiam
Dla mnie dodatkową rehabilitacją po przeszczepie nerwu podjęzykowego było ... żucie gumy (!). To mój pomysł, ale naprawdę się sprawdził

Olek też wpadł na ten pomysł. Gumę zaczął intensywnie żuć jeszcze przed operacją

Ja też zułam tyle gum że szczękę miałam jak aligator

ale to jest chyba jedno z najlepszych ćwiczeń - mi bardzo dużo dało. Trzymam kciuki za syna.
Olek jest w świetnej formie psychicznej. Ma świadomość, że operacja zespolenia zakończyła pewien etap. Jest bardzo pozytywnie nastawiony do życia. Przez pół roku przeszedł bardzo dużo, wiele wycierpiał, ale teraz idzie ku dobremu. To, że będzie nosił aparat słuchowy, czy że nie będzie miał symetrycznego uśmiechu wcale go nie przeraża. A ja... Mnie spadł ogromny kamień z serca. Dzięki Wam było mi łatwiej przejść przez to wszystko. DZIĘKUJĘ. Nadal będę tu zaglądać i pytać.
jak tam wrażenia po przymiarce aparatu?, jaki planujecie zakupić przewodowy czy radiowy?
W Kajetanach od razu zaproponowali nam radiowy. Nie ukrywam, że Olek był pozytywnie zaskoczony, że aparat ma tak niewielkie rozmiary. Wcześniej bardzo niechętnie odnosił się do samego faktu, że musi nosić aparat. To, że mały i bez dodatkowych kabli przemawia za aparatem, poza tym odczuł zmianę _SŁYSZAŁ! Pewną barierą jest cena - 4380zł ( aparat firmy Phonak z systemem CROS). Jestem w trakcie załatwiania orzeczenia o niepełnosprawności. Jednak jesteśmy niewiele ponad wymaganego kryterium dochodu i dofinansowania z PFRON-u chyba nie dostaniemy. Tylko 1500zł z NFZ (mam nadzieję).
Na razie była jedna przymiarka. Umówieni jesteśmy na luty 2014 na kolejną i wtedy zapadnie ostateczna decyzja co do aparatu. Ponieważ syn miał 3 września ostatnią operację, doktor w Kajetanach orzekł, że jeszcze do lutego z aparatem należałoby poczekać, aby się tam w głowie wszystko "poukładało". No to czekamy.
przy wyborze weźcie pod uwagę późniejsze użytkowanie tzn koszty związane z zakupami baterii (w radiowym baterię wymienia się 2 razy częściej niż w przewodowym) no i są pewne częstotliwości radiowe co w pewnym sensie przeszkadzają w pracy aparatu (ale to były bolączki w czasie jak ja kupowałem crossa nie wiem jak jest teraz)
To macie tak jakby wybor: operacja czy GK. Kazde ma swoje zalety, ja bym optowal za digital.
Cena jaka wymieniasz to pewnie dotyczy jednej sztuki aparatu. Cross wymaga 2 szt. Zapewne to doskonale wiecie.
Podana w Kajetanach cena dotyczy całego zestawu czyli aparatu + mikrofonu. Olek nie słyszy na prawe ucho, lewe jest w normie. O bateriach uprzedzili, że wymiana co dwa dni. Dostałam też informację o kosztach baterii i namiary na sklep internetowy, gdzie ceny są podobno najbardziej korzystne. Osoba, która dobierała Olkowi aparat sama też korzysta z aparatów słuchowych, dostałam wiele praktycznych wskazówek.
oj to jeszcze krócej niż myślałem

mi bateryjka wystarcza na 2 tygodnie

Piniu, a jaki aparat nosisz?
tu masz fotki naszych aparatów

http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/aparat-cross-w-realu,85.html
Różnorodność aparatów ogromna. Ponieważ ten Olka ma być bezprzewodowy, to podobno przyczyna, że żywotność baterii jest tak krótka. Od lutego będziemy testować, zobaczymy.
Mamy kolejny problem. Zaburzenia równowagi spowodowane uszkodzeniem błędnika dają niekorzystne rezultaty. Olek złamał rękę. Po tym upadku boję się, gdy syn wsiada do autobusu i musi stać przy gwałtownym hamowaniu (kierowcy komunikacji miejskiej potrafią dosyć "energicznie" jeździć), boję się, że ktoś niechcący potrąci Olka i ten upadnie. Nie jestem nadopiekuńczą matką, zależy mi, aby Olo był samodzielny ( nie wozimy go do i ze szkoły, jeździ sam). Ale po tym upadku zaczynam się bać. O rany...
No tak czasem to rajdowcy w miejskim wydaniu i w przypadku Ola to jest problem.
Już wyszedł na prostą to znowu ręka złamana. Miesce siedzące żeby mógł mieć zapewnione to by było b.dobre. Czy Olo ma orzeczenie o stopniu niepełnosprawności - mógłby siadać na tym miejscu dla niepełnosprawnych - trochę byłoby lżej.
Złożyłam papiery, czekamy na termin komisji. Bardzo jestem ciekawa, co orzeknie. A nie pomyślałam o miejscu dla niepełnosprawnych.
Nie wiem jak u Was ale u mnie w miescie w autobusach nikt nie zwraca uwagi na to,ze miejsce jest dla osoby niepełnosprawnej. Ludzie siadaja gdzie popadnie. Osoba z orzeczonym stopniem niepełnosprawnosci ma wejść do autobusu i jezeli miejsce siedzace przeznaczone dla takiej osoby jest zajete ma wyjąc swoja legitymacje i okazać ją osobie która siedzi na tym miejscu i poprosic o zwolnienie tego miejsca siedzacego? Jakos sobie tego nie wyobrażam. Niejednokrotnie jechałam autobusem mając znaczny stopień,miejsce takie było zajęte-często gęsto przez młodzież szkolna ale nie przyszło mi do głowy aby wyciagnąć legitymacje i poprosici o zwolnienie miejsca-pewnie by mnie zaraz błotem obrzucili.
U mnie też nie okazuje się legitymacji.Starsi ludzie wchodzą do autobusu i jak zobaczą zajęte miejsce dla osoby niepełnosprawnej przez
młodą osobę,po prostu wypraszają ją z tego miejsca.Raz tylko widziałam jak młoda dziewczyna nie chciała wstać,bo być może była chora.
Jak widzę, temat budzi żywe emocje. Podobnie jest z parkowaniem na miejscu dla niepełnosprawnych. Spróbowałam sobie wyobrazić, jak Olek stoi nad zdrową osobą, która siedzi na miejscu dla niepełnosprawnych, pokazuje legitymację i... ech, nawet nie chcę sobie wyobrażać dalszego ciągu. Pozdrawiam
Są wypadki że trzeba się upomnieć o to miejsce, ale naprawdę nie trzeba mieć skrupułów i wyciągnąć legitymację , na pewno ktoś kto nieprawnie zajął to miejsce ustąpi (chyba że będzie miał do tego też prawo) , nie wstydźmy się tam gdzie nie potrzeba . Olo dojdzie do sprawności i już nie będzie korzystał z tego przywileju, ale dokąd jest niepewny w utrzymaniu równowagi niech korzysta.
Po co ma mieć znowu jakiś wypadek. Trzymajcie się...
w pełni się zgadzam z Krysią, trzeba walczyć o swoje a nie bać się wszystkiego, po to mamy grupy i legitymację by korzystać z naszych przywilejów

Jeżeli na komisji orzekną, nie omieszkamy ( tzn. Olek) korzystać z przywilejów.
Nie macie co sie szczypac, tym bardziej, ze jest tyle osob, ktorym orzeczenie nie przysluguje a je posiadaja i wykorzystuja jak i gdzie tylko moga. A skoro jest problem z Olka rownowaga to jak najbardziej, przynajmniej do czasu znacznej poprawy zdrowia, powinien z tej mozliwosci skorzystac
Witajcie, dosyć dawno tu nie zaglądałam. Życie ostatnio tak przyspieszyło, że zapominam, jak się nazywam. Kolejne wieści z frontu, Olek dostał rehabilitację z NFZ (ufff, tylko trzy miesiące czekania), ale za to jednym rzutem na koniec roku i od razu z nowej puli na początku 2014, czyli w sumie 20 dni. Poza masażami ma jeszcze gimnastykę. Okazało się, że od długiego leżenia porobiły się przykurcze, trzeba je rozćwiczyć. Syn się cieszy, że ma gimnastykę, ma zwolnienie z wf-u, a przed operacjami czynnie uprawiał sport .
W piątek Olek będzie miał przyklejone plastry na twarz (kinesiotaping). Jak się da sfotografować, umieszczę zdjęcia na forum.
Dzisiaj byliśmy na komisji, przyznano Olkowi niepełnosprawność w stopniu umiarkowanych zw względu na głuchotę prawego ucha i z względu na neurologiczne dolegliwości. Szczerze mówiąc, nie sądziłam, że Komisja będzie taka przychylna.
Pozdrawiam dnia Wto 15:31, 17 Gru 2013, w całości zmieniany 1 raz
Gosio,który lekarz wypełniał Olkowi wniosek do ustalenia niepełnosprawności,czy to tylko specjalista może zrobić?
Meggi, przy okazji wizyty w Kajetanach przed doborem aparatu słuchowego poprosiłam laryngologa, aby wypełnił wniosek (ściągnęłam ze strony internetowej Powiatowego Zespołu do Orzekania o Niepełnosprawności). Do wniosku dołączyłam wszystkie wypisy ze szpitala ( w ciągu pół roku było 9 operacji różnistych). I już. Na podstawie wypisów Olek dostał 10-N czyli choroby neurologiczne, na podstawie opinii laryngologa 03-L na głuchotę ucha prawego. Długo czekaliśmy na komisję, ponad dwa miesiące.
Megii mi wniosek o stopień niepełnosprawnosci wypełnial lekarz rodzinny a nie specjalista. Nigdzie nie ma wymogu,że to musi być specjalista.
No właśnie Edytko dlatego pytam,bo kilka lat temu dotyczyło to mojej córki ale wówczas tylko specjalista wypełniał wniosek i tak jak piszesz nie ma wymogu w tej kwestii a więc spokojnie mogę poprosić rodzinnego o wypisanie wniosku a komisja orzeknie

Ten rok był trudny dla mojego syna i całej mojej rodziny. Dzięki Waszym radom, słowom otuchy i wsparciu, przetrwaliśmy. Dziękuję Wam bardzo i życzę, aby Nowy Rok był dla nas wszystkich łaskawszy, aby niósł same radości i dal siłę do walki z przeciwnościami, jeśli już się pojawią. Pozdrawiam
Witam w nowym roku. Olek zaczął rehabilitację z NFZ z nowej puli 2014. Coś nareszcie drgnęło, kącik ust zaczyna się podnosić do góry. Na weekend został znowu oklejony plastrami (zdjęcie w galerii). Chyba idzie ku lepszemu.
Ja miałam dokładnie w ten sam sposób oklejaną twarz czyli czoło i policzek. Tylko czemu plastry w tak krzykliwym kolorze??? Tylko 2 razy okleili mnie niebieskim kolorem, potem już zawsze nosiłam plastry w kolorze cielistym, które nie rzucały się w oczy.
Tak się składa, że plastry były zakładane akurat wtedy, gdy Olek miał wolne od szkoły, a teraz ma zakładane w piątki. Plastry wytrzymują trzy dni, więc w poniedziałek już chodzi bez plastrów. A poza syn specjalnie prosi za każdym razem o inny kolor. Twierdzi, że wtedy świat wokół niego jest bardziej kolorowy.
Czasem nie jest tak, ze kolor oznacza inna sile napiecia?
Ne, kolor plastra nie ma znaczenia (widziałam już plastry w kratkę, w kropki itp.). Ważny jest sposób naklejenia i naciągnięcia takiego plastra.
Dokładnie tak, najważniejsze jest odpowiednie naciągnięcie. Kolor nie ma znaczenia

Witajcie, dawno tu nie zaglądałam. Sporo się działo, udało się w końcu załapać na rehabilitację z NFZ. Trafiłam na życzliwych ludzi, Olek przeszedł już trzy cykle zabiegów, czekamy na kolejny, ale to dopiero po wizycie kontrolnej w CZD. Denerwuję się, co wykaże kontrolny rezonans. Mam nadzieję, że NIC! Jednak nerwy i niepokój są.
Oko czasami się domyka, ale podczas snu ma tendencję do uchylania się. Dlatego nadal naklejamy wilgotną komorę. NFZ przyznał dofinansowanie do aparatu słuchowego, czekamy na telefon z Kajetan, kiedy odbiór.
Złożyłam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny ( będzie na baterie do aparatu). Syn jest w dobrej kondycji psychicznej, nadrobił 14 kg po szpitalu ( ważył 48 przy wzroście 175), rwie się do piłki nożnej - a niestety jeszcze ma zakaz. Cierpi okrutnie z tego powodu, tym bardziej, że z okna swojego pokoju widzi stadion Orlika i ganiających po nim kolegów. W szkole idzie dobrze, a ja cieszę się, że wyszedł z tego wszystkiego i ŻYJE. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
Gratuluję Tobie i Olkowi, dobrze wszystko przeszliście, pozdrawiam...
Wczoraj trafiliśmy do szpitala - na szczęście to tylko kontrola. Dzisiaj był wykonany rezonans. Niestety na wynik badania musimy czekać do poniedziałku. A więc weekend mam z głowy... Dobrze, że chociaż jesteśmy w domu. No i musimy szukać neurochirurgii dla dorosłych. Za miesiąc Olek kończy 18 lat. Lekarz wymienił trzy warszawskie szpitale z neurochirurgią: na Banacha, na Wołoskiej i Bródnowski. Dokąd się udać? Który najlepszy? Jestem w kropce.
Czy to po prostu przejęcie dorosłego już pacjenta ? czy jakiś dalszy ciąg...
polecam szpital na banacha, życzę zdrowia
Chodzi o przejęcie dorosłego pacjenta w celu kontroli. Mam nadzieję, że dalszego ciągu nie będzie. Jutro mają być wyniki kontrolnego rezonansu.
Witam. Nie wiem, co napisać, bo jestem w kropce. Dostaliśmy wyniki MRI i wypis ze szpitala, gdzie w epikryzie jest napisane:"W badaniu stwierdzono resztki guza w prawym przewodzie słuchowym wewnętrznym, bez cech wznowy w loży po usuniętym guzie".
Zaś po operacji napisano "Usunięto w całości guza prawego kąta mostowo-móżdżkowego".
Czyli co? Coś zostało?

Nie czekaliśmy na wypis w szpitalu, wyszliśmy na przepustkę, a dzisiaj przy odbiorze dokumentów nie było lekarza prowadzącego i nie było z kim porozmawiać. Umówieni jesteśmy na czwartek.
Nie wiem, co mam myśleć.
....konsultacja w Allenort na Bródnie ? Chyba tak ja bym zrobiła i nie zamartwiała się na wyrost co to jest ... Tam fachowo podejdą do tego co zobaczą na płytce . Nie ma co się zamartwiać , jest jeszcze GK . . .
Wybrałabym Bródno ale dopóki nie rośnie to nic bym z tym nie robiła...
Nie ma sensu się naświetlać bez potrzeby. Jezeli się okaże ze to faktycznie masa resztkowa-a nie blizna-to dopóki nie rośnie-nie ruszać tylko obserwować
mają rację dziewczyny, na zapas sie nie martwcie - niech zobaczy to najlepiej ten co prowadził operację albo inny neurochirurg, może to jest wszystko ok , a jak wiadomo opisy są czasem złe,
wiadomo że trzeba kontrolować , ale jak Edzia pisze "Nie ma sensu naświetlać sie bez potrzeby".
Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze i opinia kompetentnego lekarza Was uspokoi.
Krysiunia napisała: "niech zobaczy to najlepiej ten co prowadził operację"

Właśnie zobaczył to neurochirurg, który prowadził operację (właściwie kilka operacji min. trzy, podczas których "grzebał" właśnie w wewnętrznym przewodzie słuchowym, aby go zakleić, by nie było płynotoku). To on na podstawie badania, obejrzanej płytki napisał w wypisie, że została masa resztkowa po guzie.

Mam zamiar umówić się do prof. Marchela na konsultację, aby wytyczył ścieżkę, co dalej. A potem może jeszcze na Bródno.
Wiem, że na razie nie ma co się martwić. Tylko tak jak pisałam jestem zaskoczona, bo najpierw była informacja, że guz usunięty w całości, a teraz po roku okazuje się, że coś zostało.
No i musimy wejść na nowo w system, bo w CZD już nas nie chcą. A jak sami wiecie, to jest długa i wyboista droga.
Pozdrawiam dnia Wto 18:23, 18 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
nie podano wymiarów 'tych resztek'. Zwykle istotne zmiany się wymiaruje, więc być może te są nieistotne. Napisano, że nie ma cech wznowy. To chyba dobrze. Wg mnie należy się kierować opiniami lekarzy, którzy oglądają zdjęcia i na ich podstawie stawiają diagnozę a nie tych, co posiłkują się opisami sporządzanymi przez innych (np. radiologów. Ja mam taką neurolog, która nie chce zdjęć bo nawet komputera nie ma, polega na opisie MR.
Co do wypisów ze szpitala to traktowałbym je z pewnym dystansem. Jakoś mam obawy co do rzetelnych opinii w epikryzach. Tyle się dzieje w naszej ułomnej służbie zdrowia, że taką wyrobiłem sobie opinię. Zaplanowano usunięcie guza w całości - i tak napisano. Ile w tym prawdy wie tylko operator.
Witajcie po przerwie. Trochę się działo. Olek rehabilituje się cały czas, ma PNF, masaże i zaczęliśmy galwanizację ( po konsultacji z neurochirurgiem). Chociaż nadal mam wątpliwości po tym, jak zostało potwierdzone przez operatora, że w przewodzie słuchowym jakieś resztki poguzowe zostały. Ale, a na moje wątpliwości co do prądów, lekarz użył określenia, że to jest mniejsze zło. Ok, na jedną serię się zgodziłam. Zobaczymy, czy w ogóle coś po tym drgnie. Bo na razie zmiany są minimalne. Wiem jednak, ze potrzeba czasu.
Olek odebrał aparat słuchowy, powoli przyzwyczaja się do niego. Na początku bardzo bolała go głowa. Ale jest coraz lepiej. Zresztą nie nosi go cały dzień. Zaczął od pół godziny i powoli wydłuża czas noszenia.
A w międzyczasie mój syn skończył 18 lat ( wrzuciłam zdjęcie do galerii). Można porównać, jak zmężniał od swoich ostatnich urodzin.
W poniedziałek jedziemy na komisję do ZUS-u złożyliśmy wniosek o rentę socjalną. Znajoma pracująca w ZUS-ie twierdzi, że ma duże szanse, aby ją otrzymać. Dostanie, to dobrze, nie - jakoś będziemy dawać dalej radę. Ale spróbować trzeba, żeby nie żałować.
Pozdrawiam Was gorąco.
Łysy- zgadzam sie z Tobą, resztki poguzowe powinno sie wymiarować tym bardziej, ze po operacji robione jest TK z kontrastem i opisujac wynik radiolog moze a nawet to powinien zrobic,a jak jest ?
I to jest zastanawiające, lekarz, który współoperował syna potwierdził po obejrzeniu płytki, że są resztki poguzowe, potwierdził, że należy obserwować. Natomiast w wypisie ze szpitala żadnej informacji o wymiarach nie ma. Podkreślam, wypis robił ten sam lekarz.
Poza tym, po operacji usunięcia guza Olek miał jeszcze 4 inne (min. usunięcie krwiaka w miejscu pooperacyjnym na drugi dzień po guzie) i to zaciemniło obraz sytuacji. Sama nie wiem.
W tej chwili to i tak nie mam czego szukać w CZD, Olek skończył 18 lat i już nam podziękowali. Czekam na odbiór całej dokumentacji medycznej z Międzylesia i będziemy umawiać się na konsultacje do prof. Marchela, a może jeszcze gdzieś, aby opracować jakiś plan działania na później.
Wszystko zależy od tego na jakiego orzecznika Olek trafi. Aby dostać rentę socjalną orzecznik bedzie go musiał uznać za całkowicie niezdolnego do pracy i samodzielnej egzystencji.
Olek podobno ma szanse, bo się uczy. Tak jak pisałam wcześniej, sceptycznie podchodzę do tego i wcale się nie nastawiam na to, że zostanie mu przyznana renta. Faktem jest, że zaburzenia równowagi mocno utrudniają Olkowi codzienne funkcjonowanie. W październiku złamał rękę, przed świętami wpadł na słup i poważnie rozciął łuk brwiowy. Przybyła mu na twarzy kolejna blizna. W poniedziałek będę wiedziała i napiszę jaki jest rezultat.
Jak najbardziej powinnaś się starać o rentę, Olek bardzo dużo przeszedł więc należy mu się te parę groszy.

Jeśli mogę kogoś polecić to polecam prof. Marchela, żeby obejrzał płytkę z wynikiem. pozdrawienia

Nie no,oczywiście że powinien się starać ale najważniejsze nie jest to czy Olek się uczy tylko czy jest w stanie samodzielnie wykonywać podstawowe czynności-czyli to co napisałam-musi zostać uznany za niezdolnego do samodzielnej egzystencji a z wielu lat przepracowanych z lekarzami orzecznikami wiem,ze raczej nie sa chętni aby tak orzekać.Wszystko zależy od lekarza na jakiego trafi...
Tak właśnie jest jak pisze Edyta.
Od operacji jestem osobą całkowicie niezdolną do pracy i do samodzielnej egzystencji. W styczniu tego roku byłam na komisji i ponad godzine ,,maglował,, syna -mojego opiekuna- lekarz orzcznik. Zadawał pytania związane z samodzielnym wykonywaniem podstawowych życiowych czynności i pytał też czy jestem zdolna przebyć pewien odcinek drogi bez nadzoru opiekuna.
Gosio, piszesz , że Olek ma problemy z równowagą ( złamana ręka , rozcięty łuk brwiowy) i właśnie to przemawia za tym , że nie powinien bez osoby drugiej, samodzielnie przebywać drogę do szkoły i ze szkoły a w szkole powinien być objęty ,,szczególnym,, nadzorem. Myślę , że tym zainterosowany bedzie lekarz orzecznik i od uzyskanej odpowiedzi uzależni decyzję czy przyznać rentę socjalną Olkowi.
Gosio, ważne jest to co na to odpowiesz Ty i co powie Olek i też ważna jest opinia lekarza wystawiającego wniosek na rente. Musi potwierdzić niezdolność do samodzielnej egzystencji.
Jeśli Olek nie ma takiej lekarskiej opinii - zaświadczenia- to koniecznie o nią się postaraj. To bardzo ważne...Powodzenia

dnia Śro 22:38, 23 Kwi 2014, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki za podpowiedzi, rzeczywiście syn sam nie jeździ do szkoły. Zresztą gdziekolwiek wyrusza jest pod czyjąś opieką ( na co bardzo się złości, bo tak bardzo chce być samodzielny). Zobaczymy w poniedziałek. A dla poprawienie samooceny Olka, moja córka zafundowała mu z okazji 18-tych urodzin sesję zdjęciową. Jedno zdjęcie wrzuciłam do galerii.
Pozdrawiam
Przystojniacha z Olka i wydoroślał

A twarz się pięknie wyprostowała

No nie, twarz się nie wyprostowała. To znaczy, gdy Olek się nie uśmiecha i nie wykonuje żadnych ruchów mimicznych rzeczywiście nie widać dysproporcji. Dlatego do zdjęć przestał się śmiać. A przystojniak się zrobił, wyrósł i zmężniał.
Olek już jest po komisji w ZUS-ie. Orzeczono, że jest niezdolny do pracy do 30 kwietnia 2014, ale rokuje poprawę po rehabilitacji itp. Znajoma pracująca w ZUS-ie twierdzi, że jest to jednoznaczne z przyznaniem renty na rok. Za dwa tygodnie będzie decyzja na piśmie.
I dobrze bo należy się Olkowi

Olek już jest po komisji w ZUS-ie. Orzeczono, że jest niezdolny do pracy do 30 kwietnia 2014,...

a nie miało być do 2015? bo jak nie to raczej długo nie pobędzie na rencie

Goso, przeczytałam że
,, O przyznaniu renty socjalnej decyduje orzeczenie, z którego wynika całkowita niezdolność do pracy spowodowana naruszeniem sprawności organizmu powstałym przed ukończeniem 18. roku życia ,,
... moja pierwsza decyzja byla- niezdolna do pracy, rokuje poprawe po rehabilitacji, też na rok. Odwołałam sie(od razu) i dostałam - całkowicie niezdolna , na 3 i pół roku.
Musi pisać - całkowicie niezdolny do pracy...

No z tego co ja pamiętam to musi być całkowicie niezdolny do pracy i samodzielnej egzystencji...czyli to musi byc orzeczona stara I grupa a całkowita niezdolność do pracy to stara 2 grupa-no chyba że się cos zmieniło i wystarczy całkowita niezdolność...
Piniu, oczywiście do 2015r. No to trochę mnie zmartwiliście. Muszę wczytać się w dokument, gdy wrócę do domu. Pozdrawiam
Przede wszystkim przeczytaj co jest napisane na orzeczeniu-czy całkowicie niezdolny czy częściowo niezdolny. Jeżeli całkowicie to być moze jest szansa na rente socjalną a jezeli częściowo to nie dostanie...
Mam już papier przed sobą (mąż był z synem na komisji i tylko telefonicznie przekazał mi niezbyt precyzyjną ginformację). Olek "jest całkowicie niezdolny do pracy". To znaczy, że jest szansa. Nie wiem, czy się odwoływać co do okresu niezdolności. Już jestem zmęczona tą papierologią. Czy u nas to nie można niczego normalnie załatwić? Ale co ja mówię, Wy wszyscy doskonale to znacie z autopsji. Teraz czekamy na decyzję. Jeszcze raz dziękuję za informacje. Jak ja bym bez Was dała radę? Jesteście nieocenieni. A, jeszcze jedno, 19 maja jesteśmy umówieni do prof. Marchela na konsultację.
Jeżeli dobrze pamiętam to Olek ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawnosci więc mysle ze ZUS wydajac decyzję wexmie to pod uwage i przyzna rente socjalną. Co do odwołania odnośnie okresu na jaki została przyznana niepełnosprawność to nie sadzę aby odwolanie coś dało-mozna próbować ale nie zmienia mu...Olek ma zaledwie 18 lat i jego stan zdrowia bedzie ulegał zmianie-według lekarzy będzie sie poprawiał-młody organizm ma lepsze zdolnosco do samoregeneracji niz starszy...
Mogłabym byc matka Olka bo mam syna starszego niż On a mi orzekaja rentę maks na 2 lata...
za pierwszym razem nie mogą orzekać na stałe dopiero na następnym posiedzeniu (u was po roku) jest możliwość na stałe. Co do wieku my w zeszłym tygodniu wyprawialiśmy 18 młodszemu synowi więc u nas juz wszyscy dorośli

Nam też już drugie dziecko dorosło (córka ma 23 lata). Wczoraj z mężem żartowaliśmy, że znowu jesteśmy jak młode małżeństwo

Piniu i za drugim razem nie orzekną mu na stałe bo to chodzi o rzecznictwo w ZUS-ie a nie w zespole. Nikt Okkowi w ZUS-ie nie orzeknie renty na stałe-tym bardziej socjalnej...
Pewno niestety będziecie sie musieli z tym problemem borykać co rok.
Ale myślę że Olek dojdzie do zdrowia , skończy studia, podejmie pracę lub założy firmę i bedzie bardzo dobrze, a nerwiakowe wspomnienia niech wpisze do pamiętnika...
Bardzo sie dziwie, ze wypatrujecie " calkowitej niezdolnosci do pracy " i to najlepiej na stale. Czy nie robicie szkody sobie a szczegolnie mlodym?
Januszu nikt tutaj nie wypatruje całkowitej niezdolności na siłę. To jest kwestia przepisów. Jeżeli Olek nie dostanie całkowitej niezdolności-nie mówię tutaj o stałej rencie bo takich teraz nie dają-tylko orzekliby mu częściową to według przepisów nie ma prawa do renty socjalnej...

Było nie było to są tez kwestie finansowe. Ja mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy ale nie na stałe tylko orzekają mi za każdym razem na 2 lata. Mając całkowitą niezdolność dostaję 900 zł renty ,gdybym miała częściową dostawałabym 600 zł. Chcesz spróbować żyć za 600 zł????
Gwarantuję Ci że gdybyś mieszkał w Polsce tez wolałbyś dostać całkowitą niezdolność-chociażby na rok a nie częściową...

Punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia. Nie każdy ma tyle szczęścia że może sobie pozwolić na to aby nie pracować bo utrzymuje go druga połówka. I nie kazdy ma tyle szczęścia że po operacji wrócił do pracy. Ja próbowałam ale nie poradziłam sobie. Złożyłam wniosek o rentę bo z czego miałabym żyć???? Nie prosiłam aby mi dali całkowita niezdolność. Tak zadecydował lekarz.
Janusz gdybyś mieszkał w Polsce,przeszedł poważna operację i nie miał po niej siły iść do pracy a przez ponad 20 lat opłacałbys składki do ZUS to czy nie wygladałbyś renty???? Daję sobie rękę uciąć że wygladałbyś...
Zgadzam się z Januszem, że orzekanie całkowitej niezdolności do pracy osobie, która jeszcze nie ma wypracowanej emerytury i ma chociażby minimalne szanse na powrót do pracy jest bardzo krzywdzące, ale moje podejście do tego tematu jest uznawane w Polsce jako pracoholizm.

Olkowi życzę, aby pokonał chorobę, zaczął pracować i z wszystkimi instytucjami orzekającymi o stopniach niepełnosprawności nie miał nic do czynienia aż do emerytury
A ja się pytam co ma zrobić młody człowiek jak na dzień dzisiejszy nie potrafi normalnie funkcjonować w sposób jaki robi to zdrowa osoba w tym wieku?O jakim krzywdzeniu mówimy? Taka sytuacja dotyczy wielu osób w różnym wieku.W tym momencie to należy się skupić na rzeczywistości a nie wybiegać w przyszłość co by było gdyby...Jestem pewna,że Olek jak wróci do pełni sił to świetnie sobie poradzi ze wszystkim czego mu z całego serca życzę.
Popieram Meggi. To nie jest wygladanie całkowitej niezdolnosci do pracy na stałe a całkowitej niezdolnosci czasowej aby chłopak mógł "stanąć na nogi"...
Realia zycia w Polsce sa bardzo brutalne,przepisy chore. Ostatnio zauwazyłam ,ze ludzie,którzy emigrowali z naszego pięknego kraju zapomnieli o tym albo nie maja pojęcia jak to wygląda... dnia Śro 21:30, 30 Kwi 2014, w całości zmieniany 1 raz
Odpowiadam ale nie tutaj, ale w rubryce O wszystkm i o niczym.
Zosia napisała

,,Olkowi życzę, aby pokonał chorobę, zaczął pracować i z wszystkimi instytucjami orzekającymi o stopniach niepełnosprawności nie miał nic do czynienia aż do emerytury,,

A po co gosio stara się o rente socjalną dla Olka?
Czy to nie jest ,,kropla ,, dzięki której Olek może pokonać chorobę?
Czy nie należy się nam- ludziom zależnym od drugich osób, całkowicie niezdolnych do pracy- trochę ,,szczęścia,, by mieć własny niewielki grosz a tym samym większe szanse by nie być tym kim jesteśmy?

Wspominam dzień w którym nie przyznano mi renty w stopniu którym potwierdziła by moj stan zdrowia. Czułam się skrzywdzona.Tak , to w naszym przypadku nie fakt zaliczania nas do ludzi całkowicie niezdolnych do pracy krzywdzi nas , ale fakt , że nie mamy szczęścia by znaleść się w grupie ludzi zdolnych ( choć częściowo) do pracy i jeszcze na dodatek orzecznik zabiera nam nadzieje na otrzymanie tych marnych własnych pieniędzy, o które nie musielibyśmy żebrać gdyby nie choroba.

Dobrze , że Olek został zaliczony do osób całkowicie niezdolnych do pracy. Gratuluje

Jutro będzie lepsz dzień Olek.

. dnia Czw 1:21, 01 Maj 2014, w całości zmieniany 1 raz
Meggi, Edyto ja żyję w Polsce i wiem jak orzeczony stopień niepełnosprawności o całkowitej niezdolności do pracy przeszkadza w znalezieniu pracy na otwartym rynku, a czasami życie tak nam się układa, że praca jest nam potrzebna - to też są realia życia w Polsce.

Bogumiło ludzi zdanych całkowicie na innych jest bardzo mało, a swoją niepełnosprawność trzeba po prostu całkowicie zaakceptować i starać się z nią żyć
Zofio nadal się nie rozumiemy....
Wiem o co Ci Meggi chodzi, ja chciałam tylko zwrócić uwagę, że stopień niepełnosprawności wcale tak bardzo nie pomaga taki mały przykład chociażby refundacja aparatów osobom czynnym zawodowo i rencistom http://www.aparatysluchowe.info/index.php/refundacja-aparatow/77-dofinansowanie-na-aparat-suchowy-z-nfz jeśli nie pracujesz i się nie uczysz widzisz jak to wygląda
Zosiu, czy wystarczy całkowicie zaakceptować swoją niepełnosprawność by pokonać chorobe?
Byłam długo , całkowicie zależna od osób drugich ale miałam nadzieje, że to moge zmienić i wypracowałam to sobie a pomogły mi w tym otrzymywane pieniądze. Dzisiaj jestem zależna od osób drugich lecz już niecałkowicie. Jednak całkowicie jestem niezdolna do pracy i nie mam nadziei, że to sie zmieni i orzeczenie o częśćiowej niezdoności nie pomoże mi , Olkowi i innym częsciowo zależnym od osób drugich, tego zmienić. Przynajmniej otrzymaliśmy jakiś grosz by walczyć z tą niepełnosprawnością.
Orzekanie o całkowitej niepełnosprawności przeszkadza w znalezieniu pracy tym osobom co mogą jakoś pracować, ale nie nam... i tak jak pisze Edyta, ułatwia jakoś żyć.
Nie patrzmy na innych przez obraz własnej choroby.... Rozumię Twoją sytuacje...
Renta+dotacja to jest więcej pomocy - od Państwa - niż mają ją inni.
Bogumiło zaakceptowanie niepełnosprawności pomaga nauczyć sobie z nią radzić.

Ja nie krytykuję nikogo o to, że występuje o stopień niepełnosprawności i rentę tylko chciałam zwrócić uwagę, że z tego faktu są nie tylko same korzyści.

Ja nie patrzę na nikogo przez obraz własnej choroby, chociaż ludzie z NF2 potrafią dożyć wieku nawet prawie osiemdziesięciu lat i to w całkiem dobrej kondycji.

Gosio przepraszam za zaśmiecanie Twojego wątku, ale ja naprawdę życzę Olkowi jak najlepiej i wierzę, że sobie poradzi, pokonał już tak wiele
Zaakceptowanie swojej niepełnosprawności a niemożność wykonywania pracy czy niektórych czynności to inna sprawa-nie mieszajmy tego.

Kilka dni nie zaglądałam na forum, a tu taka gorąca dyskusja.
My wcale się nie cieszymy, że lekarz uznał Olka całkowicie niezdolnego do pracy. Wolelibyśmy, aby był całkowicie sprawny. Naszym celem jest tak pomóc synowi, aby w pełni mógł samodzielnie funkcjonować i podjąć pracę zawodową. Olek się uczy, już w szkole, a nie w domu, wozimy go co prawda, bo zdarzają mu się wypadki. Zależy nam jednak, aby przebywał w gronie rówieśników i czuł się normalnie. Chcemy, aby zdobył zawód, który pozwoli mu funkcjonować w dorosłym życiu. Na szczęście chłopak jest bystry, bardzo dobrze się uczy, myśli o Politechnice. Sami jednak wiecie, że rehabilitacja, aparat, baterie, maści do oka, wilgotne komory, konsultacje lekarskie kosztują. Pomimo, że obydwoje z mężem (na szczęście!!!) mamy pracę i zarabiamy, to życie kosztuje. Nie narzekam, jakoś sobie radzimy, chociaż bywa trudno. Dlatego, jeśli renta zostanie przyznana, to na przecież nie na całe życie i przeznaczona będzie całkowicie na rehabilitację syna.
Poza tym, może wsadzę kij w mrowisko, ale my z mężem pracujemy grubo ponad dwadzieścia lat, płacimy składki, a tak naprawdę prawie wcale z nich nie korzystamy. Do tej pory leczyliśmy się ( i często leczymy nadal) prywatnie. Uważam, że wypracowaliśmy rentę dla syna. Pozdrawiam
Dzisiaj Olek miał konsultację u prof. Marchela pod kątem rezonansu, na którym te niby resztki poguzowe zostały. Profesor, po wnikliwym obejrzeniu płytki, stwierdził, że to nie resztki, tylko wypełnienie, które zastosowano podczas plastyki, aby płynotok zatrzymać. Uff, kamień z serca mi huknął, aż podłoga się zatrzęsła. Na pytanie syna, kiedy kontrolny rezonans, profesor orzekł, że NIGDY! Dodał, że nie ma medycznych podstaw, aby takie badanie robić. Szczerze mówiąc z lekka zbaraniałam. W CZD napisali, że za rok. Na pismo z ZUS-u z decyzją o rencie nadal czekamy. Pozdrawiam
Mi tak samo prof. Marchel powiedział, a jak wróciłam po roku z kolejnym wynikiem rezonansu zapytał po co robie to badanie, on nie musi go przeglądać bo i tak jest ok;-)
Cieszę się że u Was wszystko ok, pozdrawiam

Z tym nigdy które zawyrokował lekarz to dla mnie spora przesada. Mamy tutaj przykład Krysiuni która tez była operowana na Bnacha i tez jej powiedzieli tak a co sie stało? Js bym tak profilaktycznie wykonywała rezonans co 2-3 lata. Licho nie spi...
Ja robie co roku, mimo gadania prof. ale w tym roku jak będzie ok sobie odpuszcze i trochę przeczekam

No i super

Ale też dla spokojności wolałabym kontrolować,może nie często ale...
Dokładnie. Ja nie mówię aby robić rezonans co rok-no chyba ze ktos nie ma usunietego całego nerwiaka to wtedy co rok pasuje- ale tak na wszelki wypadek co 2-3 lata zeby trzymać reke na pulsie.
Oczywiście macie rację, mamy zamiar robić kontrolny rezonans. Olek sam stwierdził, że woli monitorować sprawę. Ale teraz poczekamy 2 lata.
no i bardzo dobrze, co jakiś czas zrobić MRI, jak za 2 lata bedzie to samo to następny za 3.
Mnie nie kazał prof.robić kontroli no i źle wyszło...
Dostaliśmy decyzję z ZUS-u. Przyznano Olkowi rentę na rok. W związku z tym zaczynamy kolejną rehabilitację. Na tę z NFZ musimy znowu czekać. Olek już przeszedł tyle serii ćwiczeń, sam w domu ćwiczy i nie widać większych efektów. Tylko na początku coś się zadziało i stanęło. To już 8 miesięcy od zespolenia nerwu. Wiem, że trzeba cierpliwości i wytrwałości, ale widzę, ze syn się zniechęca. Ale nic, walczymy dalej. Pozdrawiam
warto walczyć dalej,trzymam kciuki za Olka,jest młody ,więc jeszcze przed nim mnóstwo pozytywnych zmian

Witam po dosyć długiej przerwie. Olek zaczął wakacje, zaliczył kolejny rok liceum (za rok matura), zaczął także kolejną turę rehabilitacji (tej za pieniądze, bo z NFZ mamy czekać do września). Trafiłam na takiego rehabilitanta, który po pierwsze potrafił syna zmotywować do ćwiczeń samodzielnych a jednocześnie daje mu niezły wycisk w trakcie ćwiczeń (stosuje metodę PNF), a poza tym zalecił naświetlanie bioptronem lub soluxem. Na szczęście taką lampę miał ktoś w rodzinie, nie musiałam więc kupować. Poza tym równolegle jest kinesiotaping. Kompleksowo idzie i to mi się podoba. Mało tego, kontroluje Olka i przypomina SMS-ami o ćwiczeniach, ciepłych okładach, przesyła filmiki instruktażowe do samodzielnych ćwiczeń. I zapytał, czy po zespoleniu nerwu było badanie mające na celu sprawdzenie, czy jest przewodzenie impulsów w nerwie. Oczywiście nikt nawet o tym nie wspomniał. Czy ktoś z Was miał robione takie badanie?
Chodziło mu pewnie o badanie EMG- trochę osób na forum mialo to badanie robione
Napewno chodzi o badanie EMG nerwu twarzowego. Mi kazano robić te badanie co 6 miesięcy, mimo że zespolenia nie miałam. Chodziło o to żeby sprawdzić w jakim stanie jest mój mocno porażony nerw i czy przewodzi. Pierwsze 2 badania wypadły kiepsko, dopiero przy 3 coś zaczęło się dziać. Badanie średnio przyjemne, zwłaszcza jeśli chodzi o przewodnictwo, wkłuwają wzdłuż gałązek nerwu twarzowego igiełki i za uchem "dają" prądem.

Robiłam to na Banacha.
ja to miałem w Poznaniu i potwierdzam średnio przyjemne

Witam wszystkich, znowu mnie dawno nie było. Jednal przedświąteczna atmosfera sprawiła, że postanowiłam tutaj zajrzeć. Olek przechodzi w tym tygodniu do próbnych matur, pracuje intensywnie. Ma swój plan na życie i go realizuje.
Zdrowotnie, cóż rehabilitację z NFZ skończył na początku października. Skończyła się ważność skierowania, więc "stoimy" w kolejce na kolejne wizyty. Okulistycznie - jest postęp, zrezygnowaliśmy z wilgotnej komory na noc. Okulistka, po codziennej obserwacji oka przez okres dwóch tygodni, stwierdziła, że można komory odpuścić. Jednak wizyty planujemy u niej częstsze, niż dotychczas. Jeśli chodzi o ruchomość twarzy, to nic nie drga.
Korzystając z okazji, że tu jestem, życzę Wam wspaniałych świąt, pełnych miłości, radości i ciepła oraz wiary, że pomimo trudności i problemów jakie niesie choroba - życie jest piękne i warto walczyć.
Pozdrawiam
Cierpliwosci-wierzę w to że twarz Olka ruszy. Wazne ze ma jakieś cele w zyciu,matura,potem moze studia. Do wszystko daje powera do walki.

Ja Wam równiez zyczę zdrowych i spokojnych świat
Olek wydoroślał, studniówka będzie wspaniała, przystojny facet z zagadkowym uśmiechem ! (dodaje uroku )
Dobrej matury i realizacji dalszych planów !
Tak, wydoroślał. Przystojniak z niego się zrobił.

Witam po długiej przerwie. U nas dobrze, Olek dzisiaj miał zakończenie roku, za tydzień pisze maturę. Denerwuje się nieco, ale muszę przyznać, że solidnie pracował. Po tym, co przeszedł powiedział " Mama, szkoda czasu na pierdoły. Mam cel i do niego dążę". A celem są studia na SGH. Jeśli chodzi o twarz, niestety jest regres, Olek zupełnie zarzucił ćwiczenia, prawy kącik ust, mam wrażenie, zaczyna opadać. Oko funkcjonuje poprawnie, często kontrolujemy u okulisty.
Trzymajcie kciuki za maturzystę. Pozdrawiam
Powodzenia dla Olka na maturze. Trzymam kciuki. Moją córcię czeka to w przyszłym roku, a ja już jestem w stresie.
Powodzenia! Proponuje by Olek żuł gumę w chwilach kiedy nie bardzo czas ma na gimnastykę mimiczną.Mnie bardzo pomaga odkąd poszłam do pracy i niestety mam mniej czasu dla siebie.
kasztany zakwitną , kciuki oczywiste, matura wspaniała i SGH będzie na pewno !
Dzięki za to, że trzymacie kciuki za Olka. Wielki dzień zbliża się wielkimi krokami. I nie wiem, czy to ja, czy syn bardziej się denerwuje? Pozdrawiam wiosennie mimo zimnej aury.
Da sobie rade...Oni sa silniejsi niz my...moj syn w ub.r. 2 cale m-ce przed matura nie chodzil doszkoly i mielismy wielk istres-zarowno On jak i my-czego nokomu nie zycze...podszedl do matury i zdal super!!!
Olek da sobie radę ! No a 2 m-ce przed maturą to i tak za późno na naukę bo liczy się wiedza nabyta wcześniej

Oczywiscie ze liczy sie wiedza nabyta wczesniej ale w takim okresie przed matura duzo materialu powtarzaja a to tez jest wazne...
Moja córka miała powtórki od początku liceum a trzecia klasa to już tylko powtarzanie.Pewnie zależy od szkoły.
Olek już po czterech egzaminach, czeka na następne. Nie jest najgorzej. Bardzo bym chciała, aby dostał się na wymarzone studia. Tym bardziej, że tym razem orzecznik ZUS-owski stwierdził u syna "częściową niezdolność do pracy" (cóż za durne określenie). W związku z tym nie przyznano renty. Mogłabym się odwoływać, ale nie mam sił już walczyć. Zastanawiam się, czy czasem nie namówić Olka, by złożył podanie o pracę w ... ZUS-ie. Skoro tylko częściowo jest niezdolny, to może się tam nada. Oczywiście to żart. Pozdrawiam
Trzymam kciuki nadal ! A od decyzji odwołujcie się bo macie takie prawo i warto próbować.
Witajcie po przerwie. Rok akademicki zbliża się wielkimi krokami. Olek pojutrze ma inaugurację roku akademickiego. Maturę zdał, dostał się na finanse i rachunkowość na SGGW ( na SGH zabrakło 7 pkt). Kontrolny rezonans głowy wykazał, że wszystki jest w porządku. Jednak coś się dzieje, od trzech miesięcy syn ma dziwne bóle w okolicy kości ogonowej oraz dziwny ból i drętwienie pośladka i prawej nogi. Trochę poczytałam i niestety objawy pokrywają się z tymi, które daje nerwiak kregosłupa. 1 paździenika mamy konsultację u lekarza.
Po konsultacji. Lekarz stwierdzilł, że Olek miałby wyjątkowego pecha, gdyby to był nerwiak kręgosłupa i że on nie spotkał jeszcze takiego przypadku. Ale skierowanie na rezonans dla pewności dał.
Poczekajcie na wynik rezonansu. To wcale nie musi byc nerwiak.
popieram Edyte,dziś problemy z kręgosłupem to dosłownie choroba cywilizacyjna może to własnie jakieś schorzenie kręgosłupa nie koniecznie nerwiak czego mocno życze
Również jestem tego zdania,że niekoniecznie musi to być nerwiak.Trzeba poczekać na wynik rezonansu.
Na forum byly osoby ktore mialy objawy typowe dla nerwiaka nerwu sluchowego a po rezonansie okazywalo sie ze to nie nerwiak. Czasami jest tak,ze jak juz do czlowieka przyplata sie jakas choroba to potem jak cos innego sie zacznie dziac to czlowiek czyta w internecie i okazuje sie ze ma wszystkie dolegliwosci zwiazane z konkretna choroba.. Olek zapewne w ostatnim czasie mial mniej ruchu. Nie dosc ze ograniczyla go operacja glowy to jeszcze pewnie sporo sie uczyl i siedzial na przyslowiowym tylku co raczej nie ma dobrego wplywu na nasz kregoslup.
Witajcie, na razie czekamy na rezonans. Natomiast co do ruchu, to właśnie Olek miał go dużo. Zawsze był mocno usportowiony i nadal, w miarę swoich mozliwości,jest bardzo aktywny, gra w siatkówkę, mniej w piłkę nożną. Poza tym pracuje - jak mówi - nad masą. I tutaj chwytam się tego, że może źle wykonuje jakieś siłowe ćwiczenia. Nie da sobie przetłumaczyć, że raczej nie będzie mocno umięśnionym facetem, bo taką a nie inną posturę (wrzuciłam fotkę do galerii). Natomiast ból występuje rano, zanim syn jeszcze wstanie. Będę pisać, jak coś już będzie wiadomo. Dzięki za słowa otuchy.
Witajcie. Dzisiaj odebrałam wyniki rezonansu kręgosłupa lędźwiowego. Okazuje się, że Olek w przedniej części kanału lędźwiowego ma torbiel o wymiarach 8mm na 24 mm.
Znowu zaczyna się karuzela. Umawiam wizytę u neurochirurga i czekamy, co on powie.
Najwazniejsze,ze to nie nerwiak ani inny rodzaj guza

Opowieść o pewnym olbrzymie

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki