Podnieście na duchu :(
Katalog znalezionych frazagniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witam! Od wtorku przeczytałam Wasze historie i co się dało wzdłuż i wszerz. Chwilami wpadam w przerażenie, chce mi się ryczeć, już bluźniłam, itd. Prawie od tygodnia prowadzę dziecko do szkoły, idę prosto do kościoła i ryczę w bocznej nawie, raz nawet o mało mnie nie zamknęli na klucz
Wiem, że macie dość, bo każdy nowy marudzi, ale jesteście kopalnia wiedzy i oglądanie was żywych i aktywnych chwilami podnosi mnie na duchu. Sprawa dotyczy mojej mamy, wolałabym za nią przez to przechodzić, jestem silniejsza i zdrowsza wiec byłoby łatwiej. We wtorek w rezonansie wyszedł guz o wielkości 16,14,12 w kacie móżdżkowym, wnikający po kontraście do przewodu słuchowego. Na razie usiłowałam zapisać mamę gdzieś na nfz, bo nie wiem jak to wygląda, czy jak sie czeka ew. na operacje to nawet jak ide prywatnie czy muszę mieć normalnie kolejkę na nfz? totalnie sie nie znam. Oprócz tego mam zamiar napisać do pragi, od jutra dzwonie na Bródno (choć jak byłam osobiscie w piatek to tam nawet nikogo nie ma). Na jutro mam zapis do dr. Niemczyka z Banacha prywatrnie, później Marchela, później dr. zielińskiego z szaserów. Pewnie nie rozwieją moich wątpliwosci i nie odpowiedzą na pytania czy GK czy operacja. Same jednak mamy tak wiele za i przeciw ze nie potrafimy sie zdecydowac. Jeśli pozwolicie to pozamęczam Was masą pytań, a teraz lecę po małego do szkoły. Myślałam jeszcze o prywatnej wizycie u Zabka. Wiem że szaleję, ale moja mama oprócz tego jest po ostrych zapaleniach trzustki, źle znosi narkoze i mimo, że mam męża i dziecko jest oprócz mojej babci jedyną mi bliską osobą.
Witamy Edyto76


no wiesz ty co???????????? nie ma ZADNEGO powodu aby tak ropaczac!!!!!! nerwiak to TYLKO nerwiak!!!!!!!! naprawde nie pojmuje jak mozna tak ryczec i szalec z powodu takiego guza ktory w dodatku jest lagodny!!!!!!!!!! niepojete!!! do tego guz twojej mamy jest naprawde bardzo maly!!!!!!
mysle ze sama siejesz wiecej strachu i paniki niz to wszystko warte!!! co zrobisz jesli przytrafi ci sie naprawde powazny problem zdrowotny!!!
uwierz sa o wiele bardziej upiedliwe i niebezpieczne choroby niz ten pieprzony nerwiak!!!
moja rada uspokoj sie i mysl racjonalnie. nerwiak to tylko nerwiak i nie ma z tego powodu lazic po bog wie ile specjalistach!!!!!! majchel wystarczy za wszystkich bo kazdy z kolejnych powie wam dokladnie to samo!!!!!!!!!!!
majchel to jeden z najlepszych specj. w PL. choc on oczywiscie jest przeciwny GK.
kolejna rzecz to napiszcie do pragi i mozesz tez skontaktrowac sie z brodnem w sprawie GK. i tyle!!!
masz do wybory operacja lub GK. na tym forum wiekszosc doradzi GK przy tak malym guzie!!!!
i prosze nie panikuj, nie rycz bo wpedzasz sie w jakas psychoze zupelnie bez powodu!!!!!!!!!!!!
Nerwiak to tylko nerwiak hehe dobre sobie...
Beta piszesz tak jakby sprawa dotyczyła przeziębienia czy kataru i jakbyś sama tego nie przeżywała - no chyba że byłas na tyle twarda zeby zachować zimną krew:) (czego zazdroszcze). Edyto ja doskonale rozumeim Twoją panikę ale powtarzając co napisała Beta guz na szczeście jest mały wiec GK powinno załatwić sprawę, poza tym powinny pocieszyc Cie historie osób które sa juz po operacji czy GK i mają sie całkiem dobrze:) dnia Pon 19:05, 31 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Dzięki ! Dzięki Wam przeżyłam ten tydzień. Przyznam, ze zaglądam tutaj na okrągło. I macie rację, ze panika nic nie da, tylko, że ja chyba już pękłam, przez ostatnie 9 lat moja mama miała 4 ostre zapalenia trzustki, praktycznie bez powodu, oprócz wrzodów i stresującego trybu życia niczym na to nie zarobiła, nie pije, nie pali, je zdrowo. 4 razy trzęsłam się, że nie przeżyje. Może mam już jakiś uraz


To właśnie pociesz mnie fakt, że widzę Was po operacji czy GK całych i zdrowych

Kochana, jak masz szkalnke w polowie zapelniona a w polowie pusta, trzeba dostrzegac ta pierwsza polowe. Zawsze jest jakas nadzieja

Janusz to taki amerykanski nieudany eksperyment (przeprazam Januszu



A mam pytanie, czy to prawda,co piszą niektórzy że po miesiącu od operacji nie są w stanie ustać na nogach?
tak samo jak po GK mogą wystąpić jakieś powikłania tak i po operacji występują

ja dwa tygodnie po operacji nie tylko chodziłem ale jechałem na wczasy nad morze jako kierowca
Ja tez 2 tyg po operacji chodziłam juz samodzielnie bez niczyjej pomocy, byłam jeszcze troche słaba ale jakos sobie radziłam:)
lila wcale nie twierdze ze nerwiaka mozna porownac do przeziebienia czy kataru!!!!!! twierdze jedynie ze nie ma co az tak panikowac jakby to bylo nie wiadomo co!!! codziennie dziekuje bogu ze to tylko nerwiak a nie glejak czy jakies inne gowno!!!!!!!!! nowtwor lagodny a zlosliwy to jednak KOLOSALNA roznica!!! wiec co maja powiedzic ci co maja zlosliwe guzy mozgu??? skoczyc z okna??? ja wy majac nerwiaka tak panikujecie!!! na to forum rozni ludzie zagladaja i nie mam zamiaru pozwolic aby tak ich starszyc jakims guzem lagodnym!!!! bo chorzy nawet z guzami zlosliwymi zyja, zdrowieja i potrafia byc szczesliwi!!!
edyta nie ma co zakladac z gory najgorszego. i ma co co brac pod uwage skrajne przypadki. ja powiem ci tak sa przypadki ze idac na banalny zabieg np wyrwania zeba w narkozie ludzie po nim nie wstaja z lozka przez miesiac czy dwa. i co kazdy ma sie teraz bac idac na taki zabieg??? po operacji narwiaka tez jest roznie. lecz zdecydowana wiekszosc wychodzi ze szpitala po 7-10 dniach i tak nalezy myslec i do tego podchodzic. a ze to bardzo skaplikowana operacja to zawsze jest mozliwosc ze beda powiklania. zarwono po operacji jak i GK. z tym ze GK jest duzo, duzo bezpieczniejsze i nie wiaze sie z operacja na otwartym mozgu. za czym idzie tez szybkie, niemal natychmiastowe dojscie do siebie i dawnych czynnosci. wiec nawet nie ma porownania. i naprawde nie wiem nad czym sie jeszcze zastanawiacie. przy tak malym guzie GK jest najlepszym z mozliwych rozwiazan!!!!!!!!!!!! do tego jeszcze mowisz ze mama zle znosi narkoze........ wiec nic tylko GK!!!!
piszesz ze boisz sie iz po GK bedzie obrzek mozgu i potzrebne sterydy ktorych twoja mama nie moze brac. po operacji tym bardziej moze byc obrzek mozgu i znacznie czesciej jest on wlasnie po operacji. jednak obrzek mozna leczyc tez innymi lekami nie tylko sterydami, a niekiedy jak nawet wystapi po GK nie trzeba nawet lekow tylko wystarczy przeczekac.
wiec wg mnie dla twojej mamy GK to najlepsza metoda na pozbycie sie tego guza.
No to mnie podnieśliście trochę na duchu

i lila powiem ci jeszcze jedno. mam NF2 czyli dwa nerwiaki ktore nie sa jedynimi guzami jakie posiadam. a moim to nigdy nawet jak dowiedzialam sie o chorobie nie panikowalam, nie beczalam. zaczelam szukac informacji, mozliwosci i WALCZYC!!! balam sie owszem ale zbytnio nie okazywalam tego strachu bo i po co. i nie pozwalalam innym z rodziny na placz i do teraz nie pozwalam!!! po nie uwazam ze to juz KONIEC i ze to cos niewaidomo jak zlego. musze to pokonac i juz



To wszystko co tu czytasz to prawda..zyjemy i mamy się całkiem dobrze i naprawdę cieszę się, że to tylko łagodny guz. Dwa tygodnie po operacji leciałam samolotem więc nawet operację da się przeżyć...skontaktuj się z lekarzem..nie wiem czy Marchel będzie dobry skoro myslicie o GK, ale jest na pewno tańszy niż Ząbek

Jeśli Twoja mama źle znosi narkozę to rzeczywiście może być kiepsko po operacji...porozmawiajcie o tym z lekarzem...pamiętaj, że guz jest naprawdę nieduży, na pewno będzie dobrze

Ja niby jestem twarda, ale teraz to już chyba za dużo i pękłam, a ryczę po kryjomu, w środku dnia np w kościele. Faktem jest że mi się wszystkiego odechciało, gotuje cokolwiek, jem cokolwiek, nie chce mi się czytać ani uczyć. Wygląda na to że na mały stres żre a na duży wpadam w otępienie. A panikuję bo mam wrażenie, ze jak mi się wydaje że jest dobrze wszystko sie układa to coś spada na łeb, teraz dosłownie. I zawsze niespodziewanie.
A jakie badania wchodzą w diagnostykę? dnia Pon 20:53, 31 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
witaj Edyta, rozumie Twoja sytuacje ale wszyscy Ci pisza, ze panikujesz. Ja mam takie samo zdanie. Ja naleze do 1 - 3% osob, ktorym po GK to sie przytrafilo. Nie zakladaj, ze po GK wystapi obrzek, tak wcaly byc nie musi. Piszesz o sobie a nic o "sensacjach" jakie sa zwiazane z posiadaniem nerwiaka przez twoja mame. Guz nie jest duzy i nie musicie dzialac awaryjnie. Zasiegnij opini lekarza, w zaleznosci od twoich mozliwosci finansowych, rozwaz Prage i Brodno. CD z MRI wyslij do Pragi i bedzisz miala dwie lekarskie opinie. Moja sugestia - idz w kierunku GK.
Tak to już jest ze ciągle się coś przytrafia żebyśmy nie byli za szczęśliwi..ale nie martw się..wiem łatwo powiedzieć.Wszyscy byliśmy w takiej sytuacji wiec i ty dasz rade.Pierwsza chwile z diagnozą jest trudna ale potem to już z górki...i będzie dobrze jestem po Gk I jest ok. więc u twojej mamy też będzie...
w czasie diagnostyki robią bardzo szczególowe badanie słuchu, nerwów twarzowych, RTG klatki piersiowej i tomografię komputerową..no i jak zwykle badanie krwi...
I na takie badania biorą na kilka dni? No ale to dobrze, przynajmniej człowiek jest przebadany. Co do wielkości to czytając jakie się niektórym z Was przytrafiły to wydaje mi się że jest nie najgorzej, ale lekarz który to w końcu odkrył to stwierdził że oj duży, mógłby być mniejszy. I się pytał czy pani do lekarza nie chodziła. Tylko, że teraz jak już wiemy co to to to się nam spieszy, bo w przeciwieństwie do wielu z Was mama miała sporo sensacji.
Zaczęło się od tego że ogłuchła na jedno ucho, według mnie słyszała bo nie kazała sobie powtarzać ale ona twierdziła ze nic nie słyszy, a było to 4 lata temu, poszła do laryngologa, ten ją do szpitala wojskowego w Żarach z tego względu, że jest po zapaleniu trzustki wiec trzeba leczyć kroplówką. Tak ja leczyli, że nic nie wykryli, stwierdzili że pewnie się jakieś naczynko przytkało, a że ma ciśnienie to twierdzili że tak może być, tak na oko diagnoza. Z tym że to leczenie w kroplówce było sterydami i po tygodniu wylądowała z ponownym ostrym zapaleniem trzustki i wyjątkowo opornie wtedy się leczyło. Dlatego tak boje się sterydów i leczenia. Po prostu nie wierzę lekarzom i ich wiedzy niekiedy. Wiem że ratują życie ale jest też wielu partaczy. Co ciekawe było masę osób z takim problemem w szpitalu i u nikogo nic nie znaleźli. Później trochę się jej poprawiło, choć od tamtej pory raz mówiła, że lepiej słyszy raz ze mnie, piski to nie wiem ale ze jej szumi i że ma przytkane. W ogóle często łapiemy gardło wiec trudno to odróżnić. Ale to nie koniec, 3 lata straciła przytomność, ojciec chciał jej pomóc i dał jej jeszcze nitroglicerynę, cud że jej nie dobił. Trafiła do szpitala na wewnętrzny, przez dzień jej się kręciło w głowie i przeszło, stwierdzili ze to serce niewydolność krążenia. Później po pół roku znów zasłabła znowu w nocy, tyle że szybciej jej przeszło. Jakieś dwa lata temu była przeziębiona i zaczęło boleć ja ucho, poleczyli, nawet na zabiegi chodziła, stwierdzili ze strasznie bo aż jakiś krwiak się jej na błonie zrobił, później nikt już tego krwiaka nie widział a ona dalej mówiła ze nieraz boli ją ucho i raz słyszała lepiej raz gorzej. Az w czerwcu w Boże Ciało po procesji robiła pierogi dla mojego małego i stwierdziła ze musi się położyć, i nie wstała, tak jej się kręciło, że nawet toaleta nie wchodziła w grę, kilka dni wcześniej mówiła że ja zarzuca na lewą stronę. Trafiła na neurologie. I wyobraźcie sobie stwierdzili, że jej się naczynko przytkało, może miażdżyca może co? W tomografie nic nie wyszło, zwyrodnienia ma w kręgosłupie (praca biurowa-księgowa) ale nie takie. Stwierdzili że neurologicznie dobrze , a ma iść do kardiologa.Nawet nie wspomnę ilu zaliczyła lekarzy między tymi zasłabnięciami od neurologa do kardiologa do cukrzyka, a może trzustka a może co. Kardiolog wysłał na koronografie, widać że je roślinki, brak miażdżycy, 24 godz ekg, dobre (w normie), cuda wymyślali, nawet chcieli test pochyleniowy (odradziłam bo co by to dało). Zapisałam ja już w sumie pro forma do neurolog poleconą przez koleżankę i ta w końcu zleciła rezonans, normalnie jest to dla nas szok bo po tylu rewelacjach już nie spodziewaliśmy się nic, skoro wszystko było dobrze myśleliśmy że może nerwy. A lekarka sie pyta czy pani się do tej pory nie leczyła

Witaj.
Powiem tak-ryczenie -a tym bardziej w kościele-nic nie pomoże. Ani Tobie ani tym bardziej mamie.
Wspomniałaś coś że mama źle znosi narkozę. No to w takim przypadku jaki jest sens konsultowania się z którymkolwiek z polskich lekarzy???Przecież każdy z nich poleci operację.Te pieniądze które wydasz na prywatne wizyty u naszych scepjalistów i dojazdy do nich mogłabyś już odłożyć na Pragę. G.K na Bródnie nadal nie dział i nie wiadomo kiedy będzie działało.
Ja pojechałabym do Pragi i tyle. A co Wy zrobicie-Wasza decyzja.
Tylko, że teraz jak już wiemy co to to to się nam spieszy, bo w przeciwieństwie do wielu z Was mama miała sporo sensacji.
a przepraszam bardzo w jakim przeciwienstwie do nas??? bo chyba nie za bardzo czytalas nasze historie tak twierdzac. wiele z nas przez cale lata bylo zle leczone i zle diagnozowane. ja sama leczylam sie przeszlo 20 lat na nie to co trzeba. od podstawowki mialam problemy ze sluchem i zatykaniem uszu. przetykano mi je mechanicznie czym jeszcze podrazniono guzy. potem przyszly szumy i piski. o masakrycznych bolach glowy juz nie wspomne. i uwierz mi ze wiekszosc z nas bylam przez cale lata zle leczona bez wykonania MR. bo w naszym kraju MR zlecaja niechetnie i rzadko niestety. a tylko w taki sposob mozna wykryc guzy.
a co do twojej mamy to po przeczytaniu wszystkiego co napisalas mysle ze jedyne dobre i w miare bezpieczne rozwiazanie to GK.
Tak jak mowi Beata, nerwiak to jedna z chorob, ktora w wielu przypadkach jest niezdiagnozowana (badz podejmuje sie leczenie nerwiakowych objawow jako inne choroby).
Wg mnie, bierze sie to w Polsce ze zwyklego braku pieniedzy. Jezeli, wlasciwie cudem, od lekarza rodzinnego otrzymam skierowanie na podstawowe badania krwi (w moich stronach z tego wzgledu niemal wszyscy robia je prywatnie), to nie oczekujmy od specjalistow skierowania na MRI. Zobaczcie ile zachodu jest z tzw. badaniem PET. A jest doskonaly w poszukiwaniu komorek rakowych w organizmie.
Edytko76, najwazniejsze, ze w koncu mama zostala poprawnie zdiagnozowana.
Kiedy konsultowalam moj przypadek z doktorem Liscakiem, uslyszalam od niego, ze po GK jakiekolwiek skutki uboczne wystepuja w 1%, natomiast w klasycznej operacji na otwartym mozgu w 99%.
Tak wiec jak widzisz, trzeba miec naprawde ogromnego pecha, by po GK wystapil obrzek, porazenie nerwu twarzowego, calkowita gluchota i.t.p.
Przed GK mama nie bedzie musiala zazywac zadnych lekow, wiec trzustka nie da sie we znaki. Mysle wiec, ze PANIKE schowaj gleboko w szafie i zaczniej dziewczyno dzialac

Ja mogę od siebie dodać, ze przez 5 lat leczono mi niedosłuch tabletkami, przepychaniem gruszką, Wszystkich lekarzy laryngologów w Toruniu powinnam wystrzelac, nikt z nich nigdy nie zrobił mi prawidłwoego badania słuchu, o rezonansie nie wspomne. Dopiero jak trafiłam do kliniki Audiologii(bo sie już wściekłąm) tam od razu cały dzień przesiedziałąm , cuda-badania ze mną wyczyniali i od razu MRI. I tak wyszło, Mój nerwiak jest dużo większy, od Twojej mamy. Ale zdecydowałam sie na GK i już mam termin. Każdy neurochirurg , tylko chce kłaść na stół. Też chciałam biegać do kilku naraz na konsultacje, ale uznałam, ze to bez sensu, szkoda mi kasy, bo każdy z nich nie wypowie sie o GK, bo najnormalniej w świecie nigdy tego nie robił i nie zna. Rozmawiałąm z Bródnem, może załapie się na 2012, a to za późno dla mnie. I moja pani neurolog sama uznała, ze pojechałaby do Pragi, a nie do W-wy, ze wzgl. na brak doswiadczenia.
Edyta76, przestań panikować, tu trzeba wziąć sie w garść i zacząć działać. Tak dramatyzujesz, jakbyś to Ty miałą nerwiaka i juz miała umierać. Wielu z nas miało różne przepadłośi. Jak pisała Beta, wielu było źle leczonych. Nie miałam nerwiaka, ale cierpie na nawroty porażenia nerwu twarzowego od 6 roku zycia, a poprawnie zostałam zdiagnozowana 4 lata temu, a mam 28 lat. Wreszcie przeszłam dekompresję nerwu. Schowaj ten swój strach i panike do kieszeni. Weź sie w garść, bo samym płaczem nic nie zrobisz. Mama ma małego guza, a są tutaj papudrony z większymi towarzyszami i wyszli cało z batalii

Dlaczego wcześniej nikt nie wpadł na pomysł rezonansu? Tomografia daje czasem niepoprawe opisy.
Poczytaj temat Magdy, tez panikowała, ale dostała opier.... ol i się uspokoiła. Strach ma tylko wielkie oczy i nic poza tym. uszy do góry dnia Wto 10:41, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 3 razy
no dokladnie

nasza magda w koncu zaczyna mowic z sensem







i widze u niej w koncu pozytywne myslenie



edyta bierz przyklad z magdy. jest jeszcze przed GK wiec na tym etapie co twoja mama, ma wiekszego guza a juz sie umiecha i zartuje




No toż zaczynam właśnie działać i to dzięki Wam. Dziś pisze do Pragi, bo choć mieszkam na Targówku (można rzec że nawet na Bródnie), to jakoś nie potrafię dotrzeć tak jak Magda do kogokolwiek w szpitalu, już nie mówiąc o informacji kiedy coś mogą zrobić. Skąd ty dziewczyno masz takie informacje. Telefon nie działa, fax nie działa, budynek w budowie, byłam osobiście, pani z sekretariatu twierdzi ze za 15 min będzie można dzwonić i cały czas jest tak samo, telefon nie działa, a na neurologii nie przyjmują zapisów. Wiec podejrzewam, że na Bródnie jak się nie zaliczy prywatnie profesora to i 2015 się nie załapie

Aurel to ze guza ma mama a nie ja to nie znaczy że mnie to ma mniej ruszać, źle się wyraziłaś, albo nie zależy ci na bliskich.
A dziewczyny jakby ktoś nam powiedział że rezonans by więcej pokazał to zrobilibyśmy go nawet prywatnie, tyle, że nikt nic nie wspomniał a ja dopiero teraz wiem, że w sumie tomograf powinno się uzupełniać rezonansem, człowiek uczy się całe życie

spoko spoko



a z GK w PL to sobie raczej darujcie bo stracicie wiecej nerwowo i zdrowia niz to warte


No masz racje, a może od razu go do muzeum wstawią

Edyta76, poczytaj mój watek, Zobaczysz jak wszystkie baby tutaj, dały mi popalić, ale to dobrze, widac musiałąm oberwać. Mam starcha, ale już logiczniej mysle. Ja jestem z gatunku tych, co rozbierają temat na kawałeczki i muszą wiedzieć wszystko. Nawet na zapas wszystko.
Prof Ząbek przyjmuje w ENEL MED (warszawa)tel. 19527
Prof Marchel , prywatnie 022 5991801
Gamma w Warszawie 608-800-237, 022326-58-14
tyle wiem
ja odpusciłam wizyty prywatne,nie mam na to kasy. A do Bródna wysłąąm fax MRI, bo mi kazali, ale jak mnie przyjma, ja juz będę po GK w Pradze.
Im szybciej tym lepiej, aby nie urósł, bo nie bedzie sie nadawał na GK
Co do GK w W-wie, najwazniejsze, ze było huczne otwarcie, uściski, zdjęcia, kwiaty, szampan dnia Wto 10:57, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
imprezka to podstawa



a i jeszcze kilka osob wzielo za to ciezkie pieniadze np za projekt itd hahaha



Edyta
Bądź z nami tu na forum, mimo, ze też te baby opierdzielą Cię nie raz. Ale ja dzięki nim się trzymam. I naprawdę psychicznie stanęłam na nogi. To forum to kopalnia wiedzy. Moja neurolog była w szoku i pytała skąd mam taką wiedzę. Dałam jej namiar na to forum, czy zajrzy-nie wiem.
I mam też poczucie, ze poznałam tu naprawdę cudownych ludzi, dzięki którym nic nie wydaje się straszne.

Zdrówko za Was

no to mi sekretara podała nr na gammma 222591000 , dla zmyłki czy co?
ja też ten numer miałam, nikt nie odpowiadał. Ale czasami potrafię coś wygrzebać z sieci i udało się. Chcesz-próbuj.
Ząbek ma komplet na luty w Enel Med, potem nie miał ustalonych terminów, tyle wiem. Nie mam pojecia ile ceni sobie za wizytę, ale wiem, że to wyższa półka.
no to mi sekretara podała nr na gammma 222591000 , dla zmyłki czy co?
Sluchaj, w Polsce lubia takie haczyki, jeszcze nie jednym Cie zaskocza


Na pierwszym telefonie miła kobieta orzekła że oficjalne zapisy są od 10 tego

Magdo naprawde jesteś dobra w szukaniu

Mnie jeden z neurochirurgów powiedział, że Pradze zależy na kasie i przyjmują wszystkich, bez wzgledu na komplikacje i rozmiar guza. Tu na forum dowiedziałam sie, ze tak nie jest, bo jednak ludzie dostają z Pragi odmowy, ze względu na rozmiar, bądż usytuowanie guza, lekarze pisza, że jednak powinno usunąć sie operacyjnie.Czyli sa tam eksperci, którzy nie robią łapanki, a faktycznie wydaja opinię co do kwalifikacji na zabieg. Jesli ja dostałam pozytywną odpowiedź, znaczy , że się kwalifikuję.
Mnie jeden z neurochirurgów powiedział, że Pradze zależy na kasie i przyjmują wszystkich, bez wzgledu na komplikacje i rozmiar guza. Tu na forum dowiedziałam sie, ze tak nie jest, bo jednak ludzie dostają z Pragi odmowy, ze względu na rozmiar, bądż usytuowanie guza, lekarze pisza, że jednak powinno usunąć sie operacyjnie.Czyli sa tam eksperci, którzy nie robią łapanki, a faktycznie wydaja opinię co do kwalifikacji na zabieg. Jesli ja dostałam pozytywną odpowiedź, znaczy , że się kwalifikuję.
Madziu, nie zgodze sie z opinia polskich neurochirurgow. W listopadzie jak bylam w Czechach na pierwszej kontroli po GK, to niemal mnie opierdzielali, ze wydaje pieniadze i na nastapna konsultacje umowili sie ze mna tak, ze w PL zrobie rezonans a im przesle tylko plyte. Nie chca grosza za konsultacje!
Poza tym nie kazdego kwalifikuja do GK (w listopadzie bylam swiadkiem jak przyjechali Polacy z plyta i dostali odmowe). Sa odpowiedzialni, zdaja sobie doskonale sprawe z wszelkich konsekwencji, a na pewno nie sa lasi na kase!!!
i też tak sądzę Ewa, dlatego nie zgodziłam się z nęurochirurgiem w polsce i odpuściłam wizyty prywatne. opieram się na Pradze.
W Toruniu znalazłam panią neurolog, która bedzie mnie prowadziła, a jest jak najbardziej za GK, bo nawet wiedziała o tym, ze jak dostanę nazwę ew. sterydów, to ona mi je przepisze.
Edyta, pisz do Pragi, a w miejscu zamieszkania znajdż neurologa, który bedzie mamę prowadził. ja do neurologa poszłam normalnie, w ramach NFZ, nic nie płacąc
hahaha
jak widac mlode papudrony wlasciwie porowadza te swieze



















Na żadne wymarcie

Aurel to ze guza ma mama a nie ja to nie znaczy że mnie to ma mniej ruszać, źle się wyraziłaś, albo nie zależy ci na bliskich.
Nie kochana, to raczej Ty mnie źle zrozumiałaś. Ja stoje twardo na ziemi i nie lamentuję. Szukam info jeśli mnie coś dotyczy. Diagnoza nerwiaka wprawia w szok, ale jest do przebrnięcia. Płaczem nic nie zdziałasz. Podbuduj swoja psychikę i tym samym wspomożesz mamę. Będzie dobrze.

No ja też myślę że pora przejść na emeryturę.
wlasnie w TV gadali o GK w wa-wie. oczywiscie wszystko rozbija sie o koszty. ci z bródna wycenili zabieg GK na 30 tys a NFZ chce placic tylko 10 tys czyli tyle ile kosztuje w pradze

i wyobrazcie sobie ze nawet gadal jakis gosc z NFZ ze ponoc placili za GK w pradze 10tys i nie widza potrzeby aby za to samo placic 30tys. niby racje jest jedynie mam jedno ale KIEDY TO ONI (NFZ) PLACILI 10tys ZA GK W PRADZE I KOMU??????????????? hahaha smiechu warte !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
i tak stoi sobie GK nie uzywany na ktory poszla cala masa kasy, ci na gorze kloca sie o kase a ludzie chorzy czekaja w kolejce ........................



Hm...dlaczego mnie to nie dziwi





Beatka na którym programie o tym mówili? dnia Wto 18:30, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
też to widziałam- ciekawa jestem ilu osobom zwracali te 10 tyś. jakoś nikogo na forum nie ma !!
podali też że jest już kolejka 1000 osób!!! co to wszystko znaczy-zapisy dopiero od 10 lutego.....
ale to dobre że sprawa się przypomniała o GK, pewnie poszumi i ucichnie!!
na 2 TVP
co do zapisow to nie wiadomo kiedy beda i raczej nie predko. po ani NFZ nie chce ustapic ani ci na brodnie. wiec zapowiada sie dluga dluga debata



no i jak zwykle na bleblaniu sie skonczylo

No właśnie, 1000 osób a zapisów nie ma. Dodajmy drugie 1000 które trafi okrężną drogą gdzie trzeba lub przez kogo trzeba. A tak w sumie to nawet jeśli u nas będzie GK to myśle, że jeśli by się ktoś pokusił to nie ma podstaw do odmowy przez NFZ leczenia w Czechach, wygrałoby się w każdym sądzie. Nawet sami powinni teraz chętnie zgadzać się, żeby zmusić tych tutaj na miejscu, tylko, że dużo wody jeszcze musi upłynać zanim nasi lekarze podpiszą pisemko, że taki rodzaj leczenia jest najlepszy. Dziś w rozmowie z otolaryngologiem usłyszałam, że łeeeee


Obecna neurolog mamy jest za GK, nawet wypisała mamie skierowanie do tej poradni na Bródnie, tyle, ze ona twierdzi niech wybierze neurochirurg. Ale nie odradza.
Ewo a z której części lubuskiego jesteś? dnia Wto 21:25, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 2 razy
A ja mam pytanie do wszystkich. Czy ktokolwiek z Was próbował w NFZ wyciągnąć pieniądze na GK w Pradze?
A ja mam pytanie do wszystkich. Czy ktokolwiek z Was próbował w NFZ wyciągnąć pieniądze na GK w Pradze?
Rozmawialam z NFZ i kazali mi udowodnic, ze nie ma innej formy leczenia poza GK. I na tym konczy sie rozmowa

Ręce mi opadły



...... a płytka, którą mi wysłała mama idzie już 5 dni w dodatku priorytetem!
możesz pociągnąć ich do odpowiedzialności jeśli masz potwierdzenie nadania (trzeba walczyć z tą biurokracją i "świętymi krowami" np poczta polska, zus itp....
Pani w okienku stwierdziła, że mogę złożyć zażalenie po 2 tygodniach

A co do GK to który lekarz zechce napisać i podpisać się pod tym, że to najlepsza metoda, nawet jak po cichu przyznaje. dnia Wto 21:54, 01 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
o ile dobrze pamietam ( z forum ), NFZ opiera sie o punkt, ze w Polsce jest dostepna metoda leczenia nerwia.
Teraz będzie już wymówka, ze GK jest w Warszawie. Ale kogo to obchodzi, ze narazie jako eksponat.
slyszalem w TVN-24, ze prowadzone sa rozmowy na temat dowolnego miejsca leczenia w granicach UE. Jest grupa ktora chce zapisu aby pacjent decydowal gdzie chce byc leczony. Nic nie mowili o terminie wejscia takiego rozporzadzenia to pewnie diabel tkwi w szczegolach.
Janusz pisałam na ten temat na forum
http://www.nerwiak.fora.pl/dyskusje-na-temat-choroby,28/znikna-granice,447.html
jakos mi ucieklo z pamieci. Ja sluchalem w TVN-24 jakis tydzien temu, moze 10 dni. Czy o tej samej informacji mowimy?
o ile dobrze pamietam ( z forum ), NFZ opiera sie o punkt, ze w Polsce jest dostepna metoda leczenia nerwia.
dokladnie janusz.
potwierdzenie, że wnioskowane leczenie lub badania diagnostyczne nie jest przeprowadzane w kraju, a udzielenie tego świadczenia jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy stanu zdrowia oraz wskazanie terminu, w jakim leczenie powinno być przeprowadzone
i dlatego NFZ odmawia kazdemu starajacemu sie. nawet jesli lekarz prowadzacy wypisze formularz E112 a musi to byc - Część I A wniosku wypełnia wnioskujący. Następnie przekazuje wniosek lekarzowi ubezpieczenia zdrowotnego - specjaliście właściwej dziedziny medycyny, posiadającemu tytuł naukowy profesora lub stopień naukowy doktora habilitowanego nauk medycznych,
to NFZ -
• oddział może lub powinien, gdy wnosi o to osoba ubiegająca się o leczenie, przesłać wniosek wraz z kopią dokumentacji medycznej do konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie medycyny,
• oddział może zasięgnąć opinii innych osób lub podmiotów posiadających profesjonalną wiedzę w zakresie wnioskowanego leczenia lub badań diagnostycznych
a konsultant krajowy lub INNY specjalista - profesor, NIGDY takiej zgody nie wyda bo jest inna mozliwosc leczenia czyli operacja



OT NASZ PIEKNY KRAJ PRZYJAZNY CHORYM NA NOWOTWORY

A może dzisiaj uzyska się prędzej zgodę NFZ na leczenie w Pradze (E 112)? jako że taniej a sprawa jest już trochę "rozdmuchana" .Ja komplet papierów pobrałam ale zrezygnowałam jak zobaczyłam co muszę wypełnić i właśnie opinię specjalisty z tytułem prof. ale może Magda72 spróbuj...
druki można pobrać przez internet wypełnione zawozisz do swojego NFZ a oni dają E 112 (lub nie).
mnie mój neurolog chce odesłać pod opiekę neurochirurga w rejonie ,sam nie ma żadnego doświadczenia z GK i boi się tych moich drętwień, więc będę więc miała 70 km do lekarza,ale myślę że sobie dobrze sama poradzę.
Prędzej by człowiek zszedł niż to zdążył skompletować i coś osiągnąć.
Poczytałam właśnie, i wynika z tego, ze skoro jest to dyrektywa, to nie ma wyboru, ale....państwo musi ja wdrożyć w określonym terminie bo inaczej zapłaci kare, tyle, że cel ma być osiągnięty za pomocą dostępnych środków. Wystarczy, że kraj będzie mimo naszego prawa do leczenia wymagał wielu papierów do wypełnienia a to w przypadku niechęci lekarzy do druków może także być w wielu przypadkach komplikacją. Denerwujące jest że w każdej publikacji piszę, że prawdopodobnie będzie to możliwe. Jest to bezprawie, bo tak być nie może, ale z drugiej strony jest to możliwe, co spowoduje przesunięcie wdrożenia konkretnej dyrektywy. Najprawdopodobniej zostanie ona wprowadzona z poślizgiem w momencie gdy ktoś wejdzie na drogę prawną, sprawa po odwołaniu trafi do Trybunału Konstytucyjnego stamtąd do TWUE i dopiero będzie nakaz dostosowania z nowym terminem, ale ile ludzi za ten czas zejdzie albo straci możliwość leczenia się tym sposobem tego już nikt nikomu nie wróci

W zeszłym tygodniu byłam u laryngologa, porażka, wystarczy sms i termin do operacji, jakby ktoś chciał czeraka tylko wyciąć. Nawet nie patrzył mi lekarz w oczy. Dziś byłam u specjalisty z Banacha. Mama się lekko podłamała choć nie chce się przyznać. Konkretny lekarz owszem ale wg niego słyszeć na pewno nie będzie, ciąć trzeba, sam od razu wyskoczył, że nie ważne co gdzie czytacie, leczyć się można tylko przez operację, a gamma nie leczy hamuje rozwój, jest do niczego, nie wiadomo co za 10 lat. Jak wyglądałyśmy na nieprzekonane, to stwierdził, że to ze napisane jest nerwiak nie znaczy że to jest prawda.
A jaką daje gwarancję że operacja-oprócz skutków ubocznych w tym 100% utraty słuchu daje gwarancję 100% wyleczenia i tego że nerwiak nie odrośnie i tego co będzie za 10 lat?
Oni by tylko kroili-nie dziwię się im że odradzają GK-przecież wtedy kasa im przechodzi obok nosa...
Ciekawa jestem czy tak chętnie doradzałby operację na otwartym mózgu gdyby to chodziło o Niego albo kogoś mu bliskiego...
No właśnie, jak mama się trzymała, tak widzę, ze jej namieszał. Też się mnie pytała, co np swojemu dziecku by doradził.
dlatego wlasnie odradzalam wam wedrowki po lekarzach. kazdy bedzie tylko zachwalal operacje bo to dla niego korzystne. wiecie juz jaki macie wybor. co wiaze sie z operacja a co GK. i jakie sa skutki uboczne. dalsze wizyty maja sens jedynie wtedy gdy zdecydujecie sie na operacje.
lekarz jak lekarz, mowi pod siebie. Na pewno wie wiecej od nas ( przynajmniej powinien ). Z ta utrata sluch to ja mysle ze jest tak; jak sie wycina calego nerwiaka razem z nerwem sluchowym to jest po sluchu i po nerwiaku. Jak zcina sie guz z nerwu to jest szansa zciecia guza i nie naruszenia struktury nerwu. Oczywiscie zalezy to od szkoly , ktora reprezentuje lekarz. Co powiedzial o GK to chyba prawda ale zapomnial dodac, ze porownujac dokonanie operacji z GK to nie da sie porownac na etapie samego zabiegu. Dla mnie zagadka jest uwaga lekarza " czy napewno jest to nerwiak". Mysle, ze sie zapedzil w swojej wypowiedzi.
Mam wrażenie, że ciągle mówimy o tym samym, czy operacja jest lepsza, czy GK...
Jeśli jest wybór, trzeba podjąc decyzję, a przed, zebrac jak najwięcej informacji...
Ludzie , którzy stoją przed takim wyborem, mają naprawdę niezłą nerwówkę. Bo może okazać się za kilka lat, ze źle wybraliśmy. Na dzień dzisiejszy nikt na, nie daje żadnej gwarancji, ze nasz wybór będzie prawidłowy. Ja należę do osób, które dociekają, może zbyt głęboko, ale i tak strach pozostanie, czy dokonam właściwego wyboru. Wybrałam GK, bo nie wyobrażam sobie nieodwracalnych powikłań po operacji. Wiem, że po GK też są, ale mniejsze. Co się okaże za 10-20 lat tego nikt nie wie. Rozumiem osoby pytające, dociekające, w końcu tu chodzi o nasze życie, o naszą jakość życia.
Z tego, co wiem GK, to technologia z lat 60., myślę, że 50 lat doświadczeń pozwoli odpowiedziec na pytanie, co za 10, 20 lat.
Strasznie komicznie to zabrzmiało-technologia z lat 60-tych, a w Polsce nie ruszyła do tej pory





...tragikomicznie

Powiedzcie mi zatem,jak nasi lekarz mają polecać GK skoro 60-letnia metoda może zacznie działać u nas dopiero teraz...
Myślę,że świeżo upieczeni neurochirurdzy owszem-ale Ci starej daty,dobrzy specjalisci z klkludziesięcioletnim doświadczeniem,którzy przez całę życie operowali zwykłym skalpelem zawsze będa stawiać jego wyższość nad GK. Nowe zawsze budzi lęk-zwłaszcza w ludziach starych...
Caly czas rozbija sie o kase. Gdyby nfz wiecej placil, pozwalal rowniez wykonywac szpitalom prywatnie operacje, wowczas szpitale nie mialyby takich dlugow. Moze moglyby zaoszczedzona kase wydac wlasnie na zakup nowego sprzetu. Ale poki co, to tylko bajka i marzenie.
Poza tym, nawet gdyby w naszych szpitalach pojawiło sie GK to typowi neurochirurdzy operowali by tylko trudne przypadki a część udziałów przypadło by radiologom czy podobnym specjalistom.
Wczoraj mama się mi przyznała, że w sumie podświadomie skłaniała się ku operacji, jako, że wyciąć skutecznie i nie ma. Ale po wizycie i formie przekazania przez lekarza z takimi niedomówieniami pewnością dosłownie zapewnienie że zostaniesz głucha i co tam jeszcze widzę, ze podłamała się. Zupełnie inaczej by było, gdyby taki lekarz powiedział że jest to ciężka operacja nie ukrywa, że ma pani znikome szanse na utrzymanie słuchu choćby na minimalnym poziomie, ale postaramy się zrobić co w naszej mocy. A tutaj bedziesz kaleką, badź wdzięczna że przeżyłas i ciesz sie ze nie złosliwe, choc teraz nastaw sie na to że to moze byc wszystko a jak nie zrobisz operacji to już zawsze bedziesz myśleć że to cos zlośliwe. W ogóle z pogardą lekarz rzucił okiem na opis, jakby były tam na 100% brednie. Myślę, że lekarz jakby wzbudzał zaufanie w pacjencie miałby niekłopotliwego pacjenta! A tak ma przerazonego i niemyślącego już racjonalnie.
a ja nie bardzo rozumiem co mialas na mysli piszac:
"A tutaj bedziesz kaleką, badź wdzięczna że przeżyłas i ciesz sie ze nie złosliwe, choc teraz nastaw sie na to że to moze byc wszystko a jak nie zrobisz operacji to już zawsze bedziesz myśleć że to cos zlośliwe"
jaka znowu kaleka???? ja tam nie czuje sie kaleka!!!!!!! i nie kazdy po operacji traci sluch!!! owszem operacja moze miec b ciezkie powiklania ale kazdy je ma. i tak generalizowac ze kazdy po operacji jest kaleka to przesada. nawet jesli tracimy sluch to samo to nie czyni z nas KALEK!!!!
i druga sprawa odnosnie zlosliwosci guza. fakt ze po operacji ma sie pewnosc bo biora wycinek. ale i bez tego badania tez dokladnie widac na MR (jak dobry neurolog) czy to nerwiak czy zlosliwe!!!!!!!!!! wiec naprawde nie rozumiem takiego stwierdzenia!!! ja jestem po GK i wiem na 100% ze mam nerwiaka!!! choc nie mialam badanego wycinka.
Czasami mam wrażenie, ze lekarze nie za bardzo wiedzą co mówia. Im się wydaje, ze dają nam dobre rady, a wg nas wbijają gwóźdż do trumny. Gdy byłam na konsultacji u neurochirurga, on powiedział mi tak: gdyby był na moim miejscu zaszalałby te 8 m-cy, zanim położyłby się na stół. mam brać życie ile wlezie, bo potem będzie inaczej. A przede wszystkim mam się cieszyć , ze będę żyła. nikt z nich nie mówi o jakosci zycia. Przecież gdybym nawet była rośliną, to i tak powinnam się cieszyć, ze żyję.
Przecież gdybym nawet była rośliną, to i tak powinnam się cieszyć, ze żyję.
Ja już bym wolała nie żyć. Być całkowicie zaleznym od kogoś, do dupy z czymś takim

Dlatego ja nie zdecydowałam się na operację, a mam wrażenie, ze do lekarzy nie dociera, ze być rosliną to nie życie. Mamy się cieszyć, że żyjemy.
Jezeli mialabym byc "roslina" nie podejelabym zadnego leczenia. Lepiej nie zyc niz obciazac bliskich ogromnym obowiazkiem. Dla mnie nie ma sensu wciskania ludziom hasla, ze zycie w pelnej wegetacji moze byc piekne. To kompletna bzdura!
Mam dokładnie takie same odczucia
co to jest "roslinka" i jaki zwiazek ma z nerwiakiem. W swojej przesadzie chyba posunelyscie sie za daleko. Czym bedzie wasza opinia dla osoby z nerwiakiem wielkosci np. 4 cm, wyrocznia?
tym razem zgadzam sie z januszem



chyba was kompletnie pogielo z ta roslinka



i nie slyszlam o takim przypadku aby po operacji nerwiaka ktos mial az tak duze komplikacje aby egzystowal jak tzw roslinka !!!!!!!
wiem ze strach ma duze oczy ale BEZ PRZESADY

Januszu i Becio, ja napisalam o "roslince", ale NIE w kontekscie nerwiaka. Mialam na mysli to, ze jezelibym kiedys zachorowala tak, ze czekaloby mnie wylacznie lezenie, albo uleglabym jakiemus wypadkowi, co spowodowaloby podlaczenie mnie do respiratora do konca zycia, to wolalabym kupic sobie bilet w jedna strone (wiadomo, w ktorym kierunku) i wrocic w zbitych 4 deskach albo w jakims ozdobnym wazoniku
No wlaśnie moj miał ok 4,5 cm i roślinką nie jestem hehehe:)
Jeśli chodzi o to co napisała Eduta76 to rozumeim doskonale, mi prof. M. powiedizal to samo i podejrzewam w ten sam sposob. Powiedizial ze bede glucha i bede mieć krzywa buzie i to takim tonem ze mialam ocohte uciec stamtąd. Oczywiście bedzie to w najlepszym przypadku bo gadal tez o niedowladach itp. Juz chciałam zrezygnowac na dobre. Ale jak widać on tak ma, taki już jest:)
Zapomniałam dodać ze podejscie prof. zupelnie zmienilo sie kiedy lezalam na oddziale zarowno przed czy po operacji. okazal sie zupelnie inny niz podczas konslultacji. nawet kiedy mialam jakies glupie pytania to uśmiechał sie i zartował. Nigdy nie zalowałam ze na Niego sie zdecydowalam:) dnia Wto 22:16, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 2 razy
Hm...jakby nie patrzeć operacja usunięcia nerwiaka to operacja na otwartym mózgu i chociaż nerwiak nie jest złośliwy i o takich przypadkach komplikacji pooperacyjnych nie słyszałam jednak to mózg i wszystko może się zdarzyć...
Dlatego też na drugą operację nie zgodziłabym się własnie z obawy,że coś może pójść nie tak i mogłabym zostać roślinką...
w ogole nie rozumie o czym mowa z tymi roslinkami. mozna gdybac ale po co. mozna tez wyjsc z domu i juz nie wrocic tylko doatc ceglowka w leb np. takie gadanie niczemu nie sluzy a tylko niepotrzebnie sieje panike!!!! na tym temat roslin chyba zamykamy!!!!!!
...na szczęście wola życia jest jedną, z największych sił... vide przypadek Kubicy (utrata prawie 6 l krwi)...
a Wy sobie narzekajcie



Wiadomo że wola życia jest największą z sił. Przeszłam śmierć kliniczną i gdybym nie chciała żyć pewnie nie wrócilabym a jednak chciałam. Ale jak to się mówi-punkt widzenia zależy od punktu siedzenia...
No i dzieci...to one są siłą napędową-przynajmniej dla mnie. Gdyby nie one to wogóle bym się nie pozbierala bo i po co...
Bo niby dla kogo miałabym żyć -przecież nie dla siebie. Taki "komfort" życia jak mam po operacji nie zadowala mnie wogole
Lila ma rację. Psychologia u lekarzy co niektórych by się przydała na studiach w większym zakresie. Moja mama była spokojna i bardzo racjonalnie myślała, rozważała wszystkie za i przeciw, nawet sama się dziwiłam że jest taka opanowana. A po wizycie była po prostu przybita. Bo jak się nie podłamać, skoro idziesz na wizytę sama o własnych siłach, gorzej ale słyszysz, a tu ci lekarz nie mówi, że może być takie powikłanie czy takie, tylko mówi że to pewnik a przy tym ma taki wyraz twarzy, śmiertelnie poważny. Poza tym miałam wrażenie że on jest tam po to żeby dalej tylko cie przyjąć, i wysłać do szpitala a nie odpowiedzieć na pytania czy rozwiać wątpliwości. Na pytanie od czego zależy sposób robienia operacji stwierdził, ze on zdecyduje. Ja wiem, że może na pewne pytania odpowiedzieć po dokładniejszych badaniach, ale za tę płatną wizytę mógłby choć odpowiedzieć to co sam publikował, że osoby całkiem nie słyszące z małym nerwiakiem można zrobić przez ucho, a te które słyszą inaczej co daje szanse na zachowanie resztek słuchu. Obawiam się, że ze względu na lżejszą technicznie operację mogą wybrać opcję przez ucho skoro mają takie podejście, tym samym nie dając nawet żadnych szans na resztki słuchu i to przy wymiarach 16x14x12.
Do Bety

Gdybym nie naczytała się o nim wcześniej takich dobrych opinii to bym wyszła w trakcie. O wiele łatwiej by było gdyby lekarz powiedział, ze to jest trudna operacja ale zrobię co w mojej mocy żeby było jak najlepiej

Truję Wam, ale mi wtedy się robi lżej

W czwartek wysłałam płytkę z listem do Pragi na adres dr Liscaka, który podawaliście i na razie nic. Zaglądam ciągle do skrzyneczki.
A i dzisiaj byłam w okolicy Bródnowskiego i sobie zaszłam i pogadałam z dozorcą. Cosik spitolili robotnicy i rwa na nowo podłogi i ściany bo im inspektor nadzoru nie dopuszcza. dnia Wto 18:44, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Czekajcie spokojnie na odpowiedź z Pragi. Liscak jest teraz chyba na topie

Jedno jest pewne w tym wszystkim-mama będzie musiała się na coś zdecydować i podjąć tą decyzję sama,świadomie.
A tak jeszcze zapytam jeśli mogę. Ile mama ma lat?
Wybór lekarza, jak i metody jest dobrowolny

Profesor Harat, także poinformował mnie o wszystkich, możliwych skutkach operacji, łącznie z ryzykiem zbyt szybkiego odkszatłcenia pnia mózgu, w czasie operacji (wiecie o czym mówię), zrobił to mądrze, byłam mu wdzięczna. A pierwsze pytanie po operacji: jak pani ocenia pobyt u nas, a później: czy jakośc pani życia się poprawiła po operacji?....
Był przy większości zmian opatrunków, odpowiadał na wszystkie, nawet banalne dla niego pytania...
Konsultowałam się jeszcze z Prof. Podgórskim (w-wa) i Prof. Majchrzakiem (św. Barbary), a wybrałam jednak Bydgoszcz, i nie żałuję....
Większośc neurochirurgów w PL to świetni fachowcy, ale nie zawsze świetni ludzie... dnia Wto 18:58, 08 Lut 2011, w całości zmieniany 2 razy
Wydaje mi sie, ze lepiej przed operacja wiedziec o wszystkich, nawet najgorszych powiklaniach, by moc sie ewentualnie do nich przygotowac i nie byc zaskoczonym. Kiedy zas nie wystapia, to jest wowczas podwojna radosc

Mama ma 58 lat, poza tym ma chorą trzustkę, nie może brać wielu leków w tym sterydów. I wiem że sama musi wybrać metodę. Na razie czekamy co z gammą. A poza tym, szkoda, że w Warszawie nie ma tak sympatycznych lekarzy jak np prof. Harat jak piszecie.
Czyli jeszcze młoda kobieta.
Ale w tym wieku rekonwalescencja po operacji mózgu na pewno będzie przebiegała dużo dłużej niż u dwudziestoparolatka-to trzeba też brać pod uwagę
Prawdą jest, ze lekarz oprócz swej wiedzy medycznej powinien przejśc kurs relacji z pacjentem, jak rozmawiać, jak przekazywać te gorsze wiadomości. Mój neurochirurg opowiadał mi o skutkach ubocznych, jakby opowiadał o kanapce, którą sobie rano przyrządził. czekałam, kiedy zacznie dłubac sobie w nosie. a ja mu zjeżdżałam z kanapy z przerażenia.
co do wieku to powiem tak

moj dziadek mial operacje wyciecia nerwiaka w wieku 66lat i przeszedl bez komplikacji jakis wielkich. po 3 miesiacach mial druga operacje na drugiego nerwiaka i tez obylo sie jako tako. z tym ze oczywiscie stracil sluch na jedno ucho i mial dosc zancznie porazona twarz, co zreszta utrzymuje sie do dzisiejszego dnia. uszkodzili mu tez blednik i ma problemy z poruszaniem sie. jednak pol roku od operacji byl na weselu swojej wnuczki. pil i tanczyl


ale to jest gosc nad goscie






No to niezły dziadek


Moja mam się za to w życiu nie nabawiła, mój ojciec jest mało rozrywkowy, a mama nigdy nie miała czasu na swoje rozrywki, do niedawna pracowała po 10 godz dziennie i jeszcze brała papiery do domu. Nigdy nie miała czasu na chorowanie, tabletka i do przodu. Kilka lat temu z bolącym uchem i gardłem tuż przed wielką nocą wygoniła już innych pracowników do domu a sama siedziała w pracy choć powinna odwiedzić lekarza, później umawiała się gdzieś prywatnie po godzinach z lekarzem. Wtedy zrobił się jej jakiś torbiel, kroił na żywca i dalej do pracy. A teraz się to mści. Jak w końcu zdecydowała się przejść na wcześniejszą emeryturę bo ile tak można, żołądek i wrzody dawały jej już nieźle znać to po tych wszystkich lekach z przeszłości i wrzodów dostała ostrego zapalenia trzustki (w pierwszy dzień emerytury



To tylko pogratulowac lekarzom. Kladziesz sie na nerki a wycinaja Ci watrabe. A co za roznica. Mieli nakaz usuniecia czegos wiec to zrobili, a ze to nie ten narzad, to juz mniej istotne. Oby w naszych przypadkach zamiast guza nie wycieli mozgu

No Ewa wtedy to już wystarczy wybrać ładne nasłonecznione miejsce z dobrym widokiem. dnia Śro 14:06, 09 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
U nas w dalszym ciągu nie ma odpowiedzi z Pragi, pocieszam się, ze pewnie poczta szła w tamta stronę tak długo. I coraz bardziej się boję. Jak pomyśle o operacji to aż mi się słabo robi, a jak nie zakwalifikują mamy w Pradze to wtedy pewnie jeszcze bardziej będę się stresować. Na Bródno w dalszym ciągu nie ma co liczyć, głucha cisza, a co do profesora zajmującego się tym to abstrakcja że się go dorwie, teraz oficjalnie ma urlop. A myślałam, że choć sobie z nim pogadam w ogóle o GK.
tylko sie kobito nie stresuj... strzel sobie kielicha, wyslij mame na kilka dni wypoczynku i czekajcie

Ewcia nie mogę kielicha bo jem leki na nadciśnienie

Próbuję dzisiaj zarejestrować małego do ortopedy i wyobraźcie sobie (dobrze, że z głupotka a nie czymś poważnym) dostałam termin na 14 grudnia

To odstaw leki i chlapnij se

A tak serio, masakra, poczatek roku a tu juz zapisy na koniec roku. To jest nienormalne!!!!
nasza kochana sluzba zdrowia



lekow na nadcisnienie nie odstawia sie, chyba ze juz ich nie potrzeba. jesli chodzi o drinka w czasie zazywanie lekow nadcisnieniowych to nie jest zalecane ale mozna. Dobrze to przerobilem. Moge nawet opisac jak zachowuje sie cisnienie u osoby bioracej takie leki.

W sumie nigdy w życiu nie zdarzyło mi się upić wiec nie wiem jak by to wyglądało (leki biorę od podstawówki), ale czasami mężowi podpije pół szklanki piwka, o i przyznam się szczerze przez rok wypiłam całego Scheridana czy jakoś tam się to zwało. Nie wiem czy coś by mi się działo ze względu na leki, ogólnie to nawet po odrobince zachciewa mi się spać i mam wrażenie ze odstają mi wszystkie plomby


A my dalej czekamy, zaglądamy na pocztę ale wiadomości z Pragi brak. Na Bródnie dzisiaj już odbierają normalnie telefony i twierdzą, że złożone papiery ogląda już profesor. A co do zaklepania w razie czego operacji, skonsultowałam się jeszcze z lekarzem z Szaserów i w razie czego w ostateczności pójdziemy tam, Dr. z Banacha sobie jednak odpuścimy, myślę, że oprócz wybitnych umiejętności podejście do pacjenta też jest ważne i dla zdrowia psychicznego mamy a co za tym idzie jak mi kiedyś tłukł na studiach prof rewelacyjnych skutków pozytywnego holistycznego podejścia do pacjenta dla zdrowienia. Uf


Edytko76, to musi byc zarowno lekarz-czlowiek jak i swietny fachowiec. W koncu w mozgu grzebie. Nie mozna doposcic, by cos spapral
Ewa a gdzie przy grzebaniu mozna spaprac?
Ewa a gdzie przy grzebaniu mozna spaprac?
No jak kto gdzie? Nerwy mozna pouszkadzac
Witam! Wyjeżdżamy do Pragi o 3 w nocy. Jutro mamy być. Strrrrrasznie sie boję ! Trzymajcie kciuki.
powodzenia!!!! trzymamy kciuki:)
powodzenia!!! a kciuki oczywiście pewne- na pewno będzie wszystko ok,zamelduj się po....

Normalnie szaleństwo solarowe w tym tygodniu. Pozdrów Łysego gdy go jutro spotkasz. No i powodzenia. Będzie dobrze






Opalaj się i wracaj szybko. Będzie dobrze!!!!
Witam !
U mamy minęło 13-tego 8 miesięcy. Raz gorszych raz lepszych. Ale ogólnie jakby tak było byłoby dobrze.
W grudniu byliśmy na kontroli na Bródnie. Wizyta skończyła się ogromnym niesmakiem. Niemiło, niegrzecznie, brak jakichkolwiek wiadomości, tylko nas straszono, że tam pewnie nie wiadomo co jest teraz w tej głowie. Szkoda w ogóle pisać.
Dlatego zdecydowaliśmy się na rezonans. Dziś mama jedzie na rezonans i strasznie się boję. Mam nadzieje, ze tam jest wszystko tak jak ma być na tym etapie.
Bedzie dobrze, glowa i uszy do gory!

mieliśmy z Twoją mamą GK tego samego dnia, u mnie też pod górę albo z górki, z tendencją na 'z górki' (nie mylić z 'do piachu')


na Bródno nie dotarłem na kontrole, w ogóle nie byłem u neurochirurga, poza zawrotami jest OK.
Dlaczego robicie rezonans tak wcześnie?
No właśnie-trochę wcześnie ten rezonans. Też mnie to zastanowiło.
a mama dostała skierowanie?
też myślę,że za wcześnie....
Ogólnie to mama żyje normalnie, pracuje, nawet kopie w ogródku. Co do wizyty na Bródnie to ja ją zapisałam, ze tak około pół roku trzeba by jakiegoś neurochirurga odwiedzić, bo tak naprawdę nikt tego nie kontroluje, a leki mamy od znajomych lekarzy innych specjalizacji. Neurologa mama ma w zielonej ale kobieta jest sympatyczna,ale poradzić nic nie umie i mówi idźcie do tych co się znają, wiec nawet ciężko jej mówić o jakichś zawrotach. Lekarz pierwszego kontaktu dno totalne. Wiec się wybrałyśmy. Łysy jeśli miałbyś taki pomysł to sobie w ogóle daruj Bródno. Przyjmował nas pan który nas zachęcał i kwalifikował, ale wygląda że tylko on przyjmuje i wyboru nie ma. On nam dał skierowanie na rezonans z napisem pilne i straszył że te nudności czy zawroty, to pewnie straszne powikłania i trzeba od razu sterydy. A na pytanie czy nie można coś lżejszego najpierw to nas zbeształ. W ogóle wizyta była dużo mnie przyjemna niż ta klasyfikująca. Tylko, że skoro miałoby tam być nie wiadomo co to dlaczego nie zrobił rezonansu od razu u siebie tylko idź sobie. Mama robiła w Zielonej Górze i przy zapisie chciała jej kobieta dać termin nawet w styczniu, tylko mama prosiła żeby później. Też się obawialiśmy że teraz jeszcze niewiele widać poza może jakimś zwiększeniem. Ale oni na Bródnie chyba wszystkim każą robić po pół roku i chyba w większości walą do razu sterydy.
według mnie to bez sensu,ten rezonans po pół roku.Wiadomo,że wtedy guz może powiększać rozmiary,bo puchnie i jest to proces naturalny...i żeby od razu sterydy....chyba oni sami nie wiedzą co z tym fantem robić....
Trzymajcie się ! Pozdrawiam i życzę najlepszego ! Moim zdaniem najważniejsze aby podczas choroby skupiać się na codziennych czynnościach takich jak praca, zakupy, hobby. Ja oswajałem się z faktem posiadania guza pracując 2 razy więcej i 2 razy dłużej. Nie wiem czy jest to dobra metoda, bo kilka osób mówiło mi, że nie należy zamykać się w sobie z tymi negatywnymi emocjami tylko wywalić, lub jak kto woli wypłakać je od razu. Mi w każdym razie pomogło. Było ciężko, ale z dnia na dzień oswajałem się z myślą nieuchronnej operacji i jej konsekwencji.
Było ciężko, ale dałem radę, tak jak Wy możecie i my wszyscy. Ktoś kiedyś powiedział mi, że koniec czegoś jest również początkiem czegoś nowego. Brzmi to wyklepanie, banalnie ale w kontekscie choroby i operacji nabiera pełnego sensu. Życzę dużo optymizmu i siły ! Ślę pozytywne wibracje ze Szczecina !
Piter,
Ty to szczególny przypadek, młody sportowiec i na dodatek silny psychicznie.
Podziwiam twoją siłę.
Edyta, jak ja byłem na przedwstępnej wizycie kwalifikującej na Bródnie to też mi mówili, że po GK pierwszy kontrolny rezonans po 6 miesiącach - tak należy - wtedy usłyszałem. W Pradze zalecają 2 lub nawet 3 lata po, pewnie w zależności od wielkości czy umiejscowienia guza. Zdaję się na ich doświadczenie - nie mają z tego żadnych korzyści bo nie zalecają RM u nich przecież - więc uważam, że należy iść tym tropem. Zresztą jest uwaga, że gdyby coś było z samopoczuciem nie tak no to wtedy jest zasadne wykonanie badania wcześniej, a jeśli nie ma złych objawów, to nie. Ja np. mam spore zawroty ale się zastanawiam czy przetrwać je czy ewentualnie brać te czy inne leki przeciwzawrotowe, ale nie sterydy. O rezonansie wcale nie myślę na razie.
co do wizyty u neurochirurga to mam problem z wytypowaniem właściwego od 8 miesięcy i nie mam pomysłu gdzie się udać. Rodzinny i neurolog - podobnie jak u was - nie znają tematu GK - i są sceptyczni w ocenach, nie mówiąc o ewentualnych diagnozach. dnia Nie 20:36, 18 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Nie bujecie sie tak sterydow. Sa powiklania ale nie musza wystapic. Ja je mialem i jasne, ze do przyjemnosci to nie nalezy. Sterydy sa bardzo skutecznym lekiem.
Co do rezonansu zdania tu na forum sa mocno podzielone. Ja ze swojego doswiadczenia wiem, ze rezonas robi sie po to by cos zobaczyc. Nie zobaczenie zadnych zmian po 6 -8 miesiach to najlepszy wynik. Ja polecam zrobic jesli sa jakies wieksze skutki uboczne. Moze tylko wspomne, ze moj pierwszy rezonans mialem wykonany po 3 miesiacach od naswietlania.
Janusz, myślę podobnie jak ty jeśli chodzi o rezonans, ale sterydy to bleee, jak nie ma musu to nie. Mam rodzinne doświadczenia i widziałem skutki uboczne. Jak nie ma wyjścia to trzeba brać, jasne, ale jak nie ma musu to po jakiego grzyba to łykać.
Witam po długiej nieobecności.
W zeszłym tygodniu robiłyśmy rezonans (wynik za jakieś 3 tygodnie). Prawie po 3 latach (13 lipiec 2011 r). Teraz będę się denerwować. Tym bardziej, że od jakiegoś czasu mama ma bóle w skroni, jakby ją raziło prądem i naczytała się, że to od nerwiaka.
Wczoraj mama odebrała wynik z 2015r. W zeszłym roku dostała bardzo lakoniczny wynik. Tzn. że jest ok, ani czy się zmniejszył ani w w drugą stronę. Z Pragi odpisał jakiś inny lekarz, nie Liscak, że ok też bez szczegółów i że zrobić należy za 3 lata. Ale mama ma od jakiegoś czasu bóle nerwu trójdzielnego, bardzo silne wiec się przeraziła i znów zrobiła. No i wyglada, że guz ma rozmiar jak przed gammą, i nic na plus. Przeraziłyśmy się, bo w pierwszym wyniku było, że się zmienia w środku, w drugim, że się zmniejszył, a teraz co? większy? Czy mamy pecha? najpierw szło ku dobremu a teraz jest jakby nigdy nic jak na początku? Co do samopoczucia to mamę często boli głowa, ucho. No i ma bóle nerwu trójdzielnego. Do Pragi dopiero wyślemy płytkę.
Poczekajcie co Praga odpisze
Witam, napisz co słychać u mamy k.
Edyta76 , jak się czuje Mama ? Podjęliście jakieś leczenie tego nerwu twarzowego ?
Ostatnio rozmawiałam z osobą która miała 7 lat temu GK i teraz dopadł ją ból i najprawdopodobniej zapalenie nerwu trójdzielnego z porażeniem itp. Zaraz było włączone leczenie sterydami i jest dużo lepiej . Wnioskuję z tego przypadku że nerw twarzowy może się odezwać po b.długim czasie od GK , wcześniej były inne dolegliwości ale jakoś sobie z nimi radził. U Łysego po 3 latach wystąpiły dolegliwości. Szkoda że nie przekaże swoich doświadczeń z leczenia , a może jednak ?
Dobry neurolog byłby wskazany w prowadzeniu mamy.
Problemy z nerwem twarzowym 7 lat po gk o ile to od tego
to i tak super...ile ja bym za taki czas dala...