Angela

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam:] mam na imię Angela. 22 lata. W 2009 roku przeszłam operację. MR wykrył nerwiaka o dośc duzych wymiarach prawie 5 cm. Zaczeło się od utraty słuchu, szumu w uszach oraz utraty równowagi. Dopiero okulistka skieowała mnie do neurologa który od razu wysłał mnie na oddział. Operacje miałam w Sosnowcu. Operował mnie dokor Kopera. Po 9 dniach w stanie dobrym zostałam wypisana do domu. Jednakze MR z 2011 wykazało ze nastapila progresja guza. Zostałam wysłana na konsultacje gk. Jednakze lekarze w wwa bali się zrobić ten zabieg. Powiedzieli ze guz musi być zmniejszony a nastepnie potraktowany gamma knife. Tak wiec znalazlam sie drugi raz na stole operacyjnym w grudniu 2011. W kwietniu 2012 roku lekarze z wwa odmówili mi daleszego leczenia w tutejszej klince. Mowiac ze guz nie został zmniejszony tylko byl jaki byl. Od pacjentow z kolejki dowiedziałam się ze istnieje ostatnia deska ratunku w czechach. Udało sie na 12 czerwca mam wyznaczonmy termin naswietlania wierze gleboko ze bedzie ok. Dziekuje wam za to iż ten portal działa. Tyle dostałam tu wsparcia czytając wasze posty. Nie jestem z tym problemem sama tylko wiem ze moge liczyc na wasza pomoc. Dziekuje z całego serca:

Witaj. No to faktycznie przeszłaś dziewczyno.
Warszawa odmówiła GK a w Pradze nie widzą problemu. To świadczy o tym,że jednak nasze GK raczkuje...
Trzymam kciuki za powodzenie naświetlania dnia Czw 10:19, 26 Kwi 2012, w całości zmieniany 1 raz
witaj, a guza nie dało sie usunąć w całości skoro i tak już otwierali głowę??? konsultowałaś z innymi neurochirurgami??? przeczytałam kiedyś, że nie ma guzów "nie do usunięcia" są tylko kiepscy neurochirurdzy... jak z Twoim nerwem twarzowym?? oby tym razem w Pradze poradzili sobie z Twoim nerwiakiem, pozdrawiam

Oj,nie zgodzę sie ze stwierdzeniem,że nie ma guza nie do usuniecia tylko są kiepscy neurochirurdzy...Lekarz przede wszystkim powinien patrzeć na pacjenta,na to,jakie skutki spowoduje usuniecie guza w całości. Wiadomo,że każdego guza można całego usunąć ale...jakim kosztem. Kosztem życia pacjenta. Tak było w moim przypadku. Mogli usunąć całego guza ale uszkodziliby pień mózgu co by było równoznaczne ze śmiecią. ...Naprawdę dobry neurochirurg zdaje sobie z tego sprawę i

Masz racje Edyta, pewnie przeczytałam czyjąś opinie i niepotrzebnie ją zapamiętałam i teraz powtarzam;-)
Zgadzam się z Edytą całkowicie. dnia Czw 16:23, 26 Kwi 2012, w całości zmieniany 1 raz
Angela, a jakie skutki uboczne tych 2 operacji Ci się przytrafiły ? (oko,porażenie policzka) a może nic nie stało się ?
Jakiej wielkości jest teraz po drugiej operacji i czy daje Ci jakieś dolegliwości?
Czy W-a GK ma kontrakt z NFZ na ten rok? bo coś tam było nie tak.
Ale w takim razie możesz się ubiegać o druk 112 -Praga na koszt NFZ,bo nasi Cię nie chcą naświetlić a to jest konieczne , a Praga to zrobi. Myślę że powinno bez problemu być przyznane,chyba że nie ma to dla Ciebie znaczenia. Trzymaj się...
No właśnie Angela. Masz jakieś skutki uboczne? Jak nerw twarzowy? Oko? Słuch.
no witam ponownie:]
jeśli chodzi o skutki uboczne coz nie widze na lewe oko i calkowity brak sluchu, nerw twarzowy zachowant. Jesli chodzi o refundacje z nfz, pytalam sie pana z nfz powiedzial mi ze sa nikle szanse na refundacje z nfz skoro gk jest w wwa wiec pal licho 10 oo0 zł nie majatek a ja trzeciej operacji juz nie chce bo lekarze w sosnowcu powiedzieli ze z ich storny to by było na tyle tylko naswietlania pomoga
nie widzisz na oko?? to przez operację???
no tak wskutek ucisku guza (dość duży) na nerw wzroku straciłam widzenie, usuniecie guza nie dało efektów i do dziś dnia nie widzę na oko
Nerwiak to prawdziwa rosyjska ruletka - zalezy jak i na kogo wypadnie
, ???
cos sie stało panie Januszu?
Angelo, tu na forum piszemy do siebie na "Ty"

będzie dobrze, 3 mamy kciuki, pozytywne nastawienie to podstawa:)
spoko bede pamietac:P
witamy na forum
mojego Bażowski usunął w całości...tak powiedział
do tej pory wszystko ok...operacja 2007
....pracuję...widz...jedynie co nie dosłyszę na ucho po operacji...ale pracuje na Laryngologii więc....narazie jest jak jest i żyję
...trzymam kciuki...będzie dobrze

.....kurcze..jak tak czytam niektórych z was to ja naprawde bez praktycznie żadnego szwanku z tego wszystkiego wyszłam
....u mnie na oddziale moja pani ordynator robi zabiegi ,,prawie ,, podobne do naszych...juz kiedys pisałam...Mastoidectomie i tympanoplastkę nerwu słuchowego po chorobie Perlak
...dzieci a właściwie młodzież tez maja porazony nerw słuchowy a ja jestem przez panią ord. specjalistką od ćwiczeń mimicznych

...takwięc pracuję ,, u siebie i dla siebie,,

witajcie:]
juz po gk w pradze hmm czekam na efekty:P kontrolny rezonans za 2 lata zobaczymy czy podziałało cos
super,musi być dobrze
a jaką miałaś dawkę napromieniowania?
Trzymam kciuki ,bądź dobrej myśli, na pewno będzie dobrze.
Podzialac to podziala. Pamietaj, ze 6 -8 m-c sa przelomowe jesli chodzi o ewentualne skutki uboczne. Ja zrobilbm kontrolny rezonans po roku ale masz inne zalecenie od lekarza.
hmm witajcie:]
ostatnio sie zapuscilam ale to przez to ze hmm studia, obrona pracy
jesli chodzi o dawke to to 25 gy w srodek i8 12.5 periphery chodzi tu zapewne ze na zewnatrz hm jakie zalecenia duzo wody pic, slonca unikac i coz nie schylać sie i dzwigac przedmiotow.
witajcie!! rok mija po gamma knife i zrobilam rezonans, moja okulistka nastraszyla mnie ze tarcza w oku prawym jest tak samo blada jak w oku lewym, stwierdziala ze nie jest to zwiazane z poczatkami jaskry lub zacmy czyli ze musi byc ucisk od guzaa jestem ciekawa czy przyczyna tego moze byc naswietlanie i zwiazane z nim promieniowanie boje sie bo nie chce stracic wzroku na drugie oko:{{{{{ a wyniki dopiero bede miec w czwartek ehhh dnia Pon 11:51, 10 Cze 2013, w całości zmieniany 2 razy
Poczekaj do czwartku i nie panikuj, bo Ci

przyfasole

ok postaram sie nie ale to slniejsze ode mnie ehh
Cześć,wiecie czytam sobie te nasze historie i na prawdę w głowie się nie mieści żeby taki prosty nowotwór jak nerwiak powodował tyle różnych kłopotów ze zdrowiem.Najpierw człowieka pocieszają:przecież to niezłośliwy nowotwór,więc tylko się cieszyć,ale właśnie ten prosty i niezłośliwy nowotwór powoduje same złośliwości w naszym życiu.To taka ironia jak o tym teraz myślę.
No to superancko. Dobrze sie czujesz?
na dzień dzisiejszy guz ma takie same wymiary jak rok temu neurochirurg powiedział ze te problemy z prawym okiem mogą być spowodowane gk ale dokładnie wszystkiego sie dowiem jak odwiedzę mojego neurochirurga w Dąbrowie Górniczej
hej witam wszystkich rok po GK i moj nerwiaczek obkurczyl sie 3 mm JESTEM PRZESZCZEŚLIWA!!!!!!
supcio i oby tak dalej

Cieszę się bardzo,że w końcu coś w twoim życiu zaczęło dawać nadzieję na lepsze .Tak trzymaj już teraz musi być tylko lepiej .Ile można cierpieć.Pa pozdrawiam i trzymam kciuki.

Gratulacje. Super wiesci!
no to super wiadomość !
No to superancko! Nareszcie jakies donre wiesci, tak trzymac!
Milo czytac. Teraz prosto i do przodu.
Angela, czy po GK zauwzylas jakies niedogodnosci inne niz wczesniej mialas ( po operacjach )?
witam wszystkich bardzo sie ciesze ze u mnie ok :]] Januszu czuje się tak samoo przed jak i po gamma knife. Na początku czerwca byłam u mojej okulistki i nie podoba jej się tarcza wzroku w tym drugim oku i okulistka nie wie czy moze miec to zwiazek z gk czy z jakimś innym schorzeniem. Na lewe ok nie widze w ogole i jeszczze prawe szwankuje ale pocieszam się tym że się guz obkurczył
No to swietnie. Priorytetem dla Ciebie jest pilnowanie oka. Dmuchaj na zimne.
Ja mam podobny problem, oko lewe niewysztaltowalo sie a z prawej jest nerwiak i mam dolegliwosci po GK.

Czy wzyscy z Tarnowa tak maja?

hmmm nie tylko ze ci z Tarnowa ale na dokladke co w CHICAGO przebywaja hehe
Ja wychowalem sie w Tarnowie.
hehe ja tez ale na chwile obecna mieszkam w CHICAGO
no to sie narobilo.

noom narobiło sie narobiło ;p
Ej Dzej, wyslalem CI pw.
pytanie czy komus po gk guz zaczal odrastac bo mi tak jesem zalamana
Moze to tylko wzrost po naswietlaniu. Ja tak mialem. Nasze guzy byly jednakowe tak jak by byly z Tarnowa

.
U mnie tez po 12 miesiacach od GK, MRI pokazal obraz powiekszonego guza i to znaczaco. Potem sie stopniowo zaczal zmniejszac.
Czy masz teraz jakies dokuczliwe objawy?
Robiłaś MRI? Kto wydał taka opinię? Praga ogladała płytkę?
nie martw się ,ja też miałam po dwóch latach nieznaczny wzrost guza,po trzech stanął w miejscu,a po czterech ...to już sama nie wiem

no wiec tak robilam MRI teraz iole dałam do porównania ten z 2013 i jest progresja. Nie wiem dokładnie o ile mm. Płytkę wysłałam do Pragi i czekam na odpowiedz od dr. Liscaka. Mam wieksze problemy z rownowaga i nasilajace sie bole glowy dnia Wto 10:04, 01 Lip 2014, w całości zmieniany 2 razy
Ja bym na razie nie panikowała-poczekaj co Praga odpisze. Myśle że ich opinia bedzie najwazniejsza. Coś co dla naszych radiologów jest progresją po GK dla specjalistów od naświetlania wcale nie musi tego oznaczać...
witam! dalam upust emocjom i mnie ponisoło nie potrzebnie panikowalam. Z Pragi dostalam odpowiedz ze guz ma takie same wymiary jak po naswietlaniu i rezonans mam wykonac po 2 latach. Kamien z serca:)

No i widzisz!!!! Strach ma wielkie oczy!
no to b.dobrze "kamień z serca" jak piszesz.
Mnie się powiększył po GK i trochę narozrabiał , ale od 14 m-cy (był oglądany wstecz ) siedzi na tym samym poziomie i ja usiłuję się z nim pogodzić, choć trochę trudno. Dr Taczanowski powiedział "trzeba się nauczyć z tym żyć" , a więc do następnego MR w listopadzie.
Mi Praga zaleciła kontrolne MRI po 2 latach ale mam termin teraz na 14 sierpnia czyli 1,5 roku po czyli tak wydaje mi sie w miarę-zobaczymy co wyjdzie...jestem dobrej mysli-nic mi sie nie dzieje więc mam nadzieje ze moje oba gady zdychają

powiem tak po pierwszej operacji lekarz prowadzacy kazal mi robic MRI co pol roku wiec robilam potem co rok ale ja myslac ze nic mi nie jest, swietnie sie czulam, zrobilam MRI po 15 miesiacach i co guz odrosl. Po GK zrobilam rezonans po roku nie chce sie drugi raz spazyc bo guz mimo ze usponyi moze w kazdej chwili dac o sobie przypomniec.
stosowałbym się do częstotliwości MR zalecanej przez lekarzy biorą zapewne pod uwagę rozmiar i dawkę promieniowania. Zresztą w drastycznych przypadkach robi się rezonanse znacznie częściej niż co 1/2 roku jak jest taka potrzeba diagnozowania. Nie rośnie i to jest uważam sukces.
indywidualnie od cb zalezy co ile bedziesz robil moj lekarz prowadzacy powiedzial ze coroczna obserwacja nie zaszkodzi zwlaszcza ze jestem mloda

Angela

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki