astrocytoma pilocyticum a gamma knife

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam,
Bardzo proszę o pomoc błądzę po internecie szukając odpowiedzi na pytanie: czy można operować w Pradze (GK) 4 letnie dziecko. Mój synek ma guza mózgu (astrocytoma pilocyticum). Jesteśmy po operacji w Polsce, która nie zakończyła się usunięciem guza w 100%. Po roku zakwalifikowano go do powtórnej operacji. Jestem przerażona gdyż dziecko bardzo długo i ciężko dochodziło do siebie. Czytam o tej doskonałej metodzie leczenia pełna nadziei, że może i mój synek będzie mógł z niej skorzystać. W Warszawie dzieci nie operują.. czy ktoś może wie czy jest to możliwe w Pradze? Może macie jakieś doświadczenia lub chociaż wiecie kogo pytać? Bardzo proszę o pomoc w szpitalu udzielają szczątkowych informacji...
Pomóżcie

Witam.
Już tutaj wspominałam że nie każdego guza mozna poddać GK. Wszystko zależy od rodzaju,wielkości i umiejscowienia.
Twój synek ma gąbczaka-najłagodniejszą odmianę glejaka. Guz ten dość szybko rośnie ale dużym plusem jest jego wyraźne odgraniczenie od otaczających go tkanek.
Myślę,że najlepiej by było napisać maila do Pragi do dok. Liscaka i opisać całą sytuację oraz przesłać mu wyniki badań-On da najlepszą odpowiedź w tej kwestii.

Bardzo, bardzo dziękuję za odpowiedź.
Czy znasz może lekarza, który przetłumaczy historię choroby tak aby można było to przesłać do Pragi. Nie wiem jak się do tego zabrać, ale zrobię wszystko co tylko będzie potrzebne. Nie mogę zrozumieć dlaczego tak niechętnie mówi się o tym w naszych placówkach. Nikt dokładnie nie wie tylko słysza, ale nic nie może powiedzieć... Nie rozumiem tych zachowań..
Pozdrawiam
[color=red]Sprawa jest prosta-u nas to temat tabu bo chodzi o...pieniądze...
Ale to teraz mało istotne.
Myślę,że nie potrzebny będzie tutaj lekarz do tłumaczenia historii oroby. Wystarczy osoba która dobrze zna angielski.
Napiszcie maila do dok. Liscaka w języku angielski. Podajcie w nim takie informacje jak rozpoznanie choroby,napiszcie ile lat ma synek,że był operowany, że synek został zakwalifikowany do kolejnej operacji i chcielibyście się dowiedzieć czy w tej sytuacji można zastosować gamma knife. Być może konieczne bedzie wysłanie do Pragi płytki w badaniem MRI.

Tutaj jest podany dokładny kontakt do Pragi i mail do dok. Liscaka

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html dnia Pon 9:18, 22 Lis 2010, w całości zmieniany 1 raz

witaj
dokładnie zrób tak jak napisała Eda a jeśli byś miała problemy z przetłumaczeniem to napisz do Sky na pw z pewnością pomoże przetłumaczyć.
Dziękuję Wam bardzo!
Tristan jeśli Cię to interesuje to mam też kontakt z dziewczyną,której 5-cio letni synek też ma glejaka tylko wyściółczaka. Był operowany w Monachium i poddany tam naświetlaniom protonowym. Mogłabym Cię z nią skontaktować w celu uzyskania konkretnych informacji.
Proszę o podpowiedź jakie są wyniki leczenia GK jeśli chodzi o glejaki?
U mojej żony najpierw był zdjagnozowani geljak II stponia - operacja, po 3 latach odrósł już III stopnia - operacja + 6 tygodni radioterapii.
Teraz znowu po 4 m-cach od naświetleń jest wznowa - nie znamy szczegółów - jesteśmy 2dni po MR.
Czy Gamma Knife może pomóc w walce z glejakiem?
Ale jakiego glejaka ma żona? Podaj nazwę proszę. Bo glejak występuje w różnych postaciach.
W przypadku glejaka wielopostaciowego zalecana jest często dodatkowa radioterapia po zabiegu - celem zniszczenia nacieków nowotworu wokół guza.

Witam,

Oczywiście bardzo chętnie porozmawiam z tą dziewczyną. W naszym przypadku naświetlanie ponoć nie jest skuteczne jedynie operacja. Nie do końca też wiem czy te guzy są "podobne",ale chętnie zasięgnę opinii o samej klinice może będą wiedzieli coś więcej na temat poziomu leczenia opieki itd. Bardzo poproszę o kontakt jeśli to oczywiście możliwe i jeszcze raz ogromnie dziękuję.
Tristan wysłałam Ci namiary na tą dziewczynę na pw
Witam Edyta,
Dziękuję za kontakt.. Lawina ruszyła -szpital, fundacja działam.... dziękuję,że stworzyliście to forum... Bez Was...

Napiszę jeszcze co u nas!
Trzymamy kciuki i czekamy na wiadomości!
witam, u mojego męża po biopsji śródoperacyjne hist- pat- glejak gwiaździsty WHOII. Maja przesłać jeszcze pełny wynik. Umiejscowiony w płacie potylicznym, nacieka ciało modzelowate, czy mam szanse na leczenie w Pradze? W Bydgoszczy powiedziano mi że radioterapia, nikt nie mówi o innych metodach. Pytałam lekarz prowadzącego. Brachyterapia nie ,prawdopodobnie w świecie odchodzi się od tej metody przy leczeniu guzów mózgu.
Najlepiej napisać do Pragi. Lekarz obejrzy zdjeścia MRI i podejmie decyzję.
Jeśli guz nie jest otorbiony tylko naciekający to może być problem z wykonaniem GK. Może bardziej naświetlania frakcyjne.

Dziękuję Wam bardzo!
Hej
Ja mam syna 9 lat miał guza astrocytoma policyticu operacja w CZD we wrześniu 2010 niestety nie usunięty w całości i teraz odrasta. Wysłaliśmy płytkę do Pragi i czekamy na odpowiedź w CZD chcą operować jeszcze raz bardzo się boję. Z tego co wywnioskowałam na forum TY też miałeś podobną sytuację napisz proszę czy udało Wam się z Gamma Knife w Pradze i jak mały to zniósł. A może ktoś z Was zna kogoś kogo dziecko miało zabieg GK? dnia Pon 20:45, 28 Lis 2011, w całości zmieniany 1 raz
Beciu,synek Ani czyli Tristam-mały Wiktor nie został poddany GK . Był operowany w Monachium. Zresztą możesz na ten temat poczytać tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/archiwum,19/pomoc-dla-wiktorka,426.html
Beciu, a czy słyszałaś o metodzie dr. Burzyńskiego? Podaję linki:
http://www.iplex.pl/filmy/burzynski-rak-to-powazny-biznes,4484
http://dziendobry.tvn.pl/video/odkryl-lek-na-raka,104,newest,16184.html

Po obejrzeniu tego pierwszego zastanawiałam się w jakim matrixie my żyjemy i przez tydzień miałam kaca...
Ale teraz pojawiła się informacja, że pierwszy środek Burzyńskiego został w końcu zarejestrowany przez amerykańskie FDA (Food and Drug Administration) więc to chyba jednak prawda...
Dodam tylko, że leczenie w tej chwili jest ekstremalnie drogie - od 100 tys $ wzwyż i ta kwota może być nawet 2-3 krotnie wyższą

Ale może na leczenie zarejestrowanym preparatem można będzie zbierać środki przez jakąś fundację...
Pozdrowienia!
Hej
Dziękuje za odpowiedzi ja właśnie siedze w CZD - Kuba 6 grudnia miał operacje

powiedzieli, że znowu nie usuneli w całości, bo cytuje coś w rodzaju kożucha pnie się po jego pniu mózgu, chcą mu podać chemie, jeszcze nie ma histpatu ogólnie dramat

dopiero dziś przywiezli mi laptopa więc mam kontakt ze światem zewnetrznym

. Nam też odmówili w Pradze, o doktorze Burzyńskim znajomi też nam wspominali tyle że my teraz musimy czekać aż zkończą leczenie Kuby w CZD i dopiero możemy dostać historię jego choroby poprostu masakra.A oni co 5 min. zmiana zdania, każdy mówi co innego a ja powoli dostaje świra chyba musimy poczekać na histpat. i coś zdecydować. Starm się nie tracić nadzieji porostu gdzieś głęboko czuje, że mój synek będzie zdrowy. dzięki za wszystko jeśli macie jakieś sugestie proszę napiszcie
becia
PS. A Wikrorek miał zabiegirurgiczny ch czy radioterapie?
Becia, dwa posty wyżej Edzia podała Ci wszystko o Wiktorku- wróć do tego.
trzymajcie się ciepło ,jesteśmy z Wami....
Jeśli dobrze pamiętam to tylko operację.

Ale mam tez kontakt z dziewczyną której 5 letni synek również był operowany w CZD,guza usunięto ale potem odrósł. Lekarze nie chcieli go kolejny raz operować.Jak to się mówi-postawili na dziecku krzyzyk... Dziewczyna znalazła mnie w internecie. Pokierowałam ją do Pragi ale Praga odmówiła. Potem wiec skontaktowałam ją z taka moją znajomą w Warszawie która jest dość mocno obyta z tego typu sytuacjami.
Dziaęki Jej pomocy Piotruś trafił własnie do kliniki w Monachium. Tam guza usnęli całego a potem przeszedł naświetlania protonowe. Tylko to wszystko jest kosztowne. NFZ nie refundował tego.
Jeśli będziesz zainteresowana skontaktuję Cie Anią.

astrocytoma pilocyticum a gamma knife

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki