Ciągła wznowa

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam

Pierwsze objawy zaczęły się w 2010 r. od zawrotów głowy (później doszły chwilowe utraty świadomości). Laryngolog twierdził, że to przemęczenie, chore zatoki itp. . W 2011 roku, kolejny laryngolog skierował mnie na TK - wykazało „hiperdensyjny obszar o wymiarach 27x33mm”. Trafiłem do Poradni Neurochirurgicznej w Gorzowie Wlkp., gdzie RM potwierdził „masę patologinczą”. Konieczna operacja – guz napierał na pień mózgu. Konsultacje u kolejnych neurochirurgów (Gorzów – dr Putowski, Szczecin – dr Sagan).

I operacja – 11.2012 (Gorzów Wlkp.)

Operował ordynator neurochirurgii – Saturnim Putowski – (również w II operacji). Za każdym razem ściągał dodatkowy monitoring z Gdańska, aby zminimalizować ryzyko przecięcia nerwu twarzowego.
Kontrolny RM po roku wykazał wznów nerwiaka (36x21mm). Lekarz podejrzewał uzłośliwienie – nie potwierdziło się .

Zaproponowałem GK w W-wie. Niestety, nie zakwalifikowałem się: guz był zbyt duży i znajdował się bezpośrednio przy pniu. Tylko operacja (dr Maciej Bujko proponował w Szpitalu Brudnowskim). Nie zdecydowałem się - odległość i niemożność załatwienia dodatkowego monitoringu – bo procedury, przetargi itp.

II operacja – 3.2014 (Gorzów Wlkp.)
Po 7 m-cach kontrolny RM – kolejny wznów – 36x32 mm.

„Najbliższe plany”

RM za pół roku, a jeśli mi się pogorszy – kolejna operacja.

Moim problemem jest lokalizacja guza – bezpośrednio przy pniu mózgu. Wobec powyższego nie można usunąć jego w całości (konsekwencją są kolejne wznowy). dnia Nie 7:00, 23 Sie 2015, w całości zmieniany 2 razy

Witaj.
W dosc szybkim tempie sa te wznowy. Ja mam narwiaka zrosnietego z pniem mozgu i tez nie mogli go usunac calego.Do wznowy doszlo u mnie po ponad 7 latach od opracji. Poddalam sie wowczas GK. Jestem prawie 2 lata po gamma i nerwiak zmniejszyl sie o 19%

To jaka wielkosc nerwiaka byla pozostawiana po kazdej operacji skoro w tak krotkim czasie nerwiak w zasadzie za kazdym razem wiekszy niz poczatkowo.Tak to wyglada jakby wogole nic nie wycinali. dnia Sob 14:41, 27 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Ciężko mi cokolwiek odpowiedzieć.
Przeglądam płytki z TK po operacji - wizualnie nie widzę białego obszaru, który by wskazywał na to aby cokolwiek zostało. Lekarz mówił ze osłonkę guza musiał zostawić, bo mógłbym mu zejść.
Na wypisach nie mam informacji o pozostawieniu jakiejś części guza.
I operacja - Kraniektomia podpotyliczna lewostronna. Usunięcie guza kąta mostowo-móżdżkowego po stronie lewej subtotalnie - prawdopodobnie nerwiaka.
II operacja - Reoperacja. Usuniecie guza okolicy lewego kąta mostowo-móżdżkowego nerwiaka nerwu VIII z zastosowaniem neuronawigacji.
a co pokazało histopatologia po I operacji, co to za guz? nerwiak? bo bardzo szybko rośnie, a może nie wycina dr prawie nic, i dalej mu łatwo rosnąć.
Może to skonsultować z innym neurochirurgiem prof. Harat (Bydgoszcz), prof.Marchel (warszawa Banacha) -ten jest znany z "poprawiania "po innych.
O lekarzu o którym piszesz , nikt wcześniej nie wspominał.

Histopatologia po I i II operacji: Neurinoma

Może faktycznie trzeba byłoby się skonsultować. Obecnie brak czasu na wyjazdy, choć coś słyszałem, ze lekarz w Bydgoszczy prowadzi konsultacje internetowe.
Jeśli nie kwalifikujesz się na GK to spróbuj może CK w Gliwicach.
Pierwszy kontrolny rezonans po roku od operacji i guz wiekszy niz przed operacja. Potem kolejne badanie po 7 m-cach od drugiej operacji i guz znowu wi€kszy... Normalnie to tak wyglada jakby za pierwszym razem wycieli tylko maly kawaleczek aby wykonac hist-pat a reszta zostala...Potem jakby nic nie wycieli albo znowy kawaleczek...
Jak na zwyklego nerwiaka podejrzanie szybko rosnie i bardzo duzy wrost jak na tak krotki okres czasu.Ja bym to skonsultowala z kim innym... dnia Sob 20:20, 27 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Koniecznie skonsultuj się z innym neurochirurgiem.Może Twój nerwiak należy do tych rzadkich przypadków rosnących szybciej albo faktycznie zostaje praktycznie nie ruszony przy operacji ?
Ja tez sugeruje wziac wyniki papierowe I plytki z MRI I skonsultowac z ktoryms z wyzej wymienionych lekarzy.

Przez internet to nie jest konsultacja chyba , ze za to placisz.
to co mogę stwierdzić z 2 pooperacyjnych RM, to to, że guz nie napiera/ł na pień (pierwotnie bardzo uciskał)

chciałbym skonsultować mój przypadek z prof. Harat-em (Bydgoszcz)

ktoś wie:
czy przyjmuje prywatnie, czy też na NFZ?
gdzie i czy tylko w Bydgoszczy?
posiadacie telefon kontaktowy do rejestracji?

z góry dziękuję za pomoc
prof.Harat przyjmuje tylko prywatnie tel. 695 913 926, tu można się zapisać ale trzeba mieć szczęście żeby się dodzwonić ale może Ci się uda.
prof. Marchel 22- 250-28-01 to jest rejestracja w pryw.gabinecie i tu jest łatwo się dodzwonić.
A może po prostu spróbować na NFZ , wziąć skierowanie i do przychodni neurchirurgicznej na Banacha się udać, nie wiem jak tam jest możliwość dodzwonienia, pewno lepiej pojechać i się zapisać.
Zobacz w internecie może są telefony.
Prof.Harat internetowo nie konsultuje , chyba żeby się coś zmieniło. dnia Pon 11:23, 29 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
prof. Harat - faktycznie ciężko się dodzwonić - ciągle próbuję
inna opcja: (ale z niej nie skorzystam - wolę osobiście)
w Łodzi można się umówić na telekonferencję (2 tyg. na wyznaczenie terminu, wcześniej przesłanie dok. med) koszt 600 zł
http://www.znanylekarz.pl/marek-harat2/neurochirurg/bydgoszcz
ja napisałam do profesora prywatny list na adres gabinetu. Odpisał po 1 dniu na emaila. Spróbuj - On nie odmawia pomocy.
udało się po ok. 100 telefonach

- 9.02 mam wizytę

przyjmuje prywatnie na ul. Widok 79 (wizyta - 300 zł)
No to super, masz szczęście , 9 luty to już za chwilę.
To naprawdę super człowiek i lekarz, wlewający spokój w duszę pacjenta, i bardzo rozsądny, wyważony. Wieżę że będzie dobrze a nawet bardzo dobrze.

Lenny, przepraszam za zmianę tytułu. Troszke inaczej mi sie kojarzyło

To super ,że udało ci się umówić do prof.Harata. Krysiunia jest po konsultacjach z nim ,a więc wie ,ze to super gość . Ja należę do tych , u których poprawki wykonywał prof. Marchel z Banacha. Po pierwszej operacji w moim przypadku najpierw zostałam poddana radiochirurgii stereotakycznej ,po której jak się okazało guz zaczął rosnąć dynamicznie .W kwietniu minie już 4lata od drugiej operacji chirurgicznej. Przede mną badania kontrolne.Czuję się dobrze więc mam wielką nadzieję , że tak jest..Pozdrawiam
No i po konsultacji.
Zdaniem prof. Harata guz był w niewielkim stopniu usuwany w poprzednich operacjach. Nie ma innej opcji - trzeba usunąć go w całości, a jeśliby coś zostało to - GK w W-wie.
Termin: 27.03 Prof. będzie osobiście operował. Mówił, że mają dodatkowy monitoring na miejsc (n. twarzowy).
To na razie tyle (choć na pewno będę miał dużo pytań praktycznych, a z racji odległości).
Przyznam się, że jestem trochę zestresowany świadomością ze chce usunąć go w całości ( obok pień mózgu) i psychicznie zdołowany, że po raz trzecie w ciągu 3 lat będę przechodził to samo

Nie stresuj się będziesz w bardzo dobrych rękach.Profesor usunie tyle ile będzie mógł by nie narazić Cię na niebezpieczeństwo.Nie jesteś jedynym przypadkiem gdzie guz sąsiaduje z pniem mózgu.Głowa do góry!
Moj jest zrosniety z pniem mozgu. Podczas operacji usuneli maksymalnie ile sie dalo a reszta zostala. Po ponad 7 latach zaczela odrastac i poddalam sie GK. 1,5 rok po naswietlaniu guz mniejszyl sie o 19 %
lenny, wiesz już co jest grane - nasze przypuszczenia o nieusunięciu nerwiaka zostały potwierdzone.
Termin masz już w marcu, dobrze, krótszy okres do denerwowania się. Jesteś w dobrych rękach, wszystko będzie o.k., prof.osobiście Cię zoperuje.
Trochę mnie denerwuje że takie mniejsze ośrodki jak Gorzów, Kalisz (też był ktoś do poprawy u prof.Marchela)+ Iza z Olsztyna, biorą się za takie b.skomplikowane neurochirurgiczne operacje, zamiast podejść odpowiedzialnie i odesłać do tych co mają aparaturę odpowiednią i praktykę.
Będziemy ciepło myśleć o Tobie zwłaszcza w tym dniu, tylko zamelduj się po wszystkim.
Aneta,jeszcze ze starego forum,byla dwukrotnie operowana przez prof. S w Gdansku. Po pierwszej operacji okazalo sie ze guz szybko odrosl i to sporo,poddala sie drugiej,po drugiej w dosc krotkim czasie okazalo sie ze tez jest jeszcze wiekszy niz byl. pojechala do Marchela. Wyszlo na to ze przy drugiej operacji jakby nic nie wycieli tylko otowrzyli glowe. Marchel wycial wszystko i ma teraz spokoj.
Szkoda ze dopiero teraz trafiles do nas,byc moze udaloby sie uniknac poprzedniej operacji. Ale teraz jestes w super rekach i Harat zrobi co w jego mocy aby bylo jak najlepiej. I tego sie trzymaj.
Ja niestety nie mialam mozliwosci wyboru ani lekarza ani szpitala....Nawet nie wiedzialam ze mam nerwiaka-do momentu operacji i nie wiedzialam co to jest nerwiak...Dopiero po operacji czyli prawie 10 lat temu zainteresowalam sie tym tematem i dlatego jest forum aby innym troszeczke pomoc
Melduje się

3 sprawy mnie zaskoczyły w klinice: 1 obchód w tygodniu, pacjenci z całego kraju oraz ogrom i ilość operacji

wg prof. Harata - guz w 90% usunięty (reszta została ze względu na bliskość n. twarzowego; na marginesie - jeszcze nigdy nie był tak uszkodzony - praktycznie tylko powieka "działa")
za 3 m-ce RM i GK w W-wie. (o ile badanie czegoś innego nie pokaże)

Pytanie do Was (bo jestem ciągle obolały i ciężko korzysta się z neta - oko boli przy dłuższym patrzeniu w monitor)
1.Czy skoro operacyjnie nie dało rady pozbyć się gada, to GK da radę??
i
2. Czy poddanie się GK, które "uśmierci" nerwiaka, nie spowoduje "uśmiercenia" n. twarzowego?
Uderza mnie trochę Twoja mała liczba konsultacji ze specjalistami. Oczywiście możesz nas pytać o różne rzeczy, ale nikt z nas nie kończył medycyny. Moje zdanie - bierz teczkę z badaniami i zrób "rajd" po gabinetach neurochirurgów w Warszawie. Marchel/Koszewski/Ząbek/Koziarski. Prywatne wizyty kosztują ale nie warto na tym oszczędzać. Oni Ci podpowiedzą w sprawie GK i jego wpływu na nerw twarzowy. Z całym szacunkiem dla prof. Harata, w środowisku pacjentów poznałem mieszane opinie na jego temat. Dlatego polecam Warszawę, bo jest tu najwięcej świetnych specjalistów.
tak masz w karcie historii choroby "uszkodzony" nerw twarzowy ?
Ja byłam dociekliwa i dowiedziałam się, że ten termin oznacza wiele jeśli nie mówi się do końca jak jest naprawdę
Dziaren zauwaz,ze to juz 3 operacja lennyego. Dwie poprzednie najwyrazniej zostaly schrzanione i nie przedstawiano mu stanu faktycznego. Dopiero wlasnie jak trafil do Harata sytuacja sie rozjasnila. Harat od razu wspominal o ewentualnym wykonaniu GK. Lenny jest swiezo po kolejnej operacji i teraz czeka go wizyta w Warszawie w sprawie dobicia nerwiaka GK.

Lenym i tez nie usunieto calego nerwiaka ze wgl na to,ze jest zrosniety z pniem mozgu. Przez 7 lat wykonywalam co rok kontrolne badanie i dopiero jak sie okazalo ze po tak dlugim czasie zaczal odrastac poddalam sie GK. Jakby nie bylo to jednak naswietlanie i tak dlugo jak nerwiak nie odrastal nie robilam nic bo i po co skoro nic sie nie dzialo.

Mi po GK nie dzieje sie nic,i tak mam porazenie po operacji wiec dla mnie to zadna roznica,nerw sluchowy wycieta wiec problem ze sluchem po GK tez mnie nie dotyczy... dnia Pon 17:15, 13 Kwi 2015, w całości zmieniany 1 raz
Zauważyłem i wydaje mi się że skoro 2 pierwsze zostały schrzanione, to tym bardziej teraz nie należy opierać się na opinii tylko jednego profesora.
No tak...ale skoro on przeszedl operacje kilkanascie dni temu to teraz powoli musi dojsc do siebie,nabrac sil...wykona za 3 m-ce MRI i pojedzie do Warszawy zasiegnac opinii w sprawie ewentualnego GK.
Mi lekarz powiedział o ewentualnych skutkach ubocznych naświetlania tzn.porażeniu i problemach ze słuchem.Oczywiście u osób zupełnie zdrowych.
witam po przerwie

histopatologia po III: Schwannoma
wynik RM: guz 25x10x30 mm

moje przemyślenia – tak na gorąco:
- nie jest to na pewno - w 90% usunięty guz, jak twierdził prof. Harat (przez III operacją 36x32)
- w RM opis cyt. -" najprawdopodobniej obserwuje się resztkowy guz po zabiegu operacyjnym"; nie wiem czy śmiać się, czy płakać; osoby z forum z mniejszymi mają/miały problem; i wątpię czy „w obecnej wielkości” – nerwiak, kwalifikuje się na GK,
- jeśli patrzeć na wcześniejsze wyniki RM (przed I operacją - 33x28, przed II - 36x21) to naprawdę jest najmniejszy, ale wg. klasyfikacji z - https://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCEQFjAAahUKEwja-7Ox7e7GAhVRBtsKHaXNBX8&url=http%3A%2F%2Fwww.mediton.pl%2Flibrary%2Forl_volume-12_issue-1_article-1080.pdf&ei=AJyvVdr7N9GM7Aalm5f4Bw&usg=AFQjCNG-67vXOce4eKDwC74yCksWhd-A3Q
to w najlepszym przypadku jest średnio-duży, i pewnie urośnie,
- pomału tracę nadzieję, ze pozbędę się tego gada, albo chociaż, ze zapomnę o nim na kilka lat. Perspektyw corocznych operacji jest …. nie fajna.
- przede mną konsultacja w Bydgoszczy (dr Paczkowski) – mimo wszystko będę starał się o skierowanie na GK.
- pomału kończą się mi pomysły – chyba tylko lekarze w W-wie, może coś pomogą dnia Śro 19:08, 22 Lip 2015, w całości zmieniany 2 razy
Do prof. Marchela udaj się na poradę, natomiast skierowanie na GK możne dać lekarz rodzinny . Pozdrawiam k dnia Śro 19:00, 22 Lip 2015, w całości zmieniany 1 raz
Im więcej czytam takie przypadki, tym bardziej szlak mi trafia. Dla czego po operacji nie mówią pacjentowi, że guza nie usunęły w całości, a na pewno bardzo dobrze wiedzą, że nie usunęły część guza, przecież maja super nowoczesne sprzęty. Coś w tym jest.
Też mnie trafia jak o tym czytam...przydałoby się może nagłośnić sprawę bo to co wyprawiają lekarze w całym kraju to kpina...z pacjenta a tu chodzi o człowieka...tylko nikt zdaje się nie pamięta o tym...Nie są szczerzy bo wiadomo dlaczego...ale tak być nie powinno...
A moze zamiast GK sprobowac go potraktowac CK-przy CK mozna naswietlaja guzy wieksze niz 30 mm. Sprobuj skontaktowac sie z Gliwicami...

Tak na spokojnie jeszcze raz od nowa przeczytalam Twoje wpisy i dopiero teraz zauwazylam ze po pierwszej operacji w karcie wypisowej jest wzmianka ze guz nie zostal usuniety w calosci...
Edyto - na żadnym wypisie nie mam napisane, że guz nie został usunięty w całości. W Gorzowie - "usunięcie guza kąta..." (w domyśle, że w całości, choć lekarza mówił mi po operacji ze osłonkę zostawił), w Bydgoszczy - "wykonano zabieg subtotalnego usunięcia guza" (też można mniemać, że w całości, ale prof. Harat powiedział mi po, ze w 90%)

--------------------------
na moje wcześniejsze pytanie - Czy poddanie się GK, które "uśmierci" nerwiaka, nie spowoduje "uśmiercenia" n. twarzowego?, lekarz n-ch wytłumaczył mi to tak jest, że przez nerw przejdzie kilka wiązek o małej dawce, a całą siłą uderzy (skrzyżuje się) w miejsce guza (tak ja to zrozumiałem)
--------------------------
Obecnie czekam na termin konsultacji GK (podobno w ciągu m-ca od zgłoszenia wyznaczają termin; Edyta pisała w dziale GK, ze do 30 mm robią, jestem na granicy - jest szansa). Jeszcze czekam co By-szcz powie, nowe MR im przesłałem.

Jeśli nic z tego nie wyjdzie to spróbuję CK (ale pod Wa-wą; najbardziej pasowałoby mi w Poznaniu, ale nie mają, chyba, jeszcze umowy z NFZ). Jeśli i tam mi nie pomogą, to skonsultuję się z prof. Marchelem. dnia Wto 9:55, 25 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
pisał urartu - cyt. "Dla czego po operacji nie mówią pacjentowi, że guza nie usunęły w całości"
pisała meggi - cyt. "Nie są szczerzy bo wiadomo dlaczego..."

jak pisałem powyżej - w moim przypadku lekarze zawsze mi mówili, że guz nie został w całości usunięty, co najwyżej co innego można wywnioskować z wypisów (mnie interesuje stan faktyczny).
jak nie wiadomo o co chodzi, to pewnie o kasę (z NFZ), bo wątpię aby wynikało to z ich złośliwości, niewiedzy, czy niechęci przyznania się do niepowodzenia (niepodołania zadaniu; (jak ktoś nie potrafi to nie podejmie się takiej skomplikowanych operacji(pomijając kwestje etyczne, nikt nie chce mieć do czynienia z prokuratorem)

chciałem stanąć w obronie moich lekarzy operujących, zwł. - prof. Harata (pomimo, że czułem się oszukany/zawiedziony, tym że guz nie został zmniejszony o tyle, ile mi powiedział po zabiegu), ponieważ w końcu lekarz n-ch wyjaśnił mi złożoność mojego przypadku; poniżej jego opinia:

"Guz kąta mostowo-móżdżkowego - pomimo znacznych postępów w dziedzinie diagnostyki oraz technik operacyjnych, pozostaje nadal jednym z najtrudniejszych operacyjnie guzów mózgu. Paradoksalnie jest on niezłośliwy - jednak mówi się, że ma złośliwą lokalizację, ponieważ sąsiaduje z pniem mózgu i często naczynia krwionośne pochodzą od błony naczyniowej pnia mózgu. Nie jest wrażliwy na rtg terapię - jego leczenie jest wyłącznie operacyjne. Zabieg doszczętny wiąże się ze znacznym ryzykiem co do życia, natomiast pozostawienie tzw. torebki guza /w obawie przed naczyniowym uszkodzeniem pnia mózgowego/ zawsze prowadzi do odrostu guza.
Ostatni zabieg operacyjny był przeprowadzony przez piramidę kości skalistej - od przewodu słuchowego wewnętrznego / usunięto część guza z przewodu wraz z nerwem słuchowym/ - w celu uniemożliwienia odrostu od strony nerwu. Natomiast pozostała część położona w tylnej jamie czaszki jest tam nadal, ponieważ z tego dojścia była niedostępna.
Pozostaje nadzieja, że /po kolejnej operacji/ nie dojdzie do kolejnej wznowy."

Wobec powyższego nie szukam na siłę "odważnego" lekarza, który usunie mi guza w całości, bo jest duże prawdopodobieństwo, ze mogę zostać warzywem, albo tego nie przeżyć (swoją drogą - ciekawe ile takich przypadków jest, bo nikt w tych dwóch wariantach, raczej się tu nie udziela - sorry za odrobinę czarnego humoru, ale każdy wie że nie chorujemy na grypę i czym to grozi) dnia Wto 10:47, 25 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ns forum na wskutek powiklan pooperacyjnych zmarla 1 osoba
Lenny,bardzo dobrze,że opisałeś dokładnie swój przypadek.
obecnie terminy na GK są na marzec 2016r. - pani oznajmiła - szybciej się nie da, w końcu jesteśmy jedyną taką placówką w Polsce. SE LA VIE:/
A nie pytałeś o radioterapię protonową w Krakowie a właściwie w Bronowicach?
W Bronowicach zapisy ruszaja dopiero od pazdziernika i na poczatku nie wszystkie naswietlania beda refundowane tylko pewne grupy nowotworow,nie wiem czy nerwiaka zakwalifikuja . Ogolnie refundacja ma ruszyc od stycznia.
Kto pyta nie błądzi

prof. Ząbek chyba zainteresował się moim przypadkiem, mam przesłać dok. medyczną

To tylko się cieszyć

na dniach ma zebrać się konsylium wszystkich lekarzy z GK w mojej sprawie;
nie mogę doczekać się co ustalą, czy mnie dopuszczą do zabiegu (trochę to stresujące)
Trzymam wszystkie 4 kciuki!

I jaaa też!

guz za duży, zdaniem prof. Ząbka najlepsza dla mnie - operacja doszczętna

w czwartek ostateczna decyzja (jeszcze konsultacja z radiologiem):
bo jest opcja frakcjonowanej radioterapii (trwa 5-20 dni), żeby zminimalizować ryzyko obrzęku (które po GK-jednorazowym występuje)
ewentualnie mam dostać informacje co prof. sądzi (w końcu to krajowy autorytet) o CK, ewentualnie gdzie najlepiej klasyczną operacje przeprowadzić :/
Operacja doszczetna...coz...nie wiem co napisac ale wydaje mi sie ,ze Harat jest na tyle dobrym fachowcem ,ze zdawal sobie sprawe ze totalne usuniecie guza niesie za soba spore ryzyko...
Hmm, no Edyta ma rację. Wydaje mi się, że Harat nie jest pierwszym lepszym neurochirurgiem i był świadomy jeśli chodzi o wycięcie tego guza, częściowe wycięcie. Co nie zmienia faktu, że problem pozostał i jakąś decyzję podjąć trzeba. Daj znać co i jak.

yes, yes, yes

mała rzecz, a cieszy - jest nadzieja, że uniknę klasycznej operacji

zapraszają do W-wy - na RM w ramie (wówczas ostateczna decyzja)

jeśli zakwalifikuje się to będę miał tryb leczenia - przyspieszony (normalny - kwiecień 2016)
I oby tak dalej, lenny

Lenny,trzymam kciuki !!!
Obys mogl uniknac kolejnego krojenia! Trzymam kciuki!
i po wizycie (15 min, a podróż 12h :-/ )

na dzień dobry pani dr Janulis miło mnie zaskoczyła - prof. zakwalifikował mnie na GK (a myślałem ze będzie frakcjonowana radioterapia - w innym m-cu w W-wie ją wykonują; są trochę gorszą skutki uboczne niż po GK)

i pyta się czy ja się zgadzam

))) toż to sen

zabieg w ciągu 1-2 tyg. (2-3 dni wcześniej dadzą znać); w szoku byłem że tak szybko

przed GK, MR w ramię - wówczas ostateczna decyzja, ale raczej będę miał GK (bo już ma głuchotę jednostronną, więc nie ma przeciwwskazań)
stwierdziła ze po GK guz nie zmniejszy się, tylko przestanie rosnąć (na pytanie, a jak znowu zacznie - powiedziała, że tak im się jeszcze nie zdarzyło; nerwiak jest guzem niezłośliwym, tylko raz jest naświetlany)

dostałem skierowanie do szpitala na GK (pilne); swoją drogą u siebie też dostałem takie i skier. do poradni n-ch (centrum G-K to poradnia, klinika, czy część szpitala? chyba niektórzy lekarze też do końca wiedzą)

po roku kontrolny RM dnia Pią 16:02, 23 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
Dziwne stwierdzenie że się nie zmniejszy. .. po gk tez może rosnąć, jakaś chyba zacofanie ta lekarka skoro takie rzeczy gada a że nerwiak jest naświetlania tylko raz....uśmiałam się trochę. .. dnia Pią 20:58, 23 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
Lenny, dziwne, że Ci powiedziała, że guz się nie zmniejszy. Ja 7,5 roku od GK mam guza mnieszego o ponad 50% i miałam powiedziane, że jeżeli naświetlanie nie podziała, mogę poddać się mu ponownie.
tak powiedziała, nie wymyślam, fakt - jest "nowa", bo wcześniej nie widziałem aby była w zespole prof. Ząbka, na pieczątce ma spec. n-ch i chirurg
Edyta mi w Gliwicach na pytanie: A co jeśli nie przestanie rosnąć, czy będzie można potraktować go drugi raz CK powiedzieli, że nie można. Może w przypadku CK tak jest.
Mi w Pradze powiedzieli ze mozna tylko musi byc odstep minimum 2 lata...
Pytanie do osób po GK - jak się czuliście bezpośrednio po zabiegu, tzn. czy byliście (bylibyście) w stanie sami wrócić do domu. W W-wie rekomendujemy powrót do domu pod opieką rodziny lub osób bliskich.
Ja 2 godz po GK siedziałam w knajpie i piłam wino a po całym dniu szlajania po Pradze do hostelu dotarłam ok. północy. Następnego dnia wracałam do domu a chyba 3 dni później wróciłam do pracy. Leków przeciwbólowych nie łykałam. Jedyne co, to miałam przez kilka dni dziwne uczucie, że mózg próbuje wyjść mi na zewnątrz dziurkami po śrubach

dnia Pon 19:22, 26 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
Chodzę na rehabilitacje z Kobietą , która miała GK w Warszawie w 2012 roku . Jeździła do kontroli , zrobili rezonans , niby wszystko w porządku , ale źle się czuła . Na początku tego roku trafiła do profesora Trojanowskiego do Lublina . Ten stwierdził , że guz rośnie i zrobił Jej operację ( chodzi o oponiaka) . Dziś wraca do normy , dolegliwości mamy podobne i twierdzi , że jest dużo lepiej niż po GK .
Pon. 6:45 "godzina zero" - MR w ramie, później (bardzo liczę) GK; podobno koniec późnym popołudniem, bo długo będę naświetlany (jadę PKP, bo autem odradzali)

a żeby było jeszcze weselej i radośnie: moja połówka powiedziała, że "jest duże prawdopodobieństwo" ze znów zostanę tatusiem

(pomyślałem, że fajnie byłoby aby trzeci był chłopiec)

Życie jest piękne

i kto mówi, że z "nim" życie jest szare, smutne, bez perspektyw, radości oraz szczęścia

no to wszystko będzie o.k. , ale się sypią dzieci - extra !
radość z Ciebie bije !!! Powodzenia
zrobili mi G-K

generalnie było OK, poza dość mocnym bólem przy przykręcaniu ramy (mimo znieczulenia miejscowego) oraz tego ze im po tym prawie odleciałem (to nic nadzwyczajnego - nie ja pierwszy)
dobrze ze kontrolne RM są bez ramy

martwi mnie obrzęk, który może wystąpić po 2-3 latach (myślałem ze po I kwartale lub roku) i związane z tym skutki (w jakiej intensywności?? człowiek jednak chciałby zapomnieć i zacząć nowe życie): np. osłabienie n. twarzowego, gorszy słuch (mnie nie dotyczy) czy zawroty głowy

mam nadzieję ze GK zatrzyma wzrost guza i nie będzie więcej operacji
Moze obrzek wystapic ale nie musi i tego trzeba sie trzymac. Ja teraz w styczniu bede robila kontrolny rezonans-to bedzie prawie 3 lata po gk i zobacze co tam sie dzieje
Jejku lenny czytałem Twój wątek i zamroziło mi krew w żyłach. Ta twoja bestia w głowie chyba dorastała już w trakcie operacji pod rekami neurochirurgów. To potworność z czym się musisz zmagać! Ale i tak podziwiam za upór i sile! Jednym słowem chapeau bas!
Wysyłaj na bieżąco jak się czujesz po GK i my tu wszyscy będziemy trzymać kciuki i się modlić żeby tym razem pomogło!
powiem nieskromnie - jestem trochę wyjątkowy - niestety
tzn. jestem 3 pacjentem GK w W-wie u którego wystąpiła opuchlizna po napromieniowaniu

dzień po spuchło mi czoło, rano 1 oka nie mogłem otworzyć, a teraz już cała twarz, - wyglądam jak zombi, jakbym stoczy 10-rundowy pojedynek. Prof. Ząbek powiedział, że bardzo rzadko się to zdarza (długo mnie naświetlali), po 1-2 tygodniach wszystko powinno przejść, jedyne co może zminimalizować to okłady np. kwas borny (nie altacet) - na razie nic nie pomaga. Będę wyglądał jakby mnie pobili, bo jeszcze kolory mają się pojawić; jak wyjść do ludzi - rano jeszcze chusta i opaska sprawdzała się ...
A jak dlugo trwalo naswietlanie?
To pokazuje jaka silna dawkę promieni kieruje się w stronę guza! Ja szczerze powiedziawszy nie czułem nic podczas zabiegu bo za tym ze łóżko co róż się ustawiało i w tle leciało 'Dancing Queen' Abby. Po naświetlaniu lekkie mrowienie skóry głowy ale też nie było to nic co by mi przeszkadzało. W Twoim przypadku wydaje mi się ze naświetlanie trwało trochę dłużej...
Opuchlizna przejdzie! Najważniejsze żeby promienie tego dziada w Twojej głowie dobiły!
W Pradze mi powiedziano ze każdy organizm reaguje inaczej. Książkowa zasada mówi ze opuchlizna guza po naświetlaniu powinna - ale nie musi - pojawić się do 2 lat po zabiegu.
U mnie po 1,5 roku nie było zupełnie nic wiec myślałem ze opuchlizny nie będzie. Natomiast sukcesywnie po 3 i teraz po 4,5 latach od zabiegu guz jest powiększony o 23%. I to co!
Trzymamy tu wszyscy kciuki za to żeby GK w Twoim przypadku było strzałem w 10tke! dnia Pią 11:17, 13 Lis 2015, w całości zmieniany 1 raz
Edyta,nie wiem dokładnie, ok. 2-3 h, byłem bardzo zmęczony, przed 7 przyjechałem na czczo, po 14 dopiero RM (byłem ostatni z 4 pacjentów), centrum GK opuściłem po 21, żegnając się ze stróżem nocnym i ostatnią pielęgniarką (i jeszcze podróż koleją łącznie 15h)
Hej lenny.
Jak się czujesz po zabiegu? Na którą godzinę miałeś się pojawić w Centrum GK w Warszawie? Przepraszam, że pytam ale po prostu lubię wiedzieć jak takie coś wygląda bo niedługo mnie to czeka... szczególnie ramy czasowe.
- o której miałeś być w centrum?
- o której miałeś zakładana ramę na głowę?
- o której rezonans?
- o której GK?
- ile się czeka po GM w centrum(tzn. później zdejmują ramę, każą czekać czy od razu wypisują do domu?)
- dają jakieś leki?
- ile wypisują zwolnienia do pracy i czy w ogóle wypisują?
Hej

- Jak się czujesz po zabiegu?
GENERALNE OK, jak przed, opuchlizna zeszła; choć od tygodnia krew mi z nosa leci, od tak - bez powodu, może jestem przemęczony...

- Na którą godzinę miałeś się pojawić w Centrum GK w Warszawie?
NA 6:45, byłem 4 w kolejce do GK, oni ustalili kolejność
mówiłem asystentce prof. ze mogę 15 min. spóźnić się (jechałem PKP); mówiła ze ok - na początku jest wypełnianie dokumentów

później drzwi od gabinetu lekarskiego panie z rejestracji otwierają - zapraszają pacjenta, po 5-10 min. przychodzi lekarz, przeglądanie całej dokumentacji, rozmowa - ok. 15 min., lekarz odprowadza pacjenta do sali gdzie jest się do końca leczenia (lewo - GK, prosto - pokój zabiegowy (zakładanie ramy), prawo - RM)

- o której miałeś zakładana ramę na głowę?
ok. 11; lekarz zawsze był przy tym (mój przypadek prowadził prof., ale wtedy inny lekarz miał dyżur) jak pisałem - mało nie odleciałem po założeniu ramy (fotel do tyłu, nogi do góry, później leżenie na łóżku), przed założeniem dają jakieś leki, wenflon

- o której rezonans?
ok. 14 (przykryją kocem - przy GK też, bo dość chłodno tam jest)

obiad chciałem zjeść, w budynku obok można kupić (niedrogo, ok. 13zł - dwudaniowy) pielęgniarka mi przyniosła, nie można było wtedy już wychodzić z centrum

na sali czekanie na sofach (byłem zmęczony, położyć się nie da - rama (spanie na siedząco) ciężko coś zjeść – szyna przeszkadza, nie napijesz się normalnie - tylko przez słomkę (jest na sali) i woda butelkowana (gaz/nieg.) za darmo - dla pacjentów

na sali jest księga "podziękowań" za leczenie - kto ma potrzebę może się uzewnętrznić

- o której GK?
ok. 17 (koc, muzyka na życzenie)

- ile się czeka po GM w centrum(tzn. później zdejmują ramę, każą czekać czy od razu wypisują do domu?)
ramę zdejmują od razu po GK, generalnie trzeba siedzieć ok. 2h (czas obserwacji); ja po ok. 1h mogłem się pomału "ubierać" (jak lekarz stwierdził, że wszystko ze mną OK, dał wypis, wyjaśnił jakie badania mam zrobić (słuch) i dał kartkę z terminami wizyty - za rok na RM (po tygodniu od RM wizyta kontrolna; dla mnie to kłopot, ze względu na odległość)

ok. 21 opuściłem centrum (nie wyganiali tylko ja chciałem już stamtąd wyjść - zaczerpnąć świeżego powietrza)

- dają jakieś leki?
coś do picia na sali, później "chyba" coś w wenflon - dużo się dzieje podczas zakładania ramy - emocje

- ile wypisują zwolnienia do pracy i czy w ogóle wypisują?
wypisują, na ich stronie piszą ze można iść do pracy następnego dnia, i ze dają na 7 dni. pytał mnie się lekarz, czy zwolnienie będzie potrzebne, powiedziałem, ze nie potrzebuje - jestem na zasiłku rehabilitacyjnym, na wypisie przy - informacja o niezdolności do pracy – nie dotyczy (napisane)

2 uwagi:
- myślę, że z 2-3h byłoby szybciej, ale jakaś "część ramy" im się popsuła,
- wracałem sam po GK (500 km); wszystko było OK w czasie powrotu (choć pielęgniarki były trochę zszokowane, że po zabiegu, na lekach, osłabiony... lekarz dał tel. – na wszelki wypadek. Następnego dnia asystentka prof. dzwoniła, czy wszystko OK. i żebym dzwonił jakby coś się działo).

Ale się rozpisałem, sorry

...może komuś przyda się
Strasznie dlugo to wszystko trwa w Warszawie. Ja w Pradze bylam przyjeta do szpitala o 6 rano. Bylam 3 w kolejce do GK. Moje naswietlanie trwalo 1,5 godziny a gdzies ok poludnia wychodzilam juz ze szpitala.
lenny bardzo Ci dziękuję! Jestem pierwsza w kolejce z podziękowaniami

Mi bardzo się przyda. Będę miała GK w Warszawie... a jestem osobą, która lubi wiedzieć (niekoniecznie od osób pracujących tam i mówiących o teorii)... Pytając jak wygląda zakładanie ramy lekarz opowiedział mi to w teorii... ale bez szczegółów (np. nic o lekach nie mówił i wenflonie). Gdybyś mógł więcej napisać jak to wyglądało, czy bardzo boli, jak z rankami w głowie (szybko się goją, jak duże są, w którym są miejscu - tj. tuż nad brwiami symetrycznie czy bliżej linii włosów i dlaczego o mało nie odleciałeś... ból, stres, tam jest jakieś wiercenie czy jak oni to doczepiają do czaszki? też się tym strasznie stresuję!)
Sama do Warszawy mam 200km (będę jechała samochodem z mężem) ale i tak się zastanawialiśmy czy nie wynająć hotelu na noc po zabiegu w stolicy...
Zwolnienie muszę wziąć na te 7 dni (nie wyobrażam sobie po tym zabiegu jakkolwiek bym się czuła, dobrze czy nie wrócić od razu do pracy w szkole, gdzie jest głośno i odpowiadać na pytania dzieciaków: dlaczego ma pani dziurki w głowie - a wiem, że tak moje maluchy by pytały

)
To są małe dziurki,praktycznie nie widoczne,założą ci plasterki. Ja je zdjelam chyba 2 godz po wyjściu ze szpitala. Zrobiły się małe strupki. Zakładanie ramy mało przyjemne ale to i tak nic w porównaniu z operacja. Ja tez odleciał am przy zakładaniu ramy.
wenflon przydaje się przy podaniu kontrastu w RM (już z ramą na głowie), ale musi mieć szersze zastosowanie, ponieważ jakby był tylko do tego, to wystarczyłoby podać go przez igłę (tak robili u mnie podczas kontrolnych RM)

lek w płynie podali po wizycie lekarskiej, a w zabiegowym nie pamiętam (zakładanie ramy jest bardzo absorbujące), czy dawali coś przez wenflon, ale na pewno nic do ust

podczas zakładania ramy dużo się dzieje, w krótkim czasie...
dwie pielęgniarki po bokach i lekarz dookoła, rama metalowa- nieprzyjemna, dostaje znieczulenie igłą, zaraz czuje docisk ramy, później lekarz 4 śruby przykręca do czaszki – za każdym razem bardzo boli (jak kanałowe bez znieczulenia), po chwili ból maleje – znieczulenie coraz lepiej działa. Przez cały czas noszenia klatki jest dyskomfort – głównie wywołując nacisk na nią, bo jak głowa jest w pionie, to jest w miarę ok.

pytasz dlaczego "odpływałem" – musisz pytać się lekarza, dlaczego to się dzieję
po założeniu zrobiło mi się niedobrze i duszno – na szczęście nie straciłem przytomności (moje najgorsze doznanie – tracisz kontakt z otoczeniem, odpływasz i jesteś bezradny),; 4 razy miałem takie „odloty” w życiu, i za każdym razem w szpitalach, teraz, wcześniej przed i po operacjach nerwiaka

miejsca mocowania są przed oczyszczane – zwłaszcza z tyłu sporo tego płynu lali (bo włosy), punkty są generalnie symetrycznie (u mnie jeden tylni był wyżej, bo mam cement po ostatniej operacji); na czole - w pionie oczu, ok. 2 cm nad brwiami. Nie zgodzę się z Edytą, ze te dziurki są praktycznie niewidoczne – u mnie miały przez ok. 10 dni po 0,5 cm i były symetryczne – to zwłaszcza rzuca się to w oczy, intryguje innych.
po zdjęciu ramy zaklejają plastrami (zdjąłem po 24h), przez 3 dni miałem nie myć głowy, a przez 3 tygodnie nie korzystać z fryzjera (zarazki)

z tego co piszesz o wierceniu, doczepianiu - myślę, że to może Ci przydać się (zwłaszcza 1 film - procedura leczenia):
http://www.gammaknife.pl/filmy-wideo.html

uważam, ze szkoda pieniędzy na hotel (nie wypuszczają pacjenta jak coś jest nie tak, a Ty będziesz miała „pomocną dłoń”). Po takich doznaniach chciałem spędzić czas na powietrzu, planowałem wcześniej pozwiedzać, ale czas nie pozwolił (do domu ok. 500 km). dnia Sob 11:19, 12 Gru 2015, w całości zmieniany 2 razy
E tam,dwa strupki na czole o srednicy ok 0,5 cm to nic intygujacego
Moje nawet chyba nie miały takiej średnicy. Jak wróciłam mama zobaczyła mnie na drugi dzień to powiedziała ze była przekonana ze będę miała jakieś dziury w głowie a nie dwa takie maleńkie strupki. Lenny trochę chyba przesadzasz dnia Sob 14:46, 12 Gru 2015, w całości zmieniany 2 razy

Ciągła wznowa

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki