Estera

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam jestem tu pierwszy raz, odebrałam swoje wyniki rezonansu i wyszło ze ma nerwiaka guz prawego kąta mostkowo- móżdżkowego n.VIII, rece mi sie załamały co to takiego , w środe 13.02 mam dop. wizyte z wynikiem więc nic nie wiem. ale tyle sie naczytałam że sie odechciało mi już. pozdrawiam

Witaj Estero

Źle nas zrozumiałaś - nie piszemy żeby kogoś dobić a wręcz przeciwnie. Jak się zapewne zorientowałaś, mamy się dobrze, żyjemy!
Ty też będziesz!
Witaj Estero, zalozylam dla Cebie nowy watek. Rozgosc sie u nas i napisz cos wiecej o swoim przypadku

Witaj.
Dokładnie,napisz cos wiecej. Jak duzy ten nerwiak,jakie miałas objawy,gdzie mieszkasz?

Chyba sie nam Estera juz zdazyla zgubic....
Odezwie sie na pewno do nas nie zalamuj sie kazda z nas panikowala ja chyba naj naj bardziej a teraz czuje sie po operacjach i gk jak bym sie nowo narodzila wszedzie mnie pelno (maz jest w szoku i zastanawia sie ze chyba mi cos innego naswietlili )ale ja tym sie nie przejmuje ale musialo uplynosc kupe czasu abym stanela na nogi itd.pozdrawiam pisz .
Zgadzam się Irenko początki były najgorsze chyba dla każdego z nas.A z biegiem upływu czasu coraz lepiej.Dla Estery to początki.
Estera pisz pytaj czytaj a nie zabłądzisz.
aha mój nerwiak ma 8-12mm, guz mózgu kata prawego mostkowo- móżdżkowego nerwu VIII. pozdrawiam dnia Pon 13:48, 18 Lut 2013, w całości zmieniany 2 razy
Ja sie tu zgubiłam dokładnie

. Pisałam tyle i mi sie wykasowało, masakra, zawsze byłam zakręcona, wybaczcie.
Coś o sobie; pochodzę z Ełku (Mazury). Od około 13 roku życia miałam koszmarne migreny, i tak to trwało do 21 roku życia, przez cały ten okres miałam problemy z widzeniem. Lekarze mówili, ze jak sie skonczy migrena, to i wzrok wroci do normy, bo okuliści juz nie mieli pomysłu na mnie. Mialałam robiony tylko raz tomograf bodajże w 15 roku życia, ktory niczego nie wykazał, wiec zostało mi sie z tym pogodzić. Migreny ustały w koncu, ale problemy ze wzrokiem nie. Mam kolorowe plamy przed oczami, jak patrzę w jeden punkt np. na osobe, z którą rozmawiam. Znika mi wowczas cały obraz i musze latać wzrokiem i ciągle mrugać zeby rozproszyć wzrok. No tak, trochę tego jest. Mogła bym wymieniać, ale tak do konkretów przejdę. Zmieniłam w koncu lekarza rodzinnego, któremu wszystko opowiedziałam i jako jedyny mnie nie wyśmiał i nie powiedzał, ze sobie wymyślam. Dał mi skierowanie do neurologa, który skierował mnie na rezonans i tak wykryto mi guza: 8-12mm guz kąta prawego mostkowo móżdżkowego nerwu VIII.
Już nie panikuje, zreszta nie panikowałam, tylko czułam lęk, ale to chyba normalne. Dużo sie tu naczytałam i czuje sie dobrze

, tylko ta niepewność jest, bo nie wiem tak do konca, co dalej, jak, gdzie i kiedy -jak to sie mówi

. Pozdrawiam
Estero, troche powstawialam w Twoim poscie znakow interpunkcyjnych, by latwiej mozna bylo zrozumiec to, co chcesz nam przekazac.

Mysle, ze dla wiekszosci osob diagnoza byla trudnym momentem. Kazdy zadawal sobie mniej wiecej te same pytania, typu: co teraz? do jakiego lekarza i szpitala sie udac? Po otrzasnieciu sie, zaczynalismy dzialac i szukac. Waznym jest, by przede wszystkim pytac, pytac i jeszcze raz pytac. Rozmawiac z lekarzami, pytac o rozne warianty leczenia.
Tak wiec, Estero, nie jestes sama w swojej chorobie. Poczytaj nasze historie. Wiele z nich, zapewne, bedziesz mogla skonfrontowac ze swoim przypadkiem i byc moze podpowiedza Ci, jak polepszyc swoje codzienne funkcjonowanie

Witaj, tak w skrocie. Sa trzy sposoby na dzialania:
- obserwacja i kontrola guza
- naswietlanie ( najlepsze jest GK - gamma knife. W Polsce jest tylko w Warszawie )
- operacja.
Tak jak pisze Ewa, poczytaj troche forum i pytaj.
Bedzie dobrze a nawet lepiej.
witam, pisze pan, panie Januszu, o 3 sposobach, tylko jak czytałam o tym obserwowaniu guza, o którym pan pisze, to nie takie to dobre, bo podobno ten guz jest jak bomba, ze moze pęknąć?? Chyba, że ja już za dużo się naczytałam

cóż za bzdury ehehe

nerwiak nie może pęknąć, to nie tętniak. poza tym mieliśmy ogromne guzy (jak Edyta ok 7 cm) wiec Twój mikroskopijny nerwiaczek napewno nie pęknie

masz ten plus że guz jest naprawde mały i masz czas żeby wybrać odpowiednią formę leczenia, pozdrawiam cieplutko

Zwracaj sie do mnie po imieniu. Taki i slusznie jest zwyczaj na forum.
Guz-nerwiak nie peka tak jak pisze Lilka. Problemem u Ciebie moze byc usytuowanie guza. Nerwiaka jak przypuszczm, wykryto przy pierwszym MRI ( rezonansie magnetycznym ). Nic nie wiadomo jak dlugo twoj guz w glowie siedzi. Moja sugestia jest taka: idz na kosultacje do lekarza neurochirurga i zapytaj czy guz w obecnym stanie nie stanowi zagrozenia dla innych organow. Jesli nie, to zapytaj czy mozesz zaproponowac aby zrobic kolejny MRI za 6-8 miesiecy i zobaczyc czy guz rosnie. Nerwiaki zwykle maja przyrost +/- 4mm rocznie. Jezeli bedzie potrzeba interwencji lekarskiej to ja na Twoim miejscu wybralbym GK. Nie obawiaj sie o GK, wykonac to nic szczegolnego, problemem sa ewentualne skutki uboczne jakie moga wystapic po naswietlaniu. Przy wielkosci twojego nerwiaka nic nie powinno sie przydazyc. Bac dobej mysli i gleboko odetchnij.
Pamietaj, ze decyzja nalezy do Ciebie.
Ojej to troche za duzo sie na czytalasc oni maja racje Lilka i Janusz to nie bomba to nie ten guz.Troche popytasz dr.i bedziesz wiedziala co dalej poczac z nim moj poczatek to tez byl taki jak bomba zegarowa kazdy musi sie z tym uporac.Trzymam kciuki i czekam odp.po konsultacji.
Popieram przedmówców-nic Ci nie peknie tonie tetniak. Jak Lilka napisala mój nerwiak miał 7 cm i funkcjonowalam z nm normalnie-nawet słuchmiałam idealny-jedne co mnie meczyło to bóle głowy które według lekarzy były migreną... Gdyby nie poród to pewnie wyszłby ze mam nerwiaka po zrobieniu sekcji

Uważam tak samo jak Janusz. Porozmawiaj z lekarzem i zapytaj czy w tej sytuacji myślę ze mozna poczekać i obserwować co sie dzieje. Jeśli po wykonanym za kilka miesiecy rezonansie okaże sie ze jest jakis przyrost to wówczas wybrać sposób wyeliminowania go-i tutaj ja również sugerowałabym GK.
Jeżeli wynik wyjdzie bez zmian to obserwowałabym dalej.
Zarówno operacja jak i GK nie sa obojetne dla organizmu wiec jesli nie ma takiej koniecznosci na już to nie ma sie co wyrywać...
Estero ja jestem niecały rok po operacji nerwiaka o wymiarach 6 cm na 4 cm i mam się dobrze, a 3 tyg temu urodziłam śliczną i zdrową córeczkę, naprawdę nerwiak to nie koniec świata, głowa do góry, wszystko będzie dobrze trzeba tylko w to uwierzyć, jesteśmy z Tobą i zawsze Ci pomożemy, każdy z nas to przeszedł

Witam, jestem po konsultacji z neurochirurgiem. Powiedział, że gdyby on mnie prowadził to by z 3 mies. jeszcze poobserwował guza i jeśli by rósł, to by go wtedy wycieli, ale ze wzgledu na moje dolegliwości mogłoby to być szybsze, w zależności jak by zadecydował profesor z Białegostoku, bo tam by mi wycinali. Wytłumaczył na czym ten nerwiak polega:). Zreszto z lista pytań tam zaszłam, więc wszystko wiem. Doszło mi drżenie rąk, co powiedział mi, że to od tego jest, mam zachwiania równowagi, no i ciągłe bóle głowy, nie mówiąc o wzroku. Powiedziałam mu, że jade za tydzień na konsultacje do Warszawy na GK, był zaskoczony, że tyle się dowiedziałam

, więc w porządku, nie panikuje, pozytywnie zawsze podchodziłam do wszystkiego -z uśmiechem przede wszystkim. Tylko pierwszy dzień był małym dołkiem, więc teraz Warszawa i zobaczę, co już ostatecznie mi poradzą. Pozdrawiam i dziękuje za dobre słowo
i tak 3maj:)
Witam, byłam na konsultacji u doktora taczanowskiego w wawie jestem w trakcie dostarczania mu wszelkich badań od laryngologa ponieważ do tej pory mam problemy z uszami nie wiedzac o guzie leczyłam sie u laryngologa co było niepotrezbne bo to objawy guza. cóż czekam na telefon już na GK, ale mam problemy ze zdobyciem karty histori leczenia od laryngologa bo na ksero karty musze czekać tydzień czasu , paranoja. pozdrawiam
czekaj cierpliwie i bez paniki na telefona z Wwy. ja jestem po GK juz dwa miesiące. i jak na razie czuje sie dobrze...
Witam was, ja gamme już mam 25.03. , 28.02 byłam u doktora Taczanowskiego w poniedziałek wysłałam prośbę o szybszy termin ze względu złego samopoczucia i już w środe zadzwonili że na poniedziałek mam gamme jestem bardzo mile zaskoczona, czekałam 28 dni i już jade denerwuje się teraz tym jak to będzie przebiegać, ale już z górki

super pozdrawiam
Jeżeli Warszawa wszystkich tak bierze z przyspieszenia to ile czekają osoby,które nie pisza prośby o przyspieszenie???? Niezrozumiałe to jest dla mnie...
Az tak źle sie czułaś majac tak małego nerwiaka czy po prostu nie chciałąś czekać? dnia Pią 9:41, 22 Mar 2013, w całości zmieniany 1 raz

aha mój nerwiak ma 8-12mm, guz mózgu kata prawego mostkowo- móżdżkowego nerwu VIII. pozdrawiam

Witam w klubie-to samo schorzenie,ta sama strona tylko wymiary się różnią.Ja jestem już po operacji usunięcia metodą tradycyjna.Jak byś coś potrzebowała to pisz.

Widze ze dość nerwowo pani Edyto pani reaguje, tak żle sie czuje mam dwoje malych dzieci przy ktorych nie jestem w stanie robić wiekszości rzeczy, ciagle pulsujące bole głowy mnie dobijaja mam straszne szumy w prawym uchu z którym wstaje i zasynam doprowadza mnie do szalu z czym wiaze sie ciągłe rozdrażnienie, nie prowadze samochodu bo mam zawroty głowy, ciągne na przeciwbólowych i siada mi żołądek jeśli pani tego nie rozumie to przykro mi, myślałam że to forum polega na wspieraniu i pomocy takim ludziom jak ja, a tu iszczą się pretensje bo dostałam szybki termin cóż chyba nie powinnam o niczym mówic. pozdrawiam
A cóz jest nerwowego w moim pytaniu?I jakie ja mam do Pani pretensje. Gratuluje tak szybkiego terminu. To ze jestem ciekawa że Warszawa tak szybko przyspiesza terminy to chyba nic zdrożnego...
Zupełnie źle Pani odczytała mój post.
Po prostu zapytałam bo to juz kolejna osoba z forum która dostała termin z przyspieszenia. Stąd moja ciekawość-biorac pod uwagę że GK baaardzo długo u nas kulało to dobre wieści. Jestem tylko ciekawa jak w takiej sytuacji wyglada termin oczekiwania w zwykłej kolejce. Ot i tyle.
Ja cały czas uważam ze forum wspiera i pomaga takim osobom jak Pani-przykre ze Pani ma odmienne zdanie...
A kto pyta nie bładzi

Jezeli uraziłam swoim pytaniem i byłam zbyt ciekawa to przepraszam.

Widze ze dość nerwowo pani Edyto pani reaguje, tak żle sie czuje mam dwoje malych dzieci przy ktorych nie jestem w stanie robić wiekszości rzeczy,

Dlatego warto poczytać wątek Edyty, bo ona chyba jak mało kto rozumie. Niemowlę było w domu, w tym samym czasie operacja dużego nerwiaka.

Nie zrozum mnie źle. Sama miałam Gamma Knife w poniedziałek. Jeśli myślisz, że to cudowne lekarstwo na nerwiaka i wszystkie Twoje objawy miną, jak ręką odjął, to bardzo, ale to bardzo się mylisz. Twój nerwiak nie zniknie po GK, objawy będą, daj Boże leczenie się powiedzie i nie będziesz miała skutków ubocznych. Nie ma cudów, niestety.

Ja od poniedziałku jestem nieprzytomna. Dopiero teraz do mnie dotarł ogrom tego, co się stało. I teraz będę czekać i modlić się, żeby nie było obrzęku mózgu, porażenia nerwu twarzowego, utraty słuchu i żeby GK zadziałało.

Niepotrzebnie tak nerwowo reagujesz, bo nikt tu nie chciał być złośliwy. Chyba musisz się przyzwyczaić do swojego guza i nauczyć z nim żyć, mimo codziennego stresu...To zrozumiałe, że chcesz działać jak najszybciej, ale może poczytaj więcej na temat GK, żeby Twoje oczekiwania nie przerosły rzeczywistości. dnia Pią 21:13, 22 Mar 2013, w całości zmieniany 3 razy
nie bede przecież nikogo przepraszać ze tak szybko sie dostałam. za co ogrom dziekuje profesorowi jestem już po gammie i czuje sie dobrze wczoraj czułam sie jak przezuta ale dziś już lepiej, nie bede sie zastanawiać co dziennie czy spotkają mnie skutki uboczne bo to by nie miało najmniejszego sensu, jestem już po i to się liczy teraz kontrola. wiem jakie sa skutki uboczne inaczej bym sie na to nie pisała i wiem że to nie zniknie za dotknięciem różdżki ale ważne że szybko zostało to wykonane.
każdy po gammie reaguje inaczej rozmawiałam z wieloma ludzmi na ten temat nie tylko tu na forum. Nie reaguje nerwowo bo co za sens sie stresować skoro ja tu przyszłam po pomoc a nie nerwy.
Jak i również dziekuje pani jadwidze za to że tyle mi pomogła żeby nie ona nie wiedziała bym tyle co wiem teraz.pozdrawiam
Ważne, że już po. Ja też na GK czekałam w UK 3 tygodnie, więc było szybko. Za jaki czas masz kontrolę?
Najważniejsze że już po. Teraz tylko czekac na pozytywny efekt!!!!
za rok mam kontrole jesli nic nie bedzie sie działo, wiec jednak jak sam doktor mówił grunt to pozytywne myślenie gdzie przy tym nie "proszonym gościu ", to wręcz wskazane.
Ja mam mieć pierwszą kontrolę za pół roku u laryngologa, a za rok rezonans. Prawie nam w tym samym czasie wypadnie, Estera. Miałaś GK tydzień po mnie. Mój lokator 2mm większy niż Twój

Mam nadzieję, że oba już leżą pokotem

ja też za poł roku laryngolog i za kolejne poł. czyli przed samą wizytą u nich kolejne badanie u laryngologa. mój od ostatniego rezonansu czyli jak w styczniu robiłam i teraz w marcu u nich to urósł 4 mm, byłam w szoku doktor powiedział że to typowe dla nerwiaka. dziś 4 dzień po GK a ja chodzę tylko troche taka mętna czy są jakieś zakazy czego nie wolno po GK itp.?? pozdrawiam

to urósł 4 mm, byłam w szoku doktor powiedział że to typowe dla nerwiaka

Chyba raczej nietypowe... Nerwiaki rosną bardzo,bardzo wolno wiec 4mm przyrost w ciagu niespełna 3 m-cy to raczej sytuacja nietypowa...
Albo rożnica wynikajaca z robienia rezonansu na dwóch różnych sprzętach.
Ale na pewno nie jest to typowe dla nerwiaka...
czy są jakieś zakazy czego nie wolno po GK itp.??
W dziale dotyczacym GK jest utworzony watek na ten temat

i jak w styczniu robiłam i teraz w marcu u nich to urósł 4 mm, byłam w szoku doktor powiedział że to typowe dla nerwiaka. dziś 4 dzień po GK a ja chodzę tylko troche taka mętna czy są jakieś zakazy czego nie wolno po GK itp.?? pozdrawiam

To nie jest typowe. Nerwiaki rosną bardzo wolno 1-2 mm na rok. Różnica może wynikać z czułości aparatów.

Dział Gamma Knife, tam jest o tym co wolno, czego nie.

Ja mam wizytę u chirurga stomatologa 19 kwietnia, miesiąc po. Mój GP mnie skierował do lekarza, co się specjalizuje w nowotworach. Mają digital ray. Mam ósemkę do usunięcia, boję się, bo tu robią w narkozie, a ja nigdy narkozy nie miałam. Nie wiem, czy się zgodzę.
nie wiem ,czy to typowe czy nie,czy wina różnych aparatów,ale u mnie też nerwiak urósł 4mm w ciągu 3-4-ch miesięcy.Wiem też jedno, są pewne reguły,ale i są odstępstwa od reguł.Trudno do każdego człowieka stosować te same książkowe zasady...Tak więc ciesz się Estera[jako i ja się cieszę],że tak szybko załatwiłyśmy gada

Co się tyczy zaleceń postępowania po naświetlaniu,to ja nic takiego nie słyszałam i jakoś specjalnie nie zmieniałam swego trybu życia

Estera

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki