Kaska - nerwiak nerwu statyczno słuchowego

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam wszystkich,

Od dwóch miesięcy borykam się z problemami z lewym uchem.. zaczęło się od szumów, ucisku w uchu, zawrotów głowy i utraty równowagi..

Na początku myślałam, że to zapalenie ucha - wizyta u laryngologa nic nie wykazała..

W związku z tym zostałam skierowana na tomografię głowy - nic nie wykazał, podczas tomografii polecono mi zrobienie rezonansu odcinka szyjnego - wykazało to dyskopatię odcinka szyjnego..

Dwa miesiące leczyłam moje objawy jako właśnie dyskopatię i nic nie pomagało.. trzy dni temu złapało mnie dodatkowo porażenie nerwu twarzowego..
odwiedziłam ponownie laryngologa i skierował mnie na rezonans głowy z kontrastem.. rezonans miałam dzisiaj.. wynik rezonansu z opisu to:

Niewielki nerwiak nerwu statyczno - słuchowego ucha lewego. wymiary: 8 x 3 x 3 mm.

Po powrocie od razu siadłam do komputera i wyszukałam to forum.. zaczynam czytanie w poszukiwaniu dalszych kroków i pomocy..

Będę się starać przekazywać moje przejścia na bieżąco..

Witaj Kasko, Ty to masz nerwiaczka niemowlaczka

. Spokojnie przejrzyj nasze forum... masz czas do podjecia odpowiedniej decyzji

Witam na forum.
Twój nerwiak jest baaardzo maleńki.

Na chwilę obecną to ja bym wybrała opcję obserwowania go. Czyli kolejny kontrolny rezonans np. za rok i sprawdzenie co sie z nim dzieje. Jeśli nie rośnie to dalej bym czekała i go kontrolowała. Jeśli zacznie rosnąć to masz 3 wyjścia

1. Gamma Knife -wykonać w Pradze za pełna odpłatnością albo w Warszawie w szpitalu Bródnowskim . Poczekać i wykonać to w ramach NFZ.
2. Cyber Knife-albo Gliwice albo Wieliszewo-w obu przypadkach w ramach NFZ
3. Poszukanie dobrego operatora i operacyjne usunięcie nerwiaka

Będąc na Twoim miejscu to ja na początek poczekałabym rok i po roku wykonała kontrolny rezonans. Jeśli pokazałby on że nerwiak rośnie to wówczas wybrałabym Gamma Knife

Ale decyzja należy do Ciebie
Ewa wyciągnęłaś mi to z ust. Aż dziwne, że takie objawy daje Twój lokator. Spokojnie, przed Tobą szereg możliwość bo przy tej wielkości możesz skorzystać z Gamma Knife bądź Cyber Knife. Z kim planujesz się skonsultować?

Dziękuje wam za szybkie porady!
Jak narazie jeszcze nie mam żadnego planu działania - w poniedziałek mam zanieść wyniki rezonansu do mojego laryngologa..

Nerwiak może jest mały ale strasznie uciążliwy - ciągły szum w uszach i te zawroty..

Wstępnie myślałam o jak najszybszym zabiegu GK..
Nie wiem czy zauważyliście ale najwięcej nerwiakowców pojawia sie w jesieni,potrem wiosną- a najmniej-na szczęście zimą i latem. Jesień to chyba okres wylęgowy nerwiaków...

ciągły szum w uszach i te zawroty...

Szumy niestety pozostana Ci, bez wzgledu na to, jaka opcje wybierzesz
Dokładnie...szumy pozostaną bez względu na wybrana opcję. A i zawroty również mogą pozostać.

Nie spiesz się za bardzo z podjeciem decyzji. GK-choć bezinwazyjne-też niesie pewne ryzyko. Jakby nie patrzeć to jednak promieniowanie. dnia Śro 18:39, 17 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
witaj
faktycznie masz małego tego nerwiaczka

ale jeśli daje takie objawy to myślę, że jednak nie możesz sobie tak czekać, oczywiście rozmiarowo to masz jeszcze dużo czasu ale objawowo to raczej trzeba będzie coś zrobić. Zobaczysz co powie lekarz i co ci poradzi. Czekamy na informację. trzymaj się będzie dobrze

Witaj Kaska! No to prawie mozemy sobie podac rece, bo ja jestem dokladnie w takiej samej sytuacji, mój babel ma 7mm. Udalo sie go namierzyc po tym, jak mialam dzien na karuzeli, czyli z zawrotami glowy. Teraz juz czuje, ze mi czasami szumi, kiedy na to nie zwracalam uwagi. Bylam juz na kosultacjach u trzech lekarzy: neurologa i dwócj od nerwiaków wycinania i naswietlania. Wszyscy trzej potwierdzili diagnoze i sposób dzialania: czekac. Mam kontrole w grudniu, pewnie bedziemy obserwowac w jakim tempie rosnie. Wiec pewnie i w Twoim wypadku tez tak bedzie, ale oczywiscie tylko lekarz to moze stwierdzic i potwierdzic. Trzymaj sie cieplo!
Ja ponowię swoją opinię. Czekać,kontrolować,obserwować.
Objawy masz takie jak u nieco większych nerwiaków i przy takim rozmiarze nie sądzę aby sie jakoś zagrażały życiu.
dzięk i za ciepłe słowa kaska
Witaj to dobrze ze maly nerwiaczek i w pore go wykrylas to masz czas na kosultacje i pojecie decyzji.
witaj, masz czas do namysłu i wyboru.
Dzisiaj za namową rodziny zadzwoniłam do centrum Allenort w Warszawie.. Chciałam umówić się do Prof. Ząbka ale termin ma na za pół roku..
A więc umówiłam się do dr. Taczanowskiego na połowę listopada..

W przyszłym tygodniu wyśle jeszcze moje wyniki do Pragi..

wychodze z założenia że trzeba działać szybko i pytając w różnych źródłach..

Oczywiście że dobrze jest działać szybko. Zasięgnąć opinii kilku specjalistów i wówczas zadecydować co robić dalej
a weź jeszcze pod uwagę prof.Niemczyka-otlaryngolog na Banacha. Operował znajomą też z małym nerwiakiem wyszła z tego b.dobrze, prawie bez uszkodzeń (lekki grymas ust ale on dodaje jej uroku). Nerwiak Ci już coś dokucza więc po lekkim spuchnięciu może być więcej. Rozeznaj sprawę na wszystkie strony. Jeszcze dr.Kunert , ale teraz Go nie ma -może gdzieś prywatnie?
Kasiu bardzo dobrze zaczelas ja majac opinie Lisaka ,operatora ,i dr.Taczanowskiego ostatniego to juz na wizycie u niego podjelam decyzjie i dal mi Dr. skierowanie do szpitala do nich.Po wizycie u Taczanowskiego zrezygnowalam z wizyty u prof.Zabka i juz jestem po gk.w warszawie.
rzeczywiście mały nerwiak, ale jednak lokalizacja jet ważna bo czasem 1 mm to jest dużo zwłąszcza w przypadku nerwów czaszkowcyh ktre są b cieńke. ale naszczęście masz w lokalizacji n. VIII , i masz czas i nic Cie nie nagli do podjęcia decyzji i wybrania lekarza i najlpeszej metody leczenia, moj nerwiak w momencie wyrycia też był mały 8 mm na 8 mm ale w samym nerwie wyrusł skubany, i to twarzowym, i lekarz powiedział, że nawet jakby miał 4 mm to by i tak nerw nie ocalał. także nie starszę ,a ni nie zniechęcam do optymizmu, zwłaszcza, że masz inną sytuację niż moja, ale chiałam zwrócić wszystkim uwagę, że rozmiar nerwiaka nie osądza o dalszym przebiegu i rokowaniu, niestety. POZDRAWIAM.
Martta zgadzam sie z Toba dlatego Kasia ma to szczescie ze to nerwiak nerw VIII i bardzo maly jest.Ma teraz duzo mozliwosci i na pewno dobra opcjie wybierze.Kasiu a sluch w tym uchu to Ty mialas badany .przypomialo mi sie ze jak sie jedzie na wizyte do Allenort to chca z ostatniego mies.badanie sluchu do konsult.
oczywiście Kasiu życzę Ci powodzenia, i napewno bedzie dobrze. pisze o tym też dlatego, żeby uczulić porostu na ten temat, ja zwlekałam z leczeniem bo nie myslalam z ejak 8 mm to nie musze sie śpieszyć,a jednak...ale ja t jestem przypadkiem innym niż wszyscy ( przepraszam za słowo przypadek), nikt nie miał guza w nerwie, tylko gdzieś blisko nerwu/ów. na dotatek dowiedziałam sie ze moja ciocia ( nie ejst z emna spokrewniona , zona brata mojego ojca, takze genetycznych powiazan nie ma) ma nerwiaka ok 3 cm na 4 cm w kątku m. blisko bardzo 7 i 8 n. i mimo, że ma dużo wiekszy od mojego, lekarz kazał jej sie nie martiwć operacje zaplanował jej dopiero za pół roku, zaponiałam nazwsika ale bardzo dobry prof z bydgoszczy neurochirurg. jedyne co to straci słuch bez pwrotnie na jedno ucho. czyli kazdy jest idywidualny, chcoiaz czasem mozna skorzystać z doświdzeń inych, ja z teo forum wiele sie dowiedziałam. włąsnie a jak ze słuchem Kasia?
Witam i przepraszam że nie odpisywałam, ale komputery i forum to dla mnie nowość.. skupiłam się na czytaniu waszysch historii i z pomocą syna odpisuje..

Co nowego w moim postępowaniu:

W piątek miałam badanie słuchu/ audiogram, słuch się pogarsza, wyniki od audiogramu z sierpnia są gorsze.

Problem, przyczyna moich odczuwalnych efektów nerwiaka jest taki że mój nerwiak jest w kości skalistej/w kanale nerwu słuchowego, statycznego i twarzowego.. dlatego jego mały rozmiar jest tak odczuwalny.

dzisiaj laryngolog (w Niemczech) potwierdził dwa opisy MRI jakie zdobyłam, i zaproponował mi naświetlanie ale nie GK tylko normalne ale najpierw wizytę u Niemieckiego Neuroradiologa..

Zdecydowałam się jednak na Pragę.. w piątek przesłałam MRI i krótki opis do Dr. Liscaka.. odrazu w piątek dostałam odpowiedź, dzisiaj dosłałam Audiogram.. Dr. Liscak potwierdził to co poprzedni lekarze.. i mam już wstępnie wyznaczony termin na połowę listopada na GK..

Mam w rodzinie kilku lekarzy różnych specjalności i każdy z nich mówił mi żeby zdecydować się na GK i to szybko..

W między czasie biorę sterydy (Encorton) żeby zmniejszyć ucisk na nerwy m.in. twarzowy (który wciąż jest porażony) - dawkowanie zalecone mam wg. samopoczucia jak lepiej to mniej. Czekam jeszcze na informację o Dr. Liscaka czy mogę dalej brać Encorton, a bez niego naprawdę ciężko mi wytrzymać - bo mam straszny ucisk, szum, rozpieranie w uchu.

Dodatkowo biorę Betaserc na zawroty głowy podczas chodzenia, też trochę pomaga, choć biorę maksymalną dawkę.

Dziękuje wszystkim za okazaną pomoc, ciepłe słowo i radę. Będe dalej czytać wasze wpisy i z pomocą syna odpisywać i opisywać swoje postępowanie.

Nie potrafię wyraźić wdzięczności wszystkim którzy opisują swoje histore i tworzą te forum.. bo gdybym tu nie trafiła to nie wiem czy tak bym szybko umiała podjąć decyzję!
Najważniejsze,że zaczęłas działac szybko. Gdyby opinia lekarzy była taka,że mozna poczekać i nie dawałby takich niemiłych efetktów to mozna by było czekać. Jesli jednak opinia jest taka aby naświetlić dziada już teraz to widocznie jest taka konieczność.
Trzymam kciuki za leczenie.
Bedziemy czekac na razem z Toba szybko zleci czas jak masz juz wyznaczony termin.
Witam,
musisz wziąć pod uwagę ( a w zasadzie lekarze kierujący na GK), że po naświetlaniu guz najczęściej puchnie, zwiększa swoją objętość. Skoro przy tak niewielkich rozmiarach jest tak dokuczliwy, należy się liczyć z tym, że po napromienieniu objawy mogą się nasilić przejściowo.
Witam Wszystkich prosto z Pragi.

W dniu dzisiejszym rano miałam zabieg GK, jak narazie czuje się bardzo dobrze. Głowa troche obolała ale to tyle.

Opisze trochę jak to wszystko u mnie wyglądało.

Do Pragi przyjechałam w poniedziałek, zdecodowaliśmy się na nocleg w hotelu w centrum miasta więc w poniedziałek podjechaliśmy obejrzeć szpital żeby wiedzieć jak dojechać w wtorek rano na rejestracje.

Wtorek rano przyjechaliśmy, pierwsze kroki do centrum rejestracji pacjentów zagranicznych (na lewo od głównego wejścia). Wpłata zaliczki na zabieg - ( wymienialiśmy euro na korony na mieście a w sumie w szpitalu kurs był identyczny), po krótkiej rozmowie (po angielsku, ale po czesko/polsku też się da spokojnie dogadać), potem przejście na przeciw do ogólnego przyjęcia do szpitala, tam dalsza rejestracja i z otrzymanymi dokumentami po pomarańczowej lini do pomarańczowej windy na dół do budynku ''Gamma Nuz'', tam dalsza rejestracja, krótka ankieta po polsku dotycząca rezonansu i drugie pisemko opisujące zabieg. Potem krótka rozmowa z Panią przyjmującą i do hotelu (nie chciałam zostać w szpitalu na noc). Do 24:00 można było jeść, wieczorkiem umyć głowę i to tyle.

Dzisiaj mieliśmy się stawić na 6:15, byliśmy trochę szybciej. Na zabieg było dzisiaj 5 osób, jedna Pani z Polski też.

Sam zabieg poszedł jak dla mnie super szybko, po otrzymaniu tabletki (znieczuleniowo/ogłupiającej), wsiadłam na wózek i wtedy już poleciało, zakładanie hełmu mało komfortowe ale dało się wytrzymać, reszta to tak jak przy rezonansie.

Uwagi:
1. tak jak pisaliście na forum, hełm i jego osprzęt bardzo ciężkie, ja miałam szczęście, że mnie jako pierwszą robili - wczoraj pokazałam płytki z moimi problemami z odcinkiem szyjnym (wypadnięte dyski), może to pomogło

2. teraz odchodzi znieczulenie i zaczynam odczuwać głowę - lekarz pozwolił mi łyknąć coś przeciwbólowego, na koniec dostałam również sterydy

3. Na głowie mam teraz tylko małe plasterki w miejscu śrubek

Podsumowując:

Szpital, personel bardzo miły i profesjonalny, wszyscy się starają pomóc, nawet bez znajomości angielskiego można sobie spokojnie poradzić!

Polecam Wszystkim. O dalszym samopoczuciu po zabiegu dam znać!

Dziękuje wam wszystkim za wsparcie i pomoc bo dzięki wam trafiłam tak szybko do Pragi!
No i git! Pozdrowienia dla Homolki

. Kaska, szybkiego powrotu do zdrowia i czekamy na kolejne dobre wiesci

Ten stelaz faktycznie ciezki. Nie wiem jak inni, ale ja nie mialam go rowno na glowie przytwierdzonego tylko bardziej na ukos, wiec ciezar nie byl rownomiernie rozlozony i glowa mi latala na wszystkie strony haha. Bogu wowczas dziekowalam za krotka szyje, bo ciezko bylo mi zlapac rownowage. Jak bym miala szyje jak zyrafa, mur beton przydzwonilabym glowa w podloge

Kasiu, ciesze sie, ze tak szybko i gladko poszlo. No i niecierpliwie bede czekac na wiecej informacji w nastepnych dniach i tygodniach. Jak sie bedziesz czula, jakie bedziesz miala dalsze objawy. Twój przypadek daje mi duzo do myslenia. Ja tez mam malego guzka 7 mm, ide na MR w polowie grudnia, tez mysle, ze im wczesniej sie go pozbede tym lepiej, ale wiadomo, ze GK tez nie jest do konca bezpieczny. Z drugiej strony nie mam jeszcze takich strasznie uciazliwych objawów, troche zawrotów, pobolewania glowy, szumy, dzwieki, caly czas jednak do wytrzymania. No i teraz Twój przypadek dal mi do myslenia... moze tez powinnam jakos przyspieszyc akcje a nie czekac.... ach, gdybym to ja wiedziala....

Tak jak większość pisze nie można kogoś namawiać do zabiegu.. Ja w sumie nie rozmawiałam z żadnym specjalista od tego typu chorob w Polsce.. W gronie rodziny i z konsultacja z moimi rodzinnymi lekarzami (mam w rodzinie neurologa, dwójkę kardiologow) stwierdziliśmy ze nie ma co czekać.. Tym bardziej ze naprawdę źle się czułam.. Pierwsza i jedyna taka opinia to była opinia z Pragi..

Dziwne ze na dni przed zabiegiem czułam sie coraz lepiej.. I już zastanawiałem sie czy dobrze robię.. Teraz już nie żałuje jestem po i chociaż już nerwy dopuściły..

Kaska - nerwiak nerwu statyczno słuchowego

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki