Łukasz

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam mam na imię Łukasz mam 22 lata, 4 lata temu wykryto u mnie NF2. Mam niedosłuch ucha lewego spowodowany guzem który jest malutki (3x3mm mało widoczny na rezonansie) natomiast ucho prawe na które bardzo dobrze słyszę mam na nerwie guza większego - 9x12mm (heh taki paradoks...) Co do leczenia byłem na konsultacji w Koloni a także u nas w kraju w Warszawie na Banacha u doktora Niemczyka. I jak na razie do tego co mam nikt ręki nie przyłoży by coś z tym zrobić, mam czekać aż choroba postąpi dalej i robić okresowe badania słuchu i MRI głowy.
Tak mniej więcej wygląda moja dolegliwość

Przy okazji chciałbym zadać kilka pytań może ktoś będzie w stanie udzielić odpowiedzi.

Jak wiadomo przy tej chorobie przy niedosłuchu występuje jeszcze nieznośny gwizd w głowie. Czy są jakieś środki które zapobiegają temu upierdliwemu gwizdaniu bo momentami zebrać myśli nie można a gdzie tu jeszcze myśleć o nauce były już takie uporczywe te dolegliwości że słyszące ucho było ignorowane i zagłuszane przez ten cholerny gwizd . Ostatnimi czasy nie mam takich napadów tego gwizdu być może jest to sprawka marihuany (no co spróbować można skoro na SM działa to może na NF2 też...) albo po prostu się guz uspokoił...

I pytanie drugie czy przy tej chorobie występują jakieś zwyrodnienia przy kręgosłupie ? Bo wykryłem że na końcu odcinka piersiowego kręgosłupa mam jakąś twardą "kulkę" której wcześniej nie miałem...

Pozdrawiam

Witaj Lukaszu, coz ci moge powiedziec:

1. Proponuje Ci wyslac rezonans do dr Liscaka do Pragi. Adres znadziesz na forum. Nic nie zaszkodzi skonsultowac sie z nim. A noz cos doradzi i podpowie?

2. Z tymi gwizdami i szumami niestety tak juz jest. Z przykroscia Cie musze poinformowac, ze bedziesz mial z czym walczyc do konca zycia

. Niestety na dzien dzisiejszy nic na te szumy nie wymyslono. Jedyne co mozesz zrobic, to przyzwyczaic sie. Dobra metoda jest sluchanie delikatnej muzyki ale tylko ciut glosniej niz slyszane szumy. Pozwala to sie skupic bardziej na dzwiekach zewnetrzynych niz wewnetrznych

3. Z tego co wiem, to przy NF2 guzy moga rowniez pojawic sie na kregoslupie. Ale w tej materii niech sie wypowiedza Ci forumwicze, ktorze sie zmagaja z ta przypadloscia
Witam
Podpisuję się recami i nogami pod postem Ewy.
Dobrze gada-dać jej piwa.

W pierwszej kolejności pisz do Pragi do Liscaka- w Twoim przypadku wykonanie GK jak najbardziej wskazane. Przypuszczam że w jednej cenie ,za jednym razem naświetlą oba nerwiaki.

Leku na szumy nie ma-to wina nerwiaków które masz. Stosuj metodę habituacji. Pomaga trochę.

Guzy na kręgach od słupa występują przy NF2
dokladnie

tez mam NF2. koniecznie zrob MR kregoslupa bo przy NF2 b czesto rowniez tam wyslepuja guzy

szczegolnie w rdzeniu.
musisz tez byc pod stala opieka okulistyczna gdyz oczy tez sa narazone na zmiany guzowate...
ja jak do tej pory mam "tylko" 2 w glowie

nerwiaki (obustronne)
MR kreglupa robie w maju

Witam "nowego" papudrona płci męskiej

Łukaszu masz szczęście w nieszczęściu, że wykryto u Ciebie NF2 w tak wczesnym stadium.

A poza tym dziewczyny dobrze radzą! trzymaj się ciepło, wszystko będzie dobrze!
Poczytaj forum, dowiesz się wielu mądrych rzeczy, ja tak zrobiłam i robię

i nie żałuję. dnia Śro 20:09, 02 Mar 2011, w całości zmieniany 1 raz
A któż to jest papudron

?
Papudron to nazwa szczęsliwego posiadacza nerwiaka

Papudrony to wyjątkowe i sympatyczne osoby. Nie każdy może być papudronem

)))

I wszystko jasne

Jutro udam się do mojego neurologa żeby plecy obejrzał bo trochę mnie to zaniepokoiło bo w sumie od dłuższego czasu to mam... być może jest to zwykły tłuszczak ale kto tam wie mnie już nic nie zdziwi

czesc Łukasz, jesteś moim rówieśnikiem, ja miałam jednego nerwiaka ale wciąz sie boje ze urośnie mi drugi (taka moja natura - ciągle sobie coś wymysłam i panikuje z byle powodu). tez walcze z szuammi w tym jedenym uchu ktore czasem zagluszaja to zdrowie ucho masakraaaa. biore 3xdziennie Cavinnton niby troche lepiej ale nie wiem czy to skutek brania leku czy efekt placebo:) ostatnio rozmawialam o tych szumach z prof. Marchelem z Banacha powiedizal ze mam sprobować brac Betaserc moze choc troche je wyciszy, ale najlepiej bedzie jak po prostu sie do nich przyzwyczaje. Pozdraiwam:)
Byłem u lekarza i stwierdził że raczej na pewno to na kręgosłupie to nie jest tłuszczak i bardziej to wygląda na jakiegoś włókniaka. Mam wykonać USG i RTG ale to dopiero w przyszłym tygodniu.
Mi dotychczas pomagał Betaserc. Szybko mi przechodziły szumy. Do następnego razu

betaserc to takie troche wyciaganie kasy od chorych. bylam w wa-wie w klinice leczenia szumow (jedna z najlepszych placowek tego typu w kraju) i prof tam pracujaca jak i inni specjalisci ktorzy na codzien maja pacjentow z szumami usznymi i podchodza dosc sceptycznie do betasercu i innych lekow na szumy. tak naprawde to nie wymyslono jeszcze leku na ta dolegliwosc (ponoc jest jakis nowy lek na szumy uszne w stanach ale dopiero w trakcie testow) a wszystkie leki moga dzialac na jedynie jako tzw "psychoterapia"

proponuja jedynie metode habituacji.
http://www.e-audiologia.pl/szumy.jsp?stan=faq

bralam i betaserc (przed 1,5 roku w duzych dawkach) i cavinnton i NIC mi to nie dalo a jedynie obciazalo budzet domowy

no ale zawsze mozna sprobowac

co do ewentualnego tluszczaka na kregoslupie to wielka szkoda ze lekarz nie dal skierowania na MR

na Rtg niewiele widac

no ale znow wszystko sie rozbija o kase......... jak tylko cos niepokojacego wyjdzie na rtg lub usg domagaj sie MR!!!!!!!!!!! jednak mam nadzieje ze to nic zlego

Jak byłam w Kajetanach w Klinice Leczenia Szumów Usznych-właśnie pod Warszawą to na słowo betaserc dziwnie się uśmiechali...
Polecili mi tylko habituację- jak na razie podobno najskuteczniejsza metoda na szumy
"Polecili mi tylko habituację" - co to takiego jest?
ten gwizd jest czasem nie do zniesienia...
Dziewczyny, z lekami na szumy jest jak z lekami na ból głowy - jednym pomaga Ibuprom, innym Paracetamol.
Nie można mówić, że Betaserc jest do niczego, ponieważ może komuś akurat pomoże. Ja jestem tego najlepszym przykładem (u mnie działa już na drugi dzień). A jak komuś szumi i piszczy, to trzeba wszystkiego spróbować - może akurat się uda.
A..., i nie jestem opłacana przez koncern farmaceutyczny

Ja tam zadnych prochow, kropli i co tam sie da wcisnac w siebie na szumy nie biore. Im bardziej sie do nich czlowiek przyzwyczai, tym lepiej dla niego. Bo przynajmniej od srodkow farmakologicznych nie bedzie zalezny

mnie też na szumy nic nie pomaga,a brałam różne leki.Ale przecież szumy u każdego powstają z różnych powodów i rzeczywiście leki moga pomóc.Ja niestety muszę nauczyć się z nimi żyć
nie ma co narzekac, dwa w jedym. Szum morza i gwizd wiatru w gorach. Mozna i musi sie do tego przyzwyczaic

leki moga pomoc na szum niemechanicznie spowodowany czyli nie wywolany przez uszkodzenie nerwu czy struktury ucha jakie czyni guz, GK czy operacja.

Łukasz

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki