Piotrek

Katalog znalezionych fraz

Wątki

• agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
• Nowe zasady dotyczące korzystania z padokĂłw
• Divelus
• mĂłj Schwannoma
• Witam wszystkich
• Wolontariat - jak zrealizować zalecenie spowiednika?
• ...fajny film wczoraj widziałem.
• Podanie
• Niedziela 04.03.2012
• Inwazja RobotĂłw
• Szczęśliwego Nowego Roku

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Mam na imie Piotr. Mam 29 lat. Jestem ze Świebodzina ale mieszkam w Szczecinie. Jestem nowy na forum.

Wczoraj w Warszawie wykryto u mnie 3 cm nerwiaka nerwu sluchowego. Otolaryngolog "polecił z niepewnoscia" dr Koziarskiego ze Szpitala Wojskowego na Banacha w W-wie - wyznaczyl on od razu operacje pod koniec czerwca. Jestem w szoku i chlone informacje o nowym "obcym".

Pyt 1: Co sadzicie o dr Koziarskim i szpitalu na Banacha ?

Pyt 2: Bardzo martwie sie o pieniadze i przyszlosc. Nagle przestane pracowac a z tego co wiem ZUS wyplaca grosze. Chcialbym jak najszybciej przygotowac sie finansowo na pooperacyjna rehabilitacje. ILE ONA MOZE TRWAC I KOSZTOWAC ?

Pozdrawiam cale forum. Ciesze sie ze nie jestem sam.

---

Witaj Piotrze , jesli chodzi o pierwsze pytanie to nie odpowiem Ci na nie bo nie znam odpowiedzi. Jesli chodzi o pytanie drugie, to mozesz chodzic na rehabilitacje w ramach NFZ. Jest jednak ona ograniczona (wszystko zalezy od lekarza jak dlugo bedzie Ci przedluzal w ramach NFZ zabiegi rehabilitacyjne). Ja na Twoim miejscu zaraz po pojsciu na rehabilitacje zapytalabym sie lekarza z poradni rehabilitacyjnej o to. Jezeli nie przedluzylby, to proponowalabym Ci zlozyc nowe skierowanie do kolejnego osrodka rehabilitacyjnego
Mam taki wstepny plan: do operacji pozostal 1 miesiac, wiec ten czas chce wykorzystac na pozyczenie kilku zlotych od znajomych i rodziny, bo moze po operacji nie bede mial juz na to sil i czasu gdy bede w polowie dretwy, a mieszkanie i kredyty trzeba splacac...

Nadal jednak oczekuje jasniejszych okreslen co do czsu trwania rehabilitacji jak i jej kosztu. Dzieki z gory i pozdrawiam !

Podsumuje:

1. Ile czasu trwa rehabilitacja.
2. Jaka jest roznica pomiedzy rehabilitacja na NFZ a prywatna ?
3. Ile kosztuje prywatna rehabilitacja ?
4. Czy w Szczecinie znacie jakies osrodki rehabilitacyjne ?
Piotrze, jesli chodzi o czas rehabilitacji, to nie da sie ot tak odpowiedziec. Wszystko zalezy od indywidualnego stanu po operacji. Sam bedziesz widziec ile bedziesz jej potrzebowac.
Pomiedzy rehabilitacja prywatna a w ramach NFZ jest taka, ze w przypadku pierwszej nie czekasz do niej w dlugiej kolejce.
Jesli chodzi o koszty zabiegow, to zalezy co ci lekarz zleci. Zabiegi rehabilitacyjne (miejscowe) sa generalnie w cenie pomiedzy 10 a 50 zl dnia Czw 16:52, 26 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz

---

Ewo, ile zajela ci rehabilitacja i ile kosztowala w sumie ? Czy korzystalas z psychologa ? Kiedy po operacji moglas w miare normalnie zaczac zyc ?
Wiesz moze ile kosztuje "blaszka w powiece" ? dnia Czw 17:52, 26 Maj 2011, w całości zmieniany 2 razy

Ewo, ile zajela ci rehabilitacja i ile kosztowala w sumie ? Czy korzystalas z psychologa ? Kiedy po operacji moglas w miare normalnie zaczac zyc ?
Wiesz moze ile kosztuje "blaszka w powiece" ?

Piotrku, ja nie bylam na rehabilitacji w zwiazku z nerwiakiem, gdyz jestem po GK i nie mialam zadnych skutkow ubocznych. Poczytaj jednak historie osob, ktore byly operowane w tradycyjny sposob i rowniez maja wszyte blaszki i napisz do nich na PW. Na pewno Ci odpowiedza
Piotrku wiele pytań to dośc trudno na nie odpowiedzieć.

Rehabilitacja u kazdego przebiega inaczej. U niektórych nie jest potrzebna wcale i innym jest potrzebna bardzo długo.

Koszt...zależy co trzeba bedzie stosować. Ja np. stosowałam krioterapię. Jeden zabieg kosztował 20 zł a trwał 1,5 minuty. Takich zabiegów wzięłam w sumie ok 30.
Za elektrostymulację-z której akurat zrezygnowałam bo mi szkodziła-nie płaciłabym nic bo była w ramach NFZ. Ale trzeba było czekać nawet ok 2 m-cy. A w przypadku porażenia to długo.
To temat rzeka.
Ja wróciłam do pracy po 2 latach. Przez ten czas byłam na chorobowym i świadczeniu rehabilitacyjnym więc kasa marna.
Ale długo nie popracowałam bo nie dałam rady i teraz jestem na rencie-tez marna...

Nikt Ci nie powie dokładnie na te pytania. Okres rekonwalescencji po operacji do bardzo indywidualna sprawa. Od mojej operacji minęło 6 lat. Do pełnej sprawności nie wróciłąm i nie pracuję.
Ja obiecuje sobie i wam wszytskim ze wroce do pracy i normalnego zycia szybko. Rozprawie sie z moim gapowiczem szybko ! Niektore zdania i mysli brzmia jak banaly, ale chce znalezc w sobie jak najwiecej sily i odwagi ! Teraz zadam jeszcze z nmilion pytan a po operacji bede na forum regularnie. Pozdrawiam wszystkich - teraz moich braci i siostry
Podoba mi się Twoje podejście. To bardzo ważne.Pozytywne nastawienie to połowa sukcesu. Mi to pomogło bardzo. Nie jest idealnie ale jak się nie ma co sie lubi to się lubi co się ma.
Witamy kolejnego fajnego kandydata na papudrona

A swoją drogą-kolejny Piotrek na forum Macie monopol na nerwiaki czy jak
Witaj Piotrku,rówieśniku..
pozytywne nastawienie pomaga w szybkim dojściu do zdrowia..
poczytaj historią Anniki-bardzo pozytywna,
mimo dużego guza szybko widać postępy rehabilitacji..
Serce rośnie..

...Wczoraj w Warszawie wykryto u mnie 3 cm nerwiaka nerwu sluchowego...

a orientowałeś się odnośnie GK?
No właśnie...może można by było jeszcze go potraktować GK
witaj Piotrek, przede wszystkim małe sprostowanie, dr Koziarski nie pracuje w szpitalu na Banacha tylko w szpitalu MSWiA na Szaserów w Warszawie. ja miałam operacje na Banacha i ogołnie szpital ok. myśle ze narazie nie powinienes martwic sie rehabilitajca itp. Twój nerwiak nie jest az tak duży i istnieje spore prawdopodobieństwo ze wogóle porażenia nie będzie. pytałes o płytkę w powiece, gdyby faktycznie była potrzebna to jest ona traktowana jako implant i to szpital musi sfinansować jej zakup (cena płytki zależy od jej wagi np. 1,5g kosztuje ok 320 zł).
Co do czasu trwania rehabilitacji - moja trwa juz 9 miesięcy i końca narazie nie widac. rehabilituje sie na zmiane tzn. rezerwuje terminy na NFZ (jak często się uda) a jak mi sie juz kończa to chodze prywatnie. miesięcznie wychodzi to róznie zależy czy mam akurat na NFZ czy większośc mam pryw. ale średnio ok 200 zł/mc. (czasem mniej, czasem więcej w zależności jakie zabiegi i ile), pozdraiwam:) dnia Czw 20:48, 26 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Lilia, a u kogo mialas na Banacha ? u dr Marchela ? Ja jestem zarejestrowany u dr Koziarskiego na Szaserów, ale wciaz zaciagam jezyka w poszukiwaniu najlepszego neurochirurga. Pozdrawiam.
tak operował prof. Marchel - jest ordynatorem neurochirurgii na Banacha. W Poznaniu powiedzieli mi, że jest on najlepszy od nerwiaków, wiec wcale sie nie zastanawiałam, po przeczytaniu tego forum nie miałam już zadnych wątpliwości.
Ale uszkodzil ci nerw twarzowy ? Gdybys miala podpowiedziec komus gdzie ma sie operowac i jakiego neurochirurga wybrac, ponownie wybralabys prof Marchela ?
Piotrek nawet najlepszy specjalista na świecie przed operacją nie da Ci 100% gwarancji ze nie uszkodzi nerwu czy że nie dojdzie do porażenia. Tego przed operacja nie jest w stanie nikt określić. Wszystko wychodzi w trakcie. Zdjęcie MRI to jedno a dopiero po otwarciu głowy lekarz widzi co tam sie dzieje.
To bardzo trudna i długa operacja. Trwa od 6 czasami nawet do 12 godzin. Wiec różnie może być. Nikt Ci nic nie zagwarantuje. A lekarze przed operacja muszę Cię poinformować o wszystkich powikłaniach do jakich może dojść a nie musi-czyli np. paraliż całej jednej strony ciała.problemy z mową,ze wzrokiem a nawet smierć. To jest MÓZG!!!!



O tym samym pomyslalam. Piotrka guz jest na granicy, ale moglby go przeciez jeszcze skonsultowac z Praga a nie tak od razu pod chirurgiczny nozyk
jak mam sie z nimi skontaktowac, czy wyslac wyniki RM przetlumaczone na ang ? czy same zdjecia im wystarcza. Czy pisac do rejestracji czy do konkretnej osoby ? Czy Praga to najlepszy osrodek ? A moze Bruksela, Niemcy, Wielka Brytania...???

jak mam sie z nimi skontaktowac, czy wyslac wyniki RM przetlumaczone na ang ? czy same zdjecia im wystarcza. Czy pisac do rejestracji czy do konkretnej osoby ? Czy Praga to najlepszy osrodek ? A moze Bruksela, Niemcy, Wielka Brytania...???

Piotrek, rzucilam Praga (moze to byc kazde inne miasto) bo tam bylam i jestem baaaardzo zadowolona. Wyslij tylko plyte CD z rezonansem do dr Liscaka i zapytaj sie (w j. angielskim albo czeskim) czy kwalifikujesz sie do GK. dnia Pią 12:02, 27 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Piotrek poczytaj forum. Jest wszystko opisane.
Tutaj masz konkrety na temat Pragi

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html

Nie ma sensu przepłacać gdzie indziej

Piotrek przeniosłam cały wątek do działo nasze historie-tak bedzie wygodniej. Bo zapewne Twoje pytania nie beda dotyczyły tylko rehabilitacji dnia Pią 11:58, 27 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Piotrek. Ja byłam w Pradze 1.04.2011. Wysłałam płytę z opisem poleconym w poniedziałek, we środę miałam odpowiedź. wszystko znalazłam tu na forum. Jeśli jest do 3 cm-zrobią. Praga jest naprawdę na super poziomie i tańsza. Pytaj o co chcesz.

Wejdź w temat GK, na stół zawsze się połozysz. zobaczysz co Praga Ci odpowie
Piotrek spokojnie poczytaj wszystko o GK w Pradze. Tam naprawde jest dokładnie krok po kroku opisane co zrobić.Masz podane jak na talerzu.
Na forum obowiazuje regulamin i nie chciałabym na dzień dobry dawać Ci ostrzeżenia za jego łamanie
Ok dzieki za wszystkie sugestie i sorki za pisanie o wszystkim w dziale rehabilitacja Pozdrawiam !
witaj w naszym gronie .
ja mam 2 miesiace do operacji i wiem co czujesz!
tak samo myśle o jak najszybszym powrocie do pracy. I o ewentualnych skutkach opreacji. Ja czekamna termin u prof. Harata Bydgoszcz,ma terminy na przyszły rok. Spróbuj z Pragą - masz max w ciągu 7 dni odpowiedź i pewność ze wracasz do normalnego zycia bez bólu i wielomoesięcznej rehabilitacji. Lpiej wydać na GK 10.000 niż czekać na marną rente z ZUS i płacić w nieskończoność za rehabilitację. Gdyby ktoś mnie chciał wziąc na GK - zapłaciłąbym każdą cenę.
Dzieki Beata - goraco ppozdrawiam !
Własnie kontaktuje sie z Praga. Bede pisal co powiedza, bo moj goz ma troche ponad 3 cm i jest niejednorodny, a poza tym dotyka pnia - na razie zdazylem sie zorientowac nie powinien jesli chce sie leczyc GK.
Miło spotkać kogoś ze swoich stron - Szczecin - ..... szkoda tylko że w takich okolicznościach ...
Więc dla pocieszenia napiszę że miałem wycinanego nerwiaka ponad rok temu u nas w Szczecinie w szpitalu na Arkońskiej przez dr. Herbowskiego. Guz był duży bo ok 4x3x2,5cm. Po operacji nie miałem ŻADNYCH skutków ubocznych, żadnego porażenia. Na szczeście nie miałem czasu o tym myśleć bo w czwartek się o guzie dowiedziałem a w piatek byłem już na oddziale. Dlatego to prawda że wcale nie muszą wystąpić żadne objawy pooperacyjne.
Jedynym skutkiem był fakt że guz odrósł po roku (co było skutkiem pozostałości po operacji) i teraz w przyszłą niedzielę będę świętował pierwszą miesięcznicę po GK w Pradze.
Jeśli chodzi o operacje to trwała 7 godzin, po operacji w szpitalu leżałem 6 dni, a po tygodniu od powrotu minęły bóle głowy i wróciłem wtedy jeszcze do w miarę normalnego życia. A miesiąc czasu po operacji już brykałem ....
Pewnie teraz jesteś wstrząśnięty faktem który przyszedł razem z wynikiem rezonansu ale wszystko będzie w porządku. Może i w Twoim przypadku rehabilitacja nie będzie wcale potrzebna! Mi po operacji też twarz po stronie operowanej się nie ruszała ale to było efektem cięcia ... lekarz powiedział że wróci do normy w przeciągu miesiąca .... i tak było .... Teraz poza blizną pod włosami której nie widać nie ma śladu po zeszłorocznej przygodzie ....
Więc głowa do góry .... I musimy za kurde tego nerwiakowego wirusa przepędzić ze Szczecina
Pozdrawiam
czesc chmiel16 ! Niesamowicie mnie pocieszyles ! Caly czas zyje nadzieja ze twarz mimo wszystko mi sie nie zdeformuje. Ta mysl mnie paralizuje ale probuje myslec pozytywnie. Jestem bokserem amatorem i trenuje w BKS Olimp na Matejki obok Placu Grundwaldzkiego wiec mam ochte skopac tylek temu nerwiakowi ! Spotkajmy sie koniecznie w Szczecinie jak najszybciej i pogadajmy ! Moj tel: numer usuniety dla bezpieczeństwa

Co bys zrobil na moim miejscu ? Najpierw GK jesli sie kwalifikuje, czy od razu pod noz ?
hej piter
ja przeszlam i GK i tradycyjna operacje i jedno wiem na 100% ze juz nigdy nie poddam sie operacji!!!!!!!!!!!!!! porownujac GK do standardowej operacji to tak jaby chaialo sie porownac medecesa do malucha
podsumowujac GK to cud miod i orzeszki i jest sie zdolnym do normalnego zycia odrazu bez koniecznosci rehabilitacji a operacja hmm............ minimum pol roku wycietego z zyciorysu a u wiekoszosci rok, dwa i wiecej
GK kosztuje (najtaniej w pradze 10tys) ale operacja choc na NFZ tez przyniesie koszty - chocby chorobowe, zasilek rehabilitacyjny, rehabilitacja, leki, wizyty lek itd

jesli tylko zakwalifikuja cie do GK to nie masz sie nad czym zastanawiac szczegolnie ze jestes mlodym, aktywnym facetem
Piotrek, jest jeszcze inna opcja, jeśli Praga by odmówiła. Wyciąć w Polsce połowę, nie uszkadzając nerwów, a resztę dobić gammą

pytałes o płytkę w powiece, gdyby faktycznie była potrzebna to jest ona traktowana jako implant i to szpital musi sfinansować jej zakup (cena płytki zależy od jej wagi np. 1,5g kosztuje ok 320 zł).


Hmm... no nie wiem od czego to zależy, jednak ja za obciążnik musiałam zapłacić sama.
Wszyto mi go w szpitalu w ramach operacji na NFZ, ale do mnie należało, by go sobie załatwić.

Oby płytka nie była potrzebna, ale na wszelki wypadek odłóż sobie pieniądze.
Najwyżej pójdziesz sobie za to na lody
Piotrek aż z wrażenia nie loguje się na forum i pisze jako gość

A druga sprawa to numer telefonu. Nie pisz go tak publicznie tylko wyślij go chmielowi przez pw. Nie wiesz kto zagląda na forum i w jakim celu go wykorzysta....
Usunęłam go
Funsi, nie wierzę płaciłaś za płytkę? jaką masz wagę????? (ja mam 1,2g.) mi na Banacha w szpitalu powiedizeli ze gdybym przyszla ze swoja płytką i oni by ją wszyli byloby to niezgodne z prawem. mozna by tak zrobić w prywatnej klinice gdzie płaci sie za płytke i za zabieg. dlatego sie zdziwiłam, sorkiii ze w wątku Piotra
Ja słyszałam że płytki do 2 g są refundowane natomiast im płytka cięższa to trzeba dopłacać. Troche mnie to zdziwiło bo jeśli jest potrzeba cięższej płytki to znaczy że większy problem z powieką. No ale w naszym kraju to normalka. Ważne że mamy pania Kopacz nadal na stanowisku ministra zdrowia bo kobieta łebska jest no i dzięki niej podobno zmniejszyły sie kolejki do lekarzy. Tylko ciekawe do których
Może do zimnych chirurgów...
magda72 Wysłany: Pią 19:20, 27 Maj 2011 Temat postu:

--------------------------------------------------------------------------------

Piotrek, jest jeszcze inna opcja, jeśli Praga by odmówiła. Wyciąć w Polsce połowę, nie uszkadzając nerwów, a resztę dobić gammą

DZIEKI MAGDA !!! Mysle ze to dobry pomysl !
Ale najpierw na spokojnie poczekaj, co Praga odpisze. Jeżeli Ci odmówią, to mimo to napisz do prof Liscaka o takiej możliwości co napisałam. W Polsce napewno przychylnie na to patrzy prof Harat w Bydgoszczy,dr Wrinkel z Konina, reszta nie wiem. Ważne jak podejdą do tego Twoi lekarze.
Mam odpowiedz z Pragi od dr Liscaka. Niestety guz jest za duzy na GK. Napisal, ze jak neurochirurg w Polsce zdecyduje, to moze czesciowo usunac guza a pozostalosc leczyc GK.

W zwiazku z tym, ze bylem juz umowiony na operacje z prof Koziarskim z W-wy na Szaserów na koniec czerwca br., chyba anuluje ta operacje. Chce do najlepszego. Wlasnie dzwonilem do W-wy na Banacha i umowilem sie na 20 czerwca z prof Marchelem. Pytalem sie, czy wiedza kiedy mniej wiecej moge byc operowany - nie powiedzieli. Myslicie, ze po tej wizycie bede musial czekac dlugo w kolejce na operacje ? Mysle ze guz trzeba usunac jak najszybciej.
Piotrek, mozg to mozg i nie ma watpliwosci, ze trzeba oddac go w najlepsze rece. Mysle, ze w takiej sytuacji warto pomyslec o tym 2-etapowym niszczeniu gada, tzn. wpierw wyciac czesc a reszte potraktowac nozem gamma
Piotrek trudno powiedzieć jak długo bedziesz czekał na operację. Wszystko zależy od decyzji lekarza. On obejrzy zdjęcia i uzna czy operacja musi być przeprowadzona natychmiast bo jest np. zagrożenie życia-ja tak miałam. Czy możesz poczekać np. kilka tygodni.
Ja od momentu wykrycia guza do operacji czekałam 10 dni
Piotrek!

spróbuj wybrać na spokojnie operatora, guz owszem duży ale nie zagrażą życiu- bo inaczej już byś leżał na stole. Nie wszyscy lekarze przychylnie patrzą na operacje i pózniej gamma - ja sie z profesorem w tym temacie porozumiałam. Sam mi to zaproponował, a większość nie chce słyszeć o tym. Skonsultuj sie na spokojnie i czekaj na swoją kolejkę. dnia Pon 8:23, 30 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
kurcze ,długi termin na konsultację do prof.Marchela, jak ja się zapisywałam to było mniej niż 2 tygodnie...może zadzwoń do rejestracji i poproś że gdyby się coś zwolniło to by ciebie powiadomili i zostaw nr telefonu,czasem ktoś rezygnuje lub przekłada wizytę... Prof.to dobra reka i fachowość ,coraz lepiej wychodzą operacje i sprzęt też lepszy-widać na forum....
Głowa do góry, pozdrowienia..........
Prof. Marchel gdzies wyjechal i wraca wlasnie 20-tego. Dostanie mnie na dobry poczatek

A tak na marginiesie, zapraszam na strone www mojej szkoly: www.profitjezykiobce.pl
Moze po operacji stworze oferte specjalnie dla osob z porazeniem twarzy dnia Pon 8:58, 30 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Do 20 czerwca pozostały 3 tygodnie. To wcale nie taki długi okres oczekiwania na konsultację. Tym bardziej,że Piotrek nie jest chyba w az tak fatalnej formie że musi być natychmiast konsultowany i operowany.
Przecież chodzi-ja np. przed operacją już nie chodziłam tylko leżałam i cały czas wymiotowałam.
Nie uskarża się na wielkie bóle głowi-mi już morfina nawet podawana dożylnie nie pomagała.
Obrzęku mózgu i wodogłowia też MRI nie wykazało więc myślę że 3 tygodnie może poczekać
Zapytałem się dr Liscaka kto jest najlepszym neurochirurgiem od nerwiaków w Europie - odpowiedział, że dr Madjid Samii z Hanoweru - czy słyszeliscie cos ?

Zapytałem się dr Liscaka kto jest najlepszym neurochirurgiem od nerwiaków w Europie - odpowiedział, że dr Madjid Samii z Hanoweru - czy słyszeliscie cos ?

To jest wlasnie dr Liscak, zawsze odpowie na pytanie i doradzi. Nic o tym lekarzu nie slyszalam, bo mnie operacja nerwiaka w ogole nie interesowala. Ale moze w necie cos o nim pisza...

Tu znalazlam o nim jakies info:
http://www.societyns.org/society/bio.aspx?MemberID=15543 dnia Pon 18:18, 30 Maj 2011, w całości zmieniany 2 razy
http://www.ini-hannover.de/en/home.html - osrodek profesora Samii - wyslalem maila z wynikami MRI - czekam...
Myśle Piotrek że dokonałeś słusznej decyzji wybierając prof. Marchela - mówią że na nerwiakach to on już "zęby zjadł", zresztą poczytaj forum. co do terminu to faktycznie długo, ja czekałam tylko tydzień ale skoro nie ma innej możliwości.

Na Banacha cały proces przedoperacyjnych badań wygląda w ten sposób że najpierw przyjmują na ok 5 dni standardowych badań przed operacją (robią EMG nerwu twarzowego, EKG, RTG płuc, badania słuchu itp.) i wyznaczaja termin operacji najczęściej w ciagu miesiąca. Istnieje spore prawdopodobnieństwo ze może Cie zattrzymac juz na oddziale w dzien kiedy będziesz na konsultacji (ja tak miałam przyjechałam na konsultacje i od razu mnie zostawiał na oddziale, głownie dlatego że jechałam az z Poznania, żeby oszczędzić dojazdów wiem ze osoby takie przyjmuja czasem od razu) także od tych badan do operacji czekałam 2 tygodnie. Ogólnie nie minąl nawet miesiąc od kiedy dowiedziałam sie o guzie a już go nie miałam

chyba jakieś kłopoty z forum, wczoraj wogołe nie mogłam sie zalogować ;/ dnia Wto 9:59, 31 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Witam imiennika na forum

Marchel to dobry wybór. Pytanie, czy pójdzie na częściowe usunięcie i zgodę na potraktowanie pozostałości GK. Osobiście wątpię. U 2 neurochirurgów byłem i obaj optowali za całościową resekcją - w sumie to i racja, bo przecież jak już otwarta czaszka to trzeba korzystać z tego.
Marchel na pewno będzie za całkowitym usunięciem-o ile sie da ale On tak usuwa.
Moje zdanie jest takie. Że jeśli otwiera się głowę to wyciąć wszystko i mieć to z czapki. A nie bawienie się w subtotalne wycinanie po to żeby resztę dobijać GK. Owszem,jeśli nie można wszystkiego wyciąć to wówczas dobić promieniami ale jeśli jest możliwość pozbycia się wszystkiego a i tak dochodzi do interwencji neurochirurgicznej to ciąć wszystko.

Były problemy ale nie tylko z naszym forum tylko na wszystkich które stoją na tym serwerze. Na szczęście widzę że juz minęło
ciekawe co odpowiedzą z Hanoveru- może mają mniej inwazyjne metody? Ale chyba nie ma co na cuda liczyć. Mnie prof. Harat jako jeden z nielicznych zaproponował wycięcie części guza , gdyby okazłao się że nie wypreparuje nerwu twarzowego. A zresztą nikt nam nie da pewnośći braku porażeń. nawet cudotwórca. zaczynam się zastanawaić nad tymi Niemcami- sprzęt jak na 21 wiek przystało. Ale koszty pewnie ok 30.000 Eur.
Tez mnie ciekawi co odpowiedza i czy w ogole to zrobia
dostałam odpowiedz z Hanoveru , ze prof. Samii może mnie operować po obejrzeniu MRT zdjęć, więc wysyłam płytkę. Tylko nie mam wiadomości w temacie ceny zabiegu. Szpital przypomina ekskluzywny hotel SPA, urządzenia super więc i cena pewnie będzie powalająca. Sama nie wiem co robić. Ten prof. ma opinię najlepszego w Europie. Ale my też mamy dobrych lekarzy i jednak powikłań nie da sie uniknąć.
A Ty Piotr co postanowiłeś?
na razie czekam na odpowiedz z Hannoweru. Na jaki adres wyslalas zapytanie ?

Ja na 20 czerwca umowiony jestem na konsultacje z Prof. Marchelem z W-wy (wg. Forum jest on najlepszy w Polsce). Jeśli w między czasie otrzymam odpowiedz z Hannoweru, i po wyslaniu wynikow MRI okazaloby sie, ze Prof Samii powie, ze jest duza szansa nienaruszenia nerwu twarzy - mysle ze poruszylbym niebo i zieme aby zdobyc pieniadze na operacje. Dowiedz sie koniecznie ile kosztuje operacja i daj znac co zdecydowalas.
No ciekawe jakie beda koszty.
W klinice w Monachium operacja usunięcia guza mózgu kosztuje 100tyś zł. wiec ciekawe ile tam.

Nie wiem,ale myśle że naprawdę dobry specjalista nie zagwarantuje-a przynajmniej nie powinien zagwarantować- że nie uszkodzi nerwu twarzowego. Podczas operacji moze być różnie. Wiec nie wydaje mi się aby ktoś dał 100% pewność że do uszkodzenia nie dojdzie.
To trochę kręcenie bata na samego siebie.
Jeśli lekarz Ci powie że nie uszkodzi nerwu a np. podczas operacji jednak pomimo jego starań i zapewnień dojdzie do tego to co? Pacjent go bedzie mógł zaskarżyć. Wiec to zbyt ryzykowne dla lekarza
koszt operacji w Hanowerze to ok 200 tys zł... ((
myśle podobnie jak Edzia, można jezdzić po całym świecie w poszukiwaniu najlepszego operatora i wydawać kasę ale nigdzie zaden lekarz nie zagwarantuje 100%-owej pewności że obejdzie się bez powikłań. myśle że w Polsce mamy wystarczająco dobrych specjalistów (prof. Marchel, prof. Harat, prof?? Bażowski), zresztą w kwestii porażenia nikt nie zapewni ze nie wystąpi, sa tu na forum osoby które miały duże nerwiaki a udało się je usunąc nie naruszając nerwu twarzowego - więc trochę to jak na loterii

Wydasz 200 tys. na operację, a jeśli mimo to porażenie wystąpi? dnia Śro 18:41, 01 Cze 2011, w całości zmieniany 2 razy
ja bym napisala jeszcze do brukseli do szpitala erasme. tam mial taki chlopak operacje zmniejszenia guza i potem GK na juz mniejszego guza. calosc trwala chyba cos 10 dni i kosztowalo 13 tys euro
Tylko jeśli już dać się kroić i przechodzić traumę i ból związany z operacją to wycharatać wszystko jeśli sie da i miec to z glowy.
operacja zmniejszenia guza jest o wiele lzejsza niz standardowa gdzie moze nastapic uszkodzenie nerwow. przy zmniejszaniu guza wycinaja tylko wewnetrzna czesc guza nie naruszajac zadnych nerwow. wiec i utrata sluchu i porazenie twarzy nie wchodzi w gre a to jest bardzo istotny element. ja na stndardowa operacje NIGDY bym sie juz nie pisala. moglabym sie jedynie zastanowic nad zmniejszeniem i potem GK jesli guz bylby zbyt duzy na GK.

operacja zmniejszenia guza jest o wiele lzejsza niz standardowa gdzie moze nastapic uszkodzenie nerwow. przy zmniejszaniu guza wycinaja tylko wewnetrzna czesc guza nie naruszajac zadnych nerwow. wiec i utrata sluchu i porazenie twarzy nie wchodzi w gre a to jest bardzo istotny element. ja na stndardowa operacje NIGDY bym sie juz nie pisala. moglabym sie jedynie zastanowic nad zmniejszeniem i potem GK jesli guz bylby zbyt duzy na GK.

Jestem za! Taka ewentualne rozwiazanie (jezeli nie chcialabym poddac mojego kumpla naswiatlaniu) uslyszalam od prof. Radka w Lodzi. Mysle tak samo jak Becia, lepiej wyciac troche, by na ile da sie nie uszkodzic nerwow a reszte dobic solarka. Na pewno to jest lepsze rozwiazanie niz wyciecie calego guza
Gdyby nie udało się zrobić GK, wziełabym tylko taka opcję pod uwagę-zmniejszenie guza i GK.
Ale udało się wszystko pod GK i dzis mija 2 m-ce!!!po
zobaczymy co zasugeruje prof. Marchel 20 czerwca. Nie ukrywam, ze bede zadowolony, jesli usunie tylko czesc a reszte naswietle GK. Natomiast jesli zdecyduje sie usunac wszystko naraz, to nie bede sie sprzeciwial - w koncu on bedzie wiedzial najlepiej jak podejsc do sprawy - czyz nie ?

PS. Dzieki za wszystkie wpisy i komentarze ! Pozdrawiam goraco Edyte, Ewe, Beate, Lilie, Magde i wszystkich znajomych z forum ! dnia Śro 20:45, 01 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
Myśle że nie ma sensu gdybać co byście zrobili gdyby nie GK. Sądzę, że zupełnie inaczej byście uważały gdyby guz był faktycznie za duży i tylko operacja wchodziłaby w grę. nie wyobrażam sobie sytuacji gdyby otworzyli mi głowę, miałabym przechodzić przez to piekło a wycieliby tylko fragmencik nerwiaka - totalny bezsens dla mnie przechodzić przez cały koszmar związany z operacją, narkozą itp. i nie mieć nawet problemu z głowy. gdybym miała cofnąc czas, podjęłabym taką samą decyzję mimo że mam porażenie.
Marchel napewno nie wezmie takiej opcji pod uwagę, jest bardzo konserwatywny i nie uznaje częściowego usunięcia guza, chyba że byłby nieoperacyjny.
Zgadzam się w 100%. Zarówno z opinią że Marchel o GK nawet nie chce słyszeć ....
(podczas mojej konsultacji powiedział że prof. Ząbek zajmujący się GK w Warszawie to wariat) więc wiadomo jaką ma opinię na ten temat. Pewnie na słowa Gamma Knife otrzymasz ciętą ripostę. Mi powiedział wyraźnie: jesli coś niepotrzebnego wyrosło to trzeba to usunąć". Myślę że jak już jest konieczność operacji to lepiej wywalić gada całego, jeżeli jest taka możliwość! Bez sensu otwierać głowę a później narażać się na GK - nie zapominajmy że GK też może mieć negatywne skutki.
Dlatego moja rada jest taka żeby kłaść się na stół jak trzeba i nie myśleć o tym za dużo... Po przebudzeniu chwilę głowa poboli, a po tygodniu będzie już ok. Zobaczysz - bez paniki!
A GK zostaw sobie na ewentualną remisję .... której i tak nie będziesz miał ! Więc głowa do góry, to tylko kilka godzin głębszego snu na stole i po sprawie.... A o nerw twarzowy się narazie nie martw ... Marchel Ci wszystko powie ....
Trzymaj się i myśl pozytywnie!

P.S. Wiem że pomyślisz że łatwo mi pisać ale jeszcze rok temu byłem w tej samej sytuacji i forumowicze pisali mi podobnie. Wtedy było to nie do pomyślenia ..... a teraz jestem po operacji .... po GK ..... chłopak - żywczyk który planuje wyjazd do Indonezji na praktyki!
Więc jeszcze raz głowa do góry!
http://www.youtube.com/watch?v=18d-m7fBoII&feature=player_embedded - ciekawy film systematyzujacy wiedze o nerwiaku - po angielsku

http://www.anausa.org/ - amerykanska organizacja zrzeszajaca osoby chore na guzy mozgu.

http://www.youtube.com/watch?v=Ke2n_Mp5K80&feature=related - jak wyglada operacja - calkiem drastyczne dnia Czw 7:23, 02 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
Operacja to operacja. To ingerencja w organizm. Niezależnie czy to wycinanie migdałków,częściowe czy totalne usunięcie guza czy cokolwiek innego.
I zawsze mogą wystąpić powikłania. Wszystko może się wydarzyć.
Ja po operacji nerwiaka szybciej wstałam z łóżka niż moja koleżanka po wydawałoby się zwykłej cesarce.
Jeśli chcą nam rozcinać baniak i grzebać nawet trochę pod kopułą to niech wytną wszystko.
Ból związany z samą operacją czyli otwieraniem głowy,wycinaniem-nawet częściowym i tak bedzie.
Nie będzie mniej bolało tylko dlatego że wycięli kawałek guza a nie cały.
Po co potem narażać się dodatkowo na naświetlania które pomimo wszystko tak całkiem obojętne dla organizmu nie są.
Tak jak napisał Chmielu-lepiej zostawić sobie furtkę z GK gdyby nie daj Bóg zaczął odrastać.
Obejrzałam ten filmik-i to nawet nie cały tylko pół bo miałam dość.
Cóż...wnioski. Wyglada to okropnie. I utwierdziło mnie w przekonaniu że nie zdecydowałabym się juz na taka operację.
Jeśli mój kazek zacznie odrastać to bedę chciała wówczas skorzystać z GK. Jeśli nie bedzie tego u mnie można zastosować. To cóż... Operować się nie dam.Myślicie że przy zmniejszaniu wyglada to bardziej przyjemnie? Wątpię...
Zaśpiewam sobie wówczas pod nosem-stary niedźwiedź mocno śpi. Jak się obudzi to nas zje. To mnie zje. Pokroić sie nie dam.Będę żyła na kredyt-jak długo się da
rozwazam sytuacje nie wyciecia calego tylko i wylacznie ze wzgledu paralizu twarzy - bo to wydaje mi sie rzecz ktora zmieni radykalnie moje zycie po operacji. Nie mam chyba problemu ze swiadomoscia, ze cos obcego jednak zostanie w mojej glowie. Edytko, chcialbym porozmawiac z osobami, ktore czesciowo wyciely guz a potem naswietlaly sie GK - czy znasz takie ?
Piotrek spokntaktuj się z prof Haratem, Z tego co wiem on najczęściej robi takie operację (połówkowe) i wysyła na GK. Ma swoją stronę :
http://neuroporadnia.pl/

i tam możesz się z nim bezpośredno skontaktować, nawet przez emaila wysyłasz mu płytkę, aby ocenił. Oczywiście płacisz, ale masz opinię jednego z najlepszych
Tak juz wyslalem maila z wynikiem MRI do prof Harata - czekam na info - konsultacja online kosztuje 300 zł.
To najszybsza droga, aby się z nim skontaktować. Prywatnie są zapisy na listopada. A ta drogą jak będzie potrzeba bierze Cie na oddział
A tak z ciekawości zapytam. Kto będzie operował: sam Profesor czy jego zespół? On ma już ponad 70 lat. Czy w tym wieku jeszcze wykonuje samodzielnie takie zabiegi?
obejrzałam filmik z operacji, masakraaaa dziwie sie sobie że dotrwałam do końca, a jak sobie pomyśle ze coś takiego robili na mojej głowie bleeee
Jeśli dobrze pamiętam to chyba ptasiek miał częściową resekcję a potem GK. Ale ja nie mam z nim kontaktu i nie wiem jak to wszystko u niego teraz wyglada. Może ktoś z forum wie co u Niego
Uważam tak jak Lidka...jesli guz jest duży i operacyjny to nie ma sensu dozować sobie wrażeń. Wcale nie jest pewne, że przy częściowym wycięciu guza nie dojdzie do porażenia..fakt, operacja niesie ze sobą ryzyko ale nie poddanie się jej niesie jeszcze większe. Piter, jesteś już dużym chłopakiem i dasz sobie radę, a Marchel na bank potraktuje Cię jak debila gdy wspomnisz o częściowym usunięciu guza i dobiciu go GK - On jest dość specyficzny ..zresztą zobaczysz. Nie jest miłym kolesiem z którym pogadasz jak przy piwku ale jest bardzo dobrym neurochirurgiem i jeśli położysz się na jego stole wydłubie Ci nerwiaka najlepiej jak będzie potrafił.
Ja i Lidka wyszłyśmy spod jego ręki, obie miałyśmy guzy powyżej 4 cm - ja nie mam porażenia , a Lidka ma: szanse są 50/50
Ja przez kilka miesięcy po operacji widziałam podwójnie, Lidka ze wzrokiem miała cacy. Myślę, że to kwestia umiejscowienia guza.
Pewne jest jednak to, że czuję się znacznie lepiej niż przed operacją
Zresztą porażenie zawsze występuje, tylko u niektórych szybko ustępuje, a inni potrzebują więcej czasu.
Chmielu ma rację - głowa poboli tydzień, a jak wrócisz do domku będzie lepiej z dnia na dzień 3m się i nie bój nic!
czy głowa będzie bolała to nie jest takie pewne -mnie po operacji nic a nic głowa nie bolała (przed też nie), ale rzeczywiście idąc do prof>Marchela nie ma co o GK wspominać, jego stanowisko w tej sprawie dobrze znamy, trzeba tylko ustalić z prof.czy da się wydłubać w całości. opinię drugą na pewno będziesz miał od p.Harata on nie jest przeciwny GK , więc sobie wydedukujesz co lepiej dla Ciebie. Na forum Krysia jest przykładem że prof. podejmuje się trudnych przypadków i Mu to dobrze wychodzi,dzisiaj przy tej neuronawigacji to są małe uszkodzenia (Krysia chyba nie miała więcej niż po pierwszej operacji) pozdrowionka...
Dorota fajnie to przedstwaiłaś, należy dodać ze Twoj guz był większy a mimo to porażenia nie było, nasze przypadku pokazują że to jest jak loteria i nie da się od początku założyć ze napewno uda sie przeprowadzić operację bez naruszenia nerwu. Zresztą co tu duzo gadać, Piotrek pojedize do Marchela i on sam mu to wytłumaczy tak jak nam tłumaczył
obejrzałąm film cześciowo- chciałam zobaczyć co to oznacza to preparowanie. ogólnie ohyda.
Oglądałam filmy z ludzmi po opreacji - czy tak wygląda to porazenie ??
Dramat. Czy to sie zmniejsza? teraz dopiero wiem jak to wygląda.
Kużwa. mam dosyć
A do Piotrka- od prof. Harata możesz spodziewać się odpoiwedzi bardzo krótkiej- operacja , termin , zagrożenia. Umów sie z profesorem w szpitalu.napewno nie odmówi. On jest tak cudownym człowiekiem , ze bedziesz w szoku po spotkaniu w porównaniu z innymi lekarzami.
A Hannover jest najlepszy w Europie - ale kto Ci da gwarancję ??
Pisząc o bólu głowy mialam na myśli ból zwiazany z otwieraniem czachy...

Tak Beatka. Porażenie mniej wiecej tak wyglada jak na tych filmach. U jednych jest wieksze u drugich mniejsze ale to coś takiego.
Czy mija? Z czasem jest mniejsze,
Popatrz na moje zdjęcia. Na zdjęciach widać porażenie ale nie tyle co w realu. W realu jak mówię to może nie to że usta uciekają ale prawa-zdrowa strona jest bardziej ruchoma niż lewa. Taki urok papudronów
...a film był niezły, że też wcześniej go nie widziałam..troche straciłam wątek po rozcięciu torebki guza. Wnioskuję, że wycinają go po kawałku więc to tłumaczyłoby fakt dlaczego mój nerwiak miał 6 cm średnicy
Zapewne po kawałku ze wzgl. na otaczające go nerwy.
No z moim kazkiem to się ładnie musiał lekarz bawić-tym bardziej ze u mnie nerw słuchowy przechodził przez sam środek guza i lekarz mi mówił ze chciał ten nerw ocalic. Ale ta franca tak wokół niego obrosła ze musiał usunąć kawałek nerwu wraz z wypreparowanym kawałkiem guza.
fakt z operacja to tak jak na loterii ale ja za zadne skarby juz bym takowej loterii sie nie poddala. i mimo wszystko zmniejszylabym go a potem zapodala GK. ale kazdy ma prawo do wlasnego zdania i wlasnego wyboru.
z ptaskiem nie mam juz kontaktu......
Beta ale operacja na otwartym mózgu to jednak operacja....czy to zmniejszenie czy wyciecie radykalne. To OPERACJA!!!! Ingerencja w nasz organizm w nasz mózg!!!! i tak naprawdę nie wiadomo co się stanie....
Więc jeśli już tak ryzykować to wyciąć wszystko!!!!!
Cześć Piotrek, byłem operowany przez prof. Marchela i wiele razy konsultowałem się u niego. Podejrzewam że do dziś operował z kilkaset nerwiaków. Generalnie usuwa guzy w całości. Ryzyko pozostawienia przez niego fragmentu guza jest bardzo małe. Pewnie gdy go zapytasz nie przyzna się do takich przypadków.
Niestety nie tylko operacja związana jest z ryzykiem. Po operacji pojawił się u mnie krwiak i cudem przeżyłem 2 kolejne reoperacje. Od prof. usłyszałem, że jestem pechowy. Jak widać nie wszystko zależy nawet od najlepszego chirurga.
Podobnie jak innym podoba mi się Twoje bardzo pozytywne nastawienie. Z badań psychologów wynika, że w zależności od naszego nastawienia organizm podświadomie zrobi wszystko aby osiągnąć cel. Również zajmuję się amatorsko sportem (wspinaczka) i sporo trenuję. Jestem przekonany, że duch walki bardzo pomaga w ewentualnej rehabilitacji.
Dzieki za wszystkie wpisy ! Pozdrawiam was ze slonecznego Szcecina i zapraszam na Bosmana ! A tak w ogole - czy przed operacja mozna spozywac alkohol ?

Druga kwestia - codziennie przez dobre kilka ostatnich lat spedzam ok 6 godzin rozmawiajac na Skype ze sluchawkami na uszach - czy to moze jest w jakims stopniu niebezpieczne ? Czy powinienem juz teraz odstawic te konferencje ?

Po trzecie - czy prof Marchel operuje, czy ze wzgledu na wiek tylko koordynuje ?

Na koniec kilka faktów na podstawie ciekawego artykułu (dzieki Edytka !) http://www.google.pl/url?sa=t&source=web&cd=10&ved=0CFIQFjAJ&url=http%3A%2F%2Fwww.fmr.viamedica.pl%2Fdarmowy_pdf.phtml%3Findeks%3D10%26indeks_art%3D128&ei=axDYTcnvGMfEsgbVz6n4Ag&usg=AFQjCNF_pZhifYmL3jn4vOQ00aja4q-kEQ
- srednio 10 osob na milion zapada na guza kata mostowo-mozdzkowego - to 0,001% !!!!!!!
- ryzyko śmierci podczas operacji - 1% czyli jedna na sto osób umiera (poprawcie mnie jesli sie myle)
- guz rosnie max 2 mm na rok dnia Czw 22:39, 02 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
statystyki dobre. Chociaż czasami to cholerstwo potrafi przyrosnąć 10 mm rocznie.
Co do dyskusji o całkowitym wycięciu - profesor tłumaczył ,że jakość życia pacjenta też jest ważna więc gdy zachodzi prawdopodobieństwo uszkodzeń i porażeń a pozostawienie części guza , którą można naświetlać czy traktować GK, to taką decyzję podejmuje w uzgodnieniu z pacjentem. Wszystko jest loterią tak naprawdę. Do wczoraj jakoś się trzymałam - po obejrzeniu filmu i uświadomieniu co oznacza porażenie nerwu - zapadłam sie w sobie. Nie chciałam płakać , łzy leciały litrami same. jakoś sie musze pozbierać.
Beata-popłacz sobie. Płacz pomaga-naprawdę. Ja po operacji jak na siebie patrzyłam to przez długi okres czasu płakałam co drugi dzień. Zamykałam się wieczorem w łazience,siadałam na podłodze i wyłam na głos jak dziecko np. godzinę. Po takim ulewaniu robiło mi się lepiej.
Pamiętaj-do porażenia może dojść ale nie musi.Trzymaj sie tej opcji że u Ciebie nie dojdzie. A jeśli dojdzie. To co zrobisz? Przecież łaba sobie nie urwiesz. Ćwiczenia i rehabilitacja mogą bardzo pomóc. A poza tym-starość nie radość. Upływający czas zmienia wszystkich-nie tylko chorych. Nigdy już nie będziemy wygladać tak jak kiedyś.

Co do częsciowego usunięcia guza to lekarz wie co robi i co może pacjentowi zaszkodzić. U mnie zostawili spory kawałek bo wycięcie całego guza zakończyłoby mój żywot na stole operacyjnym. To wiązałoby się z uszkodzeniem pnia mózgu bo mój guz jest z nim zrośnięty. Ale przed operacją lekarz nie konsultował tego ze mną. Myślę że rezonans-rezonansem ale na 100% lekarz widzi co w głowie piszczy jak otworzy głowę i wówczas robi to co najlepsze dla pacjenta
Piotr ,prof.Marchel to człowiek w sile wieku i sam operuje (chyba jest ok.50), pewnie ten dr w Niemczech Ci się pomylił bo on jest starszy ,już po 70,ale nie wiadomo może operuje.
Wlasnie otrzymalem odpowiedz od prof Harata:

"Prof. Marchel jest świetnym specjalistą w leczeniu guzów kąta. Jeżeli będzie widział, że są trudności w usunięciu guza bez uszkodzenia nerwu twarzowego, to na pewno zrobi wszystko, aby zaoszczędzić nerw, bądź po jego uszkodzeniu wykonać operację rekonstrukcyjną.

Jeżeli po konsultacji z prof. Marchelem będzie Pan chciał zasięgnąć u mnie konsultacji i pozostać pod moją opieką, to pozostaję do dyspozycji."

Wniosek: Miałem nadzieje, ze prof. Harat powie mi, zebym nie szedl do prof. Marchela i poszedl do niego, bo on mi usunie czesc guza a reszte potraktujemy GK. Teraz na 99% decyduje sie na wszystko co powie prof. Marchel. Alleluja.
Prof. Marchel operuje osobiście hehe:) tez jadąc do niego wyobrażałam sobie siwego staruszka, wieć jakie było moje zaskoczenie (myśle że jest przed 60-tką)
Beata, myśle że dobrze jest sobie popłakać, ja od kiedy sie dowiedziałam o nerwiaku az do operacji wciąż płakałam. pamiętam jak ostani wieczor przed operacją juz w szpitalu maiłam takie załamanie nerwowe ze nie mogłam sie uspokoić... w końcu dostałam srodki uspokajające ale powiedizeili mi ze większośc tak ma. dnia Pią 11:44, 03 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
tak , prof Sami z Hanoveru ma ok 70. Operuje z synem i ekipą.

Piotr - masz odpowiedż od prof. Harata ? A prof Marchel na 20.06 ?
Pójdziesz pewnie szybciej na operację niz ja. Ja 07.08.
Pytanie do pozostałych - badania trzeba robić przez pójściem do szpitala czy robia na miejscu ?

Do Edytki - popłacze i może się uspokoje trochę. Albo zostawie to na potem. A tak - racja starość nie radość i tak się zmieniamy.
Miałam obsesję a teraz mam z tym problem. Ale życie biegnie dalej.
prof.Marchel jest szczupłym zadbanym mężczyzną chyba tak z 55 lat ma,jak leżałam w 2004 to sobie opowiadali pacjenci że dla kondycji wchodzi na swój oddział na piechotkę (VIII piętro )i jak Go zobaczyłam w zeszłym roku to figura nie zmieniona,może ze 2 zmarszczki przybyły.
Piotrkek, nie ma juz co gdybac. Bedzie to, co bedzie
co powie marchel to jest oczywista oczywistosc on nigdy nie posle cie na GK i nigdy nie poprze aby usunac czesc i potem GK bo jest zagorzalym przeciwnikiem GK powie ze tylko operacja i tyle i ze rozne potem moze byc. moga byc komplikacje itd
Myśle tak samo jak Beta. Marchel powie że tylko operacja i że guza usunię całego. Oczywiscie wspomni o wszystkich możliwych powikłaniach do których może dojść. Ale o tym wszyscy lekarze mówią bo muszą. Więc jeśli usłyszysz o wszelkich możliwych powikłaniach to nie wystrasz się.
Jeśli zdecydujesz się na Marchela to jesteś w dobrych rękach.
A żę Harat nie zaproponował częściowego wycięcia guza a potem dobicia go GK...To może u Ciebie Piotrek taki zabieg jest ryzykowny.Być może Twój guz jest zbyt blisko pnia mózgu i może poddanie go promieniom jest szkodliwe bo jeśli zacznie puchnąć na początku po GK to może ucisnąć za bardzo pień mózgu.
Widocznie jest Ci pisana operacja i tyle...
Ale nic sobie nie bedziesz mógł zarzucić bo szukałeś wszelkich możliwych rozwiazań a nie zdecydowałeś się na pierwszą opcję,która być może byłaby ryzykowna
Zapraszam do przeczytania wpisu o terapii Gersona - leczenie skubańca jedzeniem ! http://www.nerwiak.fora.pl/diety-i-specyfiki-naturalne,13/terapia-dr-gersona,590.html#37188

Zapraszam do przeczytania wpisu o terapii Gersona - leczenie skubańca jedzeniem ! http://www.nerwiak.fora.pl/diety-i-specyfiki-naturalne,13/terapia-dr-gersona,590.html#37188

Piotrek, ja mojego gada leczylasm nalewka winno-aloesowo-miodowa polecam
A ja go narazie lecze Bosmanem na zmiane z Kasztelanem niepasteryzowanym. Moze sprobuje Pilsnerem Urquelem ?

A ja go narazie lecze Bosmanem na zmiane z Kasztelanem niepasteryzowanym. Moze sprobuje Pilsnerem Urquelem ?

Im wiecej alkoholu tym lepiej dla Ciebie
Konsultuje sie z wieloma lekarzami. Jeden z nich (znajomy kardiochirurg) napisał:

"Jak to jest nerwiak n. VIII to najlepsze leczenie zachowawcze. Unikac operacyjnego do czasu aż nie będzie to niezbędne. Oczywiście jesli sa juz objawy i sa dokuczliwe to trzeba będzie zoperować - istnieje też niebezpieczeństwo odcięcia przez rosnący guz przeplywu płynu mózgowo-rdzeniowego - a to może doprowadzić do wodogłowia i ciasnoty wewnątrzczaszkowej - stan zagrożenia życia.

Najlepiej wybrac sie do Harata i nie operowac tego aż nie stanie się to konieczne."

Dylemat: HARAT CZY MARCHEL ???????????????????????????????????????
decyzja należy do ciebie,
jedną z 3 metod "leczenia" jest monitorowanie wzrostu wnerwiaka. Ale to ryzykowne, tym bardziej, że twój do najmniejszych nie należy.
Mi np. wmawiano, że GK to absolutnie nie bo to dla staruszków, którzy mają słabszy organizm (zagrożenie życia w trakcie tradycyjnej operacji), a najlepiej iść "pod nóż". Lekarz lekarzowi nie równy a to i tak twoja głowa i twoja decyzja.
Marchel może Cię wyskrobać, a Harat poharatać..Ot dylemat
Jak zobaczysz się z Marchelem i on potraktuje Cię jak Ty swojego nerwiaka czyli będzie chciał się Ciebie jak najszybciej pozbyć..wtedy podejmiesz decyzję hahaha
Dori dzieki za dodanie otuchy Ja sie w tygodniu jeszcze spotykam z prof. Kojderem - jest on Kierownikiem instytutu neurochirurgii w Szczecinie. Zobaczymy kogo on mi poradzi

Dori dzieki za dodanie otuchy Ja sie w tygodniu jeszcze spotykam z prof. Kojderem - jest on Kierownikiem instytutu neurochirurgii w Szczecinie. Zobaczymy kogo on mi poradzi

siebie Piotrus, siebie
you welcome Piter

moja przyzjaciolka na dzien przed moim pojsciem do szpitala pocieszala mnie mowiac, ze bede miala taniej przy operacji plastycznej, bo policza mi tylko za polowe twarzy
jest 3 lekarzy najlepszych w PL marchel, harat i bazowski
marchel strasznie niesympatyczny i nieprzyjemny
bazowski dusza czlowiek i lekarz
harat sympatyczny

wszyscy sa mistrzami jesli chodzi o nerwiaki
gdybym miala wybierac miedzy nimi to na koncu wybralabym marchela bo nie lubie lekarzy gburowatych i tych co sie wiecznie spiesza i nie maja czasu dla pacjenta.

osobiscie polecam przesympatycznego i oddanego pacjentowi bazowskiego ktory mnie operowal i nie uszkodzil mi ani nerwu twarzowego ani sluchowego choc nerwiak byl z tych strednich 25mm i do tego naciekajacy (NF2)
nie powiedizałabym że Marchel należy do lekarzy "tych co sie wiecznie spiesza i nie maja czasu dla pacjenta". Owszem nie jest jakiś mega sypmatyczny i uprzejmy, ale bardzo interesuje sie pacjentem i jego historią. jesli cos jest nie tak setki razy ogląda wyniki i szuka przyczyny. Myśle, że zmienia sie jego podejscie gdy juz pacjent znajduje sie na jego oddziale. przynajmniej mialam takie wrazenie, był zupełnie inny niz wcześniej na konsultacji. dnia Czw 20:43, 09 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
Piotrek moim zdaniem łapiesz za dużo "srok za ogon" . Przedobrzysz w końcu...w złym kierunku.
Nie czekaj jak sugeruje lekarz...to może być bardzo niebezpieczne-wiem po sobie...im większy guz tym gorzej...
Jak działa umysł ekonomisty, gdy napotyka na problem :
1. Zdefiniuj problem i zdobadz jak najwiecej info o nim.
2. Zgromadz jak najwiecej róznych realnych opcji rozwiazania problemu
3. Ocen wszystkie opcje rozwiazania problemu pod roznymi katami i w roznych scenariuszach.
4. Wybierz najbardziej optymalna opcje i od tej pory wierz w 100% sukces swej decyzji.
UWAGA: Praktycznie nigdy nie ma idealnego rozwiazania, dane rozwiazanie moze miec jedynie przewage plusow nad minusami

Mysle ze powyzsze mozna zastosowac do codziennosci i jest to moim zdaniem bardzo zdrowe podejscie do zycia. Ja jestem gdzies pomiedzy 2 a 3 etapem Chyba najtrudniejszym...
Piotrek, Ty sie swietnie dogadasz z Januszem-obaj kochacie statystyki
jest jeszcze intuicja na którą warto się czasami zdac...
Statystki znajdziesz w'ankiecie" ktorej pomyslodawca jest wspomniany przez Ewe Janusz
Ja rozmawialam z dwoma lekarzami. Jedym z Lodzi i Marchelem. Dr. Papiez, neurochirurg z Lodzi ujal mnie tym ze byl rzeczowy, a jednoczesnie z bardzo bardzo ludzkim podejsciem.
Wybralam jednak Warszawe bo jesli w Lodzi przeprowadzaja ok 50 takich operacji rocznie to w Wawie co najmniej 3x wiecej.
Innych miast nie bralam pod uwage ze wzgledu na odleglosc.
Mozesz odwiedzic dziesiatki lekarzy i każdy powie Ci to samo, nikt nie da gwarancji.
tak, Dori mi poleciła Papieża (dzięki jeszcze raz ), byłem u niego na konsultacji - szalenie miły i konkretny lekarz
a co do ilości operacji... z jednej strony tak, bo to doświadczenie zespołów, ale z drugiej można popaść w rutynę każdy kij ma 2 końce
nie dziwie sie , ze szukasz róznych rozwiazań. sama to przeszłam.
Czekam na to co zrobi mi prof. Harat i liczę na cud. Choć wiem , że to trudne - nie mieć guza i mieć twarz nieuszkodzoną. Im blizej operacji tym bardziej sie boję. Mam budować psychike , bo bez tego operacja nie ma szansy powodzenia. Na każdą inna szła bym dziś ale nerwiaczek . k..a
. A co do alkoholu i nerwiaka to pomyliłam pion z poziomem. A spróbujcie to samo wykonać jakieś 10.000 metrów nad ziemią. w samolocie. Można sie z siebie posmiać.
No i miałąm szczęście , że mi nie pękł ten cholerny guz. A tak w ogóle to już bym chciała sie go pozbyć.
Beata zgubiłam się z tym samolotem i alkoholem. o co chodzi?
co do alkoholu to uważam, że po GK to nie ma powodów by się hamować, natomiast po klasycznej operacji absolutnie odradzam, przynajmniej przez jakiś czas.
Beata, Piotrek - ważne jest pozytywne nastawienie przed pokrojeniem i założenie, że będzie OK. Ważne, że najprawdopodobniej, po badaniu his-pat potwierdzi się, że nerwiak był łagodnym guzem - to już ponad 50% sukcesu. Skutki uboczne można przeżyć i się do nich przyzwyczaić. Powiem z doświadczenia przed swoją operacją - założyłem, że rach, ciach, usuną wytną, i po kłopocie, nawet rzuciłem palenie tuż przed - a miałem olbrzymiego dziada na tarczycy (jak Edzia, tylko jej nie da się namówić na operację ) i udało się - a prognozy po biopsji były różne, nie wiadomo było co to za ścierwo. Dałem radę, łykam hormony do końca życia, mam zaburzony metabolizm, ale najważniejsze, że pokonało się dziada - i wy też dacie radę !!!
życzę powodzenia i lajtowego podejścia - to dużo daje.
jak będziesz u Marchela 20-ego i będziesz miał ochotę napić się kawy to zapraszam na dzień dzisiejszy nie mam planów na poniedziałek, 20-ego, więc chętnie wymienię poglądy przy kawce. dnia Nie 21:46, 12 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
do Magdy :
wcześniej niektórzy rozpisywali sie jak to dziada podlać alkoholem - wiec opisałam swoje doznania w samolocie pod kieliszku wina - dramat.
A latanie samolotem z zaawansowanym nerwiakiem to na granicy smierci. Ale kto to wiedział?
A tak poza tym to staram się jakoś żyć. Boje sie ale nie mam wyjścia awaryjnego. Organizm mi dawał sygnały, ze jest coś nie tak. Spózniłam sie na GK jakieś 6 mm czyli 2-3 lata. Trudno , nie patrze do tyłu , bo to nic nie da. Za pare tygodni bedę juz bez obcego w głowie a reszta w rękach lekarza.
Potraktowałem mego "dziada" siedmioma bosmanami na dni morza na weekend w Szczecinie. Było wesoło

do Magdy :
A latanie samolotem z zaawansowanym nerwiakiem to na granicy smierci. Ale kto to wiedział?

ja tam latam

chociaż zdarzyło się, że myślałem, że mi czachę rozwali, taki ból mi wlazł przy wchodzeniu na wysokość (zmiana ciśnienia).
ale latam
Ja im wyzej tym lepiej sie czuje, moglabym w samolocie zamieszkac. Lot bardzo dobrze wplywa na moje ucho
Ewa! no to możesz zmienić zawód na stewardesę! będzie Ci dobrze! albo wyleć na stację kosmiczną tam co jakiś czas zmieniają załogę i tu już prawie nowy dom będzie....
Mi sie w powietrzu tylko uszy zatykały, ale to chyba wiekszosci ludzi. Po szklaneczce Whiskey szedłem spać jak niemowlak i budziłem sie dopiero na miejscu.
hehe, dlatego Krysiu, staram sie jak najczesciej w gory pojechac, bo tam na wysokosciach jest mi najlepiej. Musze popytac sie NASA czy nie wzieliby mnie na Marsa .
ja też latałam i zawsze mi czachę rozrywało. Ale najważniejsze doczekać operacji i potem juz tylko latac!!!
wczoraj bylem w W-wie spotkac sie z maestro - prof. Marchelem. Kawą i ciastkiem mnie nie przyjal ale nie bylo zle - najwazniejsze ze jest szeryfem ktory wie co robi gdy otwiera glowe. Za 10 min wizyte zaplacilem 180 zł i generalnie praktycznie nic mi nie powiedzial, ani pytan nie chcial za bardzo sluchac. Popatrzal na zdjecia MRI i powiedzial: "no duzy jest - trzeba operowac". Profesor stwierdzil rowniez ze to wcale nie musi byc nerwiak i zaprosil mnie na 7 dniowe spa do W-wy na badania szczegolowe. Powiedzial:"najpierw diagnoza a pozniej operacja - jesli sie Pan zgodzi". Operacja najprawdopodobniej w 2 polowie lipca aaaaa !!! Trzymajcie kciuki ! Gdy bede w W-wie bede zdawal relacje jakie badania robia i jakie sa wyniki. Pozdrawiam !
Witaj ! nie jest pewny że nerwiak? ale mnie też tak mówili -jak wyjmiemy i zbadamy to będziemy wiedzieć co to jest! no ale uszy do góry i diagnozuj się ! zdrówka i cierpliwości....
to miłego pobytu w SPA i czekamy na relację
jest tak jak Ci pisałam, przez ten tydzień przebadają Cie wzdłuż i wszerz:) cała masa szczegółowych badan. też niedługo jade do prof. moze i mnie zaprosi ehehe

to w sumie chyba dobrze, bo skoro za duży na GK, to przynajmniej ci to wydłubią i będzie pewność, że to to czy tamto. Po GK takiej pewności nie ma. Zawsze są plusy dodatnie i plusy ujemne
Zanim pojechałem do W-wy, spotkalem sie z prof. Kojderem - kierownikiem kliniki neurochirurgii w Szczecinie. Bardzo mily czlowiek wytlumaczyl mi wiele o nerwiaku i potwierdzil ze prof Marchel to doskonaly specjalista. Prof Kojder pozwolil mi pozadawac kilka pytan a ja w swoim stylu pytaniami jak z kalasznikowa . Niestety wzbranial sie od sugerowania mi czegokolwiek. Powiedzial tylko, ze jak zdecyduje sie na operacje, to mam jej chciec na 100% i musze podejsc do niej z nastawieniem ze sie wszystko uda, bo wtedy sa o wiele wieksze szanse. Normalnie magia no nie ?

PS. Dlaczego stalem sie minipapudraczkiem ? dnia Wto 21:15, 21 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
bo przekroczyłeś 50 postów



PS. Dlaczego stalem sie minipapudraczkiem ?

a nawaliłeś 50 postów i to dlatego, po 100 się znów zmienisz itd.
fona do Ciebie mam, to może jak będziesz na 7-dniówce to uda się nam spotkać, postaram się bardziej niż ostatnio ale czasem to tzw. siły wyższe
też jestem zaskoczony, że profesor nie jest pewien nerwiaka, ale na pewno oglądając zdjęcia jest w stanie lepiej rozeznać niż nie jeden diagnozujący.
no to poznałeś Marchela..oszczędny w słowa i obietnice.
To, że nie był pewny czy to nerwiak to też stały tekst - On taki jest: niczego nie obiecuje, nie zapewnia, dołuje raczej... tu nie ma magii;)
Gdy na spotkaniu dowiedzialam sie o porażeniu i odpowiedziałam z nadzieją, że mozna sie rehabilitować i czas robi swoje - wkurzył sie mnie i było po rozmowie
Po badaniach nie bedziesz madrzejszy ale bedziesz chciał jak najszybciej wrócic do szpitala na operacje tak jak ja chciałam
Spotkałam Lidke i wiedzialam już, że wszystko będzie oka (ja wiem, że ona ma na ten temat inne zdanie ale ja pamietam jaką miała śliczną równiutką bliznę ..ja nie miałam takiej ładnej ;(...pomyślałam wtedy, że jesli tylko tak to będzie w porzo.
i chociaż w dzień wypisu gdy musiałam podpisać zgodę na operację dowiedziałam się, że będę miała porażenie, nie domknie mi się oko, mogę mieć problemy z chodzeniem, mową, przyjmowaniem pokarmów...a nawet mogę umrzeć to złożyłam podpis i nie mogłam się doczekać operacji.
A gdy po wybudzeniu z narkozy psor zadał standardowe pytanie jak się czuję odpowiedziałam, że dobrze ale pamiętam, że mnie straszył śmiercią.

Miłych doznań zatem Piotrku Ci życzę i trzymam kciuki
Dori, ja na tym spotkaniu przedoperacyjnym to wmawiałam Mu że czuję się w szpitalu bezpieczna,wierzę że zrobi ją jak tylko potrafi najlepiej, że mam do Niego zaufanie i na pewno będzie dobrze!!! mówił że obudzę się z rurką w nosie -na wypadek gdyby były trudności w połykaniu(ale nie było i szybko wyjęli tylko 1 papkę przez rurke dostałam) ale o oku mi nie mówił !albo nie pamiętam, w każdym razie było to dość szybkie spotkanie a podpisy składałam u dr Rózikowskiego.
no i jak się obudziłam to zaraz prosiłam znajomą co była żeby zadzwoniła do córki i podyktowałam jej nr telefonu- pamiętałam i to mnie bardzo ucieszyło!!! Jak po wszystkich narkozach obudziłam się też wypoczęta ,wyspana, było dobrze.
Ja też mam takie same doświadczenia z Marchelem jak Dori czy Lidka. Konkretny, rzeczowy, też mówił, że operacja mnie nie minie, jak obejrzał płytkę. Miałam też opisy tych płytek ale powiedział, że "gazet nie czyta" I sam swoim fachowym okiem powiedział, że to napewno nie glejak wielopostaciowy (na pierwszej tomografii tak mi wyszło) a co to jest to się okaże po wyniku histopatologicznym. Pytał się czy Pani się zgadza i poddaje leczeniu? Oczywiście byłam zdecydowana. Ogólnie więcej strachu samą rozmową z profesorem niż to warte. Ale on jest Wielki. Mnie osobiście operował i WIELKI SZACUNEK I PODZIW DLA NIEGO.
Trzymaj się, będziesz w dobrych rękach - na 200%.
ja niegdy nie zapomnę tej rozmowy... Prof. gadał swoje a ja ryczałam jak głupia... długo po tej rozmowie nie mogłam dojść "do siebie", ale wiedizałam ze innej opcji nie ma. pamiętam jak mówił ze może wystąpić paraliż prawej strony ciała, bedzie karmienie rurką itp. gdy sie obudziłam po operacji od razu sprawdziłam czy wszystko działa jak należy
Czy profesor sam operuje czy jego zespol a on tylko koordynuje ?
Mnie osobiście i własnoręcznie operował około 8 h. Rano wzięli mnie około ósmej a około 16 byłam na górze z powrotem.
Mój tata siedział na korytarzu i czekał na mnie jak mnie przywiozą i gdy już to zrobili to słyszał jak prof. rozmawiał z kimś prze telefon i mówił "Słuchaj, dzisiaj nie dam rady, bo jestem zmęczony po ciężkiej operacji".Także nie wiem czy chodziło o spotkanie czy konsultację - nie moja sprawa ale był po prostu bardzo zmęczony.
profesor jest głównem operatorem, mnie operował 7 godzin.
czy przed operacja mozna intensywnie uprawiac sport - juz nie mowie o boksowaniu ale na przyklad silownia czy basen ? ja prawie codziennie ostro cwicze, treningi boksu juz oczywiscie odpuscilem ale plywam i pracuje na silowni. po treningach nie mam zadnych boli glowy czy zawrotow glowy, czuje sie super, chociaz z tydzien temu po treningu poczolem sie dziwnie slabo, ale poza tym jednym przypadkiem wszystko bylo ok. co myslicie ?

PS. Zapomnialem zadac to pytanie profesorowi...
Mysle, ze sport nie jest przeciwskazaniem. Moze wyjatkiem jest tylko boks. Mysle, ze powinienes sobie go odpuscic. To jest jednak ciagle przyjmowanie ciosow w glowe...
Nasz nerwiak to nie np. tętniak w głowie, że trzeba, jak z jajkiem. Żyje się z nim nierzadko parę lat, nic o tym nie wiedząc... i to żyje się normalnie.
Tak, też tak myślę jak pozostali, że sport nie stoi na przeszkodzie lecz jeśli chodzi o boks to owszem, bo to jednak ciosy w głowę.
myslę, że sport nie zaszkodzi. Ja biegałam na siłkę dość długo ale zaczęłam się męczyć i zauważyłam, ze coś dziwnego się ze mną dzieje. Ok 10 wieczorem dosłownie padałam ze zmęczenia; byłam coraz i coraz to bardziej zmęczona (to było zanim dowiedziałam się o nerwiaku) - kładłam to na karb nadchodzącej 40-tki ale kilka miesięcy później zdrętwiała mi twarz i prawa strona ciała i wtedy już pobiegłam do lekarza ...

Tak jak napisała Lila psor jest głownym operatorem. Ja byłam operowana 8 godzin przez Marchela i Leśniewskiego... i te końcowe etapy na pewno należały do drugiego operatora ( sciągnąl mi szwy skubany - pewnie spieszył się na fajkę ...
starałem się w miarę możliwości nie odpuszczać sportu. po dużym zmęczeniu czułem się różnie czasem lepiej, czasem gorzej głównie przez zawroty głowy
ja tez tak mam z tym zmeczeniem. Z siłowni z biezni schodziłam jak kompletnie pijana. Ubaw ale nie dla mnie.
PIotr! masz już konkretna date operacji ? A badania kiedy robisz ?
Ja mam częśc zrobić przez przychodnie - ale lekarz mi odmowił skierownia - stwierdził ze obciążam przychodnię.
Więc zmieniłam przychodnie i mi wszystko co trzeba zrobią.
Będziesz operowany przede mną - więc bedę bogatsza o kolejne doświadczenie.
Relacja z badan diagnostycznych z W-wy.

KONIEC DNIA PIERWSZEGO W KLINICE NA BANACHA

Szpital ogólnie raczej PRLowski. Zameldowałem się ok 11 rano. Miłe Panie umiescily mnie na 8 najwyzszym pietrze zwanym penthousem. Widoku na morze nie mialem, ale za to poznalem fajnych gosci - moich rowiesnikow - Kube, Piotrasa i Czarka - takze zapowiada sie wesolo. O 13 przyszedł lekarz który chyba jest asystentem Maestro i wziął wyniki rezonansu. Po jakimś czasie przyszedł i oznajmił że jestem w pelni zdrowy a rezonans zostal zle oceniony przez radiologa i moge sie pakowac i wracac do domu...

Taki mały zarcik

...tak wiec po chwili oznajmiono mi ze dzisiaj zadnych badan juz nie bedzie Troche mnie ponioslo, ze "zmarnowalem dzien" ale ze bylem glodny, bo obiadu nie dostalem, poszedlem do restauracjo-kawiarni na parter sie posilic. Zastałem tam bardzo fajny ogrodek w ktorym zaszylem sie z filizanka cappucino i komputerem na jakies 3 godzinki. Czes plynal i plynie powoli... Ciesze sie ze mam wesolych kompanow i kompa . Czekam na jutro z niecierpliwoscia. Na ramie mojego lozka wisi karta informacyjna pacjenta na ktorej napisano daty do 9 lipca ! mam nadzieje ze to pomylka...

Pozdrawiam wszystkich forumowiczow i zapraszam na impreze na 8 pietro room 836
pierwsze koty za płoty:) zawsze pierwszego dnia jest "luz". ciekawe kiedy podadzą Ci termin operacji. co do imprezy do wpadne 6 lipca hehe:) pozdrawiam
No proszę, pierwszy zadowolony z pierwszego dnia .

Trzymam kciuki.
trzymam kciuki za Ciebie !!!!!
A ten żarcik - tez bym tak chciala.
Pisz dalej co bedą Tobie robić.
W szpitalu nie jest tak źle?? Ja zabieram szlafrok z napisem SPA Głeboczek resort i bedę sobie wmawiała że to takie niby SPA tylko ,ze ............ No dobra nie myslę o tym. Głowa do góry i byle pozbyć sie wnerwiaka.
Też leżałam w 836!!!
Ale dzisiejszym "nicniedzianiemsię" nie przejmuj. To u nich standard.
Jutro Cię wezmą na warsztat
Ja nie pamietam, w którym leżałam ale w pokoju"dr. Nowaka". Nie pamietam jaki to numer. Też pierwszego dnia się nudziłam, bo mi nic nie robili. Dopiero nastepnego dwa badania, trzeciego jedno, czwartego jedno a w piątek do domu. Tak sobie myślałam wtedy, że te cztery badania to mi mogli zrobić jednego dnia a ja siedziałam tydzień. Dobrze, że wzięłam ze sobą książkę to mnie tak wciągnęła, że mogłam nie jeść obiadu, śniadania tylko ją czytać. To była książka "Zwodniczy punkt" Dana Browna. Polecam.
Trzymaj się i wszystko będzie dobrze. dnia Wto 21:44, 28 Cze 2011, w całości zmieniany 1 raz
DZIEŃ DRUGI NA BANACHA W W-WIE

Tak jak Vika wspomniala, wzieli mnie dzisiaj na warsztat ostro. Zaczelo sie od niepozornego przebudzenia o 6 rano - przy lozku stal duzy mezczyzna ze strzykawka i dziwnie sie usmiechal...Pobral krew. Za chwile przyszla pielegniarka sprawdzic temperature. Pielegniarki sa bardzo mile. Wczoraj odnioslem wrazenie, ze nawet nie zauwazyly ze ktos nowy na odzial przyszedl, ale ogolnie sa bardzo pomocne i widac ze im zalezy na pracy - pracuja bardzo ciezko i duzo. Sa oczywiscie i czarne owce ale nie za duzo.

Po sniadaniu zaczela sie jazda - mialem serie badan i latalem z pietra na pietro czekajac swoje w kolejkach. Oprocz EKG i rentgena klatki piersiowej zrobiono mi EMR czyli badanie nerwu twarzowego, cala serie badan audiologicznych - na sluch oraz na koniec tomografie komputerowa. Najbardziej nieprzyjemne jest badanie nerwu twarzowego bo razą cie pradem o niskich czestotliwosciach.

Na koniec dnia przyszedl moj dr prowadzacy - dr Lesniewski i oznajmil ze to juz koniec badan i jutro nie bedzie juz zadnych. Gdy skompletuja wyniki wszystkich badan spotkam sie z prof Marchelem - najprawdopodobnie czwartek - no i on wyznaczy termin operacji najprawdopodobniej druga polowa lipca. Po tym odjazd do domu i zasluzone przedoperacyjne wakacje nad morzem

Wspomne jeszcze o jedzeniu slow kilka. Ochyda, nie dosc ze malo to jeszcze bezsmakowe. Na szczescie to jest dla mnie sprawa drugorzednana no i na dole jest barokawiarnia a tuz przy szpitalu chinski bar wiec dalem rade.

Pozdrawiam !

Cdn...
Piotrek, nie trzeba bylo mowic, ze jestes na diecie
Duży pan to chyba pan Romek. Sprawia wrażenie Niezmiernie Ważnej Osoby. Ktoś się mnie spytał, czy to aby nie sam profesor Ale jest spoko Taki oddziałowy anioł stróż - ogoli Cię do operacji (może teraz też, jak poprosisz i odwiezie na blok operacyjny - jemu nikt nie zwieje

Wspomne jeszcze o jedzeniu slow kilka. Ochyda, nie dosc ze malo to jeszcze bezsmakowe. Na szczescie to jest dla mnie sprawa drugorzednana no i na dole jest barokawiarnia a tuz przy szpitalu chinski bar wiec dalem rade.



To chyba wszedzie tak jest w kazdym szpitalu. Dobrze że był supermarket blisko szpitala to dostawy jogurtów miałam zapewnione. Nic oprócz jogurtów przez cały okres pobytu nie jadłam.
Marudny jestes Piotrze
jedzenie szpitalne zazwyzczaj nie powala swym smakiem i wygladem ale da sie zjesc.
Ja przepadalam za zupkami mlecznymi szczegolnie
oj zupki mleczne na sniadanko sa rzeczywiscie smaczne mmm...
Właśnie jestem w drodze do domu. Trzeciego dnia nie mialem zadnych badan, ale musialem zostac w szpitalu w celu skompletowania wszystkich wynikow bo w czwartek (czyli dzisiaj) rano milaem spotkanie z prof Marchelem. Tak wiec profesor potwierdzil, ze mam nerwiaka i powiedzial ze jest to ogromny skubaniec, ktorego trudno jest usunac. Powiedzial o wszystkich komplikacjach pooperacyjnych typu porazenie nerwu twarzowego i przelyku, paraliz prawej czesci ciala. Powiedzial, ze prawdopodobienstwo wystapienia parlalizu twarzy i przelyku to 80% - bardzo wysokie. Operacje ustalil na wrzesien dnia 13-tego

Tak wiec teraz wakacje a na jesien zaczynamy !

Bede pisal i odwiedzal forum regularnie. Pozdrawiam wszystkich uzytkownikow !
no to już wiesz na czym stoisz a opisanymi skutkami ubocznymi się nie sugeruj, bo powiedział Ci najgorsze opcje, które bardzo rzadko się zdarzają (mówię o paraliżu całej strony i przełyku bo porażenie twarzy niestety występuje dość często ) a teraz duuużo wakacyjnego wypoczynku a we wrześniu co będzie to będzie dasz radę
Dzieki Piniu ! Rekawice do góry i do przodu !
Piotrk, tak jak mowi Piniu-skutkami ubocznymi sie nie martw. Tym bardziej, ze lekarze zawsze mowia o najgorszym, zeby w razie "w" nie bylo zdziwienia u pacjenta. A ten 13 to zart czy powaznie haha? Milego wypoczynku!
wiesz już przynajmniej na czym stoisz:) szczerze, myślałam ze jakiś bliższy termin operacji wyznaczą. prof. wszystkim mówi o paraliżu itp., musi przedstawić najgorsze opcje każdemu, to taka asekuracja.

szerokiej drogi:) w sumie niezły kawał masz z Warszawy do Szczecina, a wracasz pociągiem? ja w przyszlym tygodniu jade tą samą trasą a słyszałam ze remontują jakiś odcinek między Warszawa a Poznaniem, prawda???
Jej, myślę że każdy z nas sie nasłuchał przed operacją. Takich rzeczy że nawet najodważniejszy by się nie podjął. Zobaczysz że będzie dobrze ...
Pozdrawiam
Tak, niczym się nie przejmuj i wypoczywaj.
Mnie profesor też uświadomił tymi okropnymi rzeczami i skutkami, że wyszłam od niego z płaczem. A około tygodnia temu jak byłam na wizycie kontrolnej u dr. Kunerta to powiedział, że tak ładnie wyglądam, że jak by nie wiedział, że miałam taką poważną operację to widząc mnie nigdy by się nie domyślił. Tak więc skutki uboczne mogą być ale nie muszą.
Trzymamy Wszyscy kciuki. Będzie dobrze tym bardziej, że jesteś w rękach takich specjalistów.
Piotrek 13 .09 to fajna data, a co ja miałam powiedzieć 1.04 -Prima Aprilis?
To szczęśliwy termin, zobaczysz
to masz troche czasu dla siebie. Ale płynie bardzo szybko. ja myslałam , ze 4 miesiące to odległa data a został mi miesiąc.
Mam wiekszego guza niz Twój - wiec tez ewnie musze wysłuchać o tym że wielki i trudno go wydostać.
masz jakieś objawy ? Mnie nasiliły sie móżdzkowe na zmianę pogody - chodze jak pijana totalnie.
Dzieki za slowa otuchy i wsparcia ! Pozdrawiam was wszystkich i obiecuje ze sie nie dam !

Na razie nie mam zadnych objawow oprocz szumu w uchu. Czasami mam czerwone ucho, ale generalnie czuje sie znakomicie. Lewa polkula mozdzku jest calkowicie wgnieciona i teoretycznie powinienem miec problemy z rownowaga. Goz naciska tez znacznie na pien mozgu i tez powinienem odczowac male problemy z oddychaniem. Profesor mowil, ze guz jest juz bardzo duzy ze uszkodzil on nawet nerw twarzowy, ale nie ma zadnych objawow. Powiedzial, ze mam silny organizm ktory rekompensuje straty, dlatego nic nie odczuwam. Codziennie cwicze i popijam szczecinskie piwko. No i staram sie nastawiac i wierzyc ze jednak zadych pooperacyjnych powiklan nie bedzie...
no to u mnie więcej wrażeń - guz duży , nacisk na móżdzek i problemy z rówwnowagą na zmiany pogody, nacisk nieznaczny na pień móżgu, uszkodzony nerw trójdzielny - brak czucia i smaku po stronie guza,
problemy z wymówwieniem wyrazów zaczynających sie na 'p', uszkodzenie nerwu twarzowego ( osłabienie , ) . Ostatnio doszły problemy z konczynami po stronie guza.Tak wiec za długo zwlekałam, udawałam ze jestem zdrowa. Objawy od paru miesięcy. Ale tak jak Ty nie zamierzam sie poddawać. Powalczę o siebie. Nie ma tak łatwo w życiu.
Organizm pewnie juz słabszy bo juz 45+ ( cholera!) ale musze dać radę.
Piwko wymieniam na winko ale doznania bezcenne po tym miksie z: wino z nerwiakiem. Zajmuje głowę milionami spraw na które nie miałąm czasu wczesniej. Nie mam czasu roztkliwiać sie nad sobą. Mój profesor przeprowadził w środę pierwszą w Polsce operację wszczepiania czegoś w mózg więc co tam nerwiaczek.
czasami zeby sie mniej bać ogladam smieszne filmiki o nerwiakach w necie
jeden znich ku pokrzepieniu serc- zeby nas humor nie opuszczał

http://www.youtube.com/watch?v=UZjmyY5AYIo&feature=related
Beata trymaj sie ! Jestesmy razem ! Zobaczysz wszystko bedzie dobrze, bez wzgledu na skutki uboczne operacji, ktore moga byc, ale trzeba mocno wierzyc ze ich nie bedzie.

Dostalismy teraz drugie zycie. Wchodzimy w calkowicie inny wymiar... Ja traktuje to jak najwieksze w zyciu wyzwanie.

Jak napisalas o smaku, przypomnialo mi sie ze niektore pokarmy smakowaly mi troche gorzko, ale calkowicie mi to ulecialo... Najwazniejsze ze jak caluje moja dziewczyne to jest bardzo slodko
no pewnie ,ze pocałunki sa bardzo słodkie
a trzeba wierzyć ze porażeń nie bedzie a jak bedą to sie cofną. czasami nie moge sikie z tym pogodzić ze idziemy na ta operacje "prawie" zdrowi a wracamy juz inni. Ale zapominam , że w tym wszystkim najważniejsze jest drugie życie. I o to walczymy.
Musi byc dobrze. mam tyle planów i marzeń. No i nowego narzeczonego. hahaha
Beata wszystkich objawów nie można na siłe przypisać nerwiakowi. problemy z kończynami po stronie guza są raczej czymś w rodzaju placebo niz faktyczną dolegliwością. Nerwy odpowiadające za ruchy kończyn krzyżują sie gdzieś w móżdżku więc musiałabyś mieć osłabioną stronę przeciwną czyli tą bez guza. gdyby podczas operacji coś poszło nie tak (do czego mam nadzieje nie dojdzie) ma sie niedowład kończyn po stronie przeciwnej niż guz
poza tym jeśli chodzi o objawy to każdy ma inaczej, ja miałam bardzo dużego guza, juz prawie nie słyszałam ale szumów nie było, tylko kłopoty z równowaga bo uciskał móżdzek i pień mózgu. żadnych dysfunkcji nerwu twarzowego mimo że też był uciskany.

a filmik wcale nie śmieszny - żal mi pana Porażonego... dnia Pią 13:04, 08 Lip 2011, w całości zmieniany 1 raz
to pewnie już doszukuje sie objawów a gdy trzeba je było znać to udawałam że ich nie mam.
Ogólnie wiem ,że mój stan zbliża mnie do operacji iczekać już nie ma na co.
A pan Porażony z filmu daje nadzieje na to że warto o siebie walczyć , mieć dobry humor nawet z porażeniem. Wiem ,że przestane sie smiać w momencie kiedy beda golić mi głowę, kiedy anestezjolog bedzie nade mna stał i nie bedzie juz wyjścia.
Poogladałam sobie rózne filmy ,zeby wiedzieć co sie bedzie ze mna działo jak nie bede tego wiedzieć. Nie powiem żebym była zachwycona.
Póki co poryczałam sie przy wypowiedziach jakiegos amerykańskiego neurochirurga, który mówi " czuje sie czasami jabym był Bogiem ".
I na to liczę.
Piotrek, Beata, dacie sobie radę, nie wy pierwsi i nie ostatni. Ważne, by wierzyć, że wszystko pójdzie po waszej myśli, ale pamiętać, że czasem może nie wyjść - ja zawsze rozważam czarny scenariusz. Jak się nie ziści to miło a jak tak, to już jestem na niego przygotowany. Rozważcie takie podejście:)
Co do objawów niesprawności mózgu - to działa to 'po skosie' lewa nie działa w głowie - w organizmie dysfunkcje z prawej, i odwrotnie.
co do filmu, to nie słyszałem dialogów, ale wnioskuję, że to chyba matka tego gościa. Nie zrozumiałem, z czego się cieszy. Jeśli nie śmiała się histerycznie w stresowej sytuacji (są takie reakcje) to musi być kretynką. Gość próbuje zamykać powiekę, męczy się i stara, a ta pani non stop się śmieje. Jakby mi się coś takiego przytrafiło, wykopałbym za drzwi rodzinkę - bo sprawiają wrażenie, jakby najbardziej im zależało na umieszczeniu filmiku na jutubie czy fejsie. Żenada.
Co do lekarzy czujących się bogami - choroba nie wybiera, uderza ślepo, również lekarzy, umysłowa.
Ważne, że są nerwiaki, jesteśmy my i są lekarze po medycynie, którzy mogą nam pomóc. Reszta - na drzewo.
musze dac rade chocby nie wiem co. Obojetnie jak bedzie - nie moge sie uzalać nad sobą. Specjalnie dla mnie przyleciała ze Stanów moja mama -
przerwała na 2 miesiące chemioterapie , rak przerzutowy kości, mamy mało czasu . Wiec muszę być dzielna dla NIEJ. No i dla mojej Córki.
Patrze na kalendarz , że robi sie coraz bliżej do operacji. Wcześniej myślałam ,że to jakos mnie ominie. Tak jak Wy przejdę przez to i powiem - jak dobrze że zyje bez obcego na pokłądzie.
Witaj Piotrek .Bardzo mi się podoba twoje rozważne podchodzenie do poważnego problemu .Jeździsz , pytasz, szukasz , konsultujesz i tak właśnie należy zanim oddamy się w czyjeś ręce.Ja byłam 2 razy operowana , w końcu gada usunął prof. Marchel. Uwierz ,że będzie dobrze i tak będzie . Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko.
No cześć, spotkałem się z Krysią na 8 piętrze na Banacha.... mam wyznaczony termin operacji na koniec września.... więc mam nadzieję, że Cię już tam nie będzie i będziesz się już cieszył powrotem do słodkiej dziewczyny....

slavio
Witaj Sławku szukałam cię po konsultacji z prof.no ale bardzo szybko zniknąłeś .Poznałam też 25letnią Magdalenę , która będzie operowana 31 sierpnia .Wspominałam jej o tobie ale wasze terminy się nie spo0tkają.Być może spotka się z Piotrem .
HEJ.

Sorki, ale na tym szpitalnym wikcie nie mogłem już dłużej wysiedzieć i odrobinę spieszyło się na pociąg.

Przepraszam, że nie wpadłem jak wyjeżdżałem.

Masz jakieś namiary na tą Magdalenę? Czy ona czasami nie studiuje medycyny??

pozdrawiam
Slavio
Slawek Magda dziś do mnie dzwoniła .Ona rzeczywiście studiuje ale farmację Termin operacji to 31 sierpień , a więc już niebawem. Starałam się jak mogłam być dla was obojga dużym wsparciem . Przyznasz , że zostałam bardzo przez życie doświadczona.
dawno Cie Piotrek nie było!
12.09 to ten dzien?
trzymam kciuki
Piotrku co u ciebie?
no własnie Piotrek nie odmeldowałeś się, a my tu wypatrujemy!!!co u Ciebie?
O ile dobrze pamiętam, to nasz Piotr już powinien być w szpitalu .
chyba na jutro ma wyznaczony temin operacji, trzymajmy kciuki by wszystko poszło ok.
Tak Piotrze mocno trzymamy kciuki .Odmelduj się po operacji.Powodzenia!
Powodzenia!!!!
No jutro 13 i mamy nadzieję że dla Piotrka szczęsliwy. Czekamy na pozytywne wieści!
na pewno będą dobre, my Piotrki 13-ego spodziewamy się dobrego, ja byłem w Pradze właśnie 13-ego i pozytywnie, więc i Piotrkowi z pewnością pójdzie OK
Bedzie dobrze i juz, nie ma co sie zastanawiac nad data. Ja bylam w Pradze w swoje urodziny, to stwierdzili, ze takim dniu to nie beda mi nic robic, bo to nie wypada, na to im odrzeklam, ze GK jest moim prezentem urodzinowym
Przepraszam was ! Miałem zawariowane kilka ostatnich dni i na wariackich papierach pojechalem do Warszawy.

13-tego czyli dzisiaj mialem byc operowany wiec zameldowalem sie w szpitalu 11-tego. 12-tego rano przyszedl jakis lekarz i oznajmil ze prof Marchel sie rozchorowal i jesli nie bede mial nic przeciwko ktos inny wykona operacje (dr Bojarski - prawa reka profesora). Oczywiscie sie nie zgodzilem i wypisano mnie ze szpitala. Teraz czekam jak na szpilkach na telefon bo maja ustalic nowy termin.

A ogolnie czuje sie znakomicie ! Mialem bardzo intensywne wakacje jesli chodzi o prace i podroze, wiec nie mialem czasu myslec o chorobie.

Pozdrawiam rodzine forumowiczow/nerwiakowcow !
Witaj Piotrku.

Dobrze zrobiłeś że czekasz na Marchela. Te kilka dni zwłoki nie zaszkodzi a będziesz miał pewność że jestes w dobrych rękach.
Czekamy wiec razem z Tobą!
No dobrze że się odezwałeś bo byśmy Ci lanie sprawili!
Doktor Bojarski-był już za moich czasów -zdolny lekarz i miły,już wtedy samodzielnie operował.
No to życzmy Profesorowi szybkiego i pełnego powrotu do zdrowia, bo pacjenci czekają...
Piotrek, jeszcze troche a bedziesz jak nowo narodzony
Poczekamy z Tobą na nowy termin i znowu będziemy życzyć powodzenia
czekamy razem z Toba na nowy termin. Bedzie dobrze.Jestes młody wiec i organizm silny. Trzymam kciuki. Nic nie boli , goi sie szybko i za 2-3 tygodnie nie bedziesz o tym juz pamietał. !!!!!!
a ja myśałem, że jak wrócisz to wszystko ładnie opowiesz i będę miał jakieś świeże informacje przed moją operacją.

pozdrawiam
slavio
zgadzam się z Krysiunią jeśli chodzi o dr.Bojarskiego, to rzeczywiście wspaniały specjalista, z super podejściem do pacjenta ale jeśli chodzi o nerwiaki podobno najlepszy jest prof. Myślę,że jeśli miałeś wybór to zrobiłeś to z rozwagą.Daj znać o następnym terminie .Prof. to twardy gość więc na pewno szybko wróci.
Piotrek!! co u Ciebie????
witamy nowego ....papudrona
pozdrawiam i życzę zdrówka
Cześć ! Prof Marchel wraca z urlopu zdrowotnego 7 października. Zaraz po tym powinien dać znac kiedy operacja. Sektretarka powiedziała, że jestem pierwszy w kolejce, także zadzwonią pewnie wkrótce.

Trochę się denerwuje tym, że po chorobie chirurg może nie być w 100% skoncentrowany, ale z drugiej strony może jest świeższy... Staram sie o tym nie myślec i pracowac i ćwiczyć tak dużo jak się da.

Słucham teraz sto razy więcej muzyki, na nowo odkrywam niesamowite rytmy. Wczoraj kupiłem czteropak CD Amy Winehouse, jutro jade w długą trasę, więc juz się nie moge doczekać, bo uwielbiam słuchać muzyki w samochodzie

Pozdrawiam rodzinę forumowiczów. Będę pisać jak czegoś sie dowiem.
u Ciebie Piotrek tez sie wszystko prostuje. Prof. na pewno wraca w dobrej kondycji, w innym przypadku by nie ryzykowal
No oczywiście, świeży , wypoczęty i na pewno zwarty do wyrzucania nerwiaczków, a więc spoko , będzie dobrze
Wiesz byłem ostatnio na Banacha u Profesora!! Jedna wizyta "spadła" z terminu po tygodniu się udało! Profesor nie był chory na jakieś tam przeziębienie tal powszechne o tej porze roku! Miał na szyi gorset ortopedyczny! Widać było, że to mu przeszkadza - z drugiej strony komu by nie przeszkadzało!!! Także taka rekonwalescencja to może trochę potrwać!Oby jednak jak najkrócej.
O kurcze ! Co o tym sądzicie ? Co robić ? Poczekać czy szkać kogoś innego ? Może Bydgoszcz ?
Piotrek, powiedz, ze cos Ci wypadlo niespodziewanego i czy mogliby Ci przelozyc operacje na za jakis nieodlegly czas...
podpisuje sie pod Ewa.
to, że Marchel nie uznaje GK nie znaczy, że jest niepoważnym lekarzem. To profesjonalista neurochirurg, który nie będzie operować nie w pełni sił gdyż zdaje sobie sprawę że to może zagrażać zdrowiu pacjenta. Przecież nie robi tego odpłatnie na ilość tylko działa w ramach kontraktu NFZ i skoro ma tytuł profesora to należy uznać, że to poważny i rozważny lekarz.
Ja dodam tyle.Jeśli nie będzie czuł się na siłach żeby operować to na pewno nie będzie tego czynił.To zbyt duży autorytet, nie pozwoliłby sobie na niszczenie tego co osiągnął.
Piotrek czy znasz już termin operacji?
Dzwoniłem kilka razy do sekretariatu neurochirurgii ale pani sekretarka nic mi nie chciala powiedziec. Dosłownie ! tylkow kółko to samo: "niestety ale nic nie mogę Panu powiedziec, profesor wroci to zdecyduje i sie odezwiemy do pana". Prof z urlopu zdrowotnego udał sie na wypoczynlkowy. Prof miał wrócić 17.10 czyli w poniedziałek. Juz 19-ty i nadal cisza. Pewnie jeszcze nie jest na siłach. Rozumiem, ale powinni chyba mnie o tym poinformowac...

Rozumiem wszystko, ale jestem oburzony tym, że ja musze wydzwaniac do W-wy i sie dowiadywac sam o wszystko. Jeszcze nikt do mnie nie zadzwonil z W-wy, a gdy ja dzwonie, to Pani to sekretarka to samo ciagle...Czy oni nie potrafią się wczuć się w role chorego ? Przeciez to niesamowity stres.

Nadal jestem zawieszony jestem w próżni...

Bede informowal. Pozdrawiam !
Rozumiem Piotrze twoje odczucia i mam nadzieję ,że czas odkłada sie na twoją korzyść.Życzę dużo wytrwałości i cierpliwości na pewno się przyda.
hmmmm, nieciekawa sytuacja... czekanie jest najgorsze a tym bardziej jak sie przeklada termin operacji w nieskończoność. gdyby choć podali ewentualny termin powrotu prof. do pracy... ehhh nie wiem co bym na Twoim miejscu zrobiła. niby Marchel jest najlepszy, może wieć warto na niego czekać. a nie zastanawiałes sie żeby skonsultować z prof. Haratem z Bygdgoszczy?
Witam, Piotrze jesteś ze Szczecina, nie zastanawiałeś się nad operacją w tym mieście? Ja operowana byłam w maju na Unii Lubelskiej i nie żałuję tej decyzji, dzisiaj wybrałabym tak samo. Guz miał wymiary 33x20x23, więc do małych nie należał, niedowład nerwu twarzowego po operacji wystąpił, ale dzięki rehabilitacji jest już całkiem nieźle.
współczuję Piotrze
też przez to przechodziłam...operacja była przekładana od grudnia a obyła się w lutym...na szczęście z dobrym skutkiem...czego i tobie życzę
...wiem jak się czujesz...ale głowa do góry...będzie dobrze
Witaj Magdo B. . Gratuluje, napisz cos o nerwiaku, kiedy mialas operacje i czy mialas (masz ) problemy z okiem.



Rozumiem wszystko, ale jestem oburzony tym, że ja musze wydzwaniac do W-wy i sie dowiadywac sam o wszystko. Jeszcze nikt do mnie nie zadzwonil z W-wy, a gdy ja dzwonie, to Pani to sekretarka to samo ciagle...Czy oni nie potrafią się wczuć się w role chorego ? Przeciez to niesamowity stres.


współczuję, trzymaj się!
Twoje oburzenie nic nie da, wszyscy jeździmy na tym samym wózku (choć to żadna pociecha dla ciebie) 'opieki' medycznej w PL. Jak sięgnę pamięcią, to z powodu odwołania wizyty itp. zadzwoniono do mnie może kilka razy, a czasem zdarzało się, że po prostu zwyczajnie lekarz nie przyjmował bo to czy tamto. Jeszcze oprócz kultury osobistej są pewnie przyziemne koszty rozmów, albo diabli wiedzą co jeszcze, że tak nas traktują. Mnie najbardziej wnerwiają sytuacje, kiedy nie można zapisać się do lekarza 1 kontaktu z wyprzedzeniem, tylko 'proszę dzwonić w dniu wizyty'. Przychodnia od 8, dzwonisz, ciągle zajęty lub włącza się automat (płacimy za połączenie) i nikt nie odbiera, w końcu jak się dodzwaniasz po 30-60 min - brak miejsc
Albo: ja mam wizytę kontrolną u jednego lekarza na marzec, ale zapisy będą po nowym roku, bo na razie przychodnia nie ma kontraktu na 2012 i nie zapisuje. Jak zadzwonię po nowym roku i się dodzwonię pewnie po 2 tygodniach to terminy będą na czerwiec - i tak to sobie żyjemy z radością odprowadzając składki.

Witaj Magdo B. . Gratuluje, napisz cos o nerwiaku, kiedy mialas operacje i czy mialas (masz ) problemy z okiem.

O nerwiaku dowiedziałam się w marcu br., operację miałam zaplanowaną na kwiecień, jednak tuż przed została przesunięta na maj. Porażenie wystąpiło u mnie w drugiej dobie po operacji, ćwiczyć zaczęłam jeszcze w szpitalu i już po dwóch miesiącach zaczęło mi coś delikatnie drgać. Teraz ruszam już prawie całą twarzą, problem mam tylko z czołem, ale kilka dni temu i tam coś się poruszyło. Tylko jak mówię to usta nie układają się symetrycznie. Jeżeli chodzi o oko, to problemy zaczęły się ok. dwóch miesięcy po operacji, zaczęło się coś dziać z rogówką, pewnie dlatego, że zmieniłam leki na słabsze, a potem jeszcze podając sobie żel do oka wbiłam w nie końcówkę tubki - brrr, coś strasznego. Jak tylko zaleczyłam tę ranę udałam się na wizytę do okulisty, który założył mi soczewkę i dzięki niej jest naprawdę dobrze, dzisiaj idę na kontrolę i wymianę soczewki, więc zobaczę co powie o oku. Od dwóch tygodni trochę bardziej mi wysycha, ale nie wiem czy to wina tego, że czas na wymianę soczewki, czy tego, że mniej więcej w tym czasie wróciłam do pracy i większość dnia spędzam przy komputerze, a i oczy zaczęłam malować, więc może i to być przyczyną, albo wszystko razem.
Właśnie mam najświeższe info. W skrócie: tragikomedia !

Tak jak pisałem, od kilku tygodni dzwonie a sekretarka prof każe czekać i mówi, że się do mnie odezwą. Ani razu jeszcze nie zadzwonili. Więc, dzwonie ja po raz kolejny przedwczoraj i proszę bezpośrednio z profesorem, bo uznałem, że z pielęgniarką dużo nie załatwię. Oczywiście nie połączono mnie z profesorem, więc postanowiłem wyładować emocje na sekretarce. Podczas ostrej dyskusji, okazało się, że sekretarka dopiero teraz zdała sobię sprawę, że ja byłem 13 września i miałem mieć operację. Mówi do mnie: "ale ja nie mam w ogóle Pana w moim kalendarzu" i bezczelnie wmawia mi, że nie pamięta, żebym dzwonił wcześniej. W końcu okazuje się, że w przeddzień operacji doktor który mnie wypisywał (taki niski, czarny z bródką), nie dopilnował, abym został wpisany do kajetu sekretarki w rubryce: "skontaktować się gdy profesor wyzdrowieje", i pojechał na miesięczny urlop. Wychodząc ze szpitala pytam się go, czy skontaktuja sie ze mna, a on spojrzal na mnie jakbym mu zabil rodzine i mówi: a jak pan mysli, oczywiscie ze zadzwonimy, teraz niech nam da pan pracowac ! W konsekwencji, moje akta poszły do archiwum i zostałem automatycznie wykreślony z kolejki i zniknąłem z rejestru pacjentów profesora.

Możecie wyobrazić sobie co wtedy poczułem. Pani pielegniarka zimnym tonem przeprosiła i powiedziała, że zadzwonią, gdy zwolni się kolejka, ale w tym roku raczej nie mam co liczyc na operacje. "Oj nie droga Pani" wykrzyknąłem, "w to się już nie bawimy, proszę mnie natychmiast połączyć z profesorem !" Po kolejnej ostrej wymianie zdań z sekretarka połączono mnie z profesorem. Profesor oczywiście już od sekretarki dowiedział się jaka jest sytuacja i powiedział, że jakbym tydzień temu zadzwonił, to już bym był po operacji (dobrze, że nie miałem jakiegoś szklanego dzbana pod ręką, bo by pewnie na ścianie wylądował). Powiedział, że w tym roku nie ma już miejsca, i najbliższy termin to 5 styczeń 2012...

Kolejny raz skuliłem ogon i zgodzilem sie...

Mam ochote cos wysadzic w powietrze. Jestem tak zly ze mam ochote zbic kogos na kwasne jablko ! Mialem juz nie trenowac boksu, ale rozwazam teraz powrot na treningi...
no to faktycznie typowa polska rzeczywistość
Piotrek, faktycznie lepiej sie wyladuj na treningach, bo zabijesz kazdego, kto Ci pod nos podleci.
Jaja robia z ludzi. Wpierw sami nawalaja a potem jeszcze ludziom kit wciskaja. W PL trzeba miec doskonale zdrowie zeby chorowac. Niestety ta maksyma po raz kolejny sie sprawdza...
Piotrek, widać z reakcji że dobrze się czujesz ogólnie i masz chęc na wielką walke (nie będę Ci w drogę wchodzić i zupełnie Cię rozumiem), ale cierpliwość trzeba mieć przy chorowaniu !
Ewa, naprawdę jest tak jak piszesz, a panie sekretarki są czasem "ważniejsze" od lekarza-może na to miejszce już kogoś wsadziła ? Ale pewnie to wszystko dla Piotra się dobrze skończy i wyjdzie z tego bez żadnych uszkodzeń bo może jakiś wspaniały przyrząd wymyślą w tym czasie właśnie, umożliwiający taką operację czego Ci życzę.
cholerka,współczuję ci
można głową walić w mur,a i tak się nie przeskoczy pewnych spraw,to taka typowo polska rzeczywistość,ale pomyśl,że styczeń już niedługo i jeszcze Sylwestra obejdziesz hucznie.....
W tym kraju trzeba mieć zdrowie żeby chorować... masakraaaaa
Piotrek, nie dziwię Ci się, że szlag Cię trafia, ale chyba nie masz wyjścia - musisz uzbroić się w cierpliwość. Wykorzystaj ten czas na same przyjemne rzeczy
ręce opadają. Polska rzeczywistość.
Trzymam kciuki za Ciebie!
Piotrek, dlaczego tak uparłeś się na prof. Marchela???? Mnie operował dr Kunert i jest rewelacyjnie. Dwa miesiace po operacji i od początku zero komplikacji. Zresztą przeczytaj w mojej historii.
Może wybierz innego operatora - może to jakis znak??
Olka z tego co wiem dr Kunerta ma nie być przez najbliższe 2 miesiące, tak powiedizała mi pani w sekretariacie. może coś źle zrozumiałam??
Nie wiem nic o nieobecności dra Kunerta, bo na szczęście do lutego (następna kontrola) nie muszę się o to martwic. Ale rzeczywiście akurat ten lekarz często wyjeżdza, więc pewnie i tym razem.
no niestety... akurat wybierałam sie do niego na kontrole.
Długo mnie tu nie było ale to co czytam po prostu oszałamia! To jest jakaś masakra! Naprawdę Cię chłopie podziwiam bo to się w głowie nie mieści. Gdyby to trafilło jeszcze na takiego panikarza jak ja .... ufff nie wiem co by się działo
Najgorszy jest fakt że człowiek musi pokornie czekać bo niczego się nie da zrobić ...
Ohhhh! Ukatrupić polską służbę zdrowia !
A Tobie dużo cierpliwości i wytrwałości!
Dokładnie, ja tez spróbowałąm postawić sie w tej sytuacji i masakraaa. panikara ze mnie pewnie zeszła bym na zawał czekając na tą operację. ja czekałam tylko 3 tyg i były to chyba najdłuższe 3 tyg. w moim życiu... z moim placebo nie wytrzymałabym dłużej. dopóki nie wiedziałam że mam guza imprezowałam, nic mi nie było, jak już sie dowiedizałam obchodziłam sie z sobą jak z jajkiem eheh. współczuję Piotrowi.
Czy naprawde myślicie ze to może być jakiś znak ? Przez bardzo nieprawdopodobne zbiegi okoliczności ominęła mnie operacja u prof. Marchela...

Sam zaczynam się nad tym zastanawiać. Co myślicie ?
oj, zabobonne baby! O jakich Wy w ogole znakach piszecie? Nie wypisujcie takich glupot, bo niepotrzebnie tylko siejecie u Piotrka wiecej paniki i niepewnosci. Stalo jak sie stalo. Trudno sie mowi.
Czasem lepiej po Nowym Roku..
będzie nowy budżet szpitalny,więc niczego Ci nie braknie..
wypoczęci po świętach i zadowoleni...personel i lekarze..
Ja miałam operację w lutym 12,choć i tak mi się poniekąd spieszyło...
ja sama odkładałam,bo 50tki rodziców i trzeba wyglądać do ludzi
to ślub brata,w razie zdjęć dla potomności..
niby proza życia a miałam z tym problem..
taka jestem małostkowa..na pójście pod nóż zawsze jest czas..
co nagle to po diable..
I wszystko gra mimo to,że operator 2 klasy..'niby'
a mógł być Bażowski a nie był i co..i dobrze poszło..
na kimś się muszą uczyć..hehe..
Piotrek! Jak Ty się czujesz?? Daje Ci znać ten guz o sobie????Czy wszystko ok??
Witaj Piotrze.
jestem ze Szczecina, mój mąż na początku października miał wykrytego nerwiaka, dużego, uciskającego na pień mózgu, objawy - bóle głowy, rzadkie zawroty głowy, szumy uszne. Od razu po diagnozie zostawiono go w szpitalu na Unii Lubelskiej, tydzień i jeden dzień czekał na operacje, której głównym operatorem był dr Jeżewski. Operacja trwała siedem godzin, lekarze dali z siebie wszystko, uważam, że dr Jeżewski jest b. dobrym lekarzem a w Twoim przypadku wydaje mi się, że czas działa na Twoja niekorzyść, może rozważysz jednak operację na miejscu?
Weszłam pierwszy raz na to forum szukając informacji o rehabilitacji ale jakoś bardzo zainteresowała mnie Twoja historia.
Cześć wszystkim ! Dzięki za ciepłe wpisy !

Nie odzywałem się, bo praca zajmuje teraz 99% mojego czasu, z czego jestem bardzo zadowolony, gdyż prawie w ogóle nie mysle o operacji. Może inaczej, mysle o operacji caly czas, ale nie ma we mnie uczuc przerazenia, paralizu czy paniki, jest raczej takie uczucie akceptacji tej sytuacji, co pozwala mi po prostu normalnie zyc.

Jesli chodzi o moj fizyczny stan - nigdy nie czulem sie lepiej. Staram sie cwiczyc codziennie, chodze na silownie, gram w tenisa, biegam, plywam, figluje z moja dziewczyna ... a ostatnio nawet wrocilem na treningi bokserskie (choc z chlopakami juz sie nie bije, tylko maltretuje sam worek).
Jedyny objaw to glosny szum uszny w lewym uchu i czasam uczucie "pełnej głowy", ale to chyba spowodowane jest wzrostem cisnienia w czaszce.

Pozdrawiam Was bardzo gorąco i obiecuję pisać częściej, forum jest jedną z głównych rzeczy mojej dobrej formy psychicznej
Oby tak dalej Piotrek;-) nerwiak nie może być "pępkiem świata", trzeba pokazać mu gdzie jego miejsce. pozdrawiam cieplutko;-)
świetnie Piotrek!! Zobaczysz, że wszystko będzie OK!
Operacja 5.01.2011 na Banacha w W-wie. Zapraszam na imprezkę !

i super, sportowoczynny chłopaku
a coś wiesz już o nowym terminie operacji albo jakieś inne newsy?
Piotrek, to w takim razie nawiedzimy Cie z Trzema Krolami szostego stycznia
W końcu jakieś konkrety. Powodzenia;-)
Piotrek! jak będzie potrzebował jakiejkolwiek pomocy w Warszawie! proszę daj znać! Trzymam za Ciebie kciuki! 2012 - to będzie dla Ciebie dobry rok! Pozbędziesz się gada -wreszcie! pzdr
Buuu.A może ktoś zaproponuje pomoc Edzi... Bedę potrzebowała zatrzymać sie w Warszawie na pól dnia i jedna noc...blisko szpitala na Szaserów...
Ktos przygarnie papudrona????
Piotrek będę w POlsce 4 stycznia..hmmm kusząca propozycja wybrac się na imprezkę na Banacha
Edzia wysyłam ci priva
Halo, Piotrek, jak sie czujesz?
kusząca propozycja, imprezka i to na Banacha.Wybieram się w styczniu ale jeszcze dokładnie nie znam terminu.Może ,może któż to wie.Na pewno będę trzymała mocna mocno kciuki,
Z chęcią odwiedzę stare kąty
Hej wszystkim ! Za kilka godzin wyjeżdzam do stolicy. Mam się stawić drugiego stycznia rano. A 5-tego już operacja. Szybko minęło. Czuje sie ok, jak przed ważnym meczem lub walką

Po operacji mam zamiar kręcić kamerki i zmieszczac na youtube wiec jak juz bedzie po to dam znac. Trzymajcie kciuki ! Pozdrawiam !
Trzymaj sie Piotrek, napewno wszystko pójdzie dobrze
powodzenia Piotrek,moc jest z tobą
pozytywne myslenie wszystko zmienia, powodzenia
szybkiego powrotu tu do nas
Trzymaj się, ja uważam ze lepiej mieć operacje jak dni są krótki i jest zimno, 8 piętro na banacha jest w porządku...
Powodzenia i czekamy na pozytywy
Piotrek trzymaj się! Jesteśmy z Tobą!
Powodzenia!!!!!
Powodzenia, trzymam mocno kciuki . Jesteśmy z tobą -Bądź dobrej myśli
Trzymaj się Piotrek!!!
Powodzenia!!!
Trzymaj się
miałem cię nawiedzić na Banacha ale jestem przeziębiony, chrycham, prycham i kaszlę więc lepiej jak nie pójdę
Piotrek! Trzymam kciuki!
Jesteśmy z Tobą!!!
od rana nasze myśli będą przy Tobie- wszystkie najlepsze, a kciuki zaciśnięte.
Czekamy na wiadomość od Ciebie.
Trzymaj sie mordo! nie wiedzialem ze masz tu tak wielu znajomych:)
bardzo dziekuje wszystkim za wsparcie dla mojego brata. wlasnie w tej chwili ma operacje. trzymajmy kciuki!
Marek, mam nadzieje, ze wczesniej dales Piotrkowi kopniaka na szczescie? Bedzie dobrze!!! Daj znac jak juz bedziesz wiedziec, co u braciszka slychac
Czekamy na wiadomości!
Pozdrów Go od nas i powiedz że czekamy tutaj na niego!
Zrobiła się wspaniała, ciepła rodzina z: wnerwionych. Piotrze dzisiaj wszyscy są z TOBĄ.
Bracie! Jak poszło - daj znać!Wszyscy tutaj czekamy.... dzisiaj to myślałem o Piotrku z 1000 razy!
myślałam, że bedą już jakieś wieści odnośnie Piotra. mam nadzieje, że wszystko ok
...i ja sie przyłączam do tych pozytywnych wibracji
trzymam kciuki ....napewno będzie dobrze
Kurcze,nadal żadnych informacji.
Wchodzac teraz na forum myślałam,że juz coś będzie wiadomo.
Mam nadzieję,że brak wiadomości to dobra wiadomość
Dajcie sie Piotrkowi wyspac . Jak bedzie na silach, to sie odezwie
Ale my nie chcemy meczyć Piotrka tylko Marka
Niech On nam tutaj donosi co u Piotrka. Piotrek niech nabiera sił.
trzymaj się dzielnie Piotrku
Czekamy na dobre wieści.
Marek co tam u Piotrka? Daj jakiś znak jeśli możesz. Zaczynam sie trochę niepokoić.
teraz zajrzałam z myślą taką jak wy
...pewniacko myślałam że coś wiadomo a tu nic
.....trzymam kciukii mam nadzieję że wszystko ok
...MARKU...BRACIE PIOTRA ZLITUJ SIĘ I ODEZWIJ SIĘ
witam wszystkich. niestety w wawie nigdzie nie moglem neta znalezc !!!! (w obrebie szpitala i akademika), dlatego dopiero teraz pisze.

brat mial 2 operacje niestety nie obylo sie bez komplikacji. po pierwszej (wycieciu guza) probowal sie przebudzc, ale okazalo sie ze jakis krwiak sie zrobil i trzeba bylo otwierac ponownie.

pozniej po usunieciu kriwiaka bylo bardzo ciezko. lekarz mowil ze moze byc spiaczka itp.
sila piotrka i reka boga sprawily, ze piter cale szczescie obudzil sie nazajutrz.
bylem w wawie 3 dni - piter czuje sie z dnia na dzien lepiej. ma jeszcze te wszystkie urzadzenia podlaczone, ale dzis chyba juz beda powoli odlaczac.

rokowania tez dobre - nie ma uszkodz. nerwu twarzowego, nie ma wodoglowia, i ogolnie chyba bedzie dobrze, wierze w to.

piotr narzekal wczoraj ze troche go lupie glowa i ze ma szumy w obu uszach, ale pozatym jest senny i zmeczony(taki zmarnowany).

moja rodzina najadla sie strachu, ale wierze ze z dnia na dzien bedzie lepiej i ze piter wroci do zdrowia.
pozdrawiam forumowiczów i postaram sie na bierząco zdawac relacje.
aha. przekazalem mu wasze pozdrowienia, bardzo sie ucieszyl i prosil was rowniez pozdrowic!

Dziekujemy!!! Piotrek, nie rob tu sobie jaj i szybko wracaj do zdrowia!!!!!!!
Dobrze, ze sie uspokoilo z Twoja lepetyna. Wszystkiego dobrego dla Ciebie i calej Twojej rodziny . Trzymajcie sie, jestesmy z Wami!!!
No Piotrek, teraz zbieraj siły na pełne zdrowienie-powoli ale ciągle, nie masz uszkodzeń nerwu twarzowego więc miną Cię te nasze problemy, Marku przekaż Mu moc pozdrowień...
No, to teraz z dnia na dzień , bedzię widoczna poprawa, dobrze że wycięty w całości i bez uszkodzeń nerwu twarzowego, ja sam miałem przecięty nerw twarzowy i wiem co to znaczy, trzymaj się Piotrek, zdrowiej jak najszybciej.
dzieki za wsparcie.

powiedzcie jak dlugo statystycznie sie lezy po opracji?
oby szybko wrócił do formy. wązne że guz usunięty cały i że nerw twarzowy zachowany. ja po operacji leżałam 10 dni, bo byłam w kiepskim stanie, biorąć pod uwagę komplikacje Piotra mogą go trochę przetrzymać.
kurde to trochę już przeszedł ale najważniejsze, że już po i teraz szybko powróci do zdrówka
Bogu niech będą dzięki że już po i wszystko się udało.
Pozdrów go ciepło od nas. Niech nabiera sił i wraca do domu.

Jeśli wszystko będzie dobrze to myśle że jakieś 2 tygodnie i będzie w domu
Witaj Marku ja mialam to szczescie ,ze w 5 dobie bylam na przepustce( 2 doby) a 7 dobie mialam wypis i sciagniecie szwow i juz wyniki histo byly.Do szpitala wrocilam na nastepna operacje po miesiacu na plynotok .Najwazniejsze jest zeby po operacji nie nabawic kataru ,przynamniej ja mam taka wiedze na ten temat.Pozdrow brata i trzymajcie sie teraz juz bedzie z dnia na dzien lepiej.
Życzę zdrowia i szybkiego powrotu do domku.
Mieliście straszne chwile, ale teraz już może być tylko lepiej. Jeden z neurochirurgów z Szaserów powiedział mi kiedyś, że jeśli pojawia się krwiak to szanse są zerowe. Znaczy się, że Piotr jest silny facet. Marchel rzeczywiście jest mistrzem, że to uchwycił i posprzątał. Szkoda tylko, że te paskudne powikłania się trafiają i tyle niektórzy muszą sie nacierpieć. Ale teraz już będzie coraz lepiej.
No współczuję rodzince tych przeżyć ale już jest lepiej ,To wspaniała wiadomość ,że nerw został zachowany .Piotrze teraz to wszystko w twoich rękach .Mocno wierz w to że jest wszystko na dobrej drodze, co złe zostało już zażegnane ,życzę dużo ,dużo sił i szybkiego powrotu do domku, do najbliższych.Pozdrawiam
Dobrze, że jest już lepiej...będzie lepiej z każdym dniem..łupanie w głowie to normalka ;(
Świetnie, że wszystko wszyło na prostą!!! Pewnie, że lepiej, aby nie było krwiaka, choć chyba do końca to nie można przewidzieć jego powstania! Piotrek - teraz już będzie tylko lepiej:))))
Piotrek, trzymaj sie dzielnie, z dnia na dzień będzie lepiej, jesteś pod dobrą opieką.
czekamy na dobre wieści Piotrek !!!!!!!!!!!!!!!
naczekałes sie , l warto było. I żegnaj wnerwiaku. Kazdy dzien jest juz tylko piekniejszy.
...teraz to juz tylko lepiej musi być...nie ma innej opcji
...co do szumów,zawrotów i bólu głowy to standard...mnie łepetyna pobolewała pół roku ...a zawroty też tyle choć przy pogodzie np.wiatrach to czasem mnie jeszcze rzuca
....ja leżałam 9 dni

......życzę powodzenia,cierpliwości i spokoju
...odpoczywaj Piter i wracaj do zdrowia
Nie pisałam ale sledziłam codziennie co się dzieje z Piotrkiem, niepokoiłam się brakiem wiadomości, dobrze, żde Marek sie w końcu odezwał. Trzymam kciuki za szybki powrót Piotra do zdrowia.
Trzymaj się Piotrek i nie daj się

copyright Š 2009 agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
design by baryman
yoga