Diagnoza nerwiak!!! Pomóżcie!!!!
Katalog znalezionych frazWÄ tki
- agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
- Statystyki z lat 2000-2005 - operacje nerwiaka w Polsce
- nerwiak mojej mamy-mniej typowe objawy
- nerwiak nerwu twarzowego (VII) ucho środkowe
- Leczenie Nerwiaka metodą vega test lub dr R. Volla
- Dziwny objaw - czy to może być nerwiak? poradźcie!
- Anita i moj nowy przyjaciel w osobie_NERWIAK
- w jakim wieku dowiedzieliście sie, że macie nerwiaka?
- Kaska - nerwiak nerwu statyczno słuchowego
- Co wybrac- GK czy czekanie na rozwoj nerwiaka?
- Nerwiak ? Zdjecia mri głowy
agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witam wszystkich, jestem tu nowa, choć od piątku 14.01 przeczytałam prawie całe forum. W piątek 14.01 otrzymałam wynik MRI:
W prawym kącie mostowo-móżdżkowym widoczna zmiana rozrostowa o wym: 22x15x13mm, o niejednorodnym sygnale MR. Guz wzdłuż osłonek nn.VII VIII penetruje do otworu słuchowego wewnętrznego, ulega intensywnemu wzmocnieniu po dożylnym podaniu środka kontrastowego. Obraz MRI-schwannoma. Struktury nadnamiotowe mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony. Przestrzeń podpajęczynówkowa prawidłowej szerokości.
Poczytałam i zdecydowałam się na gamme. Jednak wizyta u neurologa osłabiła mój zapał. Nerwiak jest zbyt blisko pnia mózgu. Jeśli gamma źle pójdzie i wtedy wrócę do neurochirurgów, operacja jest ekstremalna i może się nie udać. Lekarz zasugerował , że usunie połowę, aby nie uszkodzić nerwów, a resztę dobić gammą.
Mimo to, dzisiaj wysyłam dane do Pragi.
Dwóch lekarzy zasugerowało mi leczenie w Warszawie lub Katowicach. Pomyślałam o Gliwicach –o naświetlaniu.
Neurochirurgia to moja nowa dziedzina życia. W piątek świat mi się zawalił. Jestem sama z córką, bardzo aktywna i ruchliwa. Skutki pooperacyjne paraliżują już mnie teraz.
Wspomóżcie mnie wszystkimi informacjami jakie macie, patrząc na mój wynik
Jedyną pozytywną stroną jest to, że nerwiak nie daje przerzutów. Lekarz dał mi czas 7-8 m-cy, i powinnam się kłaść na stół. Mam więc chwilę oddechu, aby zastanowić się nad rodzajem leczenia..
Wg neurochirurga z Konina, nerwiak ma 2,5cm. On jest za gammą, ale jeżeli jest nerwiak do 2 cm, bo tak doszli lekarze na sympozjum ostatnim w Danii. U mnie problemem jest pień mózgu, bo zbyt blisko.
Muszę skonsultować się z każdym.
Dlatego WAS też proszę o pomoc
Magda
witaj Magda
bardzo dobrze zrobiłaś wysyłając dane do Pragi
jak otrzymasz odpowiedź koniecznie napisz co odpisali i potem będzie można się zastanawiać co dalej 
a teraz spokojnie głowa do góry będzie dobrze
Odpiszę napewno.
Poczytałam bardzo wiele na temat skutków ubocznych, paraliżuje mnie strach. Potwornie się boję.
..... paraliżuje mnie strach. Potwornie się boję.
każdy z nas to przerabiał więc wiemy o czym piszesz
ale pamiętaj nerwiak to nie wyrok więc spokojnie poczekaj na rozwój sytuacji i odpowiedź z Pragi Witaj Magda,
przykro, ze kolejna osobe dopadl nerwiak. Bardzo rozsadnie postepujesz.
Moim zdaniem, poczekaj na odpowiedz z Pragi i zrob kosultacje z polecanym tu na forum lekarzem neurochirurgiem.
e tam
nerwiak to nie koneic swiata 
dobrze ze napisala do pragi bo TYLKO oni moga ocenic czy twojego nerwiaka mozna poddac GK. innymi opiniami neurochirurgow na temat GK sie nie sugeruj.
jesli praga powie ze mozna to jedz tam i niczym sie nie przejmuj.
jesli powiedza ze GK nie jest wskazane wtedy tylko warszawa lub katowice. innych osrodkow raczej nie bierz pod uwage. ale najpierw zaczekaj na odpowiedz z pragi.
i uszy do gory
Bardzo się cieszę, ze trafiłam do Waszego grona. Macie dużą wiedzę i mam nadzieję, że kiedyś ja będę mogła udzielać tych informacji innym.
Dziękuję już za te pierwsze wpisy.
nerwiak nie jest olbrzymi więc masz szanse na GK. Wszyscy którzy przeszli operacje wiedzą, że nierzadko kończy się powiklaniami. Jeśli lekarz sam sugerowal GK to znaczy ze to najlepsze wyjscie...juz lepiej bez tego krojenia...Strach ma wielkie oczy - nie boj się
Ci po GK potwierdzą Hej nie będzie tak żle ja jeszcze niedawno tez się bałam a teraz jestem spokojna...
jestem po GK ponad 3-mc.a mój nerwiak tez byl umieszczony wewnątrz kanałowo...i Też neurolog mi mówił ze jest blisko pnia mózgu...a odrazu po Gk czułam się świetnie i czuje się tak nadal...teraz najwazniejsza jest odpowiedz z pragi...jezeli masz jakieś pytania napisz na priv
Naczytałam się o skutkach ubocznych operacji, ale też słyszałam że po gamma też występują, tyle, że później.
Czy możecie wymienić jakie to sa objawy.
I dlaczego lekarze nie chcą w razie powikłań operować po gammie?
A czy ty masz jakieś Obiawy nerwiaka? dnia Pon 22:08, 17 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Postępujący niedosłuch, naprawdę ledwo już słyszę
bądzie dobrze Je z własnego doswiadczenia mogę doradzic gk
Witaj! tylko niedosłuch? żadnych hałasów w uchu,pisków ? drętwienia języka ,kącika ust? w takim razie ktoś dobrze pokierował że rezonans zrobiony. Poczekaj na odpowiedz z Pragi i potem się zastanów i skonsultuj ewentualnie z neurochirurgiem.nie martw się na zapas wiem-to łatwo mówić ale wszyscy to przerabialiśmy i wiemy jak jest, głowa do góry ! zdrówka i cierpliwości.
No na Brudnie ponoć jest GK to już chyba nasi lekarze inaczej podchodzą .
Napisałam niedosłuch, ale jest zwiiązany z piskami drobnym, bardzie słyszę w uchu karetkę pogotowia. Mam uczucie wypełnienia w uchu, usadowił się na nerwie słuchu i uciska mi. Czasami za chwilę zaćmi mnie lekki ból strony. Nic w jamie ustnej nie czuje.
Trafiłam do Bydgoszczy na niedosłuch do Kliniki Audiologii, tam wszystkie badania na słuch, juz lekarce sie nie podobało, od niej dostałam skierowanie na rezonans. Jestem po pierwszej prywatnej wizycie u neurologa. Dzisiaj zapisze się na wizyte do Bażowskiego. Próbuje dodzwonić się do W-wy na gamme-na konsultacje-narazie bez szans.
Magdo, ja rowniez jestem po GK (2 lata, 9 miesiecy) i z mojej strony, jesli moge cos dodac, to jezeli tylko jest szansa na GK, zdecyduj sie na te forme leczenia. Ja po GK funkcjonuje normalnie, tzn. jest tak samo jak przed GK a nawet powiedzialabym, ze lepiej bo od jakiegos roku mam mniejsze szumy. Nerwiaka potraktowalabym operacja dopiero wowczas, gdyby nie bylo innej formy leczenia.
Witaj Magdo.
Poczekaj spokojnie na odpowiedź z Pragi. Nerwiak blisko pnia mózgu to nie to samo co nerwiak zrosniety z pniem-bo jak zrośnięty to może dyskwalifikować do GK.
Pamiętacie Gosiekam. Jej nerwiak stykał sie z pniem mózgu i przeszła GK bez problemu.
Jeśli Praga napisze że nie to wtedy trzeba się zastanowić nad wyborem lekarza operatora i niestety dać pokroić. Miłe to nie jest ale co zrobić.
Co do Bródna-dzwoń ,ciekawe kiedy Ci sie uda tam dostać.Zanim Oni Ci tam wyznaczą termin konsultacji-o GK nie wspomnę,o ile wogóle zakwalifikują-to w Pradze bedziesz juz dawno po...
1.Czy jesli doszłoby do gammy, to jesteście w swoich miastach pacjentami neurochirurgów , bądź neurologów?
2.Czy jadąc na gamme bierzecie urlopy, chorobowe?
3. Dlaczego lekarze nie chcą operowąć osób po gammie?
Ciagle nasuwają mi się pytania, Ta moja głowa mi pęknie, zanim się kto do niej dobierze.
witaj Magda ,tak jak wszyscy czekam z tobą na odpowiedź z Pragi-oby pozytywną
a tak swoją drogą coś ucichło w mediach o szpitalu bródnowskim,czy podpisali kontrakt?czy wykonuja zabiegi?może ktoś coś słyszał?
jadąc na GK do Pragi wzięłam 2 dni urlopu sobota byłam w domu i w poniedziałek do pracy
prawie rok po gamma nie mam żadnych skutków ubocznych dnia Wto 16:42, 18 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Czy konsultowałaś się z lekarzami w Polsce po gammie?
Wszyscy po GK są pod opieką naszych lekarzy-nikt problemu nie robi.
Wystarczy wziąc kilka dni urlopu
A dlaczego od razu bierzeż opcję że będziesz się musiała poddać operacji po GK?
Lekarze twierdzą,że podobno po GK jest trudniejszy dostęp do guza ale...
jeszcze sie nie spotkałam z przypadkiem aby po GK ktoś musiał być poddany operacji natomiast po operacji GK owszem...
Wiem od lekarza, ze w Koninie leży dziewczyna z powikłaniami po gammie
Czeka na odp z Pragi, czy mimo to powinnam się skonsultowac np z dr Bazowskim i poprosić o opinie?
Z powikłaniami po GK...ale miała nerwiaka czy jakiś inny rodzaj guza?
Bo może się okazać że powikłania do których u niej doszło to nie wina samego GK a rodzaju guza jaki miała.
Jeśli miała np. glejaka to efekt GK może być różny...
lekarz nie określił guza.
Ja w rezonansie mam napisane że MRI wskazuje nerwiaka, ale czy to oznacza, że jest nim napewno?
100% pewności daje wynik histopatologiczny a taki jest możliwy do uzyskania w czasie operacji albo biopsji ale nie spotkałam się jeszcze aby radiolog się pomylił określając rodzaj guza. Jeśli piszą że to nerwiak to z reguły tak jest. Świadczyć o tym również mogą objawy które towarzyszą temu guzowi a które masz.
Każdy rodzaj guza daje inne oznaki-charakterystyczne dla obszaru mózgu w którym guz jest umiejscowiony.
A co do tej dziewczyny z powikłaniami po GK-to widzisz sama,lekarz Ci nie powiedział jaki ma rodzaj guza. I tak jak napisałam,te powikłania wcale nie muszą być zwiazane z samym GK a rodzajem guza...
myślę ,ze Edzia ma rację,czy na pewno to był nerwiak u tej dziewczyny?
ja jeszcze nie byłam u lekarza po GK-nie mam po prostu takiej potrzeby,ale zgłoszę się jak będzie trzeba do swojej doktor audiolog,która zdiagnozowała mi nerwiaka
u mnie też w wyniku RMI nie napisano wyraźnie,że to nerwiak,tylko tak jak u ciebie,że wykazuje cechy nerwiaka,tym się nie przejmuj-nie mogą inaczej bez hist.-pat.
Ja byłam na chorobowym jak wyjezdzałam...a co do lekarzey to jeszcze nie byłam po GK bo nie było potrzeby...a jeżeli już to udam sie poprostu do swojego neurologa...
oj cos szalejesz z tymi pesymistycznymi domyslami
po co sie zastanawiac teraz czy po GK da sie operowac? a jesli sie nie da to poddasz sie operacji??????????? i narazisz sie swiadomie na takie powiklania?? nie sadze wiec mysl pozytywnie i czekaj co ci praga odpisze.co do nerwiaka to masz go z pewnoscia bo juz same objawy o tym swiadcza.
co do opieki po GK to kazdy z nas jest pod neurologa badz neurochirunga najczejsciej tego co zdiagnozowal nerwiaka.
po GK poprostu musisz co roku wykonywac kontrolny MR i tyle
Ja chyba jestem wyjatkiem wsrod Was, bo jestem wylacznie pod opieka Pragi. Jak mam jakies pytanie to po prostu pisze do dr Liscaka i wszystko wiem bez ruszania sie z domu i wystawania w kolejkach u lekarzy i poki co jestem z tej formy bardzo zadowolona
Wszyscy tu piszecie, ze zanim wysłąliście płytkę, skontaktowaliście się z Pragą, z lekarzem przez emaila. Ja się tak spieszyłam, ze wysłałam od razu listem poleconym-priorytetem płyte i wynik. Mam nadzieje, ze to nie będzie przeszkodą.
Nie moge sie doczekac decyzji
Jakbyś najpierw wysłała maila to lekarz i tak chciałby obejrzeć wynik MRI a z przesłaniem go mailem jest problem wiec i tak musiałabyś wysłać płytkę pocztą. A podałaś swój adres mailowy w liscie który wysłałaś?
tak podałam swojego emaila
zresztą skorzystałam z Waszych porad, zanim jeszcze oficjalnie sie zalogowałam
i git
teraz spokojnie czekaj na odpowiedz
bez CZARNOWIDZTWA
Beata dobrze pisze!!!dać Jej
popieram
dac jej dac
Nie dziwcie mi sie, ze szaleję ze strachu. Jestem osobą bardzo aktywną. Jak jeszcze raz usłyszę-odpoczywaj!!! to oszaleję. Ja tylko w ruchu odpoczywam. Wspinaczka, Tatry, narty, wiecznie nowe zainteresowania. Jak mam siedzieć w domu-to kara. A tu czytam, że po operacji-takie skutki. Na dodatek jestem samotnie wychowującą mamą -córkę. Brat z bratowa mieszkaja za granica. Nie potrafie się ogarnąć. Potrzebuje czasu.
ale przeciez jeszcze nic nie jest przesadzone
moze poddasz sie GK i bedziesz nadal biegac i szalec po tych swoich gorach! po jasna cholere z gory zakladac ze juz tak nie bedzie????????? daj na luz i nadal szalej
Ok, powstrzymam emocje, postaram się, czekam na wynik,. a jak dostanę, to pewnie zarzuce Was kolejnymi pytaniami
Poczekaj spokojnie na maila z Pragi. Jak Cię zakwalifikują to pojedziesz i naświetlisz gada.
A jak nie no to nie będzie wyjścia-tylko operacja i przysiąść na tyłku. Ale tą opcję bierz pod uwagę w drugiej kolejności
Nie dziwcie mi sie, ze szaleję ze strachu. Jestem osobą bardzo aktywną. Jak jeszcze raz usłyszę-odpoczywaj!!! to oszaleję. Ja tylko w ruchu odpoczywam. Wspinaczka, Tatry, narty, wiecznie nowe zainteresowania.....
Magda nie panikuj, poczytaj sobie jak Rafał po operacji i komplikacjach nadal się wspina i jest aktywny sportowo
zresztą inni też nie spoczęli na laurach więc weź się w garść i teraz w góry na narty a przy okazji zjazdów możesz zboczyć na czeską stronę i zaraz zrobić sobie GK i dalej śmigać na nartach 
Wstawiłam zdjęcie, abyście zobaczyli jak wygląda przodująca panikara
Sympatyczna panikara
Pozwoliłam sobie dodać plasterki do Twojego zdjątka
dnia Wto 20:37, 18 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razbo tu same sympatyczne papudrony są
Ja też panikowałam...ale teraz już wiem, że nawet po operacji nic mi nie przeszkadza byc aktywną, wrociłam po dwóch miesiącach do pracy i póki co jest git!
Piniu, madrze gadasz. Ja w 2 miesiace po GK po Tatrach smigalam
The gamma knife treatment was indicated in your case.
In the matter of payment and the date of treatment it´s necessary to
know following dates:
The cost for treatment is about 65000,-- CZK.
There are two ways of payment:
1/ to get valid insurance EU approval form E112
Poland is member of EU, patient can get the payment through
insurance company - in this case patient needs to obtain a valid EU
approval form E112. This approval form patient has to send to our hospital
before reservation the date of the treatment.
2/ to pay by privacy way
if patient doesn´t get the insurance approval form E112 from insurance
company in Poland the treatment could pay by privacy way /by cash or by
credit card/ in our hospital.
The are two ways:
- cash or credit card in the hospital
- through the bank accout /about payment you can contact Mrs.
Svatoąová
- email address ivana.svatosova@homolka.cz
The payment should be done before the start of treatment in the
hospital. As soon as we know the way of payment we´ll give the date of the
treatment.
Best wishes,
Monika Škrabánková
LGK
Jestem w szoku , że tak szybko, aż się popłakałam.
Zanim zarzucę Was pytaniami, na poczatek -jedno ważne
Czy mimo pozytywnej odp (i tak pojadę) powinnam się skonsultować z prof.Bażowskim(Bo o nim tu w Polsce myślę)
Jedz i na nic i nikogo sie nie ogladaj!!! Ciesz sie Magdo, ze sie zakwalifikowalas do GK, a wiem co mowie
Ja też bym się na nikogo nie ogladała tylko jechała ino roz!!!!
Nie zastanawiaj sie tylko jedz!Polscy lekarze i tak za bardzo się na ten temat nie wiedzą więc nic ciekawego Ci nie doradzą...Zaplanuj wyjazd i w Droge...
dokladnie
skoro zakwalifikowali cie znaczy ze w twoim przypadku mozna zastosowac GK !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
po jakiego diabla ci jeszcze opinie innych lekarzy skoro ci co robia mowia ze mozna????????????????
a bazowski jest za GK bo sam mi to zaproponowal
cos mi sie wydaje ze ty nawet jak widziez ze cos jest biale to i tak musisz miec jeszcze 10000 potwierdzen ze to jest biale
Naczytałam się dziś Waszych postów przez kilka godzin, wiem już coraz więcej. Co nie oznacza, że się nie boję. Poprostu STRACH zmienił znaczenie.
Pozostaje mi odpisanie na emaila z Pragi.
I mam pytanie, czy mam odpisać po angielsku, czy mogę po polsku, że wyrażam zgodę na zabieg i wartość zabiegu, że proszę o nr. konta? Chciałabym zapytać, czy w moim wypadku, będę tylko raz poddawana zabiegowi, czy dłużej. -Chodzi mi o to, ile mam zapewnić sobie wolnego na Pragę. Czy mogę nocować w hotelu?
wydaje mi się,że po angielsku.te pytania możesz zadać w mailu,ale myślę,jak u nas wszystkich potrwa to jeden dzień+podróż,a hotel jak najbardziej tu wszystko pisze,chociaż ja zwinęłam się tego samego dnia z powrotem,
powodzenia
Piszecie, ze po GK nerwiak powiększa się, Zastanawiam się, jak to bedzie u mnie, ja mam niedosłuch, ale czuję parcie na ucho, od środka głowy, jakby mi się tam rozpychał. Jeśli mi po GK spuchnie, to mi wypchnie ucho, hihihi.
Po przeczytaniu Waszych postów, dopiero teraz kojarzę objawy:
zawroty głowy(zwalałam na pogodę), od niedawna uczucie suchego oka, nawet zakraplałam oczy(zwalałam na pracę przy komputerze), szumy, gwizdy, dziwne dźwięki w uchu, i to rozpychanie w uchu(zwalałąm na ciśnienie).
ja nie jestem takim optymista jesli chodzi o GK i to nie dlatego, ze mnie dotknelo to co mam. Kazdy ze sposobow usuniecia czy zneuralizowania nerwiaka ma zalety i wady. Nigdy i nigdzie nie wyczytalem, ze GK daje 100% zneutralizowanie guza i bez powiklan, to samo czytalem o operacji.
Magda, radze poczytac co pisza tu na forum osoby po, jesli znasz angielski to poczytaj w internecie co pisza osoby na anglojezycznych stronach.
ja też wracałam do domu tego samego dnia co miałam wykonane Gk ale teraz po mogę doradzić zeby noc po Gk zostać w hotelu żeby odpocząc bo podróż do domu była koszmarna jechaliśmy samochodem przez całą polske a ja nie mogłam się połozyć bo ranki po gk za bardzo uwierały i tak przemęczyłam się całą noc...
Uważam, że warto się skosultowac również z neurochirurgiem, będziesz miała info o ewentualnych skutkach ubocznych i GK i operacji.
Podejmiesz decyzję świadomie.
Przy Twoim rozmiarze nerwiaka, po GK, jest ewentualnośc, że konieczne będą sterydy (ciśnienie śródczaszkowe). Nie polecam i wiem co mówię, brałam 3-mce
witaj! jestem po gk już ponad 2 miesiące (wcześniej 2004 miałam operację i odrósł) wymiary gada były 25-17-17 dr Lissak odpisując mi na moje zapytania odnośnie obecnego samopoczucia (większe drętwienie ust,policzka,powieki)stwierdził że był dość duży i może teraz dotykać nerwów bo właśnie spuchł i gdyby to było ciężkie do wytrzymania to brać sterydy i podał jakie. ale nie jest to aż tak uciążliwe więc nie biorę ale czekam na to jak przejdzie.Ale ja to jestem taki przypadek po operacji nie kontrolowany bo lekarz nie kazał,a jak odrósł i zaczął dokuczć to już był spory.jak widać 100% pewności zlikwidowania gada to pewno nikt nie da, ja się teraz bałam ponownej operacji a nadawał się jeszcze do GK więc go tak potraktowałam a jaki będzie wynik to mogę poinformować po 3 latach jak będzie kontrolny rezonans. jak widzę na forum to dobrze się czują po gk osoby z małym nerwiakiem i wcześniej nie operowane (tak to dochodzi jeszcze pooperacyjne uszkodzenia nerwów które też dostają dawkę promieni) wiem masz wielki zamęt w głowie,ale życzę trafnego wyboru i dużo zdrowia.
Myślę,że neurochirurg w Polsce to bardziej wypowie się na temat skutków ubocznych po operacji niż GK. Na temat GK to naprawdę nieliczni potrafią się wypowiedzieć i to pozytywnie. Większość odradza GK.
Ja wiem jedno.
Gdybym miała do wyboru-GK albo operacja to bez namysłu wybrałabym GK.
Nawet gdyby kiedyś w przyszłości wystąpiły jakieś skutki uboczne.
Pamiętam moje przebudzenie po operacji...
Poszłam do szpitala tylko na 4 dni,urodzić dziecko a wróciłam po prawie m-cu,z potwornie wykrzywioną twarzą,głucha i niemiłosiernie wychudzona. Uczyłam się chodzić,jeść,pić.
Nigdy wiecej nie chciałabym przez to przechodzić.
Jeśli by się okazało,że mój nerwiak zacznie odrastać a to jest bardzo możliwe bo nie wycięli całego to będę się starała o GK. Nie wiem czy w moim przypadku-zrośnięty z pniem mózgu-będzie to możliwe. Jeśli nie to na drugą operację na pewno się nie zgodzę. Bedę sobie z nim żyła dopóki mnie nie zje.
Edytko, zgadzam sie z Toba w 100%. Pamietam, ze kiedy dowiedzialam sie o nerwiaku i o tym, ze chca mnie kroic, to od razu (nie wiedzac jeszcze, ze cos takiego jak GK istnieje), podjelam decyzje, ze albo znajde jakas alternatywe do operacji, albo nie bede gada w ogole ruszac. Juz sama rozmowa z neurochirurgami o ewentualnych skutkach ubocznych w wyniku operacji na otwartym mozgu wystarczyla mi do podjecia takiej decyzji. Stwiedzilam, ze wole iles lat zyc jescze w miare normalnie niz od razu byc kaleka (jezeli tak w ogole mozna powiedziec)
pewnie wszyscy boimy sie operacji. Ja mialem zdjagnozowanego guza w 2001 i mial wymiary 10 x 6 mm. W 2005 juz mial 25 x 20. I strach przed operacja wzial gore. Lekarz mnie poinformowal, ze oby usunac guza musza podnosic do gory czaszke ( tak zrozumialem ) i tego sie przestraszylem. Balem sie aby mi sie nie zapowietrzylo pod kopulka
. Gdybym wiedzial jak to naprawde wyglada to z pewnoscia bym sie zgodzil.
Czy zdarzyło się komuś z Was, ze zostaliście zakwalifikowani do Pragi, a mimo, to neurochirurg z Polsce podważył kompetencje lekarza z Czech?
A ja włąśnie zaczełam poszukiwać neurologa, neurochirurga w swoim miescie, na wszelki wypadek, gdyby po gamma cos się działo. Jestem ciekawa, jaką wiedzę maja na ten temat
krysiunia!!!!
czy wybór o GL był Twój, czy to propozycja lekarza?
Magdo, jezeli liczysz, ze ktorykolwiek z polskich neurochirurgow powie Ci cokolwiek na temat GK, to sie grubo myslisz. Oni zawsze zaproponuja Ci operacje-bo dzieki temu, beda mogli wpisac Ciebie jako kolejny zoperowany przypadek w swojej praktyce lekarskiej-bez wzgledu na to, czy bedziesz miec powiklania pooperacyjne czy nie. To dla nich nie bedzie mialo zadnego znaczenia. Tak wiec nie licz na to, ze powiedza Ci, ze GK to dobry wybor-doswiadczylam tego na wlasnej skorze (wyjatkiem od tej reguly byl prof. Radek. Rozmowa z nim upewnila mnie w slusznosci swojego wyboru)
Czy w Polsce sa jeszcze lekarze , tacy jak dr Radek?
Chciałabym się mimo to, skonsultować, ale chcę trafic do lekarza, który wogóle wie, co to gamma i jest mi w stanie wymienić skutki "po" i jak z nimi sobie radzić.
Magdo, w Polsce na temat GK lekarze nic nie wiedza
CZyli dr Radek nie przyjmuje w Polsce?
Może inne tutaj osoby mają doświadczenie z lekarzami, którzy znają gammę i ją popierają.
Dodzwoniłąm się dzisiaj do W-wy w sprawie gamma. Pani kazała przesłać fax rezonansu i biopsji (ciekawe, nikt mi nie wspominało biopsji). Rozpatrzony będzie mój przypadek na przełomie lutego i marca, a potem zostanę powiadomiona, czy dr.Ząbek chce mnie widzieć. Nikt nie chciał płytki z rezonansu. Nie chciała się Pani wypowiedzieć na temat kosztu zabiegu i czy NFZ dofinansuje, wszsytko jest w trakcie rozmów. Zastanawiałam się, czy skoro mamy 20 stycznia, zanim mnie rozpatrzą, poproszą, to guz nie będzie sie nadawał na gamme, a ja dawno będę po Pradze.
Prof. Radek przyjmuje w Lodzi. On jest neurochirurgiem. Zdecydowanie odradzal mi operacje i mowil o naswietlaniach, jednak na temt GK nic nie wiedzial.
To sa namiary na prof. Andrzeja Radka
Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi - Centralny Szpital Weteranów
Klinika Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych
90-549 Łódź, ul. Żeromskiego 113
tel. 042 63 93 551
fax. 042 63 33 001
e-mail:neurochirurgia@skwam.lodz.pl dnia Czw 17:21, 20 Sty 2011, w całości zmieniany 3 razy
Dziękuję za namiary. Kontaktowałaś się z nim po gammie?
Dziękuję za namiary. Kontaktowałaś się z nim po gammie?
Nie, nie kontaktowalam. Jestem wylacznie pod opieka Pragi. W Polsce, na dzien dzisiejszy, zaden lekarz mnie nie prowadzi
He he he ale się uśmiałam-fax rezonansu...
No to się popisali.
Wszystkim i wszem wiadomo że dobry lekarz nigdy nie patrzy na opis-bo papier przyjmie wszystko-tylko oglada zdjęcia...
Z tego co widzę na Bródnie nadal jedno wielkie bagno z GK. Żenada...
Magda a może rozmowa z prof Bażowskim. On chyba Beacie polecał GK.
Jestem umówiona z prof Bażowskim w poniedziałęk, ale nie wiem czy sen jechać.ą Jeśli uprze się przy operacji, zburzy cały mój plan. A swoją drogą, to trochę dziwne, aby podważał lekarzy z Pragi
Magda a gdzie Ty właściwie mieszkasz? bo jak opisujesz lekarzy i szpitale to są rozrzucone po całej Polsce
Toruń
zaraz uzupełnię profil
no to do Bażowskiego masz ponad 500 km
Przecież na siłe nikt Cię do operacji nie zmusi...sama podpisujesz zgodę. Pojechać i porozmawiać zawsze mozesz jeśli ma Ci to w jakikolwiek sposób pomóc w podjęciu ostatecznej decyzji .
Decyzje i tak musisz podjąć sama.
Bliżej do Bydgoszczy, polecam prof. Harata, wspaniały specjalista i człowiek. Wszystko cierpliwie tłumaczy i ważny dla niego jest pacjent przed i w trakcie i po ...
Właśnie on, jako neurochirurg, w razie nieusunięcia guza w całości (blisko pnia mózgu) i oszczędzenia nerwów, zaproponował częściową resekcję i potem GK.
Na szczęście nie było takiej potrzeby, usunął guza 43/32/32 w bardzo niekorzystnym położeniu.
[quote="Edyta"]He he he ale się uśmiałam-fax rezonansu...
No to się popisali.Wszystkim i wszem wiadomo że dobry lekarz nigdy nie patrzy na opis-bo papier przyjmie wszystko-tylko oglada zdjęcia...
Z tego co widzę na Bródnie nadal jedno wielkie bagno z GK. Żenada...[color=red]
To jest wlasnie polska sluzba zdrowia. Nic dodac nic ujac- Czechy nas o glowe bija
dnia Czw 19:13, 20 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razMyślę, że to tylko sprawa pieniędzy..w Czechach jest podobnie o ile mają podobny system finansowania słuzby zdrowia..Ci którzy płacą są zawsze lepiej traktowani. A Ząbek czeka tylko na decyzje NFZ dotyczącą finansowania kosztów zabiegów...z kwalifikowaniem się też będzie problem dopóki pacjenci sami nie zapłacą. Pytanie tylko na ile wycenią Gammę...
Koszt 30 tys
Czy zdarzyło się komuś z Was, ze zostaliście zakwalifikowani do Pragi, a mimo, to neurochirurg z Polsce podważył kompetencje lekarza z Czech?
A ja włąśnie zaczełam poszukiwać neurologa, neurochirurga w swoim miescie, na wszelki wypadek, gdyby po gamma cos się działo. Jestem ciekawa, jaką wiedzę maja na ten temat
ale mieszasz kochana!!!!!!!! zupelnie cie nie rozumie????????????? co ci da potwierdzenie GK przez lekarza w PL???????????
tak naprawde to w PL lekarze moga miec jedynie ogolne pojecie na temat GK gdyz u nas tego sie nie wykonuje!!!!!!!!! wiec po jakiego daibla potrzebna ci opinia kogos kto nigdy nie wykonywal GK ???????????????? masz czarno na bialym napisane z pragi prezz specjalistow, ktorzy od kilkunastu lat wykonuja GK, ze sie kwalifikujesz!!!!!!!!! czy to nie wystarczy??? po co ci opinia kogos co tylko o tym czytal??????? jakas herezja normalnie!!! i nikt inny ci o ewentualnych powiklaniach po GK nie powie jak specjalisci ktorzy to wykonuja!!! kobieto zastanow sie do czego zmierzasz bo zaczynasz juz chyba fiksowac!!!z lekarzy w PL bazowski jest za GK i wierzy w niego, bo mial pacjentow ktorzy pojechali na GK (m.in mnie
) ale on zadnych konkterow na temat GK ci nie powie bo sie na tym nie zna i nigdy tego nie wykonywal!!!!! wie tylko ze to dziala i jest dobra alternatywa operacji. ale to juz wiesz chocby z naszego forum!!!!!! wiec po co ci jeszcze kolejne potwierdzenia???????wiesz zamiast sie cieszyc ze GK jest mozliwe w twoim przypadku i ze mozesz tym samym uniknac operacji, ty sama szukasz dziury w calym!!! jesli masz pytania dot GK to pisz do pragi bo tylko tam uzyskasz wyczerpujace informacje. i nie licz na to ze w PL uzyskasz jakies szczegolowe info o GK. bo niby skad ???? no chyba ze czytaja nasze forum
Ale mi się oberwało, ale dobrze mi tak, i jakoś nawet lepiej się poczułam. Macie rację. Może ja faktycznie potrzebuję oberwać cegłą w łeb.
Dzięki i ściskam mocno.
Napisałam już pismo z zapytaniem o nr konta i prośbą o termin, brat właśnie tłumaczy i wysyłam.
spoko
i nie ma za co
czasem tak dzialamy pod wplywem silnego stresu. miotamy sie i miotamy az w koncu ktos nam "przypieprzy" i wtedy juz jest git
Becia!!!Jutro minie tydzień od diagnozy, a ja mam łeb jak kubeł. Cały po brzegi wypełniony wiedzą, dzięki Wam. Nie miałam pojęcia, ze to wszystko sie tak potoczy, bo już nawet Praga załatwiona. Teraz tylko zorganizować kasę, dobić "gnojka" i spłacać w ratach kasę, hhihiihihihi.
Jutro minie tydzień od diagnozy, a ja mam łeb jak kubeł. Cały po brzegi wypełniony wiedzą, dzięki Wam. Nie miałam pojęcia, ze to wszystko sie tak potoczy, bo już nawet Praga załatwiona. Teraz tylko zorganizować kasę, dobić "gnojka" i spłacać w ratach kasę, hhihiihihihi.
W koncu kobieta zaczla normalnie mowic, a juz myslalam, ze fora pomylila
A możę mój OBCY przycisnął mi nerwa odp za racjonalne myslenie, a teraz się odkleił.
Co nie oznacza, ze za jakiś czas znowu zaatakuję Was pytaniami.
A możę mój OBCY przycisnął mi nerwa odp za racjonalne myslenie, a teraz się odkleił.
Co nie oznacza, ze za jakiś czas znowu zaatakuję Was pytaniami.
juz sie boimy
nie chce Ci Magda mieszac w glowie. Jetem tego samego zdania jak Edyta. Uzyskaj opinie jakiegos polecanego tu neurochirurga. Z pewnoscia bedzie to opinia na temat mozliwosci operacyjnego usuniecia nerwiaka i mozliwych skutkow ubocznych, ale informacja od lekarza, ktory mozliwe, ze bedzie wykonywal ta operacje. Co chcesz wiedziec o GK? Tu na Forum jest mozliwie wszystko opisane a pisze to na podstawie tego z czym spotkalem sie chodzac na konsultacje do roznych neuroradiochirurgow.
Moim zdaniem postepujesz bardzo logicznie. Wybralas trzy opcje do rozwazenia: Praga, GK w Polsce, i ewentualna operacja. Nie postepuj pochopnie, masz jeszcze czas. Srednio nerwiak rosnie 4mm rocznie.
Piszesz, ze GK w Polsce bedzie kosztowal 30 tys. Podejrzewam, ze jest to cena kliniki a jesli ubezpieczenie bedzie w tym partycypowac, to ewntualna Twoja dzialka bedzie nizsza ( o ile w ogole bedzie ). Co do wysylania pisemnego raportu z rezonansu to ja tu nie widze niejasnosci. Oni potrzebuja informacji o zakwalifikowaniu Twojego przypadku do GK. Jak zakwalifikuja to na pewno zarzadaja rezonansu.
Spokojnie Magda, Twoj guz nie wymaga awaryjnego dzialania!
ja mam zupelnie inne zdanie na ten temat niz janusz.
i nie widze 3 opcji a jedynie jedna.
operacja tradycyjna zupelnie odpada! nie dosc ze duzo skutkow ubocznych to jeszcze kupe czasu trzeba poswiecic po operacja aby dojsc jako tako do siebie. po GK niemal na drugi dzien mozna juz myslec o pracy
GK w PL tez odpada bo ja dziekuje byc krolikiem doswiadczalnym naszych lekarzy ktorzy co dopiero nauczyli (???) sie obslugiwac GK
wiec zostaje tylko GK poza granicami naszego pieknego kraju !!!!
Ja juz wiecej swoich argumentow nie bede pisac. To, co mialam do powiedzenia powiedzialam. Decyzja nalezy do Madzi
Wybór GK był mój a zapytany neurochirurg który mnie wcześniej operował czy jest coś innego-np laser (o GK przed rozmową jeszcze nie wiedziałam) odpowiedział że nie ma innej możliwości pozbycia się tego. Wysłałam do Pragi odpowiedzieli że się nadaje no i jestem po.Myślę że napisz jeszcze do pragi jakie masz objawy co Ci dokucza to uzupełni wiedzę lekarza.Ja na Bródnie też bym jeszcze nie ryzykowała niech to zrobią ci co mają dobre doświadczenie.Dobre przykłady skuteczności GK są na forum więc i ja mam nadzieję za 3 lata do nich dobiję a na razie czuję się po japońsku,jako-tako i chcę by ten rok szybko minął.Wiadomo GK to promienie pewnie nie do końca poznane ich działanie na dłższą metę na człowieka jakie mogą mieć wpływ.Ja już raz z naświetlaniami kobaltem miałam doczynienia i były dla mnie zbawienne (lekką popromienną chorobę przeszłam ale jestem a to była ziarnica 34 lata temu) więc myślę że teraz też wyjdę na tym dobrze.Ale może jeszcze z Bydgoszczą (Harat otwarty na GK z tego co piszą inni) skonsultuj a to blisko Ciebie.Pozdrawiam
no Beata jestesmy moze nie na dwoch roznych biegunach ale na biegunie i rowniku. Zupelnie nie rozumiem Twojego bezgranicznego niemal cudotworczego zaufania do GK. Poczytaj uwaznie posty wystarczy te , ktore sie ostatnio pokazaly, od osob po operacji. Przyznaje, sa tu na Forum osoby po GK w Pradze i tez maja bardzo dobre wyniki ( mam nadzieje i tego im zycze, ze pierwszy kontroly MRI potwierdzi odczucie gamowicza ). Ja wiem , ze po GK do konca zycia trzeba wykonywac kontrolne MRI - cos w tym zaleceniu lekarskim musi byc!
Dalej sugeruje Magdzie aby kontynuowala obrany plan, miala kontakt z Praga, zdobyla opinie cenionego tu chirurga i miala kontakt z Brodnem. GK nie jest tak trudnym ze strony lekarza procesem. Jak sie dokladnie przygladniecie procedurze GK to przyznacie mi racje. Od chirurga wymaga sie "pewnej reki ". Przy przestrzeganiu wyznaczonych procedur zabieg/naswietlanie bedzie prawidlowo wykonane ( patrz T-154 ). Skutki uboczne zawsze moga wystapic, nikt nie da ci gwarancji, ze nie!
Trzy opcje to sa rozwazania Magdy.
Pamietaj Magda, decyzja nalezy tylko do Ciebie, my mozemy miec zawsze rozne zdania.
Beata przeszła i operację i GK więc ma porównanie.
Ty Januszu jesteś jedyną osobą u której -jak na razie-doszło do powikłań po GK i być może dlatego masz do tej metody inne podejście jak Ci,którym nic się po GK nie dzieje złego.
Osoby u których po operacji doszło do powikłań-a tych pomimo wszystko jest nadal znacznie wiecej niż tych którzy wyszli z niej obronną ręką-są zdania,że gdyby mieli wybór to wybraliby GK.
I ja ich doskonale rozumiem.
Ja byłam operowana prawie 6 lat temu i nawet nie wiedziałam że jest coś takiego jak GK a nawet gdybym wiedziała to i tak nie mogłabym z tego skorzystać.
A druga sprawa to taka,że w internecie nie było żadnego portalu poświęconego nerwiakowi z tak obszerną ilością wiadomości jak to forum.
Dlatego też jest celowe istnienie takich stron bo pomagają ludziom stojącym przed naprawdę trudnym wyborem w podjęciu słusznej decyzji.
moze i nie rozumiesz bo nie przeszedles operacji i nie masz pojecia jaka to trauma !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ja przeszlam i operacje i GK wiec mam naljepsze porownanie. i uwierz mi ze nikomu niue zyczylabym operacji nawet najwiekszemu wrogowi !!!!!!!!!!!!!!!
wole miec mase roznych powiklan po GK niz przezyc jeszcze raz operacje!!!!!!!!!!!!
i choc niektorzy maja sie dobrze po operacji to niky m i nie wmowi ze sama operacja, wybudzanie, dochodzienie do siebie nawet bez powiklan jest ok!!!
po operacji spedzilam w szpitalu na neurochirurgii 6 dlugich tygodni i przez ten czas napatrzylam sie na mase zabiegow usuwania nerwiaka. fakt ze niektorzy mieli to szczescie i wychodzili do domu po 10 dniach jednak samo dojscie do jako takiego stanu normalnosci zawsze bylo bbbbbbbb ciezki, trudne i zmudne. a potem miesiace ciezkiej i dlugiej rehabilitacji (w moim przypadku 3 w zamknietym osrodku)
po GK na drugi dzien juz zwiedzalam bruksele!!!!!!!!!!!
wiec chyba jest roznica!!!!!!!!!!!!
wiesz nikt nie jest w stanie tego zrozumiec tak do konca niz ten co przeszedl i GK i operacje.
Wzięłam dziś wolne z pracy, udałam się do lekarza rodzinnego po skierowania i rozmawiałam z nim o gammie. Zdecydowanie był przeciwny operacjom, jęsli mam możliwość gammy. Mówił, że widział wiele przypadków, są to trudne lata ćwiczeń, a niekiedy bez skuteczne. I stwierdził, ze na operacje bede miała czas. Zaskoczył mnie.
Dziś wysłałąm do Pragi prośbę o termin, oraz do prof.Harata prosbę o konsultację, zaznaczając, ze jestem zakwalifikowana do Pragi i o tej sprawie chcę z nim porozmawiać. Termin wyznaczył na 21.02, nie stety nie wiem czy wcześniej nie trafię do Pragi.
ma chlop (lekarz) zupelna racje
operacja to ostatecznosc!!!
teraz ruszaj do pragi na solarke i bedzie git
i jeszcze dwa slowa do janusza. nie uwazam GK za cudotworcze dzialanie. wiem ze i po GK moga wysapic skutki uboczne (sama je przechodzilam - efekt popromienny, minal po 2 miesiacach (bralam sterydy) jednak sa one niczym w porownaniu do operacji i traumy jaka sie w zwiazku z nia przechodzi. to wlasnie operacja zniszczylam mi zycie!!! uszkodzila mi nerwy ktore juz sie nigdy nie zregeneruja
GK takich spustoszen nie czyni. nawet u ciebie.
dnia Pią 15:53, 21 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razyJak objawia się efekt popromienny i co wtedy robić?
Jak objawia się obrzęk mózgu i co robić?
Jak objawia się efekt popromienny i co wtedy robić?
Jak objawia się obrzęk mózgu i co robić?
Madzia, prosze Cie zdecyduj sie na cos, bo na forum moze dojsc do morderstwa. Tylko nie wiem kto kogo pierwszy ubije-Becia Janusza czy Janusz Becie
Jak objawia się efekt popromienny i co wtedy robić?
No co, Beta chodziła i świeciła na zielono, a w oczach miała lasery jak Superman
dnia Pią 16:13, 21 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razjestem zdecydowana na gamme, przeciez napisałam, ze wysłąłąm emaila z prosba o termin i nr konta, teraz pytam o wszsytko co tyczy gammy.
a Becia napisała , ze miała chorobe popromienną, inne dziewczyny, z e obrzęk mózgu po GK. ja to przyjmuję, ze tak bedzie, ale chcę znać objawy i jak mam sobie wtedy radzić.
Ja też myślałam że zaoszczedze na oswietleniu ale dupa:) nie świeciłam:)
Marzenka, a jak długo goiły się Twoje dziurki w czole?
Moja córka każe mi tam zasadzić kwiatki, albo szczypiorek
Madzia, kazdy z nas ma wlasciwie inne skutko uboczne, wiec trudno pisac o nich
jestem zdecydowana na gamme, przeciez napisałam, ze wysłąłąm emaila z prosba o termin i nr konta, teraz pytam o wszsytko co tyczy gammy.
a Becia napisała , ze miała chorobe popromienną, inne dziewczyny, z e obrzęk mózgu po GK. ja to przyjmuję, ze tak bedzie, ale chcę znać objawy i jak mam sobie wtedy radzić.
skutek popromienny to wlasnie obrzek mozgu ktory leczy sie sterydami. ale sama na pewno nie bedziesz musiala sobie radzic
tylko lekarz zapisze ci odpowiednie leki, jesli uzna za stosowne. bo czasem ustepuje to samodzielnie u mnie bylo tak ze wrocilam z brux po GK (samolotem) i nic mi sie nie dzialo. dopiero po paru dniach cos sie zaczelo dziac (zawroty i wymioty - czulam sie jakbym caly czas byla na lancuchowej karuzeli
napisalam maila do brux, opisalam objawy i oni mi zlecili sterydy, ktore wypisala mi moja rodzinna. zazywalam tak jak mi polecili. i po 2 miesiacach nie bylo juz sladu po obrzeku czasem sam bez lekow przechodzi gdy jest lekki.co do dziurek to jak wrocilam z bruxeli to juz ich nawet widac nie bylo (ku rozpaczy mojej corki, ktora chciala je zobaczyc
wiec znikaja/goja sie blyskawicznie ja nie miałam żadnych skutków ubocznych,nawet głowa nie bolała,a ślady po śrubkach rzeczywiście znikają szybciutko
Janusz,kontrolne RMI do końca życia powinien robić KAŻDY u którego stwierdzono nerwiaka nie tylko po GK ale i po operacji-uważam wręcz,że po operacji częściej bo odrasta
widze, ze jestescie zwolennikami GK. Kazdemu wolno kochac. Teraz majac duzo wieksza wiedze o nerwiaku, tez prawdopodobnie wybralbym GK - ze wzgledu ze strach, ale gdybym mial przejsc jeszcze raz to co mnie spotkalo i spotyka to bez wachania wybralbym tradycyjna operacje. GK np. w Pradze jest bez watpienia bardziej przyjazna dla pacjenta forma usuniecia nerwiaka. Nie odkryje ameryki jak powiem, ze celem operacji jest calkowite usuniecie z glowy guza a GK ma za zadanie zatrzymac rosniecie guza ( zniszczyc DNA ) i ewentualnie zmniejszyc jego objetosc ale guz czy slady po guzie zawsze pozostaja w glowie! Ja nie mialem operacji to nie wiem jak to jest opieram sie na Waszych relacjach i internecie. GK przeszedlem i opieram sie tez na Waszych relacjach i internecie. Duzo czasu spedzilem na przegladaniu internetu i wypowiedziach ludzi z USA i Australii. Przykladowo Wam powiem, w USA na forum o nerwiaku zarejestrowanych jest ponad 5,5 tys osob. Nigdzie nie natrafilem aby ktos mial guza tak jak Edyta 7x7x7 cm i nigdzie nie spotkalem sie aby ktos mial takie efekty uboczne jakie u mie wystapily i wystapuja.
Zupelnie niedoceniacie polskich lekarzy. Oni nie maja technicznego wyposazenia tak jak lekarze na szeroko pojetym zachodzie. Podejscie do pacjenta, fachowosc, ogole przygotowanie do zawodu nie jest takie wcale zle. Pisze bo ma doswiadczenie jesli o to chodzi. Rozwiazanie wymaga problem sluzby zdrowia i w Polsce ( kolejki, dostepnosc do lekarza, wyposazenie techniczne ) i w USA ( koszty leczenia ).
Magda, kowalem losu kazdy bywa sam. Jak widzisz nie tylko Ty masz problem przed i ale i my po mamy rozne spojrzenie na wnerwiaka. To dobrze bo wszyscy jestesmy tylko ludzmi!
Zupelnie niedoceniacie polskich lekarzy. Oni nie maja technicznego wyposazenia tak jak lekarze na szeroko pojetym zachodzie. Podejscie do pacjenta, fachowosc, ogole przygotowanie do zawodu nie jest takie wcale zle. Pisze bo ma doswiadczenie jesli o to chodzi. Rozwiazanie wymaga problem sluzby zdrowia i w Polsce ( kolejki, dostepnosc do lekarza, wyposazenie techniczne ) i w USA ( koszty leczenia ).
ciekawe gdzie tak dobrze traktuja pacjentow???? no moze tylko w lesniej gorze
bo ja spotykam sie z traktowaniem ludzi chorych jak smieci i niepotrzebny balast!!! w szpitalu lezalam godzinami we wlasnym moczu i nikt nie raczyl mnie umyc ani przebrac choc dzwonilam i dzwonilam. dopiero jak maz dal w kieszen to zmienilo sie podejscie personelu. do tego o wszystko trzeba sie prosic i wyklucac. w przychodzniach nie jest lepiej. nikt nie zwraca uwagi na to czy ktos cierpi czy nie. nikogo to nie obchodzi!!! natomiast jak bylam w szpitalu w belgii to nawet sprzataczki sie usmiechaly i byly na kazde zawolanie. nie mowiac o lekarzach i pielegniarkach. kazdy sie usmiechal i wszystko po 100 razy grzecznie tlumaczyl. a u nas jak o cos zapytasz to jeszcze z laska cos tam odburkna... a wielu lekarzy bez koprety nawet z toba gadac nie bedzie , nie mowiac juz o operowaniu..............Ja akurat na mojego lekarza operatora narzekać nie mogę bo naprawdę bardzo miły w stosunku do pacjenta i świetny fachowiec. Dysponując niezbyt dobrym sprzętem-z tego co wiem to w Krakowie sprzęt w chwili obecnej jest dużo lepszy niż kiedy ja byłam operowana-to w końcu 6 lat-potrafił usunąć tyle mojego nerwiaka ile sie dało. Był jedynym lekarzem który wogóle podjął się operacji bo przed sama operacją zwołali konsylium i za bardzo nikt nie chciał się podjąć mojej operacji-wielki guz,fatalne umiejscowienie i sprzęt...
Jednak pomimo ogromnego uznania i zaufania jakim go darzę,gdybym była zmuszona jeszcze raz się operować nie zgodziłabym się na to. Albo GK albo czekanie aż mnie zje...
znalazłam artykuł:
http://www.fundacjauj.pl/img/Guzy%20mozgu%202010.pdf
Magda w tym artykule nie ma nic nowego o czym my nie wiemy.
Akurat to forum dotyczące nerwiaka istnieje od roku-wczesniej pisaliśmy na innym portalu i już tam temat GK był poruszany duuuużo wcześniej niż sam sprzęt do GK pojawił się w szpitalu na Bródnie.
Może będę śmieszna ale śmiem twierdzić że obsługa GK ze szpitala w Warszawie mogłaby spokojnie czerpać informacje na ten temat z naszego forum...
Skutki uboczne operacji są i owszem, ja natomiast uważam że moja jakośc życia jest o niebo lepsza, niż przed...
W moim przypadku operacja była koniecznością (wielkośc, umiejscownienie).
Jedynie w takich przypadkach, jak Magdy, gdzie jest wybór, powinna byc też wiedza (lekarze) CO JEST (BĘDZIE) DLA MNIE MNIEJSZYM ZŁEM...
Wybrałam Pragę, bo po wielu postach widziałam, ze jeśli zabieg byłby niemożliwy, to taką tez dostałabym odpowiedź. Bo takie też odpowiedzi dostawali niektórzy z Was: że jest za duzy, albo nie w tym miejscu.
Teraz czekając na termin chcę sie jak najlepiej przygotować na to co mnie czeka, aby potem nie głupieć. Wiem, ze jak coś by się działo, to wpadłabym w panikę, a tak przynajmniej będę gotowa.
Do mnie ciężko dociera inf o chorobie, tak jakby to wszystko działo się obok. dnia Pią 18:56, 21 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
nie może mi się ten art.otworzyć!
jeszcze do tego jak się czuję po GK--- krótko po byłam senna,szybko usypiałam wieczorem,jakaś osłabiona,--zatoki się odezwały ale szybko antybiotyk i do dzisiaj ok,zrobiłam sobie analizę krwi-spadły trochę czerwone ciałka --piję soczki z marchewki i buraka(ekologiczne),żelazo poszło w dół więc łykam askofer, unikam zgromadzeń i ludzi zakatarzonych bo wiem że łatwo chwytam takie rzeczy tym bardziej teraz. ze mi się zwiększyło drętwienie to jak pisałam dr Liscak odpowiedział że tak może być 3 do 12 miesięcy i podał steryd jaki zastosować gdyby nie można było tego wytrzymać ale można więc spokojnie.żeby tak było dalej to będzie dobrze-wiemy przecież że GK nie usunie nerwiaka zupełnie ale jak jest mały i nie dokucza to ok,chodzi nam żeby nie rósł i nie niszczył nam wszystkiego po kolei-najpierw idzie słuch.Po operacji jak tu widać duuużo osób straciło zupełnie słuch po stronie nerwiaka (ale ostatnio operowani już niekoniecznie- postępy na plus w operacjach) Myślę że decyzję podejmiesz wyważoną i dobrą dla siebie bo tylko Ty czujesz najlepiej. Trzymaj się zdrowo!
Po tym co piszesz, wnioskuję, że spadła Ci odporność, może po zabiegu warto byłoby zostać pare tygodni w domu i unikać zgrupowań ludzi.
A co Ci dokładnie drętwieje?
Iwa, dobrze, ze sie wypowiedzilas. jestes jednym z wielu przykladow osob tu na forum z bezproblemowym przprowadzeniem operacj. W Twoim przypadku byl to bardzo duzy guz i efekt znakomity.
Magda, arykul jaki zamiescilas wyzej jest bardzo dobry. Przedstawia urzadzenie na Brodnie i opisuje przebieg naswietlania. Jest to jak widac reklama a w reklamach pisze sie tylko o pozytywach. Zrob wszystko co uwazasz za sluszne ( wiedza, opinie ) przed podjeciem decyzji i tego sie trzymaj. Badzie na pewno dobrze. Przed, wszyscy mielismy mentlik w glowie i duzy niepokoj.
Od tygodnia grzebię w internecie, szukam, szukam. znalazłam wiele artykułów na temat gamma. nawet na youtube obejrzałam chyba wszystko. nie znalazłam niczego negatywnego w tych artykułach, wszystko jest piekne i cudowne, w co ja nie do końca wierzę. Wy tutaj dla mnie jesteście wiarygodni, jesteście żywym przykładem. Żaden artykuł nie pisze o skutkach ubocznych, a jednak są. Szkoda, bo uważam, ze każdy z nas powinien być przygotowany na to "gorsze".
Magda zwiększyło mi się dretwienie które już miałam-policzek,usta zwłaszcza kącik ust, powieka, czoło-- ale ja jestem po operacji wcześniej więc mój policzek nie jest "normalny" oko też się nie domyka zupełnie-- i teraz jeszcze dołożyło się być może spuchnięcie wewnątrz jako następstwo GK i jest trochę gorzej, ale bbbęędzie lepiej !!jestem pewna!
Mnie mój wnerwiak ciśnie na ucho, rozpycha mi się, jakby chciał wyjść, może powinnam skoczyć na bangee, to by sie oderwał, hihihi. A po GK spodziewam się, ze jak spuchnie, to bedzie źle, bo jak się rozepcha, to mi ucho odpadnie.
Magda, wejdz na strone www.ana.org Tam pod zakladkom Patient Survey znajdzisz duzo stastyki zrobionej w oparciu o inforacje ludzi po roznych sposobach usuniecia nerwiaka.
Niestety nie znam angielskiego
taki mocny to chyba nie jest,ale jak pisałam w poprzednim pos,opisz Liscakowi swoje odczucia albo powiedz mu o tym przed GK jak jest robiony wywiad,im więcej wiemy tym lepiej. Ja jestem trochę mniej odporna chorobowo już od dawna,po naświetlaniach (tych dawnych) często miałam zapalenia oskrzeli póżniej z latami się to jakoś wyrównało,ale "delikatność" została (pózniej miałam jeszcze dwie narkozy też osłabiają )więc trochę ostrożności nie zaszkodzi,ale wszystko będzie u nas ok bo być musi i innej opcji nie ma.
W moim przypadku operacja również była koniecznością. Guz był wielki,uciskał juz tak pień mózgu,że przed samą operacja mialam już problemy z chodzeniem. Lekarz jednoznacznie odpowiedział na moje pytanie-jeśli nie poddam sie operacji jak długo będe w stanie żyć?
Odpowiedż którą usłyszałam to ok. dwóch tygodni. Miałam do wyboru-albo operacja i ryzyko że ją przeżyję wynosiło tylko 2% albo nie poddam się operacji wtedy-mam ok. 2 tygodni.Wybralam operację pomimo tego że mogłam jej nie przezyć.Jednak mój komfort życia po operacji pogorszył sie ogromnie. Pomimo tak dużego guza nie szumiało ani nie piszczało mi w uchu,słyszałam idealnie,widziałam idealnie,nie drętwiała mi twarz jedyne co mi dokuczało to bóle i zawroty głowy.
Wybrałam operację bo zostawiłam w domu 3 dzieci-12 lat,10 lat i tygodniowego niemowlaka więc chciałam życie dla nich. Nikt mi nie powiedział jakie skutki uboczne czekaja mnie po operacji. Powiedzieli mi tylko,że mogę mieć sparaliżowana cała lewą stronę ciała. Nie dopuszczałam tej myśli do siebie.Kiedy więc obudziłam się i mogłam ruszać rękami i nogami byłam przeszczęśliwa. Niestety,nie wiedziałam że porażenie nerwu twarzowego,całkowita głuchota i takie problemy z okiem mogą tak uprzykrzyć moje życie.
Wiadomo-miałam "nóż na gardle" żyć albo nie i to sie miało rozegrać w ciągu kilkunastu dni. Wybrałam życie bo nie byłam przygotowana na tą drugą opcję.
Dzisiaj wiedząc że mam nadal nerwiaka ,który może zacząć odrastać wybrałabym GK. Gdyby nie mozna było poddać mnie temu zabiegowi nie zdecydowałabym się na operację bo nerwiak którego mam-tej wielkości może rosnąć kilkanaście a nawet kilkadziesiąt lat więc w tym czasie mogę umrzeć z zupełnie innego powodu a dzieci...no cóż-starsi są już dorośli a najmłodszego zdążę wprowadzić w dorosłe życie przy moim nerwiaku...
Madzia...po pierwsze witaj w gronie!!!!!
po drugie nie załamuj sie tak bardzo!!!!
my przeżyliśmy to ty też dasz radę!!!
nie panikuj kochana...wiemy przez co przechodzisz ale dasz radę....wiem to!!!
nie zastanawiaj się nad niczym tylko ,,śmigaj,, do Pragi...mimo że Bażowski to super człowiek i fachowiec... i zamelduj się po wszystkim
....POZDROWIONKA!!!!!
TRZYMAM KCIUKI!!!!!! dnia Pią 22:56, 21 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Jestem już prawie 4 mies po operacji i tak jak w przypadku Iwy wiele zmieniło się na lepsze: ustało drętwienie twarzy i drętwienie prawej połowy ciała, zawroty głowy, problemy z suchym okiem - nawet, co jest może troszkę śmieszne przestałam chrapać
od operacji nie miałam problemu z zatokami przynosowymi..może pewne rzeczy sobie wmawiam ale to chyba nie przypadek, że przed operacją przez wiele lat miałam problemy właśnie z tą lewą stroną...no i ta nieznośna sztywność karku - przeszło. Wielkość guza nie dawała mi wyboru, był dużo za duży na GK, a co do operacji ...jak wszyscy usłyszałam o porażeniu, głuchocie, możliwym paraliżu, wodogłowiu, bólach głowy itp, itd...nic takiego mnie nie spotkało. Miałam duzo szczęscia i dobrego chirurga...porażenie było od początku niewielkie..ponad dwa miesiące miałam problem z podwójnym widzeniem - ale jest już dobrze..wychodzą mi włosy na gwałt ..ale ponoć po GK też
reszta jest do przyjęcia..głucha też już byłam przed;)
Nie do końca zgodzę się z Edytą - byłam świadoma powikłań pooperacyjnych ale wiedząc jak wyglądały ostatnie miesiące przed operacją gdy chodziłam jak pijana, ze zdrętwiałą twarzą, ręką i nogą, wiecznie zmęczona z przekrwionym i suchym okiem. Nie.. Operacja była jedyną decyzją jaką mogłam podjąć.
Ty też podejmiesz słuszną decyzję..to tylko i aż nerwiak. "Tylko", bo na nasze szczęscie niezłośliwy.."aż", bo rosnąc sprawia coraz większe kłopoty..no i dotyczy nas samych, a przecież nikt nie lubi być chory
Pewien bardzo miły lekarz w szpitalu na Banacha powiedział mi przed operacją, że najważniejsze dla mnie będzie to abym zaraz po obudzeniu się z narkozy wbiła sobie do głowy, że jestem już całkowicie zdrowa.
Marzenka, a jak długo goiły się Twoje dziurki w czole?
Moja córka każe mi tam zasadzić kwiatki, albo szczypiorek
nie goiły się długo nawet dobrze nie pamiętam pierwsze dwa dni je czułam pużniej było już spoko...
A co doskutków ubocznych to nie mam żednych a wręcz mogę powiedzieć ze mi mniej w uszku dzwoni... poza tym żdnych zmian czyli super:) dnia Sob 9:14, 22 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Madzia, kazda rana, nawet najmniejsza, musi miec swoj czas do zagojenia. Nawet jak sie skaleczysz w palec, to czujesz lekki bol przez kilka dni. Tak samo jest po rankach gammowych. A to naprawde zaden bol (nawet nie kwalifikuje sie do tabsow przeciwbolowych). Wiec glowa do gory i spokojnie czekaj na termin
zarowno w przypadku iwy jak i dori czyli gdy jest duzy nerwiak operacja to koniecznosc. i to ze GK jest tylko i wylacznie przeznaczona dla nerwiakow nie przekraczjacych 3-4 cm to nie przypadek bo tylko przy takich guzach moze byc stosowane. dlaczego?
po pierwsze: zaraz po GK guz puchnie i tym samym zwieksza swoja objetosc co przy duzych guzach byloby niebezpieczne.
a po drugie: duzy guz z reguly juz uciska na jakies nerwy i zostawienie go i czekanie az sie obkurczy tez jest niebezpieczne.
podsumowujac gdy jest duzy guz to operacja jest koniecznoscia i w przypadku gdy nie ma powiklan pooperacyjnych moze polepszyc komfort zycia. gdy pojawia sie komplikacje to niestety zatruje zycie. niestety operacji z powiklaniami i skutkami ubocznymi jest duzo duzo wiecej niz tych bez.
na naszym forum jest ogromna liczba osob z powiklaniami po zabiegu. a garstka tych ktorzy nie mieli zadnych skutkow ubocznych.
w przypadku malych guzow nie warto takiego ryzyka ponosic. po GK jest niewielka szansa na skutki uboczne.
na naszym forum jedynie janusz je doswiadczyl, a cala reszta ktora byla poddana GK ma sie dobrze.
wiec statystyka sama mowi za siebie
obecnie ( +/- 2 lata ) da sie zaobserwowac, ze zarowno po operacji, GK czy FSR pacjenci nie doznaja wiekszych skutkow ubocznych. Postep w medycynie! Statystyka tu na forum jest jaka jest, wynika to z malej ilosci respondentow. Tu apel, jesli chcemy bardziej byc pomocni innym przed podjeciem decyzji wypelniajmy ankiete ( najlatwiej znalez, bo opis jest w jednym miejscu ) aby mieli latwiejszy wybor i mogli odszukac osoby, ktore maja zblizonego nerwiaka.
Ja opieram swoje dywagacje na np. ankiecie amerykanskej, ktora jest o blisko 100 razy wieksza niz nasza. Beata, czy to cos mowi?
Janusz ale ankietę wypełnili praktycznie wszyscy...
Przecież nie chodzi o to aby wpełniać ą po dwa razy
Edyta, czy to nie nitka zlosliwosci?
Mysle, ze powinnismy zejsc na dol ( Luzne pogaduchy ) i nie zasmiecac Magdy.
Serdecznie pozdrawiam
janusz mowi mi to
jednak uwazam ze aby wypowiadac sie po jakiej stonie sie jest czy GK czy operacja i miec na ten temat jakies pojecie NALEZY OBIE OBCJE PRZEJSC NA WLASNEJ SKORZE.
wtedy dopiero mozna mowic co jest lepsze a co gorsze. ty nie wiesz jak bys sie czul po operacji i co ona by wniosla badz wyniosla z twojego zycia
ja przeszlam przez obie opcje i wiem czym sie je jedna i druga,
jak boli jedna a jak druga i jak po jednej i drugiej sie dochodzi do siebie i ile czasy trwa rehabilitacja,
jakie koszty trzeba poniesc po jednej a jakie po drugiej,
jak wyglada powrot do pracy po operacji i po GK
i GK bije na glowe starnardowa operacje
Janusz moja wypowiedź nie wynika ze złośliwości.
Zaapelowałeś aby wypełniać ankietę.
Weszłam w ten temat i policzyłam że ankietę wypełniło 26 osób. To praktycznie wszyscy którzy piszą na forum.
Liczba zarejestrowanych osób na forum jest większa ale czynnie uczestniczących w dyskusjach o wiele mniej i wszyscy wypełnili ankietę.
Więc trochę się zdziwiłam do kogo skierowałeś ten apel
Tylko o to mi chodziło
juz Wam odpisuje:
Beata, co Ciebie tak rozmieszylo? masz specyficze poczucie humoru, kazdy z nas moze miec inne. Przegladalem wlasnie Twoje skutki uboczne jakie wypelnilas w Ankiecie. Sa one bardzo dotkliwe przyznaje, ale inni maja jeszcze gorzej - to tak na Twoje pocieszenie. Ze slowem " pojecie" to sama jak sie bardziej zastanowisz to przeznasz, ze przesadzilas. Wiesz, pojecie to mozna miec z artykulow pisanych przez lekarzy i z opisu ludzi, ktorzy przeszli operacje. Kazdy przypadek jest troche inny. Przykro mi, ze doznalas tylu niedogodnosci przed i po operacji. Ale nikt z tego co czytam tu na forum nie mial takich problemow. Jako jedyna tu na forum przeszlas i operacje i GK ale czy to Ciebie upowaznia do bycia wyrocznia? Jesli tak, to dzielenie sie swoimi uwagami innych osob jest zbyteczne. Czy mam racje? To co Ty przeszlas to nie znaczy, ze inne osoby nie maja innych doswiadczen z GK czy operacja. Osoby przed podjeciem decyzji z pewnoscia kieruja sie przekonyuwujacymi informacjami lub opinia wiekszosci.
Edyta, ucieklo nam pare osob i to zarowno po operacji czy GK, ktorzy z bardzo dobrym wynikiem przeszki zabieg i nie sa aktywni na forum. Osoby te nie sa uwzglednione w ankiecie. Moze z uwzglednieniem tych osob, obraz bylby inny, na pewno pelniejszy. Bardzo dobrze, ze zalozylas to forum, nalezy zalowac, ze takiej statystyki nie prowadzi jakas placowka medyczna tylko tu forum jest kompendium wiedzy. Jeszcze jedno, Edyta moze celowym by bylo powolanie Stowarzyszenia Nerwiak... Zawsze to inny status i mozliwosci. Widze Ciebie oczywiscie na miejscu Prezesa i w skladzie cala Dyrekcje plus lekarze.
Ja skonczylem polemizowac na ten temat, bo to tylko rozprasza...
Witam .Jestem tu nowa , chociaż moja choroba już trochę trwa.Od operacji minęło już 2,5roku.Do końca sprawna i czynna zawodowo i nagle trach wszystko wali ci się na głowę .W czerwcu 2008r. wykryto nerwiaka , a w lipcu operacja .Nie dawano mi żadnej innej możliwości wyjścia.Jak bym się nie zgodziła mogłabym zostać tylko roślinką.Przeżyłam okropnie ciężkie chwile i tak jak tu piszecie wiedzą o tym tylko ci którzy to przeżyli i tego doznali , a więc ci którzy na własnej skórze nie doświadczyli tego bólu niech się nie wypowiadają .Teraz mam do wyboru GK albo operacja , wybieram GK choć nie wiem czy się zakwalifikuję .Czekam na odpowiedź z Pragi . W Polsce niestety nadal nie działa.
a jaka wielkosć jest twojego nerwiaka?
Obecnie 3cm/1,7
juz Wam odpisuje:
Beata, co Ciebie tak rozmieszylo? masz specyficze poczucie humoru, kazdy z nas moze miec inne. Przegladalem wlasnie Twoje skutki uboczne jakie wypelnilas w Ankiecie. Sa one bardzo dotkliwe przyznaje, ale inni maja jeszcze gorzej - to tak na Twoje pocieszenie. Ze slowem " pojecie" to sama jak sie bardziej zastanowisz to przeznasz, ze przesadzilas. Wiesz, pojecie to mozna miec z artykulow pisanych przez lekarzy i z opisu ludzi, ktorzy przeszli operacje. Kazdy przypadek jest troche inny. Przykro mi, ze doznalas tylu niedogodnosci przed i po operacji. Ale nikt z tego co czytam tu na forum nie mial takich problemow. Jako jedyna tu na forum przeszlas i operacje i GK ale czy to Ciebie upowaznia do bycia wyrocznia? Jesli tak, to dzielenie sie swoimi uwagami innych osob jest zbyteczne. Czy mam racje? To co Ty przeszlas to nie znaczy, ze inne osoby nie maja innych doswiadczen z GK czy operacja. Osoby przed podjeciem decyzji z pewnoscia kieruja sie przekonyuwujacymi informacjami lub opinia wiekszosci.
Ja skonczylem polemizowac na ten temat, bo to tylko rozprasza...
wlasnie po to jest to forum aby dyskutowac i to wcale nie jest rozpraszanie
po pierwsze chyba nie doczytales czegos skoro uwazasz iz tylko ja mam tak zle doswiadczenia i nikt inny nie mial takich problemow po operacji jak ja. otoz wyobraz sobie ze kilka osob z tego forum bylo tak jak ja w spiaczce po operacji m.in sky. edi przeszla smierc kliniczna. wiec nie twierdz ze nikt nie mial takich problemow jak ja bo to nie jest zgodne z stanem faktycznym.
druga sprawa nie tylko ja na tym forum przeszlam i operacje i GK. kaska miala i operacje i GK i krysia. i obie sa zdecydowanie za GK
trzecia sprawa to myslisz sie ze moze mnie pocieszyc fakt "ze inni maja gorzej" cudze nieszczescie wcale nie wplywa na moje lepsze samopoczucie. moze u ciebie tak jest. u mnie NIE!!! i wlasnie dlatego tak ostro namiawiam wszystkich na GK i tak propaguje ten sposob pozbycia sie guza gdyz NIE CHCE ABY INNI MUSIELI PRZEJSC TO CO JA i mieli gorzej niz ja. wlasnie o to walcze!
i nie wazne czy bede np przez ciebie lubiana czy nie, czy przesadze z czyms czy nie, wazne ze chce innych ratowac przed skutami operacji. i bede walczyc o lepsze zycie innych - nie wazne jakimi metodami - wazne ze beda tacy co zrezygnuja z operacji na rzecz GK. przy malych guzach jest to idealne rozwiazanie, aby uratowac sluch, ktory w wielu przypadkach jeszcze jest, uniknac porazenia twarzy, a przede wszystkim eliminuje ryzykow otwierania czaszki i operacji na mozgu!!!!!!!!
A ja wracam do swojego wątku.
Mam nadzieję, ze poniedziałek-wtorek dostanę termin z Pragi.
I pytanie-lepiej przelać kasę na konto, czy zabrac w kieszeń korony?
Spokojnie mozesz zaplacic bezposrednio w szpitalu. Nie ma to znaczenia jak i kiedy im zaplacisz. Procz koron przyjmuja rozwiez euro
Czy musze mieć swoją pidżame i papucie?
jak najbardziej, zabierz rowniez jakis szlafroczek (po czesku żupan), moze sie przydac
czasem warto przelac aby nie tachac takiej gotowki samemu
a i ubranko lepiej miec swoje niz szptalne (nawet jest to jest czeskie)
Ktoś tu napisałm, że potem nie powinno sie przez dobe myć, ale nie wiem czy to był żart, czy naprawdę
Mnie pozwolili sie wykapac wieczorem przed GK. Procz tej kapieli trzeba umyc glowe specjalnym szamponem, ktory dostaniesz od pielegniarek
ja mylam sie i przed i zaraz po ale specjalnym szamponem. cuchnie strasznie. nie tylko glowe ale cale cialo. i nic mi nie mowili jakobym sie po GK nie miala myc cala czy glowy
na drugi dzien glowe mylam juz normalnym szamponem. tylko na ranki dostalam taka masc z jodemja mylam sie i przed i zaraz po ale specjalnym szamponem. cuchnie strasznie. nie tylko glowe ale cale cialo. i nic mi nie mowili jakobym sie po GK nie miala myc cala czy glowy
na drugi dzien glowe mylam juz normalnym szamponem. tylko na ranki dostalam taka masc z jodem Mnie w Pradze nie pozwolili sie kapac rano przed GK.
Jesli chodzi o mycie glowy, to pozwolili mi umyc ja dopiero tydzien po GK
ja mialam GK w brukseli i tam takie mieli postepowanie.
pewnie co osrodek to jakies inne zalecenia maja.
ale specjalny szamponik dostaje sie jak widac wszedzie
ja mialam GK w brukseli i tam takie mieli postepowanie.
pewnie co osrodek to jakies inne zalecenia maja.
ale specjalny szamponik dostaje sie jak widac wszedzie
Dokladnie, co kraj to obyczaj, ale szampon przoduje wszedzie
ja byłam w Pradze 16.list. i nie dali mi żadnego szamponu! spałam w hotelu więc powiedzieli żeby głowę umyć a po gk nie myć 2-3 dni,umyłam więc swoim. dziurki po "stelażu" po 2 dniach były ok,to jest naprawdę tak szybko zrobione że się nie spostrzeżesz a już jest na głowie. ja pieniądze przelałam przez PKO bank polski(kosztowało to ok 120 zł ale konto trzeba u nich mieć i oni przeliczają po ile są korony a złotówki trzeba mieć na koncie) nie chciałam wozić autobusami itd,
powodzenia
A to dziwna sprawa, z tego co mi wiadomo, to dotychczas w Pradze wszyscy myli lepetyne przed GK tym cudem
Dostałam termin do Pragi
na 1.04 2011, mam nadzieje, że to nie Prima Aprilis
każą mi być 31.marca o 11godz.
Nie chcę nocować w szpitalu, tylko w hotelu, czy mam ich o to prosić?
Jesli będe o 11 godz, o której mnie wypuszczą, chciałabym zwiedzić Pragę
czy przed GK musze być na czczo?
Dostałam termin do Pragi
na 1.04 2011, mam nadzieje, że to nie Prima Aprilis
każą mi być 31.marca o 11godz.
Nie chcę nocować w szpitalu, tylko w hotelu, czy mam ich o to prosić?
Jesli będe o 11 godz, o której mnie wypuszczą, chciałabym zwiedzić Pragę
czy przed GK musze być na czczo?
Madzia, to z cala pewnoscia nie prima aprilis. Mozesz ich poprosic o nocleg poza szpitalem. Mnie, jak tylko przyjeli na oddzial, od razu dali przepustke do godziny 19.00 (nocowalam w szpitalu). Rano musisz byc na czczo. Dopiero jak zaloza ci stelaz i zrobia MRI, przyniosa Ci kanapke i cos do picia (jedzenie w tym stelazu to cala sztuka haha)
Do szpitala przyjeli mnie w niedziele kolo godz. 14.00-15.00. Wypuscili w poniedzialek ok. 12.00. I od razu poszlam sie nachlac do knajpy
dnia Pon 15:34, 24 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razA jak byłaś o 11godz, to o której wyszłaś? Kiedy robią zezonans? w dzień przyjazdu, czy bezpośrednio przed GK?
A jak byłaś o 11godz, to o której wyszłaś? Kiedy robią zezonans? w dzień przyjazdu, czy bezpośrednio przed GK?
Rezonans robia tuz przed GK. Mnie robili MRI ok. 7.00. A chyba o 9.00 mialam GK
MR robia juz w ramce na glowie czli w dniu GK.
tu 1h po GK
CZAD nie??? nie mam fotki jak sie wyglada po operacji (moze i dobrze) ale ci ktorzy ja przeszli wiedza o co biega
a tu juz zwiedzanie brukseli
ja spałam w hotelu blisko szpitala "Pensjonat Kotlarka "doba na 2 osoby 1000 KCZ,jest tu też restauracja (ok) jest naprawdę blisko można spokojnie w 10 min dojść.sam pensjonat -bez luksusu ale było ciepło,łazienka z ciepłą wodą,czajnik elektryczny,czysto no zupełnie ok i ta zaleta że blisko,i parking bez problemu i dodatkowej opłaty,mają stronę w internecie i tą drogą rezerwowałam-po polsku a oni po czesku odpowiedzieli ale się zrozumieliśmy,opłata za usługę na miejscu.Dojazd do centrum autobusem i tramwajem ok.25 min,prywatnym samochodem jest ciężko jeżdzić po Pradze i trwa to o wiele dłużej niż komunikacją miejską.
ja powiedziałam o tym że nocuję w hotelu podczas wywiadu o tej 11 tej dnia poprzedniego.to też odliczają pózniej od kosztów całego GK. powodzenia dnia Pon 20:40, 24 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Magda do ciebie! Widzę ,że bardzo się boisz ale wcale ci się nie dziwię.Masz dużo więcej szczęścia niż ja , bo ja nie miałam wyboru , a o GK w ogóle nie słyszałam .Popieram tylko opinie poprzedniczek o przeżyciach operacji chirurgicznej, porażeniach nerwu twarzowego, rehabilitacjach i utratą słuchu w moim przypadku całkowitą.To paraliżujące przeżycie słowo. Wiem bo odczułam je na własnej skórze. W szpitalu leżałam 21 dni., wiele widziałam i nie chcę nikogo straszyć .Chyba,że są tacy co się nie boją ale ja w to nie wierzę . Ty masz szansę od tego uciec .Decyzja należy do ciebie.
Krysiu , ja już podjęłam decyzje na 100% . jadę do Pragi, nawet wolałabym szybciej, niż czekać te 2 m-ce. Ale też jest drugi plus, bo uzbieram więcej kasy.
Krysiunia, jak o 11 weszłaś , aby się zameldować, o której Cie wypuścili? Opowiedz szczególy
Ja jestem po operacji chirurgicznej i niestety ale ten gad tak się u mnie zadomowił, że sobie rośnie i to dość szybko stwierdził neurochirurg.Wysłałam płytkę do Pragi i czekam na odpowiedź.Mam nadzieję ,że mnie zakwalifikują ,bo strasznie się boję następnej operacji chirurgicznej .
Krysiu ja dostałam odpowiedź po 3 dniach od wysłania -na emaila. List z płytką wysłałam priorytetem i poleconym. Teraz w piątek wyraziłam zgodę i poprosiłam o termin, dziś już dostałam odpowiedź. Wszystko jest ekspresowe
o tej 11 to jest wywiad z Tobą , na co jesteś uczulona? czy nerki ok,no już nie pamiętam dokładnie co jeszcze.na zakończenie puścili film jak to przebiega taki 5 minutowy, no i chyba trwało to maks 1,5 godz. wiesz jak byś chciała szybciej to napisz prośbę o to,ja tak właśnie zrobiłam bo nie miałam z kim pojechać w tym terminie jak najpierw podali i prosiłam o inny,no i dali mi o miesiąc wczesniej-może akurat się coś zwolniło w każdym razie byłam wcześniej i b.dobrze bo pózniej się taka zima zrobiła że miałabym większy problem z dojazdem.Ja miałam znajomą która mieszka w Pradze i była moim tłumaczem ale na pewno sobie poradzisz bez tłumacza ,są naprawdę b.cierpliwi i serdeczni a przecież u nich chyba nie ma miesiąca by ktoś z Polski nie był więc szkolą język!
jeżeli płacisz przelewem to zabierz ze sobą dowód przelewu (ksero tego ).
Ja mam z kim jechać i w każdej chwili, bardziej boje się, aby mi diabeł nie urósł , ma prawie 2,5 cm
J a płytkę wysłałam w ten sam sposób , w miniony piątek, czekam na odpowidź.Jak dostanę dam znać.
Spokojnie Madzia, nie urosnie Ci przez 2 miesiace. Ze szpitala wypuszcza Cie w poniedzialek okolo 12.00. Na czolo przykleja Ci 2 male plasterki i good bye
dnia Pon 22:19, 24 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razMagda czy ty pytałaś o dr. Radka z Łodzi?On pracuje w WAM ul Żeromskiego 113
Nie pytałam
ale w międzyczasie namierzyłam prof Ząbka, który przyjmuje prywatnie , nie wiem czy do niego zajrzeć, celem konsultacji, czy sobie odpuścic.
Rozmawiałam z jednym z toruńskich neurochirurgów, przez telefon, aby sie umówić, ale po tej rozmowie, stwierdziłam -nigdy sie nie spotkam z tym panem. Mówiłam, ze będe na GK, potem, gdyby coś... chciałabym, aby mnie prowadził, został moim lekarzem, na co usłyszałam, że skoro wybrałam czeskich lekarzy, to mam sobie być pod ich opieką, a nie szukać wtedy pomocy u polskich. Zatkało mnie. Bez komentarza.
Madzia, to bylo do przewidzenia. Takie sa wlasnie reakcje polskich lekarzy na temat GK. Caly czas Ci o tym mowimy, ale Ty nam nie wierzysz. Powyzszy neurochirurg nie bedzie pierwszym i ostatnim, ktory tak Cie potraktuje
Beta jest po GK i jest pod kontrolą neurochirurgów w Krakowie. Tak samo Ania Nikt im problemów nie robił z tego co wiem.
Prof. Harat (Bydgoszcz) jest też "normalny'' z tego co wiem
Będe jechała do Pragi autem, z Torunia. Jaką Wy trasą jechałyście, któredy najbliżej?
Dziś mam powiększony węzęł chłonny pod uchem, po drugiej stronie wnerwiaka. Miałyście coś takiego? Czuję go pod palcami.
nie mialam powiekszonego wezla chlonnego
jesli chodzi o dojazd do Pragi, to jechalam przez Zgorzelec, bo tam mi najblizej
Ja nic takiego nie miałam.
Ja próbowałam dostać się o Prof Ząbka na konsultację ale ciągle tylko dostawałam odpowiedź ,,Nie zapisujemy! Prywatnego gabinetu nigdzie nie znalazłam .Czy ktoś wie gdzie przyjmuje , tak na wszelki wypadek gdybym się nie dostała do Pragi.
Prof Ząbek przyjmuje w ENELMED warszawa, z tego co wiem, nie ma jeszcze ustalonych terminów na koniec lutego.
Madzia, to bylo do przewidzenia. Takie sa wlasnie reakcje polskich lekarzy na temat GK. Caly czas Ci o tym mowimy, ale Ty nam nie wierzysz. Powyzszy neurochirurg nie bedzie pierwszym i ostatnim, ktory tak Cie potraktuje
a tu sie z toba nie zgodze. jest b duzo osob po GK ktore sa teraz prowadzone w PL. ja osobiscie bylam po GK prowadzona przez bazowskiego z katowic, a potem przenioslam sie juz na botaniczna w kraku. i zaden lekarz nigdy nic takiego mi nie powiedzial i jak najbardziej chcial mnie prowadzic.
nawet jak mialam obrzek mozgu po GK i bralam leki podane mailowo przez belgijskich lekarzy to potem bylam przyjeta do szpitala celem wykonania MR i zobaczenia czy obrzek juz minal. wiec w PL naprawde mozna byc prowadzonym przez lekarza po GK wykonanym na zachodzie.
wiec madzia bez paniki
spokojnie bedziesz mogla byc potem prowadzona w kraju przez lekarzy i beda wypisywac ci skierowania na MR kontrolny co roku ja miałam taki problem z węzłem chłonnym za czasów panowania nerwiaka..lewy migdał też ciągle mi "wywalało" ;( dnia Wto 21:59, 25 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Madzia, to bylo do przewidzenia. Takie sa wlasnie reakcje polskich lekarzy na temat GK. Caly czas Ci o tym mowimy, ale Ty nam nie wierzysz. Powyzszy neurochirurg nie bedzie pierwszym i ostatnim, ktory tak Cie potraktuje
a tu sie z toba nie zgodze. jest b duzo osob po GK ktore sa teraz prowadzone w PL. ja osobiscie bylam po GK prowadzona przez bazowskiego z katowic, a potem przenioslam sie juz na botaniczna w kraku. i zaden lekarz nigdy nic takiego mi nie powiedzial i jak najbardziej chcial mnie prowadzic.
nawet jak mialam obrzek mozgu po GK i bralam leki podane mailowo przez belgijskich lekarzy to potem bylam przyjeta do szpitala celem wykonania MR i zobaczenia czy obrzek juz minal. wiec w PL naprawde mozna byc prowadzonym przez lekarza po GK wykonanym na zachodzie.
wiec madzia bez paniki
spokojnie bedziesz mogla byc potem prowadzona w kraju przez lekarzy i beda wypisywac ci skierowania na MR kontrolny co roku Ja mialam troche inne odczucia-przed GK lekarze mowili, co za "dziwadlo" chce zastosowac. Po GK poszlam do nurochirurga w PL i uslyszalam "po co pani przyszla". Odpowiedzialam wiec pani doktor, ze czekalam w kolejce na to by mnie przyjela ROK czasu. Mialam wiec czekac az nerwiak wiecej spustoszen zrobi? Wyszlo na to, ze zdazylam skontaktowac sie z Praga, pojechac do nich na GK a w Polsce czekalam wciaz na przyjecie przez lekarza. Tak to bylo ze mna
Zapomnialam jeszcze dodac, ze czekajac rok w ramach NFZ na przyjecie, zdazylam jeszcze w Polsce zrobic 5 prywatnych konsultacji.
Dzieki Bogu Czechy powiedzialy, ze najblizszy rezonans mam zrobic za 5 lat i tego mam sie zamiar trzymac i z dala od polskiej sluzby zdrowia dnia Wto 22:46, 25 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
He he..u mnie w mieście żeby dostać się do podrzednego neurologa który nie ma bladego pojęcia o GK a z nerwiakiem to pierwszy raz miał pewnie do czynienia na studiach 30 lat temu a drugi raz to jak ja do niego trafiłam ale już po operacji bo przed operacją 5 lat nie potrafił się wyznać co to jest trzeba teraz czekać do lipca...
Więc mam ich gdzieś. Wolę zadzwonić do Krakowa i tam jechać. Na wizytę do neurochirurga czekam ok 2-3 tygodni
Dzieki Bogu Czechy powiedzialy, ze najblizszy rezonans mam zrobic za 5 lat i tego mam sie zamiar trzymac i z dala od polskiej sluzby zdrowia
ewa az za 5 lat????????? nie boisz sie tak ryzykowac???? gdyby nie daj bog zaczal rosnac to przez te 5 lat moglby byc juz spory. i pierwszy raz slysze aby ktos po GK mial robic MR za 5 lat
uwazam ze powinno sie co roku robic MR przez pierwsze lata a potem co 2 lata. GK jedynie ma przystopowac guza ale tez nie jest to w 100% pewne. dlatego trzeba kontrolowac !!!!!!!!!!!!
Becia, ja jestem po pierwszym rezonansie po GK (zrobilam go 2 lata i 7 mieciecy po GK). Badania kontrolne robilam w Pradze, tam tez bylam naswietlana. W 2 lata i 7 miesiecy guz po solarce obkurczyl sie o 38%. Rozmawialam z ichniejszym lekarzem-z wyniku byl bardzo zdowolony. Powiedziel, ze kolejny rezonans mam zrobic za 5 lat. A dlaczego mialabym mu nie wierzyc? W koncu tyle lat Czesi robia GK. Poza tym, ja zadnych skutkow ubocznych (neurologicznych) i innych nie mam. Sluch badam systematycznie co 3 miesiace (utrzymuje sie na tym samym poziomie). Wiec po co mam panikowac? Jak sie zacznie cos dziac, to wtedy pojde wczesniej na rezonans. A tak przynajmniej normalnie zyje i nie mam zamiaru sie skur... do 2015 roku przejmowac dnia Śro 10:47, 26 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
nie panikuje tylko patez realnie na GK
moze i masz racje. jesli badasz sluch co 3 miesiace i uwaznie sie obserwujesz to powinnas wychwycic moment ewentualnego wzrostu. mam nadzieje ze takowego jednak nie bedzie
nie panikuje tylko patez realnie na GK
moze i masz racje. jesli badasz sluch co 3 miesiace i uwaznie sie obserwujesz to powinnas wychwycic moment ewentualnego wzrostu. mam nadzieje ze takowego jednak nie bedzie
Na pewno nie bedzie
!!! Tylko taka opcje przyjmuje!!!
dnia Śro 11:36, 26 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razytrzymam kciuki
za ciebie i wszystkich ktorzy przeszli GK
oby ta solarka raz na zawsze zniszczylam gada
Czy jadąc do Pragi, miałyście przy sobie badani krwi-morfologię?
Zadne badania nie sa Madziu potrzebne. Jak robili mi GK to mialam grype i nawet to nie dyskwalifikowało mnie do naswietlania:)
A jesli wypadnie w tym terminie miesiączka?
to wypadnie i juz
GK nie trwa dlugo wiec nie zdazysz "przemoknac"
gozej jak przy operacji ma sie okres lub zaraz po
mi tak niestety wypadlo i mialam przejebane Jak się dostanie przed operacją to przesuwają ją-no chyba że jest to kwestia życia lub śmierci.
Ja byłam świeżo po porodzie wiec lało się ze mnie-wiecie kobiety jak długo i w jakich ilosciach
u mnie nawet sie o to nie pytali
okres dostalam chyba zaraz po operacji jak bylam w spiaczce.... niefajnie bo bylam cewnikowana i mialam pampersa...... masakra jakas miec wtedy okres, byc sparalizowanym i nie moc samej sie umyc/podmyc
Byłam u neurologa. Pani doktor wiedziała co to GK. Brawo. i mam pytanie do Was, bo kazał mi sprawdzić u dentysty wszystkie zęby, bo po GK, potrafią się sypnąć. Taką ona ma wiedzę. Czy tak było u Was?
Ja nie zauważyłam żadnej zmiany po GK. Ale przed Gk miałam wszystkie zdrowe...
Mozesz Madziu sprawdzic zeby przed i jakis czas po GK, tak dla Twojej i naszej wiedzy. W ten sposob bedziesz miec porownanie
czy faktycznie solarka wplywa na szybsze psucie zebow ja tez nic takiego nie zauwazylam aby mi sie szybciej psuly czy cos
z zebami to ja mialem problem ale po ~ 6 miesiacach po GK. Wtedy zaczely pojawiac sie pierwsze efekty uboczne. Cos niesamowitego.
Napiszcie mi, czy prośbę o wsparcie wysyłąliscie emailem po swoich najbliższych znajomych? Co czuliście? ja tak bardzo źle sie z tym czuje.
Ja często rozsyłam wśród znajomych mailem prośbę o zbiórkę pieniędzy dla osób które zbieraja na leczenie.
Niczym się nie przejmuj tylko wyślij-przecież nie zbierasz na wczasy ani na powiększenie cycków
Ja moja historie opisalam wyzej. Wiec u mnie obylo sie bez maili, telefonow i zebrania. Jednak mimo tego i tak mi bylo i jest nadal glupio przed tymi wszystkimi ludzmi
madzia,
apel wraz z zalacznikami z pragi rozeslij mailem po wszystkich ktorych masz w kontaktach! z prosba aby do tez rozsylali po swoich znajomych itd
wklej tez tu na forum.
i nie przesadzaj z tym czuciem sie zle. bo zbierasz na leczenie!!! i robisz to przede wszystkim dla swojej corki bo jako samtonie wychowujaca matka nie mozesz sobie pozwolic aby operacja spowodowala ze bedziesz musiala isc na rente czy cos w tym stylu. musisz byc sprawna dla niej i dla siebie
wiec glowa do gory. mase ludzi taki sposob wybiera bo niby skad maja wziasc taka kase !!!!!!!!!!!!!!!!!!!a wstyd to krasc i z d..y spasc
Kiedy można powiedzieć, że GK zadziałało i powiedzieć głośno-jestem zdrowa?!!! dnia Pią 18:51, 28 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Kiedy można powiedzieć, że GK zadziałało i powiedzieć głośno-jestem zdrowa?!!!
Trudno powiedziec
raczej chyba nigdy
ale juz jest dobrze gdy guza zaczyna sie obkurczac i zmniejszac sie. jednak po GK guz raczej bedzie juz zawsze, tyke ze nie aktywny. jednak do konca zycia trzeba kontrolowac go poprzez MR
WAŻNA INFORMACJA!!!
PO GK GUZ NASWIETLANY BEDZIE NADAL ISTNIAL W NASZEJ GLOWIE, JEDNAK MA PRZESTAC ROSNAC, PRZEZ CO STRACIC SWOJA AKTYWNOSC I Z CZASEM - PRZEZ KILKA LUB KILKANASCIE LAT - OBKURCZAC SIE!
Zaraz po GK może wystąpić lekki obrzęk guza w obszarze napromieniowanym i tym samym guz może być w fazie POWIĘKSZANIA się co jest NORMALNA reakcja po naświetlaniu.
Z czasem następuje niejednorodność centralnej części guza, co świadczy o powolnym rozpadzie w jego obrębie - guz zaczyna zmienić swoja strukturę czyli następuje faza obkurczania się guza i martwica tkanek.
Jednak sam guz, choć coraz mniejszy będzie nadal.
czy kiedy się powiększa w wyniku GK, są odczuwalne dla nas objawy? pędzić wtedy do neurologa?
czy kiedy się powiększa w wyniku GK, są odczuwalne dla nas objawy? pędzić wtedy do neurologa?
Mysle Madziu, ze nie ma takiej potrzeby. To naturalny proces-chyba, ze bedziesz czula jakies niepokojace symptomy. Nie panikuj!!! W ten sposob zaraz psycha Ci siadzie a chyba ona w tym wszystkim jest najwazniejsza
myślę,że gdybyś odczuwała jakieś niepokojące objawy,to trzeba by było udać się do lekarza,ale jak nic się nie dzieje to po co?
ja jestem już prawie rok po GK i jeszcze nie byłam na kontroli.Tak jak tu czytam,to pewnie powinnam pójść chociaż słuch pobadać,tylko nie wiem ,czy to coś da -sama wiem ,że nie słyszę na to ucho.Rezonans to chyba zrobię dopiero po 2-óch latach
z psychiką dzieki WAM jest lepiej, poczatek dla mnie po diagnozie to była tragedia, to był koniec, tu na forum zobaczyłam, ze jest inaczej. Mam problem z mamą, nawet jak zadzwoni, to kończąc juz płacze, w domu płacze, Wczoraj zadzwoniła znajoma i płakała przez telefon. Sama po sobie widzę, ze musze unikac takich sytuacji, rozmów, bo to mnie dołuje. Na psychike w moim przypadku wpływa otoczenie, ich reakcje. Czasami nie mam poczucia, ze to powazna choroba, ale to tylko Wy sprawiliście, ze tak mam.
A podpytuje o obkawy "po", aby sie przygotowac, zeby wtedy ze starchu nie wariowac, tylko spokojnie sobie z nimi radzic.
Bedzie Madziu dobrze, tylko na to sie nastaw i innej opcji w ogole nie przyjmuj. Ja Ci powiem, ze jak uslyszalm diagnoze, wyjatkowo spokojnie ja przyjelam. Pozwolilo mi to racjonalnie myslec i nie podejmowac zadnych pochopnych decyzji.
Tak do konca naszymi objawami nie mozesz sie sugerowac, bo tak naprawde, kazdy z nas ma je inne. Poprostu musisz caly czas obserwowac swoj organizm i przede wszystkim nie panikowac! To jest najwazniejsze, bo wowczas nie bedziesz mogla normalnie i spokojnie zyc, tylko bedziesz sie rozklejac i myslec o s... synu 24h
Jeszcze jedno chcialam dodac. Koniecznie nabierz dystansu do swojej choroby (obracaj w zarty wszystkie dolegliwosci). Dzieki temu naprawde latwiej zyc. Bo w koncu nie Ty pierwsz i ostatnia masz nerwiaka i trzeba nauczyc sie z nim zyc do konca zycia
dnia Sob 10:32, 29 Sty 2011, w całości zmieniany 1 razrzeczywiście Twoja rodzina i znajomi muszą zrozumieć,że nie nie jest to śmiertelna choroba,ot po prostu mały guziaczek w uchu.Musisz ich pocieszać i uspokajać...Będzie miało to ten pozytywny efekt,że sama nie będziesz miała czasu roztkliwiać się nad sobą.Jak tak dobrze pomyśleć-to taka rodzina to skarb
Teraz widzę, jak ja szybko żyłam,nie zwracałam uwagi na żadne objawy, Teraz codziennie siebie słucham i dopiero teraz widzę, jak jest. Łapałam sie wcześniej na tym, że idąc znosiło mnie na jedną stronę i często sama do siebie mówiła, ze idę jak nachlana. Głowa mnie mocno nie boli, ale ćmi ból, zawsze zwalałam na pogodę, ciśnienie. Pocierałam i pocieram oko od strony nerwiaka. I mam opadniete oko i usta od jego strony, co potwierdzili inni, nie wiedząc o wnerwiaku.
Musisz Madziu przyjac do wiadomosci, ze masz taka a nie inna chorobe i niestety bedzie Ci ona towarzyszyc do konca Twoich dni. Zapewne raz bedzie lepiej a raz gorzej-beda sie nasilac lub cofac objawy. Wiem z wlasnego doswiadczenia,ze czasami ma sie tego powyzej dziurek w nosie, ale i tak (przynajmniej na dzien dzisiejszy) tego nie zmienimy. Moze za pare lat medycyna pojdzie tak do przodu, ze bedzie mozna nasze objawy w jakis sposob lagodzic. Glowa do gory!
z psychiką dzieki WAM jest lepiej, poczatek dla mnie po diagnozie to była tragedia, to był koniec, tu na forum zobaczyłam, ze jest inaczej. Mam problem z mamą, nawet jak zadzwoni, to kończąc juz płacze, w domu płacze, Wczoraj zadzwoniła znajoma i płakała przez telefon. Sama po sobie widzę, ze musze unikac takich sytuacji, rozmów, bo to mnie dołuje. Na psychike w moim przypadku wpływa otoczenie, ich reakcje. Czasami nie mam poczucia, ze to powazna choroba, ale to tylko Wy sprawiliście, ze tak mam.
A podpytuje o obkawy "po", aby sie przygotowac, zeby wtedy ze starchu nie wariowac, tylko spokojnie sobie z nimi radzic.
powinnas sie cieszyc ze to nie guz zlosliwy a jedynie lagodny
a jak ktos rozmawia z taba i placze to poprostu przerwij rozmowe i powiedz ze jak ta osoba sie uspokoi to wtedy nie zadzwoni ja w ogole nie rozumie nad czym tu plakac??? sa wieksze zmartwienia i choroby niz nasza wiec BEZ PANIKI !!!!!!!!!! trzeba tez nabrac dystansu do wlasnej choroby i tak jak napisala ewa nawet zartowac na jej temat to naprawde nie koniec swiata i mysle ze tez za bardzo sie wszystkim przejmujesz. po co juz zakladasz ze cos bedzie zle po GK, po co te wszystkie obawy. jak bedziesz po poprostu bedziesz sluchac swojego organizmu i tyle. guz moze sie powiekszyc po GK ale tez wcale nie musi. u niektorych np powiekszyl sie ale nie mieli ZADNYCH OBJAWOW, a jedynie to stwierdzono na podstawie MR. wiec glowa do gory. teraz powinnas skupic sie na sobie, corce i zyciu codziennym. co moglas juz zrobilas. zalatwilas sobie GK. teraz spokojnie czekaj pomysl ze musisz tam pojechac i naswietlic gada i ze bedzie wszystko oki. tak sobie powtarzaj i nikomu nie pozwol rozczulac sie nad soba i sama tez tego nie rob. bo jak napisalam to TYLKO nerwiak!!!jedz w gory albo tam gdzie lubisz i odetchnij
Madziu ja jak dowiedziałam się o nerwiaku nie miałam takich możliwości jak ty .Nie wiedziałam nic na temat tej choroby Przeżyłam koszmary po prostu horror w biały dzień czekając na operację i po niej dochodząc do siebie .Ty jesteś na forum , masz duże wsparcie i musisz w końcu zacząć pozytywnie myśleć . Polowa sukcesu już za tobą .Zostałaś zakwalifikowana na GK i to do Pragi. U mnie guz odrasta i to dość szybko , odpowiedzi z Pragi jeszcze nie mam ale wciąż wierzę w to ,że mnie zakwalifikują .Co do przeżyć rodzinnych to moja siostra przez moją chorobę schudła 10 kg.Tak ją to dopadło .
Jeszcze ci dopowiem, że jestem z rodziny wielodzietnej i całe moje rodzeństwo wiedziało o mojej chorobie .Wszyscy mnie bardzo wspierali,a jeśli chodzi o rodziców to niestety ale nie miałam odwagi im powiedzieć co mi jest. Moja mama ma już 80 lat i skoki wysokiego ciśnienia , uznałam więc ,że tak będzie lepiej dla niej i dla mnie też ,lepiej dowie się o mojej chorobie już po operacji i po powrocie do domu .Rodzeństwo na moją prośbę dotrzymało słowa.Rodzice dowiedzieli się dopiero po moim dwutygodniowym pobycie w domu.Oczywiście zaczynali się denerwować, coś podejrzewać, gdyż długo ich nie odwiedzałam Wiedzieli ,że wyjechałam z dziećmi na wycieczkę O długo by opisywać...
Magda, pytasz czy jak zaczna wystepowac inne objawy niz masz, to ja Ci sugeruje isc bezwzglednie do neurologa (np. gdybys odczuwala, ze to migdal, zab... ). A to, ze ludzie placza to normalne - to ze wspolczucia. Normalne tez sa Twoje obecne objawy i spostrzezenia. Ty masz nerwiaka. Wszyscy mamy nerwiaka, wycietego lub obezwladnionego i tu ... piszemy. Nasietlanie nic sie nie boj, to naprawde jest "prawie nic" . Obys tylko ubocznych objawow naswietlania nie miala. Z tym to jest loteria. Popatrz, tu na forum sa osoby po GK w Pradze, Brukseli i nic nie maja tylko Ameryka jest lepsza
Cóż...ja powiem tyle...kur..wa Magda panikujesz niepotrzebnie. I tak tego nie unikniesz więc po co te wszystkie pytania o zęby itp...Jedż kobieto to tej Pragi jak masz możliwość i tyle. Chciałabym być na Twoim miejscu... a nie mogłam być...po to jest to forum i już mi się nudzi po raz setny tłumaczenie dlaczego po operacji jest hujowo
po tym wszystkim sama zrozumiesz, że tak naprawdę nic wielkiego się nie stało...ja panikowałam ..też się bałam. Bałam się nawet tu na forum..bałam się, że mój nerwiak jest tak duży, że na pewno nic nie da się zrobić.
Poczytałam, zobaczyłam, że wszyscy tutaj mają ten sam problem...żyją, cieszą się, żartują i nikt nie wyrywa sobie włosów z głowy (one same wychodzą
Teraz czasem mam wrażenie, że nic wielkiego się nie stało. Ot, wycieli coś co niepotrzebnie urosło.
Masz tu dowody na to, że z przypalonym czy wyciętym w całości lub w części nerwiakiem zyje się całkiem normalnie i nie pozwól sobie i innym płakać.
Do tej pory z nim żyłaś i bóle głowy przypisywałaś pogodzie, kłopoty z błędnikiem przemęczeniu, a obijanie się o futryny ... niezdarności.
Masz tylko łagodnego guza zwanego nerwiakiem lub osłoniakiem..nie pozwól innym płakać i wpędzać Cię w depresję, pokaż im link do tej strony
Sluchaj Madziu i slychajcie Wy Papudrony!
Mam taka propozycje. W zwiazku z tym, ze Magda im wiecej pisze, czyta a my jej odpisujemy, tym bardziej sie stresuje, proponuje milczec wszystkim stronom do czasu wykonania przez Madzie solarki. My i tak wiecej juz nie pozmozemy a Madzia moze przez ten czas troche sie wyciszy i zrelaksuje i z usmiechem wroci do nas jak juz bedzie po
Wygraliście-poddaje się. Ale o pierdołach w "luźnych pogaduchach" będę pisała.
no masz
sprobowalabys tylko NIE PISAC Dobrze Magda, ze sie tak dokladnie interesujesz ewntualnymi powiklaniami po GK. To , ze lakarz informowal Ciebie o problemach z zebami to mial wiedze o powiklaniach GK. Ktos kto tego nie doswiadczyl nie ma o tym pojecia. Tak jest. Ja niestety naleze do elitarnego grona na swiecie osob, ktore doznaly takich powiklan po GK. Magda, jak chcesz to pisz na moj e-mail lub pw, odpowiem Ci na wszelkie pytania na podstawie swojej wiedzy i dosiwadczenia.
Spytam z innej beczki
Każdy z nas jest ubezpieczony w zakładach pracy (jeśli pracuje) i w II filarze. Jak to się ma do GK za granicą w kraju.
Nie rozumiem...a co ma mieć wspólnego ubezpieczenie w zakładzie pracy i drugi filar do GK
Płacimy składki, a tu jest zabieg. Ale za granicą, tak sobie pomyślałam, czy jest szansa na jakiś grosz
A coś ty...nie licz na żadne pieniądze.
Drugi filar jest związany z emeryturą.
Natomiast co do samego ubezpieczenia to powiem Ci tak.
Ja w momencie operacji pracowałam i płaciłam sobie takie grupowe ubezpieczenie na życie w PZU.
Była tam taka opcja że za każdy dzień pobytu w szpitalu-powyżej 5 dni-PZU wypłaca 50 zł za dobę. Ale cóż...okazało się że moja polisa była o ...60 gr za niska i nie dostałam nic.
Chciałam też uzyskać jakieś pieniądze w związku z uszczerbkiem na zdrowiu-chociażby 100% utrata słuchu na jedno ucho i wogóle w związku z chorobą nowotworową-bo taka opcja w ubezpieczeniu też była. Złożyłam odpowiednie dokumenty i ...dostałam decyzję odmowną. W uzasadnieniu podali że 100% ubytek słuchu na jedno ucho nie jest objęty ubezpieczeniem...
Natomiast co zaś się tyczy samej choroby to owszem,dostałabym kasę gdyby to był nowotwór złośliwy. Miałam kuźwa pecha że tylko niezlośliwy...
Ręce mi opadły. Przez 10 lat co m-c płaciłam składki o gówno dostałam.
A i jeszcze potem,zaraz po tym jak złożyłam dokumenty o wyppłatę tych pieniędzy i historię choroby to dostałam pismo z PZU. Dostałam ofertę nowej plisy w której wyszczególnili,że gdybym zmarła na wskutek nerwiaka lub oponiaka-którego też mam a co było zaznaczone w dokumentacji leczniczej kwota odszkodowania bedzie znacznie niższa...
Cóż...podziękowałam firmie wogóle za ubezpieczenie i zrezygnowałam.
Madzia sprawdź swoją polisę,co ona obejmuje. Może w związku z chorobą dostaniesz jakąś kasę dnia Nie 19:26, 06 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Miałas operacje na otwartym mózgu, mnóstwo nieodwracalnych skutków ubocznych i wg PZU to pryszcz?
ja też jestem w zakładzie ubezpieczona w PZU
Zeby coś dostac, trzeba mieć chorobe hardcorową, czyli już jedną noga w piachu???? szlag mnie trafi zaraz
Dokładnie Madzia-dla nich to pryszcz. Nie dostałam ani złotówki. Leżałam 23 dni w szpitalu i za ani jeden dzień mi nie wypłacili bo się okazało że składka za niska. Wiadomo jak jest przy takich grupowych ubezpieczeniach w pracy...czlowiek dokładnie nie czyta polisy tylko podpisuje i nie zagłębia się . Jak ją podpisywałam jako dwudziesto- kilkulatka to nie myślałam o tym że 10 lat później przejdę tak poważną operację w mając lat 40 będe rencistką...
Jeśli też jesteś ubezpieczona w PZU to wątpię abyś cokolwiek dostała...
nie mogę w to uwierzyć, w głowie mi sie nie mieści. 20 lat w tym roku bede miała jak pracuję, i skłądki płace i po cholere
Madzia możesz zapytać w PZU czy coś Ci przysługuje przy Twojej polisie z tego tytułu że jesteś chora ale moim zdaniem nic nie dostaniesz. Skro mi po operacji nic nie wypłacili to Tobie po GK tym bardziej pewnie nie wyplacą.
Dowiedz się czy Twoja polisa pokrywa może chociaż w częsci koszt leczenia za granicą.
Nie wiem...ja piszę na temat PZU to co wiem ze swojego doświadczenia. A składki nie płaciłam wcale takie małe. Bo 4 lata temu 40 zł co m-c to nie tak mało...
Oni kasę brać to są chętni ale z wypłatą to już gorzej.
przez 10 lat 4 razy skorzystalam w tego ubezpieczenia.
Po śmierci taty,za urodzenie dziecka, za pęknięcie kości ogonowej i za skręcenie kręgosłupa jak spadłam ze skałek.
W pierwszym i drugim przypadku łaski nie robili. Natomiast w dwóch pozostałych trafiłam akurat na konkretnego i sensownego lekarza...
niedługo skończy mi sie chorobowe, wróce do pracy (mam nadzieję) i rusze ten temat. A relację będe zdawała na bieżąco. Ale po tym co napisałas to w szoku jestem. Mam dosyc czasami Polski , a przede wszystkim służby zdrowia.
Jak wrócisz do pracy po sprawdź sobie swoją plisę-co ona dokładnie obejmuje. Ale tak jak napisałam-na cuda nie licz. Jeśli cokolwiek dostaniesz to będzie cud...
za GK n ie dostaniesz nic z PZU. bo obejmuje tylko zabiegi operacyjne a poza tym bedzie wykonywany poza granicami PL. ale nawet gdybys byla poddana naswietlaniom w PL tez nic nie dostalabys. bo tak jak napisalam polisa obejmuje tylko zabiegi operacyjne.
mi za operacje PZU wyplacilo i to dosc spora kase, bo zaliczyli mi operacje do najwyzszej - trzeciej grupy (sa 3 grupy). dostalam tez za pobyt w szpitalu (bylam 6 tygodni) i za chorobe. wiec jesli chodzi o PZU to dosc duzo kasy udalo mi sie wyciagnac od nich
za uszczerbek na zdrowiu mi nic nie wyplacili bo taki moze byc jedynie nabyty w czasie wypadku a nie operacji. tak jest w polisie. po GK tez nic nie dostalam.
skladki placilam 40 zl. teraz 42zl dnia Nie 20:24, 06 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Wszystko zależy od umowy,od tego co obejmuje polisa. Mi nawet za operację nie zwrócili...bo moja polisa tego nie obejmowała
Madzia ja również po operacji nie otrzymałam nic z ubezpieczenia bo nerwiak to nowotwór łagodny , a moje ubezpieczenie takowych nie uwzględniało.Otrzymałam pieniążki za pobyt w szpitalu i tylko tyle. Co do stażu pracuję już 28 rok.Ciągle w tym samym zawodzie.
Ja sprawdziłam u siebie w pracy, nic nie dostanę, nawet za szpital, bo jest klauzula, ze min 4 dni. Według PZU jesteśmy okazami zdrowia. Berawo!!!! Tak trzymac.
A nie mówiłam/pisalam...
ja też nie dostałem z PZU za nerwiaka tylko za pobyt w szpitalu.
mimo ubezpieczenia ja nic za pobyt w szpitalu nie otrzymywalem. Placilo szpitalowi ubezpieczenie i ja. Nie slyszalem aby w moim otoczeniu w Stanach bylo inaczej.
wszystko zalezy od polisy i tego co ona obejmuje.
tak jak pisalam za operacje nerwiaka sporo dostalam ale mialam taka polise/umowe.
ja dostałam za pobyt w szpitalu..z jednego 55 za dzień
z drugiego 60 za dzień
no i za operację...całe 2 tys
...takie mam ubezpieczenia u siebie w pracy
płacę 55 na miesiąc
a potem jeszcze pisałam już będąc na chorobowym do Izby Pilęgniarskiej...nawet nie miałam pojęcia że mogę ale mi poleciła jedna oddziałowa...że na leki..na dojazd do lekarza i takie tam...płace oczywiście składki na Izbę
...i dostałam z Izby całe 400
...więc ja troszke kasy dostałam
............zrobiliśmy wtedy za te pieniądze..............mały remont w domu
ja chyba 50zl/dzien ale bylam 6 tygodni
i za operacje tez chyba ok 2 tys
i za chorobe jeszcze ok tys
wszystko poszlo na GK
takie warunki wynegocjowal z pzu moj zaklad pracy
placilam 40zl
dnia Nie 11:23, 13 Lut 2011, w całości zmieniany 1 razBeta, a właściwie jak to sie stało że GK miałaś w Brukseli? a nie w Pradze
w 2007r bruksela miala lepsze lozko GK niz praga
a miala akurat dojscia do bruxeli wiec tam pojechalam poza tym nie bylo jeszcze zadnych informacji na forum o GK
ani w necie w sumie.nie tak jak teraz masz wszystko opisane, dane, namiary lacznie ze wzorem maila
dopiero jak wrocilam z GK to zaczelam pisac o GK na starym forum jeszcze. i tak sie zaczelo....