Kiki - Dobrze ,że jesteście!

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam wszystkich serdecznie. Od 2 miesięcy czytam forum "nerwiakowe". Dzieki Wam, dzieki wielu informacjom poukładałam sobie moje "nowe" życie z nerwiaczkiem. Mój nerwiak w odcinku przyslimakowym ma 4,5x2 mm. Od wielu lat ciągle choruję na zapalenie zatok, od 2 lat coraz gorzej słyszałam. Głuchota na lewe ucho , piszczenie w uchu była bazą poszukiwań przyczyny tego stanu. Tak naprawde to lekarz "sanatoryjny" umocnił mnie w przekonaniu ,że "należy mi się " TK , aby wreszcie dobrze zdiagnozować moje zatoki. Moja kochna pani otolaryngolog dała mio skierowanie na RM i szybko postawiono mi diagnozę. Na podstawie forum zaczęłam działac.....Wysłałam płytkę do Pragi. Dostalam odpowiedź od dr. Liscaka, że mogę obserwować "mojego lokatora" albo wybrać jedną z możliwych metod operacyjnych. Czekam na konsultację ( 31.07.13.) u dr.Rafała Taczanowskiego w Centrum Gamma Knife w Warszawie. Nikt na forum nie pisze o leczeniu w szpitalu bródnowskim w stolicy. Jestem ciekawa Waszych opinii. Wybrać Pragę za 10000 tys, czy czekać na leczenie Gamma w Warszawie. Jestem ciekawa na kiedy dostane termin operacji w Warszawie. Paradoks leczenia w Polsce , która jest w Unii Europejskiej polega na tym ,że NFZ łatwą ręką wydaje 24 tys na operację w Warszawie ( oczekiwanie.....? pewnie rok!) a nie 10 tys w Pradze (oczekiwanie 2 tygodnie). Wiem, że można dostać refundację z NFZ na leczenie za granicą, jednak nie jest to takie proste. W moim mieście nie ma konsultanta radiologa-onkologa, który wydałby zasadna opinię do leczenia w Pradze, skoro mogę się leczyć w Polsce. To nic ,że drożej o 14 tys, to nic że muszę czekać na konsultacje 2 miesiące, a potem na opreację..... Ech....rozpisałam się jak to jest źle ......Koniec z narzekaniem!!! Dziękuję Bogu ....za mojego małego nerwiaczka i wierzę , że pokieruje moim leczeniem tak, że będę mogła cieszyć się długo , długo pięknym życiem!

Witaj, malo jest na temat leczenia przy pomocy GK w Warszawie, gdyz chyba dopiero od 2 lat Polska go posiada. Za pare lat pewnie sie to zmieni i coraz wiecej osob bedzie pisac o leczeniu w Polsce

Witam.
Małego masz tego nerwiaczka.MOzesz spokojnie na razie go obserwować. Na forum kilka osób skorzystało z GK w Warszawie w szpitalu bródnowskim i piszą o tym na forum tylko trzeba poczytać w dziale dotyczacym GK.
Wasze historie, całe forum jest dla klanu "nerwiaczków" drogowskazem. Mnie uspokoiło i jest bazą informacji. Dziękuję Wszystkim, Moderatorowi i Edytce za wiele cennych wpisów, które daja odpowiedź na wiele pytań. Każdy wątek jest drogocenny dla "raczkujących " wnerwionych nerwiakami.

dnia Wto 20:13, 02 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz

Decyzje musisz podjąć sama. Tak jak pisałam-w dziale GK jest temat GK w Polsce i tam pisza osoby które korzystały z GK własnie w Warszawie-poczytaj.
To ze poddasz sie GK nie oznacza ze twoje zawroty czy wirowania ustapią...
Ja przed GK czułam sie dokładnie tak samo jak po GK.
Jestem po GK w Warszawie. Zabieg miałam dwa tygodnie po konsultacji. Baardzo szybko. Jak do mnie zadzwonili to aż mnie przytkało. Wszystko poszło sprawnie i jestem kilka dni po naświetlaniu. Tez byłam na konsultacji u tego lekarza co ty. Wcześniej dałam w recepcji wszystkie moje badania a jak weszłam do niego to miał przed sobą skierowanie dla mnie. Tez bałam się tak jak Ty i miałam kłębek myśli w głowie. Może to i dobrze, że tak szybko zadzwonili. Na konsultacji była jednak mowa o oczekiwaniu miesiąc do trzech. A tu siup i tydzień po konsultacji dzwonili. Nie pisałam żadnych próśb o przyspieszenie jak niektórzy.
Inka- jak duży był-jest Twój nerwiak? Dr Taczanowski naświetlał Ci guza? Jak sie czujesz? Pracujesz? przepraszam za te pytania. ciekawośc mnie zżera, bo jestem bardzo aktywna osobą i "niezastąpioną". Pracuję, opiekuję się 90 letnią ciocią, pomagam dorosłej córce ( od urodzenia na diecie), cieszę się moim zdrowym miesięcznym wnukiem , aktywnośc społeczna też.....itd....... Jestem ciekawa ,czy będę mogła nadal cieszyć się na takim samym poziomie życiem......Na co sie szykować? Jestem pełna nadzei na dobre zdrowie i wierzę w to ,że wszystkie trudności tylko mnie bardziej uszlachetnią i nauczą większej pokory.....i jeszcze wiekszej radości zycia!
Kiki jak poczytasz na forum praktycznie wszyscy,którzy przeszli GK po kilku dniach wolnego od pracy powrócili do niej i zyja zupełnie normalnie. To zabieg nieinwazyjny-naświtlanie. Bez otwierania czachy i grzebania pod kopułą. Ja po operacji dochodziłam do jako-takiej sprawnosci kilka miesiecy a po GK czułąm sie tak samo jak przed. Zreszta nawet po operacji chociaz byłam słaba nie rozczulałam sie nad soba bo nie mogłam. Miałam w domu 4 tygodniowego niemowlaka który potrzebował mamy i dwóch kilkunastoletnich synów i musiałam sie nim zająć. Poradzisz sobie. GK to pikuś w porównaniu z operacja.
Szkoda,że się nie łapię na GK

Ja sie za pierwszym razem tez nie łapałam-nawet nie wiedziałam ze cos takiego istnieje. Bardzo nad tym ubolewam.
Zabieg nadzorowal inny lekarz. Młody, pełen energii i przekonany do tej metody. Tak jak napisała Edyta wracasz do domu i robisz to co robiłaś. Zalecenia to przez dwa dni oszczędzać się, nie schylać, nie dźwigać a potem to robić co się robiło. Po zabiegu dają zwolnienie lekarskie chyba na tydzień. Nie wiem bo nie potrzebowałam.
Ten sam lekarz zakłada ramę. W niej robiony jest rezonans. Czas oczekiwania na obliczenia i potem naświetlanie. To robi inny człowiek. Wszystko jest dobrze tylko ta rama brrrr. Okropność.
Mam małe dzieci więc z oszczędzaniem to jest różnie. Tez bardzo się bałam, ale wszystko się zgadza z tym co piszą na forum w swoich historiach ci co tą metodą się leczyli. dnia Śro 10:19, 03 Lip 2013, w całości zmieniany 2 razy

Mam nadzieje ,że "urządzę" mojego nerwiaczka tak, że uśpię go na sto lat!
Szkoda, że nie miałam pojęcia o tym forum wcześniej. Człowiek tyle lat się męczy sam, ech...
Kiki, ja tez mam malego nerwiaczka, chociaz troche wiekszego niz Ty i jestem na etapie czekania. Moja diagnoze postawiono rok temu, od tego czasu po prostu go obserwuje, na razie nie rosnie. Tak mi poradzil mój lekarz. Ide na kontrole na jesien, jesli cos sie zmieni to bede myslec, na razie mysle, ze warto obserwowac. GK jest pewnie najmniej inwazyjna metoda, ale tez moga byc jakies skutki uboczne, które trzeba wziac pod uwage.
Jestem ciekawa co powie na temat mojego małego nerwiaka dr Taczanowski. Jestem ciekawa czy ktoś z Was ma podobny opis tzn umiejscowienie nerwiaka. W opisie RM jest : " Odcinkowe asymetryczne wzmocnieie kontrastowe w obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego lewego o wym. 4,5mmx2mmm, bez cech poszerzenia przewodu-obraz sugeruje nerwiaka n.VIII w odcinku przyślimakowym.Zmiana w odl. ok. 8mmm od początku kostnego zarysu przewodu słuchowego wewnętrznego." Dlaczego o to pytam. Mój nerwiak niby mały , a mam ciągłe uczucie "chodzeniapo wodzie", pieczenie lewego oka, jestem głucha "jak pień" nalewe ucho, od niedawna co jakiś czas drganie lewej powieki , zdarzyło sie też drganie nerwu na brodzie . Ostatnio zmieniałam okulary do czytania. Okulista stwierdził lekką zaćmę na lewym oku.....Myślę ,że to może być mylna diagnoza, może to mój "lokator" daje taki obraz .....Mili Forumowicze Nerwiaczkowi, Edytko (masz dużą szeroką wiedzę ) czy mój mały nerwik może spokojnie czekać na "usmażenie" , czy jednak moje oznaki mają być wskazaniem do poddania sie promieniom kobaltowym? Pozdrawiam wszystkich słonecznie i serdecznie

Kiki a przypomnij mi na kiedy masz wyznaczony termin konsultacji u Taczanowskiego?
Kilka dni temu rozmawiałam z dziewczyna która była u niego na konsultacji i zadzwonili do niej bodajże 2 dni później i na GK czekała 9 dni od momentu konsultacji wiec bardzo szybko.
Przy Twoim niewiaczku-tak myslę-nawet gdybys musiała poczekać nawet 3 m-ce to nie jest to sytuacja zagrażajaca zyciu.
Dolegliwości o których piszesz to typowe dolegliwości związane z obecnoscia nerwiaka.
Edytko , jade do Warszawy 31 lipca. W głowie projektuje rozmowę z dr Taczanowskim......Myślę ,że konsultacja pozwoli mi podjąc słuszna decyzję. Nie spieszę się z naświetlaniem ,jeżeli nie będzie takiego wskazania na dzisiejszy dzień. Moje dolegliwości nie ujarzmiaja mnie. Cieszą się wakacjami-urlopuję. Myślę ,że będę "lokatora"obserwować.

Mój lekarz rodzinny rzekł " Nie wiem ,czy łatwo trafić wiązką promieni w środek stwora o średnicy 2mm " . Ja też nie wiem. Konsultacja u dr Taczanowskiego może mi więcej wyjaśni.....i śmieszny cienki walec (o ile można nazwać walcem 4,5x2) nadal będzie żyw ,albo będą go smażyć

Pozdrawiam wszystkich uśmiechniętych papudronów

Kiki, ja tez mam malego nerwiaczka, chociaz troche wiekszego niz Ty i jestem na etapie czekania. Moja diagnoze postawiono rok temu, od tego czasu po prostu go obserwuje, na razie nie rosnie. Tak mi poradzil mój lekarz. Ide na kontrole na jesien, jesli cos sie zmieni to bede myslec, na razie mysle, ze warto obserwowac. GK jest pewnie najmniej inwazyjna metoda, ale tez moga byc jakies skutki uboczne, które trzeba wziac pod uwage.

Madobo, jaki lekarz poradził Ci czekać? Możesz się tym podzielić? Myślę tak samo, GK jest pewnie najmniej inwazyjną metodą , jednak trzeba wziąć pod uwagę skutki uboczne. Wolę "bezpiecznie" czekać , a jeżeli lekarz uzna inaczej poddam sie naświetlaniu.
Sa trzy metody obchodzenia sie z nerwiakiem:
- operacja
- naswietlanie
- czekanie i obserwacja

Czesto zdarza sie, ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl. W takim przepadku nie ma sensu operowac czy naswietlac. W czasie obsrwacji i czekania nalezy obserwowac czy sie stan delikwenta pogarsza i koniecznie wykonywac MRI.
Popieram Janusza. Tym bardziej ze GK nie działa tak jak pisalismy jak tabetka p/bólowa i Twoje dolegliwosci które masz nie znikna jak reka odjął po GK a co by nie mówić to jednak naświetlanie i tak całkiem obojetne dla organizmu nie jest.
Mi zostawili kawałek nerwiaka po operacji i myslałam od GK od razu jak sie tylko o tej metodzie dowiedziałam. Przez ponad 7 lat nic sie nie działo z nim i pewnie gdyby nie oponiak,który zaczął się rozpychac to dalej zyłabym w nieświadomosci ze coś sie z nerwiakiem dzieje i go nie ruszała. A tak...naświetliłam i nerwiaka i oponiaka na jednym ruszcie. Teraz czekam na efekty. W lutym minie rok od naswietlania i chce wykonać kontrolny rezonans po roku-chociaz Praga zaleciła po 2 latach ale...strzezonego pan bóg strzeze....

Sa trzy metody obchodzenia sie z nerwiakiem:
- operacja
- naswietlanie
- czekanie i obserwacja

Czesto zdarza sie, ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl. W takim przepadku nie ma sensu operowac czy naswietlac. W czasie obsrwacji i czekania nalezy obserwowac czy sie stan delikwenta pogarsza i koniecznie wykonywac MRI.

Janusz napisałeś "często się zdarza,ze nerwiak ile mial urosnac to juz urosl." Chciałabym , aby słowo "często " przynależalo do mojego nerwiaczka, aby na zawsze został kurduplem

Pozdrawiam wszystkich-serdecznie , słonecznie i ....wietrznie. Wszak w kieleckiem wieje sobie ostro!

Cieszę się tym wiaterkiem . Wczorajsza "patelnia" umęczyła mnie bardzo! Jutro rano o 7,00 wyjeżdżam do Warszawy do dr.Taczanowskiego . Wizytę mam o 17,30. Cieszę się na ten wyjazd- trochę zwiedzania, lody , a potem "gwóźdź" programu. Ciekawa jestem co usłyszę od lekarza. Mam ambiwalentne myśli.....Najchętniej zadziałałabym szybko , aby mojego nerwiaczka raz na zawsze

, a z drugiej strony przychodzi myśl obserwować w gotowości bojowej

!
Jestem po wizycie u dr.Taczanowskiego. Wizyta krótka, konkretna. Miałam nadzieję, że powie mi "poczekajmy, poobserwujmy". Usłyszałam natomiast jak mam sie przygotować do noża gamma. Obserwować małego nerwiaczka można wtedy, gdy nie daje skutków ubocznych. Ja nie słyszę na lewe ucho 80% , mam "tkanie " nerwu na brodzie na powiece lewej, gorzej widzę na lewe oko. Mały nerwiak daje też czasem porządne zawroty głowy."Znosi" mnie raz na lewą raz na prawą stronę, albo "zderzam" sie z futryna! Niebawem mam mieć telefon o wyznaczonym terminie. Poprosiłam , aby był po 5 września, wykluczyłam prośbą też parę jeszcze dni.....Mam tyle obowiązków....ciągle "jestem niezastąpiona". Byłam bardzo zaskoczona tym ,że termin może być w zasięgu kilku tygodni!!! Zdziwiona, czekam na telefon....
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów

!
no to wiesz że musisz działac, dobrze będzie- gad mały to i dawka promieni pewnie mała - będzie dobrze, trzymam kciuki...
no to teraz poczekaj ze spokojem a jak już dostaniesz termin poopalaj gadzinę promieniami i ciesz się życiem

ps
zmieniłem tytuł Twojego wątku i teraz będzie wiadomo o kogo chodzi

Kiki, ja mieszkam w Budapeszcie i tutaj bylam na konsultacjach, u podobno najlepszego specjalisty. Juz niedlugo wybieram sie na kontrolne RM, zobaczymy, czy cos sie dzieje. Wlasciwie od czysu, jak wiem, to mam wrazenie, ze nie mam prawie w ogóle objawów ubocznych, glowa boli jakby rzadziej. Zobaczymy. A co u ciebie po konsultacji?
Piniu, dziękuję Ci ,że zadbałeś o czytelny mój "tytuł . Kiki , Krysia, Krysiunia. Hmmmm....Nerwiaki kochaja Krystyny????
Dobrze ,że jesteście, gdy poczytałam Wasze historie gorączka srachu bardzo szybko opadła............ dnia Nie 20:32, 11 Sie 2013, w całości zmieniany 3 razy
Kiki,a czego Ty się boisz??? Maleństwa takiego?

Kiki, będzie dobrze, nie bój się. A co do futryny to powiem Ci, że te cholery są złośliwe, mnie 14 lat po operacji nadal atakują.

Kiki z mojego rozeznania twoj nerwiaczek pomimo, ze bardzo malutki wymaga ingerencji medycznej. Objawy, tak jak pisze Edyta sa typowe dla szkodliwego nerwiaka. W przeciwienstwie do Madobo, pomimo, ze jej nerwiaczek jest wiekszy i ona moze obserwowac, Ty powinnas sie poddac naswietlaniu. Pewnie umiejscowienie Twojego przyjaciela jest bardzo niekorzystne.
Meggi i Ala ! - zaprojektowałam sobie inną kolejność wydarzeń......ach te projekty moje.... Jest we mnie lęk przed nieznanym, przed niewygodą, przed trudem.....Hmmm takie ludzkie prozaiczne przyziemne , egoistyczne pragnienia, aby mi było lekko , wygodnie i dobrze! Wiem ,że to "pestka" w porównaniu do doświadczeń wielu z Was! Chylę czoła przed Wami WSPANIAŁYMI MOCARZAMI-papudronami

Janusz-zgadza się mój nerwiaczek nie jest dla mnie wygodnym lokatorem, muszę go czym szybciej uśpić na AMEN!!!
Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów!
To ty jesteś kolejna Krysia? a ja myślałam że to od Kielc . a z dr Taczanowskim rozmawiałaś o operacji tradycyjnej - czy dostępność do lokatora jest dobra, czy widzi najlepiej żeby GK zastosować...
Kiki,każdy z nas nie tak widział swoje życie

Ja dopiero raczkuję wśród wspaniałych papudronów

I uczę się od nich jak nie dać się zwariować.Wszelkie plany schowałam do szuflady i żyję myślą,że inni mają gorzej

Krysiuniu, dostępnośc do mojego nerwiaka ? Dr powiedział: "jest w miejscu "niebezpiecznym" . Zresztą , nie myślałam od początku o operacji klasycznej, bo jest bezpieczniejsza dla mnie poprzez naświetlanie. Operacja z otwarciem czaszki ...dla mnie to ostateczność. Jeżeli nie byłoby innego wyjścia, to wiadomo ,że poddałabym sie takiemu leczeniu.
nie ma ludzi niezastąpionych. Każdego da się zastąpić żeby nie wiadomo jaki był doskonały (mówię o pracy). Ta refleksja przychodzi z doświadczeniem, po czasie najczęściej. Weź tę uwagę do serca, wyluzuj, zwolnij i zadbaj o swoje zdrowie, bo ono jest jedyne i niepowtarzalne... zastąpić się go nie da.
Tak to święta prawda ,że zdrowia nie zastąpi sie niczym. Obserwuję ciocię 90-sięcioletnią na codzień. Jest przykładem jak należy dbać o ciałko i dokarmiać ducha. Powoli sie uczę....Oczywiście - ironizuję ,że jestem
"niezastapiona"...chociaż wiem ,że jestem jedna -jedyna w świecie , niepowtarzalna i nie ma "takiej" Kiki jak ja

Witaj imienniczko!. Chyba nasze imię zaczyna nas przyciągać, a może należałoby je zmienić. Dobra wiadomość, to że nerwiak jest mały i,że możesz skorzystać z GK ,
że masz wiedzę na ten temat.Ja należę do tych co tej wiedzy nie mieli.Po raz pierwszy byłam operowana w Łodzi, po 5 miesiącach poddałam się radiochirurgii stereotaktycznej, gad zaczął rosnąć , po 3 latach następna operacja w Warszawie,
a po niej rekonstrukcja nerwu twarzowego. Mając tą wiedzę nie wybrałabym ponownie operacji gdybym miała inną możliwość.Żałuję, że wcześniej nie byłam taka mądra.
Jestem taka "mądra" dzięki Wam forumowiczom. Chwała i cześć dla moderatorów i wszystkim , którzy dziela się swoimi doświadczeniami. Dla mnie to forum to "grupa wsparcia".Jako nowa dzielę sie też dobrą wiadomością. Dziś miałam telefon zapraszający mnie na 29.08.13 na naświetlanie. Poprosiłam o początek września (o ile to jest możliwe), bo właśnie 29.08.13 wyjeżdżam pierwszy raz do Lwowa do Matki Bożej Ostrobramskiej( Matka Boża Miłosierdzia). Jestem zachwycona profesjonalna obsługą chorych w Allenort i bardzo krótkim czasem oczekiwania. Cieszę się , że doskonały sprzęt w doskonałych rękach polskich fachowców czyni cuda i każdy "szaraczek" może ratować swoje zdrowie! ! Mam nadzieję ,że niedługo podzielę się z wami wiadomością ,że jestem już papudronem! Acha...będę pamiętać o Was u Mateńki Miłosierdzia!
Super wiadomość i jedna i druga !

Pamiętaj o nas koniecznie

fajnie, że wszystko idzie zgodnie z planem

J 29.08.13 wyjeżdżam pierwszy raz do Lwowa do Matki Bożej Ostrobramskiej( Matka Boża Miłosierdzia)
Chyba raczej do Wilna? Matka Boza Ostrobramska jest w Wilnie a nie we Lwowie, no chyba, ze Ukraincy tez sie takiej MB dorobili

Chyba raczej do Wilna? Matka Boza Ostrobramska jest w Wilnie a nie we Lwowie, no chyba, ze Ukraincy tez sie takiej MB dorobili

Oczywiście ,że do Wilna!!!!

Mam w sercu Lwów , bo tam sięgaja korzenie moich ziomków i mojego męża..... Właśnie przed pisaniem postu były rodzinne wspomnienia o Lwowie.I tak przeniosłam z Ostrej Bramy cudowny obraz do Lwowa......Litwa , Ukraina ...tam do dziś mieszkają nasi bliscy.....Mam kłębowisko myśli i zdarzeń, własnie moja ciocia (90 lat)ze Lwowa , którą mam pod opieką jest w bardzo złej kondycji.....początek roku szkolnego......naświetlanie.....wnuś 3-miesięczny....itd........
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
ucałuj ziemię Wileńską ode mnie, to ziemia i miasto moje i moich przodków.
Niestety zostają tylko rodzinne pamiątki, bo odzyskać majątku nie sposób.
Jak lubisz smaczne pieczywo to koniecznie kup prawdziwy chleb ciemny - są takie w bochnach po 2-3 kg - jest świeży 7 dni. Zresztą, skoro masz rodzinę na Litwie to powinnaś wiedzieć co dobre. Szkoda, że jedziesz tak późno, bo jadąc do Wilna autem latem przejeżdża się przez dziewicze tereny pełne bocianów, nawet czarnych - piękny i niezapomniany widok.

w przyszłym roku muszę i ja się znów wybrać bo dawno nie byłem. Zwiedzaj stare Wilno, starówkę, na której jest podobno najwięcej kościołów na km2 w Europie. Pełno jest polskich akcentów..... jeszcze. I żydowskich. Ciekawe klimaty. W okolicach ostrej bramy pełno sprzedawców z dziadowskimi pamiątkami, ale to chyba wszędzie wciska się turyście kicz.
Na pewno starówka zrobi na tobie wrażenie.
Lubię Was czytać...

Poleciałam myślą na Kaszuby (Kaszëbë)...
Kiki, ja moge, procz czarnego chleba pieczonego na tataraku, polecic Ci przepyszne babeczki z cukierni pod Ostra Brama oraz Kindziuk. Litwa piekna, ale Litwini raczej malo przyjemni, szkoda

Samopoczucie bardzo dobre, minimalny ból głowy ( prawie rzaden!)

Samopoczucie dziś super , ŻADEN ból głowy!!!!
rzaden

dnia Pią 7:05, 06 Wrz 2013, w całości zmieniany 1 raz
Z mojej karty informacyjnej mam takie wieści :
" guz o radiologicznych cechach schwannoma nerwu przedsionkowo-ślimakowego o wymiarach 3,5x5x4 ".
W dalszej informacji " W badaniu MRI mózgu wykonanym na potrzeby sesji radiochirrgicznej wykazanao w zakresie lewego przewodu słuchowego wewnętrzną masę guza o jednorodnym wzmocnieniu kontrastowym o bezwzględnych wymiarach :6x3x3 mm. "
Czyli są dwa obrazy wielkości? Czyli cechy radiologiczne są inne od masy guza?
Co to ? Czary-mary ? zniknął mój post opisujący "krok po kroku " wizyte i operację 05.09.2013r. w Gamma Knife w Warszawie. Następny post to moje tłumaczenie z błędu ortograficznego....i opis wypisu z karty informacyjnej po operacji.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Ponieważ post znikł, powtórzę ponownie to czym chciałam sie z Wami podzielić. Pamiętam ,że sama byłam ciekawa jak wygląda "krok po kroku" w "Gamma Knife".
1. Wieczorem , przed wyznaczonym terminem zakwaterowałam sie na ul Krasiczyńskiej 8 w Hostelu To-Tu 9 cichutko i czysto), wszak wizyta nazajutrz wyznaczona na 6,30
2. 6,30 zgloszenie się do Gamma Knife, wypełnienie dokumentacji
3. Ok 7,30 konsultacja, rozmowa z lekarzem prowadzącym ( szczególowy opis schorzenia, zagrożenia wynikające z operacji, odpowiedzi na zadawane pytania) .
4. Ok 8,00 założenie ramy stereotaktycznej ( znieczulenie skóry głowy, wypicie leku chyba też znieczulającego, założenie wenflonu i podanie leku hmmm nie wiem czego)
5. Rezonanas magnetyczny (nawet w domu tak nikt o mnie nie dba jak Gamma- okrycie ciepłym kocykiem

)
6. Posiłek , dużo picia, okryta kocem oczekiwałam na operację. W tym czasie trwała konsultacja lekarska jaka dawka promieni i jaki czas naświetlania dla mojego guza.
7. Naświetlanie ( 33 min), piękna spokojna muzyczka, ciepły kocyk i sen...........
8. Zdjęcie ramy , podanie sterydu (sterydu nie wybrałam do końca, bo ciepło i mroczki przed oczyma....może mi ciśnienie spadło?)
9.2 godzinna obserwacja mojego samopoczucia ( otoczona ciągłym zainteresowaniem personelu)
10. W bardzo dobrej kondycji powrót do domu.
Jestem zachwycona profesjonalizmem ,serdecznoscią i podejściem z miłością do pacjenta całego zespołu Gamma Knife. Polecam wszystkim Centrum Neuroradichrurgi w Warszawie! dnia Pią 10:40, 06 Wrz 2013, w całości zmieniany 1 raz
Dobrze że juz po. Tylko małe sprostowanie. To nie była operacja

GK przy operacji to pikuś....

Kiedy kazali Ci wykonać kontrolny rezonans?
No tak, od operacji udało się uciec , dzięki gamma knife...
Edytko co myślisz na temat opisu wielkości mojego guza ?
Hm...tak sobie myślę. Drugi rezonans który miałaś robiony przed samym GK jest "sprężony" z aparatem do GK i zapewne idealnie dokładny. Może stąd ta różnica...Mi na rezonansie spręzonym z GK też wyszło ze guzy są większe...
Dociekam :radiologiczne cechy schwannoma nerwu przedsionkowo-ślimakowego o wymiarach 3,5x5x4 , a potem podana masa
guza o jednorodnym wzmocnieniu kontrastowym o bezwzględnych wymiarach :6x3x3 mm. "
Czyli są dwa obrazy wielkości? Czyli cechy radiologiczne są inne od masy guza?
Kiki a ja myślę ze niepotrzebnie drążysz temat. Guz naświetlony i bedzie usychał-tego sie trzymaj. A ta róznica tych mm to myśle że najpierw napisali w karcie wielkość jaka była podana w zrobionym wczesniej MRI a potem ta która wyszła juz na dokładnym,sprężonym z GK rezonansem.Daj na luz i ciesz się życiem i tym ze twój nerwiaczek był maciupeńki... dnia Pią 19:57, 06 Wrz 2013, w całości zmieniany 2 razy
Masz rację Edytko, po co dociekać.....ach ta ludzka ciekawość!
Za rok MR , a 2 tygodnie po rezonansie konsultacja z lekarzem prowadzącym, wtedy zobaczę jak się zachowuje guz po naświetlaniu.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów i życzę pogody ducha!
Ja jestem 7 miesięcy po GK. Czuje się dobrze. Nie widze zadnej róznicy. Ostatnio dopadły mnie mega zawroty głowy ale to jest nic w porównaniu z tym jak się czułam po operacji.
mnie też coraz trudniej utrzymać równowagę podczas chodzenia w "przestrzeni", w domu jest nienajgorzej.
Czekam na rezonans ...
Po jakim czasie podjęliście pracę po GK ? Rwie mnie bardzo do szybkiego powrotu, ale lampka sie zapala -"Czy po tygodniu zwolnienia nie zawcześnie?. Samopoczucie mam dobre, choć jestem osłabiona, senna, raz mi zimno , raz gorąco, ogólne rozbicie....Kocham swoją prace , ale mam styczność z ciągłymi zakatarzonymi noskami. Boje się infekcji. Patrząc w stecz na ten rok , to porządnie "dał mi w kość "z zatokami. Właściwie chorowałam na okrąglo. Napiszcie proszę , kiedy rozsądny powrót do pracy? Kieruję sie zawsze zasadą "chcieć-to móc ", ale obawiam sie ,że po GK nie musi być najlepszą....
Ja na trzeci dzien po GK wrocilam do roboty. Mialam co prawda uczucie jakby mi mozg chcial wyplynac przez te dziurki w glowie, ale olalam sprawe

Zatkało mnie Ewa.....Hmmm..........może wiek i charakter pracy na to Ci pozwolił? Piszesz ,że samopoczucie dalekie od przyzwolenia do pracy, więc musiałaś wrócić, tak? Ja już siłaczka nie jestem, wiele razy chora szłam do pracy, a teraz lat przybyło i już nie mam siły "pokonywać sama siebie".
Ja patrząc na swoje samopoczucie po GK to jakięś tydzień po mogłabym spokojnie do pracy iść. Pierwsze dni byłam troche osłabiona i senna a potem ok. Co prawda nie pracuję zawodowo ale praca w domu przy 4 chłopach to nieraz wiekszy wyczyn niż się niektórym wydaje. Tylko 2 dni po GK troche polegiwałam a potem weszłam na normalne obroty
[quote="Edyta"]Co prawda nie pracuję zawodowo ale praca w domu przy 4 chłopach to nieraz wiekszy wyczyn niż się niektórym wydaje. Tylko 2 dni po GK troche polegiwałam a potem weszłam na normalne obroty[/quot

Edytko ,myślę ,że spokojnie zasłużyłaś już na wcześniejszą emeryturę! 4 panów mieć codziennie "na głowie" , to wiekszy wyczyn niż 8-mio godzinny etat.
Powracając do mojego pytania o zdolność do pracy papudronów po GK , to ciekawi mnie też jak sobie radzili po powrocie. Tak jak dawniej ?
Kiki ja myslę ze po tygodniu-max 2 spokojnie mozesz do pracy wrócić. Im dłuzej bedziesz się rozczulała nad soba tym gorzej. Wejdź na normalne obroty!!!! Poradzisz sobie bez problemu!!! Zreszta jezeli dobrze pamiętam to osoby po GK chyba w większosci własnie po takim okresie wracały do pracy.

Co do emerytury to jam mam to "szczęscie " że jak dozyję to przejde na nia na starych zasadach czyli mając 60 a nie 67 lat...Wiec te kilkanaście do niej mam zamiar przetrwać
witaj Kiki,ja naświetlanie miałam w piątek rano,nocnym pociągiem wieczorem wyjechałam z Pragi,w domu byłam około południa w sobotę.Leniuchowałam całą niedzielę,a w poniedziałek normalnie do pracy.Powiem więcej-w dwa tygodnie po naświetlaniu myłam okna,zmieniałam firanki i takie tam przedświąteczne porządki ....Chociaż muszę przyznać,że wtedy trochę przegięłam.Jednak za duży wysiłek i ze dwa dni odpoczywałam potem...

Dorotko,to znaczy ,że miałas "maraton" wysiłku dla organizmu. Ja tak nie zrobię, tak robiłam kiedyś...... Nadszedł czas, aby zadbac o siebie.... Jak będę czuła się "silnie", wróce do pracy. dnia Nie 18:29, 08 Wrz 2013, w całości zmieniany 1 raz
No ja tez myśle ze nie ma sie co rozczulać...Takie naświetlanie to w sumie pikuś...Tak na prawdę nic sie nie dzieje zaraz po...
to prawda,za duży to był wysiłek,ale wtedy czułam się na siłach,tzn. normalnie.Teraz z perspektywy czasu patrząc ,tak bym nie postąpiła.Ale szczerze mówiąc każdy inaczej reaguje na naświetlanie i każdy powinien zachowywać się stosownie do swoich możliwości.Generalnie jednak GK,to pikuś-przepraszam Pan Pikuś w stosunku do operacji.Najlepiej to wie Edzia

Kiki, wtedy akurat mialam robote fizyczna i zapierniczalam po 12-13 godzin dziennie. W miesiac od naswietlan wchodzilam na 3 Kopy w Tatrach. Kto szedl ta trasa, to wie o czym pisze. Przykladowe zdjecie z tej trasy umiescilam kiedys w galerii zdjec

.
Jak czytam odpowiedzi, to nasuwa mi sie taka mysl "Majorka sie skończyła, czas do pracy !".

Teraz poczytałam historie forumowiczów po GK, po 2-3 miesiącach powrócili do pracy, tzn. ,że nie mieli szczęścia szybkiego powrotu do zdrowia... Nie wszyscy maja tak silne organizmy, dochodzą inne schorzenia i potrzeba trochę więcej czasu na rekowalescencje.
Jestem już pół roku po wizycie w Allenort, po naświetlaniu. Wróciłam po 2 tygodniach do pracy. Wpadłam w wir pracy, opieki nad ciocią.Samopoczucie niewiele sie zmieniło. Nie słyszę na lewe ucho 90% ( 10% gorzej niż wcześniej), wśród wielu osób nie słyszę treści rozmów, nie lokalizuję odgłosów, dźwięków, mam nadal "tikanie " nerwu na brodzie ,na powiece lewej, gorzej widzę na lewe oko, zawroty głowy, "znosi" mnie raz na lewą raz na prawą stronę, najgorzej nocą. Czuję też ( gdy jestem bardzo zmęczona aktywnym życiem) z tyłu głowy "gorąco". Zaobserwowałam zmianę w organiźmie- szybką męczliwość organizmu. Jestem "mniej wydajna" niż przed radiochirurgią.Nie oczekiwałam zmian na lepsze, akceptuję te przypadlości. Cieszę się , że mój nerwiak pozwala mi dalej cieszyć sie życiem. Żyję tak jak dawniej, akceptuję , że mam stałego lokatora "usmażonego" promieniami gamma. Otrzymałam na 2 lata stopień niepełnosprawności -umiarkowany ( 10N, 03-L). Piszę o sobie, bo sama kiedyś szukałam na forum , jak to jest po naświetlaniu. We wrześniu mam wizytę w Warszawie. Mam nadzieje ,że zobaczę jak mój nerwiak "usycha"powoli, bezpowrotnie.Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Kiki , ja jestem sidem miesięcy po zabiegu GK i też mam ten problem z robiniem się "gorąca" lecz w całej głowie i towarzyszy temu ból ( czesto trudny do zniesienia) . Wcześniej bolały mnie oczy tak , że nie mogłam otworzyć by zapuścić krople, a nad okiem ,,nerwiakowym,, w głowie towarzyszylo temu szarpanie. Mam też liczne przypadłości np. z pamięcią. Ale ogólnie jest wiele pozytywnych zmian- napiszę w mojej historii-i to upewnia mnie w przekonaniu ,ze zabieg GK, w moim przypadku , to dobra decyzja .
Pozdrawiam

. dnia Wto 22:18, 11 Mar 2014, w całości zmieniany 1 raz
Bogumiła......hmmmm kiedyś koleżanaka o takim imieniu mówiła -mów do mnie Miłka..... Bogu-miłka, mnie też "ogarnia " "gorąco" całej głowy, nie tylko tył głowy.Niespostrzeżenie, w najbardziej nieoczekiwanych momentach , a najwięcej -gdy jestem przemęczona lub zdenerwowana.
Gdybym , nie wiedziała ,że mam "chuligana"który daje o sobie znać, to pewnie zrzuciłabym wszystko na prędkie zycie, duże obciążenie psychiczne, brak magnezu itp.... Teraz mam "bogatsze" spojrzenie! Hmmm.... z nerwiakiem , można żyć, cieszyć się nadal każdą chwilą, nieść radośc innym, pracować .Tylko jedno jest dla mnie inne: wolniej chodzić, uważać pod nogi, trzymać się barierki gdy wchodzę na schody, dobierać odległość "bezpieczną" gdy kogoś mijam na ulicy, bo niepostrzeżenie znosi mnie na niepożadana stronę. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
To co opisujesz Kiki, to sa typowe skutki uboczne naswietlania u osob, ktore oczywiscie ich doznaly, ale przytrafiaja sie jeszcze inne.. Twoj skurwiel taki maluti a takie spustoszenie zrobil. Pewnie fatalnie jest ulokowany. Zwroc uwage na mowe, czy nie zauwazasz jakiejs zmiany? Jest taka mozliwosc, ze taki malutki nerwiaczek moze zostac wchloniety. Czy to oznacza, ze zaburzenia jakie teraz odczuwasz , ustapia - chyba nie, ale zycze aby tak bylo. Podoba mi sie Twoje podejscie do sprawy.
no rzeczywiście Kiki masz chyba pecha z tym usytuowaniem lokatora i dlatego takie objawy po GK...myślę,że wyczerpałaś już limit skutków ubocznych po naświetlaniu i teraz będzie już tylko lepiej

Janusz , mój nerwiak jest w "bardzo niebezpiecznym" miejscu, tak usłyszałam od lekarza. Mały "kurdupel" daje takie "znaki". Jest blisko błędnika. Dodam , że "dodatkowym utrudnieniem "jest wieczorna niemoc siedzenia przy komputerze, ogladania telewizorka. Oczy pieką i same sie zamykaja przed ostrym światłem. Gdy zamykam oczy, zamiast głosu telewizorka ,śłysze melodię nerwiaczkowe:gwizdy, świsty, szumy ......i z tą "melodią przy radiu usypiam. Radio pozwala mi niesłyszeć "głosów wewnętrznych". Śmieje sie z tych "głosów wewnętrznych", bo ma je i mój mąż , gdy mu burczy w brzuchu

Chce wszystkim powiedzieć, że jesteśmy SZCZĘŚCIARZAMI ,że mogliśmy mieć GK , a nie operację na otwartej czaszce. Takie skutki uboczne jakie mam można uznać jako "pryszcz"!!! Życie jest piękne!
Mija rok od gamma, wybieram sie w "rocznice "- 5 września do Warszawy na MRI. Trzeba zrobić badanie na kreatyninę , przed rezonansem,prawda? 25 września mam wyznaczona wizytę -konsultację u dr. Taczanowskiego. Zbierają sie emocje.....Rozum racjonalizuje, a emocje podnosza mi ciśnienie , pocieszam sie sama,że może być tylko dobrze!!!!

Jasne,że będzie dobrze ! Tak trzeba zrobić kreatyninę.
wyniki kreatyniny są ważne przez 1 miesiąc, nie warto za wcześnie robić (tak mnie poinformowała w rejestracji MR w Onkologii w Kielcach, no i oczywiście zgodę okulisty odnośnie płytki złotej, ale to chyba jak się raz da to już na zawsze będzie...
kiki, mój też daje czadu z błędnikiem, ale co zrobić. Zrób kreatyninę i na luzie idź do Taczanowskiego, będzie dobrze.
Dzieki za dobre słówka! Jestem ciekawa wyników, tak jak wszyscy ..... Zawroty głowy daja duzy dyskomfort, "wspieram "sie połówka tabletki sedam 3. Nerwica lękowa przed upadkiem tak mnie męczy ,że nie mam wyboru. Noca staram sie nie chodzić, bo wtedy wężykiem, wężykiem,wężykiem docieram do celu. Na rower też nie siadam.... To "minusy" nerwiaka. Chciałabym pokonać lęk przed upadkiem, ale nie potrafię....Wiem, że nie upadnę , wiem! Ten lęk jest dla mnie pewnego rodzaju fobia . jak sobie radzicie z zawrotami głowy?
Jedyne czego unikam to chodzenie o zmroku a dalej to Alleluja i do przodu!

Staram się nie zwracać uwagi jak mną zawiruje zresztą prawie rok przed operacją chodziłam z ciągłymi zawrotami to jak mnie czasami wzniesie to naprawdę nie robi to na mnie wrażenia

Kiki nie wiem jak silne masz te zawroty ale nie ma sensu się nakręcać bo tylko sobie szkodzisz

Witaj Kiki:) dopiero teraz przeczytałam Twoją historię, ostatnio nieczęsto tu zaglądam. Ale widzę, że Twój nerwiak ma podobne cechy do mojego: mały i lokalizacja oryginalna ;p Też często żałuję, że nie poinformowano mnie ok GK( mimo, że w rezonansie mój guz miał 8mm, potem po operacji okazało sie że 10 mm- także RM też nie jest taki dokładny w 100%). Ale pewnie w moim przypadku GK i tak by nie pomogło. Ale wniosek jest taki: nie jest ważny rozmiar, czy 2 mm czy 30 mm, ale lokalizacja!! bo w uchu czy to wewnętrznym czy srodkowym są tak małe struktury, że każdy 1mm' obcego ' jest potencjalnie niebezpieczny. Większośc osob z forum miała 'perypetie nerwiakowe' w obszarze kąta m-m, a jest to bardziej obszerna lokalizacja, więc żeby jakieś skutki uboczne były to musi byc ciu t wiecej tych 'milimetrów'. Rozpisałam sie tak ku przestrodze innym , nowym forowiczą, że najważniejsza jest lokalizacja. Ale bardzo sie ciesze, że tak szybko miałaś
zdiagnozowaną chorbę i jesteś po:) A szczególnie zazdroszczę, że nie nerw twarzowy jest zachowany

Życzę zdrowia:) dnia Pon 14:48, 25 Sie 2014, w całości zmieniany 1 raz
Kiki, z lekkiem przed wywroceniem sie moze skorzystaj z pomocy psychologa. Jest to problem byc moze wyolbrzymiony - jak piszesz w twojej psychice. Sama sobie mozesz nie poradzic...

Martta, jestem innego zdania niz ty. MRI jest najdokladniejszym, znanym odzworowaniem nerwiaka ( w naszym przypadku ). Roznice w interpretacji wymiarow nawet tego samego zdjecia zrobione przez roznych lekarzy, moga sie roznic. Wymiary nerwiaka maja tez duze znaczenie i oprocz umiejscowienia i prawdopodobnie struktury wplywaja na takie lub inne skutki.
Radzę sobie z tym lękiem raz lepiej raz gorzej. Zauwazyłam , że stres ma duzy wpływ na moje zawroty. Wydaje mi sie ,że gdy sie denerwuje-rosnie cisnienie śródczaszkowe i wtedy jest wiekszy ucisk na mój błędnik , a co za tym idzie pojawia sie złe samopoczucie, "kołowanie" , a na końcu lęk. Unikam stresu, ale zycie dyktuje różne scenariusze w których często mam "podnoszone cisnienie". Zobaczę co mi "wyjdzie" z MRI, jak nerwiak będzie "jak należy"to może w szybkim tempie wyzdrowieje z nerwicy lekowej przed upadkiem

...............Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Jestem po rezonansie na Bródnie -równy rok od naświetlania(5.09.14), a teraz mam 25.09.14. konsultację u dr. Taczanowskiego.Mój nerwiak, to pewnie nabytek po chronicznym zapaleniu zatok od niepamiętnych czasów...... Chorowałąm oczywiście zaraz po naświetlaniu , trzymało mnie choróbsko długo, a potem od naświetlania nie chorowałam cały rok.Uznałam to za cud..... Teraz jestem chora od początku września, nie biorę antybiotyku, ale do finału choroby jeszcze trochę czasu trzeba. Mam nadzieje ,że na czwatrek nie będę jechała z "trąbką" nosową. Jak myslicie, czy stan chorobowy zatok ma jakiś wpływ na nerwiaka ? Czy zawsze trzeba antybiotyk ? Czy u Was Kochani Nerwiaczkowie zatoki daja Wam spać?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Cześć wszystkim,na którą masz do Warszawy,ja mam na 11:00.Byłam też na rezonansie 4.09.14;W sprawie zatok nie mogę Ci nic doradzić ,bo ja nie mam nerwiaka tylko oponiaki.Pozdrawiam..
Mam wizytę o 9,30. Jadę z nastawieniem ,że mój nerwiak "sobie jest" spuchnięty i może nawet większy od "smażenia", bo taka kolej rzeczy. Byłabym mega-szczęśliwa , gdyby już lekarz powiedział ,że od ostatniej wizyty stoi w miejscu , albo ,że zmalał..................Na to czekam z utęsknieniem! Laryngolog powiedział, że moje ropne zatoki były prawdopodobną przyczyną wybudowania sie nerwiaka. Stan zapalny zatok to rzut beretem do stanu zapalnego nerwów.
Nie słyszałam o takim przypadku aby stan zapalny zatok miał wpływ na tworzenie się nerwiaków.Z tego co zdążyłam poczytać to naukowcy nie wiedzą jeszcze co jest powodem tworzenia się tych guzów.Wprawdzie ja chorowałam na zatoki jako dziecko i było to żmudne leczenie ale przyniosło pozytywny skutek

hmmmmmmmmmm....a ja jestem przychylam sie do myslenia laryngolog, że chore zatoki ( ciagłe stany ropne) od 30 lat , często "przechodzone" , bo praca......"nie będę sie narażać innym, bo moją pracę musza wykonać inni", "muszę przetrwać tydzień, a potem będzie z górki" , i tym podobne myslenie czyli niedbanie o zdrowie "zaprocentowalo" nerwiakiem w przewodzie słuchowym. Czy inni Nerwiaczkowie też mieli problemy z zatokami?
Kiki ja tez mam problemy z zatokami od bardzo dawna ale nikt mi nigdy nie powiedział, że to może się wiązać z nerwiakiem.
Kiki dla mnie to też nowość,że od zatok ma się nerwiaka ?
Co do twojego pytania:jestem prawie 2 latka po operacji usunięcia nerwiaka-nigdy nie miałam kłopotów z zatokami i mam nadzieję,że nie będę mieć

Nie upieram się ,że zatoki maja wpływ na tworzenie się nerwiaka. Myślę ,że chroniczne stany ropne( spływająca ropa z zatok do ucha), stan zapalny ucha nie jest obojętny dla sąsiadujących nerwów. Taka sobie dedukcja........
Wróciłam z Warszawy z wiadomością: nerwiak spuchł , jest większy .
Pan dr Taczanowski pocieszył mnie wiadomością .Powiedział: widzę na rezonansie punkt w samym centrum guza, tzn, że został "trafiony". To ,że większy , to kolej rzeczy, o wyniku radiochirurgi będzie można mówić za dwa lata ( 3 lata od naświetlania). Za rok powtórny rezonans i konsultacja. Mam umówić w połowie listopada wizyty na przyszły rok.
Pozdrawiam WSZYSTKICH bardzo serdecznie!
Witajcie! mam prośbę-napiszcie jakich zbiegów nie można brać w sanatorium po GK? Mam skierowanie wystawione na 29.06.15 nad morze.....Ciesze się na ten wyjazd. Czytałam gdzieś na forum co jest przeciwskazaniem, ale nie mogę znaleźć. W wątku "sanatorium" też nie znalazłam.... Prtosze napiszcie

Dziękuje za podpowiedzi.
Ja nie bralabym zabiegów na bazie prądów
Ja nie jestem po GK ale lekarz rehabilitant absolutnie zakazał wszelkich zabiegów na bazie prądów jedynie tylko na masażach "jadę".
Kiki gdzie jedziesz? Ja na turnus rehabilitacyjny jadę w sierpniu do Jelitkowa

Jadę do Sopotu

Dziękuję za podpowiedzi. Mam problem z kośćmi prawej stopy. Zwyrodnienia dają mi "w kość". Rwący ból czasem nie pozwala na dłuższe spacery. Przed GK brałam zabiegi " megatronik, krio-zamrażanie, laser. Czy moge je brać ?

Ja stosowalem elektrosymulacje, tyle tylko, ze ja mialem calkowity paraliz policzka. Paraliz ustopapil w znacznym stopniu.
Myślę,że krio możesz co do lasera to mi nie pozwoliła doktor.
Pytasz......i wiesz! Dziękuję! Spacery przede mną, odpoczynek aktywny lubię, ale czy stopa mi pozwoli?Rowerem nie jeżdżę, bo zawroty głowy nie ustąpiły. Gdy nerwiak dawał "sygnały" przejeżdżając przez kałużę upadałam w sam środeczek.....

Jeździłam często i dużo po 20 -30 kilometrów. Teraz boję się wsiąść na rower. Czy macie też takie problemy ? Chciałabym je pokonać!
Kiki ja nawet nie próbuję wsiadać na rower

Cześć Kiki,
co do zabiegów nie dozwolonych po GK nie wypowiem się,bo jestem po operacji a nie po GK ale odezwę się odnośnie zawrotów poczucia równowagi i sportu.Niestety rower możesz sobie odpuścić :/ Osobiście uprawiam Nord Walking i chodzenie z kijkami pomaga mi przezwyciężać kłopoty z równowagą-noi, w ruchu jesteś cały czas

czesc Kiki!

ja tez mam problemy z zatokami od pewnie 10 lat (wczesniej nie mialem), walcze z tym na wszystkie sposoby i nie moge sobie poradzic
mam stany ropne, MRI i TK oraz RTG wykazaly ze mam zgrubienie sluzowki w zatoce szczekowej
nastawiam sie teraz na prostowanie przegrody nosowej ale laryngolodzy roznie mowia, jeden ze trzeba wyprostowac drugi mowi ze skrzywienie nie jest duze i ze to nie od tego
krzywa przegrode mam od zawsze a ten stan ropny, cieknaca nonstop wydzielina po tylnej stronie gardla jest jakies 10 lat, nie wiem dlaczego to tak nagle sie pojawilo
sam myslalem ze "byc moze" to jest od nerwiaka (bo juz jak napisalem kombinuje z tym na wszystkie sposoby) ale teraz jak czytam ze Ty masz taki sam problem i twoj laryngolog powiedzial Tobie ze to moze byc od guza to pojawila sie nowa opcja jednak
Powiedz jak teraz 1,5 roku po GK? Ogolnie jak ucho/twarz i jak zatoki?

Pozdrawiam, i zycze zdrowia

Kurcze,ja jakos nie wiaze mojego nerwiaka z zatokami. Nigdy nie mialam problemu z zatokami a teraz mam,pojawily sie rok temu i nie moge wyleczyc. Przegrode nosowa skrzywiona mam od czasu operacji czyli od 10 lat...a zatoki...rok temu...Mi sie wydaje ze nerwiak ...nowotwor jak nowotwor...nie zlosliwy ale kazdemu moze sie przydarzyc tak jak inne ustroistwo...
Już ten temat kiedyś poruszaliśmy.Naukowcy niestety nie odkryli skąd to dziadostwo się bierze.Ja zatoki miałam chore jako dziecko ale mam wyleczone.Jedyny chyba znak to torbielka jaka znajduje się w zatoce jamistej.Nie sądzę aby to było powiązane z nerwiakiem bo to zupełnie inna bajka...Po operacji być może ponieważ wszystko nam się przemieszcza a wówczas i inaczej funkcjonuje.
Ciesze się na wyjazd, może spróbuję wsiąść na rower

,.Jestem ciekawa , czy PAPUDRONY jeżdżą na rowerku? Motywacji potrzebuję.....
Już w sierpniu jadę do W-wy na RM , a potem wizytę. We wrześniu minie 2 lata od GK. Ciekawe , czy nerwiak "stanął' w miejscu, bo po roku GK wskazało większy "rozmiar" . Od pół roku drga mi ciągle górna prawa powieka prawego oka ( nerwiak mam po lewej stronie), drga też nerw na brodzie. Oczy -"porządne latają mi pająki"-szczególnie w prawym oku.... Gdy pojawiają się emocje-pojawia się mrowienie, gorąco w głowie , zawroty głowy, to uprzykrza mi "normalne życie", bo emocji trudnych mam wiele.....Tyle "dolegliwości"......Jestem pełna energii, pracuję zawodowo.
Pozdro dla wszystkich!!!!
Na starym forum Asia pokonała mega trasę na rowerze. Ktoś z Was pamięta może gdzie Ona była? Ja od czasu do czasu wsiadam na rower ale niewielkie odcinki pokonuje. Najwiekszy problem mam gdy trzeba spojrzeć w lewą stronę. Wowczas tracę równowagę. ..taj jak aresca uprawiam nordic walking,super pomaga na równowagę. Chociaż ostatnio mniej laze z kijkami. Muszę zacząć znowu dnia Pią 8:29, 12 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Bałabym się wsiąść na rower.To jednak jak karuzela...Kiki pajączki i mi latają.Muszę kiedyś u neurologa zapytać jak nie zapomnę

A drganie powieki to może4 magnez powinnaś zażywać? Na pewno kawkę popijasz a on ucieka z organizmu...dodatkowo wspomaga kawa w ubytku.
Meggi ty jestes duzo krocej po operacji jak ja. Na poczatku nawet nie spojrzalam na rower...Teraz,po 10 latach szalu nie ma ale kawalek przejade,byleby nie trzeba bylo patrzec w lewa strone. A obejrzec sie w tyl przez lewe ramie to juz nie ma szans...
No nie wiem...a za 10 lat to ze starości nie wsiądę

Oj kochane Papudrony......bez Was byłoby......inaczej..tzn. źle!!!!! Z Wami wszystko staje się prostsze, nawet Edzia przekonała mnie , aby wsiąść na rower, ale nie oglądać się za siebie

Ja tej zimy nauczyłam się jeździć na nartach. Lewa strona jest słabsza i często właśnie przy lewo stonych manewrach upadam ale to nic. Walczę ze swoimi słabościami i gorąco polecam nordic walking,lekarz mi zasugerował chociaż ja juz wcześniej zaczęłam łazić z kijkami. Super pomaga na rownowage dnia Sob 11:10, 13 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Rozmawialem dzis z Warszawa. Mowili ze nerwiak nie ma wplywu na zatoki :/ to albo nie ma na prawde albo tego jeszcze nie odkryli :p
Zna ktos z Was jakies aktualne badania na temat nerwiaka ogolnie? Jak sie dowiedzialem ze mam to przeczytalem sporo takich publikacji ale nie wiem z jakiego okresu one byly. Ogolnie chcialbym sie dowiedziec czy cos nowego sie odkryto.
Z tego co ja czytałam to tak naprawdę nie wiedzą co jest przyczyną...podobno są tacy ludzie którzy całe życie żyją z nerwiakim i nawet o nim nie wiedzą, wychodzi to dopiero w trakcie sekcji jak jest nagła ale inna przyczyną zgonu dnia Sob 11:09, 13 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Naukowcom nie chce się szukać...Przy dwustronnych nerwiakach doszukali się,że to sprawa dziedziczna a tu potraktowali lajtowo

Hm...nawet gdyby odkryli co jest przyczyną to co nam to da...nam nic a innych nie uchroni...to tak jak z papierosami,ludzie wiedzą że palenie może być przyczyną raka a i tak pala,jakby powiedzieli ze nerwiak powstaje w wyniku słuchania muzyki przez słuchawki to i tak by nie zrezygnowali...taka natura ludzka,wychodzi się z założenia że akurat mnie to nie spotka dnia Sob 11:08, 13 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Dokładnie to samo pomyślałam

Tak jest Edyta!
Chociaz ja chcialbym wiedziec od czego mam nerwiaka.
Kiki , ja po operacji jeździłam rowerem , ale pewnego dnia wyrżnęłam jak długa i od tego czasu boję się wsiąść na rower . Było to jeszcze przed GK , za parę miesięcy "odkryłam" że mam na nowo nerwiaka.
Może to on dał mi powód do upadku. Teraz wolę kijki...
Jestem ciekawa czy telefon ma wpływ na rozwój nerwiaka.Zawsze rozmawiałam trzymając słuchawkę przy lewym "nerwiakowym" uchu, bardzo często nosiłam słuchawki przy gotowaniu, sprzątaniu,dużo słuchałam zamiast czytania.... Teraz też nie rezygnuję z niczego. Jak jest u Was Papudrony z tymi współczesnymi gadżetami?
Krysiunia, właśnie ja często upadałam w sam środeczek kałuży

i od 2 lat nie jeżdżę na rowerze...... dnia Sob 21:35, 13 Cze 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ktos tam gdzies kiedys podal ze podobno telefon moze miec wplyw na rozwoj guzow mozgu ale chodzilo o telefony komorkowe. Nie wiem,moze cos w tym jest...Jestem pokoleniem ktore wychowalo sie bez gadzetow...patrzac na wielkosc mojego nerwiaka to wyklul sie u mnie w czasach gdzie telefon stacjonarny mialy nieliczne osoby...muzyki sluchalo sie na magnetofonach szpulowach,potem dopiero pojawily sie magnetofony kasetowe i to tez nie wszystkich od razu bylo na nie stac...Wiec ja nigdy nie sluchalam i nie slucham muzyki przez sluchawki...
Edytko jestem babcią......wszystkie gadżety służyły mi i służą do tej pory, abym mogła żyć " w sowim świecie". Od niedawna dzieci opuściły dom i trochę jest ciszej......i mogę słuchać lub oglądać bez słuchawek.....Pomyślałam ,że może wpływ na rozwój mojego nerwiaka miał telefon komórkowy. ...Może? Skoro piszesz że są takie przypuszczenia .
Pozdro dla wszystkich miłośników magnetofonów szpulowych , do których i ja się zaliczam

Kochani,jeśli chodzi o kłopot z zatokami przy-akurat nerwiaku.Już wam wyjaśniam-występuje porażenie nerwów twarzowych i czasem nie tylko.Resztę dopowiedzcie sobie sami.
Nie rozumiem aresqa co masz na mysli? Pisalem do Warszawy i powiedzieli mi ze nerwiak nie ma wplywu. Albo maja racje albo poprostu jeszcze nie wykryto powiazania z zatokami moim zdaniem. Masz jakies inne informacje?
Mi sie wydaje,ze aresca miala na mysli nie wplyw zatok na powstawanie nerwiaka-bo ja uwazam ze to nie ma zwiazku a wplyw nerwiaka na zatoki a raczej porazenia nerwu po operacji. Tak jak pisalam,nigdy nie mialam problemu z zatokami. A od ponad roku wyleczyc nie moge. Kiedy trafilam do szpitala bo z nosa zaczal mi wyciekac plyn ciemnego koloru w dodatku o niezbyt sympatycznej woni i balam sie ze to moze plyn mozgowo rdzeniowy po wykonaniu TK okazalo sie ze mam zawalona wlasnie lewa zatoke. Prawa czysciutka natomiast lewa-czyli po stronie nerwiaka zawalona na maksa. Lekarka ktora sie mna zajmowala powiedziala mi taka rzecz. Ma pani porazony nerw twarzowy,miesnie twarzy po lewej stronie nie pracuja taj jak powinny-zreszta na ostatnim MRI wyszedl mi zanik niektorych partii miesnii-w zwiazku z tym po tej stronie twarzy nie ma odpowiedniej ze tak to nawe wentylacji, do tego skrzywiona po operacji przegroda nosowa,zatoki sie zamknely po tej porazonej stronie i problem...Mysle ze jest w tym sporo racji. A zatoki maja to do siebie ze jesli ktos mial kiedys z nimi problem to teraz,przy porazeniu,po jakims czasie moze sie ten problem znowu pojawic bo nawet u osob ktore nie mialy nerwiaka a chorowaly na zatoki to zatoki lubia co jakis czas sie "oddzywac" wiec tym bardziej u nas
Zatoki dobrze wyleczone nigdy nie powrócą to jest jedna rzecz ale w naszym pooperacyjnym wypadku mogą ale nie muszą...
no mi tez od samego poczatku chodzi o to ze nerwiak moze powodowac problemy z zatokami a nie odwrotnie, dostalem skierowanie na TK zatok, niedlugo bede wiedzial cos wiecej
Ja "dzięki" chronicznym zatokom mam wykrytego nerwiaczka. Byłam pierwszy raz w życiu w sanatorium . Szczególnie zależało mi , abym wreszcie mogła przestać "trąbić" nosem przez okrągły rok. Lekarz zalecił mi inhalacje pod ciśnieniem ( amfa) , aby udrożnić wszystkie kanaliki. Udało mi sie "przepchać" prawa stronę, a lewa ciągle była zatkana. Poprosiłam o dalsze zabiegi z tego cyklu, abym mogła"przepchać " lewą stronę. Nie udało się........Lekarz wtedy powiedział. Proszę koniecznie zrobić Tk zatok,bo to jest w tym przypadku konieczne. Wróciłam do domu i z powrotem na okrągło chorowałam na zatoki, gardło. Prosiłam laryngologa o Tk , a dał mi MR.... Zatoki ..... pomogły mi wykryć nerwiaka.

Papudrony kochane, prawda ,że miałam szczęście?

Prawda,prawda... w życiu nie ma przypadków

Przypadkiem przez chore zatoki wyszedł nerwiak ale zatoki nie przyczyniły sie do powstania nerwiaka
Edytko, nie dbałam o swoje zdrowie......a życie samo napisało scenariusz. Zatoki "pomogly" wykryć nerwiaka. Nerwiak , a właściwie radiochirurgia "pomogła| mi pozbyć się stanów ropnych zatok. Od dwóch lat , od czasu naświetlania nie mam takich okropnych ropnych stanów zatok. Byłam przez te 2 lata przeziębiona może 4 razy. Z lewej "nerwiakowej" strony jest trudniej pozbyć się zalegań, ale nie jest tak jak wczesniej. Od czasu do czasu kłuje mnie ucho "nerwiakowe". Tak dziś jest.... Nie wiem jaki to jest powód, bo nie jestem przeziebiona.
Kiki , mnie też czasem kłuje ucho tak jakby w środku, raz mocniej to spokojniej -króciutko jak impuls jakiejś iskry? Laryngolog sprawdziła , nie ma żadnego stanu zapalnego w uchu wewnętrznym !
Myślę że to na skutek GK, promienie coś tam podziałały , mam tak gdzieś od 2 lat , ostatnio trochę rzdziej mnie kłuje .

Kiki - Dobrze ,że jesteście!

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki