moja historia z nerwiakiem
Katalog znalezionych frazWÄ tki
- agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
- Statystyki z lat 2000-2005 - operacje nerwiaka w Polsce
- nerwiak mojej mamy-mniej typowe objawy
- nerwiak nerwu twarzowego (VII) ucho środkowe
- Leczenie Nerwiaka metodą vega test lub dr R. Volla
- Dziwny objaw - czy to może być nerwiak? poradźcie!
- Anita i moj nowy przyjaciel w osobie_NERWIAK
- w jakim wieku dowiedzieliście sie, że macie nerwiaka?
- Kaska - nerwiak nerwu statyczno słuchowego
- Co wybrac- GK czy czekanie na rozwoj nerwiaka?
- Nerwiak ? Zdjecia mri głowy
agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Witam.
U mnie wyglada to troche inaczej niz u Was. Owszem mialam nerwiaka, ale nie w mozgu lecz w sliniance przyusznej. Guz zostal usuniety 3,5 miesiaca temu. Jednak w czasie operacj doszlo do porazenia n.twarzowego. Co prawda teraz jest lepiej niz na poczatku ale do idealu to mi jeszcze duuzo brakuje. Najgorzej jest z okiem. Dlatego zdecydowalam sie na blaszke - bede miec ja we wrzesniu. I teraz pytanie do "zablaszkowanych" jaki ciezar maja Wasze plytki? Moja ma miec 1,2g. I czy faktycznie zabieg ten pomaga oku bo ja juz z nim nie wytrzymuje i mam nadzieje ze plytka cos da. Acha moj nerwiak mial wymiary 3x2x2 cm. Prosze piszcie jak to jest z ta plytka czy da sie normalnie funkcjonowac bo teraz to oko bardzo mnie ogranicza.Podziwiam tych co sa bez blaszki i funkcjonuja normalnie. A wszczegolnosci Edyte, ktora tyle lat meczyla sie z okiem. Dobrze, ze teraz jest zadowolona i wyglada fajnie. Teraz dopiero czlowiek docenia jak wazna jest sprawnie dzialajaca powieka
Pozdrawiam Iza.
dnia Wto 18:26, 04 Wrz 2012, w całości zmieniany 3 razy
Witaj, faktycznie jestes chyba pierwsza osoba, ktora ma umiejscowionego w tak nietypowym miejscu nerwiaka. Napisz jakie dolegliwosci mialas nim wykryto u Ciebie guza?
Po za zgrubieniem za uchem nie mialam zadnych objawow. Czulam sie swietnie! Dodam ze ten guzek mialam baaardzo dlugo. Tylko zawsze odkad pamietam ucho od str.guza mi odstawalo. Dlatego nawet nie nosilam kolczykow bo wygladalam smiesznie. Teraz po usunieciu gada mam idealne uszka no i kolczyki nosze

A i jeszcze jedno do "porazonych" z tego co widze kazdy z Was doszedl w mniejszej lub wiekszej sprawnosci z twarza , a jak to jest z okiem: sa szanse ze oko wroci do stanu normalnego?
Wolalabym miec dwa razy bardziej skrzywiona paszcze zeby tylko oko dzialalo bez zarzutu

(nie wiem czemu moj post sie nie wyswietla wiec pisze go po raz 3)
Czy sa moze jakies cwiczenia na pobudzenie do zycia tej gały ???



a czy kontaktowałaś się z osobą wykonującą akupunkturę ? znajomej b.pomogło zamknąć oko i nawet mruga. Zapytaj Piotrka on chodził na to , czy pomogło.
Witaj, ja mam zlota blaszke wszyta 5 lat temu. Napewno bardzo mi pomogla. Nie stanowi zadnego problemu jej noszenie.
Nie spelnila jednak calkowitego celu bo oko tylko sie przymyka, jest mala szparka pomiedzy powiekami ( w pozycji pionowej ). Moje oko nie mruga. Waga blaszki to bardzo indywidualna rzecz. Porownywac ja mozna tylko z ciekawosci. Ja niestety nie znam wagi mojej blaszki.
Czyli o mruganiu moge juz zapomniec ?!?



Do Janusza:
Nie ma sensu wszczepiac za ciezkiej blaszki. Jesli masz jakos mala luke miedzy powiekami to pomysl o podciagnieciu powieki dolnej. dnia Śro 14:31, 29 Sie 2012, w całości zmieniany 1 raz
Ja mam ciężka blaszkę-1,8 g. I jak zapewne przeczytałaś jako jedyna na forum mam też wykonaną plastyke dolnej powieki przez co nie mam szparki o której wspomina Janusz. Oko zamyka się całkiem i ja co prawda nie tak mocno jak w zdrowym oku ale mrugam powieką. Bez płytki powieka była zupełnie nieruchoma.
Moje oko może nie wyglada idealnie pięknie ale ja jestem teraz baaardzo zadowolona. Najaważniejsze że przestało mnie boleć,nie wysycha i cały czas jest wilgotne. Nie stosuję żadnych masci. Od czasu wszycia płytki stosowałam maść może jakieś 3-4 razy. Przedtem codziennie=czasami po kilka razy nawet
A jest ktos na forum komu oko po czasie ze tak powiem sie uruchomilo?
Trafna rada Iza, ide tym tropem. Jak bede u lekarza plastyka ( mam skierowanie ) to bede chcial poruszyc 3 sprawy:
- Podniesienie dolnej powieki
- lub, zszczepienie powiek od wewnatrz blizej nosa ( po stronie zewnetrznej mam zsczepione w czasie jak wszywali blaszke )
- lub, zmiana umiejscowienia blaszki i zmiana wagi na ciezsza ( o ile to mozliwe )
Najwazniejsze dla mnie to wyeliminowanie stalego bolu policzka, warg i szczeki!!!
To dobrze ,ze dzialasz Janusz. Trzeba robic wszystko aby komfort zycia sie podniosl. Medycyna gna do przodu. Przeczytalam w necie, ze w USA ( Twoje rejony Janusz ) stworzyli cos na wzor sztucznych miesni powiekowych ma to byc ratunek dla osob, ktore na skutek porazenia stracily zdolnosc mrugania. Mam nadzieje, ze wejdzie to w zycie jeszcze za naszych czasow. Wpiszcie w google "sztuczne miesnie zamrugaly" to sie wyswietli cos wiecej na ten temat.
Ja miałam operację usunięcia guza w kwietniu tego roku, wymiary 61mm-41mm-47mm, doszło do porażenia n. twarzowego, zrobiono mi zespolenie w maju, miesiąc po usunięciu guza, mam wszytą złotą płytkę w powiekę wym 1.4gr, ale powiedziano mi jak się powieka domknie to płytka zostanie usunięta.możesz sobie wejść w galerię, tam widać moje oko po operacji, jak byłam na kontroli lekarz stwierdził, że nerwy zespalają się błyskawicznie, wraca mi symetria twarzy i już umiem językiem regulować uśmiech, jeśli nerwy już do końca się zespolą to podniesie się ta dolna powieka i wtedy oko się zamknie, bo jeszcze troszkę mi brakuje,

Odnosnie plytki , jest ona bardzo widoczna w powiece? Czuc ze ma sie cialo obce w sobie?
Nie jest ona tak bardzo widoczna. Powieka jest trochę grubsza ale ja mam najcięższą z możliwych płytek. Zresztą widzisz jak to wygląda na zdjęciu. Oko różni się od zdrowego ale trudno. Nic na to już nie poradzę.
Zresztą upływający czas też robi swoje. Człowiek się starzeje,przybywa zmarszczek.
Blaszki nie czuję wcale. Tylko nie maluję powiek cieniami bo wówczas to widać kontury blaszki. Ale...wystarcza mi tusz do rzęs

Tak jak pisalem, mnie to zupelnie nie przeszkadza. Przez 2 pierwsze lata jak szukalem pobierznie to nie moglem jej wyczuc, teraz czuje ja pod palcem ale kompletnie mi nie przeszkadza.
Czytalem artykul "sztuczne miesnie zamrugaly " i przeszczep nerwu i plytka byly nam znane. Ten trzeci to mysle, ze jest na etapie prob.
Ja mieszkam w USA i pomimo tego dopadlo mnie bardzo duzo skutkow ubocznych naswietlania. Medycyna jest tu na wysokim poziomie ale jest to dostepne dla bogatych ludzi. Ja musze sie trzymac moich mozliwosci ale to zupelnie inny temat.
A myslalam ze ameryke odkrylam z tymi mrugajacymi miesniami. Ale to pewnie dlatego, ze jestem "swieza" w tych nerwiakowych sprawach.

Każdy z nas był kiedyś świeży

Ja to już powinnam habilitację zrobić w tej dziedzinie

A jak wróciłam po operacji do domu to nie wiedziałam co to jest nerwiak. W necie praktycznie nic nie było. No to teraz forum sie sprawdza...
Kawal dobrej roboty z tym forum Edytko odwalilas

Ja to w sumie zainicjowałam i trochę wiadomości napisałam-reszta-to już nasza wspólne dzieło-wszystkich papudronów. Każdy dołożył coś od siebie i nadal dokłada.
witam, moja płytka jest jedną z lżejszych - 1,2g ale jest bardzo widoczna. mam dużo grubszą powiekę, bardzo mocno to widać niestety. oko sie przymyka i ale nie zamyka do końca, myśle że plastyka powieki dolnej umożliwiłaby całkowite zamykanie oka. jeśli chodzi o mruganie to mrugam lekko ale są to raczej mikro-ruchy.
To obie bedziemy miec blachy o ciezkosci 1,2g. He he he.
chociaż zastanawiam sie czy nie wszyli mi cieższej, moja płytka jest bardzo mocno wyczuwalna, nie jest płaska tylko jakby wypukła.
Cześc Iza, moja powieka zaczęła pracowac około 8 m-cy po operacji, około 12 m-cy po, oko zamknęło się całkowice, a po 15 m-cach zaczęłam naprzemiennie zamykac powieki. Ruch powieki nadal nie jest symetryczny ze zdrową stroną, ale proces poprawy nadal trwa i mogą to też potwierdzic papudrony z dłuższym niż ja stażem pooperacyjnym


Profesor, który mnie operował, zaproponował od razu ew. wszycie złotej płytki uzasadniając, że nie tyle ważny jest tu efekt wizualny (on oczywiście też), ile najważniejsze jest zadbanie, by oko nie było narażone na uszkodzenia. Bez naturalnej ochrony łez i powieki o to nie jest trudno... Około 6 m-cy po operacji żałowałam, że tego nie zrobiłam od razu, po propozycji Profesora. Zatarłam oko i było niebezpiecznie, na szczęście wszystko dobrze się skończyło.
Życzę powodzenia w podjęciu decyzji!
Dziewczyny,w dzisiejszych czasach kryzysu taka płytka to niezła inwestycja. Jak coś to wyciągniemy płytkę i bedzie na chleb

Lilka ale przecież masz certyfikat i na nim pisze ile gram ma Twoja płytka-przynajmniej ja mam napisane.
Iwa w moim przypadku powieka-po ponad 6 latach wcale nie ruszała się,stała nieruchomo jak zaklęta. Kazdy przypadek chociaz podobny to jednak całkiem inny. U każdego proces rehabilitacji przebiega inaczej.
Można porównywać jeden do drugiego ale nie można myśleć takimi kategoriami ze skoro u tej czy innej osoby twarz ruszyła np. po 3 m-cach to u mnie tez tak bedzie. Bo jeśli sie tak nie stanie to bedziemy mocno poirytowani i zniecheceni a to nie bedzie sprzyjało rehabilitacji.
Pamiętajcie. U kazdego okres rekonwalescencji przebiega inaczej.
Racja Edytko, oczywiście, ale sama przyznasz, że nawet po 6 latach widzisz u siebie zmiany na lepsze, takie czy inne...
Świadczy to o tym, że proces poprawy jest ciągły


Nie,no teraz juz nie. Ja jestem dokładnie 7 lat i 3 m-ce po operacji.
Z perspektywy czasu widzę że tak do 5 lat cos tam sie jeszcze zmieniało na plus. A teraz juz stoi w miejscu i nie sadzę aby juz cokolwiek sie zmieniło. Teraz to juz tylko sie starzeję. A co za tym idzie-twarz sie zmienia ale w negatywnym tego słowa znaczeniu niestety...
mhm





Iwa brawo!!! Uruchomilas oko. A Ty Edyto nie narzekaj bo z zadnej strony nie wygladasz na swoje lata. Ani tez na matke trojki dzieci . No i tez nie na kogos po tak ciezkiej operacji. Nie jedna dziewczyna chcialaby tak wygladac. No i jeszcze to zloto w powiece...
No to złoto to podstawa

Trzymam na posag dla syna


Żeby mnie babcią nie zrobił...
ale mu zazdroszczę (synowi)




Tak tu kalkuluje i wychodzi mi na to,ze jak synowie sie postaraja to i prababcia masz szanse Edyto zostac. A tak wogole to mi sie wydaje ze masz niezle branie u kolegow synow.Fajnie miec tak mloda mame.
A i fajnie jest tez miec takich synow. Duma Cie pewnie rozpiera.
Macie racie co do Edzi wiele razy pisalam o tym.Iza dobrye ye dolaczylas do nas.
Tez sie ciesze, ze jestem na tym forum.
Iza kilka razy sie zdarzyło ze jakis kumpel chłopaków-myśląc ze jestem ich siostrą-chciał się ze mną umówić. Ale jak się dowiedział że jestem ich matką to potem głupio mu było

Juz kilka razy pisałam na forum,że niektóre koleżanki w moim wieku a nawet młodsze są juz babciami.
Moja mama miała 41 lat jak ją uczyniłam szczęśliwą babcią.
Jeżeli historia faktycznie lubi się powtarzać to został mi jeszcze rok

ja czuję jak tylko dotykam powieki, nie czuję że coś tam mam. Zobacz moje zdjęcia tam jest kilka jak widać płytkę.
Widzialam zdj. Troche widac przy zamknietych powiekach , ale przy otwartych oczach jest ok. A jak tam powieka zaczyna pracowac czy nie bardzo jeszcze.
sama niestety jeszcze nie, jak sobie przypomnę to wymuszam na niej zamykanie, wtedy się zamyka. na wszystko trzeba czasu:)
No tak. Czasu i cierpliwosci jak mawia moj lekarz. A ja to ani jednego ani drugiego nie mam.
Iza a Ty jesteś na chorobowym?
Nie. Nie jestem na chorobowym - pracuje . We wrzesniu w polowie ide do szpitala na wszczepienie plytki i ogolnie beda sprawdzac co z tym nerwem. Przez ta cala historie z tym nerwiakiem to ciagle mi czasu brakuje - te szpitale, lekarze, rehabilitacja itp. Teraz to dopiero zrozumialam jak wazne jest zdrowie. A ze mam "tylko" porazony nerw a po za tym jestem zdrowa to kazdy patrzy na mnie jak na swiruske jak sobie troche pozrzedze. Wszyscy uwazaja ze jestem zdrowa ale ja sie czuje chora.No ale w szpitalu to sobie troche odpoczne. Wogole to przez to wszystko to psychicznie czuje sie do niczego. No ale moze jak juz bede miala plytke to mi troche ulzy bo przez ten dyskomfort z okiem naprawde jestem jedzowata i wszystkim w kolo sie obrywa.
W tym szpitalu z wszyciem tej płytki to długo nie polezysz. Bo w jeden dzień jesteś przyjęta a na drugi dzień wychodzisz do domu

szybko po operacji wróciłas do pracy... Pracujesz fizycznie czy to praca umysłowa? dnia Czw 20:33, 30 Sie 2012, w całości zmieniany 1 raz
W szpitalu bede tydzien-plytka + beda mnie ciac za uchem ( czyli tam gdzie mialam guza) i patrzec dlaczego nerw nie dziala (a powinien wg lekarza) .Wogole to mi tez cos o operacji plastycznej gadal.Bo w moim przypadku - guz slinianki to funkcja nerwu powinna wrocic max.po okolo 3 miesiacach. A umnie 4 i nic.Zobaczymy co to bedzie. A pracuje na poczcie. (wiec jak ktos z was czeka na jakas przesylke i nie moze sie doczekac to moja sprawka.Przepraszam

Panienka z okienka

no cóż ja sie wsrzyywałam b. długo co do decyzji zablaszkowania powieki górnej, natomiast jestem już po, tnz bardzo świeża sprawa u mnie opisałam dokładniej w zakładce problemy z okiem , 2 dni temu wróciłam z warszaawy i miałam am wszytą płytkę, myślę, że nie ma co zwlekać, szkoda oka, i cierpienia, bo nie oszukujmy sie, z dnia na dzień bez płytki oko bedzie coraz bardziej dokuczało. Edytę również podziwam, że tak długo bez płytki funkcjonowała. dodam yle, że okulistka powiedziałam, że nawet nabłonek zachowany żadnego podrażnienia, coprawda, ja o oko dbalam, iwydawała kase na najlpesze maści, wszystko przy oku było robone na jałowo wręcz;p ale tak przez 6 miesięcy dawałam rade, ale myślę, że niepotrzebnie skoro można wszyć płytkę- ale oczywiście, nie ma nic za darmo, bo zabieg wszycia płytki osłabia mięśnie powieki górnę, bo są przeciętę do pewnego stopnia, ale akurat w w sytuacji porażęnia n. 7 i zwłaszcza jego przecięciu, lepszej opcji niż płytka nie wymyślono póki co. a mozną ja wyjąć, chociać wiele lekarzy mi mówi że po np. zespoleniu żadko iedy oko wraca, a jak wraca to w niewielim stopniu. dnia Sob 15:50, 01 Wrz 2012, w całości zmieniany 1 raz
Funkcjonowałam tak długo bez płytki bo na początku nie miałam pojęcia że jest coś takiego-Wy macie o tyle lepiej że macie na forum zebrane takie informacje-a jak się już dowiedziałam to mi okulistka do której chodziłam na początku powiedziała,że w moim przypadku ,po takim okresie od operacji płytka już nic nie da.
Dopiero jak na własna rękę trafiłam do Warszawy to się okazało,że jednak dała i to bardzo dużo. Fakt-nie wygląda to zbyt pięknie i estetycznie ale lepsze to niż utrata oka,która mi groziła...
No to fajnie Martta , ze jestes juz po zabiegu. A jak efekt - zadowolona jestes? Oko mniej dokucza?
zdecydowanie mniej dokucza, łzawi ale dr N. mówiła, że kilka dni połzawi bo jakaś osłonką na oku była zawinęta pod powikę dolną ioko jest podrażnione, i oko bedzie łzawiło nawet do tygodnia. póki co ejstem zadowolona. wiadomo nigdy moja twarz, mm. twarzy , oka etc. nie bedą tak jak kiedyś, i zadowolona to ja nigdy w 100% nie bedę, ale cieszę się, że mnie nie boli, chodz daleko do normalności, zabieg pomógł i najważniejsze, że jest lepiej, nie gorzej:)) POWTARZAM SAMA ZWLEKAŁAM Z TYM ZABIEGIEM PONAD 3 MIESIĄCE i nosiłam naklejaną bo sie bałam zabiegu (skutki , osłabiene mm. powieki ), ale w takiej sytacji nie ma chyba lepszej metody. zwłaszcza mój zawód pielęgniarstwo, keidy musze zrobić iniekcję lub podłączyć aparaturę, i kiedy w pracy liczy sie precyzja , a oko ochronione nie było, częśto skupić sie nie dało...

EDYTA: TY mogłabyś na podstawie własnego doświdczenia i tego forum, napisać książkę ala poradnik na temat porazenia nerwu twarzewego po wycieciu guza, naprawdę zrobiłabyś na tym dobry interes, lekarze powinni sie zaopatrzeć w taką książkę bo wiedzę na ten temat mają marną ( za wyjątkiem pojedynczych jednostek , np. w poznaniu wiedza na ten temat jest marna, a niby taka medycyna rozwinięta) dnia Nie 15:36, 02 Wrz 2012, w całości zmieniany 2 razy
Książkę mówisz



No trochę zęby zjadłam na tym zagadnieniu i niejedną noc nie przespałam czytając i czytając a potem starałam się w miarę zrozumiale dla chorych zamiescić te informacje na forum. Ale...myślę że forum z zupełnosci wystarczy

Jednym czasem myślałam nad założeniem fundacji i pozyskanie sponsorów-chociażby po to aby osoby ,które chcą sie poddać GK w Pradze mogły otrzymać od fundacji jakieś wsparcie finansowe ale...starzy użytkownicy wiedzą czym sie to skończyło...musiałam założyć nowe forum...
To dobrze ze oko nie boli - bo to moj problem nr 1.
A co do info. o porazeniu nerwu twarzowego lekarzy to fakt ich wiedza jest baardzo ograniczona. Mysle ze Edyta powinna szkolic tych konowalow.Bo ma chyba najwieksza wiedze w kraju w tym temacie.Kazdy doktorek powinien traktowac to forum jako lekture obowiazkowa.
E no,znowu nie przesadzajcie. Fakt,coś tam wiem ale nie aż tyle. Interesuję sie tym od 6 lat czyli mniej wiecej tyle ile trwają studia medyczne. Ale do wiedzy lekarskiej to mi jeszcze baaardzo daleko

Pani prof. Edyta NERWIAK







Edzia, wiedza praktyczna jest ważniejsza od teoretycznej ! i tu się zgadzam z poprzedniczką
tak - prof. Edyta NErwiak...
no Edzia dziewczyny mają rację, pomyśl nad książką:0
To forum jest swego rodzaju ksiazka.



I min. oto chyba chodzilo

papudrony gora !!!

A to to pisze jako gość???? Nie loguje się ?
Witam . Chce podzielic sie z Wami czyms waznym a konkretnie chodzi o to ze niebawem uplynie 6 miesiecy od mojej operacji i co za tym idzie mojego porazenia. Po wielu konsultacjach lekarskich stwierdzono iz moj nerw jest caly i tylko naciagniety . Mimo to oznaki jego zycia pojawily sie dopiero po 5 miesiacach. Teraz po ok. 30 zabiegach elektostymulacji moge smialo stwierdzic ze odzyskalam usmiech , policzek sie uniosl a i nawet mruze lekko oko.Poki co brew i czolo sa nie ruchome, jednak wierze ze i to sie wkroce ruszy




Podobno... wiara czyni cuda. Szkoda że ja tak mało wierząca jestem...a własciwie teraz to już nie wierząca...
Tobie Iza gratuluję i życzę dalszej wiary i wytrwałości.
CIESZE SIE RAZEM Z TOBĄ


życzę powodzenia w dalszym dochodzeniu do zdrowia

Edyta co do wiary, mimo to wierz zawsze:) uwież mi gdyby nie wiara ( a zaczęłam wierzyć na dobrą sprawe po tym jak zachorowałam), nie wiem co by ze mną było jakbym nie wierzyła....nigdy nie zapomne jak wybudziłam sie po operacji wyciecia guza jak pani docent powiedziała ostro' NIGDY SIE PANI JUZ NIE UŚMIECHNIE, PROSZE TO SOBIE ZAPAMIETAC', nie zwazajac na moje łzy i szok (bo idac na stoł oni tam nie widzieli nerwiaka tylko co inne, wiec po wybudzeniu sie dla mnie był szok), mimi to nigdy ani na seksune nie przestałam wierzyć. przepraszam bo to nie mój wątek, ani forum religijne, ale apropo wiary to piszę, bo uwazam, że taki temat jest warto poruszać wszędzie i zawsze. dobranoc, już nie smęce:) dnia Sob 22:37, 20 Paź 2012, w całości zmieniany 2 razy
Marta chodzi Ci o wiarę w to że bedzie lepiej czy wiarę w to co nad nami podobno jest?
Jeżeli chodzi o wiarę w to co nad nami to dyskusji na ten temat-jak i na temat polityki-staram się unikać bo zawsze dochodzi do kłótni.
Ok już nie ciągnijmy tematu bo to wątek Izy.
wszystko będzie dobrze, wiara najważniejsza:)
Warto wierzyć...szkoda, że dopiero choroba mi uświdomiła jak ważne to co nad nami. bo to daje nam sens , siłę poza cielesną, bo jak widać ciało ludzkie kruche jak tandenta bombka choinkowa;p (sory za porównanie, ale taka prawda).