Proszę o informację

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Zgłosiłam się do Dr Liscaka o zakwalifikowanie na GK
Nie znam języka. czy możecie mi podpowiedzieć czy da sie tam dogadać w takiej sytuacji? Pomóżcie!

wszystkie informacje o GK w pradze masz tu
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html

pisac mozna w j. angielskim, a na miejscu ludzie dogaduja sie i po angielsku jak tez po polsku (czeski jest bardzo podobny) jak rowniez i na migi. ktos nawet dogadywal sie w j. polskim trafiajac na kogos z persolnelu mowiacego po polsku

Zgłosiłam się do Dr Liscaka o zakwalifikowanie na GK
Nie znam języka. czy możecie mi podpowiedzieć czy da sie tam dogadać w takiej sytuacji? Pomóżcie!

Krysiu, ja w Pradze mowilam do lekarzy wylacznie po polsku a oni wylacznie po czesku. Bylo smiesznie, ale dogadalismy sie bez problemu. Tak wiec jezykiem sie w ogole nie przejmuj

Chcialam jeszcze dodac, ze oni nawet woleli taka forme rozmowy (ku mojej uciesze) dnia Nie 18:59, 23 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Dziękuję za szybkie udzielenie odpowiedz co do bariery językowej , chcę jeszcze spytać czy trudno jest się tam poruszać

- wpłata depozytu (od wejścia głównego w lewo, w części Commercial Patients - Foreigners Clinic Reception),
- wizyta w izbie przyjęć (od wejścia głównego w prawo, Centralni Prijem) - wypełnienie formularzy, wydanie karty choroby,
z Centralni Prijem do Oddziału gamma nóż trzeba zjechać pomarańczową winda na 1 i wyjść z budynku to jest inny budynek GK
- przyjęcie w dziale Gamma Noz - wypełnienie formularzy, wywiad z lekarzem (czy bierze się jakieś leki, czy ma sie alergie, czy przechodziło się operacje, naświetlanie, itp.),
- potem przepustka na miasto (można też uzgodnić i przyjechać następnego dnia rano, ok. 6).

- ok. 6 pobudka,
- jakiś lek na uspokojenie,
- potem mocowanie ramki na głowie (ze znieczuleniem, ale może być lekki ból),
- rezonans magnetyczny,
- po pewnym czasie (planowania obszaru naświetlania) zabieg GK (ja miałem 2 części: 15 i 30 minut),
- zdjęcie ramki, plasterki na czoło (w miejsca po śrubkach ) i zastrzyk (zdaje się przeciw obrzękowi), rozmowa końcowa z lekarzem,
- po pewnym czasie wyniki - druk i CD,
- potem wizyta w recepcji dla cudzoziemców (Foreigners Clinic Reception) - faktura i zwrot niewykorzystanej części depozytu (u mnie ok. 7200 CZK).

Po samym zabiegu byłem trochę niemrawy i obolały, ale to prawdopodobnie jeszcze po tym leku znieczulającym i po śrubkach od ramki. Teraz po kilku godzinach - coraz lepiej; po południu ruszamy zwiedzać Prahę.
Mam nerwiaka .Byłam operowana w lipcu 2008r ,niestety nie usunęli całości i gad odrasta .Dzięki waszym informacjom dowiedziałam się o GK w Pradze i poczyniłam pierwsze kroki .W Warszawie urządzenie jest ale jeszcze nie działa, a kiedy będzie dokładnie nie wiadomo niestety.Posiadamy cudowny sprzęt ale pomocy musimy szukać poza granicami kraju , to straszne!
wszędzie można trafić ludzie są tam bardzo mili i wszystko chętnie tłumaczą,na pewno nie będziesz miała żadnych trudności

a można spytać o historię twojego nerwiaka?
Beta ja nie znam języka , czy oni mnie zrozumieją?
Ręce mi opadają jak słysze doniesienia o GK w Warszawie. Co z tego że jest skoro go nie ma???
Krysiu, Szpital w Lesnej Gorze przy Pradze po prostu sie chowa. Caly personel jest niezwykle cierpliwy, zyczliwy, pomocny. Bardzo chetnie wszystko tlumaczy i udziela informacji. Moge Ci zagwarantowac, ze nie pozwola Ci tam czuc sie obco, zle, odczuwac niepokoj. Beda dbali o Ciebie jak prawdziwi lekarze! Sama sie zreszta o tym przekonasz

Krysiu, mow do nich wolno po polsku a na 100% beda Cie rozumiec. Sama to u nich przerabialam i to dwokrotnie-raz podczas GK, drugi raz podczas badan kontrolnych

dnia Nie 19:23, 23 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Dokuczał mi szum w prawym uchu, więc zaczęłam szukać przyczyny .W czerwcu 2008r. zrobiłam prywatnie rezonans , a w lipcu byłam już na stole operacyjnym.Do kończ byłam sprawna .Nic nie słyszałam wcześniej o takiej chorobie , przeżyłam piekło ale się nie poddałam.
zrozumieja

nie boj zaby

to nie polski szpital i polskie realnia. tam sa wszyscy mili, usmiechnieci, uczynni i pomocni

O Warszawie mam wiadomość z pierwszych rąk.Nawet nie zapisują na konsultację , bo po prostu po co? skoro nie działa. dnia Nie 19:27, 23 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
i jak widac kupa szmalu poszla w bloto.
no ale sie chwala ze maja GK w wa-wie. ze polska nie jest gorsza i tez ma.

a co??? zeby obcy gadali ze polskie nie stac?? a wlasnie ze stac i ma GK a ze nie dziala.......... to taki maly miniusik

Do Dr.Liscaka wysłałam płytkę i czekam na odpowiedź.Przeczuwam ,że wkrótce wybiorę się do Pragi
He he Beata. Jak w Koglu-Moglu.
ŁAZIENKĘ MIELI A CO??? Żeby ludzie gadali że Solskich na łazienkę nie stać?
Dokładnie:)

bylam pewna ze na to wpadniesz

ze niby solskich nie stac na lazienke?

a PL na GK

a jakze laznienka jest i GK tez jest

a ta pacjentka co miała mieć robione tam GK to tak jak w alternatywy 4 ten co dla telewizyjnego wywiadu "niby" dostał mieszkanie a w rzeczywistości nie ale przydział zakładowy mu zabrali

cała Polska
calkiem mozliwe piniu

Piniu ! Może masz rację .Urządzenie mamy i to od dawna , niestety kiedy zaczną nas leczyć nie wiadomo .Nic też się nie mówi o refundacji .Podobno ma być ale kiedy ??????????????????????????????????/
Pierwszych pacjentów w ramach NFZ Centrum Gamma Knife Allenort planuje przyjąć na przełomie lutego i marca 2011.

http://gammaknife.pl/leczenie/nastepne-kroki-i-czeste-pytania/

Ceikawe czy tak faktycznie się stanie

dnia Pon 20:37, 24 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Podobno ale puki co nic pewnego .Wolę nie ryzykować z tym czekaniem .Na konsultację nadal nie zapisują .Dzwoniłam do szpitala Bródnowskiego i nic!
Jak widzę odrastanie nerwiaka po operacji jest dość częste, już kolejna osoba po operacji a z odrośniętym, myślałam że ja miałam takie "szczęście", nie chcieliście mi wierzyć że usunięty w całości a odrósł i to u mnie jeszcze większy niż był przed operacją, pewnie dlatego też odczuwam gorzej GK ale będzie lepiej.Czy miałaś zalecone badanie kontrolne po operacji i gdzie operowałaś?pozdrowienia
hehehe pozyjemy zobaczymy

a opis GK i zalety chyba zciagli z naszego forum

Generalnie ryzyko procedury GK jest wielokrotnie mniejsze niż to, które jest związane z klasyczną chirurgią.

I TU MAJA RACJE !!!
Uwierzę w refundację i to że wykonują GK na Bródnie jak to rszy. Na razie to...
Krysia ja Ci się wcale nie dziwię że wybralaś Pragę. Nawet gdyby GK juz dzialalo na Bródnie to i tak pojechałabym do Pragi. Nie chciałabym być królikiem doświadczalnym
Krysia do Krysiuni .Operowana byłam w Łodzi przez super fachowca. I gdyby nie to forum byłabym operowana powtórnie .Jak większość ludzi interesujących się tym tematem słyszałam w wiadomościach o GK w Warszawie .Rozmawiałam o ty z neurochirurgiem i poparł moją opcję , no ale nie mogę bez końca czekać .Na operację decydują się tylko ci którzy nie maja wyboru. A naprawdę cieszę się każdym dniem że żyję,.
Krysiu jestem w szoku że przez 2,5 roku aż tyle odrósł (jak zrozumiałam ma 3cm.???) jak często robiłas kontrolne rezonanse??? Bo wierze ze je robiłas, pozdrawiam:)
Wiecie co ludziska, z tego linka, ktory wrzucila Edzia na forum, jestem calkowicie pewna, iz bardziej szczegolowo odpowiedzialabym na pytania zawarte w tymze artykule. Oni wlasciwie zadnej odpowiedzi nie udzieja

Oczywiście że robiłam badania kontrolne .Wykonywałam je co 6,7 miesięcy.Na początku mówili o zmianie ,że to może być po radiochirurgii, którą miałam 4 miesiące po operacji chirurgicznej . Ostatnie badania miałam w tym miesiącu .
Krysia..my to oblewamy się potem za każdym razem gdy następna osoba po operacji całkowitego usunięcia notuje odrost. Jesteśmy świeżo po..wierzę, że tym razem obędzie się u Ciebie bez operacji czego Ci z całego serca życzę.
Też miałam być operowana w Łodzi przez dr Papierza;)
Krysiu, masz jakiegos uparciucha w tej glowie. Nawet noza sie koles nie przestraszyl. Mo ze faktycznie mala solarka w koncu na niego podziala
Dori ale Krysia nie miała usuniętego całego nerwiaka. W takiej sytuacji do odrostu prędzej czy później dochodzi.
Dlatego ja tak się boję że odrośnie u mnie bo mam nie usuniętego całęgo.
Lekarz mi powiedział,że jak ktoś ma usuniętego w całości to taka osobę uważa się za wyleczoną. Ryzyko odrostu jest praktycznie równe zeru...
Edzia na forum widać że nawet usunięty w całości odrasta ,prawdopodobieństwo tego jest też duże tak czy siak trzeba kontrolować a nie odpuścić zaraz po zoperowaniu jak było u mnie.
Krysiunia wiem że Ty mialaś usuniętego całego i Ci odrósł-owszem coś takiego też się może zdarzyć ale u osób które maja usuniętego guza w całości wznowa to naprawdę bardzo wielka rzadkość w przeciwieństwie do osób u których guz nie został cały usunięty.
Jesteś jedynym znanym mi przypadkiem u której doszło do wznowy pomimo usuniętego całego guza.
Natomiast mam kontakt z 6 osobami u których guz nie został usunięty w całości i u 5 z nich odrósł... dnia Wto 11:42, 25 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
Edyta, możesz swojego potraktowac "solarką" ? Czy nie, ze względu na lokalizację?
Iwa na razie,póki nie rośnie to czekam z solarką-po co mam sie na siłę naświetlać.
Jeśli zacznie odrastać to wtedy będę się dowiadywała czy jest szansa na GK u mnie. Może się okazać że nie bo mój jest ścisle zrośniety z pniem mózgu.
Jeśli by mnie zakwalifikowali to przy okazji naświetliłabym też tego drugiego guza którego mam.
Na razie nie chcę sie dowiadywać bo w razie czego wolę myślęć że się da.
Jeśli zaś się nie da a gadzina zacznie odrastać-to cóż...widocznie tak ma być. Na drugą operację się nie zdecyduję...
Edytko jak dawno byłaś operowana? i co to za rodzaj?
Edyta ma rację .Gdy jest usunięty w całości , ryzyko odrostu jest minimalne ale z tego co wiem nerwiaki rzadko usuwają w całości. Ja miałam usunięty przez dół czaszki ale jest też metoda przez ucho, Warszawa taki sposób odradza Ja już kiedyś czytałam ,że jakaś kobieta miała być operowana w ten sposób ale nic więcej nie wiem.
Ja byłam operowana 6 lat temu. Mam pozostawiony kawałek nerwiaka i oprócz tego mam jeszcze oponiaka.

No większość osób na forum ma usunietego nerwiaka w całości.

Ta metoda przez ucho to metoda przezbłędnikowa ale ją się stosuje rzadko i tylko w przypadku małych nerwiaków.
Pisałam o tym tutaj na forum
Edyta, to bardzo dobrze, że tyle lat po operacji Twój guz nie próbuje odrastać..nie spuszczaj go z oka - może to go skutecznie odstrasza;)
Nie spuszczam go z oka. Robię MRI co rok. Tylko właśnie na poprzednim badaniu coś tam jakieś zmiany wyszły co prawda minimalne ale wiecie jak z tym gadem jest-rośnie wolno.Lekarz powiedział że spokojnie możemy jeszcze rok poczekać i zobaczymy co pokarze kolejne badanie
Teraz będę miała badania pewnie w okolicach maja to się wtedy okaże. Jeśli nie daj Bóg zacznie odrastać to będę pisała do Pragi. Jak mnie zakwalifikują to pojadę na solarkę i oba naświetlę. Jak nie to trudno...niech se rośnie. Na drugą operację się nie zgodzę.
Nie zniosłabym tego jeszcze raz...
brrrrrrrrrrrr ja tez edzia

na sama mysl o operacji dostaje gesiej skorki

Wczoraj minął tydzień jak wysłałam płytkę do Pragi ,a informacji zwrotnej brak .Czyżby o mnie zapomnieli?

Wczoraj minął tydzień jak wysłałam płytkę do Pragi ,a informacji zwrotnej brak .Czyżby o mnie zapomnieli?

Krysiu, a podalas im swojego maila? Moze w tym pospiechu zapomnialas to zrobic?
Mam pytanie .Czy po GK dostaje się jakieś leki . Co wtedy jak dokucza ból głowy , czy są inne objawy złego samopoczucia?

Mam pytanie .Czy po GK dostaje się jakieś leki . Co wtedy jak dokucza ból głowy , czy są inne objawy złego samopoczucia?

W Pradze zaraz po GK podali mi jakies 3 zastrzyki (nie wiem czy przeciwbolowe czy moze asekuracyjnie sterydy, ktore mialy zapobiec ewentualnemu obrzekowi).
Ja po GK bardzo dobrze sie czula, lepetyna rowniez mnie nie bolala. Wiec zadnych prochow przeciwbolowych i innych nie bralam

Tak oczywiście zrobiłam to również w pierwszym liście, na który odpowiedź otrzymałam następnego dnia.

Tak oczywiście zrobiłam to również w pierwszym liście, na który odpowiedź otrzymałam następnego dnia.

Poczekaj Krysiu jeszcze. Teraz listy ida dluzej niz w sredniowieczu. Moze dr Liscak smiga na nartach i nie ma go w Pradze?

A czy wypisują jakąś receptę (sterydy, czy coś podobnego?)

A czy wypisują jakąś receptę (sterydy, czy coś podobnego?)

Nie, tylko w wypisie pisza, ze w razie wystapienia obrzeku nalezy podac sterydy

Mysle, ze jakby bolala Cie troche glowa po GK, to spokojnie zwykle leki przeciwbolowe typu apap czy ibuprom spokojnie wystarcza dnia Sob 20:22, 29 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
No właśnie, czy taki internista będzie wiedział jakie przepisać.I tu może być problem bo ja mieszkam w takim zadupiu , ,,,,ze nawet neurologa nie ma

No właśnie, czy taki internista będzie wiedział jakie przepisać.I tu może być problem bo ja mieszkam w takim zadupiu , ,,,,ze nawet neurologa nie ma

Mozesz poprosic lekarza w Pradze, by napisali Ci przykladowe nazwy strydow, ktore w razie obrzeku mialabys wziac. Nazewnictwo lacinskie lekow wszedzie jest takie samo

Aha, Krysiu, zapewne moga Cie zapytac w jakim jezyku chcesz wypis-mozesz otrzymac go w j. czeskim badz angielskim dnia Sob 20:26, 29 Sty 2011, w całości zmieniany 1 raz
No to akurat jest oczyświste , tylko w moim przypadku ze znajomością angielskiego i czeskiego kiepsko

No to akurat jest oczyświste , tylko w moim przypadku ze znajomością angielskiego i czeskiego kiepsko

To nie ma znaczenia. Chodzi tylko o to, ze jak masz wypis w jezyku angielskim, to kazdy lekarz na calym swiecie bedzie od razu wiedzial co mialas robione. Jak napisza Ci po czesku, niestety mozesz miec na zachodzie z tym problem. A rozne sytuacje sa w zyciu. Jak wyjezdzam za granice, to zawsze ten wypis mam przy sobie (tak na wszelki wypadek). Wtedy szpital nie musi tracic czasu na szukanie tlumacza
Dziękuje za fachowe rady na pewno się przydadzą .Jak w poniedziałek nie dostanę odpowiedzi , to chyba wyślę następnego e-mail

Dziękuje za fachowe rady na pewno się przydadzą .Jak w poniedziałek nie dostanę odpowiedzi , to chyba wyślę następnego e-mail

Nie ma za co Krysiu, ja juz ta droge przeszlam, wiec moze troche Ci pomoglam paroma wskazowkami. Zrob tak jak mowisz. Poczekaj do poniedzialku, a jak sie nie odezwa to slij we wtorek do nich maila. Moze plyta nie dotarla albo jak juz pisalam wyzej jest jakis inny powod zaszedl
po co martwic sie na zapas

obrzek mozgu po GK wystepuje dosc rzadko. jak u ciebie akurat wystapi zawsze mozesz napisac do pragi jakie leki masz zazyc. jak tak wlasnie zrobilam. droga mailowa dostalam odpowiedz jakie sterydy mam kupic podaja oczywiscie objawy. i maz poszedl do lekarza rodzinnego po recepte. nazwa zawsze jest podana w lacinie czyli n. miedzynarodowa

obrzek pojawil mi sie w piatek a leki wykupil mi maz dopiero w poniedzialek. przez weekend bylam tylko na lekach p/wymoitnych i p/bolowych jakie mozna kupic bez recepty i tez przezylam. tyle ze duzo wymiotowalam

zawsze w takim przypadku mozna udac sie do szpitala dyzurnego i tez pomoga. ja nie chcialam bo nie lubie szpitali. wiedzialam z grubsza co mi jest

watpie aby przy wypisie powiedzieli ci co zazywac bo wszystko zalezy od objawow i nasilenia takiego obrzeku.
po GK mozna p/bolowo jesli jest taka potrzeba zazywac wszystkie leki p/bolowe dostepne bez recepty

Martwi mnie tylko czemu tak długo nie ma odpowiedzi,zaczynam też myśleć , że może jednak w moim przypadku będzie potrzebna następna operacja .Oj ciężko by to było przeżyć ale podobno człowiek jest w stanie przeżyć wszystko .Z waszych wypowiedzi wynika ,że wszyscy dostawaliście odpowiedź ekspresso, a co ze mną? zaspali , wyjechał, czy co jeszcze?
nie wszyscy. niektorzy czekali tydzien czy dwa. teraz jest okres zimowy wiec moze tam tez sa ferie, urlopy zimowe czy cos w tym stylu. nie panikuj. tydzien to nie tak znowu dlugo. jesli sie niepokoisz to w pon wyslij mail jeszcze raz

Martwi mnie tylko czemu tak długo nie ma odpowiedzi,zaczynam też myśleć , że może jednak w moim przypadku będzie potrzebna następna operacja .Oj ciężko by to było przeżyć ale podobno człowiek jest w stanie przeżyć wszystko .Z waszych wypowiedzi wynika ,że wszyscy dostawaliście odpowiedź ekspresso, a co ze mną? zaspali , wyjechał, czy co jeszcze?

Krysiu, nie martw sie na zapas. Teraz jest zima, wiesz jak kursuje poczta i pociagi (bo pewnie tak jedzie Twoja plyta). Poczekaj do poniedzialku, moze sie sprawa wyjasni

Witam ponownie i znów proszę o informację i pomoc .W czwartek otrzymałam odpowiedź z Pragi i strasznie się załamałam tą odpowiedzią .Czy ktoś z was miał podobną sytuację .Przesyłam list i proszę o radę .
Dear Mrs.Krystyna
I have received your CD and from your letter I undestand, that you have
been already treated with radiosurgery using linear accelerator.
Therefore gama knife treatment is not indicated and first of all the
treatment result must be evaluted by the comparison of images before the
LINAC treatment. If there is no increase of tumor volume, then the
treatment was successfull so far and there is no need for additional
treatment. In case of tumor progression repeated open surgery should be
considered.
Sincerely,
Dr.Liąčák

Droga Pani Krystyno
Otrzymałem list oraz płytę CD i rozumiem że została Pani poddana raioterapii przy użyciu akceleratora liniowego. W tym przypadku metoda Gama Knife nie jest wskazana , i przede wszystkim wyniki terapii powinny być ocenione poprzez porównanie zdjęć sprzed radioterapii LINAC. Jeśli badania nie wykazały ponownego przyrostu guza, to oznacza że leczenie poskutkowało i nie ma potrzeby dodatkowego leczenia. W przypadku gdy guz mózgu postępuje ( przyrasta), wówczas należy rozważyć operację na otwartym mózgu. Z poważaniem, dnia Sob 21:02, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Zamierzam wysłać następny list do doktora Liscaka, tylko zastanawiam się czy to ma sens?
Nie rozumiem tylko dlaczego Polscy specjaliści kierują m,nie na konsultacje do CGK w Warszawie, a Praga odpowiada , że GK jest niewskazana , wierzyłam w to ,że neurochirurdzy znają sie na tym.
ja jestem dopiero przed GK i cięzko mi się wypowiadac. ale bardziej fachowcami dot GK są lekarze z Pragi niż z Warszawy. A może jeszcze raz go naświetlić w Polsce?
A moze po dokładnym porównaniu badań wyniknie, ze jednak leczenie poskutkowało?
może tak być , musiałabyś pokazać wszystkie wyniki dobremu specjaliście, aby porównał. w końcu guz rośnie po naświetleniu

wyślij do Pragi wszystkie płyty, aby oni porównali dnia Sob 21:52, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Operowana byłam w lipcu 2008r i zaraz po pół roku czyli w styczniu najlepiej będzie zrobić radiochirurgię ,żeby resztkę masową zniszczyć, a okazało się że nie zniszczyli, rośnie nadal i to dość dynamicznie .Opadam z sił.Ale nie mam zamiaru się poddać. dnia Sob 22:03, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Krysiu, gdzie byłaś operowana?
Czy ktoś z was był poddany GK w Niemczech .Oczekuję podpowiedzi . dnia Sob 22:05, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Krysia czegoś nie rozumiem- albo nie doczytałam albo nie pisałaś o tym wcześniej. Byłaś poddana radiochirurgii za pomocą akceleratora linowego???
Jeśli tak to Liscak ma rację...
Wiem od dziewczyny po GK, że Lisak ją informował, ze jak raz miała robione GK i by nie wyszło to można powtórzyć GK. Może tak nie jest po innych naświetleniach
krysia ja sie juz pogubilam. napisz jeszcze raz jak to bylo z toba. rozumiem ze w lipcu 2008 bylas operowana i co potem bylo???
Tak jak wyżej napisałam w styczniu ,czyli pół roku po operacji chirurgicznej byłam poddana radiochirurgii. Twierdzili ,że zazwyczaj gad zasypia po czymś takim , a tu co???????? Wielkie rozczarowanie
Krysiu a gdzie bylaś operowana?
radiochirurgii akceleratorem linowym?
Krysia moim zdaniem-podobnie jak Liscaka jeśli byłaś już poddana naświetlaniu przy pomocy promieni gamma i to stosunkowo niedawno kolejne naświetlanie w tak krótkim odstępie czasu odpada.
Dlaczego wcześniej nic nie pisałaś że byłaś poddana naświetlaniom frakcyjnym?
Pisałam o ty bodajże na drugiej stronie .Była to jedna frakcja (jeden raz), tzw. radiochirurgia dnia Sob 22:24, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
GK odpada jesli byly wczesniej jakies naswietlania. nawet te akceleratorem linowym. niestety

ja tez widocznie nie doczytalam ze bylas juz naswietlana...
pozostaje więc dowiedzieć się , czy Krysia może ponownie w Polsce być naświetlana, czy może Cyber Knife poradziłby sobie z tym
Dokładnie wyglądało to tak .Przepisuję z karty informacyjnej .
Radioterapia stereotaktyczna fotonami 6MVna obszar guza resztkowego dawką 14.0Gy w izotopie 80%(jedna frakcja)
jesli guz po naswietlaniu odrasta to raczej jest niemozliwe powtorne naswietlenie. gdyz dawka jaka zostala uzyta przy wczesniejszym naswietlaniu zostala zamamietana przez komorki. i mogloby to sie wiazac z ryzykiem nieodwracalnych uszkodzen. jednak w niektorych przypadkach choc bardzo rzadko taka mozliwosc jest. im dluzszy czas minie od naswietlania tym jest wieksza szansa na ponowna radioterapie.
ale bardzo malo radiologow na to sie zgadza. bo to jest b niebezpieczne dla pacjenta... dnia Sob 22:41, 05 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Faktycznie Krysiu napisałaś o tej radioterapii ale nie od razu wiec może dlatego to mi umknęło.
Ale nie zmienia to faktu,że nie możesz być teraz podana ani GK ani CK. Do wszystkich tego rodzaju naświetleń używa się prooieni gamma i wątpię aby ktoś podjął się kolejnego naświetlania-no chyba że jakiś polski szaleniec.
Z tego co wiem nawet jeśli ktoś był poddany standardowej radioterapii to też nie wykonają GK.
Jestem w kontakcie z ojcem 18-sto latka który ma guza mózgu-akurat nie nerwiaka ale innego. Chłopak był operowany jako dziecko. Po 10 latach guz odrósł,operowali go jeszcze raz i poddali chemio i radioterapii. Guz zaczął pomimo to nadal odrasta. Napisali do Liscaka. Jego odpowiedź była podobna jak w Twoim przypadku. Jeśli było już zastosowane jakiekolwiek naświetlanie GK nie wchodzi w grę.
Krysiu a może to nie jest wznowa. Może guz-tak jak po GK zaczął puchnąć i będzie się obkurczał??
Propozycja Liscaka jest jak najbardziej słuszna- wyniki terapii powinny być ocenione poprzez porównanie zdjęć sprzed radioterapii LINAC

Myślę że powinnaś napisać jeszcze raz do niego i wysłać CD wykonane przed radioterapią i ostatnio wykonane CD i poprosić go o opinię. Czy to jest przyrost czy radioterapia zadziała

A swoją drogą zastanawia mnie decyzja naszych lekarzy gdzie zaproponowali ewentualne wykonanie GK w Warszawie wiedziac że już byłaś poddana radioterapii...
no właśnie ja się nie znam na tym,ale mnie też to zastanawia

Czy naprawde wszyscy neurochirurdzy w Polsce potrafią odczytać rezonans po GK, aby porównac?
no pewnie

porownuje sie wielkosc guza a MR jest takie samo jak kazde

moja sugestja jest taka jak poprzedniczek. Znajdz neurochirurga i idz na prywatna wizyte. wez ze soba CD z odczytu przed operacja, drugie zrobione przed FSR i trzecie ostatnio wykonane. Porownanie trzech MRI powinno dac odpowiedz co dzieje aktualnie z nerwiakiem i pokaze jego otoczenie.
Słuchajcie kochani uważnie ! Ja byłam operowana w lipcu 2008r i zaraz po pierwszym MR wykonanym w listopadzie skierowano mnie na radiochirurgię , którą miałam wykonaną w styczniu 2009r, Wtedy to jeszcze nic nie słyszałam o czymś takim jak GK.
Ten skurczybyk w moim przypadku to straszny s......l, skoro nic na niego nie działa.Nawet promienie go nie zniszczyły.
Hm...
Strasznie to wszystko jest dziwne.
Byłaś operowana w lipcu...dlaczego więc pierwszy rezonans był wykonany w listopadzie-zaledwie 4 m-ce po operacji. Z reguły pierwszy kontrolny rezonans jest wykonywany pół roku po operacji-czasami nawet rok.
I dlaczego pól roku później już była wykonana radioterapia

Ja mialam guza olbrzyma,nie wycięli całego i nigdy nie wytną. I pomimo tego pierwszy rezonans miałam wykonany rok po operacji a o radioterapii nawet teraz,6 lat po nikt nie wspomina.
Strasznie dziwna jest Twoja sytuacja. Przyznam,że pierwszy raz się z czymś takim spotkałam. I jeszcze teraz,sugerują GK wiedząc że już byłaś poddana radioterapii...
Krysia a Twój wynik histopatu jednoznacznie wskazał że to nerwiak?
Wy wygraliście, a jak potoczą się moje losy , to wielki znak zapytania. Następna operacja .Oj ciężko będzie to przeżyć, Piszę o tym , bo chcę przestrzec innych , którzy mają nerwiaka. Naprawdę jest ciężko , wiem to , bo już raz byłam operowana. Zaufajcie wszystkim , którzy to przeżyli!!!!!!!!!!!!!!
Krysia ja też nie wiem jak potoczą się moje losy. Nadal mam nerwiaka i jeszcze oponiaka...

To na pewno był nerwiak u Ciebie?
kto wygral to wygral

nie wszystko jest biale lub czarne

a co mowia ci ktorzy robili ci te naswietlania? moze do nich uderz i niech sie wypowiedza.
Tak edi .To nerwiak .Ostatnie badania wykazały , że jestem głucha na prawe ucho.
Są w nim nieustanne szumy .Raz bardziej dokuczliwe, raz mniej.Pomimo wszystko wciąż jestem aktywna zawodowo. dnia Nie 22:11, 06 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
wiec nie jest tak zle.
wielu z nas moze sobie jednynie pomarzyc o aktywnosci zawodowej

Tk ja nie pracowałam po operacji przez cały rok. Przez długi okres czasu jeździłam na rehabilitację nerwu twarzowego.A teraz co miałam nadzieję, że pojadę do Pragi , to marzenia się rozwiały i pozostają szare myśli.
radzilas sie tam gdzie cie naswietlali??? jak oni do tego podchodza i co ci radza?
Krusiu ja na Twoim miejscu wprost zapytałabym teraz osobę,która zasugerowała Ci wykonanie GK jak to jego zdaniem ma sie do zastowanej już u Ciebie radioterapii??? Czy nie sądzi że to zaszkodzi i powiedziałabym że ponieważ na Bródnie GK nadal nie działa i nie wiadomo kiedy będzie działao chciałaś poddać się temu w Pradze i tamtejsi specjalisci którzy wykonują GK od lat zdecydowanie to odradzili.

Co zaś się tyczy kolejnej operacji-nikt Cię do niej nie przymusi-możesz się nie zgodzić.
Jeśli mój nerwiak zacznie odrastać a zastosowanie GK nie będzie możliwe nie zdecyduję się na kolejną operację. Nerwiak rośnie wolno więc będę liczyla na to że jakiś czas z nim pożyję. Słuchu mi już nie uszkodzi bo nie słyszę. Nawet jakby na nerw twarzowy nacisnął to też nie problem bo nerw mam porażony i paszczę krzywą więc żadna mi różnica...
Tak edi tylko w moim przypadku on rośnie szybko. Zanim jednak podejmę decyzję skonsultuję to .Spróbuję dotrzeć do tych z Bródna i zapytam co oni na to.Napiszę do Liscaka, zapytam o ryzyko w moim przypadku .Chyba ja jestem jakaś inna bo tak mi życie dokopuje ,ze ho,ho , a może trafiłam w złe ręce .Już sama nie wiem co myśleć Idę spać .Pa
Krysiu pisałaś że byłaś operowana w Łodzi przez super fachowca.
I to ten fachowiec poparł Twoją propozycję poddania się GK wiedząc że jesteś po radioterapii? Jeśli to ten sam to wątpię w Jego fachowość...
A napisz jeszcze proszę jaki był Twój nerwiak zanim poddałaś się operacji. Ile zostało po operacji i jaki jest dokladnie teraz jego wymiar.
Bo czytałam kilka razy Twój temat i nie natrafiłam na takie wiadomości.

Tak edi tylko w moim przypadku on rośnie szybko. Zanim jednak podejmę decyzję skonsultuję to .Spróbuję dotrzeć do tych z Bródna i zapytam co oni na to.Napiszę do Liscaka, zapytam o ryzyko w moim przypadku .Chyba ja jestem jakaś inna bo tak mi życie dokopuje ,ze ho,ho , a może trafiłam w złe ręce .Już sama nie wiem co myśleć Idę spać .Pa

jaka znowu inna???

miliony osob na calym swiecie choruje. niektorzy bardzo ciezko....
co do wzrostu nerwiaka to z nim jest roznie. czasem rosnie jak szalony przez kilka miesiecy a potem stoi w miejscu przez cale lata. nerwiak nie rosnie systematycznie wiec nawet jesli teraz urosl sporo nie znaczy ze dalej bedzie takie jego tempo. i nikt nie wie jak ten twoj nerwiak bedzie rosl.
poza tym uderzylabym jeszcze do twoich lekarzy z lodzi i popytala dokladnie jak to jest z naswietlaniami. co oni na to. przede wszystkim do radiologa ktory wykonywal ci naswietlania.
Ten który mnie operował odesłał mnie na radiohirurgię .Gdy dowiedziałam się o GK (to mam na myśi te wiadomości podawane w TV) udałam się do tej samej osoby tytułem prof. o radę , czy w moim przypadku mogę spróbować GK, on na to oczywiście i nawet skierował mnie na konsultację do Warszawy .W Warszawie byłam również u neurochirurga, który orzekł ,że powinnam spróbować GK ale puki co konsultacji na GK nie miałam , bo takich nie ma jeszcze.Więc ja już po prostu nie wiem jak to jest.
Wiadomość o nerwiaku spadła na mnie jak grom z nieba .Do końca chodziłam do pracy.17 czerwca odebrałam wyniki ,a 19 już byłam w szpitalu .Decyzja była niemal natychmiastowa .Przecież dobrze wiecie co się wtedy słyszy .Nie będę wam tego opisywać sami doświadczyliście tego samego.Co do wymiarów jakie miał przed operacją to już wam podaję :26/17/21mm, a obecnie ma max ok. 30/17
Wtedy nie miałam zielonego pojęcia o czymś takim, dlatego teraz tak szybko się nie poddam.
No to mnie troszkę Beta uspokoiłaś.Może ten szaleniec się opamięta i przestanie wojować w mojej głowie.Staram się w to wierzyć i to mi dodaje sił. Piszesz edi ,że pierwszy raz słyszysz o takim przypadku jak mój. Tak to już jest , te przypadki istnieją ,a o ilu jeszcze nie wiemy.To super ,że jest takie forum, szkoda tylko ,że ja tak późno tutaj się znalazłam Myślę ,że mój przypadek będzie również pomocny innym. PAMIĘTAJCIE!!!!!!!! NIE WOLNO TAK SIĘ SPIESZYĆ.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SIĘGAJCIE PO WIEDZĘ LUDZI DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ !!!!!!!!!!!
ONI SĄ NAJLEPSI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hm...wymiary...Krysiu a możesz mi jeszcze napisać jaki był wymiar guza po operacji?
Po tym pierwszym rezonansie po wykonaniu którego zapadła decyzja o naświetlaniu. Bo coś mi tu nie pasuje

Być może to nie jest to o czym myślę ale spotkałam się już z takim przypadkiem...
Jesli ja moge wtracic swoje 3 grosze. Kiedy wymienialam maile z doktorem Liscakiem, mowil, ze jezeli ten gad, pomimo zastosowania GK wciaz bedzie rosl, bedzie mozna go potraktowac nozem gamma poraz drugi. W Twoim wypadku Krysiu, z tego co piszesz, problemem jest to, iz Ty zastosowalas akcelerator liniowy. Skoro po nim nie mozna zastosowac GK, musi byc jakis konkretny powod... Tylko dziwi mnie jedno-skoro po GK mozna ponowanie zastosowac noz gamma, to dlaczego po akceleratorze liniowym nie mozna zastosowac akceleratora jeszcze raz?
Moze warto wglebic sie w ten problem i sprobowac go zrobic ponownie?
I tak jak chyba Janusz napisal wczesniej, przeslac mimo wszystko 3 plyty z MRI (tzn. z okresu diagnozy, przed zastosowaniem akceleratora i aktualny)
do Pragi. Niech jednak doktor Liscak przyjrzy sie dokladnie Twojemu przypadkowi. Moze podsunie jeszcze jakies inne rozwiazanie?

Na starym forum był taki przypadek. Dziewczyna była operowana i guza nie usunięto całego. Za jakiś czas guz zacząl odrastać. Ponieważ były to czasy,że nie wiedzieliśmy o GK poddała się drugiej operacji. Kolejny rezonans wykazał jednak wznowę a na dodatek wymiary były bardzo duże i zbliżone do tych po pierwszej operacji. Dziwnym było to,że w tak krótkim czasie guz osiągnął tak duży rozmiar . I co się okazało...Że podczas drugiej operacji-nie wiedzieć dlaczego-lekarz otworzył głowę,popatrzył sobie chyba tylko do wewnątrz i zaszył z powrotem nie ruszając guza. Dziewczyna została poddana naświetlaniom w Gliwicach ale guz nadal rósł.Już wtedy o GK było wiadomo jednak odpadało ze względu na wykonane już naświetlanie
Aneta pojechała do Warszawy na kolejną operację do Marchela. Chociaż lekarze w Gdańsku mówili,że jej guza nie da się wyciąć całęgo Marchel go usunął.
Dlaczego piszę o tym wszystkim?
Dlatego że sytuacja Krysi wydaje mi się dość dziwna.
Rozmiar guza przed operacją-26/17/21 a teraz po tak krótkim czasie,operacji i naświetlaniu 30/17. Nie wydaje wam się ten wymiar dziwny.
Według mnie wyglada tak jakby guz rzez te 2,5 roku urósł tylko z 26 na 30 mm-wymiar z drugiej strony pozostaje bez zmian
Dziwne dla mnie jest to że Krysia została zaskakująco szybko po operacji wysłana na naświetlania i już 4 m-ce po było wiadomo że guzodrasta

Pytam więc o wymiar guza zaraz po operacji i na pierwszym kontrolnym MRI po którym było widać że rośnie i zapadła decyzja o naświetlaniu .
Myślę,że celowe by było aby ktoś dokladnie przeanalizował rezonans z rzed operacji,ten pierwszy po operacji i ten ostatni w celu dokładnego zanalizowania sytuacji.
Edi przedstawiam wynik rezonansu wykonanego po operacji z dn.01.12.2008r., czyli niecałe pięć miesięcy:Masa resztkowa położona w 80% wewnątrzkanałowo-długość 15 mm.Jej fragment poza kanałowy ma wymiary:13/5/12.Poza tym mózgowie niezmienione,układ komorowy nieposzerzony.Kochani to są realia .Jak widzicie przypadki są różne.Jestem trochę przybita ale liczę na to ,że wszystko może się zdarzyć.Profesor ,który mnie operował powiedział, że usunął ile się dało, nie chciał mnie okaleczyć.Myślę ,że kierując mnie na radiochirurgię był przekonany , że go uśmierci i tyle .Okazało się ,że ten szaleniec rośnie i to dynamicznie.
To ja w tej sytuacjo proponuję pojechać do Marchela do Warszawy. Opryskliwy podobno ale fachowiec doskonały. Jak to mówią na niego-MAESTRO!
Czy ktoś z was ma namiary na tego Marchela z Warszawy. dnia Pią 20:41, 11 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
ul. Banacha 1a 22-599-25-75 w szpitalu

a prywatnie: 022 599-18-01, w poniedz, środy od 15
Magda , a na jakiej ulicy przyjmuje prywatnie dnia Pią 21:11, 11 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Nie mam pojęcia, ale jak zadzwonisz to pytasz o ulicę.

Wiem tylko tyle, ze w swojej pracy nie przyjmuje do wiadomości gammy , tylko nóż
ok .Dzięki bardzo. Zadzwonię i daw wam znać co nowego u mnie.
A gdzie Krysiu mieszkasz?
Krysiu prof. przyjmuje prywatnie tak jak napisała Magda w pon i srody w budynku F na Banacha na terenie szpitala, nr 022 599-18-01 i 022 599-18-01. Dzwon i umawiaj sie do niego, wiem ze podejmuje sie operacji których inni podjąc sie nie chcieili dnia Pią 21:32, 11 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Prywatnie przyjmuje w bloku F także na Banacha. Koszt 180 zł. Pewnie jest dobry ale jego stosunek poraża więc nastaw się że niewiele się dowiesz, ale działa szybko, wiec pewnie coś w twojej sprawie się ruszy.
Ale sie Lila razem wstrzeliłyśmy

dnia Pią 21:33, 11 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
To prawda..do najmilszych nie należy, nie jest też specjalnie rozmowny ale bierze się za guzy które inni boja się ruszyć. Przede mną była operowana kobieta której oponiaka nie chciał ruszyć nawet Harat i jeszcze jakiś specjalista...bali się, że to może się skończyć cięzkim inwalidowaniem...Pani Dorota wyszła z kompletnie nieruszoną twarzą i zachowanym słuchem, a sama słyszałam jak przed operacją dr Kunert mówił jej, że na wypadek uszkodzenia nerwu twarzowego on podejmie się zespolenia.
Jesli Marchel podejmie się operacji, wyznaczy Ci pierwszy mozliwy termin. Głowa do góry Krysiu. Trzymam kciuki
Moim zdaniem Marchel-chociaż nie najmilszy w obejściu się z pacjentem-wybitny specjalista i w Twoim przypadku jedyny którego powinnaś brać pod uwagę...
Magda pytasz gdzie mieszkam. Mieszkam na wsi, niedaleko małego miasteczka Żychlin, położonego w powiecie kutnowskim , woj. łódzkie.Dlatego też jak zaczęłam odczuwać niedosłuch po wielkich trudach(staraniach)zostałam skierowana do otolaryngologa w Łodzi a dokładniej do przychodni dla ludzi z niedosłuchem.Tam też wykonali mi dość dokładne badania słuchu , a potem skierowali na tomograf, następnie w celu potwierdzenia i dokładniejszego zbadania sprawy na rezonans. W moim miasteczku lekarze uważają się za super specjalistów i leczą wszystkich na wszystko, dlatego też od samego początku miałam pod górkę.Tak naprawdę nie chcieli uwierzyć w to co mówię ? nie miał mnie kto skierować na badania słuchu , twierdzili , ze takowe są mi nie potrzebne( no cóż w ich rozumieniu młoda-44lata wówczas, ładnie wyglądająca kobieta wymyśla sobie niedosłuch) .W końcu trafiłam na super panią doktor laryngolog, która mnie wysłuchała i zabrała do szpitala, w którym pracowała.Tam wykonali mi pierwsze audiometryczne badanie słuchu i skierowali dalej. Itaki był mój początek, dalej już wszystko opisywałam.
Dzięki za informację o Marchelu .Szczerze mówiąc BOJĘ SIĘ STRASZNIE ale zadzwonię na pewno . A i jeszcze jedno. Dodzwoniłam się w końcu do Bródnowskiego w sprawie GK.Mam im wysłać na podany numer fax-wynik ostatniego MR, , z badania histopatologicznego i kartę leczenia napromieniowaniem .Ciekawe czy się doczekam tej konsultacji .O terminie mają mnie zawiadomić.
Ja wysyłałam 19.01 fax na Bródno-moje MRI, do tej pory nikt się ze mną nie skontaktował
Podejrzewam ,że długo to potrwa.Przecież GK mamy od dawna , a pieniążki z naszego kraju wędrują w świat ale tak to już jest w tym naszym kochanym kraju.
A swoją drogą Krysiu jestem ciekawa co Ci na Bródnie powiedzą...Praga...majaca takie doświadczenie w wykonywaniu GK jest przeciwna. A Bródno...hm...chcą kartę z leczenia napromieniowaniem...

Dokladnie Edytko. Niezle by bylo, gdyby Polacy Krysie zakwalifikowali a Czesi nie. Nie wiem, co ja bym w takiej sytuacji zrobila... Moze bym to wszystko skonsultowala jeszcze z Niemcami... W kazdym razie, podjelabym tak decyzje, ktora by przewazyla

Uwierzyłabym Pradze, prxzecież Warszawa nie ma żadnego doświadczenia, nawet nie mamy pewności, czy wykonano chociaż jeden zabieg. Moja neurolog sama potwierdziła, ze z Pragi jeżdżą i uczą naszych.

Uwierzyłabym Pradze, prxzecież Warszawa nie ma żadnego doświadczenia, nawet nie mamy pewności, czy wykonano chociaż jeden zabieg. Moja neurolog sama potwierdziła, ze z Pragi jeżdżą i uczą naszych.
Dokladnie Madziu! Ja do Pragi mam 100% zaufanie, Ale wiesz, kazdy, kto jest na poczatku tej drogi szuka jakiegos logicznego rozwiazania.
Dziwi mnie wiec to, ze Polacy rzucaja sie z motyka na slonce i probuja (pomimo braku doswiadczenia) robic cos, czego nie podejmuja sie zrobic specjalisci z ogromna wiedza i doswiadczeniem.
Wspolczuje pierwszym osobom, ktore podejma sie GK w Polsce. Bo to bedzie na zasadzie-wyjdzie albo nie wyjdzie

Mnie od poczatku dziwiła rozbieżność, ze Praga robi do 3 cm, a Bródno do 4cm.
Magda tak napisal dziennikarz w reklamie.Byl to artykul sponsorowany. Mowicie o braku doswiadczenia na Brodnie, mnie wykonywal GK lekarz z bardzo duzym doswiadczeniem. I ( mysle ) ze, przekombinowal. Tak jak w zyciu, pracownik nowy i z duzym doswiadczeniem moga popelniac tej samej klasy bledy. Pierwszy z braku wiedzy, drugi z nadmiaru rutyny. Najbardziej wydajni ( najskuteczniejsi ) sa pracownicy ( lekarze ) ci srodkowi. W naszym przypadku ja bardziej bym zaufal asytentowi profesora z kilkuletnim doswidczeniem. Ale to jest moje zdanie.
A mnie nie dziwi już nic co się dzieje w Polsce. Bo tam,gdzie kończy się logika zaczyna się Polska...

Coś w tym jest :/
edzia swiete slowa

Edyta - to prawda, święte słowa !!!
A z tymi faxami może jest tak,że zbierają sobie przypadki guzowe do analizy
skądś tą literaturę muszą sobie wykombinować..
Moje klisze z MR sobie przywłaszczyli i nikt nie wie gdzie zniknęły
a w takim burdelu jak dokumentacja łatwo jest coś ukryć...
A zdjęcia do pracy badawczej albo na wykłady jak znalazł..
Nie ma to jak coś samo Ci w łapki wpadnie jak akurat potrzebujesz..

W przyrodzie nic nie ginie,tylko zmienia właściciela...
W piątek pani z rejestracji Allenort (normalnie odbierają już telefony) powiedziała, że złożone dokumenty są już u profesora. Z kolei inna pani z innego źródła stwierdziła, że prof. wyjechał. Więc nie wiadomo co jest prawdą i co tam rzeczywiście się dzieje. W poniedziałek się tam wybiorę osobiście chyba tak kontrolnie, z samej ciekawości. A na nas coś się chyba poczta uwzięła albo co, bo w czwartek minął tydzień i wiadomości z Pragi brak.
A wracając do Krysi i odmowy Pragi, warto napisac do Bruxeli, ewental. do Niemiec, mają doświadczenie, będzie miała info z kolejnych, wiarygodnych źródeł.

Ciekawe, gdzie i jak, uczą się specjaliści od radioterapii na Bródnie?
ja mysle, a tez jestem laikiem w tym temacie, ze GK na Brodnie jest mocno skomputeryzowany. Caly cykl wykonywany jest w/g programu bedacego intergralna czescia urzadzenia. Sa okreslone procedury i lekarz musi wiedziec ( trzymajac sie procedur ) jaka opcje wybrac lub skorygowac. Tego mozna sie nauczyc przeprowadzajac naswietlanie w obecnosci doswiadczonego asystujacego lekarza np z Pragi, Brukseli... lub praktykujac w tych lub innych klinikach gdzie wykonuje sie GK. Ktos napisal, ze na Brodnie sa prowadzone jeszcze poprawki budowlane, moze to jest powod "martwego" urzadzenia?
janusz w PL jesli nie wie sie co jest grane to chodzi z pewnoscia o kase

i mysle ze to jest podstawowy powod

Podobno zeszli na 25 tys w negocjacjach. Robotnicy biegają z deskami. Budynek nie odebrany podobno przez inspekcję. Podobno będą działać od marca. I .... podobno prof. wyjechał za granicę

na kilka miesięcy. Byłam tam dzisiaj po obiadku i nie wygląda, żeby coś się miało tam dziać w ciągu najbliższego miesiąca.
A powiedzcie czy ktoś tak miał, przeszło tydzień czekamy na odpowiedź z Pragi i nic. może ja źle wysłałam, bo nie pisałam maila tylko zapakowałam pisemko i płytkę i wysłałam poczta poleconym na ten adres co pisaliście na forum. dnia Pon 17:14, 14 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Edyta, a w liście podałas swojego emaila?
ja dostałam odpowiedź chyba 3 dni po wysłaniu płytki,ale wcześniej korespondowałam mailem
Napisałam maila i swojego i mamy.

Napisałam maila i swojego i mamy.
Edyto, mysle, ze doktor Liscak odpowie Ci w tym tygodniu. Czekaj cierpliwie

Edytko 76 nie martw się o odpowiedź z Pragi na pewno ją otrzymasz.Ja napisałam ponownie do doktora Liscaka i szczerze mówiąc myślałam ,że mi nie odpisze , a jednak odpisał .Proponuje mi skonsultować się ze specjalistami którzy wykonali mi naświetlanie . Oni powinni mi powiedzieć czy mogę być poddana GK. Ważną rzeczą jest jaki to był akcelerator linowy .Jutro będę dzwoniła do Łodzi i umawiam się na wizytę .
Do Marchela również dzwoniłam .Jestem umówiona już na poniedziałek.Wasze informacje były bardzo pomocne. Obawiam się tylko, czy mnie nie potraktuje z buta? Czy nie odeśle z powrotem do tego który mnie operował? Pomimo tych wszystkich niejasności jestem ciekawa co mi powie ?Czy tego gada da się w całości usunąć .Zapytam również o GK jak on się na to zapatruje?
Edi wcześniej wspominałam ,że ten prof. , który mnie operował to super fachowiec Tak, tak twierdziłam ,tak wszyscy o nim mówili, a ja nikogo innego nie znałam z tej dziedziny medycyny i choć nie usunęli wszystkiego , to nie byłam sparaliżowana.Mówili ,że mogę być, więc strasznie się cieszyłam , kiedy po wybudzeniu się z narkozy poruszałam palcami stóp i dłoni .Pomimo wszystko , to było cudowne uczucie.
Krysia ja tez w poniedizalek jade do profesora na konsultacje, ucieszy sie dwie osoby pod rząd z tym samym problemem... pewnie sie tam spotkamy. na która jesteś umówiona? dnia Śro 21:18, 16 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Na szesnastą
ja 16 30, ciekawe co mi prof. zaproponuje po obejrzeniu Twojego przypadku
No superrrrrrrr !, a ty na którą ? może uda nam się spotkać , oby tak się stało.
napewno sie spotkamy, ja pewnie bede wcześniej już w szpitalu, kawał drogi przede mną więc lepiej wyjechać wcześniej. z z rozpoznaniem nie bedziesz miała kłopotów, nie bedzie pewnie wiele osób z krzywą buzia:)
To spotkamy się na pewno .Przecież ty już nie masz guza , więc żadne zmartwienie .Aco ze mną? ciekawe ,czy mnie nie wyrzuci?
no okazuje sie że mam... odebrałam wynik rezonansu który wykazał resztkową mase guza ok 4mm, a podobno usuneli w calości... dlatego sie boje...

jesli chodzi o Ciebie, to dlaczego miały Cie wyrzucić??? płacisz przeciez 180 zł, może nie zawsze jest super miły ale nie slyszałam zeby kogoś odprawił tak po prostu. napewno coś Ci (nam) doradzi:)
ja w piątek mam RM kontrolny 2 po operacji
to trzymam kcuki zeby bylo ok:)
strach i niepewność
a na wynik trzeba czekać około2 tydodni
no walsnie to jest najgorszee... ale poprzednie badania tzn. wyniki były ok?
nie był niewielki zrost ale teraz rm pokarze czy rośnie
no to i mnie czeka w przyszlym tygodniu EMG.
Krysiu każdemu z nas lekarz przed operacją mówił że może dojść do paraliżu-to standardowa procedura. U nikogo z nas do czegoś takiego nie doszło. Ja też po przebudzeniu byłam szczęśliwa że ruszam rękami i nogami. Byłam pewna że teraz już będzie wszystko ok. Nie myślałam,że porażenie nerwu i problemy z okiem tak uprzykrzą mi zycie potem.
A śmierć kliniczna którą przeszłam uzmysłowiła mi powagę sytuacji i tego jak to była poważna operacja.

o przepraszam. ja mialam po zabiegu paraliz - mialam niewladna cala prawa strone (reka i noga) wiec nie chodzilam... po 3 miesiacach intensywnej rehabilitacji zaczelam chodzic i ruszac palcami. jednak do tej pory (jestem 4 lata po operacji) mam sladowy niedowlad prawej reki. i to juz nigdy nie ustapi. dlatego czesto piszac zmieniam szyk liter w wyrazie bo lewa reka jest szybsza i sprawniejsza od prawej, ktora za lewa nie nadaza

wolniej tez odrecznie pisze i niewyrazniej niz przed operacja. i z pracami takimi gdzie potzrebna jest precyzja mam problem bo prawa reka jest mniej sprawna. ale noga wrocila do dawnej sprawnosci

Beatka to wiem,róqnież Rafał miał takie problemy ale mi chodzi o to że nikt z nas po tej operacji nie wylądował na wózku inwalidzkim-chodziło mi o taki paraliż.
no na wozku to nikt

i cale szczescie

ja mialem calkowity paraliz polowy twarzy. Mocno ustapil ale znaczny pozostal. Z koczynami nie mialem zadnych probemow.
Mam kontakt z dziewczyna (20 lat) która nerwiaka usunietego miała w szpitalu Bielańskiem w Warszawie, niestety też ma niedowład całej strony ciała i porażenie nerwu twarzowego. cały czas sie rehabilituje, jest 5 miesięcy po operacji jest poprawa jesli chodzi o rękę i noge.
Kochani ze mną w Łodzi leżała dziewczyna operowana po raz drugi .Miała guz rodzaju gwiazdy.Tego gada nie da się nigdy usunąć, a na dodatek rośnie jak szalony.Tak optymistycznie nastawionej do życia kobiety po tak trudnych zmaganiach nigdy nie spotkałam. Mam z nią kontakt i dodam jeszcze , że jakieś dwa miesiące temu byla operowana trzeci raz.Czeka na badania , a co dalej trudno powiedzieć
Wasze powikłania w porównaniu do moich są duże .J
Przeżyłam straszną nerwówkę .Nie działały na mnie żadne leki uspakajające .Po prostu prosiłam już Boga żebym przespała choć dwie , trzy godziny .Trudno mi powiedzieć ile dni to trwało ale trwało dość długo .Po powrocie do domu wstawałam w nocy , siadałam na łóżku ,otwierałam okno ,żeby zaczerpnąć świeżego powietrza . Po dłuższym czasie wszystko powoli ustało , a teraz znów gehenna przede mną.Powiedzcie ile człowiek jest w stanie wszystkiego wytrzymać????????
Krysiu, czlowiek jest w stanie przezyc naprade wiele (nawet nie podejrzewamy o to samych siebie). Wiadomo, bywaja gorsze i lepsze dni a wiara w to, ze bedzie wszystko dobrze jest tak wielka, iz staje sie motorem do ciezkiej pracy nad samym soba i do zycia...

Lila , a gdzie ty mieszkasz i czym będziesz jechała do prof. na wizytę?
Krysiu Pan Bóg daje człowiekowi tylko tyle ile jest w stanie udźwignąć-ani więcej ani mniej. Ot w sam raz

Ja mam nerwiaka,oponiaka,wielkiego guza tarczycy-już powinien być usunięty ale się boję i nie idę-na coś trzeba umrzeć. Jakby mi nic nie było i bym kopnęła w kalendarz to by potem ludzie gadali-kurcze,na nic nie chorowała i zmarło się jej.A tak to będzie wszystko jasne.
Do tego jeszcze masę innych problemów i jako to dźwigam bo co mam zrobić

Edytko ja naprawdę jestem dla ciebie pełna podziwu, a z drugiej strony to należy ci się wielki kop .Dziewczyno , czemu ty o sobie nie myślisz? Czytałam gdzieś, że dokuczają ci bóle głowy .Dajesz innym super rady , starasz się nam pomagać , a co z tobą , co ty sobie wyobrażasz? Weź się w garść i dalej zatroszcz się też o siebie, a kto będzie twe wnuki bawił jak cię zabraknie ??????????????
Krysiu ja mieśzkam koło Poznania wiec do Warszawy mam przeszło 300 km. Miałam jechać autem ale w związku z pogodą bezpieczniej i szybciej będzie pociągiem... takze napewno będe wczesniej niż na godzine na która jestem umówiona, cóz zrobić... Ty rozumiem z Warszawy jestes?
Ja do Warszawy mam ok 120km i byłam tam zaledwie trzy , a może cztery razy.Nie wiem ,gzie jest ta ulica ale sprawdzę na mapie .Ja najprawdopodobniej pojadę samochodem, a na którą dotrę to się zobaczy .Na pewno wyjadę wcześniej , bo sama rozumiesz jak to czasem bywa .A co do tej masy resztkowej , która u ciebie została myślę, że to dobrze się złożyło że wchodzę przed tobą. Zobaczy mój przypadek i będzie miał skalę porównawczą. Ja wcześniej podawałam ile wynosiła u mnie resztka po operacji .W karcie wypisu miałam wpisane ,,guz prawie doszczętnie zniszczony"
ja mialam napisane usunoięty w całości, tez pomysłaam ze mamy troche podobny przypadki bedzie mial porownanie. Szpital jest na Ochocie nie wiem od której strony bedziesz jechała jak wjeżdzałam pd ulicy Poznańskiej to było niedaleko, myśłe ze napewno trafisz bez problemu:)
Na pewno się papudraczki spotkają i wspólnie sobie poopowiadają.
A jak ich losy dalsze się potoczą ,
wszystkie papudronki zaskoczą .
Krysiu spokojnie. Dam sobie radę

Jak to mówią-złego diabli nie biorą

Jakbym zaczęła się za bardzo interesować swoim zdrowiem i rozczulać nad sobą to położyłabym się do łóżka i pewnie w ogóle nie podnosiła a tak to nie mam czasu myśleć o sobie...

A co do bólu głowy-to tak jak dzisiaj rano. Ketonal forte,do tego kubek mocnej kawy. Ból minął - co prawda dopiero po 10 ale weszłam na obroty

Edytko ja w pracy mam taką koleżankę , której często dokucza ból głowy .Była u jakiegoś neurologa, który stwierdził ,że to sprawa migrenowa ale nikt jej nie pokierował na żadne badania Często z nią rozmawiałam i prosiłam żeby udała się do lekarza, nakłaniałam tez jej męża ale nici z tego .Ona mi powiedziała ,że gdyby się dowiedziała,że ma jakieś paskudztwo w głowie , to nie potrafiłaby żyć z tą świadomością.Jest przekonana że to migrena i tyle . Piszę o tym dlatego ,że twój przypadek był podobny.Może mi doradzisz jak mam ją zmotywować .Dziewczyna naprawdę cierpi i połyka właśnie Ketonal.
Krysiu to dorosła osoba i jeśli sama nie chce iść do lekarza to święty Boże nie pomoże.
Mam masę takich znajomych których boli głowa a konkretnych badań nie robią bo twierdzą że wolą łykać tabletki i żyć w nieświadomości.
Mówią,że gdyby byli na moim miejscu,dowiedzieli się że mają guza to nie pozbierali by się z tego. Że woleli by umrzeć niż poddać się takiej operacji.
Ale jak to mówią-punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.
Przypuszczam,że każdy z nich postawiony w takiej sytuacji jak np. ja gdzie operacja musiała być wykonana pilnie,bo nie byłam w stanie funkcjonować-przed samą operacją już nawet mialam problemy z chodzeniem a ból był już nie do zniesienia-nawet morfina pomagała tylko na chwilę-ketonal odpadał w przedbiegach-to zrobili by wszystko aby tylko to zakonczyć...
krysia mozesz sprobowac ja zmotywowac do odwiedzenia lekarza np uderzajac w jej rodzine. jesli ma dzieci to mozesz powiedzic ze to dla niech musi sie zbadac aby wykluczyc ewentualnie jakies swinstwo. jest za swoje dzieci odpowiedzialna i musi dla nich zyc. jesli nie ma to np dla meza czy jej mamy. bo jak powiesz ze musi to zrobic dla siebie to z pewnoscia nie pojdzie. najlepeiej aby zrobila MR i bedzie wiadomo. lecz moga to byc naprawde tylko migreny. masa osob cierpi na migreny ktore moga wywolywac o wiele silniejszy bol glowy niz guz.
Krysiu, znam osoby, ktore walczyly do konca, ale i takie, ktore swiadome swojej choroby (pomimo ze mialy dla kogo zyc) nie podejmowaly jej. Mysle, ze trzeba szanowac kazda decyzje...
ja tez czesto uzywam przykladu migreny. Jak mi bardzo dokucza i sie skarze, to czesto dostaje odpowiedz " co ty marudzisz ". Jak dam przyklad migreny, to sie rozmowa urywa.

Ok. Dzięki .Wiem ,że to dorosła osoba ale sami dobrze wiecie ,że im wcześniej się coś wykryje tym korzystniej dla nas samych.Wiem ,że w jej przypadku MR wykryło a jednocześnie wykluczyło wszystko. No ale tak jak piszecie każdy ma swój przepis na życie . Mnie od kilku dni pobolewa z lekka ucho po stronie operowanej , i na dodatek i drugie też, no ale może to ma związek z wirusem grypy, który wymiótł dzieci i teraz bierze się za dorosłych.Muszę przetrwać do jutra , bo jadę do Marchela , a jak mnie nie przejdzie , no to sobie odpocznę w domku.
Tak jak pisałam wcześniej w poniedziałek byłam u prof.Marchela .Niestety muszę wam zakomunikować ,ze w moim przypadku nie ma opcji GK. Był strasznie zdziwiony, że prof. z Łodzi odsyła mnie na konsultację na GK do Warszawy ale ja na szczęście miałam dokumenty potwierdzające , na które zerkając odrzekł,ze GK to już pani miała wykonane w Łodzi i to na szczęście tą lepszą metodą zostało zrobiona niż GK(oczywiście w odniesieniu do mojego przypadku).Guz rośnie , zalicza się już do dużych , więc nie widzi innego rozwiązania jak operacja.W Łodzi proponowali mi operację przez ucho , on takowej nie widzi i proponuje tylko przez dół czaszki .W poniedziałek już mam się zgłosić na badania , to to mały pikuś Będzie gorzej jak przyjdzie czas na operację. Spotkałam i bliżej poznałam się z Lilą .To bardzo młoda dziewczyna. Lila wyglądasz całkiem dobrze. Tak jak już ci wspominałam to porażenie u mnie też wystąpiło Uwierz czas naprawdę jest najlepszym lekarzem.Widziałaś mnie , więc uwierz: Będzie lepiej, z każdym dniem musi być lepiej!
Oj, przykro mi Krysiu

. No coz, nie masz wyjscia, jak trzeba gada kroic to trzeba. Obys tylko po samej operacji jak najszybciej wracala do zdrowia! Czego Ci z calego serca zycze

Należę do tych, którym nie udaje się za pierwszym, drugim , a czy uda się za trzecim razem?????????????????????????????????????
Ciekawe stwierdzenie-GK miała Pani wykonane już w Łodzi i to lepszą metodą.
Dla naszych lekarzy nadal akcelerator i GK to jedno i to samo. Niech im będzie...

Krysia podziwiam Cię. Trzecia operacja. Ja to bym się nawet na drugą nie zgodziła
Krysiu, do trzech razy sztuka!

Krysia musi być dobrze

Edytko nie wiem czy ty mnie dobrze zrozumiałaś. Radiochirurgia to rodzaj operacji ,a teraz ma być druga chirurgiczna. Wiem co to znaczy ale czy w moim przypadku widzicie inne rozwiązanie. Zadałam prof. pytanie dotyczące usunięcia gada w całości Odparł,że da się go usunąć.
To mi daje dużą nadzieję i muszę w to wierzyć.Inne wyjście , to oczekiwanie na powolną śmierć, bo ten gad rośnie i to dość intensywnie.
Zrozumiałam tylko źle napisałam

A radiochirurgia to nie jest rodzaj operacji tylko naświetlani

Przeszłaś jedną operację,potem naświetlanie i teraz czeka Cię kolejna operacja chirurgiczna.
I tak Cię podziwiam.
Krysiu masz dwa rozwiązania. Albo operacja albo czekać aż gadzina Cię zje.
Dlatego Cię podziwiam bo ja bym czekała aż mnie zje...
wiem ze ciężko czekać na kolejną operacje ale wierze ze tym razem bedzie dobrze i ostatecznie usuną gada. Nie wolno nawet tak myśleć jaak pisze Edyta trzeba walczyc:) Będę bardzo mocno trzymac kciuki, ale uważam ze jestes w najlepszych rękach:) miło było poznać, pozdrawiam cieplutko dnia Wto 19:46, 22 Lut 2011, w całości zmieniany 1 raz
Na pewno będzie dobrze Moja Imienniczko, jeżeli Marchel podjął się operacji to dobrze ,On ma dobrą rękę. Rozumiem Cię na 200% co czujesz! ale jak szybko rośnie to trzeba działać,po tych naświetlaniach nic gad nie wystopował! jak dawno temu je miałaś w jakim czasie od operacji?
No pewnie że trzeba walczyć.
Ja się boję iść zoperować tarczycę bo mam nadal traumę po operacji nerwiaka więc nie odważyłabym się na kolejną operację głowy. Za duży cykor ze mnie.
Dlatego podziwiam każdego kto poddał się kolejny raz operacji
ja tez podziwiam

ale my edzia bylysmy prawie po drugiej stronie i dlatego za nic nie poddalybysmy sie kolejnej operacji. lecz niektorzy przechodza to spoko wiec maja sile na kolejne operacje.
Krysiu, będzie dobrze! Podczas rehabilitacji spotkałam osobę, która miała 5 operacji głowy! Pan jest w świetnej formie, pracuje, jest aktywnym, wesołym człowiekiem!

Pocieszyłaś mnie z porażeniem

Głowa (dosłownie)

do góry!
teraz Krysiu już musi się udać

Marchel to dobry fachowiec ..tnie chętnie aż furczy

...zebrało mi sie na żarty Krysiu ale to tak dla odstresowania..bedzie dobrze!
Krysiuniu operowana byłam w lipcu 2008r, a podana radiochirurgii w styczniu 2009r.
Ja też jeszcze pracuję , a czy wrócę do pracy nie wiem , to się okaże po.
Nie było łatwo po operacji .Przez pięć dni leżałam na oiomie ,szóstego dnia przewieźli mnie na salę chorych ale nie wolno mi było wstać .Kiedy wstałam po raz pierwszy szłam do toalety jak babci stuletnia trzymając się balkonika. Porażony miałam tylko nerw twarzowy.Obecnie wszystko wróciło do normy. Myślę ,że jeśli ktoś nie wie , to trudno na pierwszy rzut oka poznać po mnie ,że jestem po takiej operacji. Wszyscy z porażeniem nerwu GŁOWA DO GÓRY.MA BYĆ DOBRZE I TYLE!
Wolną chwilą , ot tak dla siebie czasami piszę wiersze i jeden z nich dedykuję wszystkim ku pokrzepieniu wiary w siebie samych. Wiara

Jak to rozumieć pomóż mi
Te pełne trwogi noce i dni
Jesteś szczęśliwy i nagle trach
Coś ci się wali o życie strach.

Kiedy decyzji przychodzi czas,
A drogę jedna tylko masz
Nie licz z ryzykiem wtedy się
Psychika zniszczyć potrafi cię.

Jedno cię wtedy mocno pcha
To siła, wiara w Pana twa,
Modlitwie oddaj głęboko się,
A wiara znów umocni cię.

Listopad 2008r.
Krysiu, strasznie mocno trzymam za Ciebie kciuki i oby następny wiersz, był o tym jak go w końcu całkowicie pokonałaś i by tryskał radością.
Jak bardzo jestem myślami z Tobą!! to nawet nie wiesz, ale Krysie są cierpliwe i mają wolę wyzdrowienia więc na pweno będzie wszystko ok, duuuuużo zdrowia!!!!
Dzięki dziewczyny .Krysiuniu wierzę bo dobrze sama to rozumiesz co to znaczy .Twój guz też odrósł, więc jasne .Jesteś ode mnie w lepszej sytuacji , bo nie byłaś naświetlana ,a ja tak i o GK w moim przypadku nie ma mowy , a czekać na powolną śmierć , to chyba było by bardzo głupie .Zawsze trzeba szukać ratunku, choć nigdy nie wiemy czy go znajdziemy, czy nadejdzie???????

a czekać na powolną śmierć , to chyba było by bardzo głupie

Od chwili narodzin starzejemy się i umieramy. Całe życie czekamy-podświadomie-na śmierć.
Chyba wszystko co najgorsze zaczyna się mnie czepiać . Jakby mało było ,że czekam na następną operację , to ten gad daje mi o sobie znak gorzkim smakiem i pieczeniem języka .Czy ktoś z was miał takie objawy , czy to minie?
Krysiu ja nic takiego nie miałam mimo ze gadzina spora była, wydaje mi się (ale mogę sie mylić) ze te objawy które opisujesz wynikają z ucisku guza na nerw, myśle ze po operacji powinno to minąć, Trzymaj sie:*
Krysiu, ja miałam w jakiiś miesiąc po operacji (a już po pierwszej rehabilitacji) bardzo słodko na języku, dosłownie czułam jakby mi słodka ślina leciała i jakoś wzmożona wrażliwość na sól była(uważałam że ciągle w domu przesalali), ale się to unormowało ale język został mi lekko drętwy do dzisiaj (a może to szybko był odrost nerwiaka? tego już dzisiaj nie ustalę) Pewnie po operacji ten gorzki smak Ci minie ,ale wierzę że jest niemiło! Ja na drugi dzień po operacji wymiotowałam chyba samą żółcią -jakie to było gorzkie i palące!! myślałam że mi przełyk spali no ale przeszło wraz z wymiotami. Trzymaj się dzielnie, a może coś się przyspieszy operacja-powiadomiłaś prof.że tak Ci się zrobiło? pozdrowionka dnia Pią 15:55, 25 Mar 2011, w całości zmieniany 1 raz
Ja właśnie od kilku dni borykam się z czymś takim. Pieczenie połowy języka a nawet jego ból, ból połowy twarzy-jakby mi ktoś wrzątek pod skórę wlewał,ból ucha i czuję w nim jakby było zalane wodą albo coś w tym stylu. Mam staranie zdrętwiałą połowę twarzy-po stronie nerwiaka-,problemy z mówienie i piciem. Masakra...
Byłam w przychodni ale pani doktor rodzinna nie wie co to jest. Według niej to sprawa neurologiczna. Dała mi skierowanie do szpitala. Ale jakoś mi się nie uśmiecha wizyta w tym przybytku więc nie poszłam
Mnie nie doskwiera zadne pieczenie, szczypanie, dretwienie itp, ale bardzo reaguje na wysokie dzwieki, basy, glosne mowienie-wowczas czuje w nerwiakowym uchu rodzaj ucisku. Kiedy te dzwieki trwaja dluzej, zaczyna bolec mnie glowa i czuje sie bardzo zmeczona. Wiec sobie wyobrazam co Wy, biedaki, przezywacie

powinnas Edyta przejsc sie do tego szpitala..wiem, ze masz poszpitalna traume ale zbadaliby Cie porzadnie i na pewno cos by zaradzili.
Moze porzadny neurolog pomoglby jakimis specyfikami..moze jakies masaze.
Nie wiem Edytko ale wiem, ze dobry lekarz krzywdy Ci nie zrobi

A tak na marginesie kilka dni temu otrzymalam telefon z kliniki na Banacha (tam gdzie bylam operowana). Dr Kunert zapytal mnie jak sie czuje, czy funkcje twarzy wrocily do normy.. itp itd i zachecal do odwiedzenia kliniki neurochirurgii z nowym wynikiem rezonansu na kontrole pooperacyjna.
Wyobrazcie sobie moje zdziwienie...i zaniepokojenie na poczatku rozmowy.
Ja ..kilka tysiecy kilometrow od kraju..wlasnie wrocilam z pracy, na poczatku nie wiedzialam o co chodzi: jaki szpital, jaki lekarz ??!!??

A dr. Kunert to bardzo mily..i przystojny lekarz

Wiem Dori że powinnam iść ale przez sobotę i niedzielę i tak nie jest tylko jeden lekarz,nie robią żadnych badań więc pewnie położyli by mnie na oddział i dwa dni leżałabym bez sensu.
Może pójdę w poniedziałek.

No i jest jeden problem-u mnie w szpitalu nie ma dobrego neurologa...
Dori, prawie z krzesla spadlam

Ale tylko chwalic tak postawe lekarza i szpitala. A skoro doktorek przystojny, to wrzuc jego fotki, tez chcemy na jego urode popatrzec

potwierdzam dr Kunert jest przystojny:)

Ale Dori jestem w szoku po tym co napisałas????? stęsknili sie za Toba na Banacha:) a Tobie już mineło pol roku ze sie tak dopominaja???
Ty Ewa myślisz, ze ja go specjalnie obfotografowałam podczas pobytu w szpitalu ???

Jak chcesz mogę Cię ze sobą zabrać w kwietniu gdy będę na kontroli..no ale nie ma pewności czy akurat trafię na jego dyżur.

Lidka, ja też byłam w szoku..pół roku minie 30 marca.

Krysia sorki za zaśmiecanie Twojego wątku ale potraktujmy to jako relaks..no i możesz ocenić jakich lekarzy mają na Banacha;

Edyta, za to lekarz który dał Ci skierowanie do szpitala nie zbył Cię jakąś luźną gadką. Pamiętam jak kilka lat temu byłam u lekarza pierwszego kontaktu, bo czułam się źle, po nocy bolała mnie głowa, źle spałam..dostałam skierowanie do przychodni neurochirurgicznej..i najzywyczajniej w świecie olałam to. W perspektywie miałam wyjazd do Irlandii...przygotowania..wszystko tlumaczyłam moimi kłopotami z błędnikiem.
Nerwiak dawał o sobie znak na różne sposoby..po drodze przyzwyczajałam się do tych dolegliwości...miałam dużo szczęscia ale gdybym te kilka lat temu skorzystała ze skierowania...
No cóż wszyscy jesteśmy mądrzy po fakcie....obiecałam sobie, że będę uważniej słuchała swojego organizmu czego i wam wszystkim życzę z okazji wiosny

)))

no wlasnie zaśmiecamy Krysi watek heh wlaśnie wyskrobałam do Ciebie wiadomość na FB:) najlepij zadzwon do rejestracji do poradni neurochirurgicznej i zapytaj w które dni przyjmuje dr Kunert, oni tam maja niby wyznaczony dni kiedy sa w poradni.
To musiało być bardzo miłe Dori skoro sam dr.Kunert do ciebie zadzwonił z takim zapytaniem ale ja nie jestem zdziwiona , bo mnie coś podobnego spotkało po operacji. Dr. Radek - mój prowadzący zadzwonił do mnie dzień przed wigilią zapytał jak się czuję , a potem złożył życzenia świąteczne .Wyobrażacie sobie moje zdziwienie aż mnie zatkało.Są zatem specjaliści z cudownym podejściem do pacjenta.
tacy ludzie przywracają wiare w lekarzy:)

a wracając do przystojniego dr Kunerta o wyobraźcie sobie ze został oddelegowany do Libii (????) tak przynajmniej usłyszałam, ale ze rozmówca był z moejej lewej strony więc nie wiem czy dobrze zrozumiałma heheeh

Co do pieczenia języka , to nadal trwa i tak jak pisała Edi dokucza czasami ból ucha i to nie po jednej ale po obu stronach . Nigdzie z tym nie byłam ale chyba udam się do laryngologa , bo mnie niepokoi to drugie ucho, ból nie jest silny , da się wytrzymać .Myślę ,ze wytrwam do operacji , a termin już coraz bliższy.W pracy poinformowałam już panią dyrektor ,że jestem do świąt. Przykro mi ogromnie ,że muszę się rozstać w trakcie roku szkolnego ze swymi pociechami, chociaż czasami dają mi nieźle w kość ale bardzo kocham dzieci i swoją pracę też .Ż
medycyna w Polsce rwie do przodu. Jest coraz wiecej dobrego, na swiatowym poziomie sprzetu. Badz doberej mysli a pracujac w szkole dobrze wiesz, ze luzne podejscie do sprawy ma wplyw na wynik. Pomyslnosci na egzaminie

Lila pewnie dobrze słyszałaś , bo z tego co ja słyszałam , to prof. Marchel również wyjeżdża i to w maju ale do Hanower
oooo, co oni tacy światowi??? prof. na długo wyjeżdza? wiadomo w jakim celu?
Prof.to często wyjeżdża na jakieś konferencje ,sympozja itp. mnie też operował po powrocie z czegoś tam (w 2004 r.),dobrze bo na bieżąco z wszelkimi nowościami powinni być...
Lila na jak długo wyjeżdża i w jakim celu tego nie wiem, a to, że oni wyjeżdżają na jakieś konferencje, czy sympozja jak by to się zwało to normalne ,a nawet super ,że wymieniają się swoimi doświadczeniami przez to i my coś więcej zyskujemy .
A niech się nasi uczą-nie zaszkodzi a pomoże

Na naukę nigdy nie jest za późno. Ja cały czas zgłębiam więdzę o nerwiaku. Z różnym skutkiem.Chociaż jestem tylko laikiem.Tym bardziej lekarze są zobligowani do tego.Lekarz-to taki specyficzny zawód,że przez całe życie trzeba się uczyć aby być dobrym...ba...najlepszym!!!!
Dokladnie. Lekarze musza wciaz poglebiac swa wiedze medyczna i isc za postepem. Kazde takie sympozjum jest z korzyscia dla nas

lekarze lekarzami ale dobrze, ze i my o nauce nie zapominamy

lekarze lekarzami ale dobrze, ze i my o nauce nie zapominamy

Januszu dobrze powiedziane. Dlatego ja cały czas czytam i czytam...Jak jadę do lekarza to przynajmniej nie jestem zaskoczona a i czasem to co przeczytam na forum się przydaje
nie czasem ale (zawsze - skreslone) bardzo czesto

przypomnialo mi sie cos ze slow J. Kennedego

ZANIM ZADASZ PYTANIE CO CI POLSKA DALA (JE), ODPOWIEDZ SOBIE CO TY DLA POLSKI ZROBILES
Witam wszystkich ponownie , troszkę tu nie zaglądałam , bo byłam bardzo zajęta. Zdawanie materiałów, rozliczenia itd. itd.Mój czas się zbliża , operacja już po świętach , a więc sześć dni . Bądźcie ze mną,trzymajcie mocno, mocno kciuki .
Krysia właśnie niedawno myślalałm o Tobie, jak się trzymasz, cały dzień będę trzymać mocnooooo kciuki, wierzę że będzie dobrze:) pozdrawiam cieplutkoo:)

Witam wszystkich ponownie , troszkę tu nie zaglądałam , bo byłam bardzo zajęta. Zdawanie materiałów, rozliczenia itd. itd.Mój czas się zbliża , operacja już po świętach , a więc sześć dni . Bądźcie ze mną,trzymajcie mocno, mocno kciuki .

Krysiu, jestem z Toba duchm bo cialem niestety nie moge byc

. Bedzie dobrze!
oczywiście Krysia,że będę trzymała kciuki

krysia bedzie dobrze

bo musi byc

uszy do gory

Trzymam się całkiem dobrze.Dziś byłam ostatni dzień w pracy .Wczoraj rodzice z dziećmi urządzili mi bardzo miłą niespodziankę .Umówili się wcześniej z p.dyrektor żeby mnie wyciągnęła z sali i ona to uczyniła.( domyśliłam się po czasie)Dzieci wspólnie z rodzicami ustawili się w wielkim kole .Gdy weszłam do klasy to dech mi zaparło . Dzieci trzymały w rękach serduszka i przygotowły krótką inscenizację z życzeniami .Łzy płynęły wszystkim ale niespodzianka była miła. Po południu czekała mnie druga niespodzianka od grupy starszej i znów łzy . Kurde to naprawdę zabolało ,to takie przykre i niesprawiedliwe, że muszę to przechodzić ponownie.
Krysiu, spojrz na to od drugiej strony: jak dzieciaki Cie lubia, skoro przygotowaly specjalnie dla Ciebie wlasnoreczne prace. Ja chyba wszystkie te serduszka zabralabym z soba do szpitala

. Kochane dzieciaki

nie mozesz sie bac bo dzieciakom moze sie udzielic, a tego napewno nie chcesz. Trzymam kciuki za pomyslnosc

Krysiu, mocno trzymam kciuki. Wszystko będzie dobrze!!!!! Musi być!!!!!!!!!!!!!
Będzie dobrze!!!I wrócisz znowu do swoich dzieciaków-tego Ci życzę!!!
Serduszka już są w wazonie i stoją w moim pokoiku , a do szpitala zabiorę poduszkę -duże czerwone serce, którą od nich dostałam i w ten sposób będą ze mną i pomogą mi przetrwać te ciężkie chwile.Właśnie tak , tak to zrobię.
Dasz radę

i przy okazji : Wesołych Świąt
Łysy
Nie bedzie już tak ciężko..nie jesteś sama! Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki! Bedę w warszawie na kontroli we wtorek może bedę mogla Cie odwiedzić? Jak myslisz?
Krysiu! oczywiście kciuki trzymać będziemy i na pewno będzie wszystko dobrze!!!!
Dzieci są wspaniałe i za miłość i dobroć odwdzięczają tym samym, poduszeczkę weż koniecznie!
No i po wakacjach do nich wrócisz na pewno bo kochasz to co robisz! (do nas też wróć od czasu do czasu), Pozdrawiam serdecznie
Dori zapraszam serdecznie , pewnie bez problemu mnie znajdziesz.Operacja 28 w czwartek , a więc nic nie będzie stało na przeszkodzie ,żeby się spotkać .Pa będę czekała. Wszystkim życzę przede wszystkim zdrowych, spokojnych świąt wielkanocnych , mokrego dyngusa i smacznego jajeczka .Tuż po świętach bądźcie ze mną .Odezwę się jak będzie po wszystkim .
Ciekawe jak sie Krysia czuje, miejmy nadzieje ze wszystko jest ok.
Lilka, tez wczoraj myslalam o naszej Krysi

. Twarda z niej sztuka. Ani sie obejrzymy a bedzie z nami

Też o Niej myślę i czekam na wiadomość -na pewno nam sama za kilka czy kilkanaście dni napisze ! pozdrawiamy z daleka!
Krysiu - masz nasze dobre myśli

Musi byc dobrze!
Przytaczam słowa Mamy "Operacja przebiegła pomyślnie, wszystko jest dobrze operował sam MAESTRO. Niebawem wracam do domku i wszystko opisze PA"
Super!!!
Niech wraca szybko do zdrowia i do nas . Czekamy na Jej relację!

Super , bardzo się cieszę!!!!
I już masz to za sobą

wracaj do domu zatem i do sił, wypoczywaj a jak się lepiej poczujesz, daj nam tu znać, i niech się szybko goi!
pozdrawiam,
Łysy

Krysiu, teraz tylko do przodu! Jestem z Tobą myślami!
teraz juz tylko do przodu i z gorki

wracaj i nawracaj swieze papudrony

teraz będzie już tylko lepiej!!

wracaj do sił pozdrawiamy:)
milo slyszec, pozdrawiam

to cudowne wieści.

Krysiu chciałam Ci dodać otuchy w ub. tygodniu ale byłam chyba za wcześnie jednak bardzo się cieszę/my, że jest dobrze.
Pozdrowienia
Dziękujemy za wspaniałą wiadomość! zdrowiej Krysiu jak najprędzej ! teraz już tylko lepiej- rączka prof.Marchela jest niezawodna , ktoś pisał MAESTRO i to kolejne potwierdzenie...
DUUUŻO zdrowia.
super!!! dnia Pią 18:20, 13 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Krysiu w swiecie papudronow, powiedz jak sie czujesz?

Pozdrawiam Cie serdecznie

Witajcie kochani !.Od wtorku jestem w domku i z każdym dniem czuję się lepiej .Nareszcie pozbyłam się tego drania , prof.usunął go w całości.Należałam do tego trudniejszego przypadku ale się udało .Jestem przeszczęśliwa. Wybudziłam się sprawna fizycznie i psychicznie ,a o swoim istnieniu dałam wszystkim znać na oddziale troszkę zaszumiało szczęściem, moją radością.W tydzień po operacji wszczepili mi złotą płytką .(Oko się już zamyka)Mam nedowład nerwu twarzowego, zakwalifikowali mnie do rekonstrukcji .Nie znam jeszcze terminu ponieważ nie było prof.. -wyjechał.Dziś próbuję się dodzwonić.
Janusz przepraszam ,że tak długo się ociągałam z tą ankietą ale cały czas miałam na uwadze uzupełnienia -następną operacjia.Ankieta już wypełniona
Pozdrawiam was wszystkich jeszcze raz .
Podziwiam za odwagę!
Brawo Krysiu, wiedzialam, ze jestes twarda babka i ze Twoj wspolokator ma trudnego przeciwnika. Chwala Bogu polegl on na polu walki

Witaj Krysiu:)
wreszcie masz dzada z głowy (a niby niemożliwe było jego usunięcie w całości), cieszę się razem z Tobą, teraz bedzie już tylko lepiej:) fajnie ze od razu zaopatrzyli Cię w płytkę - nie będziesz sie męczyła z okiem.

Rozumiem że doszło do przerwania nerwu twarzowego, że podjęli decyzję o zespoleniu??? powiedzieli coś więcej na ten temat? pozdrawiam cieplutko

witaj Krysia, przeszlas "prawdziwa" operacje nerwiaka. Dzielna z Ciebie babka! Idzisz jak burza, zlota plytka, planowane zespolenie i nie masz juz nic w glowie

Bardzo skutecznie i kompleksowao. Wydaje mi sie , ze lekarz postepuje bardzo profesjonalnie, wie co robi. ( mozemy to ocenic!? ). Brawo.

Tak, to może wyglądać na profesjonalizm lekarza, bo wie za co się zabrać.
Chyba dobrze, że w tych istotnych kwestiach się nie ociąga i jeśli stwierdził taką potrzebę to nie ma na co czkać. I ja słyszałam, że im wcześniej tym lepiej. dnia Sob 16:44, 14 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Krysiu kipisz optymizmem - to dobry znak

szybko dojdziesz do siebie. Trzymam kciuki

Lila jeśli chodzi o ten nerw to profesor powiedział mężowi po operacji , że musi być zespolenie.W karcie wypisu napisali ,że zostałam zakwalifikowana do zespolenia nerwu twarzowego.Po pierwszej operacji miałam porażenie nerwu twarzowego ale wyglądałam znacznie gorzej niż teraz.Po około 1.5 roku ćwiczeń, rehabilitacji wszystko zaczęło działać poprawnie , nawet odbudowała się fałda nosowa ,której w ogóle nie było .Przed 2 operacją w Warszawie zrobili mi MRI i okazało się na szczęście, że nerwy zostały zachowane , a po stronie lewej dodali ,że są bardzo silne.Mój lekarz prowadzący twierdzi ,że może się to wszystko odbudować ale profesor jest innego zdania.W dalszym ciągu do Warszawy się nie dodzwoniłam być może będę musiała pojechać ,żeby się czegoś dowiedzieć.Jeszcze muszę kilka dni odczekać , bo jestem zbyt słaba.Na dodatek obok rany pojawiło się miękkie zgrubienie , lekarz przed wyjściem ze szpitala powiedział mi ,że to wygląda na powietrze , być może ale mnie też to martwi . Dzisiaj zauważyłam ,że to zniknęło ale nie wiem czy na dobre, bo już któregoś dnia zniknęło i się ponownie pokazało .Oko się zamyka i już zniknęły zasinienia .
Krysiu, powietrze pod skora?

Pierwszy raz z czyms takim sie spotykam... Trzymaj sie dzielnie i cieplo

może rzeczywiście zostawili więcej błony śluzowej czy czegoś tam i samo się wchłonie???
trzymaj się Krysiu,z każdym dniem będzie lepiej

Na dodatek obok rany pojawiło się miękkie zgrubienie , lekarz przed wyjściem ze szpitala powiedział mi ,że to wygląda na powietrze

Może to co innego, ale może to samo, więc posłuchaj:
Ja też miałam przez pewien czas takie wybrzuszenie koło cięcia. Okazało się, że to płyn rdzeniowo-mózgowy. Wytłumaczono mi, że płyn ten krąży wokół mózgu, a że w czaszce pojawiła się dziura, to płyn musiał się wylać.
Stan ten trwał chyba ze 2 tyg, choć już nie pamiętam, mogę się mylić. W każdym razie zeszło.
To coś znikło wczoraj i jak na razie się nie pokazało , a więc mam nadzieję , że już po kłopocie .Oby tak właśnie było.
Lila co u ciebie z twoim nerwem twarzowym?Czy w twoim przypadku też mówi się o rekonstrukcji?
Krysia cokolwiek to było najważniejsze że się wchłonęlo, a skoro lekarz to widział i go nie zaniepokoiło to pewnie nie było nic poważnego. Co do Twojego zespolenia to myśle ze jesli prof. tak zadecydował to pewnie tak musi być. ale zawsze pozostaje malutki cień wątpliwości czy to słuszna decyzja, tym bardziej ze Twoj lekarz powiedział ze moze nerw sam sie zregeneruje.
mój nerw niestety narazie nie ma zamaiaru sie ruszyć, chyba tak mu dobrze eheh. w akzdym razie buzia w dlaszym ciagu jest całkowicie nieruchowa (mimo ze minęlo juz prawie 9 miesięcy). jak byłam ostatnim razem w szpitalu to powiedzieli ze jesli lipcowe EMG nie wykaże poprawy to nie ma co zwlekać z decyzją o zespoleniu, więc teraz bardzo intensywnie rehabilituje, chodze na zastrzyki i czekam na jakikolwiek ruch.
Krysiu, to rzeczywiście może być płyn mózgowo-rdzeniowy. Pamiętam, że Sylwia miała podobne objawy - miękki guzek w okolicy blizny. Zaczął wyciekać płyn - początkowo mysleli, że to ropa ale to był płyn..w końcu przestał lecieć i ranka się zagoiła.
Krysiu, a jak się czujesz po operacji?
Zaraz po operacji czułam się wspaniale i jakby mi pozwolili to chyba bym wstała następnego dnia . Kłopot był z okiem , .Mam też opadnięty policzek i kącik ust po stronie operowanej-prawej . Najgorszy dzień miałam w czwartek i piątek tydzień po operacji Ruszyłam do łazienki nieco przyspieszając kroku i nie doszłam bo zrobiło mi się bardzo słabo, przyprowadziła mnie do sali pielęgniarka, która gdy mnie zobaczyła szybko zareagowała W piątek ponowny napad omdlenia i tym razem do pokoju odprowadził mnie lekarz.Cały piątek byłam bardzo osłabiona , na badania a także na wszczepienie płytki wozili mnie na wózku .W sobotę i każdego następnego dnia było lepiej.Obecnie troszkę mnie pobolewa głowa ale radzę sobie bez tabletek.Odwiedziłam już miejscowego chirurga, który zdjął mi szwy z powieki i chyba biedaka rozbolała głowa gdy zobaczył mój wypis szpitalny.Jak będzie tak dalej ,to w niedzielę wybieram się do kościoła. Myślę o tej rekonstrukcji i szczerze mówiąc obawiam się jej ale jeśli będzie potrzebna muszę dać radę , po prostu trzeba wierzyć ,że będzie dobrze i tyle.Pozdrawiam wszystkich
Krysiu, jestes wielka, oby jak najwiecej takich ludzi na forum!!!! Musi byc dobrze i koniec!!!!
Krysiu, pomalutku wszystko będzie, widzę że jesteś co dzień mocniejsza i wracasz do pełni życia,jak to cieszy! ale uważaj w kościele bo tam częste zmiany pozycji,więc może się w główce pokręcić (ktoś by był z Tobą),ale wszystko wraca do normy tylko potrzeba czasu.
Ja pamiętam po operacji miałam tak słabe ręce zero siły w nich,myślałam że coś nie tak,ale wszystkie ruchy,chwyty itp.wykonywałam tylko słabość taka była, ale w jakieś 3 tygodnie doszłam jakoś i podniesienie kubka nie było problemem. czy jakieś leki,witaminy czy coś Ci zalecili?
pozdrowienia
czy w dalszym ciągu przed operacją ubiera się takie białe ciasne pończochy-"kankanki "mówiłyśmy na nie i długo po operacji się ich nie ściągało. dnia Czw 18:21, 19 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Krysiuniu tak , tak dają zieloną koszulkę z fliseliny i ja dostałam białe pończoszki, tak jak piszesz , innym bandażowali nogi elastycznym bandażem , a zdjąć można je było kiedy już się chodziło .Co do leków nie mam żadnych , jak boli głowa mocniej to biorę ibuprom albo w razie większego bólu mam ketonal .Rehabilitacji żadnych tylko masaż twarzy i wykonuję go sama.
do dzis pamiętam te białe "pończoszki" na nogach o których piszecie, chyba dostałam za ciasne bo strasznie mnie uwierały w kostki, gdy zdjełam miałam niezłe sinaki na stopach. Zauwżyłam ze lekarze z Banacha na czele z prof. mają bardzo scepytczne podejscie do niektórych metod rehabilitacji (przynajmniej jeśli chodzi o twarz) mi tez zalecili tylko ćwiczenia i masaże.
Ja białych pończoszek nie miałam. Ten krzyk mody jest zarezerwowany dla osób,które są operowane na leżąco.
Ja byłam operowana w pozycji siedzącej

Zatem ja chyba też...
Ja tez je miałam

Lena na pewno na siedząco. W Krakowie i w Katowicach-Ligocie operują na siedzaco.
ja nie mam pojęcia w jakiej pozycji była operacja,tylko po paru dniach strasznie bolało mnie między łopatkami takie uczucie jak bardzo nadwyręzone mięśnie (musiałam wstawać machać rękoma jakoś się rozchodziło ale bałam sie powiedzieć lekarzowi bo myślałam że to ja jestem coś winna). nie wiem w jakiej pozycji operują na Banacha ale po tych kankankach i moich bólach pleców to wnioskuję że też na siedząco...
Z tego co wiem to na Banacha operują na leżąco. Zresztą piszesz że mialaś rajstopy. One są zakładane jeśli operacja odbywa sie na leżąco.
Albo zakłada sie rajstopy albo bandażuje nogi bandażem elastycznym.

Podobno tylko w dwóch szpitalach w Polsce-Kraków i Katowice-te operacje przeprowadzane są pozycji siedzącej.
Pozycja lepsza dla lekarza ale gorsza dla pacjenta. Pisałam tutaj o tym
Minęło już dwa lata i dziesięć miesięcy od pierwszej operacji i właśnie dziś po raz pierwszy popłynęły mi łzy z prawego oka ,aż dwa razy.Córka moja zapytała czy ma upamiętnić to wydarzenie .Oko zakropiłam w ciągu dzisiejszego dnia tylko dwa razy .Nie wiem co o tym myśleć ale to chyba dobry znak.Co wy sądzicie?
Krysia mi też coraz częściej lecą łzy z oka o porażonej stronie:) czasami tak całkiem niespodziewanie, najczęściej jednak jak jem coś gorącego zauważyłam. okulistka twierdiz ze podczas jedzenia pracują ślinianki i zostaje wysłany jakis fałszywy impuls do mózgu i dlatego oko łzawi. w każdfym razie powiedizała mi ze każdy taki niekontrolowany przejaw łzawienia to jak pozytywny znak:)
Cieszmy się zatem , , bo z tego co piszesz wróży nam dobrze. Moje oko załzawiło na powiewtrzu i w sklepie , bo już byłam z córką na zakupach.Całkiem nieźle poszło.
Moje oko też czasami uroni łzę. Pamiętam jak to się stało pierwszy raz cieszyłam się jak skunks bo myślałam że będzie coraz lepiej. Ale niestety u mnie tak się nie stało. Częsciej wysycha niż popłynie z niego łza...
a mnie 7 lat po operacji i nic nie łzawi oczko a tak bym sobie popłakała na oba oczka....
Krysiu to na pewno sygnał że idzie w dobrym kierunku Twoje zdrowienie,no bo coś się zregenerowało że łzy się pojawiły.Zdrowiej dalej !!!
mnie w ciagu 5 lat, dwa razy sie przytrafilo, ze oko lzawilo i to prawie po miesiacu. Teraz jest suche i zakraplam bardzo czesto. Zle reaguje na masc, ktora zakladalem na noc i ja odstawilem. Czuje, ze jest gorzej.
Krysiu, uwazaj bo jeszcze nas zalejesz swoimi lzami

. A tak na powaznie, to trzeba sie cieszyc i trzymac kciuki, by oko wrocilo do formy. Lzy sa potrzebne kazdemu czlowiekowi

Krysiu, a jak Twoje gorzkie smaki i pieczenie jakie miałaś przed operacją,myślę że ustąpiło bo nic nie wspominasz ,wracaj do zdrowia swoim tempem!!
Jesteś tu przykładem dzielnej dziewczyny która wszystkiemu da radę!!!pozdrawiam
Krysiu co u Ciebie? jak sie czujesz? masz juz wyznaczony termin zespolenia? pozdrawiam:)
Krysiuniu co do gorzkich smaków to po krótkim czasie po operacji zniknęły i mam nadzieję, że bezpowrotnie.
Lila co do zespolenia to strasznie mnie zdziwiło to co się wydarzyło
A było to tak;25 maja ok. godz. 19.30 zadzwonił do mnie mój dr. prowadzący i zapytał dlaczego mnie nie ma w szpitalu, zdziwiona zapytałam , a dlaczego miałabym być , a on na to ,że jutro ma pani operację.Strasznie się zdenerwowałam i po chwili zapytałam o to czy jeśli zrezygnuję w tym momencie z operacji będę miała szanse na następny termin .Udzielił mi wyczerpującej informacji, odpowiedział na wszystkie moje pytania i cały czas podtrzymuje ,że on wierzy w to ze mój nerw zacznie działać przez pomoc nerwu zdrowego i że ten lewostronny jest u mnie bardzo silny. Dzisiaj byłam po odbiór wyniku histopatologicznego i muszę wam zakomunikować, że był to bez zmian nowotwór łagodny ( troszkę się obawiałam przez to naświetlanie i dodatkowe rehabilitacje, które miałam po pierwszej operacji)Dr prowadzący dobrze mnie pamiętał chociaż mu się nie przedstawiłam .Powiedział ,że jak na kogoś po dwóch tak poważnych operacjach wyglądam całkiem nieźle.Co do zespolenia nie wiem jeszcze nic dokładnie .Mam ćwiczyć , masować twarz , a 22 jestem umówiona do prof. na wizytę i zobaczę co on na to.Tak szczerze to nie jestem chętna na następne krojenie.Mam ich dość chyba ,że nie będzie wyjścia.Już troszkę mniej mi się krzywi buziaczek .Jak mówię jest wtedy widoczne, czoło bez większych zmian i nie mogę się uśmiechać.
Jeśli wierzy,że Twój nerw zacznie pracować to dlaczego dzwonił i pytał dlaczego nie zgłosiłaś sie do szpitala na operację

Trochę się pogubiłam...
Krysiu a kto jest Twoim lekarzem prowadzącym??? moze dr Leśniewski??

ja byłam wczoraj u jednej neurolog, która troche zna sie na porażeniach, wg niej doszło u mnie do reinerwacji ze strony prawego nerwu (powieidzała o tym znaim pokazałam jej wynik EMG na którym było tak napisane). wytłumaczyła mi to mniej wiecej: nerw odzyskał ciągłość, dzięki czemu buzia sie wyprostowała (kącik nie opada itp.) ale mimiki nadal nie ma, nic sie nie rusza mimo ze minęło prawie 10 m-cy (mam tylko tik w postaci drgania dolnej powieki).Prawdopodobnie zdrowa strona "przejęla" strone porażona. wg niej tylko zespolenie moze pomóc. dlatego byłam ciekawa jaka dezyzja zapadła u Ciebie.
Lila bez trudu zgadłaś ,że moim lekarzem prowadzącym jest dr. Leśniewski.On właśnie tak tłumaczył, że nerw zdrowy przejmuje funkcje chorego .U mnie prawa brew wysokością wyrównała się ze zdrową i widzę w lusterku ,że porusza się ale czoła nie marszczę , fałda nosowa też się ukazała ale nie jest równa zdrowej stronie.Potrafię też gwizdać chociaż robię to bardzo cicho .Cały czas ćwiczę i ćwiczę .wiele razy dziennie.
Edi nic dziwnego , się pogubiłaś , bo cała ta moja historia choroby nie jest normalna , tylko fest zakręcona i to zdrowo zakręcona .Przeszłam naprawdę wiele ale cały czas się trzymam i i wiem ,że nie wolno się poddać,
Krysia a dostałaś jakiekolwiek zawiadomienie ze szpitala co do operacji?
Krysia zgadłam dlatego ze moim lekarzem tez był dr Leśniewski hehee:) wiem jakie ma podejście do zespolenia, mnie tez zapewnial ze mimika wróci bez zadnej ingerencji, mówił zeby dużo ćwiczyc itp. Mało tego powiedizał ze jakis czas temu sam przeszedł porażenie nerwu twarzowego, ale z innej przyczyny niz nasza i wszystko mu powróciło. Wiadomo ze to zupełnie inna sprawa niz porażenie w wyniku operacji ale zapewniał że rozumie jak to jest.
Lila dzwoniłam do dziewczyny , która była operowana w Łodzi , usunięto jej całego guza i miała zespolenie Ma duże cięcie biegnące od ucha w kształcie litery Y prawie pod brodę .Buzię ma w dalszym ciągu skrzywioną, oko jej nie domyka się całkowicie .Prof. który dokonywał jej rekonstrukcji (ten sam ,który ją operował i mnie za pierwszym razem) powiedział jej że to minie za jakieś 3 miesiące .Spróbuję się z nią spotkać może w następnym tygodniu , to sama zobaczę jak to wygląda .Mam też kamerki , to jej zawiozę , bo mówiła, że czasami bardzo ją boli oko i wtedy sobie zakleja ,
Jutro jadę do prof. ponieważ chcę się dowiedzieć czy muszę mieć to zespolenie i szczerze mam obawy .Czy ktoś z was wie w jakim czasie po operacji należy wykonać operację scalenia nerwu?Czy spotkaliście się z takimi przypadkami?
pisała tu na forum niedawno dziewczyna której koleżnaka miałą miec zespolenie juz po miesiacu od operacji. tylko ze ona miała przerwany nerw twarzowy, a wtedy zespolenie trzeba jak najszybciej.
Pamiętajcie o tym,że zespolenie może pomóc ale nie musi. Po zespoleniu mimika twarzy moze być lepsza ale i tak nie bedzie taka jak przed operacją. Więc trzeba podchodzić o tego ostrożnie żeby się potem nie rozczarować...
Dzisiaj odwiedziłam prof. Marchela min chodzi mi o to zespolenie ..Jak powiedziałam, że pokazały się dwukrotnie łzy , to powiedział,że jest to bardzo dobry znak i może się okazać ,że zespolenie nie jest potrzebne. Prof. jest ostrożny najpierw badanie MRI, sprawdzi wynik i ponownie podejmą decyzję.Jeśli okaże się ,że nerw jest przerwany ,to zespolenie jest nieuniknione.Zaprzeczył temu o czym wcześniej wspominałam ,a wpajał mi mój dr. prowadzący.
Krysiu, zaczarujmy ten nasz Swiat by wszystko szło jak należy!! a łzy dobry znak więc może samonaprawcza jesteś? byłoby super!!!! i pewno tak będzie czego Ci szczerze życzę....
Moze faktycznie lzy to oznaka, ze w koncu z gorki?

Przez prawie trzy lata żyłam w świadomości ,ze chodzę z bombą zegarową w końcu znalazł się człowiek , który potrafił ją rozbroić .Dowodem tego jest wiersz , który napisałam .Co o nim sądzicie?
Życie powróciło

Życie często sprawia nam zawody,
nie bacząc na to, czy jesteś starszy, czy młody.
Nie szczędzi trudu, choroba zżera,
aż w końcu starszy, czy młody umiera.

Ja będąc jeszcze w młodym wieku ,
zapadłam w ciężką chorobę człeku.
Diagnozę jedną wszyscy stawiali,
nikłe szanse dawali.

Znalazł się fachowiec MAESTRO zwany,
w swym fachu dobrze obeznany.
Kiedy zobaczył wynik badania ,
podjął się trudnego wyzwania.
A kiedy już
po wszystkim było ,
me życie
na nowo powróciło.
no Krysiu widać że życie na nowo powróciło !!! i tak trzymaj GO mocno a z każdym dniem będzie lepiej ...... moc pozdrowień....
Krysia jestem niesamowita, sama to stworzyłas? dobre i wzruszające... czyli rozumiem niczego konkretnego sie nie dowiedziałas tak?? masz zrobić badania i po wynikach sie okaze?
Krysiu, super! Kurcze, zaloz w koncu swoj kacik poezji na forum i wklejaj wszystko to , co uda Ci sie naskrobac

. Jestes niemozliwa!!!!

Oczywiście ,że sama to napisałam , a dodam jeszcze , ze wykonałam samodzielnie złotą książkę , wkleiłam wiersz i podarowałam prof. w załączniku podziękowania.To naprawdę SUPER MAESTRO.
Lila co do dalszego przebiegu sprawy czekam na telefon .
Dzięki dziewczyny , cieszę się ,że wam się podobał.
Ewa tych wierszy już trochę mam i niektóre z nich na pewno by cię rozbawiły.
Krysiu, zabawy nigdy nie za wiele, wiec...

no i proszę....i Marchela można pokochać

....a tak poważnie to naprawdę dobry neurochirurg i można przezyć nawet to nie zawsze miłe usposobienie.
Ja jestem naprawdę bardzo wdzięczna za to jak mi pomógł...
Wow..przepiękny wiersz, jak czytałam "końcówkę" to aż mnie ciarki przeszły. Naprawdę Nasz Maestro jest Wielki.
Ja również jestem mu ogromnie wdzięczna , wiecie że należałam do tego trudniejszego przypadku(druga operacja po naświetlaniu)Chciałam mieć GK ale to nie było możliwe. Prof.Marchel nie chciał wierzyć ,że ktokolwiek mnie na to kieruje, dobrze że miałam dokument potwierdzający.Zdenerwowany odpowiedział,że żaden neurochirurg w kraju i za granicą tego nie wykona, a więc strasznie mnie dręczy dlaczego neurochirurg z Łodzi(znany i dobry) , który mnie operował popierał GK w moim przypadku.
Nie wiem dokładnie co z tym moim nerwem twarzowym i to mnie trochę niepokoi ale ufam w to ,że nie może być gorzej , a może być lepiej.
Krysiu, musisz wierzyc, ze bedzie dobrze. Nadzieja umiera w czlowieku ostatnia. Ja juz sie w tym wszystkim pogubilam-czy lekarz jest w stanie okreslic zaraz po operacji czy nerw twarzowy zostal uszkodzony czy tez nie? Jezeli tak to powinien okreslic kiedy zrobic zespolenie...
Ja myślę ,że jest w stanie to określić , ponieważ planują zespolenie zaraz po operacji i tak było w moim przypadku .Pisałam już o tym że do mnie zadzwonił dr. Leśniewski - mnie prowadzący i wyjaśniałam(gdyby zadzwonił wcześniej najprawdopodobniej byłabym już po zespoleniu). Teraz prof. gdy usłyszał ,że się pokazała łza pierwszy raz od 3lat powiedział,że może tak być ,że nerw się sam odbudowuje i dlatego trzeba zrobić MRI żeby sprawdzić ten nerw,a później podejmą decyzję co dalej.
Witam ponownie .Oczekiwałam na termin badania MRI , a dostałam termin przyjęcia na oddział. Podejrzewam,że sprawdzili moje poprzednie wyniki i kurde przepiekam ,że muszę przejść następną operację-rekonstrukcję nerwu.Na oddział idę już 25lipca .Trzymajcie kciuki.
Trzymamy!!!!

będziemy trzymać kciuki

Krysiu, trzymam wszystkie 4 kciuki!!!
O1 Jak szybko ten czas leci , to już jutro z samego rana ruszam do Warszawy.Mam nadzieję ,że to wszystko przetrwam .Dam znać jak wrócę.
Krysiu myslałam dzis o Tobie, trzymaj sie tam i oby wszystko było ok:) powodzenia i daj znac jak wrócisz;-)
Jestem już w domku.Samopoczucie takie sobie.Jestem okrojona, strasznie długie cięcie,pulsujący ból w uchu, a na dodatek przyplątał mi się po trzech dniach od operacji potężny krwiaczek-tak go określili .Spuchłam i bardzo bolało ,a najbardziej przy dotyku.Zaaplikowali mi antybiotyk dożylnie , jakieś tabletki ,kroplówkę, co dzienne kontrole i wymiana sączków przez otolaryngologa i przedłużyli pobyt.W szpitalu leżałam 11 dni.
Witaj w domku!!! jak wypisali to znaczy że już na prostej jesteś! teraz pewnie rehabilitacja zajmie Ci gro czasu ale wszystko będzie ok zobaczysz!!! cierpliwości i bądż zdrowa...
najgorsze chyba za Tobą, teraz musi być juz tylko lepiej:) teraz pewnie duzo pracy przed Tobą. powiedizieli jak masz rehabilitować twarz?? tzn. co mozesz stosowac? pozdraiwam:) 3maj sie:)
No...jakby nie patrzeć to operacja...
Trzymaj się i zyczę powodzenia w dalszej rehabilitacji. Oby ten ból nie poszedł na marne...
super, że już 'po'. Odpoczywaj sobie, oszczędzaj się i dochodź do siebie.

Dzięki wszystkim za wsparcie .Jeśli chodzi o rodzaj rehabilitacji to dr Kunert zalecił mi tylko masaż ręczny , żadnych innych mam nie stosować
Kurcze nie mogę sobie przypomnieć czy to juz tutaj na nowym forum czy jeszcze na starym ktoś po zespoleniu pisała że dobre efekty daja ćwiczenia z językiem. Że jakoś podwija się język i uciska nim podniebienie. Nie moge sobie przypomnieć. POszukam tego. To chyba jeszcze było na starym forum.
Co do ćwiczeń językowych , to masz rację Edytko , ich należy stosować jak najwięcej , różne są to sposoby np. oblizywanie warg, przesuwanie językiem po podniebieniu, dotykanie kącików ust, wyciąganie i wciąganie ,dotykanie do nosa, do brody, zwijanie w rulonik i co kto sobie wymyśli sam, sama mowa to rodzaj rehabilitacji.
Krysiu jesteś tu super przykładem na zwalczenie wszystkiego!!! a jeżeli sama mowa jest formą rehabilitacji to gadaj i gadaj albo czytaj przemówienia długie (mogą być tow.Gomółki-były super długie ale Ty ich nie możesz pamiętać! ja trochę tak) jak przeczytałam Twoje wieści to mi się żyć zachciało bo dzisiaj (wczoraj też) czułam się do niczego i nastrój zdołowany miałam.
może to rzeczywiście pogoda wpływa na nas?
Krysiuniu ja z reguły zawsze mam coś do powiedzenia a, a z tytułu lat przepracowanych z dzieciakami w krwi mam gadania , bo do dzieci trzeba ciągle coś mówić .Dlatego też myślę ,że to ćwiczenia językowe zaliczę na pewno ale jest jeszcze cały szereg innych ..Jak zapewne wszyscy wiecie nerw po rekonstrukcji jest porażony , a jak będzie czas pokaże .
Dziś znów jest troszkę gorzej .Spuchł mi trochę policzek po prawej stronie .Zaczyna mnie to już martwić.
Krysiu a może za dużo ćwiczyłaś (czytaj gadałaś ) i się przeforsowałaś

odpocznij troszkę i będzie lepiej! pozdrawiam.....
Krysiuniu to nie od ćwiczeń , a raczej to okropnie wielkie cięcie ,a ból promieniuje na wcześniejsze rany pooperacyjne. Dziś też mnie bardzo bolała głowa , opuchlizna jest coraz mniejsza ale jeszcze się utrzymuje.
Krysiu, ale dobrze że opuchnięcie się zmniejsza, to powoli się wygoi, tak myślę że nie dość niedawne cięcie głowy to jeszcze to się dokłada! ale będzie ok.pozdrowionka...
Za dwa miesiące jadę na wizytę i zobaczymy czy podjęłam słuszną decyzję co do rekonstrukcji , bo jak na razie to jeszcze jestem obolała. No chyba ,że okaże się , żę zbyt krótki czas , bo i tak być może
Troszeczkę mnie martwił ten opuchnięty jeszcze policzek i powtarzające się czasami bóle ucha i dlatego pojechałam dzisiaj na kontrolę do laryngologa .Po przeczytaniu kart wypisu ze szpitala przebadał mnie i stwierdził że wszystko jest bardzo dobrze, nie ma żadnych zaleceń, a żeby dojść do siebie trzeba uzbroić się w cierpliwość.Tak, że już mi lżej się zrobiło .
Przynajmniej zdrowsza sie Krysiu poczulas

No tak dokładnie
Edyta,,
na starym forum o ćwczeniach języka z podniebieniem pisał chyba chłopak "Mikołaj"...? potem z nim mailowałam i zaczęłąm tak ćwiczyć, co poskutkowało
Kasia jak dawno miałaś zespolenie?
14 stycznia 2009 - zespolenie
Pytam , bo czytając te wszystkie historie troszeczkę się pogubiłam , a tak propo uśmiech na ty zdjęciu masz bardzo ładny,symetryczny i fałdy nosowe też ok ale czas po zespoleniu duży .
Witam wszystkich

Chcialabym zasiegnac informacji, moze ktos z was orientuje sie w pewnych kwestiach, a raczej na pewno:) Otoz tydzien temu po badaniu reoznansu magnetycznego wykryto u mnie nerwiaka lewego przewodu sluchowego (4mm). Obecnie przebywam w Anglii, ubezpiecznie mam tu i nie wiem co mam robic. Myslicie, ze istnieje jakas szansa, zeby dostac sie na gamma knife wlasnie tutaj? Z tego co wiem to raczej kieruja na to dosc rzadko, bo kosztuje. A moze sprobowac leczenia za granica, np jechac do Pragi? Moze wyraziliby na to zgode, bo z pewnoscia leczenie kosztuje mniej niz tutaj. Nie musze wam pisac, ze zyje od kilku dni w kompletnym szoku:( Wiem, ze musze cos z tym zrobic, nie chce czekac z zalozonymi rekami. Doradzcie prosze.
Gosciu, przede wszystkim, jezeli jestes zatrudniona legalnie w Anglii, placisz ichniejsze skladki ZUS, powinnas zwrocic sie do angielskiego zakladu ubezpieczen zdrowotnych z zapytaniem jakie masz szanse na pokrycie w Angli kosztu leczenia przy pomocy GK. Jezeli jest drozsze niz np. w Pradze, to zapytaj sie czy nie pokryliby leczenia w Czechach.
Guza masz maciupkiego, wiec nie panikuj

Gościu twój guz to ociupinka w porównaniu do tych spotkanych, opisywanych przypadków. Na początek to się nie zadręczaj .Znajdź sobie odpowiedniego specjalistę i kontroluj, obserwuj poddając się badaniu co z nim się dzieje.O GK DOWIESZ SIĘ TUTAJ NA FORUM BARDZO DUŻO.proponuję -ZALOGUJ SIĘ
Ja równiez proponuję aby się zarejestrować i założyć odrębny swój wątek. Bedzie wygodniej niż pisanie w wątku Krysi bo zrobi sie bałagan.
Dziekuje wam za odpwiedzi i slowa pocieszenia. Zalozylam swoj watek - Nerwiak a Anglia. Bede bardzo wdzieczna za kolejne komentarze. Pozdrawiam:)
Kochani donoszę wam ,że czuję mrowienie w różnych częściach prawej strony policzka.Obecnie jestem 3,5 miesiąca po operacji zespolenia.Myślę,że to dobry znak ,a co wy na to, czy ktoś tak miał? Badanie kontrolne nerwu zalecili po 5 miesiącach
Pytanie do tych po zespoleniu, więc jeśli pytasz mnie to... nie. Choć jestem już pół roku po operacji zespolenia, to nie odczuwałam dotąd żadnego mrowienia. Ale wydaje mi się, że to dobry znak. Tak myślę...
ja jestem prawie 3 lata po zespoleniu i nie odczuwam mrowienia, natomiast od m-ca moje kubki smakowe zaczęły działać, po stronie porażonej. Niestety , dziwnie, często czuję kwaśny smak, jakbym zjadła kiwi
Funsi i ja tak myślę , to mrowienie oczywiście nie występuje co dziennie ale się pojawia co jakiś czas.Kasiu co do smaków to nie mam żadnych oznak ( ostatnio strasznie za mną chodzą ogórki kwaszone ).
Nie mogę zbyt długo leżeć na stronie operowanej ponieważ złe ułożenie powoduje u mnie ból ucha, zdarza się że w nocy budzę się z bólem i przekręcam na zdrową stronę lub zasypiam na wznak .Czy wy coś podobnego odczuwałyście.
ja zawsze śpię na stronie zdrowej, bo wtedy w nocy nic nie słyszę i mój mąż wstaje do dzieci

Skubana cwaniara

To niezły sposób
witaj, tak chyba się składa że w tym gronie po zespoleniu ja mam największy staż , operacje miałem wykonaną w listopadzie 2003 a zespolenie w grudniu 2003, za jednym pobytem w szpitalu, gdy się nie uśmiecham myślę że nie za bardzo widać po mnie operacje.Stosowałem tylko ćwiczenia miniczne które dostałem w szpitalu, i po pół roku elektrosymulacje, ale z marymi wynikami.Ogólnie jest nieźle, z doświadczenia mogę powiedzieć że gorzej cierpi się przy przepuklinie kręgosłupa.
Donoszę wszystkim ,że jestem świeżo (bo wczoraj byłam w Warszawie )po badaniach nerwu twarzowego . Dr, Kunert był miło zaskoczony moim wyglądem dlatego też zadzwonił osobiście i poprosił o wykonanie mi badania .Jest dobrze powiedział , a będzie jeszcze lepiej .Jak wcześniej wspominałam te mrowienia to bardzo dobre symptomy .Nie mam żadnych rehabilitacji poza tymi które wykonuję czyli masaże twarzy, czoła i policzka , dodatkowo pokazał mi jak wykonywać ćwiczenia dotyczące języka,żeby zaczęły pracować wargi.Nie wiem jak mi to będzie szł ale spróbuję na pewno .
Krysiu, tylko sie cieszyc i cwiczyc, cwiczyc i jeszcze raz cwiczyc

a czemu nie rehabilitujesz się dodatkowo w przychodni?
Krysiu ,cieszę się że Ci wszystko idzie ku dobremu, brawo !
a z rehabilitacją to naprawdę poproś o zlecenie (jak podpowiada KasiaP.) w swojej przychodni,trzeba wycisnąć co sie da...
idzie ku dobremu, ale koniecznie powinnaś rozszerzyć rehabilititacje. ja od poniedziałku zaczynam kolejną serie masaży, laser i sollux a w lutym znów elektrostymulacja. rehabilitanci mówia ze gdybym od razu miała elektrosymulacje to dzis wyglądałaym zdecydowanie lepiej, więc musiz kuć żelazo póki gorące

Dostałam skierowanie na rehabilitację od neurologa(elektrostymulacja , laser i sollux, pokazałam skierowanie neurochirurgowi ,a on odradził mi zapytałam jaki jest tego powód, wyjaśnił, że jestem po dwóch operacjach usunięcia nerwiaka, po radiochirurgii i po rekonstrukcji ,więc w tym przypadku nerw był bardzo poważnie uszkodzony i te zabiegi są nie wskazane , po za tym dodał usta są bardzo symetrycznie ułożone i trzeba najwięcej uwagi poświęcić językowi .Wyraziłam również zgodę na publikację swoich zdjęć twarzy do użytku w publikacjach medycznych .Mam nadzieję ,że posłużą jako wsparcie dla wielu wnerwionych,
Krysia, ale odradził Ci wszystkie zabiegi czy tylko np elektrostymulację? Ci lekarze...ja sie rehabilituje juz 3,5 roku wszystkimi mozliwymi zabiegami...
ja tak samo Kasia, prawie mija półtora roku od mojej operacji, a cały czas sie rehabilituje. wczoraj zaczęłam laser, sollux i masaże, w w lutym elektorstymulacja. Niestety na Banacha lekarze (łącznie z prof.) odradzają zabiegi z fizykoterapii, uznają tylko masaże. na szczęście ich nie posłuchałam, gdybym nie stosowała tych zabiegów do tej pory miałabym nieruchomą twarz.

Proszę o informację

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki