Szary-nerwiak 36x36x35

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witajcie Drodzy Forumowicze!
Mam na imię Tomek. Zdecydowałem się w końcu opisać tu swoją historię oczywiście tę związaną z moim małym „koleżką” O jego istnieniu dowiedziałem się zupełnie przypadkiem (wykryto u mnie spory niedosłuch, o którym wiedziałem - jednak zbagatelizowałem sprawę i przyzwyczaiłem się do niego). Dopiero po zrobieniu pierwszego rezonansu okazało się, że noszę w głowie „pasożyta” o wielkości 36x36x35mm. Było to w listopadzie 2009r. wtedy po raz pierwszy trafiłem na to forum. Jednak nie zdecydowałem się na napisanie czegokolwiek. Pierwsza operacja odbyła się w grudniu tego samego roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Wykonał ją dr Mirosław Stempniewicz, którego pragnę bardzo pochwalić za jego profesjonalizm i dobrą robotę. Guza nie udało się usunąć w całości, gdyż leżał zbyt blisko pnia mózgu. W całości zniknął jednak słuch, w tym mniej sprawnym uchu oraz został przecięty nerw twarzowy. Ponad to, po operacji pojawił się znaczny zez. Było to następstwem naruszenia mięśnia gałki ocznej. Dr. Stempniewicz oznajmił, że powinien on ustąpić do pół roku.
W maju 2010r. ten sam lekarz prowadził operację nr2 tj. rekonstrukcja nerwu twarzowego poprzez połączenie go z podjęzykowym. Miało to usprawnić mimikę twarzy. Wszystko poszło ok. Wtedy wziąłem się ostro za ćwiczenia mimiczne i tej gałki ocznej(min. 1h/dziennie), która faktycznie po tych sześciu miesiącach wróciła na miejsce. Od września rekonstrukcja przyniosła w końcu rezultaty. Gdy ruszałem językiem lekko unosił się kącik ust. Jakaż była moja radość z tego faktu, gdyż pod koniec tamtego września brałem ślub i mogłem „jakoś” wyglądać przed aparatem
Po dwóch latach robiłem kolejny rezonans i znów cios. Guz odrósł do wielkości 19x29mm. Wtedy zaczyna się Wasz wkład w moją dalszą historię. Jako, że wiedziałem czym pachnie tradycyjna operacja byłem zdecydowany na nóż gamma (za wszelką cenę).
Dzięki Wam wiedziałem co i gdzie mam zrobić, gdzie i jak wysłać dokumenty. Oczywiście zdecydowałem się na Pragę (i nie żałuję). Dokumenty wysłałem wraz z żoną (tak naprawdę to ona wysłała) w połowie grudnia 2011r. Po kilku dniach dostaliśmy odpowiedź, że się kwalifikuję i wyznaczyli termin na 29 lutego. Odetchnęliśmy z ulgą. Na szczęście były pieniądze z wesela, jednak jak się później okazało wielkim sercem a w zasadzie portfelem wykazała się firma mojej żony tj. Ergo Hestia, która w całości sfinansowała samą operację oraz dojazd do Czech.
Gdy pod koniec lutego dojechałem na miejsce czułem się dzięki Wam jak prowadzony za rączkę. Po ukończeniu całej papierologii zostałem zakwaterowany w szpitalnym pokoiku, który wyglądał lepiej niż ten w hotelu Fortuna West (zresztą również znaleziony dzięki Wam). Pomimo próśb nie pozwolono na nocowanie poza szpitalem. Procedura była taka jak w większości przypadków opisywanych na forum, tzn. 6:00 – pobudka; 6:30 – tabletka; 7:00 – zjazd do „bazy”; 7 z minutami- założenie klatki; 7:30 – rezonans 7:50 – śniadanie. Jednak tego samego dnia oprócz mnie było jeszcze paru chętnych do położenia się przed laserkiem. Przede mną zawieźli dwóch Czechów i jednego Rosjanina. Czekałem na swoją kolej do 11:45 z tą klatką. Chyba tabletka przestawał działać, gdyż zacząłem czuć bolce z tyłu głowy. Samo naświetlanie trwało 1h15min, którego nie wspominam miło ze względu na te bóle. Zostałem wypisany ze szpitala i od razu powiedziano mi abym wypił piwo i żył To się nazywa podejście!!! Teraz czekam na narodziny mojego bobaska, który przyjdzie na świat na początku kwietnia. Serdecznie pozdrawiam wszystkich, który pomogli mi w najtrudniejszych momentach (lista jest zbyt długa, żeby ją wypisywać lecz szczególne podziękowania należą się mojej kochanej żonie i Wam forumowicze.
Gratuluję wszystkim, którzy doczytali do końca tę epopeję, brawa za wytrwałość. Jeśli ktoś posiada jakiekolwiek pytania walcie śmiało

witaj Tomku,sporo wycierpiałeś,ale na szczęście to już za Tobą.Mnie też pomogło te forum i myślę,że pomoże jeszcze wielu innym ludziom,dlatego dobrze ,że opisałeś swoje doświadczenia.
Trzymam kciuki za pomyślne przyjście na świat potomka i pozdrowienia dla żony

Witaj Dorotko! Dziękuję za życzenia w imieniu swej "Ciężaróweczki". Również przesyłamy pozdrowienia!

Pozdrawiam i gratuluje

. A tak na marginesie, skoro Twoja zona rodzi za miesiac, to juz przeszla z fazy "ciezaroweczki" na "tiruweczke"

, Wszystkiego dobrego dla Was wszystkich i usciski dla bobasa jak tylko pojawi sie na swiecie

witaj Tomku. Fajnie, że opisałeś Swoją historię, która dowodzi, że forum spełnia swoje zadanie. Pozdrowienia dla żony oraz życzenia zdrowego potomka (niezależnie od płci

)
Gratulacje ,gratulacje z każdej strony ! szczęśliwy Bobasek jeszcze w brzuszku ale wyjść z tego trzeba, napisz jak już będzie na świecie !
Pare spraw ciebie spotkalo. Ale to jeszcze nie koniec, za pare tygodni zostanisz prawdziwym facetem. Nie zapomnij napisac co zmajstrowales

Tak macie racje bardzo przydatne to forum , szkoda tylko ze jak sie dowiedziałem o gadzinie nie było go jeszcze i trzeba było błądzić po omacku.Choć i tak w końcu trafiłem w najlepsze ręce prof. Marchela.
Bardzo dziękuję za wszelkie dobre słowo. Jak początkowo czytałem wpis Pana Janusza to przeraziłem się, że znów coś mnie czeka:) na szczęście doczytałem do końca. Pozdrawiam i wracam do skręcania łóżeczka.
witaj Tomku! Gratuluję! Po narodzinach Dzidziusia będziesz miał tyle zajęcia, że pewnie zapomnisz o swoim lokatorze

Czesc Tomek, no forum nie ma starszych i mlodszych i nie trzeba uzywac form grzecznosciowych ( na pewno nie w moim przypadku ). A tak naprawde to nie rozumie, nawet wlosow nie mozna sobie pomalowac

witaj !!

witamy na naszym forum! Dużo przeszedłeś! Najważniejsze pozytywne myślenie . Pozdrowienia dla bobaska!
Witaj Szary,
Chciałabym Cię zapytać jakie ćwiczenia stosowałeś na zeza? mnie się po operacji trochę pojawił, teraz już w znacznym stopniu zniknął, ale nie do końca, a nie znałam żadnych ćwiczeń - poprawiło się samoistnie.
Będę wdzięczna za wszelkie linki, opisy, ew. skany.
Dzięki!
A
Droga Anniko nie wiem na ile stosowane przeze mnie ćwiczenia pomogły na tego zeza (może nawet wcale). Jedyne co robiłem to zasłaniałem ręką zdrowe(lewe) oko, a tym zezującym starałem się jak najdalej patrzeć w skrajne punkty(w prawo, górę i dół). Po 100 powtórzeń na każdą płaszczyznę. Ćwiczenia wymyśliłem sam więc nie mam żadnych linków i skanów. Serdecznie Pozdrawiam. Ps. Mam pytanie: Kim jest Papudron?
dzięki za odpowiedź

Papudron to chyba po prostu człowiek z nerwiakiem;)
Z kilkudniowym poślizgiem ale witam Cię Tomku na forum.
Życzę dużo zdrówka,zdrówka dla żonki i Waszego szczęscia które już za kilka chwil zaszczyci Was swoją obecnością.

A papudron to takie nasze,wymyślone przez nas określenie. To nasza gromadka forumowa,to my wszyscy "szczęsliwi" posiadacze nerwiaka. Jedyni i niepowtarzalni

Witaj bylam w tym samym szpitalu co Ty.Pozdrawiam dnia Pią 0:37, 16 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Hej Irenko! A kto robił Twoją operację?? Jak się dziś czujesz? W jakim stopniu Cię "popsuli"?
Witaj Tomku dużo chłopie przeszedłeś ale domyślam się ,że należysz do tych , którzy myślą bardzo pozytywnie i tak trzymaj , jak to mówi porzekadło ,,wiara czyni cuda'' Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia .
Za duzo chcialam na pisac i bardzo bylo to nie czytelne. dnia Pią 0:16, 16 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Irenko, mam prośbę. W poście powyzej miałam nieraz mały problem z odczytaniem niektórych słów. Pisz proszę pełnymi wyrazami i uzywaj więcej znaków interpunkcyjnych anizeli tylko przecinek. Nie da się tego czytać, bo wszystko jest zbite w jedną kupę. Nie ucinaj słów.
Witam ponownie! Pragnę się pochwalić tym, że w ten czwartek o godzinie 17.40 zostałem dumnym tatusiem dużej (3,990kg, 54cm dł.) i ślicznej dziewczynki. Ale jestem szczęśliwy! Życzę wszystkim duuuużo zdrowia i tyle samo powodów do radości.
no to gratulacje Szary

niech zdrowo rośnie

gratulacje

Gratuluję!!! Dziecko to wielkie szczęście. My z mężem obawiamy się czy dziadkami nie zostaniemy. Bo mojego najstarszego strasznie amor trafił.
Edka kup synowi gumki

Sam sobie kupuje.Przecież nie bedę 19-latkowi gumek kupowała. Ale gumki czasami pękają

dnia Sob 11:03, 14 Kwi 2012, w całości zmieniany 1 raz
GRATULACJE DLA MŁODEGO TATY

Gratuluje pieknej dzidzi. Niech Wam sie dobrze chowa

gratulacje
gratuluje i witaj w klubie.

Wielkie gratki!!!
WIELKIE GRATKI DLA NOWEGO TATKI
no to ci się teraz priorytety zmienią, ale jak znam życie, to jak będziesz chciał odsapnąć to i na forum wejdziesz

gratulacje i powodzenia
Wielkie dzięki za Waszą życzliwość i miłe słowa. Faktycznie mieliście rację, że życie zmienia się o 180st. ale na szczęście w pozytywnym kierunku. Nawet nie zdawałem sobie sprawy, że to że mam tak mało czasu dla siebie będzie mi sprawiało tyle radości:) Pozdrawiamy wszystkich forumowiczów i forumowiczki.
Witam ponownie! Mam parę pytań głównie do Janusza. Od wczoraj mam uczucie tak jakby wypełniania ucha po stronie naświetlanej. Gdy np. odwracam głowę w tę stronę czuję jak gdyby takie pulsowanie tak jakby pompowała się tam jakaś ciecz. Z tego co czytałem to Janusz też miałeś podobny objaw po GK. Chciałbym się dowiedzieć czy u Ciebie to ustąpiło? Jeśli tak to po jakim czasie? Pozdrawiam
Masz dokladnie odwrotnie niz ja. Uczucie pelnego ucha mialam przed GK niemal ciagle. Jakis rok-2 lata po GK to uczucie niemal zupelnie zniknelo. Pojawia sie naprawde sporadycznie i trzyma pare godzin
Witaj, niestety zrobilo sie gorzej i tak pozostalo. Miejmy nadzieje, ze u Ciebie bedzie sie poprawic. U mnie teraz to jest tak, ze stanu zlego zmienia sie na jeszcze gorszy i czasem jest w miare przyzwoicie. Przy naszych nerwiakowatych powiklaniach, ucho jest najmniejszym problemem.
Mam jeszcze pytanie. Co Wy rozumiecie przez uczucie wypełnionego ucha? Jak to objawiało się u Was? Bo u mnie to uczucie nie jest ciągłe, pojawia się tylko wtedy gdy odwracam głowę w kierunku napromieniowanym (a nawet gdy ruszam samymi gałkami ocznymi). Jest to uczucie trochę podobne do tego jak gdyby wlewała mi się woda do ucha (lekkie uderzenia jak pompowanie) ogólnie rzecz biorąc średnio fajne uczucie.
Dokladnie o takim uczuciu pelnosci ucha mowie. Mnie nagle zaczynalo piszczec w uchu, potem nastepowalo gwaltowne przytykanie ucha (jakbym bardzo szybko zjezdzala autem z duzej wysokosci w gorach) i jak juz sie zatkalo kompletnie, to czulam jakbym w uchu miala wode albo wate. Trzymalo mnie to uczucie nieraz po 2 tygodnie (bez przerwy) po czym na jakis tydzien ucho sie odtykalo a potem znow zatykalo i tak bylo przez 12 lat.
ja z kolei odbieram to tak jak przy zmianie wysokosci w samolocie. Moge powiedzic tez, ze odbieram to jak ucisk ( nadmierne wypelnienie ) w uchu.
Przy zmianie polozenia glowy nic nie odczuwam w uchu, jesli juz to pogorszenie utraty rownowagi i zmiany w oczach. Przyzwyczailem sie do tego.
Po Waszych opisach doszedłem do wniosku, że mamy inne objawy. To moje przypomina teraz strzelanie prądem. Jak tylko odwrócę głowę od razu się zaczyna, jak wyprostuję - przestaje. Czy może to być jakiś objaw popromienny? Właśnie zaczął się 3msc od naświetlania... Zaczyna mnie to trochę niepokoić.
3 m-c to statystycznie jeszcze za wczesnie jakby cos bylo nie tak. Szary, opisz swoja polowe twarzy od czola do brody.
Czoło - nieruchome, oko po 1 operacji wróciło całkowicie do siebie (jeśli chodzi o zeza) powieka nie domyka się, skrzydełko nosa też nieruchome, reszta po zespoleniu nerwu twarzowego rusza się w jednym grymasie (gdy użyję języka). Inni w różnych tematach też pisali o uczuciu "rażenia prądem" ale po krótkim czasie od naświetlania, ja przez te 2miesiące nie miałem żadnych skutków ubocznych, aż do teraz. Pozdrawiam i dzięki za szybkie odpowiedzi
Tomek, takie "porazenie pradem" jest objawem dysfunkcji nerwu trojdzielnego V. Jest ono opisane jako nacisk naczynka krwionosnego na nerw trojdziejny nr V. Zglebiajac ten temat, nacisk moze byc spowodowany rowniez przez guz, zlogi lub kto tam wie. Mozna to zobaczyc ( lub nie ) na MRI w sekcji, ktorej teraz nie pamietam ale jest tu na forum wymieniona. W Stanach mam sciage i szybko podgladam a teraz jestem w Polsce i...
Ja mam niestety nietypowa dysfunkcje nerwu trojdzielnego, ktora objawia sie troche inaczej niz porazenie pradem a stalym, slabszym bolem - zdretwieniem, pieczeniem policzka i ust.

Co Ci moge poradzic, daj lekarzowi neurologowi ostatni MRI do przegladniecia z pytaniem czy nie ma nacisku na nerw V.

Ja poszperam w moich postach i podam Ci nazwe tej sekcji gdzie nalezy szukac . Zdarza sie, ze przy MRI jest ona pomijana, tak bylo np. u mnie.
udalo sie znalez nazwe tej sekewncji MRI - 3D FIESTA.

Lekarze dobrze wiedza gdzie tego szukac na MRI, ale nie zaszkodzi wiedziec.
Pozdrawiam i jesli masz pytania, pytaj. Pozdrowienia dla zony i coreczki.
Faktycznie, coś wspomnieli o nerwie V na opisie do rezonansu tym przed GK). Oto fragment: "...Zwraca uwagę także podwyższenie sygnału w sekw. T2 zależnej nerwu V prawego - obrzęk?..." Może dopiero teraz się to pojawiło gdyż guz zaczął puchnąć po naświetlaniu i naciska na ten nerw? Jest to możliwe? Ps: Dziewczyny również przesyłają pozdrowienia
Wydaje mi sie, ze ucisk nerwiaka na poszczegolne nerwy, zalezny jest od dokladnego polozenia, wielkosci i ksztaltu guza. Moj np. byl tak polozony, ze wylacznie uszkodzil nerw VIII, gdyz rozrastal sie w kierunku przewodu sluchowego po drodze omijajac wszystko inne. Pamietam jak neurochirurdzy dziwili sie podczas badania neurologicznego, ze nic innego mi nie dolega. Byc moze Twoj guz akurat uciska nerw V?
Nie umie Ci odpowiedziec czy przed GK a po operacji jest tam jakis obrzek. Prawdopodobnie moga to byc pooperacyjne zrosty.
Tomek, czy Ty dostales sterydy a jesli tak to w jakiej ilosci.
Nie niczego nie dostałem. Żadnych leków ani zaleceń. Dziś ta prądy w głowie jakby troszkę mniejsze. Nie wiem czy ustępuje czy powoli się przyzwyczajam. Wiem że na wypisie z Pragi było napisane, że jeżeli pojawią się bóle głowy można stosować leki przeciwbólowe (sterydy itp). W sumie głowa mnie nie boli ale jeśli te objawy będą mi dłużej dokuczać to poszukam jakiegoś lekarza, który może coś wiedzieć na temat Gammy i może on coś przypisze. Pozdrawiam
Przy porazeniu nerwu trojdzielnego, bole "porazenie pradem" sa strasznie dokuczliwe jest to przeszywajacy, piorunujacy bol. Trwa krotko od kilku sekund do ok 2 min. Jest bolem nawracajacym z czestotliwoscia nieokreslona.

Tomek, sterydy to nie takie hop-siup. Jesli masz je brac to na wyrazne zalecenie lekarza, dobrze by bylo aby to byl neurolog lub neurochirurg.
Witam ponownie! Nie było mnie tu jakiś czas, gdyż nowe obowiązki za bardzo mnie zaabsorbowały

Pragnę życzyć wszystkim forumowiczom spóźnione życzenia Bożonarodzeniowe oraz Noworoczne. Niech ten rok przyniesie mnóstwo zdrowia i spokoju pod Wasze strzechy:) a "nowym" oraz tym "dołączającym" do naszego szacownego grona pogody ducha, a także nie spuszczania głowy w tych trudniejszych chwilach.
Pozdrawiam i wracam do pieluch

Jak to przy pieluchach czas leci! Też wszystkiego dobrego w Nowym Roku dla Całej Rodzinki.
A jak się czujesz? przeszły "prądy "?
Zyczenia odebrane

, sam rowniez Wam przekazuje najlepsze zyczenia.
Tomek, jak bedzisz mial chwile przerwy pomiedzy ojcowskimi obowiazkami to opisz jak sie czujesz. Czy cos Ci dolega i czy miales wykonany ( zlecony ) MRI.

Hej! Również dziękuję za życzonka. Te dziwne prądy ustąpiły całkowicie po ok tygodniu od ich pojawienia. Na rezonans mam wg. zaleceń zgłosić się po 2 latach od naświetlania tj. marzec 2014r. Jednak po namowach żony, złożyłem do Gdańska wszystkie dokumenty i kazali dzwonić w styczniu celem ustalenia terminu. Tak więc jak nie będzie dużych kolejek zrobię go w tym roku. Pozdrawiam i obiecuję odzywać się częściej.
Czekamy na wszelkie wiadomości, jak zawsze
Witam ponownie Wszystkich!
Dziś rano odebrałem z rąk listonosza wynik rezonansu. Był on robiony na troszkę innym sprzęcie niż ostatnio ale z opisu wynika, że ten skurczybyk zmniejszył się po roku od GK o 5mm z każdej strony. Nie popadam w hurraoptymizm, jednak pozwoli mi to spać neco spokojniej. Pozdrawiam wszystkich i zdrowia życzę. Idę się zdrzemnąć, gdyż w nocy córeczce wyrzynały się kolejne ząbki:)
To super!!!! Ja teraz też bede czekała na takie wieści u siebie!
Szary, bardzo dobra wiadomosc. Napisz jak bedzisz mial czas, czy obecnie wystepuja u Ciebie jakis skutki uboczne naswietlania ( inaczej- co sie zmienilo od sytuacji przed naswietlaniem )

Fantastyczny wynik! Jak dobrze liczę 5mm to pół centymetra, to jak ja bym taki wynik osiągnęła to by mój gnojek prawie zupełnie zniknął..... rozmarzyłam się
Witam wszystkich bardzo gorąco. Trochę już czasu minęło od mojego ost. logowania, za co na wstępie przepraszam. Niedawno minęło 2 lata od gammy w Pradze, więc zrobiłem kolejny kontrolny rezonans. Wg. opisu wynika, że wielkość nerwiaka nie uległa zmianie, a nawet pojawiły się ogniska rozpadu

Skutków ubocznych od ostatniego wpisu nie miałem i mam nadzieję, że tak zostanie. Jeszcze raz Wszystkich pozdrawiam i wraz z córcią Natalką życzymy Wam zdrowia i pogody ducha.
super wiadomości

tak trzymać

Gratuluję!!! Oby jak najwiecej takich wpisów potwierdzajacych skuteczność GK.
gratulacje,oby tak dalej

Wspaniała wiadomość, moje gratulacje!
Bardzo dziękuję za miłe wpisy. My również trzymamy kciuki za dobre wieści u wszystkich forumowiczów. Jeszcze raz zdrowia życzę-tego nigdy dość

Szary-nerwiak 36x36x35

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki