Arianna GK
Katalog znalezionych frazWÄ tki
- agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
- Terminy i koszty GK w Warszawie i w Pradze
- szukam neurologa, neurochirurga (opieka po GK)
- Co wybrac- GK czy czekanie na rozwoj nerwiaka?
- Objawy niepożądane zaraz po GK
- skuteczność GK i skutki uboczne
- I badanie kontrolne po GK w Pradze
- 24 godziny po GK Praga
- Luźne dyskusje o GK
- kontakt z osobą po GK
- Koniec GK w Katowicach
agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...
Arianna wiem o tym bo przeszłam i operacje i GK wiec mam porównanie
Rico z Młocin do Politechniki metrem a potem autobus 188
poszukaj sam sobie
warszawa.jakdojade.pl
dzięki Łysy:) wszystko sobie obczaje
Ja jestem już ponad 4 lata po klasycznej operacji i czuję się świetnie

Oczywiście pracuje. W kwietniu mam kontrolny MRI, mam nadzieje że będzie ok. Zresztą czuję się bardzo dobrze, nie pamiętam kiedy ostanio bolała mnie głowa;)
Życzę powodzenia !!!
Hej lilia, dzięki

Szum w uchu to mam teraz, prof. mi mówił, że jeśli strace słuch to szum też ustanie a z tego co piszesz to masz szum w niesłyszącym uchu. 30 stycznia jadę do Warszawy na konsultacje w sprawie GK. Ogólnie teraz bardziej skłaniam się ku radioterapii.
Mi wycięli nerw słuchowy wiec nie słysze kompletnie na to ucho. Przed operacja nie miałam żadnych szumów pomimo tak wielkiego guza. Po operacji-szumi i piszczy non stop-masakrycznie.
Rico mi też mówili, że jak stracę słuch po operacji to szum ustanie. Słuchu nie ma a szum pozostał nieznośny.
Rico ,co do powrotnego biletu - załóż sobie pewne opóżnienie w przyjęciu przez lekarza. Ja miałam 2 godz opóźnienia.
Krysiunia mówisz o Warszawie czy ogólnie? Wizyte mam na 13:30 a ostatni powrotny o 18, wcześniej jest o 15. Wróce tym ostatnim, pozwiedzam stolice. Na narodowym jest wystawa budowli w klocków lego to zalicze 2 rzeczy za jednym zamachem bo stadionu też nie widziałem.
Nie wyrobisz się na 15.00
Bylebym się wyrobił na 18 :p, w razie naświetlania od której trzeba być w szpitalu/Warszawie?
Gdy Cię zakwalifikują do zabiegu to wszystko Ci powiedzą. Zadzwonią tydzień przed, powiedzą co i jak. Asystentka profesora da Ci swój nr telefonu abyś w razie wątpliwości mógł zadzwonić do niej bezpośrednio. Przed zabiegiem będziesz miał jeszcze konsultacje i lekarz poinformuje Cię o wszystkich za i przeciw, statystyki i takie tam. Możesz jeszcze popytać albo... zwiać


i jak teraz u Ciebie wygląda sytuacja po zabiegu w Gamma Knife, możesz coś więcej napisać?
Rico , ja pisałam o przyjęciu u lekarza w Alenort na Bródnie, że tam było takie opóźnienie (ponad 2 h).
Ja zaliczyłam podróż z Bydgoszczy- jechałam pociągiem ekspr który leci z Gdańska , jest szybki ale na którą byłam w Wa-wie to już nie pamiętam . Z Bydg. wyjeżdża co 7 z minutami czy 8. (ale pewno rozkłady jazdy uległy zmianie) . Przyjeżdża ten ekspres na Dw. Zachodni i stamtąd na Bródno - wsiąść w autobus 523 z przystanku na Jerozoliskich Alejach po stronie Dworca przystanek ma nr 02, tym autobusem dojechać do Dywizjonu 303 i na tym samym przystanku przesiąść się na autob.112, dojeżdża do Szpitala Bródnowskiego i tam trzeba wysiąść. W autobusach w Wa-wie jest każdy przystanek zapowiadany więc mając nawet tylko 1 ucho trudno się pomylić.
Arianna pisze o tym w mojej stopce a takze w moim wątku
więc mając nawet tylko 1 ucho trudno się pomylić.
hehehe


bilet TLK kosztuje 60zl, jeśli kupie wcześniej to 48zl
pojade polskim busem, bilet kosztuje 25zl tyle, że podróż trwa 4,5h czyli godzine dłużej
Ja ostatnio jechałam z Nowego Sacza do Warszawy PKS. Bilet w jedna stronę 54 zł 7,5 godziny jazdy
masakra co?
jak na razie polski bus jest najtańszy, od stycznia ma być promocja i bilety za 1zl na wybranych trasach, to tak gdyby ktoś sobie chcial pozwiedzać

Masakra jak masakra....
Zdecydowałam się jechać sama autobusem a nie z męzem samochodem. Paliwo by nas drozej wyniosło i zaraz po badaniach wracalibyśmy do domu. A tak to pojechałam sama i zostałam w Warszawie 3 dni. Wiec dla mnie to było lepiej i taniej.
to pobalowałaś

Ja byłam w innym szpitalu niż Ty bo ma Szaserów. Odwiedziłam znajomych-zakupy itp. Miałam ten komfort ze zakwateroaanie i wyżywienie mnie nie kosztowało nic Tzn. gotowałam ale nie płaciłam za to

Dzień dobry. Wtrącę swoje 3 grosze do tematu o wyższości GK nad operacją.
To nie jest tak wszystko pewne jak piszecie o GK.
Mój nerwiak miał 25 x 23x 22 mm / albo coś koło tego/ i w 2011r. w pażdzierniku miałem GK w Pradze. Guz spuchł i tak pozostał 29x28x26.
Mam zawroty głowy, na ucho nie słyszę. W marcu mam operację u prof. Piotra Bażowskiego.
Henryku ale nikt tutaj nie pisze ze GK to idealna metoda po ktorej nie dochodzi do skutkow ubocznych. Zwracamy uwage na to ze z osob ktore przeszly GK skutki uboczne dotknely bardzo mala grupe,natomiast po operacji skutki uboczne dotknely praktycznie kazdego. Chodzi rowniez o komfort i samopoczucie po-co tez jest niezwykle wazne. Za niedlugo-podobnie jak i ja-bedziesz mial skale porownawcza bo przeszedles juz GK a teraz czeka cie operacja.
Zawroty glowy i utrata sluchu-po operacji praktycznie kazdy z nas to ma wiec taki skutek uboczny po GK-patrzac na inwazyjnosc zabiegu-to praktycznie zaden skutek uboczny.
Dokladnie, tu chodzi o komfort zycia. Kiedy ja uslyszalam o tym, co moze mnie spotkac po operacji (a jeszcze o czyms takim jak GK czy CK w ogole nie slyszalam), to od razu podjelam decyzje o tym, zeby szukac jakiejs alternatywy, bo ja na operacje nie wyraze zgody. Tym bardziej, ze mowiono mi, ze na 90% porazenie nerwu twarzowego u mnie wystapi a na 100%, ze bede glucha itd. Wole byc glucha jak pien, ale po GK, byle nie przechodzic tego, co przechodzi Edyta i inne osoby z forum po operacji.
Oczywiscie nikt gwarancji, ze zadnych skutkow ubocznych po GK nie bedzie, nie da. Z tym, tez sie liczylam jadac do Pragi. dnia Nie 13:33, 28 Gru 2014, w całości zmieniany 1 raz
Samo przeprowadzenie na pacjencie GK/CK lub operacji jest nieporownywalne. W pelni zgoda. Leczenie powiklan to juz inna sprawa. Np. w czasie operacji zostaje " bezpatyczkowo " wyciety guz I wiadomo np.przeciety nerw VII. Mozna dokonac zespolenia VII/XII. Po GK jak sie ma problem np. z nerwem VII to co mozna zrobic jak sie nie wie co, gdzie I w jakim stopniu zostalo uszkodzone.
Henryk ma racje, duzo osob tu na forum szczegolnie kilka lat wczesniej mialo powalajace uwielbienie do metody GK.
Teraz juz wiemy, ze metody te maja lepsze I gorsze strony I takie tez jest moje zdanie.
Dobrze wiemy, ze sa na forum lub przwinnely sie tutaj osoby, ktore sucha noga przeszly zarowno GK lub operacje. Osoby te chwala swoja droge - I slusznie.
Jezeli chodzi i bol i inwazyjnosc to mam i bede miala powalajace uwielbienie do GK. Mysle ze tak samo napisza osoby ktore tak jak i ja przeszly i jedno i drugie. I nawet gdybym miala 100% gwarancji ze po GK bede miala takie same skutki uboczne jak po operacji to ze wgl wlasnie na bol towarzyszacy okresowi pooperacyjnemu i rekonwalescencje wybralabym GK ale to jest moje zdanie.
Kto się nie poddał klasycznej operacji ten nie ma porównania.
Cześć Henryk. Ja staram się rozważyć to na podstawie wyników badań itd. Z samego początku byłem nastawiony na operacje, później tutaj na forum powiedziano mi o możliwości GK. Szukam w internecie różnych prac na temat wyleczenia nerwiaka. Ja muszę mieć najlepiej wszystko przedstawione w %. Z tego co wycztałem to powiększenie guza następuje w 9% przypadków po GK. Z kolei utrata słuchu jest w 50%, porażenie nerwu twarzowego w 2%. Więc wybieram GK i nie muszę poddawać się operacji.
3maj się Henryk

Czy Wam po GK ustąpiły jakieś dolegliwości które mieliście przed zabiegiem? Chodzi mi o polepszenie słyszenia/rozumienia ludzkiej mowy lub ustanie szumów?
Tak jak Ci już wcześniej pisałam, po GK niemal całkowicie zniknęło mi uczucie tzw. pełnego ucha. Zmniejszyły sie również szumy i są one w tej chwili na innej częstotliwości niż wcześniej
Bezpośrednio po CK miałam osłabiony słuch, nie rozumiałam rozmowy przez telefon, natomiast kilka miesięcy później wszystko wróciło do normy. Po CK ustąpiło drętwienie policzka, pozostało natomiast lekkie drętwienie języka w takim stopniu w jakim to się zaczęło. Tak naprawdę przy tak dużym nerwiaku z lewej strony póki co objawy są małe i nie mam żadnych skutków ubocznych, nawet nie ma ubytku słuchu. Mam nadzieję, że to się nie zmieni, jestem już 1,5 roku po CK.
witaj,ja po GK natomiast nie miałam i do tej pory nie mam żadnych skutków ubocznych.Tak więc widzisz...co komu sądzone...

witaj ! Ja wyszłam spod reki profesora Harata. Trochę uszkodzen zostało, ale to drobiazgi. Gdybym mogła wybierac pewnie wybrałabym GK. Ale dzis mam pewność , że obcy został wyharatany.
Hej
Dorota to super

Beata jeśli czytałaś mój temat od początku to wiesz, że też mam taką możliwość. 30 stycznia się dowiem czy w ogóle nadaje się na GK. Wybiorę naświetlanie.
co do autobusów w W-wie - nie we wszystkich jeszcze zapowiadają kolejny przystanek albo się on wyświetla na panelu. Poza tym czasem to w ogóle nie działa bo się zwyczajnie zepsuje. Także koniec języka za przewodnika.

Dzień dobry. Wtrącę swoje 3 grosze do tematu o wyższości GK nad operacją.
To nie jest tak wszystko pewne jak piszecie o GK.
Mój nerwiak miał 25 x 23x 22 mm / albo coś koło tego/ i w 2011r. w pażdzierniku miałem GK w Pradze. Guz spuchł i tak pozostał 29x28x26.
Mam zawroty głowy, na ucho nie słyszę. W marcu mam operację u prof. Piotra Bażowskiego.
leczyłaś się w Gamma Knife w czeskiej Pradze? wiem, że tam za zabieg trzeba zapłacić, w Warszawie w Gamma Knife za leczenie nie płaci się nic.
Arianno na forum sa osoby ktore wykonywaly GK w Pradze kiedy o GK w Polsce nawet jeszcze ptaszki nie spiewaly.
Ja tez wykonywalam GK w Pradze chociaz w Warszawie juz dzialalo. Ale po pierwsze termin oczekiwania na sama konsultacje a po drugie-to do mnie przemowilo najbardziej. W pradze GK wykonuja juz ponad 20 lat a unas od 3??? Wybralam doswiadczenie-tak jak kilka innych osob.
Hej
Słyszeliście jak dziś w tv mówili o nowej metodzie radioterapii?
Radioterapia protonowa będzie działać w PL pod koniec roku pod Krakowem.
Wiecie coś więcej o tym?
Słyszałam w Wiadomościach.Z tego co zrozumiałam to głównie dzieci będą korzystały z tej aparatury.
Radioterapia protonowa nie jest taka nowa metoda. To bedzie nowosc u nas. Nie sluchalam dzisiaj wiadomosci ale zapewne chodzi o szpital dzieciecy w Prokocimiu. Na temat radioterapii protonowej jest utworzona dzial na forum ale nie piszemy w nim bo do tej pory ta metoda nie byla w PL stosowana
Chodzi o Bronowice.
wiesz absolutnie nie chcę negować Twojej decyzji, ale ja np w takich sytuacjach bardzo często opieram się na tym jacy lekarze leczą w danym centrum, czasami kliniaka może być otwarta krócej, ale lekarze w niej mogą mieć długoletnie doświadczeniu winnych placówkach.
arianna, a gdzie Ty leczyłaś swojego nerwiaka i jaką metodą ? tzn. operacja czy GK? przekaż swoje doświadczenia na pewno ktoś skorzysta...
Arianno z tego co slyszalam to nasi lekarze uczyli sie od lekarzy z Pragi i wielokrotnie posilkowali sie ich opiniami. Jak wielu z nas wybralam Prage i jestem bardzo zadowolona z tego.
No wlasnie Arianno. Napisz cos o sobie
Hej
W pt byłem w Warszawie. Zostałem zakwalifikowany na GK, za kilka tygodni mam mieć naświetlanie. Z tego co mówiła mi Pani profesor to nikt jeszcze nie stracił słuchu, no i są bardzo małe szanse na porażenie (statystyki też to potwierdzają). Jak to jest więc z tą utratą słuchu? Jak cztałem statystyki światowe to słuch traci się w 50%, czy coś się poprawiło w leczeniu?
Jeszcze co teraz się dowiedziałem, jak opisałem swoje objawy/dolegliwości i wymieniam szum w uchu, niedosłuch i uczucie pełnego ucha to prof. powiedziała, że uczucie pełnego ucha nie jest spowodowane nerwiakiem, i że jest to inna przyczyna. Czy Wy też macie taki objaw? Jak wyszukałem w necie to znalazłem takie coś na uczucie pełnego ucha
http://pl.wikipedia.org/wiki/Wodniak_błędnika
Nie wiem czy teraz coś jeszcze dzieję się w tym uchu. Ide na dniach do laryngologa zrobić audiogram to się wypytam.
jak weszłam w podany przez Ciebie link - pokazało że nie ma jeszcze takiego artykułu - ??
słuch się traci w 50% podają - no to się modlić o to.
uczucie wypełnienia ucha - miewam czasami ale mija na szczęście, szum -szumi sobie.
Stwierdzenie dr.Liscaka ( w wątku Łysego) --"dochodzi do napromieniania nerwu przedsionkowego i słuchowego, nie ma możliwości by podczas zabiegu GK tego uniknąć " -jak to wygląda wg.Allenortu?
Ja jak się pytałam Pragi jeszcze przed GK czy są jakieś niebezpieczeństwa, to dostałam wiele przykładów jak to dobrze zadziałało i ani słowa z powyższego cytatu.
Hej
uczucie pełnego ucha to prof. powiedziała, że uczucie pełnego ucha nie jest spowodowane nerwiakiem, i że jest to inna przyczyna.
Ja bym w tym temacie polemizowala z pania prof. Przed GK, kiedy guz byl duzo wiekszy, uczucie tzw. pelnego ucha utrzymywalo mi sie niemal non stop. Teraz, kiedy guz jest duzo mniejszy, uczucie to pojawia mi sie doslownie kilka razy w roku przez doslownie pol-godzine. Dlatego ja uwazam, ze to zjawisko jest jednak scisle zwiazane z nerwiakiem

a gdzie mogę znaleźć takie informacje, że nasi lekarze uczyli się od czeskich. ja na szczęście nie jestem chora, ale moja babcia zmarła na raka mózgu za jej czasów nie było w polsce jeszcze takiej metody leczenia jak Gamma knife. zawsze szukam takich informacji na wszelki wypadek gdybym potrzebowała wiedzieć.
Jak bylam w Pradze to zabralam ze soba gazete szpitalna na temat GK i bodajze tam na taka informacje natrafilam. Byla tam mowa o tym ze z doswiadczenia lekarzy na Homolce korzystalo wiele osrodkow i lekarzy z europy. I mowil mi o tym ktorys z neurochirurgow jak rozmawialam z nim na temat GK w Polsce.
Postawilam na to ze Praga wykonala wiecej tego typu zabiegow niz Warszawa. Nie twierdze ze w Warszawie sa zli lekarze i zle to robia. Kiedy ja jechalam do Pragi u nas to bylo ze tak powiem w powijakach wiec postawilam na Prage i ich doswiadczenie. Tak czy inaczej dobrze ze wykonuja to juz u nas.
krysiunia faktycznie coś się nie chce wkleić
jak będzie się Tobie chciało to wpisz w wyszukiwarke "uczucie pełnego ucha" dnia Pon 15:27, 02 Lut 2015, w całości zmieniany 1 raz
Ja tez kilkakrotnie spotkalem sie z info, ze polscy lekarze zdobywali doswiadczenie I przygotowywali sie w Pradze do obslugi GK w Warszawie.
Z tym dlugoletnim doswiadczeniem to bywa roznie. Jesli prof. cos nie wyjdzie to nie ma odwaznych aby mu to powiedziec w twarz. Jasne, trzeba tez uwazac na poczatkujacych lekarzy. Najlepsi sa adiunkci, asystenci prof. bo uwazam, ze najbardziej sie staraja I maja doswiadczenie I zawsze wisi na nich odpowiedzialnosc przed majestatem prof.
ja natomiast uczucie pełnego ucha miałam przed GK,następowało falami,tzn.czułam wypełnienie,potem to uczucie zanikało i po jakimś czasie znów się pojawiało i w tym czasie pogarszał się też słuch.Po naświetlaniu wszystko ustąpiło ,oprócz poprawy słuchu.Taka sytuacja właśnie zmobilizowała mnie do zapisania się do laryngologa,może dzięki temu w porę wykryto malutkiego nerwiaczka....
"Oprócz wymienionych powyżej objawów i dolegliwości istnieją takie, które występują sporadycznie, a ich wystąpienie jest często trudne do wytłumaczenia. Należą do nich: uczucie pełności w uchu, wysychanie oka, suchość błony śluzowej policzka, objawy krwawienia podpajęczynówkowego, porażenie nerwu odwodzącego, płynotok nosowy"
Calosc przeczytaj tutaj http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=3000&art=1
absolutnie nikt nie kwestionuje niczyich kompetencji, moim celem, jak i pewnie każdego na tym forum jest po prostu przekazanie informacji, że takie zabiegi są już robione w Polsce, w Warszawie leczą za darmo, a nie oszukujemy się nie każdego stać na to, żeby płacić kilkanaście tysięcy złotych za leczenie.
Informacja na forum ze gk wykonują w Warszawie w ramach NFZ jest zamieszczona i wiele osób już z tego skorzystało tak ze spokojnie
arianna , poczytaj trochę forum nasze to się dużo dowiesz! jak dotąd to wygląda jakbyś była reklamą GK w Polsce.
w Warszawie leczą za darmo, a nie oszukujemy się nie każdego stać na to, żeby płacić kilkanaście tysięcy złotych za leczenie.
kilkanaście to w Pradze, w W-wie nie na NFZ ponad 20 tys.
http://www.gammaknife.pl/aktualnosci-szczegoly-7.htm
Weszłam teraz w informacje o Allenort Bródno i ze zdziwieniem przeczytałam że można do guza podawać leki dzięki GK , o niczym takim do tej pory nie sytszałam , czy coś nie tak zrozumiałam ? tym bardziej że to zdaje mi się stara wiadomość (chyba z otwierania GK).
Chciała znaleźć panią prof. która przyjmowała Rico w kwalifikacji do GK , ale nie udało mi się...
Przeczytalem informacje i jest ona tak napisana, ze mozna odniesc wrazenie, ze dotyczy naszego nerwiaka. Taka interpretacje potegujr skojarzenie prof. Zabka wlasnie z nasza przypadloscia.
Jest taki lek i nazywa sie: Gleevec (imatinib mesylate).
Przytocze za Wilkipedia gdzie ma zastosowanie:
Leczenie dorosłych pacjentów oraz dzieci i młodzieży z nowo rozpoznaną przewlekłą białaczką szpikową z chromosomem Philadelphia (BCR-Abl, Ph+), którzy nie kwalifikują się do zabiegu transplantacji szpiku jako leczenia pierwszego rzutu.
Leczenie dorosłych pacjentów oraz dzieci i młodzieży z CML Ph+ w fazie przewlekłej, gdy leczenie interferonem alfa jest nieskuteczne lub w fazie akceleracji choroby, lub w przebiegu przełomu blastycznego.
Leczenie dorosłych pacjentów z nowo rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną z chromosomem Philadelphia (Ph+ ALL) w skojarzeniu z chemioterapią.
Leczenie dorosłych pacjentów z nawracającą lub oporną na leczenie Ph+ ALL w monoterapii.
Leczenie dorosłych pacjentów z zespołami mielodysplastycznymi/mieloproliferacyjnymi (ang. MDS/MPD) związanymi z rearanżacją genu receptora płytkopochodnego czynnika wzrostu (ang. platelet-derived growth factor receptor – PDGFR).
Leczenie dorosłych pacjentów z zaawansowanym zespołem hipereozynofilowym (ang. Hypereosinophilic Syndrome – HES) i (lub) przewlekłą białaczką eozynofilową z rearanżacją FIP1L1-PDGFRα.
Leczenie dorosłych pacjentów ze złośliwymi, nieoperacyjnymi i (lub) z przerzutami, Kit (CD 117) dodatnimi nowotworami podścieliskowymi przewodu pokarmowego (ang. gastrointestinal stromal tumors – GIST).
Leczenie adiuwantowe dorosłych pacjentów z istotnym ryzykiem nawrotu po zabiegu usunięcia Kit (CD 117) – dodatnich nowotworów podścieliskowych przewodu pokarmowego (GIST). Pacjenci z małym lub bardzo małym ryzykiem nawrotu nie powinni otrzymywać leczenia adiuwantowego.
Leczenie dorosłych pacjentów z nieoperacyjnymi guzowatymi włókniakomięsakami skóry (ang. dermatofibrosarcoma protuberans – DFSP) oraz dorosłych pacjentów z nawracającymi i (lub) z przerzutami DFSP, którzy nie kwalifikują się do zabiegu chirurgicznego.
Wydaje mi sie, ze na nowsza, lepsza metode walczenia z nerwiakiem musimy jeszcze poczekac. Wierze, ze juz szybko bedzie sosowane " cos " przejazniejsze dla organizmu niz prommieniowanie gamma.
kilkanaście to w Pradze, w W-wie nie na NFZ ponad 20 tys.
dziewczyny ale w Polsce są 2 centra gamma knife, w Katowicach i w Warszawie, w tym pierwszym leczenie jest płatne, a w centrum w Warszawie można się leczyć w ramach NFZ.
Arianno ale wszyscy na forum o tym wiedza i wiele osob juz z tego skorzystalo. To nie jest tak ze piszemy tylko o Pradze. Temat GK w Warszawie byl poruszony na forum od razu jak centrum powstalo-nawet jak jeszcze nie mieli konrtaktu z NFZ i wykonywali to konercyjnie-o wiele drozej niz w Pradze.
Jest watek GK w Pradze oraz GK w Polsce. Sa osoby ktore pomimo tego ze w Polsce jest GK wybieraja Prage. Nikt nikogo na sile nie zmusza do wyjadu do Pragi.
Proszę Was, nie spamujcie w moim temacie. Ta dyskusja trwa już kilka stron. Przenieście sobie temat do osobnego wątku. Pozdrawiam
Rico masz zupelna racje,przepraszam...