Dziwny problem. Od dziecka problem z ukł. immunologicznym!

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Cześć wszystkim, jestem nowa na tym forum, konto założyłam dosłownie przed chwilką.
Chciałabym, żeby ktoś mi pomógł...

Pod koniec września 2012r. trafiłam do szpitala z porażeniem nerwu twarzowego po prawej stronie, jednak nie było na tyle mocne, żeby brać sterydy, itp, dostawałam same leki p.zapalne i jakieś witaminy, po 1,5tygodnia leków i rehabilitacji wszystko się cofnęło. Spokój był niecałe 10 miesięcy... Na początku lipca b.r. znowu dostałam porażenia/uszkodzenia nerwu twarzowego, po tej samej stronie. Niestety, z racji tego, że już skończyłam 18lat-dorosłych nie hospitalizują z czymś takim. Miałam 2x bardziej porażenie, niż wtedy za pierwszym razem, dostawałam zastrzyki i sterydy.

Na pierwszej wizycie u neurologa (3dni po porażeniu) jak się dowiedział, że nie minęło nawet 10miesięcy od poprzedniego porażenia, stwierdził, że to trochę dziwne, zresztą ja sama czytałam, że u niektórych albo nie ma nawrotów, albo są po kilkunastu LATACH... Skierował mnie na rezonans, czekałam tydzień. Wczoraj odebrałam wyniki:

"W wierzchołku przewodu słuchowego wewnętrznego (IAC) po stronie prawej, widoczne ognkowe wzmocnienie kontrastowe (4x3mm). W fazie natywnej w tej okolicy separuje się miękkotkankowy twór o sygnale struktur CUN. Całość obrazu MRI sugerować może TU w świetle IAC - nerwiak? Oponiak? średnica IAC prawidłowa. Zarys błędnika błoniastego, bez zmian. Sygnał piramidy k. skroniowej, niezmieniony."

Poza tym wszystko w normie.

" (...) Wnioski: ognisko wzmocnienia (TU? schwannoma? Neurofibroma? Meningiona? ) w wierzchołku IAC, po stronie prawej."

22 sierpnia jadę do Warszawy do profesora (na tą chwilę nie pamiętam nazwiska,ale zapytam), super specjalista, Moja ciocia z oponiakiem chodziła właśnie do niego.

Czy na tą chwilę może mi ktoś pomóc? Może miał ktoś podobny problem? W młodym wieku?

Często pytacie o dolegliwości, więc chciałabym jeszcze dodać, że od początku lipca nie było dnia, żeby mnie nie bolała głowa, najbardziej z tyłu. Nieraz ból jest nie do wytrzymania. Przepisano mi ketonal, ale nie działał. Później dostałam Tramadol(Tramal), który działał na pół dnia. Teraz biorę wtedy, jak bardzo boli głowa. dnia Pią 9:57, 02 Sie 2013, w całości zmieniany 2 razy

Witaj, najlepiej poczekaj do wizyty u specjalisty. Gdybac to sobie mozemy. Z tego co piszesz wyglada na to, ze jestes "szczesciara" posiadania bardzo malutkiego nerwiaczka. Ale to tylko moja interpretacja

Tez tak pomyślałam o małym "obcym". Ale najlepiej jak specjalista się wypowie

Jeżeli opis jest w miarę dobry to wynika z niego że to faktycznie nerwiak lub oponiak.
Jest maleńki ale z tego co piszesz uprzykrza Ci już zycie wiec ja bym sie nie zastanawiała tylko zapisała się do Taczanowskiego na konsultacje w sprawie GK.
Niezależnie od tego czy to nerwiak czy oponiak to wielkosciowo oba sie kwalifikują do GK-pozostaje sprawa umiejscowienia i tutaj zadecyduje lekarz.
A jak z Twoim słuchem? Robiłaś audiogram?

Przede wszystkim dziękuje za zainteresowanie postem i chec pomocy

już dawno zauważyłam, że ludzie są tu po to by się wspierać nawzajem i pomagać sobie.

Edytko, z moim słuchem jest wszystko w porządku, jak zatykam lewe to dobrze słyszę, jak zatykam prawe to też. Nie mam wrażenia jego osłabienia ani nic.
Całe szczęście, że jest mały.
Badanie słuchu miałam robione na początku kwietnia b.r., bo miałam obustronne ostre zapalenie uszu, i miałam je zatkane przez tydzień (podobno od kropli, które brałam, ale nie wiem). Edytko, może zapalenie to też jakiś objaw tego nerwiaka/oponiaka?

I jak to jest ze słuchem po operacji i jak to jest po GK? Bo u mnie jest napisane, że w wierzchołku przewodu słuchowego.. Trochę się boję.
I dziwne, że boli mnie z tyłu głowy zawsze, a nie po prawej stronie. Raz na jakiś czas zakłuje mocno pod uchem.
Ale to badanie słuchu jakie miałaś to był audiogram?

Nie sądzę aby zapalenie było powodowane obecnoscia nerwiaka.

Generalnie po operacji słuch leci. Po klasycznej operacji przeważnie słuch na to ucho jest duzo słabszy a jeżeli dojdzie do przeciecia lub wyciecia nerwu słuchowego to traci sie go całkiem.

W przypadku GK po jakimś czasie słuch też sie osłabia-zdecydowanie.
Chyba to był audiogram. 2 pary różnych słuchawek i trzeba było naciskać jesli się słyszy, były różne dźwięki o różnej częstotliwości.
Szczęściara z ciebie,naprawdę.Takiego maluszka mieć,to nawet się człowiek nie powinien przejmować ale z tego,co piszesz wynika,że masz dolegliwości przez niego spowodowane(może przez niego a może nie).Poczekaj co powie ci lekarz,nie ma co samemu domniemywać i się stresować na zapas.

Witajcie, 22 sierpnia byłam w Warszawie w prywatnej klinice Mille Medica prof. neurochirurg Bonicki (mam nadzieję, ze nie przekręcilam nazwiska).

Po przeprowadzeniu ze mna wywiadu lekarskiego stwierdził, że niezbędna jest konsultacja prof. laryngologa (profesor Kukwa) ze względu na czeste zapalenia i inne infekcje ucha, od wielu lat no i ból ucha i za uchem.
Wczoraj byłam w Warszawie u profesora, jak zobaczył zdjęcia z MRI był w szoku, że nikt nie zauważył czegoś innego. Guz guzem, ale powiedział, że w zatoce szczękowej mam torbiel ok. 2-3cm. I najpierw by sie zajął właśnie usunięciem tej torbieli. Chociaż sam do końca nie wie czy to torbiel, ale raczej tak. W czwartek idę znowu do niego i jego jakiegoś kolegi, również specjalisty, z którym się skonsultują, co dalej robić.

Jestem w szoku. I dlaczego nikt tego nie zauważył i nie opisał?
Niedostateczna wiedza, niechęć czy niesłuchanie chorego i brak zainteresowania pacjentem to podstawowe uwagi dotyczące lekarzy, z którymi sama wielokrotnie się spotkałam.
Z pewnoscią, gdybym trafiła na medyków dobrze wykształconych i umiejętnie przeprowadzających wywiad medyczny, z którego (w dodatku) by potrafiłi wysnuć prawidłowe wnioski to w moim przypadku do tak drastycznych skutków operacji by nie doszło.
Tereso zapewne tak ale trzeba tez brac pod uwagę to jak bardzo odległa w czasie była Twoja diagnostyka i leczenie w stosunku do obecnej wiedzy lekarzy,diagnostyki i metod leczenia. Ja byłam zdiadnozowana i operowana ponad 8 lat temu i jestem przekonana ze gdyby to było teraz powikłania po operacji miałabym duzo mniejsze.
Co nie zmienia faktu ze nadal opieszałośc i niewiedza lekarzy jest wielka.
Niejednokrotnie jest tak ze osoby ze" świeżo" zdiagnozowanym nerwiakiem wiecej dowiaduja sie z forum niz od lekarzy...
Fakt, odległe to czasy, kiedy u mnie rozpoczęła się choroba. Jednak, wszyscy lekarze, do których wtedy trafiałm, moje dolegliwości diagnozowali, jako zupełnie błahe przypadłości, a nawet laryngolog, mimo, że płukanie ucha nic nie pomogło, trwał przy tym zabiegu prawie rok. Dopiero, gdy trafiłam do - też laryngologa, ale z WAMu w Łodzi, ten bez żadnych badań, na pierwszej wizycie, stwierdził, że jest to guz na nerwie trójdzielnym. To świadczy o fachowości i rzetelnym podejściu do choroby i pacjenta. (nie tak, jak w tym dowcipie, jaki Tobie przesłałam).

Wczoraj byłam w Warszawie u profesora, jak zobaczył zdjęcia z MRI był w szoku, że nikt nie zauważył czegoś innego. Guz guzem, ale powiedział, że w zatoce szczękowej mam torbiel ok. 2-3cm. I najpierw by sie zajął właśnie usunięciem tej torbieli. Chociaż sam do końca nie wie czy to torbiel, ale raczej tak. W czwartek idę znowu do niego i jego jakiegoś kolegi, również specjalisty, z którym się skonsultują, co dalej robić.

Jestem w szoku. I dlaczego nikt tego nie zauważył i nie opisał?

to co to za profesor skoro jest pewny ale jednak nie jest pewny i wymaga jeszcze jakiejś konsultacji?
Mam wrażenie, że niestety naciągają cię na kasę (obym się mylił). Z doświadczenia wiem, że im więcej konsultacji, tym mniej pewności, na co chorujemy. Ale życzę trafnych diagnoz.
To znaczy... może źle to ujęłam.. on powiedział, że to torbiel, ale ja sama nie wiem, co mi jest, bo już mam kwadratową głowę od tego wszystkiego. Wszystko naraz. dnia Wto 21:19, 27 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Julanb, wydaje mi sie, ze teraz to juz masz wybrana droge i musisz "brnac" w konsultacje. Pamietaj aby analizowac to co ci mowia kolejni lekarze. Pisz tu na forum o wynikach konsultacji i swoich przemysleniach. My jestesmy po przejsciach i mozemy byc pomocni w wyciaganiu wnioskow. Pomozemy.

Teresa czy twoj guz wyhodowalas na nerwie trojdzielnym?
Mój guz był umiejscowiony na nerwie trójdzielnym - taka była ówczesna diagnoza i nazewnictwo. W tym roku, neurolog na pierwszej wizycie określił nazwą nerwiak. Nie wiem więc, czy zmieniło się nazewnictwo w ciągu tych 35 lat, czy przed laty diagnoza była nietrafna ?
Czytając Forum, widzę, że moje zarówno - objawy przed, jak i po operacji oraz jej następstwa, wyglądają, jak te opisywane tutaj przez uczestników.
Kurcze,wiecie co im więcej czytam tych naszych historii i stykam się sama z lekarzami,to muszę Teresie przyznać rację.Lekarze coraz częściej wykorzystują niewiedzę pacjentów i to,że np. w moim przypadku nie mogę egzystować sama.Przykładem może być fakt,że w ubiegłą ndz. byłam przyjęta do szpitala w Polanicy,gdzie miałam wykonany w pn.zabieg zszycia powieki,gdyby nie pomoc paru osób w tym Edytki straszył by mnie,że mój zabieg kosztuje-uwaga:2600.
Niestety.. Taka służba zdrowia z Polsce... Lekarze zrobią wszystko, żeby jak najlepiej na tym wyjść i jak najwięcej zarobić.

P.S. Dzisiaj dzwoniąc do profesora laryngologa (ktory normalnie przyjmuje w Warszawie, ja jestem z Olsztyna i miał dziś przyjmować tutaj) usłyszałam, że był w Olsztynie, ale właśnie jest w drodze do Warszawy, bo miał ważny,pilny telefon. No ludzie!!! Dał swój numer tel. kom prywatny, kazał do siebie dzwonić koło 12-13.. I po 15 mnie przyjmie, a tu nagle takie nieodpowiedzialne i nieprofesjonalne zachowanie. SZOK!!!
Pacjent = intruz;
i nawet wtedy, gdy regularnie zjawia się na płatnych (słono), prywatnych wizytach.
Najgorsze jest to, że takie zachowanie w stosunku do pacjenta staje się standardem. Lekarz analizuje gdzie mu się bardziej opłaca być i leci do lepiej płatnej fuchy. Pacjent jest na samym koncu.....

Smutne jest to że kiedyś jeszcze płacąc można było czegoś oczekiwać a dziś płacąc czy nie płacąc jesteśmy traktowani przedmiotowo. Sama miałam okazję poznać prof. Kukwe i mam podobne spostrzeżenia.
Wiecie co Wam powiem...Mój mąz ma do mnie nieraz pretensje ze ja tyle czasu spędzam na forum. Ale widze ze to ma jakiś sens.Przynajmniej my sami sobie możemy cos podpowiedziec bo jak widać na nasza służbe zdrowia nie ma co liczyć... dnia Czw 20:29, 29 Sie 2013, w całości zmieniany 1 raz
Dokładnie Edytko.. takie są realia w Polsce. Ale w szoku byłam, jak usłyszałam "witam, jestem właśnie w drodze do warszawy, miałem pilny telefon"

A zanim do niego poszłam słyszałam sporo pozytywów, córce znajomej uratował życie, jechały na ślepo do Warszawy, trafiły na niego i uratował dziewczynę.

Izabela.. możesz cos więcej powiedzieć, jakie miałaś podobne sytuacje z prof. Kukwą?
Otóż jeśli chodzi o prof. Kukwe niewątpliwie jest swietnym specjalistą jednak aby coś od niego wyciągnąć najczęściej potrzeba kilku konsultacji. Jednak zna się on na rzeczy i warto się go słuchać choc jak sama zauwazylas lubi sobie nagle zmienić plany

Jeśli mogę coś doradzać to polecam jego syna - Wojciecha Kukwe. Jest również świetnym specjalistą ( tez przyjmuje w Mille Medica ) jednak duzo bardziej interesuje się pacjentem i jego chorobą a poza tym " trzyma się planu". Ma kontakt z pacjentem mailowy - zawsze odpisze i wszystko wyjasni w razie czego i przede wszystkim nie zbywa pacjenta. Pracuje on w szpitalu Czerniakowskim w Warszawie. A w Mille Medica przyjmuje chyba środy. Moim zdaniem dobrze że trafiłas na prof. jednak nie jest on człowiekiem zbyt wylewnym ale za to skutecznym. ( Chyba się juz powtarzam

). Jednak warto trzymac się jego zdania bo jest renomowanym specjalistą i się ceni ( dosłownie i w przenośni ).
Dziękuję Izabela za informację. Uspokoiłaś mnie tym,że to bardzo dobry specjalista.
Witaj. Też mam cystę? torbiel? około 3 cm jak TY w zatoce szczękowo zatokowej. Miałam to opisane po pierwszym badaniu MR, które było bez kontrastu. Laryngolog powiedziała mi, że to nie problem. Inni lekarze nie zwracali na to uwagi. Interesowali się guzem. Sama nie wiem co o tym myśleć.

No popatrz.. Jaki zbieg okoliczności.. A mi właśnie laryngolog powiedział, że chce to usunąć, bo jest większe od tego guza.. guz ma niecałe 5mm, ale niestety daje o sobie znać :/
Co do tej torbieli mojej.. wydaje mi się też, że chce to usunąć, bo to jest najprawdopodobniej przyczyna moich innych dolegliwości, mianowicie: mam coś takiego, że co jakiś czas puchnę, po jednej stronie nos mam wielki, węzły chłonne 5x większe niż normalnie i gorączka min. 39stopni.. Raz mam to co miesiąc, raz co pół roku.. jest to strasznie uciążliwe.. np teraz miałam przerwę ok 6-7miesięcy, od wczoraj znów. Dlatego muszę na to dostać antybiotyk i fakt - przechodzi.. Ale szkoda, że nikt wcześniej nie chciał poznać przyczyny tego, tylko leczenie objawowe.....
Ja też mam torbiel o podobnych wymiarach, neurolog i neurochirurg nie wspomnieli nawet na ten temat.
No właśnie, ciekawi mnie, dlaczego szanowny Pan radiolog tego nie opisuje?
U mnie jest opisane,ale na samym końcu,jako oddzielny opis.
Aha, nie wspomnieli na ten temat, ale widzisz -opisane masz. A ja mam opisanego nerwiaka (najprawdopodobniej), który ma niecałe 0,5cm, a ok. 3 centymetrową torbie już nie.
Czyli niedokładnie...
Czy palenie papierosów (pomimo, że ogólnie jest niezdrowe) jest bardzo niewskazane przy nerwiaku? Coś się może pogorszyć, czy coś?
Palenie-jak sama napisałaś ogólnie- jest niezdrowe. Nic mi natomiast nie wiadomo aby miało jakiś konkretny wpływ na nerwiaka...
Rozumiem.. A teraz znowu pytanie z innej beczki.. Wybaczcie, że tak dużo pytam, ale jestem jeszcze ciemna w tych sprawach...

Od jakiegoś czasu właśnie mam jakieś uczucie, tak jakbym miała wodę w uchu i jakby mi się tam przelewała, takie uczucie mam w momencie gdy np jest głośno w pomieszczeniu albo po tym jak coś głośniej powiem tak szumi troszkę.

Ale od jakiegoś czasu też zauważyłam, że jak sie drapię pod policzkiem po TEJ stronie, od brody w prawo, na żuchwie to wtedy również słyszę takie szumienie,dudnienie w uchu,albo jakby sie woda przelewała w środku :/ Też tak miałyście/mieliście?
Trudno porównać przypadek do przypadku. Kązdy z nas ma lub miał nerwiaka a rózne objawy. To sprawa bardzo indywidualna.
Tak samo jest z okresem rekonwalescencji i rehabilitacji po operacji. U jednych przegada szybciej u innych wolniej. U jednych skutki uboczne sa niej widoczne u drugich bardziej.
Dużo zalezy od wielkosci i umiejscowienia.
Zresztą poczytaj na spokojnie forum yslę że znajdziesz odpowiedzi na wiele nurtujacych Cie pytań.
Dziekuję Edytko, wiem wiem, że co przypadek to inne objawy i skutki, bo każdy organizm reaguje inaczej, ale pytałam, czy może ktoś z Was miał podobnie, jak ja.

A czy po GK utrata słuchu nie następuje na 100%?
Tak,po GK słuch może nie od razu ale z czasem też "leci"
Tak jak napisałam. To nie jest wina operacji i GK ale samego nerwiaka. To ta gadzina robi takie spustoszenie.
Julanb, ja przed GK uczucie jakbym miala wode w uchu, mialam non stop. Teraz, w 5,5 roku od GK, to uczucie mi zniknelo.
Tak jak mowi Edyta, najwiekszym zagaozeniem dla naszego sluchu jest sam nerwiak. Ja wiele lat zmagalam sie z uchem-szumy, piski, nagle gluchoty, uczucie pelnego ucha i stopniowa utrata sluchu-ale kazdy lekarz bagatelizowal sprawe. Pewnego dnia przylozylam sluchawke telefonu do nerwiakowego ucha i slyszalam, ze ktos cos mowi, ale nie moglam zrozumiec co. Myslalam, ze to moze sluchawka sie popsula, ale kiedy przelozylam ja do drugiego ucha i slychac bylo przez nia idealnie, zrozumialam, ze cos sie ze mna dzieje niedobrego. Wtedy tez zaczelam przyduszac kolejnych lekarzy i wymuszac skierowania do specjalistow w Warszawie.
Witam wszystkich. Trochę mnie tu nie było.
Powtarzałam rezonans w tamtym roku - obraz stabilny.
Pojechałam z polecenia do Warszawy do profesora, nazwiska nie pamiętam, ale to była jakaś prywatna klinika Gamma Knife. Dowiedziałam się jedynie tyle, że guzek jest zbyt mały, żeby go operować nawet naświetlaniem bo to za duże ryzyko, gdyby jednak źle natrafili, itp. Pan profesor powiedział mi też, że bóle głowy raczej nie są od tego. (???) No i mam się zgłosić wtedy gdy zacznę gorzej słyszeć lub guz zacznie rosnąć. Zalecił robić rezonans 1-2razy w roku. W tym roku również powtórzyłam rezonans w czerwcu i pisali, że obraz stabilny.

Martwi mnie (chyba, że to nie ma żadnego związku) ze 3dni temu dostałam znów porażenia nwrwu twarzowego, ale po przeciwnej stronie. Mieszkam teraz za granicą i tu wcale tego nie leczą, uważają że wszystko jest OK. Na szczęście trafiłam na polską przychodnie i dostałam sterydy.

Miał ktoś podobny problem? lub słyszał?
Nie wiem do jakiego specjalisty powinnam się przejść, żeby sie w końcu dowiedzieć co mam robić i jak leczyć.

Z góry dziękuję za odpowiedzi,
pozdrawiam Julia

Dziwny problem. Od dziecka problem z ukł. immunologicznym!

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki