Guz kąta mostkowo-móżdżkowego

WÄtki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

Witam,
Nazywam się Damian, mam 24 lata i jest to mój pierwszy post na tym forum(choć 'Wasze" historie znam już chyba na pamięć ). Wykryto u mnie guza kąta mostkowo-móżdżkowego z lewej strony o wielkości 18mm/17mm/13mm. (nerwiak lub oponiak uciskający na nerwy)
Diagnoza zwaliła mnie z nóg, gdyż 6 lat temu miałem już jedną operację po drugiej stronie głowy(niemal lustrzane odbicie). Wtedy byłem w o tyle "komfortowej" sytuacji, że o guzie dowiedziałem się w szpitalu trafiając do niego "R" na sygnale(praktycznie nieświadomy zagrożenia). Diagnoza- wylew wewnętrzny do guza, guz o średnicy 6cm. Lekarze nastawili rodzinę na najgorsze ale udało mi się wywinąć numer i wyjść bez szwanku Był to obłoniak(badanie histopatologiczne wykazało)W tym miejscu szczególne podziękowania należą się Prof. Kojderowi i dr. Jeżewskiemu ze Szpitala Unii Lubelskiej w Szczecinie. Piszę o tym gdyż teraz mam pełną świadomość i straszny mętlik w głowie. Wysłałem dzisiaj pocztą dokumenty do Dr. Liscaka do Pragi gdyż dobrą opinią cieszy się GK. Nie mogę się doczekać kiedy mi odpisze. W tej chwili czasem mam zachwianą równowagę (błędnik) i uczucie słabnącego słuchu w lewym uchu, choć wczorajsze badania u laryngologa wskazują na jedynie minimalny ubytek względem prawego ucha.
Po przeczytaniu Waszych historii bardzo pochlebne opinie są o prof.Marchelu. Chyba też będę musiał się do niego skierować na konsultacje. Teraz mam zaplanowaną konsultacje u człowieka, który raz mi życie uratował- u Prof.Kojdera. Zobaczymy co on o tym myśli i co mi powie na temat GK. Ponadto mam już wyznaczony termin operacji na 26 marca w Szczecinie. Stąd zwracam się do Was z prośbą o opinie. Mam jeszcze kilka dni żeby "wybrać".
Co Wy Drodzy o tym myślicie? jak będzie możliwość skorzystać z GK to korzystać prawda?

Pozdrawiam nocnie,
Damian

Witaj Damian, przyłączam się do Twojej opinii o wymienionym szpitalu i lekarzach, jeden z nich operował mnie kilka miesięcy temu - gdybym musiała ponownie wybierać lekarza, to napewno byłby to ten sam.
Witaj Damianie.
No to faktycznie "lubią"Cię te guzy

Co do Twojego pytania. To nikt z nas nie powie Ci tutaj co masz zrobić. Tak samo nikt z lekarzy nie może na Tobie wymusić-operacja czy GK. To mogą być jedynie podowiedzi,sugestie...
My piszemy o tym co przeszliśmy,o naszych doświadczeniach,dzielimy się swoimi spostrzeżeniami. Decyzję musisz podjąć sam.
Gdybym ja była na Twoim miejscu to jeśli byłay sznsa na GK to wybrałabym taki rodzaj leczenia.
Oczywiście konsultacja u Marchela to dobry pomysł. Na temat GK to wiadomo co powie-jest zagorzałym przeciwnikiem tej metody.

Wcześniej będziesz u lekarza,który Cię już operował więc zasięgnij jego opinii na ten temat.
Jeśli zakwalifikują Cię do GK i zdecydujesz się-pojedziesz do Pragi.
Jeśli zdecydujesz się na operację to pozostanie kwestia wyboru operatora czyli albo lekarz który Cię już operował-tylko dowiedziałabym się będąc na rozmowie u Niego jaką miał styczność z nerwiakami tzn.ile takich właśnie guzów usuwał i z jakim skutkiem.
Albo Marchel-który jest jak zapewne już przeczytałeś jest jak Leon Zawodowiec w krainie nerwiaków.
Decyzja należy do Ciebie

dnia Czw 8:45, 08 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Damianie, choc jeden facet, ktory normalnie gada

. Tak jak polecila Edyta. Warto zasiegnac opinii u roznych zrodel.
Ja, osobiscie mialam GK robiony w Pradze 4 lata temu i jakbym miala ponownie podejmowac decyzje, swojego wyboru bym nie zmienila.
To jest jednak Twoja glowa, Twoj guz i Twoje zdrowie. Sam musisz dojrzec i wybrac odpowiednia metode dla siebie. My jedynie mozemy podzielic sie swoimi doswiadczeniami

Dziękuję Wam za sugestie. Wiem, że to tylko wyłącznie mój wybór i wiem, że nie ma sensu(niezależnie od efektów wyboru) rozpamiętywać co by było gdyby... "Z buta" intruza potraktuje

O tyle mam dziwną sytuację, że lekarz nie stwierdził w 100%, że to nerwiak. Sądzą, że to nerwiak(zarówno neurolodzy jak i laryngolodzy), natomiast usłyszałem taką informację, że nerwiak rośnie bardzo długo. A ja od 6 lat mam co pół roku robiony rezonans magnetyczny i na tym z października zmiany według lekarzy nie było(jednak po wnikliwej analizie okazało się, że była już widoczna ale wielkości 7mm, czego lekarz opisujący mój rezonans "nie zauważył"). Teraz tak jak pisałem ma on większe wymiary ok 2 cm. Czy w tak krótkim czasie może nerwiak urosnąć? Może to nie nerwiak tylko znowu oponiak(tudzież obłoniak), który rosnąc uciska mi nerw 7 i 8 stąd moje dolegliwości(uczucie zaburzenia równowagi i słabszy słuch, natomiast z twarzowym póki co wszystko ok). Szkoda, że sam lub z Waszą pomocą muszę do takich wniosków dochodzić zamiast informacji od lekarza. Stąd czekam na odpowiedź z Pragi i konsultacje. może profesor będzie pewniejszy co to.

Ewo a miałaś później jakieś dolegliwości po GK? Guz się zmniejsza?

Magdo nie mogę znaleźć Twojej historii, mogłabyś mi napisać jakiego guza usuwali Tobie lekarze ze szczecina i jak się teraz czujesz?

Jeszcze raz Wielkie dzięki dla Was i dla osoby, która to forum założyła. Z Wami wszystkimi jakoś "lżej"

dnia Czw 10:15, 08 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Damianie, miałam nerwiaka n.VIII w lewym kącie m.-m. o wymiarach: 33x20x23. W wyniku operacji straciłam słuch w uchu lewym, miałam niedowład n. twarzowego, który obecnie jest prawie niezauwazalny, czuję się całkiem dobrze, po 5 miesiącach od operacji wróciłam do pracy.
Damianie, po badaniu kontrolnym, ktory mialam robiony 1,5 roku temu, guz po GK zmniejszyl mi sie o 38%!!! w przeciagu 2,5 roku.
Skutki uboczne mialam niewielkie i wszystkie cofnely sie calkowicie i bardzo szybko.
Z perspektywy czasu widze, ze calkowicie po nozu gamma zniknelo mi uczucie pelnego czy tez zatkanego ucha. Od dawna juz tego uczucia nie mialam. Odnosze tez wrazenie, ze mam mniejsze szumy i coraz zadziej te szumu sie nasilaja.
Jesli chodzi o samopoczucie ogolne, to mysle, ze w tej chwili czuje sie generalnie lepiej niz przed GK.

Zapomnialam nadmienic, ze wszystkie dolegliwosci, jakie w tej chwili posiadam, nie sa wynikiem naswietlania nozem gamma, tylko samym pojawieniem sie guza na nerwie VIII. Te dolegliwosci pojawily sie na dlugo przed zastosowaniem GK. dnia Czw 12:57, 08 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Damian, nerwiak tak szybko nie rosnie. Jego przyroast jest srednio 4 mm rocznie. Czy Rezonans Magnetyczny miales wykonywany z kontrastem?
Nerwiaka nie zauwazyc tych wymiarow jest bardzo trudno nawet bez kontrastu! Radzilbym pierwsze dowiedzic sie co to dokladnie jest a pozniej kombinowac nad miejscem usuniecia.
W poniedziałek będę na konsultacji o prof.Kojdera więc wydaje mi się, że dowiem się co to jest. Tak, rezonans miałem robiony z kontrastem za każdym razem. Czekam na odpowiedź jeszcze od Dr.liscaka może on będzie wiedzieć co to jest na podstawie TK i MR. Koszalińscy neurolodzy stwierdzili, że tylko poprzez otwarcie głowy będzie można stwierdzić co to jest. Natomiast ja wiem z czym się wiąże dochodzenie do siebie po trepanacji czaszki(abstrahując już od ryzyka powikłań jakie niesie ze sobą ingerencja neurochirurga) i wolałbym operację zostawić na koniec, gdy inne metody zawiodą(np GK). Będę Was na bieżąco informować o moich poczynaniach i wynikach konsultacji.
witaj mój równieśniku

nie wiem czy określenia pecha jest adekwatne w Twoim przypadku ale jakoś dziwnie Cie te guzy lubią... mysle ze najlepiej skonsultować z dobrym neurochirurgiem (np. prof. Marchel) co najlepiej zrobić w Twoim przypadku, bo jeśli to nie nerwiak tylko coś innego to może lepiej usunąc go radykalnie?? dziwi tempo jego wzrostu... a słuch w prawym uchu (tym operowanym 6 lat temu) ok?? pozdrawiam

dnia Czw 13:48, 08 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Witaj Lilio

Tak słuch jest ok, generalnie nie potrzebowałem wtedy żadnej rehabilitacji. Czoło mi się nie marszczyło z prawej strony ale z czasem wróciło do normy. Troszkę wzrok mam do tej pory słabszy w prawym oku. Wtedy przed samą maturą, teraz jak na złość znowu okres przed obroną magisterki... ale co tam, raz się udało uda się i drugi raz

Witaj Damian . dnia Śro 3:08, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 2 razy
Dzięki Irena za tak obszerną pomoc:) Piszę do Was ze świeżymi informacjami. Dostałem wiadomość od dr.Liscaka, że według niego jest to oponiak albo obłoniak, i że kwalifikuje mnie na zabieg gamma. Więc 2 kwietnia mam się stawić w szpitalu w Pradze. Niezależnie od rezultatów GK strasznie się cieszę, że nie będę mieć otwieranej głowy.
Witam Cie Damianie Sama jestem po GK skutków ubocznych nie mam a po roku zrobiłam rm kontrolne które wykazalo ze nerwiak nie urósł będzie ok u Ciebie też

Dzięki

Udało się wcześniejszy termin załatwić u Dr.Liscaka bo mu napisałem ze mój "przyjaciel" zaczyna mi doskwierać, już prawie nic nie słyszę na lewe ucho, do tego takie wkurzające szumy i ostatnio zawroty głowy się pojawiły. Jadę 20 marca. Mam nadzieję, że z czasem te objawy ustąpią. Boli zakładanie tej maski usztywniającej głowę? Bo różne opinie słyszałem

Damianie, maski sie zadnej nie zaklada tylko metalowy stelaz. Tuz przed jego zalozeniem dostaniesz 4 zastrzyki ze znieczuleniem miejscowym w glowe. Podczas przykrecania stelaza do glowy odnosi sie wrazenie, ze głowe ma sie wlozona w imadlo, ktore to za chwile ta glowe zmiazdzy. To uczucie jest dosc dziwne i trudno to nazwac bolem. Stelaz jest dosc ciezki, wiec mozesz miec momentami problemy z utrzymaniem glowy w pionie

dnia Pon 11:14, 12 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
oj boli, boli

. Strach wiecej boli! Zakladam sie o

, ze przezyjesz.
Ewa , ja nie rejesrtuję żadnych zastrzyków w miejscach śrubek !? łyknęłam tylko tabletkę jakąś i chyba ona była ogólnie znieczulająca , przykręcanie stelaża -no takie sobie uczucie do przeżycia-głowa nie bolała wcale,a śniadanko w tym sicie -bardzo smakowało!!! dnia Pon 22:28, 12 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
ja dostałem głupiego jasia przed założeniem ramy i mało pamiętam z jej zakładania, jakieś delikatne ukłucia, przy zdejmowaniu bardziej bolało, zależy jak kto reaguje na głupiego jasia. Ale spoko, dentysta bywa bardziej bolesny, więc do wytrzymania.

Ewa , ja nie rejesrtuję żadnych zastrzyków w miejscach śrubek !?

Krysiu, Jaska daja zaraz po przebudzeniu, tak na dzien dobry

. Na mnie jakos nie dzialal, wiec wszystko pamietam hehe. Zastrzyki podawali dokladnie w tym samym momencie jak wkrecali srubki, wiec moglas tego nie zauwazyc. Wstrzykiwali to znieczulenie w kazde miejsce, w ktorym mialo nastapic przykrecenie stelaza (czyli 4 uklucia)
no chyba że tak ,bo coś mnie tam w momencie przykręcania poszczypywało, ale nie było straszne więc myślałam że to nic ! a Jasiu" głupi "więc wszystko dobrze było !
ja też nie pamiętam zastrzyków przed zakładaniem stelaża,ale ja po 'głupim jasiu'trochę przysypiałam.W każdym bądź razie nic nie bolało,ani przy zakładaniu,ani przy zdejmowaniu

Ewa dobrze mówi, 4 strzały przy każdej śrubie. Głupi jaś nie działał również na mnie więc miałam "niezapomniane" przeżycia

Mi juz dr tlumaczyl jak to jest . dnia Śro 3:09, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
A Ty Irena kiedy masz GK? Mój sądny dzień już coraz bliżej.

W ciągu ostatnich dni odwiedziłem dwóch lekarzy, Profesora Kojdera i onkologa. Neurochirurg był za operacją ale jednoznacznie nie stwierdził ze GK jest złe. Natomiast onkolog popiera ruchy typu GK.
Witam wszystkich. Dzisiaj miałem GK w Pradze. Najważniejsze, czuję się dobrze, głowa bolała po ściągnięciu ramki(mało przyjemne narzędzie

) ale dostałem jakąś tabletkę i przeszło. W ogóle lekarze i obsługa bardzo sympatyczna. Mój "przyjaciel" guz chciał mnie zaskoczyć i urósł parę milimetrów od ostatniego rezonansu co zdziwiło Dr. Liscaka. Ostrzegł mnie, że za ok 6 miesięcy mogę się źle czuć i może mi porazić nerw twarzowy oraz słuch(słuchem się nie przejmuję bo i tak już nie słyszę na lewe ucho

. A z twarzą pozostaje czekać. Ocenił prawdopodobieństwo wystąpienia komplikacji na 10%-15%. Ale za to powiedział, że od juta mogę wracać do normalnego tryb życia- basen, bieganie, siłownia. Strasznie się cieszę bo ze mnie taki"mały" sportowiec:) Możecie mi napisać jak wygląda sprawa z wychodzeniem z odkrytą głową na słońce> można czy nie po GK ?
Powiem Wam szczerze, że jeżeli rezultaty będą takie jak zamierzono czyli guz kiedyś tam zniknie z głowy albo obkurczy się do małych rozmiarów, to metoda ta bije na głowę operację chirurgiczną. W tej chwili mam porównanie i wiem co czułem przez kilka dni po operacji. a teraz? właśnie wróciłem ze spaceru po Pradze

Pozdrawiam Was serdecznie
super Damian,masz już z górki
ja nie miałam żadnych skutków ubocznych,to i ty też nie będziesz miał

teraz tylko wracaj do normalności

I po strachu Damianie! U mnie minęło 5 miesięcy od GK. póki co jest ok. Zdarzały się co prawda okresy trochę gorszego słyszenia, kłucia po stronie guza, a ostatnio zwiększone zawroty głowy, ale na szczęście to wszystko przejściowe. Prowadzę normalny tryb życia-nawet jeżdżę motocyklem bez problemu. Mam nadzieję, że dalej będzie ok czego i Tobie życzę

Witaj Damian w klubie Pragowców

gratulacje i głowa do góry
AHOJ Damianie!
Powodzenia no i oczywiście witaj w klubie (sam jestem od niedawna "członkiem" heh). Małe pytanko. Kiedy kazali Ci zrobić kontrolny rezonans? po 2 latach?
Na Shledanou (czy jakos tak) dnia Pią 15:11, 23 Mar 2012, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki i witam jako pragowiec :p Szary nie mówili mi kiedy mam zrobić kontrolny. Ale jestem pod opieką onkologa i przeważnie co pół roku miałem robiony rezonans więc wydaje mi się, że kontrolny zrobię jakoś na wrzesień. A orientujecie się jak to jest z wychodzeniem z odkrytą głową na słońce?
damian, na wypisie z Homolki masz zapewne termin kontrolnego MR

Co do słońca to z umiarem, to nie jest jak po typowej radioterapii gdzie przyjmuje się dawki przez tydzień lub dłużej i nie jest wskazane przebywanie na słońcu, ale nie przesadzałbym, poszperaj na forum gdzieś to było, może nawet i w moim wątku, może w innych po GK. Ja osobiście mocno se nasłoneczniłem glacę bezpośrednio po GK bo to lipiec był, gorąco, a Pragę chciało się zwiedzać

Damianie, pytalam sie na Hamolce o slonce - powiedzieli, ze nie ma zadnych przeciwkazan do opalania sie po GK. Dla dowodu zjaralam sie w Chorwacji i jakos nic mi nie bylo

ja z kolei to mam duze problemy ze sloncem. Czapeczka, okulary no i cien.
Witajcie Moi Drodzy,
Właśnie mija mi pół roku od zabiegu GK. Czuję się ogólnie dobrze, ostatnimi czasy odczuwam trochę większe zmęczenie(czasem jakaś drzemka w dzień, i ogólne osłabienie) Kilka dni temu roobiłem kontrolne MR(według zaleceń Dr.Liscaka). Na wynik czekałem odliczając minuta po minucie. Dzisiaj odebrałem wyniki i sam nie mogłem uwierzyć:
Mój "przyjaciel" zmniejszył się prawie o połowę.

MRI z 31.03.2012- 23x15x23
MRI z 03.09.2012- 14x10x6

W najśmielszych sanch się nie spodziewałem takich efektów.

Pozdrawiam Was serdecznie z uśmiechem i wiarą w lepsze jutro

no gratuluję ,widocznie mu u Ciebie nie jest dobrze i szybko się zwija -wiadomość taką aż miło czytać i każdy by chciał móc tak napisać, co do tempa zwijania to przegoniłeś Ewę ! Zdrowia, a jak chce Ci się uciąć drzemkę to rób to nie żałuj sobie snu-sen leczy...
No wlasnie, chyba zaczne scigac sie z Damianem hehe. Tylko cieszyc sie z takich rezultatow!

Gratulacje!!!
Witaj Damianie taka wiadomosc to nas wszystkich bardzo cieszy. dnia Śro 3:09, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 2 razy
Czesc Damian. To co piszesz jest wielce zastanawiajace. Nigdzie w opisach w literaturze z ktora spotkalem sie w internecie, nie natrafilem aby nerwiak po naswietlaniu zmniejszyl tak radykalnie swoja objetosc ( prawie 10 razy ) i to po uplywie 6 miesiecy. Zycze Ci aby tak bylo ale sugeruje abys jeszcze raz spojrzal w wyniki a jesli sie potwierdza to zasiegnol opini dr. Lisacka.
Moze to nie byl nerwiak?
Witaj Januszu,
Z tego co mi wiadomo to nie jest nerwiak a obłoniak (rodzaj oponiaka). Zarówno jego wcześniejszy bardzo szybki wzrost( w ciągu miesiąca kilka milimetrów) jak i te wyniki potwierdzają takie przypuszczenia. Nikt bez badania histopatologicznego nie jest w stanie stwierdzić co to jest, a owe badanie można wykonać jedynie mając próbkę "guza". Jak wiadomo po GK takiej próbki nie posiadam. Jedynie klasyczna metoda pozawalałaby na pobranie materiału.
ps. Dr Liscak też uważał, że jest to obłoniak

Oczywiście nie popadam w huraoptymizm, bo jak życie pokazało lubią mnie te guzy, ale takie wyniki napawają optymizmem.
Jesli to jest obloniak, to nie mam wiedzy na ten temat.
Wynik jaki masz z MRI, faktycznie jest rewelacyjny. Powodzenia w zyciu

Damian mysle ze wynik to wysylales meil do dr.Lisaka .
Damian ja miałam naświetlane dwa oponiaki i po pół roku rezonans,ale oponiaki były powiększone.Profesor powiedział, że naświetlanie zaczęło działać.O twojej nazwie guza nie słyszałam ,życzę powodzenia. dnia Śro 18:57, 12 Wrz 2012, w całości zmieniany 1 raz
Witajcie,
Ledwo doszedłem do siebie po ostatnim marcowym guzie, a spadła na mnie kolejna bomba. Kilka dni temu zaczęły drętwieć mi nogi i okolice brzucha i nadbrzusza, trafiłem do szpitala i okazało się, że mam kolejnego lokatora. Tym razem w odcinku szyjnym, pomiędzy kręgami odpowiadającymi za unerwienie ciała od klatki piersiowej w dół. Z dobrych wiadomości podobno jest mały i operacyjny. Mam już konsultacje w Gliwicach na CK. Piszę do Was z prośbą czy macie może znajomych, którzy walczyli z takimi guzami albo słyszeliście coś na temat guzów w podobnych okolicach i sposobach leczenia. Ciekawe czy ledwo pół roku po GK będę mógł zrobić CK. Żebym później w nocy nie świecił albo gorzej...
uuuu...no to masz chłopie pecha.

Musisz dokładnie wypytać czy w tak krótkim odstępie od GK można faktycznie wykonać CK.

Akurat nie mam nikogo znajomego z guzem znajdującym się w tym miejscu...
To faktycznie nie dobrze ze tak sie stalo . dnia Śro 3:10, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Znalazlam . dnia Śro 3:11, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Ja tez nie spotkalem sie z tym o co pyta Damian.
Ja tak mysle, GK i CK sa to punktowe naswietlania. Njejako przy okazji naswietlania guzow dostaje sie tez otaczajcym zdrowym tkankom. Na dalsze gamma prawdopodobnie nie oddzialywuje. Sadze, ze mozesz zdobyc 3 opinie w Gliwicach, Pradze i Lublinie.
Mam na 15 stego konsultacje w Gliwicach ustalona. Jeszcze w szpitalu jestem w Koszalinie, ale mam nadzieje ze jutro mnie wypisza. Dość mocno się zastanawiam czy nie usunąć tego chirurgicznie, bo tutaj(kręgosłupie szyjnym) jest dużo łatwiejszy dostęp niż w głowie. A badanie histopatologiczne da odpowiedz co to jest i o jakim charakterze. Z tego co udało mi się dowiedzieć to w Gliwicach to centrum jest na europejskim poziomie i również poza naświetlaniem guzów to usuwają je klasycznie i to dość"masowo" co jest zaleta(doswiadczenie). Wiecie co jak juz załatwię sprawy z lokatorami to biorę wolne i jadę w świat trochę podrozowac. Muszę psychicznie się odbudować bo trochę dużo tego w tak krótkim czasie.
Witaj rówieśniku...

co do 'nowego guza' nie wiadomo czy lepsze w Twojej sytuacji było by usunięcie operacyjne. w rodzinie u mnie ktoś ma guza umiejsowionego podobnie jak TY , a raczej raka ale to inna historia, a ze mialam robionąopercje zespolenia nerwów poznałam dr Kunerta świetny spec. w Warszawie ul. banacha, w klinice neurochirurgii, wiem, ze tam mają doświdczenie z czymś takim, bo sama osobiście rozmawiałam z pacjentami po taiej operacji. operacja udana, bez komplikacji. dnia Nie 21:16, 07 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Jestem po wizycie w Gliwicach. Niestety szeroko pojęta radioterapia nie wchodzi w grę w moim przypadku. Guz jest wciśnięty w rdzeń kręgowy i każda ingerencja promieniami(dawką, która zabije intruza) grozi nieodwracalnym paraliżem. Mogą zastosować dawkę bezpieczną pooperacyjną, w celu zabezpieczenia"terenu". W związku z powyższym wracam do pierwszego operatora. We wtorek jadę do Szczecina na oddział neurochirurgii na Unii Lubelskiej, by poddać się klasycznej operacji. Powoli przyzwyczajam się do świadomości wózka, bo już ledwo chodzę, a od pasa w dół nie odczuwam temperatur( zimna, ciepła woda nie czuję różnicy). Sorry, że tak piszę(wiem, że forum jest o nerwiakach z którymi ja mam mało wspólnego teraz) ale traktuję trochę to forum jako miejsce, gdzie mogę wylać trochę myśli, a czasem fajnie jest się wygadać komuś "obcemu". W tym tempie jeszcze parę lat i już nie będzie co operować u mnie... dnia Sob 13:38, 13 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Ojej Damian nie bedzie tak zle . dnia Śro 3:11, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Damian,strasznie smutno jest to czytać ale nie zakładaj od razu najgorszego. Bardzo wiele zależy też od Ciebie.
Opiszę Ci pewną historię...

Na moim osiedlu,obok w bloku mieszka a właściwie mieszkała bo się wyprowadziła moja koleżanka.
Jakieś 12 lat temu nagle zaczęła tracić siłę i czucie w rękach. Nie była w stanie nic w nich utrzymać. Przeprowadzone badania wykazały guza rdzenia kręgowego na wysokości odcinka szyjnego kręgosłupa.
W tamtych latach neurochirurgia w Polsce to był kosmos. A zresztą nawet gdyby była na takim poziomie jak teraz to pewnie ze wzgl. na umiejscowienie i tak nie można by było jej zastosować. Ela została poddana operacji. BYła operowana w Krakowie,w tym samym szpitalu co ja.
Lekarz,przed operacją nie ukrywał przed rodziną że sytuacja nie jest wesoła,umiejscowienie fatalne i że jeśli Ona przeżyje operację to na pewno będzie sparaliżowana.
Pamiętam jak dzisiaj dzień,kiedy rodzice karetką przywieźli ją do domu. Jak ją zobaczyłam na tych noszach to myślałam,że mi serce pęknie. Taka śliczna dziewczyna,leżała na tych noszach jak kłoda. Ruszała tylko trochę rękami. Jej ojciec od razu postarał się o wóżek inwalidzki dla niej. Ela jak go zobaczyła to rozpłakała się i powiedziała aby go zabrali bo ona nigdy,przenigdy nie usiądzie na niego i nie będzie się poruszała z jego pomocą.
Pamietam jak niezwykle trudne były początki. Załozyłam jej konto w banku i wszyscy którzy ją znaliśmy wpłacaliśmy kasę aby móc opłacić prywatnego rehabilitanta,który przychodziłby do niej do domu.
Ja sama przychodziłam do niej codziennie,pomagałam jej jeść,przebierałam ją.
POtem nadszedł taki dzień że Elka wreszcie postawiła pierwsze,niezgrabne kroki.
Nigdy nie zapomnę pierwszego spaceru dookoła bloku. Bracia znieśli ją po schodach a ja z jej mamą prowadziłyśmy ją pod ręce. To był wysiłek nie do opisania. Zarówno dla nas jak i dla niej.
I tak codziennie,przez prawie 5 lat. Potem mnie samą dopadła choroba i nie byłam w stanie już jej pomagać. Pamietam,jak zadzwoniła do mnie do szpitala i tak strasznie płakała do słuchawki. Nie mogła uwierzyć że też spadła na mnie choroba. Cały czas powtarzała po tylu ochlaptusów chodzi po naszym osiedłu a Bóg zesłał to własnie na mnie...
3 lata temu Ela wyszła za mąż. Poznała świetnego chłopaka,któremu nie przeszkadza jej niepełnosprawność. Wyprowadziła się od rodziców.
Co prawda,nie chodzi samodzielnie i tak sprawnie jak zdrowy człowiek ale też nie usiadła nigdy na wózku. Tak jak to powiedziała. Przypuszczam,że gdyby jeden,jedyny raz usiadła na niego to już bhy tak zostało bo zabrakło by jej mobilizacji do ćwiczeń. A tak...zakodowała sobie w swojej ślicznej,otoczonej kędziorkami loków główce że wózek jest nie dla niej i tego się trzymała..

Nie wiem,czy to dobre porównanie ale myślę,że warto wyciągnąć wnioski z tego co napisałam... dnia Sob 14:16, 13 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Damian napisz . dnia Śro 3:12, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Nie mam żadnych objawów. Nawet objawy pierwotne się cofnęły- tj. głuchota na jedno ucho, szumy i zachwiania równowagi. Robiłem rezonans, konsultowałem wyniki kilkukrotnie z różnymi lekarzami i faktycznie GK zadziałało na mnie fantastycznie. Mój guz zmniejszył się :

MRI z 31.03.2012- 23x15x23
MRI z 03.09.2012- 14x10x6 ( tutaj są rozbieżności pomiędzy lekarzami- jedni dają 12x9x9, inni 10x12x8 przy czym objętość wychodzi identyczna).

Patrząc na to jak te moje guzki reagują na promienie miałem głęboką nadzieję, że nowego lokatora też potraktuję z promienia

Ale GK nie wchodzi w grę bo to odcinek szyjny, znowu CK jest możliwe ale tylko po operacji klasycznej(nawet częściowym usunięciu) jak guz odsunie się od rdzenia.

Edytko dzięki za historię. Aż się wzruszyłem jak ją czytałem

Damy radę, kto jak nie my.
Teraz to juz wszystko wiem . dnia Śro 3:12, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Właśnie wróciłem z konsultacji ze Szczecina od Profesora Kojdera. W poniedziałek operacja.
Wow. To szybko!!! Trzymamy kciuki. dnia Wto 17:59, 16 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
To bardzo sie ciesze z tej inf. dnia Śro 3:13, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Termin tak szybki ze względu na powagę sytuacji...według profesora guz na jednym z przekrojów wypełnia rdzeń w 80-90% i profesor był "zdziwiony" , że ja sam chodzę. Czekam na operację, a później będę reagować adekwatnie do sytuacji(stanu zdrowia). Innego wyjścia nie ma.
Powodzenia, dobrej ręki operatora-trzymaj sie to ostatni Twój guz! dnia Śro 13:02, 17 Paź 2012, w całości zmieniany 1 raz
Ekspresowy termin, ekspresowa operacja i ekspresowy powrot do zdrowia

. Trzymam kciuki!

Damian, dopiero przeczytałam Twoją historię. Masz taki mega power i pozytywne nastawienie - że jestem pewna, że wyjdziesz z operacji bez większego szwanku, ale na wszelki wypadek trzymam kciuki:)
Pozdrowienia i powodzenia!
A
Zdrowia Damian !!!
Damian , trzymam kciuki

Damian czekamy na Ciebie.
Witajcie. Jestem druga dobę po operacji. Dzisiaj byłem pionizowany i o własnych silach przeszedlem parę kroków. ale się cieszę. Lekarze twierdza ze była to B.trudna operacja, trwała ok 5h guz był w odcinku piersiowo szyjnym. Najważniejsze ze nie mam paraliżu. Był to albo oponiak albo nerwiak, badanie histopatologiczne potwierdzi. Teraz żmudne i męczące leżenie w łóżku szpitalnym.
Damian i tak trzymaj!!!! Jak Ty już postawiłeś pierwsze kroki to będzie dobrze!!!!
Trzymaj się!!!! Cały czas myslałam o Tobie!!!
Witaj Damianie. dnia Śro 3:14, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Trzymaj sie chlopie! Byle w pionie!

Pozdrawiam i cieszę się z pierwszych kroków-tak dalej...
Witajcie,
od wczoraj w domu.
Czuję się "dobrze", jak na osobę po operacji. Bolą mnie plecy, nie mogę za długo ani siedzieć ani leżeć ani stać"więc się ruszam"

Mam słabe obolałe mięśnie pleców. Najważniejsze chodzę sam, wróciło mi czucie na zimno i ciepło od piersi w dół. Mam zdrętwiałe przedramię lewej ręki, i porażone nerwy brzucha od środka(uczucie zaciśniętego pasa na brzuchu, tak jakbym cały czas był wzdęty), podobno może mi już tak zostać, kiedyś się przyzwyczaję. Ponad to wystąpił u mnie jakiś zespół pooperacyjny związany ze wzrokiem, który powoduje, iż źrenica w jednym oku jest cały czas powiększona i nie specjalnie reaguje na światło. Przekłada to się tak, że blisko widzę ok ale jak patrzę dalej to jedno oko mi się kompletnie nie dostosowuje i rozmazuje. Mieliście może coś podobnego albo słyszeliście o czymś takim? Za 2-3 tyg. wracam do Szczecina do Klinika na 2-3 dni na badania to dowiem się trochę więcej od strony technicznej o operacji bo ostatniego dnia dowiedziałem się od asystenta profesora, że mam dwa kręgi szyjne podłubane(wycięte, podciętę?) i że guza w całości usunęli. Teraz czekać na wynik badania histopatologicznego. W ogóle wczoraj wychodząc z oddziału szpitala poślizgnąłem się na schodach i zjechałem trochę. Teraz się martwię, czy nic tam sobie nie porobiłem.

p.s
Zauważyłem, że siada mi trochę psycha, chodzi o to, ze wszystko mnie denerwuje dookoła, taki niepokój wewnętrzny. Najbliżsi chcą mi pomóc ja to widzę i czuję ale denerwuje się jakoś w środku i nie umiem czasami nad tym zapanować tylko coś chlapnę językiem bez sensu. Może znacie jakieś fajne tabletki uspokajające?
Damian nie słyszałam nic na temat takiego problemu ze źrenicą. A co lekzrze na to? Minie to czy nie?
Najważniejsze że jesteś sprawny fizycznie a z dnia na dzień będzie coraz lepiej.
Co do psychiki to nie ma co się dziwić że Ci "siada" Sporo przeszedłeś.
Możesz kupić sobie w aptece jakieś ziołowe leki uspakajające ale czy one pomogą to nie wiem. Może lepiej wybrać sie do psychologa,wygadać i on coś przepisze.
Damian wszystko będzie się ułoży i powoli wróci do normy, zdrówka Ci życzymy, będzie dobrze, cierpliwści:)
Witaj Damianie. Cierpliwości. Minęło dopiero trochę czasu od operacji. Pewnie wszystko wróci z czasem do normy. Dużo zdrówka życzę i głowa do góry - teraz może być tylko lepiej

Idę dzisiaj do lekarza po tabletki nasenne. Nie przespałem żadnej nocy od 2 nocy po operacji. W szpitalu to jasna sprawa, światła włączone na pooperacyjnej, na salach duszno i chrapią, ale w domu to już nie jest śmieszne. Co gorsze czasem zasnę, a wtedy budzę się zawsze ok 2 w nocy(zaczęło się w szpitalu- czas na toaletę)i przeważnie do rana to już tylko leżenie mi zostaje i kontrola zegarka. Nigdy wcześniej nie miałem takiej sytuacji( w szpitalach tak, ale po powrocie do domu 1-2 dni i wszystko wracało do normy). Miłego dnia
sounds like my steroids nights - bierzesz sterydy?
ja na sterydach miałam identycznie, plus jeszcze miałam taki dziwny płytki sen, że nie byłam pewna czy w ogóle spałam czy tylko leżałam.
Dokładnie tak samo mam...nie wiem czy przysypiam czy tylko mi się wydaje

Biorę jeszcze sterydy. Nie dość, że jem po nich za 3 to jeszcze wyjdzie, że i spać przez nie nie mogę

I ja tak mialem. Sterydy zabraly sen. Ja bralem kilka serii sterydow i im dalej w las tym bylo lepiej. W lesie faszerowalem sie srodkami nasennymi ( klonazepam ) i tak mi pozostalo do dzisiaj.

no to niestety, chyba trzeba się będzie przemęczyć... Ale jak skończysz to będziesz błogo spał całe dnie:)
Aha - i to chyba by wyjaśniało nerwy, o których pisałeś wcześniej. Mnie wk***wiały nawet moje własne ręce:)))
trzymaj się!
Cześć Damian. Tak sobie czytałem Twoją historię, pisałeś o oku, u mnie jest dokładnie tak samo. Po pierwszej operacji nie zauważałem tego aż tak bardzo, ale od tej co teraz miałem, a już mija ponad 2 miesiące, dosyć bardzo dokucza mi patrzenie w dal, szczególnie podczas jazdy samochodem. Najlepiej oko chore przymknąć, to wtedy obraz jest Ok. Tak jak by nie mogło sie spasować z tym drugim. Teraz w czwartek idę do okulisty, zobaczę czy mi coś doradzi, w końcu i tak nie mam co robić

Napiszę po wizycie, co tam wyszło. Pozdrawiam

a chodzicie w kamerach wilgotnych?
Ja nie miałem nigdy żadnej kamerki, ani nic innego. Jedynie mam płytkę w oku, ale to już rok prawie, a objawy powstały po tej operacji, już ponad dwa miesiące, może z czasem będzie lepiej. Co do oka po stronie operowanej, jest gorsza widoczność (zamazane,niewyraźne), a oko po stronie nie operowanej jest ok.
Kamerki to chyba chodzi o oczy

Szczerze to ciężko stwierdzić czy któreś jest bardziej suche. Powoli się przyzwyczajam, trochę drażni mnie właśnie podczas jazdy samochodem albo w sklepach jak jest dużo kolorów i rzeczy. Sterydy biorę dexametason, najpierw 2-2-2 przez 3 dni a teraz 2-2-0 też 3 dni i jeszcze zostały mi 3 dni po 2 dziennie. Może to faktycznie powód tych wszystkich nerwów, spania i do tego jedzenia za 3

Trochę nerwy udało mi się opanować, aczkolwiek nadal czuję emocjonalną pustkę i mam problemy z koncentracją

Noc klasycznie, do 1-2 pospałem później komputer do rana i rano po śniadanku godzinka snu.
Tomek a Tobie oko sie całkiem zamyka? To z płytką.
Jak tak w środku dnia, jak oko jest dosyć rozbudzone, jakbym chciał zamknąć to mała szparka jest. Po nocce to się zamyka najlepiej. Pod koniec dnia koło 22 godziny, to już oko daje znać, że nadszedł czas na sen, wtedy najlepiej jak jest zamknięte. A Ty Edytko też gorzej widzisz okiem po stronie operowanej ?
po dexa niech was nie dziwi, że rytm wariuje i snu nie ma, to bardzo częsty skutek uboczny, tak jak wilczy apetyt, opuchlizna twarzy itd. Po zakończeniu kuracji z pewnością wróci rytm do normy, ale to potrwa
Damian na pisz co slychac. dnia Śro 3:15, 02 Sty 2013, w całości zmieniany 1 raz
Witajcie.
Dopiero niedawno dostałem wyniki histopatologii. Strasznie długo się naczekałem. Mój guz to tak jak w poprzednich przypadkach obłoniak. Lekarze sugerują bym poddał się radioterapii ale zdecydowanie odrzucam tę możliwość. Byłem już 2 razy naświetlany, 6 lat temu i w zeszłym roku w marcu(GK). Wierzę, że profesor usunął wszystko, a wtedy żadna radioterapia nie jest potrzebna. A obłoniaki mają to do siebie, że bardzo reagują na promienie(umierają szybko), ale w wielu sytuacjach później lubią sobie wyrosnąć gdzie indziej. Więc wolę obserwować miejsca w których już był aniżeli szukać miejsc gdzie się może pojawić. A tak poza tym to czuję się bardzo dobrze. Kilka dni temu wróciłem z nart

cel osiągnięty

Witam, czy ktoś z Was miał może przed operacją IV stadium – to stan rozwiniętego wodogłowia, narastają szybko objawy ciasnoty wewnątrzczaszkowej. Objawia się to rozpierającymi bólami głowy w czole i potylicy, wymiotami i zaburzeniami widzenia. Te ostatnie są następstwem obrzęku tarcz nerwów wzrokowych. Obniża się ostrość wzroku i zawęża się koncentrycznie pole widzenia. Pojawia się obustronne uszkodzenie nerwów odwodzących (VI).
Przepisuje wszystko z mojej karty informacyjnej w szpitalu jak to było u mnie.
"W tylnej jamie czaszkowej,w położeniu kąta mostowo-móżdżkoweko po stronie lewej duży/średnicy ok 70 mm/ guz o niejednorodnym pochłanianiu z obrzękiem IV stopnia. Zmiana przemieszcza i uciska pień mózgu.Zwęża i przemieszcza bocznie komorę IV i wodociąg Sylwiusza. Nadnamiotowo objawy wodogłowia duzego stopnia-bez przesiąkania"

Przed sama operacja juz tylko leżałam,wymiotowałam cały czas,potworne bóle głowy,

Od momentu wykrycia tak wielkiego guza do momentu samej operacji czekałam 10 dni. Tyle trwało wykonanie kolejnych rezonansów-w celu ustalenie dokładnego położenia guza,zwołanie konsylium,rozmowa ze mną,wytłumaczenie co mi dolega i jakie moga być powikłania po operacji-a przy tak wielkim guzie i takim położeniu rokowania były bardzo złe.
Ja w to wszystko nie wierzyłam,cały czas powtarzał ze wszystko bedzie dobrze,musi być i muszę szybko wrócić do domu bo tam czeka na mnie 10-dniowy noworodek. dnia Czw 14:36, 14 Mar 2013, w całości zmieniany 1 raz
brawo Edzia,bo właśnie chodzi o tę motywację,o chęć do życia.Mnóstwo ludzi wychodzi cało z takich ,wydawałoby sytuacji bez wyjścia....
Witajcie,
Wracam tutaj jak bumerang

Piszę, gdyż odebrałem dzisiaj wyniki rezonansu i opis wbił mnie w fotel. Mój guz(guz kąta mostkowo móżdżkowego lewa strona głowy) , który naświetlałem w Pradze, od marca 2012 roku systematycznie zmniejszał się do teraz. Według opisu guz z 1cm wzrósł do 2cm w przeciągu 4 miesięcy. Orientujecie się czy po GK istnieje jakiś efekt puchnięcia guza albo coś takiego?
Damian piszesz ze guz systematycznie sie zmniejszal. GK miałeś 1,5 roku. Ile razy w tym czasie wykonywałeś juz rezonans? Rozumiem z Twojego postu ze poprzednie badanie wykonywałes 4 m-ce temu. Tak?

Bo tak sie jeszcze zastanawiam. MRI wykonane u Ciebie pól roku po GK wykazało niezwykle duze zmniejszenie sie guza. Może to ten wynik był blędny? Pisałeś wtedy do Liscaka?

A napisz proszę co wykazał wycinek histopatologiczny po tej operacji kregosłupa. Co to w końcu za guz był? dnia Pon 18:47, 16 Gru 2013, w całości zmieniany 2 razy
Rezonans miałem robiony co 5-6 miesięcy. Ostatni 3.12.2013, wcześniej 27.08.2013 i 27.03.2013. Zarówno w sierpniu jak i marcu guz miał wielkość ok 1x0,7(wys. ponad 1cm). Natomiast z opisu badania z 3.12, guz wzrasta z 1cm do ok 2cm. Poniżej opis przepisuję:
Powiększenie guzka litego zlokalizowanego na przednio dolnej sklepistości lewej półkuli móżdżku, w rejonie lewego kąta mostowo-móżdżkowego: z 1cm na ok 2cm w wymiarze głębokim. Zmiana ma podwyższoną intensywność sygnału w obrazach Flair, niski sygnał w obrazach T1 i pośredni w obrazach T2, wykazuje wyraźnie wzmocnienie kontrastowe. Zmiana unaczyniona jest przez gałęzie lewej tętnicy móżdżkowej środkowej biegnącej na jej obrzeżach. Poza tym angiografia MR bez patologii w zakresie tętnic koła Willisa.
Wnioski Progresja zmiany rozrostowej zlokalizowanej przy przednio dolnej powierzchni lewej półkuli możdżku(max, średnica ponad 2cm)

Odpowiadając na kolejne pytanie badanie histopatologiczne wykazało, że w kręgosłupie mam ten sam rodzaj guza co wcześniej w głowie(operacja 2006r), czyli OBŁONIAK(coś podobnego do oponiaka ale znacznie bardziej unaczynione). Jest to stosunkowo niedawno odkryty rodzaj guza(bardzo mało danych na jego temat).

Nie pisałem do Liscaka, ale kilku neurochirurgów i radiologów oglądało tamte wyniki i opinia była zgodna, że guz uległ zmniejszeniu(niewielkie różnice odnośnie wielkości zmniejszenia).

Natomiast jutro napiszę maila do LISCAKA, oraz spróbuję przesłać mu wszystkie płytki MR w ramach konsultacji, żeby ocenił co o tym sądzi i co dalej z tym robić.
Damian,
Pisz jak otrzymasz info od Liscaka. Dziwne, że 2 badania nic nie wykazały a teraz po 1,5 roku nagle wzrost. Może dlatego zalecają po Pradze 1 kontrolny ME po 2-3 latach? Napisz proszę, czy za konsultację pobierają od ich pacjentów z Pragi teraz jakieś opłaty? Ciekaw jestem co powie Liscak bo na mój rozum to jest wzrost guza, co nie znaczy, że nie jest to efekt GK, tego nie wiem, bo lekarzem nie jestem. Ciekaw jestem bo sam mam w przyszłym roku MR kontrolny (i nie robiłem żadnych innych badań, tylko jak zalecił LIscak po 3 latach - będę robił po 3) i jeśli fundusze pozwolą - to chciałbym zrobić to w Czechach.
Powodzenia

Myślę że powinieneś napisac do Liscaka. Tym bardziej ze w opisie stoi ze wyglada to na progreję. No i dość szybki przyrost w tak krótkim odstepie czasu. A wczesniej była dość spora regresja... Dziwne...

Damian miałeś w sumie 2 guzy w głowie i jeden na kręgosłupie. Prawdopodobnie sa to takie same guzy. Lekarze nie sugerowali że to moze być NF2 ?
Dziwne jak nie wiem co. Według tych wyników guz jest trochę mniejszy niż przed GK, a ja wtedy już miałem poważne oznaki tego gada tj. utrata słuchu, zachwiania, problemy z błędnikiem. Teraz nie mam żadnych objawów(przynajmniej jeszcze nie mam). Właśnie napisałem Maila do Liscaka i opisałem mu poszczególne MRI oraz wielkości guza i zapytałem czy mogę mu wysłać wszystkie płytki, które mam od czasu Gk wraz z przetłumaczonymi opisami. Czekam na info zwrotne od niego. Zastanawiam się teraz czy gdyby się jednak okazało, że to nie jest wynik jakiegoś błędu czy czynnika(np. leciałem samolotem krótko przed badaniem może guz "spuchł"od różnicy ciśnienia) to czy jest możliwe wykonanie kolejnego GK, a i czy jest sens robić GK skoro ten rodzaj guza odrasta po nim.
Odnośnie NF2 lekarze nic nie sugerowali. Właściwie dopiero teraz o tym poczytałem jak mi napisałaś. Będę musiał się podpytać.

A z pozytywnych wiadomości muszę się WAM pochwalić- ZOSTANĘ TATĄ!
p.s Dlatego muszę być zdrowy, trzeba walczyć

Damian a Tobie w Pradze zalecili tak częto wykonywanie MRI??? Czy tak sam od siebie robieś. Bo bardzo często.
Mi kazali zrobić dopiero po 2 latach.

To gratuluję przyszłemu tacie!
Gratulacje:)
Dr. Liscak odpisał mi po paru godzinach i kazał mi przesłać płytki z MR do oceny. Teraz czekam na info co on tam widzi.
To czekamy na wieści.Koniecznie napisz!!!!
Witajcie,
Odpisał mi dr Liscak. Odpisał, że guz na początku faktycznie cofał się, ale, że został jakiś margines i teraz z tej części mi odrasta od boku. Ocenił, że GK jest wskazane w tej sytuacji. Zaprasza mnie do Pragi(na warunkach jak ostatnio-czyli płatnie) albo zaproponował mi Warszawę. Ja do Warszawy jestem zapisany na konsultacje na 3 stycznia. Zdecyduje się jeszcze raz na GK (o ile guz do tego czasu nie urośnie za dużo), bo głowę już raz miałem operowaną i więcej już bym nie chciał jej otwierać(pewnie każdy kto miał tradycyjną operację na głowie wie o czym mówię).

p.s Łysy konsultacja z dr. Liscakiem nie była płatna teraz. dnia Sob 9:58, 21 Gru 2013, w całości zmieniany 1 raz
Gdybym była na Twoim miejscu to też wybrałabym GK. Dobrze,ze masz termin do Warszawy zaraz po Nowym Roku.
Hej,
Jestem po konsultacji w Warszawie. Na wstępie muszę powiedzieć, że miałem konsultacje z dr Taczanowskim, i była to bardzo konkretna merytoryczna rozmowa. Natomiast usłyszałem( po ok 2 godzinnych konsultacjach między lekarzami) , że nie kwalifikują mnie do leczenia gamma knife. Uważają, że leczenie(gk z Pragi) nie powiodło się, bo guz(haemangiopericytoma III) po pierwszej fazie regresji zaczął odrastać. Uważają również, że grozi mi efekt po promienny po tylu naświetlaniach tak dużymi dawkami. Według nich, jedynym słusznym leczeniem w ich przypadku jest tradycyjna operacja.
I teraz mam masakryczną decyzję do podjęcia. Mając w pamięci cierpienie po pierwszej operacji w głowie a "komfortowym" naświetlaniu w Pradze zdecydować się na to właściwe. Najgorsze, że Liscak mnie kwalifikuje do leczenia w Pradze. Właśnie do niego maila napisałem z tym wszystkim co mi powiedzieli w Warszawie i zapytałem dlaczego on chce mnie leczyć GK skoro guz po 2 latach odrasta. Jaki jest sens tego leczenia.
Rozumiem Twoje rozterki, jak nie myśleć -głowa boli, rozważ wszystko bardzo rozsądnie i cierpliwie... Ciekawe co Ci liscak odpisze...
Odpisał mi dr. Liscak. Uważa, że GK jest w pełni wskazane w tej sytuacji(ale bardzo szybko muszę decyzję podjąć bo guz szybko rośnie). Twierdzi nawet , że po tradycyjnej operacji najprawdopodobniej lekarze i tak zdecydują się mnie wysłać na radioterapię(tak jak miałem 7 lat temu po drugiej stronie- po operacji radioterapia) więc nie ma mowy o żadnym efekcie po promiennym. Ponadto komórki mojego guza lubią się przemieszczać i nie ma gwarancji, że guz nigdy już nie wyjdzie, jak i nie ma gwarancji, że kiedykolwiek wyjdzie.(obok lub w innym miejscu). Co za tym idzie sugeruje, że operację otwartą lepiej zostawić na sytuacje, w których GK jest nie możliwe(zważając, że pojawiają się metody nieinwazyjne, "bezpieczniejsze").
Zwariuje teraz. Już godziłem się z tradycyjną operacją a teraz znowu zmierzam ku GK. Patrząc na to, że mam już 4go guza, zdecyduję się chyba na GK a to co ma być za 2-3 lata, czy guz zacznie odrastać czy nie to już pozostawię woli Boga.
no rzeczywiście trudny orzech do zgryzienia...
ale chyba masz racje z tym GK,bo na operację zawsze zdążysz,chociaż myślę,że po ponownym naświetleniu nie będzie już potrzebna.Co oni z tym efektem popromiennym?Wszędzie coraz częsciej stosują mniej inwazyjne metody leczenia,a akurat w twoim przypadku miałyby szkodzić?
Życzę ci powodzenia przy dalszym leczeniu.
Mam juz termin do Pragi na 9 stycznia. A 10 stycznia zabieg Gk.
Wyciagnij od dr. Lisaca jak najwiecej informacji o Twoim przypadku i czy moze jednoznacznie zdjagnozowac. Powodzenia i oby to bylo juz ostatni raz!
Cześć z opóznieniem,
to prawda że malo inwazyjne zabiegi typu GK sa boskie,sama gdybym moga to bym sie na niego zgodziła jednak wszystko ma swoje + i -.Jestem po tradycyjnej operacji bez naświetlania i po kontrolnym RM-nie ma odrostów i nic nie odrasta.Operacje można wykonnać tylko raz i łaczy sie z porazeniem nerwu twarzowego(choc niekoniecznie) ale jeśli trafisz na dobrego operatora,wytnie guz i sajonara!!!!!Przy naświetlaniu jest różnie,u niektórych guz się kurczy i umiera,u niektórych ma to swoje komplikacje.To zabawa bez końca.Nikt z nas nie powie ci co masz zrobić to trudna decyzja i mam nadzieję,że dobrą podjałeś.Życzę ci dużo zdrówka(też miałam kąt mostowo-móżdżkowy).
Dlaczego tylko raz można operację wykonać?

Operator jest ważny ale nie mniej ważne jest położenie i wymiary guza co niewątpliwie ma wpływ na skutki uboczne operacji.
Meggi a mam do ciebie pytanie wprost:dałabyś sobie otwierać głowę po raz drugi a potem trzeci????
A jak nie miałabym wyboru to myślę,że tak. I za pierwszym razem nie szłam na operację ze śpiewem na ustach,ale musiałam.Jeżeli bym powiedziała nie,to komu zrobiłabym na złość ?

Znam osobę co miała 3 razy operację i dopiero teraz jest spokój. Operację można powtarzać np. Krysia z naszego forum, wspaniały przykład .
No nie wiem,jakby nie było to głowa i układ nerwowy.Różne rzeczy mogą się wydarzyć.Zachowam więc swoje zdanie-nie chciałabym i nie polecałabym nikomu otwieranie czaszki drugi,trzeci a nawet dziesiąty raz.Szanuję wasze odpowiedzi na ten temat ale ja zostanę przy swoim.
Twoje prawo miec swoje zdanie. Tu masz tylko przyklad, ze wykonuje sie 2-3 razy. 10 czy 100 to logiczne, ze nie.
Witajcie,
Jak wracam na forum to znaczy, że życie znowu figle mi plecie. Tydzień temu robiłem kontrolny rezonans kręgosłupa i wyszło, że mój wyproszony lokator znowu się wprasza. Odrasta mi guz na kręgosłupie. Czy to się kiedyś skończy? (I nie piszę o moim życiu po to kiedyś na pewno

) Za tydzień robię kontrolne badanie głowy, mija pół roku po GK w Pradze i miałem zalecenie żeby zrobić. Ciekawe co tam wyjdzie. 3 czerwca jadę do Szczecina na konsultacje do swojego profesora Kojdera. Ciekawe co mi powie. Ciepło pozdrawiam

Oj...czy Ty kiedys bedziesz miał spokój?
Wiesz co, lekarze mi wprost tego nie mówią ale idzie odczuć, że raczej nie będę mieć już nigdy spokoju. Z badań histopatologicznych wynika, że mam najgorszą odmianę obłoniaka- hemangiopericytoma III stopnia. Bardzo mało ludzi ma ten rodzaj guza. Lekarze nawet nie wiedzą jak to leczyć... a w internecie mogę znaleźć coś takiego:
Obłoniak (hemangiopericytoma)
Obłoniaki są wysoce złośliwymi nowotworami OUN. Mogą się lokalizować na podstawie
czaszki i w innych okolicach. Mogą dawać krwiopochodne przerzuty odległe.
Zasadniczą formą leczenia obłoniaków jest postępowanie chirurgiczne. Technika operacji zależy od lokalizacji guza.
Wskazaniem do RTH jest napromienianie pooperacyjne, bez względu na stopień doszczętności wycięcia. Napromienianie jest takie samo jak w złośliwych glejakach. Dawki
wynoszą do 60 Gy.
Witajcie,
Nie wiem od czego zacząć Wam opisywać. Generalnie jestem jeszcze w szpitalu od 04 sierpnia przykuty do łóżka. 6 sierpnia miałem operację usunięcia 2giego guza z odcinka C7_th1. Guz był bardzo zasłonięty, i wyrastal jakby od strony klatki piersiowej. Operacja trwała 7 h i bardzo dużo musieli mnie pociąć w środku. I tu zaczęły się problemy. Po zeszyciu na drugi dzień okazało się ze rana przecieka, a do tego zaczął wypływać mi płyn rdzeniowo mózgowy. We wtorek miałem druga operacje uszczelniajaca i zakladajaca drenaż lędźwiowy przez który wypływa ten płyn do zbiornika wiszacego kolo mojego łóżka żeby miejsce operacji mogło się goic. Z dobrych rzeczy guz usunęli w całości i nie mam żadnego paraliżu. Psychicznie jestem wyczerpany... Najgorsze ze nikt mi nie jest w stanie powiedzieć czy będzie dobrze czy nie, bo dopiero jak zamknął dren ledz. to się okaże czy kanały są drozne i szczelne i czy nie zacznie znowu wypływać... Porostu każą czekać i czas ma pokazać.... A w głowie jest burza... dnia Pią 4:48, 15 Sie 2014, w całości zmieniany 1 raz
Ojej...ale Cie "lubią" te guzy...Bardzo Ci współczuje. Miejmy nadzieje ze bedzie dobrze i wreszczie odpoczniesz i bedziesz miał juz spokój. Trzymaj sie dzielnie!!!
Damian, będzie dobrze, paraliżu nie ma a to b.dużo, wszystko powoli się pozrasta jak potrzeba.
Powtarzaj sobie do znudzenia - JESTEM ZDROWY, WSZYSTKO SIĘ WYLECZYŁO, przejścia jakie miałeś przyjmij jako lekcję która była do odrobienia. Wyobraź sobie lekarza , przychodzi do Ciebie i mówi że wszystko się dobrze goi i wychodzisz do domu o własnych siłach.

Pisałeś poprzednio że będziesz Tatą - czy już ? Dzielny tato. Pozdrawiam...
Córeczka tatusia:) 10 skończyła miesiąc

póki co muszę się cieszyć zdjęciami.
Tacierzyństwo daje wielką siłę do pokonywania różnych trudności, powodzenia ...
stary, jestem pod wrażeniem, jak wiele musisz znosić. Lubią cię te guzy czy jak?
Pamiętaj, że masz córę i to przede wszystkim ci się udało ! Jest dla kogo żyć. Nie każdy nawet zdrowy bezguzowiec facet ma to szczęście.
Życzę zdrowej pociechy i przede wszystkim wyczerpania limitu na te cholerne obłoniaki.
Trzymaj się

Dzięki Łysy za pozytywnego powera

ja juz na szczęście w domku. Rana się zrosła, płyn rdz.mózg. przestał wypływać, dren ledzwiowy mi wyciągnęli i w czwartek wróciłem do domu

po prawie 3 tyg.leżenia w szpitalu moje ciało tak się zastało, ze dopiero dzisiaj mi puszczają zakwasy :d a córcia cudowna. Tak się śmiała jak mnie zobaczyła i usłyszała, ze aż spłakałem się z radości. Teraz to nie mam wyjścia, musze być silny i walczyć, tym bardziej, ze znowu miałem w tym wszystkim tyle szczęścia, ze wyszedłem bez żadnego ubytku neurologicznego, mam pełne czucie i jak się tam w środku wszystko pozrasta to mogę normalnie sport uprawiać. A tych guzów ewidentnie za dużo mi się pojawia, spróbuję z nimi powalczyć. Mam zamiar udać się do jakieś kliniki genetyki, może można to jakoś leczyć. Ponadto musze znaleźć dobrego dietetyka i coś z dietą pokombinować. No i czekam na wynik hist.pat. Zobaczymy co to było tym razem. Pozdrawiam Was ciepło
Cześć Damian, stary podziwiam cię naprawdę przeczytałem całą twoja historie i jestem w szoku że tak sobie poradziłeś z tym wszystkim po taki przejściach napisz co u ciebie i jak tam córeczka rośnie która pewnie dodawała ci siły.
Witajcie ,
Piotrek szkoda gadać. Cały czas walczę z tym dziadostwem, jestem po kolejnych dwóch operacjach usunięcia guza odcinek szyjny, radioterapii i z kolejnym guzem(3x5mm) pod pniem mózgu między kręgami C1-C2.
Miałem radioterapię całego rdzenia, z dodatkowymi frakcjami na odcinek C1-C2.
Operacje miałem w kwietniu(podczas tego samego pobytu dowiedziałem się już, że mam kolejnego guza) a radioterapię od czerwca do lipca(w celu zabicia kolejnej zmiany i zabezpieczenia całego rdzenia).
Podczas radioterapii miałem trochę problemów z gardłem i krtanią bo przechodziły tam pola naświetleń. Później wszystko wróciło do normy, niestety od tygodnia-dwóch czuję się źle, tracę głos i siłę mięśni w gardle, mam duże problemy z jedzeniem (jem ale muszę popijać wszystko bo inaczej mi staje w gardle) i straszną suchość. Nie wiem czy jest to efekt radioterapii czy gorsza opcja-rozrost guza. Za tydzień w poniedziałek mam rezonans magnetyczny zaplanowany, który wyjaśni co się dzieje.
A córcia to moje największe szczęście w tym całym ...
Skończyła już 14 miesięcy, biega krzyczy tata więc tylko się cieszyć

p.s Jak wrzucić zdjęcie to się pochwalę

?
Damian, tu masz instrukcję jak umieszczać zdjęcia http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/instrukcja-zamieszczania-zdjec-i-obrazkow,67.html dnia Nie 15:12, 27 Wrz 2015, w całości zmieniany 1 raz
Dzięki Ewa,
Oto moja siła

http://i62.tinypic.com/2uo16v8.jpg
Slodka. No i sila-faktycznie bo do takiego dzieka to trzeba miec sporo sily. Ja juz bym sie nie nadawala.
cudna dziewczynka nic dziwnego,że napędza tatusia jak tu nie walczyć dla takiego skarba,dużo siły!!!
Wspaniałe dzieciątko dla którego warto walczyć!

Powiem Wam dziewczyny, że mały diabełek z tej mojej córki. Żona wróciła do pracy, a ja tatuś na pełnym etacie

Czasem to "marzy" mi się powrót do pracy

W poniedziałek idę na rezonans, mam nadzieję, że to co mi się teraz dzieje to efekt po radioterapii, który kiedyś ustąpi, bo kolejnej operacji już sobie nie wyobrażam.
córeczzki mamy w podobnym wieku moja gwiazda 13września skończyła rok także wiem o czym piszesz mnie o się marzy ale kilka chwil ciszy i spokoju dla siebie,a najważniejsze żeby się nie dawać,myślę,zresztą żę przy małej nie masz zbytnio czasu na rozczulanie sie nad sobą,powodzenia i ony wszystko było ok
Cześć,
Niestety odebrałem kontrolne wyniki rezonansu magnetycznego szyi i części głowy. Wynik jest dla mnie tragiczny... Nie dość, że guzy, które były napromieniowane rozrastają się, to utworzyły się nowe... Niestety przy móżdżku, których operacja niesie ze sobą duże ryzyko niepełnosprawności oraz zagrożenia życia. W tej chwili mam 4 guzy, które rosną, dają objawy i nie da się ich podczas jednej operacji usunąć(potrzeba 4 osobnych operacji, każda z nich jest bardzo groźna dla życia). Prawdopodobnie ostatnią nadzieją dla mnie jest medycyna alternatywna... Ale taka kuracja to koszt rzędu 40 tyś.euro. i w Polsce nie mogę się leczyć... Poniżej wrzucam link do akcji organizowanej dla mnie.

https://www.facebook.com/events/376833252501912/ dnia Pią 17:14, 09 Paź 2015, w całości zmieniany 1 raz
walcz i nie poddaj się!!!duuuuzo siły
Damian,konsultowałes ten wynik z neurochirurgiem tak?
Kurcze, Damian, to masz teraz 4 problemy na głowie. Czyli rozumiem, że naświetlanie w ogóle nie pomogło? A na czym by polegało leczenie przy pomocy medycyny alternatywnej?
Damianie, czy masz zdiagnozowaną NF2?
Damian jaka metode niekonwencjonalna masz na mysli?

Damianie, czy masz zdiagnozowaną NF2?

Nie, nie mam. Robili mi badania genetyczne i niczego się nie dopatrzyli. Myśleli nawet, że to może być mutacja genu VHL ale badania to wykluczyły
Trudno uwierzyć, że tak dużo guzów pojawiło się bez podłoża genetycznego. Jeśli chcesz to wyjaśniać, to polecam kontakt z dr Stanisławem Zajączkiem ze Szczecina. Jest genetykiem i ekspertem od chorób rzadkich, może Ci coś podpowie.
Ja wlasnie w tej katedrze bylem u prof. Cezarego Cybulskiego.
Ja miałam badania genetyczne w kierunku NF2 i nic nie wyszło, a tak naprawdę mam obustronne nerwiaki i wycięty nerwiak na ręce, czyli na pewno NF2 mam.
Witajcir,
Jestem po kolejnej operacji
Nie wiem od czego zacząć pisać. Operacja okazała sie 5 razy trudniejsza niz zakładali, trwala prawie 8h, usuneli tylko jednego guza w kacie mostkowo mozdzkowym po lewej stronie, a i tak niedawno dowiedziałem sie ze chcieli się w trakcie operacji poddac i zaszyc glowe spowrotem z resztą guza. Guz byl powrastany w nerwy i mam teraz problem z polykaniem, prawie nie jestem w stanie jesc, pokarm wylatuje mi nosem, ciezko mi sie mowi, mqm zawroty glowy (czasem widzę podwójnie, czasem poczwornie, itd. Nie wiem co to będzie. Porazenie nerwu błędnego słyszeliście cos o tym ewentualnie o jakiejś mozliwosci rehabilitacji? Bo nie wyobrażam sobie tak żyć.
O kurcze...nie wiem co napisac...Przykro mi cholernie..
O porazeniu nerwu blednego nigdy nie slyszalam.
Damian, czytałeś może o czymś takim jak stymulator nerwu błędnego? Może warto się tym zainteresować?
podobnie jak Edycie brak mi słów..współczuje Ci,jedyne co mogę Ci powiedzieć to to żebyś walczył i nie poddawał się i z całego serca życze Ci dużo siły
Damian przykro czytać...Trzymam mocno kciuki za Ciebie... Myślę,że jest możliwość rehabilitacji tylko trzeba poszukać. Na pewno standardowo masaż i mobilizacja tylko to musi już wykonać naprawdę dobry fachowiec w tym temacie bo niestety nie wszyscy potrafią to zrobić tak by były efekty. O stymulatorze także gdzieś czytałam.
Damian ,jesteś dopiero co po operacji na pewno powoli będzie sie poprawiac jak u nas wszystkich.
Rehabilitacja fachowa na pewno Ci dużo pomoże i wytrwałość. Czas to dobre lekarstwo .
Gdzie byłeś operowany ? (zaznacz w stopce najlepiej )
Wszystkie operacje mialem w szczecinie na unii lubelskiej w klinice neurochirurgii. Naprawdę nie mam siły, ta operacja miala nic nie pogorszyc a czuję się jak kaleka. A przecież jeszcze mam 3 guzy... Jesli chcecie wiecej wiedzieć co sie ze mna dzieje to zapraszam https://m.facebook.com/events/333628000141061 dnia Pią 21:02, 06 Lis 2015, w całości zmieniany 1 raz
A moze warto zaufac i poszukac innych lekarzy...sama nie wiem...
Ale lekarzy do czego? Przecież mi nie odrastają te same tylko rosna nowe. Swojego profeosra nigdy bym nie zamienil bo juz tyle guzow mi usunął i na szczęście do tej pory bez powikłań. Bylem u onkologow, radiologow w katedrze genetyki i nikt nie jest w stanie mi pomóc.
Tak, ale zobacz jakie masz powikłania. Nikt nie mowi ze w innym szpitalu było by ich mniej, ale kto wie moze inny neurochirurg nawet procentowo mógłby określić jakie są szanse na uniknięcie niektórych z nich przy kolejnych operacjach. Wyciąć potrafi prawie każdy, ale z jakim skutkiem to inna sprawa i dobrze widać to w historiach poszczególnych osob na tym forum

Tak, Kaluss tylko duże znaczenie do pełni szczęścia ma położenie guza.Owszem jesteś szczęściarą bo udało Ci się wyjść bez skutków ubocznych.Damian ma jeszcze innego rodzaju problem bo pojawiają się nowe guzy.
Nie porównuje tego do siebie bo totalnie inny przypadek. Ale z każdym kolejnym guzem jest trudniej, tak mi się wydaje... Nie wiem ja bym z każdą kolejną operacją chyba konsultowała się z kilkoma lekarzami, właśnie ze względu na trudne położenia
Żaden lekarz nie da Ci gwarancji,że wyjdziesz bez szwanku ale można konsultować u innych oczywiście tylko po to by mieć pewność,że faktycznie nie ma innej opcji czyli muszą być skutki uboczne.Operator jak otworzy czaszkę to dopiero tak naprawdę widzi co jest grane

Moi drodzy moja sytuacja diametralnie różni się od większości z Was. Każdy z Was miał po jednej max 2 operacje, ja już 7 plus dwa razy GK. Nie mam nerwiaka, oponiaka, czy innego łagodnego guza tylko jeba... złośliwego III obłoniaka. Prawdopodobnie GK tak zmasakrowało guza i otoczenie, że Profesor zastanawiał się po otwarciu głowy czy w ogóle zaczynać operować. Guz był poprzyklejany, przenikał przez nerwy- twarzowy, słuchowy, błędny i wrastał w móżdżek. Operacja trwała ponad 8 godzin !!!! Słuch mam zachowany, twarzowy też, z równowagą się poprawiło, już widzę normalnie(podobno będzie jeszcze lepiej tylko móżdżek musi na nowo odnaleźć"spokój"bo został sponiewierany). Mowa raz lepiej raz gorzej ale szeptać mogę. Najgorsze to jest porażenie tego nerwu odpowiedzialnego za połykanie.
Piszecie o konsultacjach z innymi neurochirurgami(pewnie macie racje), ale jak czytam Wasze historie mało kto wyszedł od "najlepszych"bez szwanku. A ja miałem tyle szczęścia wcześniej, że trafiałem na stół z różnymi już porażeniami a wychodziłem bez szwanku. Tylko, że cholertswo wracało. Aktualnie mam jeszcze 3 guzy, kolejny przy móżdżku i dwa przy C1,C2. Cały czas się zastanwiam co by było gdyby. Nie ma już co gdybać. Może gdyby nie 2 krotne GK w tego guza to operacja by się okazała łatwiejsza. W tej chwili jeszcze mam jeden problem, bo przez te wszystkie wcześniejsze operacje usuwania guzów na kręgosłupie, mało drożnie się tam zrobiło i płyn rdzeniowo mózgowy znowu mi podcieka między szwami. I dlatego usycham w szpitalu, bo tak mógłbym już wrocić do domu i spróbować jakąś rehabilitacje zacząć.
p.s
wiem, że wszyscy chcecie dobrze dlatego proszę nie odbierzcie mojego postu jako jakiegos ataku...ja już poprostu jestem tak wykończony i zmęczony tym szpitalem i ciągłymi problemami, że inaczej tego nie umiałem napisać.
A ja Cie podziwiam...operacja za operacja i jak widac-konca nie widac. Dawo bym spasowala-czytaj po pierwszej operacji...
Po operacji nerwiaka i skutkach ubocznych jakie mnie dotknely teraz rekami i nogami zapieram sie przed operacja tarczycy a guz coraz wiekszy. Nie pojde za cholere chociaz cala rodzina i znajomi ciagle mi dudnia nad uszami. Mam to gdzies...
Damian jestem pełna podziwu dla Ciebie,Twojej woli i siły walki. Nie odebrałam Twojego posta jako ataku.Trzymam kciuki za Ciebie i życzę dużo siły i oby zła passa Cię opuściła.
Damianie, to oczywiście musi być Twoja decyzja ale polecam konsultacje u innych neurochirurgów/ w innych ośrodkach. Jeśli czegoś się nauczyłem w tych szpitalach, to tego że lekarze mają duże problemy z indywidualnym podejściem do nietypowych przypadków. A takim właśnie nietypowym przypadkiem jesteś. Oczywiście żaden specjalista nie podsunie Ci sposobu na całkowite wyzdrowienie, ale moim zdaniem warto poszukać "świeżego" spojrzenia innego fachowca.
Damian, pomimo że ciągle masz z górki, jesteś ogromnym optymistą. Teraz przechodzisz kryzys i zapewne wkurzają Cię nasze "dobre" rady. Odpocznij chłopie przede wszystkim psychicznie, bo to pozwoli Ci nabrać nowych sił do kolejnych wojen, bitew i potyczek. Czego Ci życzę. Nie poddawaj się! dnia Czw 18:23, 12 Lis 2015, w całości zmieniany 1 raz
Damian jestem pełen podziwu dla Ciebie . Trzymaj się , będzie dobrze .

Guz kąta mostkowo-móżdżkowego

WÄ tki

agniusza serwis - literatura w sieci, proza, feminizm, gender, queer ...

WÄtki